mercoledì, 8 luglio 2015
A suivre…
Nelle categorie: It, Love the Bomb, la Cate — Scritto dal Ratto alle 1:14 am


martedì, 7 gennaio 2014
Birthday Boy
Nelle categorie: It, Love the Bomb — Scritto dal Ratto alle 11:45 pm


It stasera, al settimo o ottavo spegnimento delle sue nove candeline (a soffiare e' papa' — perche' It non ha mai imparato…)


lunedì, 21 ottobre 2013
uyh 8508502i+ (parte seconda)
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Love the Bomb, Pipponi, Roba da autistici, la Cate — Scritto dal Ratto alle 5:11 pm

Dicevamo:

E certo, la nostra esperienza di genitori e' durissima: i nostri figli richiedono attenzione continua (no, non come tutti i figli: continua vuol dire ogni secondo che sono svegli, senza un attimo di distrazione, senza un momento di riposo — ogni giorno della loro vita), assorbono ogni istante del nostro tempo, ogni grammo delle nostre forze, ogni energia della nostra mente

Durissima nel senso che le cose piu' semplici (fare la spesa, uscire di casa, a volte perfino vestirsi, o dormire), in una delle frequenti giornate no, possono diventare tra il difficile e l'impossibile; nel senso che si vive con l'angoscia (tenuta sotto traccia, perche' non ci possiamo permettere di lasciarcene ostacolare) di che cosa accadra', di che cosa il futuro riserva alla nostra famiglia; nel senso che ogni giorno dobbiamo inventarci espedienti, accettare limiti, trovare accomodamenti; nel senso che dobbiamo cavarcela da soli, perche' il pubblico non ha ne' mezzi ne' volonta' di supportarci, ma anche perche' chi non ci e' passato non ha idea — e spesso quando crede di capire e di dare una mano, pur con le migliori intenzioni, finisce per essere solo un problema in piu' da gestire.
Ma i nostri figli sono dei bambini spettacolari. Sono persone con un pensiero originale, affascinante, sono una scoperta continua, basta provare a capirli — a fare attenzione a quel che hanno da dire. Sono un pozzo di affetti e di emozioni — che esprimono in maniera diretta e senza filtri. Non sono permalosi, non tengono il broncio, non dissimulano. Sono — a modo loro — dei grandi comunicatori, hanno un sense of humour forse un po' criptico e spiazzante, ma inconfondibile. E sono bellissimi — con una grazia fragile e tutta particolare — e una incrollabile consapevolezza di se'. I nostri figli, cosi' come sono, fanno di noi una famiglia forte e solida. Magari un pochino stramba e discretamente impermeabile al mondo esterno, questo si'. Ma sicuramente piu' unita e piu' salda — e per certi versi piu' felice — di tante famiglie "normali".
Insomma, per dirla con un blog che seguiamo, "Tragedy? Not in this house!". E vorremmo proprio che la si facesse finita di compatirci a vuoto — e che si facesse qualcosa di concreto per i diritti dei nostri figli e nostri. Se siamo vittime di qualcosa, non lo siamo dell'autismo dei nostri figli — ma della incapacita' (o del rifiuto) della societa' di dare loro spazio e strumenti per crescere bene, per mettere a frutto la loro inesauribile divergenza.


venerdì, 18 ottobre 2013
uyh 8508502i+
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Love the Bomb, Pipponi, Roba da autistici, la Cate — Scritto dal Ratto alle 6:30 pm

Il titolo e' della Cate, che ha cancellato l'originale pestando sulla tastiera. Il suo e' meglio del mio…

Ci sono notizie di cronaca, troppo frequenti, che in casa nostra si leggono con un nodo alla gola. Raccontano di persone autistiche uccise o ferite dai loro genitori o da coloro che se ne prendono comunque cura.
E' qualcosa che ci scruta dentro. E' la domanda che non osiamo nemmeno porci esplicitamente: "Potrei un giorno diventare quel padre, quella madre?". Anche perche' la copertura di queste notizie e' sempre costruita in modo da presentare la tragedia come l'esito quasi fatale di un insostenibile peso familiare. Cosi' l'ultimo caso, nella penna del cronista de La Stampa:

Da sempre accudiva con dedizione quel figlio di 11 [anni] autistico, ma da qualche mese era particolarmente depressa, tanto da essere seguita da uno psicologo e da dover prendere farmaci; stamani una cinquantenne di Città di Castello lo ha improvvisamente accoltellato. [...] «Chi vive quotidianamente la sfida appassionante e dolorosa di un figlio autistico sa quali vertigini di disperazione possono essere raggiunte da un genitore» sottolinea Salvatore Bianca, vicepresidente di Divento grande, associazione di genitori di ragazzi autistici.

E Gianluca Nicoletti, pur con la consapevolezza e la delicatezza che gli viene dall'esperienza diretta di genitore di un ragazzo autistico, rincara la dose:

Posso in coscienza sentirmi di dire, sulla mia personale esperienza familiare, che se il bambino di Promano è in realtà autistico, comprendo la depressione della madre, anche se naturalmente non giustifico minimamente il suo gesto.
Per una madre che viva in Italia non esistono, almeno al momento e per quello che io ho avuto modo di conoscere, molte situazioni altrettanto angosciose che dovere gestire un figlio autistico, alla soglia dell’ adolescenza. [...] Il peso maggiore di un problema così esteso, che rappresenta statisticamente la prima causa di disabilità, grava sulle famiglie. Nuclei familiari che lentamente vanno in disfacimento, dove le madri, ancor di più, restano sole a gestire un amatissimo vampiro, che allo stesso tempo è il loro carceriere e il loro sorvegliato speciale.

Ecco, io credo che questo modo di affrontare la notizia sia profondamente sbagliato. Soprattutto perche' cancella la soggettivita' del figlio autistico. Lo rappresenta come "un peso" da "gestire", da "accudire", magari "con dedizione", come una "sfida dolorosa", addirittura un, sia pur "amatissimo", "vampiro", un "carceriere", oltre che un "sorvegliato speciale". Ma mai come un individuo con una dignita', un carattere, delle gioie, delle frustrazioni, delle difficolta', delle capacita', dei desideri propri. Mai come persona.
E il dolore descritto e' tutto dei genitori, proiettati in "vertigini di disperazione", in "situazioni angosciose" quanto forse nessun'altra, condannati al "lento disfacimento" delle loro famiglie — e quindi comprensibilmente depressi. Ma nessuno dice nulla del dolore di un figlio — rifiutato dal genitore fino al punto di essere aggredito violentemente, minacciato nella sua stessa vita. Come se quel dolore fosse meno reale — o avesse meno valore perche' a provarlo e' un disabile. Come se quel dolore non fosse il dolore di una persona vera — tanto vera quanto la madre o il padre.
Certo, molte cose che dice Nicoletti sono sacrosante.

Nel nostro paese l’ approccio a una sindrome, che si pensa debba interessare (pare) seicentomila persone, è assolutamente irrazionale e superficiale. [...] non possiamo perdere questa occasione per aprire una seria riflessione su quale sia il profondo senso di abbandono in cui si trova una famiglia che deve gestire un autistico, senza interlocutori certi e informati, senza che ci siano protocolli di abilitazione ufficializzati e applicati su tutto il territorio nazionale (le linee guida emanate due anni fa dall’ I[stituto] S[uperiore di] S[anita'] ancora non sono state tramutate in legge e nessuno sembra interessato concretamente che questo avvenga).

L'abbandono di cui parla Nicoletti e' — per le nostre famiglie — assolutamente, categoricamente reale. E non e' solo al livello dell'informazione o delle competenze: e' soprattutto al livello dei servizi. Per la Cate abbiamo chiesto il riconoscimento della 104 ai primi di aprile: e' stata convocata per la visita della commissione medica che deve accertare la sua condizione per domani oggi (si e' fatto tardi a furia di scrivere…) — piu' di sei mesi dopo — ed e' soltanto l'inizio dell'iter. Nel frattempo e' sfumata ogni ipotesi di avere un insegnante di sostegno per quest'anno — e tante grazie all'intervento precoce. Gli esperti concordano sull'importanza di un trattamento intensivo nei primi anni di vita: ma tutto cio' che siamo riusciti ad ottenere per la Cate e' un'ora settimanale di psicomotricita'. Paghiamo di tasca nostra tutti gli interventi riabilitativi di It — e non stiamo riuscendo ad ottenere che la scuola si sforzi di insegnargli qualcosa; si accontenta di tenerlo in parcheggio — sprecando il suo tempo e le sue abilita'. E potremmo continuare — e la nostra situazione non e' delle peggiori.
E certo, la nostra esperienza di genitori e' durissima: i nostri figli richiedono attenzione continua (no, non come tutti i figli: continua vuol dire ogni secondo che sono svegli, senza un attimo di distrazione, senza un momento di riposo — ogni giorno della loro vita), assorbono ogni istante del nostro tempo, ogni grammo delle nostre forze, ogni energia della nostra mente [continua]

QED: arrivato a questo punto (erano piu' o meno le due del mattino) la Cate si e' svegliata e ha preteso di rimettersi a dormire sdraiata su di me — un'oretta dopo si e' svegliato anche It, completamente fuori di se' — e ha passato il resto della nottata a gridare, dimenarsi, correre da un angolo all'altro della casa — fino a mattino. La parte finale del pippone e' rimandata — speriamo — a stasera.


domenica, 8 settembre 2013
Di ritorno
Nelle categorie: Curiosando e andando in giro, Il mondo per gli occhi, It, Love the Bomb — Scritto dal Ratto alle 12:49 pm

Siamo tornati. Ultima tappa di rilievo Essen, per vedere il Museo della Ruhr che ha sede nei locali dell'impianto carbonifero Zollverein. Tra le altre cose interessanti, ci abbiamo trovato una installazione temporanea allestita da rAndom International, che consiste in una cascata d'acqua di intensita' intermittente, alta 20 metri, sotto la quale ci si puo' avventurare (a proprio rischio, dicono i cartelli degli organizzatori). Ovviamente It ha visto e non ha voluto sentir ragioni. La torre d'acqua e' stata il suo divertimento per la giornata (e per la nottata), con delle vere e proprie performance che hanno attratto gli sguardi e gli scatti di un bel po' di gente — e ovviamente con una gran quantita' di panni zuppi da portare a casa. Raramente l'ho visto piu' entusiasta di cosi'.


