mercoledì, 8 luglio 2015
A suivre…
Nelle categorie: It, Love the Bomb, la Cate — Scritto dal Ratto alle 1:14 am


lunedì, 24 marzo 2014
I disabili in classe? Si' ma… segregati
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Ma vaffanculo!, Roba da autistici, Umori e malumori, la Cate — Scritto dal Ratto alle 11:43 pm

In un blog del Corriere compare oggi un articolo di Federica Mormando dal titolo "Disabili in classe? Si' ma con docenti preparati". Nonostante il titolo, l'autrice non parla affatto della necessita' di preparare meglio gli insegnanti (e quelli di sostegno in particolare) a far bene il loro mestiere, creando le condizioni per una effettiva inclusione/integrazione. Anzi, di insegnanti di sostegno parla soltanto per dire che

Per risolvere tutto [i problemi generati dall'integrazione scolastica, NdRatto] spunta l’insegnante di sostegno. Definito per la classe, non per il singolo caso.
Senza entrare nel merito della loro preparazione, i «sostegni» lavorano in un ambiente generalmente non sintono con i ragazzi di cui dovrebbero occuparsi, e per sostenere loro, la classe e anche se stessi spesso se li portano fuori. In aule apposite? Più spesso nei corridoi, non per colpa loro.

Non un'altra parola sugli insegnanti, sulla necessita' di dar loro una preparazione e strumenti adeguati; non una parola sulla necessita' di "reasonable adjustments" alle caratteristiche degli alunni; non una parola sulla miseria di risorse materiali ed immateriali che la scuola dedica all'inclusione. Ma in fondo e' ovvio, perche' l'ideale che Mormando propone e' quello della segregazione:

una scuola in cui gruppi di allievi possano riunirsi per competenza e livello, in spazi differenziati sia per aree del sapere sia per tipologia dei bambini. I momenti di apprendimento devono rispettare le possibilità, i tempi e i modi di ognuno.
In questa scuola che non c’è, esistono momenti comuni, cui non devono essere obbligati quelli che non o mal li sopportano, dedicati non all’apprendimento, ma alle relazioni e al riconoscimento, lì sì, delle diverse abilità.

In poche parole, e sfrondato il discorso dalla stucchevole retorica e dai luoghi comuni, il modello e' ne' piu' ne' meno quello del ritorno alle classi differenziali (o addirittura alle scuole speciali per sordi e ciechi, evocate con nostalgia), all'isolamento dei diversi (naturalmente "per il loro bene"). Non varrebbe nemmeno la pena di parlarne, tanta e' la miseria intellettuale delle argomentazioni, se non fosse che questo articoletto e' l'ennesimo segnale di una (nemmen tanto) strisciante tendenza a rimettere in discussione non la cattiva qualita' dell'integrazione scolastica, ma l'integrazione tout-court. In nome di un malcelato darwinismo sociale, che sembra sempre piu' la vera cifra di questi anni. D'altro canto, si sa, il vero problema e' che "non si è dato peso all’evidenza che, rallentando il ritmo dell’insegnamento, si negano possibilità di apprendimento ai normali e a quelli ad alto potenziale intellettivo."

P. S. Si rassicuri la signora Mormando: It e la Cate, e come loro tutti i bambini autistici che conosco, non sono affatto terrorizzati dai rumori e dalla molteplicita' di stimoli di una classe "normale". In genere, ben poche cose li spaventano. E' piu' facile che abbiano paura di loro gli adulti neurotipici e male informati — o mal disposti.

P. P. S. Scopro che la signora Mormando e' una psichiatra e psicoterapeuta, allieva tra l'altro di Bettelheim, che guida una associazione per la valorizzazione dei bambini intellettualmente iperdotati — e che gia' in passato si e' espressa contro l'integrazione scolastica. Coerente, se non altro. Di quelle coerenze che dimostrano che un alto QI non e' necessariamente dimostrazione di vera intelligenza.


martedì, 7 gennaio 2014
Birthday Boy
Nelle categorie: It, Love the Bomb — Scritto dal Ratto alle 11:45 pm


It stasera, al settimo o ottavo spegnimento delle sue nove candeline (a soffiare e' papa' — perche' It non ha mai imparato…)


domenica, 3 novembre 2013
Imprevisti e probabilita'
Nelle categorie: It, la Cate — Scritto dal Ratto alle 12:36 pm

imprevisti-probabilita-monopoliIn questo fine settimana la Rat-Family ha pescato la carta "Andate in Toscana senza passare dal Via!" — e ora siamo dai nonni materni, a cinque ore di macchina da casa.
E' andata cosi': venerdi' It si e' svegliato assai nervoso e cosi' — per evitare di combattere con lui in casa per tutta la giornata — abbiamo deciso di andare a fare un giretto sulle Langhe, tanto belle in autunno. Abbiamo imboccato l'autostrada, con It che sembrava alla fin fine contento della gita, e ad Asti abbiamo girato verso Alba. Tragedia (It ha un GPS nella testa e se si prende una strada diversa da quella che ha in mente lui sono dolori). Proviamo a far finta di niente, nella speranza che sia un capriccio transitorio — ma It non si tranquillizza. Torniamo sui nostri passi, convinti (almeno io convinto: Waldorf, piu' perspicace di me, aveva gia' intuito correttamente) che It, che questo periodo e' molto "couch potato", volesse andare a casa. Invece ha protestato tantissimo, facendoci capire che la direzione di Torino era proprio quella sbagliata. Anche io che sono lento di comprendonio a questo punto vengo illuminato: vuole andare dai nonni in Toscana. Cosa che It ci conferma anche, tornati a casa, facendoci vedere la foto di se stesso con i nonni sul suo quaderno di comunicazione (lo usa poco, ancora: ma quanno ce vo' ce vo'). Morale? valigia in un quarto d'ora e via di nuovo in autostrada — e tanti saluti a qualunque programma potessimo aver messo in piedi — e alla lista di cose da fare che avevamo contato di smaltire nel weekend.

Qualche giorno fa invece l'imprevisto e' stato ben peggiore — e siamo ancora un po' scossi. Solito pomeriggio affannoso: un genitore scappa dal lavoro a raccattare la Cate dall'asilo per portarla in piscina, l'altro a un corso di formazione, poi di corsa a ritirare una raccomandata dell'INPS (stiamo aspettando l'autorizzazione per i permessi della L. 104). Tutto programmato al millimetro e al minuto. Peccato che ci siamo completamente dimenticati di It che tornava da scuola con il pullmino. Gli altri giorni della settimana al pullmino c'e' sempre qualcuno che — secondo programma — raccoglie It mentre noi siamo al lavoro o in giro per commissioni o con la Cate: quell'unico giorno no — e nella rincorsa a tutti gli impegni ce ne siamo scordati. Quindi il povero pargolo e' arrivato a casa, non ha trovato nessuno ad accoglierlo — e cosi' e' rimasto sul pullmino, mentre partiva il giro di telefonate, sms, mail per raggiungerci (per colmo di sfortuna il mio cellulare era irraggiungibile e le persone dello scuolabus non avevano quello di Waldorf). Per fortuna siamo rientrati per riprenderci nostro figlio (a dire il vero per niente turbato, lui, dalla vicenda) in meno di un'ora — e non ci sono state altre conseguenze — che potevano essere ben peggiori, dato che a quanto pare è stato ventilato di chiamare i Carabinieri, con il risultato che saremmo finiti di certo indagati per abbandono di minore — nonostante tutta la nostra vita sia un correr dietro ai nostri figli e alle loro necessita'.
Un danno sicuro è comunque l'aumento della nostra ansia costante: se siamo cosi' stanchi e confusi da poter fare un errore del genere, allora la situazione e' evidentemente peggiore di quel che immaginavamo — e la nostra capacita' di tenerla sotto controllo e' per lo meno a rischio.

Al di la' della cronaca — episodi come questi mostrano bene la nostra condizione: da un lato avremmo bisogno, per poter tenere insieme gli incastri di una vita complicata, di un'organizzazione ferrea e rigidamente prevedibile; dall'altro viviamo nel regno dell'imprevisto e dei programmi che saltano in continuazione perche' basta un'impuntatura dei nostri figli e dobbiamo reinventarci tutto da capo. Ed esserne contenti, magari, perche', in fondo, hanno dimostrato di saper comunicare un desiderio, un bisogno emotivo — e questa e' certo una cosa bella.

P. S. Ah, dimenticavo. La raccomandata dell'INPS era la convocazione della Cate alla visita per la 104 — recapitata cinque giorni dopo la data della visita stessa…


lunedì, 21 ottobre 2013
uyh 8508502i+ (parte seconda)
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Love the Bomb, Pipponi, Roba da autistici, la Cate — Scritto dal Ratto alle 5:11 pm

Dicevamo:

E certo, la nostra esperienza di genitori e' durissima: i nostri figli richiedono attenzione continua (no, non come tutti i figli: continua vuol dire ogni secondo che sono svegli, senza un attimo di distrazione, senza un momento di riposo — ogni giorno della loro vita), assorbono ogni istante del nostro tempo, ogni grammo delle nostre forze, ogni energia della nostra mente

Durissima nel senso che le cose piu' semplici (fare la spesa, uscire di casa, a volte perfino vestirsi, o dormire), in una delle frequenti giornate no, possono diventare tra il difficile e l'impossibile; nel senso che si vive con l'angoscia (tenuta sotto traccia, perche' non ci possiamo permettere di lasciarcene ostacolare) di che cosa accadra', di che cosa il futuro riserva alla nostra famiglia; nel senso che ogni giorno dobbiamo inventarci espedienti, accettare limiti, trovare accomodamenti; nel senso che dobbiamo cavarcela da soli, perche' il pubblico non ha ne' mezzi ne' volonta' di supportarci, ma anche perche' chi non ci e' passato non ha idea — e spesso quando crede di capire e di dare una mano, pur con le migliori intenzioni, finisce per essere solo un problema in piu' da gestire.
Ma i nostri figli sono dei bambini spettacolari. Sono persone con un pensiero originale, affascinante, sono una scoperta continua, basta provare a capirli — a fare attenzione a quel che hanno da dire. Sono un pozzo di affetti e di emozioni — che esprimono in maniera diretta e senza filtri. Non sono permalosi, non tengono il broncio, non dissimulano. Sono — a modo loro — dei grandi comunicatori, hanno un sense of humour forse un po' criptico e spiazzante, ma inconfondibile. E sono bellissimi — con una grazia fragile e tutta particolare — e una incrollabile consapevolezza di se'. I nostri figli, cosi' come sono, fanno di noi una famiglia forte e solida. Magari un pochino stramba e discretamente impermeabile al mondo esterno, questo si'. Ma sicuramente piu' unita e piu' salda — e per certi versi piu' felice — di tante famiglie "normali".
Insomma, per dirla con un blog che seguiamo, "Tragedy? Not in this house!". E vorremmo proprio che la si facesse finita di compatirci a vuoto — e che si facesse qualcosa di concreto per i diritti dei nostri figli e nostri. Se siamo vittime di qualcosa, non lo siamo dell'autismo dei nostri figli — ma della incapacita' (o del rifiuto) della societa' di dare loro spazio e strumenti per crescere bene, per mettere a frutto la loro inesauribile divergenza.


venerdì, 18 ottobre 2013
uyh 8508502i+
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Love the Bomb, Pipponi, Roba da autistici, la Cate — Scritto dal Ratto alle 6:30 pm

Il titolo e' della Cate, che ha cancellato l'originale pestando sulla tastiera. Il suo e' meglio del mio…

Ci sono notizie di cronaca, troppo frequenti, che in casa nostra si leggono con un nodo alla gola. Raccontano di persone autistiche uccise o ferite dai loro genitori o da coloro che se ne prendono comunque cura.
E' qualcosa che ci scruta dentro. E' la domanda che non osiamo nemmeno porci esplicitamente: "Potrei un giorno diventare quel padre, quella madre?". Anche perche' la copertura di queste notizie e' sempre costruita in modo da presentare la tragedia come l'esito quasi fatale di un insostenibile peso familiare. Cosi' l'ultimo caso, nella penna del cronista de La Stampa:

Da sempre accudiva con dedizione quel figlio di 11 [anni] autistico, ma da qualche mese era particolarmente depressa, tanto da essere seguita da uno psicologo e da dover prendere farmaci; stamani una cinquantenne di Città di Castello lo ha improvvisamente accoltellato. [...] «Chi vive quotidianamente la sfida appassionante e dolorosa di un figlio autistico sa quali vertigini di disperazione possono essere raggiunte da un genitore» sottolinea Salvatore Bianca, vicepresidente di Divento grande, associazione di genitori di ragazzi autistici.