(queste foto vanno viste GRANDI)


sabato, 17 agosto 2013
Senza parole
Nelle categorie: Il mondo per gli occhi, It, Love the Bomb — Scritto dal Ratto alle 11:02 pm


It sulla spiaggia di Dieppe, al tramonto


mercoledì, 22 maggio 2013
To dance beneath the diamond sky
Nelle categorie: Curiosando e andando in giro, Il mondo per gli occhi, It, Love the Bomb — Scritto dal Ratto alle 11:31 pm


with one hand waving free, silouhetted by the sea – sempre.
(It sulla spiaggia di Sidi Kaouki, qualche giorno fa)


Don’t mourn for us” by Jim Sinclair
Forever reblog, come si direbbe su Tumblr.

(via Speculum Maius)



martedì, 20 novembre 2012
Pausa
Nelle categorie: Curiosando e andando in giro, Il mondo per gli occhi, It, Love the Bomb — Scritto dal Ratto alle 3:04 pm


Stamattina, al porto di Livorno, in un momento di decompressione

Tra parentesi: ieri e' andata meglio del previsto. Per il prelievo ci sono volute quattro persone a tenerlo fermo, ma in fondo non c'era da aspettarsi niente di diverso. Ma l'ECG, una volta (meticolosamente) constatato che gli elettrodi non avevano aghi, e' stato affrontato con grande tranquillita' — e perfino con una gran pazienza nella sterminata attesa che ci e' toccata. Dopo di che, come spesso capita quando affronta qualche prova difficile, il nostro It era tutto fiero di avercela fatta — ed e' stato per tutto il resto della giornata di un umore tranquillo e sereno come non accadeva da un bel po' di tempo (e lo dico sotto voce, non si sa mai: ma sta durando ancora oggi).


sabato, 17 novembre 2012
Giorni strani
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici, Umori e malumori — Scritto dal Ratto alle 10:10 am

Da qualche giorno siamo "in trasferta" dai nonni di Livorno, perche' It sta facendo dei controlli qui. Niente di preoccupante, solo una necessaria "revisione" a diversi anni dalla diagnosi — e il tentativo di individuare gli approcci migliori per riportare sotto controllo un'iperattivita' che nel tempo sta prendendo sempre piu' il sopravvento e che si sta trasformando in un motivo di disagio e di difficolta' in primis per lui.
Sono comunque giorni strani: perche' per ora siamo scesi in Toscana soltanto It e io (Waldorf e' sommersa di lavoro — e potra' venire a spizzichi, ammazzandosi di viaggi avanti e indietro), perche' tutte le abitudini sono improvvisamente spezzate, perche' un ricovero, per quanto in day hospital, implica un livello di stress non indifferente — soprattutto per It, che ormai e' allergico ai camici bianchi, perche' dovremo affrontare esperienze spiacevoli come i prelievi di sangue, gli elettrodi in testa per l'EEG, l'ECG, l'anestesia, il tubo dell'RMN (quello piu' che altro sara' un turbamento per papa' e mamma, perche' It ci passera' dentro da addormentato).
It e' — comprensibilmente — un po' stranito e un po' contrariato. Ogni sera prova a spiegarmi che e' ora di prendere la macchina e di tornare a casa — e si sta categoricamente rifiutando di dormire in un letto per conto suo (il che significa che stasera, con l'arrivo di Waldorf e della Cate, divideremo in quattro un letto matrimoniale nemmen tanto grande…). Ogni mattina fa le sue doverose rimostranze all'idea di entrare in ospedale — ma poi alla fin fine collabora — o per lo meno non si mette troppo di traverso. Come al solito, gestisce lo stress e le novita' a modo suo — e nel complesso meno peggio del prevedibile.
D'altra parte, c'e' anche una incongrua aria di vacanza — in tutto questo. Tra una visita e l'altra ce ne andiamo sulla spiaggia (bellissima in queste giornate limpide invernali) di Marina di Pisa e del Calambrone — ci vediamo con l'adorata sorellona pisana, ci godiamo il fatto di essere forzatamente lontani da tutti gli impegni (scuola e terapie per lui, lavoro per me). Si vive un po' in una bolla, a ritmi forzatamente rallentati — e in fondo non e' tanto male.

Lunedi' mattina prelievi di sangue alle 7.30 a digiuno — e poi ECG e visita cardiologica. Sara' guerra, fateci gli auguri.


venerdì, 12 ottobre 2012
Una mattinata particolare
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Nel paese dei Bogia-Nen, Politica e altre indignazioni, Umori e malumori — Scritto dal Ratto alle 1:33 pm

Lo so, e' un post senza capo ne' coda. Pero' mi va di scriverlo — e per una volta ho il quarto d'ora di tempo necessario. E poi — diamine — questo e' il mio blog, mica il NYT.

Stamattina sciopero (sacrosanto) delle scuole pubbliche — e quindi It e' a casa. Per fortuna (?) sono in sciopero anche io, perche' nell'azienda (pubblica) dove lavoro si preparano a mettere centinaia di persone in cassa integrazione da gennaio e a venderci a pezzetti nel giro di qualche mese — quindi almeno il problema di babysitterare It non c'e' (altrimenti sarebbe stato un bel casino, perche' i famosi permessi della 104 per questo mese sono gia' agli sgoccioli).
Dato che scioperare e stare a casa a farmi i cavoli miei non mi e' mai piaciuto troppo, ci organizziamo per andare alla manifestazione insieme, It ed io. Per arrivarci ci siamo fatti una bella passeggiata per le vie del centro, nonostante la giornata poco clemente — con It che se ne e' andato danzando, saltellando e curiosando in giro con l'aria soddisfatta per un chilometro abbondante.

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(foto di mazreds, da Flickr)

Al presidio organizzato dai colleghi in sciopero, It ha (giustamente) preteso di montare sulle mie spalle, perche' in mezzo alla folla non vedeva niente — e poi si e' goduto lo spettacolo di questi adulti strambi che facevano un gran baccano con fischietti e sirene. Solitamente tanto frenetico ed impaziente, It mi ha dato il tempo di fermarmi a parlare con molte persone, preoccupate come me per il nostro lavoro, di discutere sulle cose da fare, sulle prospettive: tanto per cambiare, nostro figlio ha dimostrato di avere una capacita' di comprensione delle situazioni molto superiore a quella che ci si potrebbe aspettare da un bambino autistico.
Quando la pazienza e' finita (dopo ben piu' di una mezz'ora), il pargolo e' partito caracollando e mi ha trascinato (letteralmente) in mezzo al corteo degli studenti medi, trascurando completamente le sue mete preferite, dal negozio di video alla pizzeria. Evidentemente il casino delle manifestazioni gli piace proprio — abbiamo fatto un figlio sovversivo ;-)
E mentre camminavamo in mezzo alla folla dei ragazzi (scortati da tanta polizia in assetto di guerra che nemmeno per Fiorentina-Juventus) abbiamo cominciato a sentir cantare. Niente di strano, certo, ai cortei si canta. Perfino gli stonati come me hanno cantato ai cortei. Ma questi ragazzi cantavano — si', ma dai no non e' possibile — eppure si' e proprio lui — ma no non ci credo — eppure — questi ragazzi cantavano proprio l'Inno di Mameli. E non tre o quattro, non per scherzo, non per caso, non per dileggio. A centinaia. Con allegria e rabbia e determinazione. Come a dire che sono loro l'Italia — in faccia a chi gli taglia le risorse e parla della necessita' di usare piu' il bastone che la carota con il Paese. Devo dire che mi ha dato un brivido, questa cosa. E me li ha fatti riconoscere — al di la' di tutto — come la mia parte. La mia Italia. Potremo magari litigare su milioni di cose, potro' trovare insopportabile il loro estremismo tutto ideologico su cose come la TAV — ma alla fin fine mi rispecchio molto piu' in loro che nei Profumo e nelle Fornero.
Beh, non e' durata a lungo, la mia emozione — It correva gia' verso altre cose — altre scoperte — e io dietro, come sempre, a rincorrerlo.


mercoledì, 15 agosto 2012
Cinque anni dopo
Nelle categorie: Curiosando e andando in giro, Il mondo per gli occhi, It, Love the Bomb — Scritto dal Ratto alle 9:40 am


It che corre sulla spiaggia, cinque anni dopo.
(gli stiamo ancora correndo dietro)


venerdì, 27 aprile 2012
Senza parole
Nelle categorie: Curiosando e andando in giro, Il mondo per gli occhi, It, Love the Bomb — Scritto dal Ratto alle 2:29 am


It, ieri pomeriggio, Capo Kolka, LV.

P. S. Le altre foto del giro in Lettonia sono qui.


sabato, 7 gennaio 2012
The Seven Year It
Nelle categorie: It, Love the Bomb — Scritto dal Ratto alle 2:14 am

It oggi compie sette anni. Anche se negli ultimi tempi qui si e' parlato poco di lui, e' stato un anno importante. E' cresciuto tanto, il nostro It: ha imparato molte cose preziose per la sua autonomia, spesso sorprendendoci perche' ha scoperto lui da solo di saperle fare, quando noi non pensavamo che potesse ancora arrivarci; ha abbandonato molti comportamenti da bambino piccolo, magari con un po' di rimpianto (come per il ciuccio, che invidia ancora tanto alla sorella), ma insomma se li e' lasciati dietro le spalle senza grandi traumi; e' diventato molto piu' consapevole dei suoi gusti e dei suoi desideri — e questo non e' sempre facile per noi, perche' significa che e' sempre piu' faticoso convincerlo a far qualcosa che non rientra nei suoi interessi; al tempo stesso pero' sta imparando a controllare meglio i suoi stati d'animo e a gestire le relazioni con gli altri; e' diventato molto piu' affettuoso (o forse ha imparato a esternare i suoi affetti molto piu' di prima), molto piu' capace di metterci a parte di quel che o colpisce e che gli piace; ha dormito per la prima volta fuori di casa senza di noi; ha affrontato alla grande il cambio di scuola, le sfide del nuovo ambiente, le nuove maestre da educare e con cui imparare a comunicare; e' molto piu' capace di concentrazione e di attenzione; si incanta (ma questo lo sapevamo gia') di fronte a Piazza del Campo o al sole che sorge dietro Superga, gli piace l'architettura contemporanea e detesta l'arte antica (con un po' di scorno del papa' classicista), lo urtano i villaggi pittoreschi e rileccati, dall'Alsazia alla Normandia; continua ad adorare l'acqua e tirarci dentro sassi.
Ma soprattutto sta lentamente e faticosamente imparando a vivere con sua sorella. L'ha ignorata per mesi, salvo mettere in mostra tutte le sue abilita' per restare al centro delle nostre attenzioni. Ha tentato di non toccarla e non farsi toccare molto a lungo. Poi, un po' per volta, anche perche' sua sorella (che stravede per lui) non gli da' tregua, ha cominciato a cedere. Un po' infastidito dalla sua invadenza, un po' incuriosito, ha man mano cominciato a considerarla davvero parte del suo mondo. Da un po' di tempo ha cominciato a tollerare, poi a volere il contatto fisico: magari le prime volte piu' che altro per strapparle di mano un gioco o per allontanarla dal telecomando della TV, ma sempre piu' spesso si vede il desiderio di giocare, di entrare in relazione. Da un paio di giorni, e' passato agli abbracci: la cerca, la stringe, la solleva da terra, le fa fare un paio di giri e poi la rimette giu'. Non che XX gradisca sempre, sia chiaro (d'altronde lei per prima spesso e volentieri provoca It, rubandogli le preziose copertine dei suoi DVD…). Ma sono finalmente entrati in una vera relazione tra fratello e sorella: ogni tanto se le danno, ma si cercano e crescono insieme.
Insomma, It e' davvero cresciuto tanto — e molto piu' di quanto sia riuscito a raccontare in questo post. Non che sia diventato meno autistico (o come diciamo noi "meno bacato"). Tutt'altro: cresce fedele a se stesso, continua a divergere. E noi d'altronde non lo vorremmo diverso da come e'.
Ah, dimenticavo: i film della Pixar continuano ad essere la cosa piu' importante del mondo. Ed e' per questo che oggi festeggiamo il suo compleanno a Milano, in devoto pellegrinaggio a questa mostra.


martedì, 13 settembre 2011
Autismo ed empatia
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 8:19 pm

Nella comunita' autistica di lingua inglese c'e' un intenso dibattito sul tema della supposta mancanza di empatia delle persone autistiche. Il tutto e' legato a una recente pubblicazione di Simon Baron-Cohen, ben recensita qui da Kim Wombles. La teoria di Baron-Cohen, se non la fraintendo, e' che le persone autistiche non siano in grado di *percepire* cognitivamente le emozioni altrui quando vengono manifestate, ma che siano capaci di compassione quando quelle emozioni vengono loro "spiegate", in un modo o nell'altro. La comunita' autistica, tendenzialmente, contesta questo modello. La discussione e' interessante e merita di esser letta; in particolare segnalo il blog Autism and Empathy, che raccoglie diverse testimonianze; una risposta (assai interessante anche se non sempre condivisibile, secondo me) dello stesso Simon Baron-Cohen alle critiche della comunita' e un recentissimo post di Chaotic Idealism, che mi pare dica cose profondamente sensate.
Quanto a It, ho la sensazione che sia perfettamente in grado di "leggere" le emozioni altrui — o perlomeno quelle dei suoi "significant others" — e che sia timidamente capace di reagire emotivamente alle emozioni che percepisce. Per dirne una, oggi ero contrariato per un suo capriccio, stanco e stressato tra il caldo e il casino di queste giornate — anche se stavo cercando di non farglielo troppo notare. E invece lui ha cominciato a venirmi intorno a farmi sorrisi e gesti affettuosi (naturalmente i *suoi*: anche su questo varrebbe la pena di scrivere prima o poi), per cercare di strapparmi un'espressione piu' contenta — insomma, per confortarmi. Certo, la comunicazione e' *molto* diversa da quella che ci si puo' aspettare da un neurotipico — ma l'empatia e il calore emotivo, quelli ci sono tutti.


martedì, 26 luglio 2011
Independence day night
Nelle categorie: It, Love the Bomb — Scritto dal Ratto alle 10:15 am

Il nostro It, che si sente abbandonato se sua madre scende dalla macchina per comprare il giornale all'edicola di fronte — e si lascia andare a scene di assoluta, plateale disperazione –, stanotte per la prima volta dai tempi della diagnosi ha dormito fuori casa senza di noi. E a quanto pare e' andata assolutamente bene — senza il minimo problema al mondo. A parte il fiato sospeso di papa' e mamma.

Come al solito, It dimostra di avere molte piu' risorse di quel che ci immaginiamo.


Not all differences are disabilities; but all disabilities are differences.
Having a disability does change your life–sometimes only a little; sometimes profoundly. Autism is a disability that affects your brain, and that means it affects your personality and identity to a greater degree than many disabilities do.
To me, autism is foundational to who I am. Without it, there'd be nothing but a neurotypical stranger. So I treasure my autism like any other aspect of myself.
Disability is not automatically a negative thing, however self-evidently bad the world seems to think it is. They seem to assume that a disabled person is just like a non-disabled one, only with some impairment; but that's not so. A blind person is not the same thing as a blindfolded seeing person; similarly, the experience of autism for an autistic person is not the same thing as the experience of autism would be for someone used to being NT. To an NT, being autistic seems scary and foreign; but for me, it is my everyday, normal life. If an NT assumes that it must be scary and foreign to me because that's what it seems like to them, then they come to the incorrect conclusion that my life is way worse than theirs. It's not. It's just my life–different but not inferior.
(da Reports from a Resident Alien)



venerdì, 11 marzo 2011
Lost movie 32 – A child is waiting (Gli esclusi)
Nelle categorie: Chi li ha visti? La rubrica dei film dispersi, Cinema e TV, Di(ver)s(e)abilita', It, Love the Bomb — Scritto da waldorf alle 10:58 am

Premetto che il film non è di difficile reperibiltà. Se dopo aver letto questo post siete curiosi lo trovate su Youtube .