E Gianluca Nicoletti, pur con la consapevolezza e la delicatezza che gli viene dall'esperienza diretta di genitore di un ragazzo autistico, rincara la dose:

Posso in coscienza sentirmi di dire, sulla mia personale esperienza familiare, che se il bambino di Promano è in realtà autistico, comprendo la depressione della madre, anche se naturalmente non giustifico minimamente il suo gesto.
Per una madre che viva in Italia non esistono, almeno al momento e per quello che io ho avuto modo di conoscere, molte situazioni altrettanto angosciose che dovere gestire un figlio autistico, alla soglia dell’ adolescenza. [...] Il peso maggiore di un problema così esteso, che rappresenta statisticamente la prima causa di disabilità, grava sulle famiglie. Nuclei familiari che lentamente vanno in disfacimento, dove le madri, ancor di più, restano sole a gestire un amatissimo vampiro, che allo stesso tempo è il loro carceriere e il loro sorvegliato speciale.

Ecco, io credo che questo modo di affrontare la notizia sia profondamente sbagliato. Soprattutto perche' cancella la soggettivita' del figlio autistico. Lo rappresenta come "un peso" da "gestire", da "accudire", magari "con dedizione", come una "sfida dolorosa", addirittura un, sia pur "amatissimo", "vampiro", un "carceriere", oltre che un "sorvegliato speciale". Ma mai come un individuo con una dignita', un carattere, delle gioie, delle frustrazioni, delle difficolta', delle capacita', dei desideri propri. Mai come persona.
E il dolore descritto e' tutto dei genitori, proiettati in "vertigini di disperazione", in "situazioni angosciose" quanto forse nessun'altra, condannati al "lento disfacimento" delle loro famiglie — e quindi comprensibilmente depressi. Ma nessuno dice nulla del dolore di un figlio — rifiutato dal genitore fino al punto di essere aggredito violentemente, minacciato nella sua stessa vita. Come se quel dolore fosse meno reale — o avesse meno valore perche' a provarlo e' un disabile. Come se quel dolore non fosse il dolore di una persona vera — tanto vera quanto la madre o il padre.
Certo, molte cose che dice Nicoletti sono sacrosante.

Nel nostro paese l’ approccio a una sindrome, che si pensa debba interessare (pare) seicentomila persone, è assolutamente irrazionale e superficiale. [...] non possiamo perdere questa occasione per aprire una seria riflessione su quale sia il profondo senso di abbandono in cui si trova una famiglia che deve gestire un autistico, senza interlocutori certi e informati, senza che ci siano protocolli di abilitazione ufficializzati e applicati su tutto il territorio nazionale (le linee guida emanate due anni fa dall’ I[stituto] S[uperiore di] S[anita'] ancora non sono state tramutate in legge e nessuno sembra interessato concretamente che questo avvenga).

L'abbandono di cui parla Nicoletti e' — per le nostre famiglie — assolutamente, categoricamente reale. E non e' solo al livello dell'informazione o delle competenze: e' soprattutto al livello dei servizi. Per la Cate abbiamo chiesto il riconoscimento della 104 ai primi di aprile: e' stata convocata per la visita della commissione medica che deve accertare la sua condizione per domani oggi (si e' fatto tardi a furia di scrivere…) — piu' di sei mesi dopo — ed e' soltanto l'inizio dell'iter. Nel frattempo e' sfumata ogni ipotesi di avere un insegnante di sostegno per quest'anno — e tante grazie all'intervento precoce. Gli esperti concordano sull'importanza di un trattamento intensivo nei primi anni di vita: ma tutto cio' che siamo riusciti ad ottenere per la Cate e' un'ora settimanale di psicomotricita'. Paghiamo di tasca nostra tutti gli interventi riabilitativi di It — e non stiamo riuscendo ad ottenere che la scuola si sforzi di insegnargli qualcosa; si accontenta di tenerlo in parcheggio — sprecando il suo tempo e le sue abilita'. E potremmo continuare — e la nostra situazione non e' delle peggiori.
E certo, la nostra esperienza di genitori e' durissima: i nostri figli richiedono attenzione continua (no, non come tutti i figli: continua vuol dire ogni secondo che sono svegli, senza un attimo di distrazione, senza un momento di riposo — ogni giorno della loro vita), assorbono ogni istante del nostro tempo, ogni grammo delle nostre forze, ogni energia della nostra mente [continua]

QED: arrivato a questo punto (erano piu' o meno le due del mattino) la Cate si e' svegliata e ha preteso di rimettersi a dormire sdraiata su di me — un'oretta dopo si e' svegliato anche It, completamente fuori di se' — e ha passato il resto della nottata a gridare, dimenarsi, correre da un angolo all'altro della casa — fino a mattino. La parte finale del pippone e' rimandata — speriamo — a stasera.


domenica, 8 settembre 2013
Di ritorno
Nelle categorie: Curiosando e andando in giro, Il mondo per gli occhi, It, Love the Bomb — Scritto dal Ratto alle 12:49 pm

Siamo tornati. Ultima tappa di rilievo Essen, per vedere il Museo della Ruhr che ha sede nei locali dell'impianto carbonifero Zollverein. Tra le altre cose interessanti, ci abbiamo trovato una installazione temporanea allestita da rAndom International, che consiste in una cascata d'acqua di intensita' intermittente, alta 20 metri, sotto la quale ci si puo' avventurare (a proprio rischio, dicono i cartelli degli organizzatori). Ovviamente It ha visto e non ha voluto sentir ragioni. La torre d'acqua e' stata il suo divertimento per la giornata (e per la nottata), con delle vere e proprie performance che hanno attratto gli sguardi e gli scatti di un bel po' di gente — e ovviamente con una gran quantita' di panni zuppi da portare a casa. Raramente l'ho visto piu' entusiasta di cosi'.


(queste foto vanno viste GRANDI)


mercoledì, 4 settembre 2013
Recupero
Nelle categorie: Curiosando e andando in giro, Il mondo per gli occhi, It, la Cate — Scritto dal Ratto alle 9:01 am

Qualche giorno difficile per It e per la sua convivenza con la Cate. Oggi abbiamo di nuovo un po' di fiato ed ecco le foto dei giorni scorsi.


Il faro di Texel, ieri pomeriggio


Edam, riflessi in un canale, 2 settembre
(i cerchi nell'acqua grazie alla preziosa collaborazione della Cate, che tirava sassolini nel canale)


giovedì, 22 agosto 2013
Inside joke
Nelle categorie: Curiosando e andando in giro, It, la Cate — Scritto dal Ratto alle 9:53 pm


La statua di St. Quentin nella chiesa di Poses
(Questa la capiamo solo Waldorf e io, ma tant'e').


sabato, 17 agosto 2013
Senza parole
Nelle categorie: Il mondo per gli occhi, It, Love the Bomb — Scritto dal Ratto alle 11:02 pm


It sulla spiaggia di Dieppe, al tramonto


lunedì, 12 agosto 2013
Profili
Nelle categorie: It, la Cate — Scritto dal Ratto alle 11:17 am


mercoledì, 22 maggio 2013
To dance beneath the diamond sky
Nelle categorie: Curiosando e andando in giro, Il mondo per gli occhi, It, Love the Bomb — Scritto dal Ratto alle 11:31 pm


with one hand waving free, silouhetted by the sea – sempre.
(It sulla spiaggia di Sidi Kaouki, qualche giorno fa)


lunedì, 29 aprile 2013
Sulla spiaggia
Nelle categorie: Curiosando e andando in giro, It, la Cate — Scritto dal Ratto alle 6:37 pm


It e la Cate un paio di giorni fa a Legzira.


sabato, 30 marzo 2013
Il Sindaco e l'autismo
(ovvero non azzeccarne una, nemmen per sbaglio)

«Non lasciare solo chi è affetto dall’autismo, sindrome che aggredisce bambini e famiglie più di quanto si pensi, è l’obiettivo della comunità torinese. Mentre auspichiamo che la genetica dia al più presto la speranza di sconfiggere questa grave patologia, occorre aprire un varco nel silenzio che prevale attorno a chi sfortunatamente ne è affetto. Perché l’autismo si può sconfiggere»
Così il nostro Sindaco Fassino, commentando le iniziative cittadine per il prossimo Autism Awareness Day.

Caro Sindaco, Lei e' riuscito nell'impresa di essere nello stesso tempo disinformato, offensivo, paternalistico e ipocrita. Complimenti.
Disinformato. Perche' no, l'autismo non si puo' sconfiggere. Non si puo' guarire dall'autismo, anche perche' non e' una malattia. L'autismo e' una diversita' genetica — chi e' autistico lo e' per sempre, costitutivamente. Non si svegliera' un mattino per scoprire che l'autismo se ne e' andato. E allora la cosa che importa e' che gli autistici vengano messi nelle condizioni di vivere bene — o non peggio di tutti noi altri neurotipici.
Offensivo. Perche' no, noi non auspichiamo affatto che l'autismo sia sconfitto al piu' presto. Perche' quello che chiamiamo autismo e' il modo dei nostri figli di rapportarsi al mondo, di leggerlo e di agirci. E quindi chi parla di sconfiggere l'autismo parla di sconfiggere i nostri figli. Chi rappresenta l'autismo come un nemico e' — lui si' — un nemico dei nostri figli. E' un nemico che ci aggredisce dicendo che il loro modo di essere e' sbagliato, e' privo di valore ed e' da cancellare. I nostri bambini non sono sfortunati o infelici perche' sono diversi dagli altri; e noi siamo fieri di loro — per quanto difficili e faticosi siano — e stiamo fieri di quel che ogni giorno ci insegnano. Non vorremmo sostituirli con dei bambini "normali": vorremmo invece che la loro diversita' fosse accolta, rispettata, apprezzata — ed aiutata ad esplicarsi al meglio. Non sconfitta.
Paternalistico. Perche' no, quello di cui i nostri figli e le nostre famiglie soffrono non e' l'autismo — e non e' nemmeno il silenzio. E' la mancanza di interventi concreti che rendano migliore la vita delle persone autistiche e delle loro famiglie: una scuola adeguata, servizi decenti, "reasonable adjustments" alle condizioni di vita, di studio e di lavoro. Cose vere, che si toccano, e che parlerebbero di integrazione e di solidarieta' mille volte piu' forte di qualunque monumento illuminato di blu.
Ipocrita. Perche' — tanto per fare un esempio vicino a casa — i servizi sociali della sua citta' si sono "dimenticati" di pagare l'affidamento diurno di nostro figlio It per svariati mesi, pur avendone riconosciuto la necessita'. Perche' le risorse per l'handicap sono sempre piu' risicate, nonostante la retorica. Perche' da tutte le parti i dipendenti comunali che si occupano di disabilita' (spesso con grande passione e competenza) ci spiegano che ci sono sempre meno soldi — e la coperta e' sempre piu' corta. E allora risparmi sulle lucette azzurre e sulle parole, signor Sindaco — e si dia da fare.