Secondo film di John Cassavetes, realizzato nel 1963, A Child Is Waiting tratta delle vicende di una struttura, diretta dallo psichiatra dottor Clark (Burt Lancaster), il Crawthorne State Training Institute, dove sono ricoverati bambini con disabilità mentali di vario genere. Il plot si dipana essenzialmente dall’arrivo di Miss Jensen (Judy Garland) una aspirante single musicista fallita che cerca il senso della vita nel lavoro con i bambini disabili; la donna si affeziona eccessivamente a Reuben, un bambino la cui diagnosi è quella di "subnormale" ma che oggi verrebbe probabilmente considerato un autistico o un Asperger. Reuben è il bambino che aspetta, invano, visite dei suoi genitori ogni mercoledì pomeriggio.
Il film in realtà è solo in parte opera di Cassavetes, a causa di contrasti tra lui e il produttore Stanley Kramer, che ha poi seguito il montaggio. Nel film recitano bambini veramente disabili tranne Bruce Ritchey, il bravissimo interprete di Reuben.
E’ difficile per me giudicare da un punto di vista puramente estetico un film come questo, perché tocca le corde più profonde del mio animo, se posso usare un’espressione così retorica, e vederlo scatena sofferenze che ogni giorno è necessario seppellire appunto nel profondo per poter andare avanti. Posso dire solamente che certi momenti mi sono sembrati, oltre che per me strazianti, di grande cinema, come ci può aspettare del resto da Cassavetes, pur se il suo ruolo è stato limitato da interventi esterni e il film sconta in certi punti un eccessivo didatticismo.
In particolare è splendida la sequenza, quasi alla fine del film, in cui Reuben recita con voce meccanica una poesiola in uno spettacolino allestito per la festa del Ringraziamento. Il volto del bambino vestito e truccato da indiano è di una bellezza sconcertante. Francamente, se non mi aspetterei da una persona non coinvolta emotivamente come me che pianga le calde lacriime che ho versato io, mi sorprenderei di fronte a una qualsiasi mancanza di emozione.
Nel film più volte ci si interroga sul “senso” della vita di questi bambini e sul perchè cercare di aiutarli e spendere risorse per loro, cosa giudicata poco utile dai burocrati venuti a supervisionare il lavoro di Clark. Reuben è stato abbandonato dai suoi incapaci di accettare e gestire la sua diversità, e il padre dice esplicitamente che vorrebbe vederlo morto. Ovviamente simili battute sono come sale sparso sulle mie ferite, ma una volta messo da parte il dolore ho capito che in realtà sono simili problemi a non avere senso. E’ già difficile trovare un significato all’esistenza in generale, e non è certo il caso di interrogarsi su quello delle esistenze individuali, il che porterebbe probabilmente a risultati poco confortanti.
Per quanto mi riguarda, mi pare che si debba solo cercare per questi bambini ed anzi per queste persone di fare in modo che la vita sia piacevole, che possano goderne con la maggiore autonomia possibile e che siano messi in grado di dare e ricevere affetto e in generale di raggiungere ogni risultato che sia loro possibile. Non vedo altro senso e non mi pare che lo scopo sia troppo diverso da quel che vale per ogni altro bambino. In realtà siamo anche noi normali ad avere bisogno di questi bambini, e, se proprio si vuole cercare un senso, aiutarli ne conferisce alla nostra esistenza come essere umani. Non occuparci di loro sarebbe più facile, ma allora a cosa serviamo?
Come genitori siamo chiamati ad una prova difficilissima, ma abbandonare i nostri figli anche solo moralmente sarebbe un fallimento inaccettabile. Enrico del resto è un bambino stupendo e stare con lui è spesso una vera gioia. Dopo aver visto questo film ho dovuto correre ad abbracciarlo, perché ho sentito come non mai che non potrei stare senza di lui.
A Child Is Waiting fa capire tra l’altro come è un mondo in cui non c’è spazio per i bambini disabili, confinati in istituti dove non diano fastidio ai normali, e dove si pensa che non si possa fare alcunchè per loro. In un mondo così si possono capire i genitori che per disperazione lasciano i figli in strutture come quella diretta dal dottor Clark. In Italia tutto questo era stato superato e si è lavorato in modo veramente esemplare per l’integrazione scolastica. E’ una cosa che per una volta farebbe sentire fieri di essere italiani, se non fosse che purtroppo vi sono ora a giro vari signori (come questo) che vorrebbero distruggere questo patrimonio di civiltà e respingerci indietro di decenni. Per favore, non permettiamo che accada..

Con questo post riprendo una vecchia serie, quella dei "Lost movies" interrotta molto molto tempo fa per mancanza di tempo più che di ispirazione.. non è un caso che l'ultimo risalga a pochi mesi dopo dal ritorno al lavoro dopo la nascita di Enrico e questo sia riuscito a stento a scriverlo in maternità dopo la nascita di Costanza (che mi sta dormendo addosso..). E' passata parecchia acqua sotto i ponti, come si dice.


lunedì, 27 dicembre 2010
That wasn't flying (it was falling, with style)!
Nelle categorie: Cinema e TV, It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 1:45 am

Per noi i giochi di It sono tra gli aspetti piu' misteriosi del suo modo di essere. Completamente estraneo ai giochi di finzione, al gioco simbolico, abbastanza refrattario a quelli di rappresentazione e di imitazione, It ha logiche per lo piu' molto elementari, di puro piacere sensoriale (lanciare oggetti, sbatterli ritmicamente — e altre attivita' capaci di far saltare i nervi dopo dieci minuti a qualunque adulto neurotipico), in cui evidentemente la ripetizione e' un pezzo importante del divertimento e della soddisfazione.
Altre volte si addentra in giochi piu' complessi, fatti di regole che ci sfuggono completamente, ma il cui rispetto e' cruciale (una serie di oggetti *deve* essere messa in un ordine preciso, poi spostata da un luogo a un altro, sempre rispettando una sequenza — o passando da una parte invece che da un'altra) — sono giochi di cui non riusciamo a indovinare un senso, una finalita' — e talvolta nemmeno a capire che cosa possano avere di piacevole o di divertente: ma lo sono evidentemente, tanto che riescono ad assorbirlo a lungo e che si irrita molto quando il loro "ordinato" svolgimento viene turbato dall'intervento improvvido di qualcuno che non sa giocare "nel modo giusto".

[Si', lo sappiamo bene che questi sono i classici giochi autistici fatti di regole rigide, di iterazioni non finalizzate, di fissazioni, ecc. ecc. -- e che il bravo genitore da manuale in questi casi interviene a interrompere il comportamento ripetitivo, a proporre una interpretazione "sensata" del gioco, ad inserirci una trama, una storia sociale, a distogliere il bambino da queste "perdite di tempo" per proporgli attivita' dotate di "valore". Ma onestamente non la pensiamo proprio cosi' -- sappiamo che It trova un senso in quello che fa, che e' qualcosa in cui raggiunge una soddisfazione ed un equilibrio, almeno il piu' delle volte -- e non troviamo giusto impedirgli di giocare da bambino autistico solo perche' noi NT non capiamo quel che fa. Certo, ci sono situazioni in cui e' evidente che nemmeno lui trae piacere da quel che sta facendo, che e' rimasto per cosi' dire intrappolato in un loop e che il divertimento si trasforma in frustrazione -- e *allora* e' il momento di deviare la sua attenzione verso qualcos'altro. Ed e' anche vero che a volte siamo *noi* che abbiamo bisogno di interromperlo, perche' i nostri nervi stanno cedendo dopo un pomeriggio in cui una scatola di latta viene (ordinatamente) riempita di oggetti (sempre quelli!), messa in cima a uno scaffale, fatta cadere di sotto e via da capo. E allora si prova a entrare nel suo gioco -- o meglio ancora a proporgli qualcosa di diverso e di attraente. Non e' detto che le nostre proposte abbiano successo, beninteso: It sa fin troppo bene che cosa vuole, il piu' delle volte...]

Ma sto divagando. Il punto e' che oggi pomeriggio It — tutto preso da uno dei suoi giochi per noi incomprensibili — a un certo punto ha afferrato il suo adorato pupazzo di Buzz Lightyear (una meraviglia animata e parlante, con le lucette, il casco che fa swish, le ali che si aprono e tutto l'armamentario), lo ha fatto salire sull'angolo del tavolo del soggiorno, di li' lo ha accompagnato in un volo a testa in giu' e ad ali aperte, fino a farlo rimbalzare sulla sua adorata palla della Pixar, strategicamente piazzata sul pavimento — lo ha fatto atterrare in piedi su un'automobilina parcheggiata sul bracciolo di un divano, con la quale, a mo' di skateboard, il nostro astronauta e' partito in scivolata verso l'infinito e oltre. D'improvviso — rivelazione — mi sono reso conto che stava ricreando *questa scena*.

Pochi secondi dopo era gia' tutto affaccendato in qualcos'altro (lui non si e' reso conto del mio stupore e io non ho avuto la presenza di spirito di provare a entrare subito nel suo gioco per condividerlo) — ma per un attimo ci si e' aperto uno spiraglio su uno degli aspetti piu' oscuri del mondo di nostro figlio. Non che questo apra chissa' quali prospettive, certo. Ma trovare un terreno comune e' sempre prezioso — e mi andava di raccontarvelo.

P. S. Ho dovuto cambiare (due volte ormai) il link al filmato, perche' la Disney ha fatto rimuovere da YouTube il video lamentando la violazione del copyright. Ineccepibile, ma comincio ad essere stufo di questa gente che si lagna delle tonnellate di pubblicita' virale e gratuita che ottiene attraverso siti di video sharing. Come se It non ci costringesse a pagare un salatissimo balzello in DVD e Blu-Ray alla suddetta Disney — anche perche' la sua passione e' alimentata proprio da quel che trova sul Tubo.


domenica, 12 settembre 2010
Giannizzero
Nelle categorie: Curiosando e andando in giro, It, Love the Bomb, Nel paese dei Bogia-Nen — Scritto dal Ratto alle 2:35 pm


mercoledì, 23 giugno 2010
Le Rondini (che si spera facciano primavera)
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Mangiare bere e andare a spasso, Roba da autistici — Scritto da waldorf alle 12:52 am

Storie come quella della bambina autistica di Reggio Emilia (il cuore dell'Italia piu' civile!) cacciata dal ristorante di un centro commerciale purtroppo se ne leggono troppo spesso. A noi genitori di autistici fanno un male al cuore che spero non sia difficile capire; vorremmo che i nostri bambini fossero accettati e il pensiero che invece possano essere umiliati e allontanati ci terrorizza. It fino ad ora non ha dovuto subire di queste cose, anche se noi ci siamo ben guardati dal tenerlo chiuso in casa. Certo l'autismo di un figlio isola piu' di quanto si possa immaginare: difficilmente ci si azzarda ad esempio a fare visite in casa di amici, anche se si viene invitati a portarlo da persone gentili e ingenue :-). It comunque non crea troppe difficolta'; e' altamente strambo, ma certo non aggressivo, e noi stiamo molto attenti ad evitare che certe sue abitudini possano danneggiare lui stesso e il resto del mondo. Cosi' lo abbiamo portato un po' dappertutto, evitando ovviamente ristoranti eleganti e luoghi ricchi di oggetti preziosi e fragili…
Ci sono comunque dei posti speciali in cui It e' praticamente a casa. Il piu' importante e' "Le Rondini", "pizzeria con cucina" sita a Torino praticamente in mezzo al mercato di Porta Palazzo, zona della città forse non delle piu' raccomandabili per l'opinione media, ma letteralmente adorata da It.
A "Le Rondini" fanno una pizza strepitosamente buona (specie se — come a It — vi piace quella alta) e vari altri piatti piu' che apprezzabili. Ma la prerogativa per cui ci piacciono e' che sono tutti molto gentili e hanno imparato che a It vanno portate velocemente la sua coca e la sua pizza margherita, perche' la pazienza e' poca. D'altronde e' una gentilezza particolarmente apprezzabile perche' discreta e sorridente, di fronte alle stranezze del nostro figliolo. It e' talmente a casa sua che — una volta che ci hanno dato un tavolo in un posto diverso dal solito — ha piantato una bizza che non finiva piu', fino a che non ci siamo spostati in un tavolo nella zona lecita, per la verita' spiazzando un po' il cameriere di turno. Un po' avventurosamente, ma riusciamo a mangiare anche noi grazie alla notevole celerita' del servizio, il che e' un grande successo.
La faccenda si chiude sempre con un bel giro della piazza, che appunto e' uno dei luoghi preferiti di It. Dimenticavo: il pizzaiolo a vista e' uno spettacolo che It gradisce moltissimo come antipasto.
Insomma, possiamo veramente ringraziare "Le Rondini" e tutti quelli che ci lavorano perche' esiste un posto in cui sentirci a nostro agio. L'unico problema e' che It riesce a raggiungerlo praticamente da qualunque parte del centro di Torino e, quando ha preso la corsa in quella direzione, e' difficile fermarlo spiegandogli che alle quattro del pomeriggio e' improbabile che ci diano una pizza!

P. S. del Ratto, 27 giugno. It alle Rondini stasera (si', si trova irresistibilmente bello):


domenica, 30 maggio 2010
Al Museo
Nelle categorie: Curiosando e andando in giro, It, Love the Bomb — Scritto dal Ratto alle 5:25 pm


(It, oggi pomeriggio)


martedì, 23 marzo 2010
In a lighter tone
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 1:08 pm

Stamattina, aspettando lo scuolabus, It ha passato cinque minuti di puro entusiasmo saltellando sul marciapiede su una settimana invisibile, ma evidentemente disegnata con grande precisione nella sua mente.



Per qualche imperscrutabile ragione, da qualche giorno il video preferito di It su YouTube e' il trailer di "Finding Nemo" in dialetto bernese.



martedì, 16 febbraio 2010
L'immagine dell'autismo
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto da waldorf alle 12:36 am

Quest'anno tra i vincitori del premio del World Press Photo nella categoria Daily Life c'e' stato Gihan Tubbeh, un fotografo peruviano venticinquenne, con le sue immagini di un tredicenne autistico.
Esteticamente sono delle belle foto, non c' e' che dire, ma a me solo una e' piaciuta, quella del ragazzino con l'aria felice mentre lo annaffiano di acqua durante il bagno. In quella foto ho riconosciuto l'autismo come lo vivo quotidianamente accanto a It: non tanto e non solo un freddo isolamento dal resto del mondo, quanto un'esperienza dell'universo in cui sono le stimolazioni sensoriali (certe stimolazioni, quelle che a ciascuno di loro piacciono) a produrre nella maggior parte dei casi la vera felicita'. E magari non e' una felicita' peggio di quella di noi "normali", troppo dipendente dalle relazioni con il prossimo, fin dai primi anni di vita. L'isolamento, certo, c'e', ma magari non e' sempre fonte di sofferenza come noi crediamo. Per questo le altre foto di Tubbeh – belle appunto ma del tutto coerenti nei soggetti e nei colori con l'idea che generalmente si ha dell'autismo – mi convincono molto meno. Noi, da genitori innamorati del nostro piccolo, cerchiamo di riprendere i momenti di gioia e di entusiasmo di It. E spesso si tratta di momenti assolutamente autistici – come il piacere di osservare i meccanismi di una seggiovia – ma a giudicare dalla sua faccina estatica – anche assolutamente felici.


(ovviamente il confronto non e' sulla qualita' delle foto…)

Mi piacerebbe che a giro se ne vedessero di piu' di foto così, quando si parla di autismo (e ovviamente non sto facendo confronti da un punto di vista estetico…). E' importante che si discuta di autismo, certo (e per questo sono contenta che queste foto siano state premiate), e forse da un punto di vista utilitaristico ai genitori e agli autistici serve che tutti ci pensino come ad una disgrazia – punto e basta. Dentro di me pero' non sono del tutto convinta che cosi si faccia un reale servizio agli autistici. Non c'è dubbio che loro abbiano bisogno di essere aiutati a affrontare le loro tante difficolta', ma non di essere considerati solo degli esseri sciagurati, perche' questo impedisce di aiutarli nel modo piu' giusto, quello che puo' farli stare meglio.


domenica, 14 febbraio 2010
Si… puo'… fare!
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 12:06 pm

Dopo la scena della prima volta, abbiamo perseverato a portare nostro flglio sugli sci a Prato Nevoso. E gia' dalla seconda lezione, It ha deciso che sciare gli piace: si e' fatto mettere scarponi sci e casco senza far storie, ha guardato con sospetto la sua maestra (ma l'ha guardata) — e siam partiti tutti e tre sul tapis-roulant. E cosi' siamo andati avanti per tutta l'ora: la maestra che sciava all'indietro, It di fronte a lei che scendeva tentando di imparare il suo spazzanevino — e io ridicolmente appiedato che gli zampettavo accanto a una distanza massima di tre metri (piu' spesso per mano, a dire la verita').

La settimana dopo ho avuto il permesso di aspettarlo un paio di volte ai piedi del tapis-roulant, mentre lui scendeva sul campetto.

Ieri, dato che eravamo arrivati un po' in anticipo, abbiamo girottolato un po' sci ai piedi, affrontando qualche pendio e dimostrando ormai una piena padronanza del del passo da paperi necessario per muoversi in mezzo alle torme di persone. Ma soprattutto, dopo un po', It ha puntato decisamente verso il tapis-roulant. Alla spiegazione che bisognava aspettare la maestra, nostro figlio non ha sentito storie: ha perlustrato il campino a piedi cercando tutte le tute da istruttore che vedeva e guardando di sotto in su se dentro quella tuta c'era la persona giusta. Quando alla fine la maestra e' arrivata, It ci ha mollati in fondo al campino ed e' partito tranquillo e soddisfatto per la sua ora di lezione.

Adattarsi alle novita'? Si… puo'… fare! (come avrebbe detto lui) e a quanto pare puo' pure essere divertente.


domenica, 17 gennaio 2010
It, lo sci e i punti di vista
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto da waldorf alle 11:12 pm