P. S. Faccia una semplice controprova, signor Sindaco. Rilegga le sue parole sostituendo "Sindrome di Down" ad "Autismo". Suona raccapricciante, vero? Per fortuna, a nessun essere umano decente verrebbe in mente di dire cose simili delle persone Down, della loro condizione, delle loro famiglie. Ma allora, perche' per l'autismo invece si puo'?

P. P. S. Se It e la Cate vorranno, noi comunque saremo in piazza Savoia martedi' per l'illuminazione di blu dell'obelisco: perche' e' uno dei pochissimi momenti (forse l'unico) in cui la comunita' torinese prende in considerazione la nostra esistenza. Ma si ricordi, signor Sindaco: non bastano certo un po' di luci blu per fare di Torino una citta' sensibile ai bisogni dei suoi cittadini autistici.


Don’t mourn for us” by Jim Sinclair
Forever reblog, come si direbbe su Tumblr.

(via Speculum Maius)



domenica, 25 novembre 2012
Resilienza
Nelle categorie: It, la Cate — Scritto dal Ratto alle 10:13 am

Siamo tornati a casa ieri sera. Noi genitori decisamente esauriti nel fisico e nella mente — con il solito strascico di fatica, arrabbiature, arretrati di lavoro, montagne di cose da fare/organizzare/sistemare, lavatrici da fare — oltre alle ansie per il futuro, che non ci facciamo mai mancare.
It e la la Cate, invece — appena rientrati si sono fiondati uno al suo computer, l'altra a rovesciare in terra lo scatolone delle sue costruzioni — e hanno felicemente ripreso possesso delle loro abitudini, della loro vita, della loro casa. E dire che in fondo ne hanno passate piu' di noi, in questi giorni. But it was *so* yesterday.


martedì, 20 novembre 2012
Pausa
Nelle categorie: Curiosando e andando in giro, Il mondo per gli occhi, It, Love the Bomb — Scritto dal Ratto alle 3:04 pm


Stamattina, al porto di Livorno, in un momento di decompressione

Tra parentesi: ieri e' andata meglio del previsto. Per il prelievo ci sono volute quattro persone a tenerlo fermo, ma in fondo non c'era da aspettarsi niente di diverso. Ma l'ECG, una volta (meticolosamente) constatato che gli elettrodi non avevano aghi, e' stato affrontato con grande tranquillita' — e perfino con una gran pazienza nella sterminata attesa che ci e' toccata. Dopo di che, come spesso capita quando affronta qualche prova difficile, il nostro It era tutto fiero di avercela fatta — ed e' stato per tutto il resto della giornata di un umore tranquillo e sereno come non accadeva da un bel po' di tempo (e lo dico sotto voce, non si sa mai: ma sta durando ancora oggi).


sabato, 17 novembre 2012
Giorni strani
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici, Umori e malumori — Scritto dal Ratto alle 10:10 am

Da qualche giorno siamo "in trasferta" dai nonni di Livorno, perche' It sta facendo dei controlli qui. Niente di preoccupante, solo una necessaria "revisione" a diversi anni dalla diagnosi — e il tentativo di individuare gli approcci migliori per riportare sotto controllo un'iperattivita' che nel tempo sta prendendo sempre piu' il sopravvento e che si sta trasformando in un motivo di disagio e di difficolta' in primis per lui.
Sono comunque giorni strani: perche' per ora siamo scesi in Toscana soltanto It e io (Waldorf e' sommersa di lavoro — e potra' venire a spizzichi, ammazzandosi di viaggi avanti e indietro), perche' tutte le abitudini sono improvvisamente spezzate, perche' un ricovero, per quanto in day hospital, implica un livello di stress non indifferente — soprattutto per It, che ormai e' allergico ai camici bianchi, perche' dovremo affrontare esperienze spiacevoli come i prelievi di sangue, gli elettrodi in testa per l'EEG, l'ECG, l'anestesia, il tubo dell'RMN (quello piu' che altro sara' un turbamento per papa' e mamma, perche' It ci passera' dentro da addormentato).
It e' — comprensibilmente — un po' stranito e un po' contrariato. Ogni sera prova a spiegarmi che e' ora di prendere la macchina e di tornare a casa — e si sta categoricamente rifiutando di dormire in un letto per conto suo (il che significa che stasera, con l'arrivo di Waldorf e della Cate, divideremo in quattro un letto matrimoniale nemmen tanto grande…). Ogni mattina fa le sue doverose rimostranze all'idea di entrare in ospedale — ma poi alla fin fine collabora — o per lo meno non si mette troppo di traverso. Come al solito, gestisce lo stress e le novita' a modo suo — e nel complesso meno peggio del prevedibile.
D'altra parte, c'e' anche una incongrua aria di vacanza — in tutto questo. Tra una visita e l'altra ce ne andiamo sulla spiaggia (bellissima in queste giornate limpide invernali) di Marina di Pisa e del Calambrone — ci vediamo con l'adorata sorellona pisana, ci godiamo il fatto di essere forzatamente lontani da tutti gli impegni (scuola e terapie per lui, lavoro per me). Si vive un po' in una bolla, a ritmi forzatamente rallentati — e in fondo non e' tanto male.

Lunedi' mattina prelievi di sangue alle 7.30 a digiuno — e poi ECG e visita cardiologica. Sara' guerra, fateci gli auguri.


venerdì, 2 novembre 2012
Piezz'e'…
Nelle categorie: It, la Cate — Scritto dal Ratto alle 7:09 pm

Si', lo so, non si dovrebbe, e' peggio che postare gattini, pero':


(Ieri, alle prese con la prima neve dell'anno)


venerdì, 12 ottobre 2012
Una mattinata particolare
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Nel paese dei Bogia-Nen, Politica e altre indignazioni, Umori e malumori — Scritto dal Ratto alle 1:33 pm

Lo so, e' un post senza capo ne' coda. Pero' mi va di scriverlo — e per una volta ho il quarto d'ora di tempo necessario. E poi — diamine — questo e' il mio blog, mica il NYT.

Stamattina sciopero (sacrosanto) delle scuole pubbliche — e quindi It e' a casa. Per fortuna (?) sono in sciopero anche io, perche' nell'azienda (pubblica) dove lavoro si preparano a mettere centinaia di persone in cassa integrazione da gennaio e a venderci a pezzetti nel giro di qualche mese — quindi almeno il problema di babysitterare It non c'e' (altrimenti sarebbe stato un bel casino, perche' i famosi permessi della 104 per questo mese sono gia' agli sgoccioli).
Dato che scioperare e stare a casa a farmi i cavoli miei non mi e' mai piaciuto troppo, ci organizziamo per andare alla manifestazione insieme, It ed io. Per arrivarci ci siamo fatti una bella passeggiata per le vie del centro, nonostante la giornata poco clemente — con It che se ne e' andato danzando, saltellando e curiosando in giro con l'aria soddisfatta per un chilometro abbondante.

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(foto di mazreds, da Flickr)

Al presidio organizzato dai colleghi in sciopero, It ha (giustamente) preteso di montare sulle mie spalle, perche' in mezzo alla folla non vedeva niente — e poi si e' goduto lo spettacolo di questi adulti strambi che facevano un gran baccano con fischietti e sirene. Solitamente tanto frenetico ed impaziente, It mi ha dato il tempo di fermarmi a parlare con molte persone, preoccupate come me per il nostro lavoro, di discutere sulle cose da fare, sulle prospettive: tanto per cambiare, nostro figlio ha dimostrato di avere una capacita' di comprensione delle situazioni molto superiore a quella che ci si potrebbe aspettare da un bambino autistico.
Quando la pazienza e' finita (dopo ben piu' di una mezz'ora), il pargolo e' partito caracollando e mi ha trascinato (letteralmente) in mezzo al corteo degli studenti medi, trascurando completamente le sue mete preferite, dal negozio di video alla pizzeria. Evidentemente il casino delle manifestazioni gli piace proprio — abbiamo fatto un figlio sovversivo ;-)
E mentre camminavamo in mezzo alla folla dei ragazzi (scortati da tanta polizia in assetto di guerra che nemmeno per Fiorentina-Juventus) abbiamo cominciato a sentir cantare. Niente di strano, certo, ai cortei si canta. Perfino gli stonati come me hanno cantato ai cortei. Ma questi ragazzi cantavano — si', ma dai no non e' possibile — eppure si' e proprio lui — ma no non ci credo — eppure — questi ragazzi cantavano proprio l'Inno di Mameli. E non tre o quattro, non per scherzo, non per caso, non per dileggio. A centinaia. Con allegria e rabbia e determinazione. Come a dire che sono loro l'Italia — in faccia a chi gli taglia le risorse e parla della necessita' di usare piu' il bastone che la carota con il Paese. Devo dire che mi ha dato un brivido, questa cosa. E me li ha fatti riconoscere — al di la' di tutto — come la mia parte. La mia Italia. Potremo magari litigare su milioni di cose, potro' trovare insopportabile il loro estremismo tutto ideologico su cose come la TAV — ma alla fin fine mi rispecchio molto piu' in loro che nei Profumo e nelle Fornero.
Beh, non e' durata a lungo, la mia emozione — It correva gia' verso altre cose — altre scoperte — e io dietro, come sempre, a rincorrerlo.


domenica, 30 settembre 2012
Abbiamo contro perfino il peperoncino?
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Pipponi, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 7:09 pm

Lo scrivo a posteriori, perche' non volevo nemmeno per sbaglio interferire con un'iniziativa di raccolta fondi che per molti versi mi pare lodevole.

Qualche giorno fa, nel parcheggio di un grande centro commerciale della periferia torinese, ho visto questa locandina:

L'iniziativa raccoglie fondi per la creazione di centri per il trattamento dei bambini autistici da due a dodici anni, in in diverse citta' italiane e in particolare qui a Torino. Personalmente ho molte perplessita' sul metodo ABA: tuttavia e' un approccio sperimentato che — entro certi limiti — porta risultati positivi: quindi ben venga che si creino strutture capaci di avviare precocemente bambini autistici a questo trattamento.
Quel che non mi va giu' — proprio non mi va giu' — e' lo slogan della campagna "Contro l'autismo scende in piazza il peperoncino". Al di la' dell'immagine vagamente ridicola dei peperoncini in corteo con striscioni e bandiere, quel che disturba e' l'idea purtroppo ricorrente che l'autismo sia un nemico *contro* cui lottare — una forza oscura e minacciosa contro la quale mobilitarsi, da sconfiggere. Perche' quest'idea si innesta su un'altra, altrettanto ricorrente e nefasta: che i nostri bambini possano essere "guariti" dall'autismo come li si guarisce dal morbillo — o perfino da una leucemia. Che il loro autismo sia qualcosa di estrinseco, che non fa parte di loro, che si sovrappone al loro vero essere — e li deforma, li rende malati, sofferenti. E che il giorno che sradicheremo l'autismo da loro, finalmente i nostri figli emergeranno in tutta la loro perfezione, belli e sani come devono essere. Normali, finalmente.
Non e' cosi'. I nostri figli *sono autistici*, non *hanno l'autismo*. Fa parte di loro, dei loro geni, della loro persona — in maniera essenziale, costitutiva. Essere autistici e' una parte importante della loro natura, del loro carattere — delle loro difficolta' certo, ma anche delle loro gioie, del loro modo di vedere il mondo, di starci dentro. Se non sappiamo rispettare e amare il loro essere autistici, stiamo rifiutando un carattere importante dei nostri figli, vorremmo annullare un pezzo fondamentale della loro persona. Non c'e' un bambino normale nascosto dentro a It: c'e' un bambino clamorosamente fuori dal normale, che puo' essere una persona realizzata e ragionevolmente serena soltanto se lo si aiuta a vivere al meglio la sua diversita'.
Per questo chi scende in piazza contro l'autismo scende in piazza contro nostro figlio, non per lui. Anche perche' alimenta l'idea che il nostro bambino autistico sia alla fin fine sbagliato, difettoso — che possa avere un pieno valore di persona umana soltanto nella misura in cui lo si aggiusti, lo si faccia assomigliare alle persone normali.
No grazie. Non abbiamo bisogno che si scenda in piazza contro l'autismo. Sono gia' in tanti a farci la guerra, negando a nostro figlio i diritti elementari: una scuola adatta a lui, ambienti di vita non discriminatori, un aiuto concreto per superare le difficolta' che incontra, un rapporto con le istituzioni non vessatorio. Ci mancavano solo piu' i peperoncini.