Occorre una premessa sul rapporto tra noi genitori e lo sci. Io sono nata e cresciuta nel bel mezzo della Toscana, dove negli anni '70 e '80 non era per niente comune andare a sciare. Il posto piu' vicino per farlo era l'Abetone, non proprio dietro l'angolo, e comunque per la stragrande maggioranza dei genitori di allora era proprio impensabile portare i figli a sciare sia per il costo che per estraneita' culturale; in un posto dove se andava bene cadevano tre centimetri di neve all'anno non poteva che sembrare un po' contro natura andare a sciare. I pochissimi che lo facevano erano degli stravaganti priviliegiati, professori di educazione fisica o benestanti del luogo. Ad un certo punto lo sci e' invece diventato un fenomeno di massa anche dalle mie parti, ma io ero troppo vecchia e troppo poco atletica per essere interessata. Inoltre a me e' sempre sembrato un po' buffo riempire le montagne di sciovie per potersi divertire a scendere giu' sugli sci e tornare su e così via…
Con Angelo, cresciuto a Torino, le cose sono andate diversamente. Lui a sciare da piccolo ce lo hanno portato, ma dopo una serie di sinistri ha appeso gli sci (allora di legno) al chiodo.
Così nel 2010, quando a me e' venuto in mente di (provare a) portare It a sciare, ho trovato una maestra esperta di autistici e dotata della necessaria pazienza, a cui ho spiegato che noi proprio non potevamo andare con lui. Abbiamo portato It in montagna, ci siamo procurati tutto il necessario, abbigliamento idoneo, casco, scarponi e sci (presi a noleggio). It, che stravede per la neve come tutti i bambini, sembrava molto incuriosito e abbastanza disponbile. Persino la maestra, bionda e gentile, gli deve essere sembrata abbastanza simpatica, tanto che la cercava con lo sguardo, quando lei, mentre raggiungevamo con lei il tapis roulant dei bambini, era rimasta indietro per togliersi gli sci. Il piccolo ha accettato anche di mettersi gli sci, il che ci e' sembrato un risultato non da poco. E' scoppiata pero' una vera tragedia quando Enrico ha capito che noi genitori inabili non lo avremmo seguito sul tapis roulant, ma lo avremmo lasciato in balia della terribile maestra. Ne e' seguita una scena piuttosto buffa, perche' lui si e' messo a urlare come un ossesso, mentre, stando perfettamente in equilibrio, cercava di scappare dalla maesta inseguendo noi genitori che dispettosi ci allontanavamo. Nemmeno togliergli gli sci e gli scarponi e' servito a farlo smettere di piangere, e si e' rifiutato anche di giocare con la neve con la povera maestra che faceva di tutto per fare amicizia con lui. Il tutto sicuramente ha ravvivato la domenica sportiva di molte famigliole presenti sul posto, mentre noi esibivamo una delle nostre migliori facce di tolla (specialita' diffusa tra i genitori di autistici).
Ora, per chiunque sarebbe una sconfitta, una roba da dissuadere per sempre a riprovarci. Noi pero' con il nuoto ne abbiamo passate parecchie di simili e non ci spaventiamo troppo, visto che ormai in piscina It si e' abituato ad accettare di andare con il solo istruttore (dall'ultimo post le cose sono parecchio migliorate).
Il fatto che It si sia fatto mettere sugli sci e' un grande successo e, se la maestra non si arrende, prima o poi lui si abituera' all'idea di doversi arrangiare senza di noi. L'inizio non e' stato cosi' scoraggiante. Beh, nella nostra vita e' sempre un po' tutto questione di punti di vista.
Non e' comunque un caso se non ci sono fotografie ad illustrare l'evento della prima di Enrico sugli sci…


martedì, 12 gennaio 2010
Divergenze parallele
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Pipponi, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 11:16 pm

Man mano che passa il tempo, mi rendo conto di una cosa probabilmente ovvia — ma che solo da poco ho messo davvero a fuoco. It — crescendo — somiglia sempre meno ai bambini neurotipici: man mano che le abilita', le competenze, le attitudini, i caratteri si definiscono, gli altri bambini tendono sempre piu' ad uniformarsi (al netto delle ovvie differenze individuali) ad uno standard comune; It invece va per la sua strada — e diverge. Non e' un giudizio di valore, ne' in un senso ne' nell'altro, sia ben chiaro — e' una semplice constatazione di fatto, con un sacco di conseguenze sia pratiche che psicologiche, per lui e per noi.

Nel linguaggio dei test e della psichiatria/psicologia, il fatto che It diverga dalla norma e' registrato come "ritardo". Su un piano strettamente funzionale, il termine e' sicuramente appropriato: ci sono zilioni di cose che i bambini neurotipici fanno e che It non sa fare, non sta imparando a fare — e forse non potra' o vorra' mai imparare. Prima fra tutte parlare — ma anche disegnare, ascoltare una storia, vestirsi da solo, avere la percezione del tempo, e cosi' via. Ma It non e' affatto in ritardo — sulla *sua* tabella di marcia: apprende in un attimo le cose che gli importano — e mostra abilita' che i suoi coetanei nemmeno si sognano — purche' rispondano alle *sue* motivazioni, che non sono quelle degli altri. It e' capace di un pensiero complesso, di emozioni estetiche, di sentimenti non banali, ma anche di organizzazione e di progetti: i *suoi* — che esprime tramite canali *suoi*, certo spesso difficili da decrittare perfino per noi, ma a volte cosi' clamorosamente, immediatamente chiari — a patto di volere/sapere assumere il *suo* punto di vista.

Al tempo stesso, man mano che It diverge dai suoi coetanei, cresce la distanza rispetto alle aspettative comuni. Se non sorprende piu' di tanto che un bambino di due anni vada in giro saltellando e gridando di eccitazione quando e' contento, a cinque comincia ad essere un po' strano, a otto probabilmente sara' guardato con sorpresa e apprensione, a quattordici sara' un "comportamento problema", per usare l'orrido gergo dei terapisti. Chissa', magari nel frattempo It avra' scelto altre modalita' per comunicare la sua eccitazione — ma altre "stramberie" gli resteranno — e saranno sempre piu' evidenti col passare del tempo. Non possiamo — e nemmeno vogliamo — sperare che crescendo It si comporti come il neurotipico che non e': anche in questo caso, nessun giudizio di valore — ma ancora una constatazione di fatto — e una serie di questioni aperte. Soprattutto sul tema dell'adattamento — quanto deve essere il mondo ad adattarsi a lui, e quanto lui al mondo — quanto possiamo sperare che esistano reciproci margini di adattamento — come gestire le situazioni (tante) in cui l'adattamento si rivelera' impraticabile da una parte o dall'altra o da entrambe.
E cosi' anche il nostro modo di pensare e di parlare diverge sempre piu' da quello delle famiglie "normali", al punto che diventa difficile trovare un terreno comune di comunicazione. Puo' sembrare — a volte — di parlare delle stesse cose con altre mamme o altri papa'. Capricci, sport, gite, scuola, interessi dei nostri figli — quale argomento piu' comune si puo' immaginare quando dei genitori si incontrano? Eppure, ci accorgiamo presto che stiamo parlando di *altre* cose, che — anche a non dover spiegare la condizione di It o a non dover sopportare la mal riposta compassione dei nostri interlocutori — e' davvero difficile far capire quanto e' diverso vivere con It le stesse cose, e' davvero difficile sottrarsi al doppio fraintendimento di chi crede che in fondo It sia piu' o meno come tutti gli altri bambini e di chi invece interpreta qualunque barlume di terreno comune tra It e gli altri come un ben augurante segno di possibile miglioramento o "guarigione": di convergenza verso la normalità.
No, It *diverge*. E noi finiamo per divergere dietro a lui. Mettere ponti su questa divergenza e' e sara' sempre piu' faticoso. Ma a noi il nostro bambino divergente piace com'e' — e vogliamo difendere in ogni modo il suo diritto ad essere fuori squadra, di traverso alla norma, ne' in ritardo ne' in anticipo, semplicemente su un'altra strada. E sappiamo che un po' per volta, in questo processo, gli assomigliamo sempre di piu' — impariamo da lui un'*altra* percezione del mondo — e cerchiamo di fare da traduttori — della sua bellezza e della sua ricchezza (ma anche delle sue difficolta' e delle sue asprezze, che sono tante) per gli altri — e delle cose del mondo (non sempre belle a dire il vero e non sempre pronte ad accogliere "alcunche' di ricco e strano") per lui.


giovedì, 7 gennaio 2010
It compie cinque anni
Nelle categorie: It, Love the Bomb — Scritto da waldorf alle 12:07 am

Oggi il nostro piccolo compie 5 anni.
C'e' chi dice che i compleanni e i Natali sono occasioni particolarmente tristi per i genitori dei bambini autistici perche si ritrovano a fare confronti con gli altri bambini in modo più intenso del solito; le difficolta' dei figli appaiono quindi ancora più evidenti, il che non puo' che essere fonte di depressione. Bah, io credo che la depressione non ce la possiamo permettere, anche se in realta' e' qualcosa di strisciante che ti accompagna sempre, e a fare confronti ho rinunciato da sempre, non avrebbero senso. Certo, il tempo che passa e i progressi che mancano pesano, ma sono fardelli con cui devi convivere con la maggior serenita' possibile.
C'e' che invece dice che i compleanni vanno comunque festeggiati, perche' si fa cosi' per tutti i bambini e gli autistici possono avere comunque la percezione del fatto di essere al centro della festa; potrebbe essere un modo per far stare meglio loro e genitori. Io francamente sono terrorizzata all'idea di organizzare una festa magari con un sacco di bambini per It e vederlo perfettamente indifferente a tutto, anzi infastidito dalla presenza di troppe persone e non interessato a regali che non siano macchinine e oggetti legati a Cars. E' parecchio difficile poi giustificare il fatto che non guardi neanche i doni ricevuti o che li usi impropriamente distruggendoli all'istante.
Pero' io buon compleanno a It lo voglio augurare lo stesso e voglio festeggiare il suo compleanno in un modo che sia gradevole per lui e non secondo il metro degli altri (certo che fosse nato per la Befana che era giorno festivo, veniva un po' meglio). Voglio rievocare con commozione un po' scema il giorno della sua nascita, e pensare a come era gia' se stesso appena uscito dalla mia pancia. Voglio pensare a tutte le cose belle che abbiamo fatto insieme in questi anni, perche' non sono certo mancati i momenti felici. Voglio che It senta che e' un bel giorno, anche se fara' le sue solite tremende bizze e se ci stanchera' tantissimo come fa sempre.
Insomma, tanti auguri dalla mamma ad It per i suoi primi 5 anni. Senza se e senza ma, come va di moda dire oggigiorno.


martedì, 5 gennaio 2010
Il Natale di It
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto da waldorf alle 6:23 pm