mercoledì, 15 agosto 2012
Cinque anni dopo
Nelle categorie: Curiosando e andando in giro, Il mondo per gli occhi, It, Love the Bomb — Scritto dal Ratto alle 9:40 am


It che corre sulla spiaggia, cinque anni dopo.
(gli stiamo ancora correndo dietro)


domenica, 12 agosto 2012
Piccola trouvaille
Nelle categorie: Curiosando e andando in giro, It, Mangiare bere e andare a spasso, la Cate — Scritto dal Ratto alle 3:12 pm

Siamo in giro in Normandia, per le nostre vacanze estive. Per noi (soprattutto per Waldorf) viaggiare in macchina con It e la Cate significa doversi attrezzare con vari generi di cibarie, da distribuire nel corso della giornata, spesso e volentieri a ritmi da catena di montaggio di Tempi Moderni, alle due bocche fameliche. E non sarebbe niente se It non fosse, da buon bambino autistico, mostruosamente selettivo su cio' che considera commestibile (la Cate no: per conto suo e' piu' onnivora di un tritatutto — e ha un certo gusto per la sperimentazione gastronomica; ma ha pur sempre meno di diciannove mesi e prbabilmente le moules crème non sono adatte alla sua alimentazione). Quindi la lista delle vettovaglie e' complicata — e lo e' tanto piu' all'estero, dove non e' detto che si trovino i generi che It approva (in Francia non c'e' il Mulino Bianco — e non si vendono succhi di frutta alla pesca o all'albicocca!); una grande risorsa sono le boulangeries, che accontentano tutta la famiglia e danno, a volte, una certa soddisfazione.
Come quella che abbiamo trovato, per puro caso e senza sperare in niente di che, in Rue Holgate a Carentan, durante il trasferimento dal Cotentin alla Seine-Maritime. Alle undici del mattino non c'era piu' nemmeno un croissant o un pain au chocolat: una brutta impressione iniziale, quelle vetrine semivuote: ma in realta' era segno che i clienti piu' avvertiti avevano gia' fatto incetta. Perche' quel che era rimasto era francamente eccezionale. Innanzi tutto il pane: saporito, con un sottofondo di lievito, con la crosta scura e croccante e la mollica morbida, ma non appiccicosa. Poi le brioches, nella versione cosparsa di zucchero: morbidissime, vaporose, delicate senza mancare di sapore — in una parola perfette (la Cate, che se ne e' fatta fuori una intera, conferma). Infine, le chouquettes, la versione francese di quei bigne' vuoti che in Piemonte vanno sotto il nome di bijoux (ne riparleremo, sono una mia personale passione): le migliori che mi sia capitato di mangiare, con il giusto equilibrio tra l'amarognolo della crosticina caramellata, i granelli di zucchero e l'interno umido e fondente. Come direbbe la Michelin, vaut le détour.
Il nome di questo posto spettacolare? Purtroppo non ne siamo certi, perche' ci siamo accorti del piccolo tesoro gastronomico quando avevamo gia' ripreso la strada, al primo assaggio. A giudicare da Google Maps, o Frédéric Gosselin, o Alain Legendre (la mappa di Google qui).


martedì, 19 giugno 2012
Offerta di lavoro
Nelle categorie: It, Ma vaffanculo!, Politica e altre indignazioni, Umori e malumori, la Cate — Scritto dal Ratto alle 10:21 am

Sono certo che il sottosegretario Polillo sara' felice di venire a fare il badante e il baby-sitter dei nostri due figli nella settimana di ferie a cui rinuncerà per il bene del PIL. Cosi' magari anche noi genitori potremo andare a lavorare, senza preoccuparci troppo del fatto che scuola e nido sono chiusi d'estate e quindi non sappiamo a chi lasciare i bambini.


domenica, 27 maggio 2012
Il messaggio e' sempre piu' chiaro
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Emigrare?, It, Ma vaffanculo!, Pipponi, Politica e altre indignazioni — Scritto dal Ratto alle 2:22 am

Alla presentazione di uno studio condotto dall'ANIA (l'associazione che riunisce le societa' di assicurazione) e dalla Fondazione CaRiPLO, dal titolo "Autonomia delle persone con disabilita': un nuovo contributo per assicurarla" (pun intended, come si vedra' tra poco), il Ministro Fornero ha dichiarato che “Non si può pensare che lo Stato sia in grado di fornire tutto in termini di trasferimenti e servizi’’ [per le persone disabili, NdRatto]. Ha poi aggiunto: “Sia il privato che lavora per il profitto sia il volontariato no profit sono necessari per superare i vincoli di risorse. Il privato, in più del pubblico, possiede anche la creatività per innovare e per creare prodotti [assicurativi, NdRatto] che aiutino i disabili. La sinergia tra pubblico e privato va quindi rafforzata” (*).

Innanzi tutto, si tranquillizzi, signora Ministro. Lo Stato non fornisce affatto "tutto in termini di trasferimenti e servizi". Se devo giudicare dal caso di It, a dire il vero non fornisce quasi niente. Lo Stato concede a nostro figlio un tempo scuola che e' il 60% di quello dei suoi compagni di classe. Lo Stato concede a uno solo di noi genitori non piu' di tre giorni al mese di permessi retribuiti dal lavoro per le esigenze di assistenza di nostro figlio. Lo Stato elargisce un assegno di accompagnamento di 493 euro al mese per dodici mensilita', con cui dovremmo sopperire alle spese relative alle necessita' di assistenza continuativa di nostro figlio. Tramite il Comune paga una decina di ore settimanali di intervento di un'affidataria — ma questo lusso ci verra' tagliato, perche' non ci sono piu' soldi. Ah, dimenticavo, It non paga sull'autobus — e sulla metropolitana (ah, che stupido, non pagherebbe comunque, visto che ha meno di undici anni). Tutto qui. Il servizio sanitario pubblico non eroga *nessuna* delle terapie di nostro figlio. Paghiamo noi, di tasca nostra, ogni ora di terapia, ogni intervento rieducativo, ogni strumento/sussidio che possa essere utile alla crescita di nostro figlio. Sia chiaro, non me ne sto lagnando. Sono i soldi meglio spesi del nostro bilancio famigliare, con ogni probabilita'. Ma, signora Ministro, lo Stato e' cosi' lontano dal "fornire tutto" che Lei dovrebbe vergognarsi di fronte a noi — e di fronte a tutti i disabili italiani e alle loro famiglie — per aver detto con tanta leggerezza una frase del genere. Vergognarsi, signora Ministro: non farci un piantino sopra.

In secondo luogo: si', lo Stato dovrebbe "fornire tutto in termini di trasferimenti e servizi" ai suoi cittadini disabili. Perche' lo dice la Costituzione (art. 3: "È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all'organizzazione politica, economica e sociale del Paese."; art. 38: "Ogni cittadino inabile al lavoro e sprovvisto dei mezzi necessari per vivere ha diritto al mantenimento e all'assistenza sociale.").
Perche' se lo Stato non tutela i suoi cittadini piu' deboli, allora e' la ragione stessa del contratto sociale che viene meno.
Perche' lasciare questo compito alla carita' pubblica (altro non e' il volontariato, di cui pure apprezziamo tutti lo sforzo) significa dire che la collettivita' nella sua espressione piu' alta, quella delle istituzioni, rifiuta di farsene carico. Significa ancora una volta proclamare che i cittadini disabili sono un peso che la comunita' non vuole sulle spalle — e che lascia quindi all'eventuale generosita' dei singoli.
Perche', infine, affidare i cittadini disabili al mercato, al privato che, come dice Lei stessa, "lavora per il profitto", significa banalmente che quei privati, se vogliono far bene il loro lavoro, dovranno spremere dalle famiglie dei disabili almeno un euro in piu' di quelli che dovranno conceder loro in termini di prestazioni. Significa quindi togliere risorse a quelle famiglie, non darne.

Il Governo si sara' anche rimangiato il progetto di tagliare le indennita' di accompagnamento: ma ogni volta che affronta il tema della disabilita', il messaggio che ci tocca ascoltare e' sempre lo stesso, con una chiarezza martellante: "Avete un figlio ritardato? Sono cazzi vostri."

(*) Il testo dell'intervento del Ministro non e' ad oggi disponibile in rete, ne' sul sito degli organizzatori del convegno, ne' su quello del Ministero del Lavoro e della Previdenza sociale: quindi cito solo i passaggi che mi sono noti tramite un articolo sul sito della FISH. Puo' darsi che – ricollocate nel loro contesto – le affermazioni di Fornero assumano un significato diverso. Allo stato delle informazioni disponibili, suonano molto ma molto male.

P. S. Ma la signora Ministro non si e' sentita un pochino a disagio a sponsorizzare con il suo intervento uno studio la cui finalita' e' quella — perfin dichiarata — di estendere il mercato delle assicurazioni al settore dei disabili, dove per ora la penetrazione e' molto bassa? Non e' parso, nemmeno per un momento, al Ministro Fornero, di far la figura del venditore che bussa alla porta di casa per venderti un mirabilante nuovo prodotto?


martedì, 15 maggio 2012
Il messaggio e' chiaro
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Ma vaffanculo!, Politica e altre indignazioni, Umori e malumori — Scritto dal Ratto alle 7:34 pm

Aggiornamento del 19 maggio: Il governo ha smentito l'intenzione di modificare la regolamentazione dell'assegno di accompagnamento. Meno male.

A quanto pare il governo Monti si propone di tagliare gli assegni di accompagnamento per le famiglie con un indice ISEE superiore a 15.000 euro (qui c'e' il simulatore per il calcolo dell'ISEE: provate a vedere se — senza evadere le tasse — rientrate o meno nel limite dei 15.000 euro).
Attualmente, per chi non lo sapesse, l'assegno di accompagnamento e' riconosciuto, indipendentemente dal reddito, alle persone disabili con invalidita' permanente al 100% e (non o) che hanno necessita' di essere continuativamente assistite nella loro vita quotidiana. E' la lauta somma di 493 euro al mese per dodici mesi l'anno, insufficiente come ognuno puo' immaginare a coprire le vere spese di assistenza di fronte a un livello di invalidita' di questo tipo.
It e' – per ora – titolare di un assegno di accompagnamento. Se la nuova regolamentazione ipotizzata dal Governo dovesse essere approvata, gli verrebbe tolto. Non voglio dire che questo ci metterebbe sul lastrico, certo. Ma si unisce a tutta un'altra serie di tagli che ricadono sulla nostra famiglia: la scuola pubblica che non ha i mezzi per tenere It in classe piu' di 25 ore la settimana, contro le quaranta dei suoi compagni; il Comune che ci ha gia' preannunciato il taglio del contributo per l'affidamento diurno (ovvero della possibilita' di avere una persona che lavora con It dal momento della sua precoce uscita da scuola all'ora del nostro ritorno dal lavoro); l'azzeramento delle prestazioni rieducative (logopedia, psicomotricita') a carico dell'ASL (tutte le terapie ce le paghiamo di tasca nostra, fino all'ultimo centesimo); la proposta di cancellare l'esenzione dai ticket sanitari, e cosi' via.
Quel che avvelena — in realta' — non e' nemmeno l'aspetto strettamente economico, che pure pesa — e pesa parecchio anche per una famiglia come la nostra, che pure povera non e'. La cosa peggiore e' il messaggio che ci viene trasmesso attraverso tutto questo: vostro figlio e' un peso che la comunita' non vuole e non puo' piu' sostenere. Avete un figlio ritardato*? Sono cazzi vostri.

* Si', "ritardato". Non "diversamente abile". Il senso di quel che ci viene detto e' troppo brutale per essere espresso con un linguaggio politicamente corretto.


venerdì, 27 aprile 2012
Senza parole
Nelle categorie: Curiosando e andando in giro, Il mondo per gli occhi, It, Love the Bomb — Scritto dal Ratto alle 2:29 am


It, ieri pomeriggio, Capo Kolka, LV.

P. S. Le altre foto del giro in Lettonia sono qui.


giovedì, 16 febbraio 2012
La falsa caccia ai falsi invalidi
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Ma vaffanculo!, Umori e malumori — Scritto dal Ratto alle 12:41 am

Approfitto di questo bel post di Simone Fanti per rincarare la dose. Anche It e' stato chiamato alla visita di revisione, con tanto di minacce di revoca del suo assegno di accompagnamento in caso non si fosse presentato. Lo sanno tutti: l'autismo e' una condizione permanente, da cui non c'e' "guarigione". Quindi nessuna possibilita' che il grado di invalidita' di It diminuisca o si annulli. Tanto e' vero che le normative prevedono in una serie di situazioni, tra cui quella di nostro figlio, l'esenzione dai controlli periodici. L'INPS non se n'e' data per intesa e ci ha convocati lo stesso. Naturalmente in orario scolastico — e tanti saluti a una fetta significativa delle non tante ore in cui la scuola pubblica si degna di accogliere nostro figlio. Naturalmente in orario di lavoro — e tanti saluti a un po' di ore di miei permessi della 104 — in un mese gia' martoriato dalle emergenze piu' varie (dalla neve alle vacanze di carnevale).
La visita in se' e' durata pochi minuti — in cui la commissione ha preso atto che — guarda caso — It e' sempre autistico — e ha confermato la sua invalidita' totale — e il suo diritto all'indennita' di accompagnamento. Il tutto si e' risolto in un bello spreco di tempo (nostro) e di denaro pubblico. Tra l'altro la commissione aveva almeno la possibilita' di disporre l'esenzione di It dai futuri controlli: cosa che si e' ben guardata dal fare. Chissa' mai che domani nostro figlio si svegliasse tutto neurotipico.
E' un episodio minore — e alla fin fine e' andata pure a finir bene. Ma e' un fatto: c'e' un'offensiva vessatoria contro i *veri* invalidi — l'ennesima faccia feroce che tocca i bersagli sbagliati — e che serve soltanto ad alimentare l'idea che i disabili sono un costo parassitario, che la societa' non si puo' permettere in tempi tanto difficili. Non tira una bell'aria — nemmeno nelle piccole cose.


sabato, 7 gennaio 2012
The Seven Year It
Nelle categorie: It, Love the Bomb — Scritto dal Ratto alle 2:14 am

It oggi compie sette anni. Anche se negli ultimi tempi qui si e' parlato poco di lui, e' stato un anno importante. E' cresciuto tanto, il nostro It: ha imparato molte cose preziose per la sua autonomia, spesso sorprendendoci perche' ha scoperto lui da solo di saperle fare, quando noi non pensavamo che potesse ancora arrivarci; ha abbandonato molti comportamenti da bambino piccolo, magari con un po' di rimpianto (come per il ciuccio, che invidia ancora tanto alla sorella), ma insomma se li e' lasciati dietro le spalle senza grandi traumi; e' diventato molto piu' consapevole dei suoi gusti e dei suoi desideri — e questo non e' sempre facile per noi, perche' significa che e' sempre piu' faticoso convincerlo a far qualcosa che non rientra nei suoi interessi; al tempo stesso pero' sta imparando a controllare meglio i suoi stati d'animo e a gestire le relazioni con gli altri; e' diventato molto piu' affettuoso (o forse ha imparato a esternare i suoi affetti molto piu' di prima), molto piu' capace di metterci a parte di quel che o colpisce e che gli piace; ha dormito per la prima volta fuori di casa senza di noi; ha affrontato alla grande il cambio di scuola, le sfide del nuovo ambiente, le nuove maestre da educare e con cui imparare a comunicare; e' molto piu' capace di concentrazione e di attenzione; si incanta (ma questo lo sapevamo gia') di fronte a Piazza del Campo o al sole che sorge dietro Superga, gli piace l'architettura contemporanea e detesta l'arte antica (con un po' di scorno del papa' classicista), lo urtano i villaggi pittoreschi e rileccati, dall'Alsazia alla Normandia; continua ad adorare l'acqua e tirarci dentro sassi.
Ma soprattutto sta lentamente e faticosamente imparando a vivere con sua sorella. L'ha ignorata per mesi, salvo mettere in mostra tutte le sue abilita' per restare al centro delle nostre attenzioni. Ha tentato di non toccarla e non farsi toccare molto a lungo. Poi, un po' per volta, anche perche' sua sorella (che stravede per lui) non gli da' tregua, ha cominciato a cedere. Un po' infastidito dalla sua invadenza, un po' incuriosito, ha man mano cominciato a considerarla davvero parte del suo mondo. Da un po' di tempo ha cominciato a tollerare, poi a volere il contatto fisico: magari le prime volte piu' che altro per strapparle di mano un gioco o per allontanarla dal telecomando della TV, ma sempre piu' spesso si vede il desiderio di giocare, di entrare in relazione. Da un paio di giorni, e' passato agli abbracci: la cerca, la stringe, la solleva da terra, le fa fare un paio di giri e poi la rimette giu'. Non che XX gradisca sempre, sia chiaro (d'altronde lei per prima spesso e volentieri provoca It, rubandogli le preziose copertine dei suoi DVD…). Ma sono finalmente entrati in una vera relazione tra fratello e sorella: ogni tanto se le danno, ma si cercano e crescono insieme.
Insomma, It e' davvero cresciuto tanto — e molto piu' di quanto sia riuscito a raccontare in questo post. Non che sia diventato meno autistico (o come diciamo noi "meno bacato"). Tutt'altro: cresce fedele a se stesso, continua a divergere. E noi d'altronde non lo vorremmo diverso da come e'.
Ah, dimenticavo: i film della Pixar continuano ad essere la cosa piu' importante del mondo. Ed e' per questo che oggi festeggiamo il suo compleanno a Milano, in devoto pellegrinaggio a questa mostra.


domenica, 1 gennaio 2012
Post ombelicale sul 2011 — e su questo blog
Nelle categorie: It, Pipponi, Quel che resta, la Cate — Scritto dal Ratto alle 11:41 pm

L'anno appena finito e' stato un anno complicato, per la Rat-Family. Bellissimo: allietato dalla nascita di XX, che si avvia trionfalmente (e camminando sicura sui suoi due piedi!) al primo compleanno; punteggiato da tante grandi e piccole conquiste di It, che e' sempre piu' strambo, ma sempre piu' abile a farsi capire, a capire, ad entrare nelle situazioni, a gestirsi; segnato in positivo da tanti bei momenti privati e dalla consapevolezza di quanto e' prezioso e bello saperci divertire insieme, nonostante le difficolta'; marcato dal sollievo di una grande liberazione pubblica, che aspettavamo da troppo tempo. Ma cosi' duro da lasciarci spesso senza fiato: perche' gestire due bambini non e' due volte, ma venti volte piu' faticoso che gestirne uno; perche' l'impatto di It con la scuola elementare e' andato, alla fin fine, bene — ma ci e' costato vagonate di bile e di angoscia — e ancora non e' finita; perche' le vacanze si sono rivelate poco adatte ai desideri e agli umori di It — e quindi, per quanto splendide per tanti versi, ci hanno restituito al lavoro piu' stanchi e stressati di prima; perche' il lavoro e' stato troppo poco o troppo o troppo confuso e costellato di cambiamenti, raramente per il meglio (e comunque per fortuna c'e' ancora); perche' la crisi non ci toglie il pane di bocca, ma ci proietta comunque in un'incertezza costante — e almeno per It si e' gia' trasformata in meno assistenza, meno servizi, meno scuola; e per tante e tante ansie e fatiche troppo private o troppo complicate per raccontarle. Beh, non ci e' mancata la forza — e la fortuna — per affrontare tutto e per restare in bilico sull'onda — e onestamente ci siamo anche divertiti.
Ma l'energia e la voglia di continuare a raccontare le cose che facciamo — e le cose che vediamo — quella l'abbiamo trovata di rado — e si vede. The Rat Race langue, spesso resta zitto di fronte a cose che una volta avrebbe commentato, piu' spesso ancora lascia sotto silenzio momenti della nostra vita che un tempo avrebbe condiviso. E, soprattutto, la conversazione si e' spenta. Succede un po' su tutti i blog: si scrive poco, si legge meno ancora — e soprattutto non si commenta quasi piu'. La conversazione si e' spostata sui social network — ma li' mi sembra piu' chiacchiericcio, senza la capacita' di dialogare un po' piu' a fondo — e sinceramente non mi ci ritrovo. Un po' mi manca, un po' mi mancano gli amici che leggevo assiduamente e che ora — come noi — scrivono tre righe quando capita. Per ora la baracca, che entra oggi nel suo decimo anno, resta aperta — ma mi piacerebbe aver piu' fiducia nella sua ragione di essere.

E comunque, se posso rubare la citazione a Waldorf, "Bon hiver", piu' ancora che "buon anno", a tutti noi.


martedì, 13 settembre 2011
Autismo ed empatia
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 8:19 pm

Nella comunita' autistica di lingua inglese c'e' un intenso dibattito sul tema della supposta mancanza di empatia delle persone autistiche. Il tutto e' legato a una recente pubblicazione di Simon Baron-Cohen, ben recensita qui da Kim Wombles. La teoria di Baron-Cohen, se non la fraintendo, e' che le persone autistiche non siano in grado di *percepire* cognitivamente le emozioni altrui quando vengono manifestate, ma che siano capaci di compassione quando quelle emozioni vengono loro "spiegate", in un modo o nell'altro. La comunita' autistica, tendenzialmente, contesta questo modello. La discussione e' interessante e merita di esser letta; in particolare segnalo il blog Autism and Empathy, che raccoglie diverse testimonianze; una risposta (assai interessante anche se non sempre condivisibile, secondo me) dello stesso Simon Baron-Cohen alle critiche della comunita' e un recentissimo post di Chaotic Idealism, che mi pare dica cose profondamente sensate.
Quanto a It, ho la sensazione che sia perfettamente in grado di "leggere" le emozioni altrui — o perlomeno quelle dei suoi "significant others" — e che sia timidamente capace di reagire emotivamente alle emozioni che percepisce. Per dirne una, oggi ero contrariato per un suo capriccio, stanco e stressato tra il caldo e il casino di queste giornate — anche se stavo cercando di non farglielo troppo notare. E invece lui ha cominciato a venirmi intorno a farmi sorrisi e gesti affettuosi (naturalmente i *suoi*: anche su questo varrebbe la pena di scrivere prima o poi), per cercare di strapparmi un'espressione piu' contenta — insomma, per confortarmi. Certo, la comunicazione e' *molto* diversa da quella che ci si puo' aspettare da un neurotipico — ma l'empatia e il calore emotivo, quelli ci sono tutti.


lunedì, 12 settembre 2011
Io ♥ la scuola pubblica?
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Nel paese dei Bogia-Nen, Politica e altre indignazioni — Scritto dal Ratto alle 8:35 pm

Questa mattina, primo giorno di scuola di It, siamo stati accolti sul portone da una sorridente maestra che diffondeva questo volantino, firmato dai docenti dell'Istituto Comprensivo:

Io ♥ la SCUOLA PUBBLICA!