Come e' chiaro, io e Angelo non siamo per niente amanti del Natale. Con un bambino come It festeggiarlo e' comunque abbastanza superfluo, dato che proprio non e' possibile spiegargli che roba e' e perché e' differente da qualsiasi altro giorno. Le smancerie natalizie non possono toccare It, i Babbi Natale che si incontrano ogni tanto per le strade cittadine e che pretendono di avvicinarglisi gli fanno solo un po' di paura. L'addobbo natalizio e' bandito dalla casa, perche' alberi di natale e soprattutto presepi farebbero un'assai triste fine nelle mani di uno scagliatore professionista come il nostro figliolo, che ne spargerebbe ovunque i pezzi senza comprenderne minimamente il significato.
Pero' quest'anno It ha avuto il suo primo sospetto della natura della festa. Arrivando a casa dei nonni ha trovato una distesa di pacchetti per tutti i parenti e ha subito compreso che uno bello grosso e dall'aria particolarmente attraente era diretto a lui. Lo ha corteggiato per tutta la vigilia di Natale, come avrebbe fatto un suo coetaneo normale (a cui magari pero' il regalo sarebbe stato zelantemente nascosto per fargli credere che lo portava Babbo Natale…) fino a che non e' stato messo a letto.
Il giorno di Natale all'apertura dei pacchi It ha scoperto che in quel bel pacco si celava un magnifico camion che trasportava una gru. Felice come una pasqua (!) ci ha giocato per un bel po' con insolito rispetto. Peccato che il giocattolo non fosse comunque adeguatamente robusto per lui, e quindi e' stato presto necessario un intervento disperato per riassemblarlo quando si e' rotto nel mezzo, intervento che ha richiesto l'uso di un rotolo intero di nastro adesivo. L'attenzione di It poi non puo' essere catturata da niente e nessuno per piu' di venti minuti di seguito (un'intera era storica per lui).
Ad ogni modo la passeggera felicita' del nostro piccolo e' stata immortalata nella fotografia sopra. E sembra piu' bellissimo del solito…


sabato, 12 dicembre 2009
Non è caduto in canal…
Nelle categorie: Curiosando e andando in giro, It, Love the Bomb — Scritto da waldorf alle 11:18 pm

Ci siamo interrogati per un sacco di tempo, dibattendo tra i pro e i contro e alla fine abbiamo deciso: andiamo a Venezia. Io e il Ratto siamo affascinati da Venezia d'inverno, con la sua luce bianca e le sue meraviglie relativamente (!!) spopolate di turisti, ma da anni non ci tornavamo, non potendo lasciare It a casa e temendo di doverlo ripescare in un qualche canale dove sarebbe finito per la sua eccitazione. D'altronde, quanto avrebbe amato Venezia il nostro piccolo?
Dopo tanto discutere alla fine abbiamo rotto gli indugi e abbiamo deciso di andare per il ponte dell'Immacolata.
It non è finito in un canale, ed anzi ha manifestato una certa capacità di schivare eventi pericolosi. Come al solito ha trovato che camminare è un compito che è meglio delegare ad un genitore da cui farsi trasportare, ma in fondo ha fatto la sua parte di chilometri. E soprattutto ha dimostrato come prevedibile di essere entusiasta di Venezia, delle calli, delle fondamenta, dei rii, dei ponti, persino di molte chiese (specie Santa Maria Gloriosa dei Frari dove le candele costano solo 30 centesimi per cui era possibile metterne tante), per non parlare dei vaporetti. Peccato che il 7 dicembre ci sia stato lo sciopero e quindi la desolazione nel fermarsi ad ogni approdo e tutte le volte sentirsi spiegare (si fa per dire) che il vaporetto proprio non c'era. Una cosa splendida erano poi le passerelle dell'acqua alta, che per fortuna non c'era, e che in Piazza San Marco sono servite per correre a perdifiato per distanze incalcolabili.
Ci sono volute un po' di lattine di coca cola (la sua grande insana passione) e qualche Kinder cereali, ma ci ha permesso di vedere molto, inclusi i Carpaccio della Scuola di San Giorgio degli Schiavoni.
La sera, contento matto, saltava sul nostro letto nell'appartamento di Dorsoduro in cui facevamo base, alternando questa nobile attività con la visione di video su You Tube, in special modo la presentazione di Disney's A Christmas Carol in 3D, che per qualche strano motivo lo colpisce parecchio.
Alla fine devo dire che i giorni a Venezia, nonostante la fatica, sono stati davvero belli. E di queste sensazioni si ha bisogno come il pane per mantenere un sano equilibrio nella vita accanto ad un bambino autistico. Soprattutto però sono momenti di respiro indispensabili per tirare avanti in un mondo che spesso sembra volerci imporre di vedere It non come un bambino che può anche essere contento a modo suo, nello stesso modo in cui ha diritto di essere contento qualsiasi altro bambino, ma come la somma dei suoi tanti problemi. Accanto a lui invece si puo' stare bene e persino sentirsi in pace e soddisfatti della propria famiglia un po' bacata ma unita. E' stato importante poterlo ricordare in un periodo per tanti versi assai difficile, anche se è stato necessario arrivare all'altro capo del Nord Italia.
P.S.: Per la verita' Venezia ha rivelato un enorme difetto, cioe' una paurosa e inaccettabile penuria di sassini da gettare nell'acqua…


sabato, 12 dicembre 2009
Paura, eh?
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 1:09 am

It adora l'acqua — e questo si sa. It e' un anfibio e nuota in una maniera sorprendente — e pure questo e' noto.
It in acqua non ha paura di nulla — tranne che di entrarci senza di me. Percio' non e' stata una sorpresa che reagisse male quando abbiamo cominciato a portarlo a fare lezioni di nuoto con un istruttore bravo e preparato, ma senza papa' in acqua. Le prime lezioni, in cui l'ho accompagnato a bordo vasca, sono state da urlo — molto letteralmente: It ha urlato come un ossesso tutto il tempo, inventandosi diecimila modalita' comunicative per spiegare che voleva andare via (ivi compreso andare a mettersi le ciabatte, che odia e che di solito non prova nemmeno a infilarsi — togliersi platealmente la cuffia — far segno a me di togliermela — tentare di mettersi addosso l'accappatoio, e cosi' via: un intero repertorio di comunicazione non verbale, che avrebbe fatto la gioia della sua logopedista…).
Ieri pero' e' successa una cosa strana. Quando siamo arrivati in piscina si e' messo a urlare e a piangere come al solito, ma al tempo stesso mi ha guidato negli spogliatoi, ha collaborato a cambiarsi, a mettersi il costume e la cuffia e mi ha portato per mano fino a bordo vasca: li' — sempre ululando e lacrimando — si e' sfilato ciabatte e accappatoio e si e' avventurato giu' per la scaletta incontro all'istruttore. E poi si e' fatto la sua lezione, tra qualche lacrimuccia ma senza alcun timore.
All'uscita aveva l'aria piu' tranquilla del mondo – e ha perfino sorriso all'istruttore.
Sulle prime puo' sembrare soltanto l'ennesima stranezza caratteriale di un bambino autistico, un "comportamento problema". Ma in realta' c'e' ben di piu': il nostro It non si e' limitato a subire la sua paura, ha inventato una sua strategia per affrontarla — e l'ha superata. Tutto da solo. Tutto a modo suo. Rivelando una capacita' non ovvia di adattarsi a una situazione — e, a ben guardare, c'era una sottile traccia di fierezza nel suo atteggiamento, tornando a casa (in quello di suo padre mooooolto piu' di una sottile traccia).


lunedì, 8 giugno 2009
Autism: The Musical
Nelle categorie: Cinema e TV, It, Love the Bomb, Pipponi, Roba da autistici — Scritto da waldorf alle 7:09 am

Devo chiedere preventivamente scusa per questa specie di incrocio tra una recensione e uno sfogo personale.