La scuola pubblica è una comunità educante che valorizza le intelligenze dei bambini e dei ragazzi, le loro diversità e le loro emozioni. Gli alunni condividono le loro esperienze con un gruppo di pari e imparano a conoscere il mondo, aiutati dagli insegnanti che sono un ponte tra il loro sapere e il sapere condiviso delle discipline. L'obiettivo della scuola pubblica è la promozione della conoscenza, della socializzazione e del benessere; è la formazione di esseri umani pensanti e critici, colti, solidali, sani e sereni; è sostenere lo sviluppo di cittadini intelligenti e felici.
Questa è la scuola che vogliamo, questa è stata finora la Scuola!
In questi anni abbiamo cercato di continuare a fornire a vostri figli la stessa qualità nonostante i tagli, ma ora neanche il volontariato di molti docenti è più sufficiente!
Ora:
- la mancata assegnazione di docenti alla nostra scuola primaria (e non solo) ci ha obbligato a rifiutare delle iscrizioni e a formare una quinta prima elementare a tempo pieno con un insegnante in meno rispetto a quelli necessari [...];
- tutte le scuole della circoscrizione sono affollate e sono state messe nella condizione di non poter accogliere tutti i bambini del territorio;
- sono state eliminate le ore di compresenza dei docenti: ciò impedisce il lavoro a piccoli gruppi, il recupero degli alunni in difficoltà, il potenziamento, le gite e le uscite didattiche [...];
- gli alunni diversamente abili hano avuto un numero irrisorio di ore di sostegno: e il loro diritto allo studio?
- inoltre abbiamo assistito ad una diminuzione del personae delle cooperative nella primaria e degli operatori nella secondaria.
Se a questo aggiungiamo un drastico taglio dei fondi, dei materiali, oltre che del supporto finanziario che prima potevano concedere Circoscrizione, Comune o Regione, ci rendiamo conto che è in atto un piano per distruggere velocemente la Scuola pubblica.
Non ci rassegniamo a veder sgretolare una Scuola che veniva presa ad esempio in tutta Europa.
Non ci rassegniamo a dover trattare i vostri figli come vasi da riempire di nozioni, invece che menti fresche da incoraggiare nella conoscenza, emozioni da ascoltare, corpi da far crescere.
Non ci rassegniamo e siamo indignati: sostenete le nostre lotte, esigete una scuola pubblica di qualità, pensate ai vostri figli!

LA SCUOLA PUBBLICA E' IL FIORE ALL'OCCHIELLO DI UN PAESE: NON FACCIAMOLO TAGLIARE!

Preside e maestre, schierate in palestra ad accogliere i bambini e le loro famiglie, indossavano quasi tutte un distintivo con lo slogan del volantino: "Io ♥ la scuola pubblica!"
D'accordissimo su tutto, sia ben chiaro. Ma perche' una settimana fa, quando chiedevamo che a nostro figlio venisse permesso di frequentare la scuola con lo stesso orario di tutti i suoi compagni — e che non venisse discriminato in quanto disabile — le stesse maestre e la stessa Preside ci hanno trattato da controparte — e per di piu' da controparte rompicoglioni — e vorrei dire da controparte che pretende qualcosa a cui non ha diritto?
Ci saremmo aspettati — dai docenti della scuola pubblica — che condividessero la nostra esigenza di integrazione e che — se hanno le mani legate dai tagli — ci facessero da alleati in una battaglia per affermare i diritti di nostro figlio in tutte le sedi. Invece ci hanno spiegato che dobbiamo adeguarci, che con questi chiari di luna, invece di protestare, dobbiamo essere realistici e accontentarci di quel che ci e' stato concesso, che non dobbiamo essere ideologici nella difesa di un puro principio. Oggi, sinceramente, mi era difficile solidarizzare piu' di tanto.


domenica, 11 settembre 2011
It va a scuola
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Umori e malumori — Scritto da tutti e due alle 8:12 pm

It domattina comincia la prima elementare. Fateci gli auguri, perche' ce n'e' tanto, tanto bisogno.

No, non siamo troppo preoccupati da lui — e' la scuola, cosi' scalcagnata, che ci spaventa.


lunedì, 5 settembre 2011
Che cos'e' che non ho capito?
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Ma vaffanculo!, Umori e malumori — Scritto dal Ratto alle 9:11 pm

Abbiamo iscritto It a una scuola elementare pubblica a tempo pieno, dove tutti gli altri bambini fanno quaranta ore. Dato che It e' disabile, non gli sara' concesso di frequentare per piu' di venticinque ore settimanali.
Sono io che non capisco — e' a me che sfugge qualcosa — o e' una cosa assurda, discriminatoria, ingiusta e probabilmente incostituzionale? Per favore, illuminatemi. Davvero.


martedì, 26 luglio 2011
Independence day night
Nelle categorie: It, Love the Bomb — Scritto dal Ratto alle 10:15 am

Il nostro It, che si sente abbandonato se sua madre scende dalla macchina per comprare il giornale all'edicola di fronte — e si lascia andare a scene di assoluta, plateale disperazione –, stanotte per la prima volta dai tempi della diagnosi ha dormito fuori casa senza di noi. E a quanto pare e' andata assolutamente bene — senza il minimo problema al mondo. A parte il fiato sospeso di papa' e mamma.

Come al solito, It dimostra di avere molte piu' risorse di quel che ci immaginiamo.


venerdì, 8 luglio 2011
Tempo vuoto
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Nel paese dei Bogia-Nen, Umori e malumori — Scritto dal Ratto alle 2:23 pm

La scuola elementare a cui abbiamo iscritto It (una scuola pubblica a tempo pieno, fiera della sua didattica inclusiva, multiculturale, democratica) ci propone per nostro figlio una frequenza massima di venticinque ore settimanali, dalle 9.30 alle 14.30 dal lunedi' al venerdi'. Alla faccia dell'integrazione, dell'armonizzazione con i tempi di vita e di lavoro, del progetto educativo ecc. ecc.

La Rat-Family va alla guerra. Accettiamo consigli da chi c'e' passato.


Not all differences are disabilities; but all disabilities are differences.
Having a disability does change your life–sometimes only a little; sometimes profoundly. Autism is a disability that affects your brain, and that means it affects your personality and identity to a greater degree than many disabilities do.
To me, autism is foundational to who I am. Without it, there'd be nothing but a neurotypical stranger. So I treasure my autism like any other aspect of myself.
Disability is not automatically a negative thing, however self-evidently bad the world seems to think it is. They seem to assume that a disabled person is just like a non-disabled one, only with some impairment; but that's not so. A blind person is not the same thing as a blindfolded seeing person; similarly, the experience of autism for an autistic person is not the same thing as the experience of autism would be for someone used to being NT. To an NT, being autistic seems scary and foreign; but for me, it is my everyday, normal life. If an NT assumes that it must be scary and foreign to me because that's what it seems like to them, then they come to the incorrect conclusion that my life is way worse than theirs. It's not. It's just my life–different but not inferior.
(da Reports from a Resident Alien)



martedì, 17 maggio 2011
Pensare oltre?
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It — Scritto da waldorf alle 2:15 pm

In questi giorni la stampa nazionale ha dato molto rilievo alla campagna del movimento Pensare oltre che era presente al salone del Libro.
Il movimento, sponsorizzato da molti personaggi famosi come Iginio Straffi o Mogol e promosso soprattutto dalla etoile della danza classica Elisabetta Armiato (che ne e' la "madrina"), punta in particolar modo a combattere l'uso degli psicofarmaci sui bambini cui sia stata diagnosticato l'ADHD. L'ADHD, "Attention Deficit Hyperactivity Disorder", e' un disturbo del resto la cui diagnosi viene fatta sempre piu' spesso, specie negli Stati Uniti, dove si arriva effettivamente a percentuali molto alte sulla complessiva popolazione infantile (pare fino al 16% dei bambini in eta' scolastica!). In Italia e' presente un'associazione, l'A.I.D.A.I., di operatori clinici specializzati nel trattare l'ADHD.
I problemi di It vanno molto al di la' della iperattivita', eppure quella e' una delle componenti che rendono piu' difficile gestirlo nel quotidiano e aiutarlo; dato che i suoi spazi di attenzione sono ridotti a pochi secondi, insegnargli qualsiasi cosa e' una lotta difficilissima. It e' quasi incapace di stare fermo e persino guardando la televisione salta continuamente rimbalzando letteralmente sul divano.
Prima che a It fosse diagnosticato l'autismo, credevo seriamente, come i sostenitori di Pensare oltre, che l'ADHD fosse un'ìnvenzione volta a medicalizzare la situazione dei bambini piu' scatenati. Non parliamo poi della discalculia o della disgrafia. La mia maestra, gia' tanti anni fa, mi aveva etichettata come handicappata perche' in prima elementare non me la cavavo troppo bene con le aste, e questo ricordo non mi portava ad attribuire una natura "reale" a certi disturbi.
Quando le maestre dell'asilo nido di It (all'epoca aveva circa due anni) mi hanno denunciato la sua incapacita' di stare seduto come gli altri bambini e mi hanno detto di portarlo da un medico le ho francamente in un primo momento mandate a quel paese. Osservando poi i comportamenti di It, effettivamente allarmanti, ho poi ipotizzato che potesse soffrire di ADHD, fino appunto a sapere che vi era qualcosa di piu' grave.
Vivendo con It comunque ho acquisito la convinzione che vi siano delle situazioni in cui l'iperattivita', anche se non in quadro di autismo vero e proprio, possa raggiungere livelli patologici, che compromettono seriamente l'apprendimento di un bambino.
E' giusto combattere per evitare che ai bambini siano somministrati psicofarmaci senza alcun bisogno. E' giusto chiedere migliori tecniche di didattica e suggerire attivita' sportive e all'aria aperta per sfogare la loro vivacita'. E' giusto evitare che percentuali assurde di bambini siano incluse nella fascia dei disturbi dello spettro autistico.
Ma nell'impostazione culturale di Pensare oltre, che porta avanti queste istanze, vedo dei pericoli.
Il primo e' quello di una certa superficialita'. Non vorrei che gli illustri promotori, persone di grande successo, ricordandosi come bambini "vivaci", finissero per assimilare alla loro situazione, comunque evidentemente tale da non compromettere la loro formazione, quella di bambini che hanno effettivamente problemi seri di apprendimento. Lo spot del movimento e' "carino" e puo' convincere chi non abbia a che fare con un bambino gravemente iperattivo; ma puo' essere dannosamente buonista sottovalutare il peso di certi comportamenti, come reagire aggressivamente a qualsiasi frustrazione o distruggere la casa appena la sorveglianza degli adulti viene abbassata.
Il secondo pericolo, strettamente collegato, e' quello di finire per lasciare sole le famiglie e le scuole. In Italia al momento non si soffre certo di eccessiva attenzione e investimenti nel campo dei disturbi dell'apprendimento, e sdrammatizzare il problema temo possa tradursi non nell'adozione di interventi diversi dalla terapia farmacologica ma di nessun intervento. In altre parole niente riconoscimento della 104, niente insegnanti di sostegno, niente assistenza economica, niente assistenza sociale. Tutte queste cose richiedono una preventiva diagnosi e quindi una medicalizzazione, quella che viene respinta da Pensare oltre.
Non credo che in mancanza di ogni aiuto concreto sarebbe di grande consolazione per le famiglie, magari di limitate possibilita' economiche, che venisse loro spiegato che i loro bambini un giorno potrebbero diventare grandi fumettisti o autori di testi di canzoni, quando magari c'e' il problema di conseguire almeno un diploma di scuola dell'obbligo.
Dato che Pensare oltre, con tutta probabilita' per il prestigio dei suoi sostenitori, gode di notevole attenzione mediatica (che normalmente manca ai disturbi dello spettro autistico, tra cui anche l'ADHD) ed e' appoggiato anche da enti pubblici (tra cui la Regione Piemonte), e' facile che all'opinione pubblica arrivi il suo messaggio piuttosto che la prostrazione delle famiglie "qualunque".
E allora spero che non venga compromessa la capacita' di pensare oltre le idee di Pensare oltre, magari perche' fa comodo risparmiare un insegnante di sostegno.


mercoledì, 11 maggio 2011
Triggers
Nelle categorie: It, Roba da autistici, la Cate — Scritto dal Ratto alle 2:00 pm

E' un momento difficile con It (e questo si vede anche sul blog). E' nervoso, irritabile, ha accentuato i suoi comportamenti tipicamente autistici, basta pochissimo per innescare un meltdown.
Sarebbe facile dire che l'arrivo di XX ha scatenato tutto questo, e probabilmente e' in parte vero. Pero' e' vero solo nel senso in cui, in questo bel post, si parla di "triggers".


domenica, 20 marzo 2011
"Hey, you in the red…"
Nelle categorie: It — Scritto dal Ratto alle 12:23 pm

Uno dei giochi recenti di It e' mettere insieme le macchinine di Cars a gruppi tendenzialmente di quattro. Questa volta il tema e' il rosso:

Poca testa poco tempo poco fiato in questi giorni, tra figli e lavoro. Se ce la faccio, a breve, le strategie di It per (non) entrare in relazione con sua sorella — e le avventure di It con il computer.


venerdì, 11 marzo 2011
Lost movie 32 – A child is waiting (Gli esclusi)
Nelle categorie: Chi li ha visti? La rubrica dei film dispersi, Cinema e TV, Di(ver)s(e)abilita', It, Love the Bomb — Scritto da waldorf alle 10:58 am

Premetto che il film non è di difficile reperibiltà. Se dopo aver letto questo post siete curiosi lo trovate su Youtube .

Secondo film di John Cassavetes, realizzato nel 1963, A Child Is Waiting tratta delle vicende di una struttura, diretta dallo psichiatra dottor Clark (Burt Lancaster), il Crawthorne State Training Institute, dove sono ricoverati bambini con disabilità mentali di vario genere. Il plot si dipana essenzialmente dall’arrivo di Miss Jensen (Judy Garland) una aspirante single musicista fallita che cerca il senso della vita nel lavoro con i bambini disabili; la donna si affeziona eccessivamente a Reuben, un bambino la cui diagnosi è quella di "subnormale" ma che oggi verrebbe probabilmente considerato un autistico o un Asperger. Reuben è il bambino che aspetta, invano, visite dei suoi genitori ogni mercoledì pomeriggio.
Il film in realtà è solo in parte opera di Cassavetes, a causa di contrasti tra lui e il produttore Stanley Kramer, che ha poi seguito il montaggio. Nel film recitano bambini veramente disabili tranne Bruce Ritchey, il bravissimo interprete di Reuben.
E’ difficile per me giudicare da un punto di vista puramente estetico un film come questo, perché tocca le corde più profonde del mio animo, se posso usare un’espressione così retorica, e vederlo scatena sofferenze che ogni giorno è necessario seppellire appunto nel profondo per poter andare avanti. Posso dire solamente che certi momenti mi sono sembrati, oltre che per me strazianti, di grande cinema, come ci può aspettare del resto da Cassavetes, pur se il suo ruolo è stato limitato da interventi esterni e il film sconta in certi punti un eccessivo didatticismo.
In particolare è splendida la sequenza, quasi alla fine del film, in cui Reuben recita con voce meccanica una poesiola in uno spettacolino allestito per la festa del Ringraziamento. Il volto del bambino vestito e truccato da indiano è di una bellezza sconcertante. Francamente, se non mi aspetterei da una persona non coinvolta emotivamente come me che pianga le calde lacriime che ho versato io, mi sorprenderei di fronte a una qualsiasi mancanza di emozione.
Nel film più volte ci si interroga sul “senso” della vita di questi bambini e sul perchè cercare di aiutarli e spendere risorse per loro, cosa giudicata poco utile dai burocrati venuti a supervisionare il lavoro di Clark. Reuben è stato abbandonato dai suoi incapaci di accettare e gestire la sua diversità, e il padre dice esplicitamente che vorrebbe vederlo morto. Ovviamente simili battute sono come sale sparso sulle mie ferite, ma una volta messo da parte il dolore ho capito che in realtà sono simili problemi a non avere senso. E’ già difficile trovare un significato all’esistenza in generale, e non è certo il caso di interrogarsi su quello delle esistenze individuali, il che porterebbe probabilmente a risultati poco confortanti.
Per quanto mi riguarda, mi pare che si debba solo cercare per questi bambini ed anzi per queste persone di fare in modo che la vita sia piacevole, che possano goderne con la maggiore autonomia possibile e che siano messi in grado di dare e ricevere affetto e in generale di raggiungere ogni risultato che sia loro possibile. Non vedo altro senso e non mi pare che lo scopo sia troppo diverso da quel che vale per ogni altro bambino. In realtà siamo anche noi normali ad avere bisogno di questi bambini, e, se proprio si vuole cercare un senso, aiutarli ne conferisce alla nostra esistenza come essere umani. Non occuparci di loro sarebbe più facile, ma allora a cosa serviamo?
Come genitori siamo chiamati ad una prova difficilissima, ma abbandonare i nostri figli anche solo moralmente sarebbe un fallimento inaccettabile. Enrico del resto è un bambino stupendo e stare con lui è spesso una vera gioia. Dopo aver visto questo film ho dovuto correre ad abbracciarlo, perché ho sentito come non mai che non potrei stare senza di lui.
A Child Is Waiting fa capire tra l’altro come è un mondo in cui non c’è spazio per i bambini disabili, confinati in istituti dove non diano fastidio ai normali, e dove si pensa che non si possa fare alcunchè per loro. In un mondo così si possono capire i genitori che per disperazione lasciano i figli in strutture come quella diretta dal dottor Clark. In Italia tutto questo era stato superato e si è lavorato in modo veramente esemplare per l’integrazione scolastica. E’ una cosa che per una volta farebbe sentire fieri di essere italiani, se non fosse che purtroppo vi sono ora a giro vari signori (come questo) che vorrebbero distruggere questo patrimonio di civiltà e respingerci indietro di decenni. Per favore, non permettiamo che accada..

Con questo post riprendo una vecchia serie, quella dei "Lost movies" interrotta molto molto tempo fa per mancanza di tempo più che di ispirazione.. non è un caso che l'ultimo risalga a pochi mesi dopo dal ritorno al lavoro dopo la nascita di Enrico e questo sia riuscito a stento a scriverlo in maternità dopo la nascita di Costanza (che mi sta dormendo addosso..). E' passata parecchia acqua sotto i ponti, come si dice.


venerdì, 28 gennaio 2011
(Pick yourself up) and start all over again
Nelle categorie: It, Quel che resta, la Cate — Scritto da Amministratore alle 1:03 am

Nel 2007, poco dopo aver ricevuto la diagnosi di It, scrivevamo:

Per noi la corsa dei topi e' finita. Non abbiamo piu' tempo di correre dietro al lavoro e a tutto il resto. Stiamo correndo dietro a nostro figlio. Senza fiato — piu' che mai — e con il cuore in gola. Ma anche — per strano che possa sembrare — con allegria — e con l'entusiasmo che ci viene da lui.

E' stato cosi'. Non abbiamo mai smesso di correre (forse non abbiamo mai corso tanto) — ma la nostra corsa e' stata prima di tutto quella dietro a nostro figlio. Abbiamo fatto in modo, con tutta la nostra determinazione (e non riuscendo sempre a farci capire), di non considerare It un "malato". Abbiamo cercato di vivere una vita a tutto tondo, senza farci schiacciare sulla sola dimensione dell'handicap di nostro figlio. Ci siamo massacrati di fatica — ma ci siamo anche divertiti. Abbiamo cercato di continuare a guardare il mondo senza diventare monotematici e monomaniaci — cercando di vedere anche cio' che non aveva relazione con It e con il suo autismo. Tuttavia, certamente, tutta la nostra esistenza ha girato intorno a nostro figlio, alle sue esigenze, alle sue stranezze, ai suoi gusti — alle possibilita' aperte e ai limiti imposti dalla sua condizione.
E poi — abbiamo fatto una scommessa. Un azzardo. Un'incoscienza. Un altro figlio (anzi, un'altra figlia). Sfidando tutte le buone ragioni che ci spingevano a dire di no: dal rischio genetico al possibile impatto emotivo e comportamentale per It, dall'eta' all'incubo logistico/organizzativo di crescere due figli (di cui *almeno* uno complicato) dovendo contare soltanto su noi stessi, dai soldi alla gestione del tempo, e cosi' via. Abbiamo scommesso di ripartire un'altra volta — di cominciare un'altra corsa ancora. Dietro ai nostri figli — all'incertezza del loro futuro e del nostro — alla vita.
Non sappiamo dove porta questa corsa — non sappiamo nemmeno se ci riavvicinera' alla vita di una famiglia "normale" — o se continueremo a divergere insieme a It. Non abbiamo nemmeno il tempo (e forse la voglia) di chiedercelo. Ma in questo momento la sensazione e' quella del surfista in cima all'onda perfetta.

P. S. Ovviamente anche il blog si aggiorna e si adatta alla nuova corsa — starting all over again, come dice la canzone.


Ogi pomeriggio alle 17.30 in Piazza Garibaldi ci sara' una fiaccolata indetta dalla FIOM e da MicroMega contro l'accordo di Mirafiori.
Gli impegni di It non ci permettono di essere presenti, ma avremmo voluto.



lunedì, 27 dicembre 2010
That wasn't flying (it was falling, with style)!
Nelle categorie: Cinema e TV, It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 1:45 am

Per noi i giochi di It sono tra gli aspetti piu' misteriosi del suo modo di essere. Completamente estraneo ai giochi di finzione, al gioco simbolico, abbastanza refrattario a quelli di rappresentazione e di imitazione, It ha logiche per lo piu' molto elementari, di puro piacere sensoriale (lanciare oggetti, sbatterli ritmicamente — e altre attivita' capaci di far saltare i nervi dopo dieci minuti a qualunque adulto neurotipico), in cui evidentemente la ripetizione e' un pezzo importante del divertimento e della soddisfazione.
Altre volte si addentra in giochi piu' complessi, fatti di regole che ci sfuggono completamente, ma il cui rispetto e' cruciale (una serie di oggetti *deve* essere messa in un ordine preciso, poi spostata da un luogo a un altro, sempre rispettando una sequenza — o passando da una parte invece che da un'altra) — sono giochi di cui non riusciamo a indovinare un senso, una finalita' — e talvolta nemmeno a capire che cosa possano avere di piacevole o di divertente: ma lo sono evidentemente, tanto che riescono ad assorbirlo a lungo e che si irrita molto quando il loro "ordinato" svolgimento viene turbato dall'intervento improvvido di qualcuno che non sa giocare "nel modo giusto".

[Si', lo sappiamo bene che questi sono i classici giochi autistici fatti di regole rigide, di iterazioni non finalizzate, di fissazioni, ecc. ecc. -- e che il bravo genitore da manuale in questi casi interviene a interrompere il comportamento ripetitivo, a proporre una interpretazione "sensata" del gioco, ad inserirci una trama, una storia sociale, a distogliere il bambino da queste "perdite di tempo" per proporgli attivita' dotate di "valore". Ma onestamente non la pensiamo proprio cosi' -- sappiamo che It trova un senso in quello che fa, che e' qualcosa in cui raggiunge una soddisfazione ed un equilibrio, almeno il piu' delle volte -- e non troviamo giusto impedirgli di giocare da bambino autistico solo perche' noi NT non capiamo quel che fa. Certo, ci sono situazioni in cui e' evidente che nemmeno lui trae piacere da quel che sta facendo, che e' rimasto per cosi' dire intrappolato in un loop e che il divertimento si trasforma in frustrazione -- e *allora* e' il momento di deviare la sua attenzione verso qualcos'altro. Ed e' anche vero che a volte siamo *noi* che abbiamo bisogno di interromperlo, perche' i nostri nervi stanno cedendo dopo un pomeriggio in cui una scatola di latta viene (ordinatamente) riempita di oggetti (sempre quelli!), messa in cima a uno scaffale, fatta cadere di sotto e via da capo. E allora si prova a entrare nel suo gioco -- o meglio ancora a proporgli qualcosa di diverso e di attraente. Non e' detto che le nostre proposte abbiano successo, beninteso: It sa fin troppo bene che cosa vuole, il piu' delle volte...]