In genere i film sull'handicap presentano storie eroiche di persone che superando incredibili ostacoli riescono in grandi cose, storie alla Pistorius per intenderci. Con una disabilita' come l'autismo questo e' parecchio più difficile; gli autistici non sono soggetti proprio facilmente piegabili alle regole della retorica cinematografica, specie americana, in quanto assai poco sensibili agli obiettivi cui sono sensibili i normali. Cosi' anche nel primo e piu' famoso film su di un autistico, Rain Man, il protagonista, pur dimostrando sbalorditive competenze matematiche, sbanca un casino' facendolo pero' piu' o meno involontariamente.
Autism: The Musical, un documentario della celebrata rete americana HBO (quella di Sex and The City del bellissimo The Wire, per intenderci) in parte vuole proprio raccontare la storia di un gruppo di bambini autistici che riesce in un'impresa impossibile, quella di mettere in scena un musical, sembra di capire proprio sull'autismo. Non per niente la faccenda va sotto il nome (uno zinzino ambizioso) di "Miracle Project"…
Alla guida della compagnia si trova Elaine aka "Coach E", la madre di uno di loro, un bambino russo adottato, Neal, di circa 10 anni, affetto da una forma di autismo piuttosto severo. Gli altri protagonisti sono Adam, un 8enne che suona il violoncello, Henry, Asperger appassionato di dinosauri (figlio niente di meno che di Stephen Stills dei Crosby, Stills and Nash), Wyatt, un altro — sembra — Asperger dalla sbalorditiva autoconsapevolezza, e Lexi, una 14enne ecolalica, però piuttosto brava nel canto.
In realta' del musical e di come vengano affrontate tutte le possibili difficolta' dell'impresa (mi sembra allucinante anche la sola idea di trattenere in una stanza una masnada di autistici) nel film si vede piuttosto poco e da questo poco si ha l"impressione che in molto siano intervenuti gli adulti per supportare sulla scena i bambini. Ci sono poi alcune scene di isteria prima dello spettacolo, che credo si verifichino in ogni saggio di danza o analoghi che si tenga sulla faccia del globo, anche se qui ovviamente assume connotati un po' piu' seri.
Il documentario quindi parla soprattutto dei cinque bambini protagonisti, delle loro storie e di quelle dei loro genitori.
Non e' stata per me una visione ne' facile ne' rassicurante. Il tono generale del documentario, derivante direttamente dai genitori, e' che avere un figlio autistico e essere autistico e' una tragedia. Una frase tipica e' detta proprio da Elaine: "Il mondo per un bambino autistico e' un posto triste e spaventoso". L'insegnante di sostegno di Adam poi scuotendo la testa si chiede cosa sarebbe quel bambino (che sembra veramente un tipo in gamba) se non fosse autistico. La madre di Lexi racconta di come e' caduta in depressione per via dell'autismo della figlia.
Devo dire che avrei voluto entrare nel film e litigare con questa gente. Si', i vostri bambini sono autistici, e' un gran casino, ma sono belli, sanno fare un sacco di cose e potrebbero godersi la vita, con i dinosauri e quant'altro, se non gli trasmetteste la sensazione che tutto e' terribile, che li vorreste normali, che siete angosciati per il loro futuro.
Nel documentario manca piu' o meno assolutamente il senso dell'umorismo e qualunque persona normale che lo guardera' si commuovera', certo, ma forse non capira' fino in fondo la bellezza di questi bambini.
E loro invece sono proprio belli e a volte anche buffi e divertenti. Certo il mondo che li circonda non e' fatto per capirli e accoglierli.
Mi ha impressionato il fatto che Wyatt, un bambino che faceva discorsi di una profondita' assai difficile da riscontrare in un adulto medio, sia considerato sulla base dei test sostanzialmente un ritardato.
Pero' dobbiamo cominciare noi genitori a scoprire quello che c'e' di bello in loro, perche' nessuno altrimenti lo verra' a sapere, nemmeno i nostri bambini, che sono autistici si', ma mica scemi. E che loro non sentano di essere belli e speciali, questo si' che e' un dramma.
Comunque, se vi capita, guardatelo Autism: The Musical; gira su Cult, il canale sofisticato del gruppo Fox in una rassegna dal titolo irritante come "L'elogio dell'imperfezione" (e che, gli esseri umani "normali" sono dei perfetti che possono permettersi di guardare con condiscendenza agli altri?).
Ma guardatelo per i bambini, che sono veramente uno spettacolo. E non date troppa retta ai genitori, le cose sono assai meglio di come dicono loro.


sabato, 6 giugno 2009
Che scoperta — siamo stressati
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 4:54 pm

Oggi pomeriggio It e' particolarmente irrequieto: non si e' addormentato dopo pranzo — e quindi da un lato ha sonno, dall'altro e' piu' frenetico del solito, come gli capita spesso quando e' stanco. Percio' passa incessantemente da una cosa all'altra, iniziando cento attivita', saltando da un angolo all'altro, scagliando un po' di tutto — in sostanza impedendoci di fare qualunque cosa che non sia arginarlo, cercare di dare una direzione a quel che fa — o piu' banalmente corrergli dietro (le ultime due scoperte del pomeriggio, tanto per dire: che gli piace lavarsi [meglio: farsi lavare] i denti — e che vuole tagliarsi i pezzi di focaccia da solo con il coltellaccio del pane). Percio' questo post l'ho letto a spizzichi e bocconi e non sono certo di averlo capito fino in fondo — ma qui si concorda in pieno — sullo stress, sul'ovvieta' dello stress — e soprattutto sul resto:

As much as life with Charlie can be a bit of a (may as well say it) high-stress experience, I don't wish only to make it sound like that is all there is to it; that life raising a child like Charlie is "so stressful" that it would be better not to have to do it.
Jim and I like being Charlie's parents. We like taking care of him, and for all of those (tune up the violins) reasons: We're better people. We've changed a lot. We've discovered things about ourselves that we thought we could never do. We've learned things about the world we'd never have known, had experiences (of love, joy, sorrow) we never would have had otherwise. Things with Charlie have been unexpectedly extra challenging lately, but we still know that life with Charlie is a good life—extra-stressful, all right, and extra better too.


lunedì, 25 maggio 2009
It mette la freccia
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto da waldorf alle 12:59 am

A It non dispiace la scuola, anzi direi che di massima gradisce andarci. Del resto e' ben comprensibile, dato che i suoi compagni sembrano volergli bene e le maestre sono ben preparate, affettuose e estremamente attente ai suoi bisogni e progressi. Però stare a casa a guardare cartoni e fare casino o andare a spasso con papa' e mamma e' senza dubbio meglio che andare a scuola.. cosi' con il suo classico senso dell'orientamento, It attacca a protestare se fuori orario scolastico ci si avvicina alla scuola (che e' circa due chilometri da casa nostra). Il peggio viene quando per qualche motivo invece di prendere il pulmino come al solito, la peste viene accompagnata da papa' o mamma o entrambi, perche' allora si sente tradito; come, pare voler dire, eravamo partiti come per fare una gita e invece finisco a scuola?
Ultimamente le rimostranze scattano anche soltanto se It ha la sensazione che da casa ci si muova in direzione della scuola ed anzi qualche giorno fa mentre tornavamo a casa abbbiamo cambiato leggermente percorso, appunto mettendoci su una strada che, dopo circa un chilometro e mezzo, portava al luogo proibito; girando a sinistra pero' saremmo tornati verso casa. E cosi' It ha preso a piangere e urlare e al contempo ha cominciato ad aprire e chiudere la mano sinistra, tesa in direzione del finestrino.
Insomma, direi che ha messo la freccia a sinistra.
E poi dicono che gli autistici non comunicano…


domenica, 17 maggio 2009
How I Learned to stop Worrying and Love the Bomb
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto da waldorf alle 10:26 pm

Cosa c'entra Kubrick con l'autismo di mio figlio? Certamente niente, ma da un po' di tempo se ci penso spesso mi viene in mente il Dottor Stranamore. La bomba non so bene cosa sia, non credo l'autismo di per se stesso ma tutta la situazione che ne e' scaturita. Non e' che non mi preoccupi piu', sarei abbastanza incosciente a non farlo; ci sono dei momenti in cui sono impaurita, angosciata, esasperata; penso con molta frequenza a quello che potrebbe essere il futuro di Enrico e a quel che potro' fare per assicurare il suo benessere anche quando non ci saro'.
Al contempo pero' c'e un ambito di pensieri totalmente diverso, appunto quello in cui la bomba appare molto meno terribile ed anzi bella.
Il fatto e' che da Enrico non puoi aspettarti che si comporti come un bambino normale o anche che ci somigli. Sperarlo o addirittura cercare di ottenerlo sarebbe disperante. Rimossa questa prospettiva e il confronto con quello che sono i suoi coetanei, dimenticato il terrore, puoi goderti pero' quello che in Enrico c'e' di divertente, di insolito, di consolante e sì, bello.
Enrico non parla, ma questo non e' tutto uno svantaggio (!); certo faremo il possibile perché prima o poi ci riesca, ma spesso le sue modalità di comunicazione sono ingegnose. Si creano correnti di intimita' tra genitori e figlio, forse impensabili in altre situazioni. L'affettuosita' di Enrico e' probabilmente molto maggiore di quella di un bambino normale e questo e' gratificante. Enrico e' estremamente curioso di cio' che lo circonda, si entusiasma per un sacco di cose, come i mezzi di trasporto pubblici, l'architettura contemporanea, gli ascensori e le scale m0bili, l'acqua in tutte le sue forme, i cartoni del Coyote. E da queste cose trae una palese gioia anche se il momento dopo puo' piantare un clamoroso e spossante capriccio perche' gliele togli. Ma andare a giro con lui e' spesso un piacere, anche se faticoso, perche' per Enrico il mondo e' un posto comunque interessante ed e' fonte di meraviglia scoprire quello che di volta in volta lo colpisce e lo attrae.
Spiegare alle persone che ti circondano gli aspetti belli della bomba certo non e' facile. Anche con gli altri genitori di bambini autistici prevale la voglia di sfogarsi, di sentirsi confortati nel condividere le nostre difficolta' e nello scoprire che se non riusciamo in tante cose, e' perche' e' proprio complicato, non solo perche' non ci arriviamo. Il resto del mondo poi non puo' proprio capire e, se proprio va bene, tende a commiserarci.
Pero' nonostante tutto bisognerebbe parlare di piu' di cosa nella bomba non ci dispiace, cosa che intendo fare di piu' nel futuro. E in fondo sono anche curiosa di vedere cosa combinera' e come diventera' questo mio bambino tutto strano. Magari dopo avermi sorpreso in maniera piuttosto scioccante con il suo autismo, potrebbe anche sorprendermi facendo grandi cose. E io intendo continuare a sperare grandi cose da lui, come qualunque altro genitore, per quanto diverse possano essere le nostre aspettative. Vorrei soltanto che la bomba non mi scoppiasse sotto mentre la cavalco come succede nel film al Major J.T. "King" Kong..

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