Ma sto divagando. Il punto e' che oggi pomeriggio It — tutto preso da uno dei suoi giochi per noi incomprensibili — a un certo punto ha afferrato il suo adorato pupazzo di Buzz Lightyear (una meraviglia animata e parlante, con le lucette, il casco che fa swish, le ali che si aprono e tutto l'armamentario), lo ha fatto salire sull'angolo del tavolo del soggiorno, di li' lo ha accompagnato in un volo a testa in giu' e ad ali aperte, fino a farlo rimbalzare sulla sua adorata palla della Pixar, strategicamente piazzata sul pavimento — lo ha fatto atterrare in piedi su un'automobilina parcheggiata sul bracciolo di un divano, con la quale, a mo' di skateboard, il nostro astronauta e' partito in scivolata verso l'infinito e oltre. D'improvviso — rivelazione — mi sono reso conto che stava ricreando *questa scena*.

Pochi secondi dopo era gia' tutto affaccendato in qualcos'altro (lui non si e' reso conto del mio stupore e io non ho avuto la presenza di spirito di provare a entrare subito nel suo gioco per condividerlo) — ma per un attimo ci si e' aperto uno spiraglio su uno degli aspetti piu' oscuri del mondo di nostro figlio. Non che questo apra chissa' quali prospettive, certo. Ma trovare un terreno comune e' sempre prezioso — e mi andava di raccontarvelo.

P. S. Ho dovuto cambiare (due volte ormai) il link al filmato, perche' la Disney ha fatto rimuovere da YouTube il video lamentando la violazione del copyright. Ineccepibile, ma comincio ad essere stufo di questa gente che si lagna delle tonnellate di pubblicita' virale e gratuita che ottiene attraverso siti di video sharing. Come se It non ci costringesse a pagare un salatissimo balzello in DVD e Blu-Ray alla suddetta Disney — anche perche' la sua passione e' alimentata proprio da quel che trova sul Tubo.



Ce n'e' dappertutto tranne che qui in Piemonte. Oggi a Prato Nevoso It ha sciato sulla neve artificiale…
(foto da "La Stampa")



mercoledì, 8 dicembre 2010
It e la signora Vittoria
Nelle categorie: Imponenti emergenze, It, Nel paese dei Bogia-Nen — Scritto dal Ratto alle 11:30 pm

A Torino, centro noto per i suoi intensi traffici marittimi, c'e' un faro. Un faro vero, con tanto di lanterna rotante, che ogni sera si illumina e per tutta la notte veglia dall'alto sulla città.

E' il faro inserito nella fiaccola del monumento alla Vittoria che si trova al culmine del Parco della Rimembranza, sulle cime piu' alte della collina torinese.

Voluta da Giovanni Agnelli nel decennale della fine della Grande Guerra, la statua-faro e' il solo monumento ai caduti sponsorizzato che io conosca, con tanto di iscrizione commemorativo-pubblicitaria dettata da Gabriele D'Annunzio* — di cui forse si puo' dubitare come poeta, ma che come copy era un genio assoluto.

Con i suoi diciotto metri di altezza (piu' il piedistallo, naturalmente), la statua della Vittoria ha tutta la magniloquenza retorica che ci si puo' aspettare dall'epoca, di passaggio dal liberty al littorio, e dal tema.

Il monumento svetta a coronamento di uno dei parchi piu' belli e piu' amati dai Torinesi — su un gran piazzale bordato di alberi, con lo spettacolo delle Alpi e della citta' davanti. E infatti i Torinesi la guardano poco o nulla, la Vittoria, quando salgono al Colle della Maddalena. Le volgono le spalle e guardano giu' — verso Torino — o davanti verso le montagne.

Cosi' si sente un po' sola — e perfino un po' fuori posto, la Vittoria — anche perche' magari e' un po' torinese nell'animo, e tutto questo farsi vedere, tutta l'enfasi a cui l'hanno costretta da ottantatre' anni a questa parte, la mette perfino a disagio, "la gena un po'".
Chi con la signora Vittoria ha sviluppato un rapporto di confidenza e' It. Poco interessato al sipario delle montagne, per niente attratto dal panorama sulla citta', It trova bellissimo arrampicarsi sul basamento della statuona — senza alcun timore reverenziale, senza alcun rispetto — al massimo con un filo di divertita perplessita':

Per lui la gran mole di pietra e bronzo e' un parco giochi — non la Vittoria dell'Elmo di Scipio, ma ormai nel nostro lessico famigliare "la signora Vittoria", quasi una specie di vecchia zia nella cui gran casa andare a correre e a divertirsi.

A noi piace credere che la signora Vittoria sia contenta di queste visite che, in ogni stagione, alleviano la sua solitudine — e che in fondo in fondo non le dispiaccia contemperare la sua rigida pompa con la vivacita' un po' dispettosa del nostro strambo figliolo.

* Vale la pena di riportare per intero l'iscrizione:

ALLA PVRA MEMORIA
ALL'ALTO ESEMPIO
DEI MILLE E MILLE FRATELLI COMBATTENTI
CHE LA VITA DONARONO
PER ACCRESCERE LA LVCE DELLA PATRIA
A PROPIZIAR COL SACRIFICIO L'AVVENIRE
IL DVREVOLE BRONZO
LA RINNOVANTE SELVA
DEDICANO
GLI OPERAI DI OGNI OPERA
DAL LORO CAPO GIOVANNI AGNELLI
ADVNATI SOTTO IL SEGNO
DI QVELLA PAROLA BREVE
CHE NELLA GENESI
FECE LA LVCE
FIAT LVX: ET FACTA EST LVX NOVA
MAGGIO MCMXV MAGGIO MCMXXVIII


martedì, 9 novembre 2010
Sul pavimento di casa
Nelle categorie: Il mondo per gli occhi, It — Scritto dal Ratto alle 3:08 pm

Sparse un po' dappertutto da sempre, ma con un ritorno di fiamma negli ultimi giorni:



(papa' le mette in fila, It le sparpaglia)


giovedì, 21 ottobre 2010
Communication shutdown?
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Roba da autistici, Web — Scritto dal Ratto alle 5:32 pm

Spegnere Facebook e Twitter per un giorno, il 1 novembre, a favore delle persone autistiche. Questo e' l'obiettivo della campagna "Communication Shutdown", partita dall'Australia e fatta propria da un vasto numero di associazioni di tutela delle persone autistiche in tutto il mondo (in Italia aderisce AutismoItalia, a livello europeo il riferimiento e' Autism-Europe). Cito dalla presentazione dell'iniziativa:

[Communication Shutdown is] a global initiative to raise much-needed funds for autism groups in over 40 countries. By shutting down social networks for one day on November 1, we hope to encourage a greater understanding of people with autism who find social communication a challenge.
[...]
Social communication is one of the biggest challenges for people with autism. By choosing to shutdown your social networks for one day, you will have some idea of what it's like for people with autism who face this challenge every day.
Rachael Harris, a counsellor and supporter, who herself is on the autism spectrum, put it best when she said, "Electing to shutdown social communication mirrors autistic silence. But it also draws attention to the isolation and intense loneliness experienced by those who are impeded from connecting socially with others. The CHAPP [l'applicazione che permette di aderire alla campagna, NdR] is a powerful way to create a sense of empathy towards those on the autism spectrum."

Premetto che non sono ne' su Twitter ne' su Facebook — e che quindi non posso essere coinvolto. Per altri versi pero', se da un lato ritengo utile qualsiasi iniziativa che attragga l'attenzione sull'autismo e sui problemi che porta con se', la campagna non mi convince. Provo a spiegare perche'.
1. Dire che spegnere Twitter o Facebook per un giorno puo' in qualche modo far capire le difficolta' di comunicazione di una persona autistica mi pare un'esagerazione ai limiti dell'irrispettoso. It ha quasi sei anni e *non parla*. Dice al massimo no e qualche volta si' — e un sacco di sillabe e di suoni tanto espressivi quanto incomprensibili. Per comunicare con noi ha dovuto inventarsi ogni sorta di strategie — con una creativita' che spesso ci sorprende, e con delle difficolta' che sono una delle sue principali fonti di frustrazione. Ha dovuto anche imparare — deve ancora imparare — ad usare strumenti che non gli sono naturali, dalle immagini all'indicazione, con successi ed insuccessi — con tanta fatica, nostra e sua. Alla fine pero' comunica — eccome se comunica. Con una ricchezza e con una forza che sono per me fonte di continuo sbalordimento e di grande gioia, e con ostacoli durissimi. Fare a meno di Facebook — scusate — non somiglia nemmeno un po' alla sfida che lui e noi affrontiamo ogni giorno: fare a meno di parlare per una giornata e doversi inventare li' per li' altri modi di comunicare — potrebbe gia' essere piu' significativo, se proprio uno volesse fare l'esercizio.
2. Ho scritto altrove di come gli strumenti di social networking — proprio per le loro modalita' di interazione — abbiano (o possano avere) un impatto enormemente positivo per la comunicazione (e di conseguenza per la liberazione) delle persone autistiche. E' attraverso la rete che molte persone che hanno difficolta' nella relazione diretta, face to face, trovano un modo per parlare con gli altri e per esprimersi. Che senso ha andare a spegnere proprio *quegli* strumenti? Kathleen Leopold e Kim Wombles, gli animatori dell'Autism Blog Directory, hanno scelto di non aderire allo shutdown per queste ragioni, molto vicine a quel che penso io:

Many bloggers are writing about the whole going silent on facebook and twitter thing on November 1. As I make the rounds of blogs on the Special Needs Blog Hop, I've noted that I won't be. So many of my facebook and twitter friends are autistic. If we went silent on that day, would that not isolate them more? Bah.
Instead I say, go to the blogs by individuals on the spectrum and say hi. Read some entries. Learn what their lives are like. Our children will one day be autistic adults. We want to make sure our children have a good support system, well, let's be a good support system to the autistic adults who are in our midst now.

3. La campagna raccoglie fondi per le associazioni che aderiscono. Benissimo. Ne sono felice. La stessa campagna pero' non spiega quanta parte di questi fondi va alla gestione dell'iniziativa stessa (pur assicurando che e' un minimo — e non ho motivo di dubitarne) e soprattutto non indica per quali obiettivi le singole organizzazioni spenderanno i fondi raccolti. Capirete che e' ben diverso che un'associazione impieghi questi fondi a sostenere la ricerca sulla diagnosi prenatale — o quella su nuovi strumenti di comunicazione — o il funzionamento dell'associazione stessa — o un convegno — o un progetto di integrazione scolastica, ecc. ecc. A seconda di questo potrei decidere se voglio dare il mio contributo o meno. Chiedere un contributo generico e non fare trasparenza sui costi dell'intera operazione, onestamente, non mi pare un buon modo di fare.
Percio' — pur condividendo l'obiettivo di sensibilizzazione che c'e' dietro a questa campagna — non mi sento di condividerne le modalita' e di proporre ad altri l'adesione.


domenica, 12 settembre 2010
Giannizzero
Nelle categorie: Curiosando e andando in giro, It, Love the Bomb, Nel paese dei Bogia-Nen — Scritto dal Ratto alle 2:35 pm


mercoledì, 23 giugno 2010
Le Rondini (che si spera facciano primavera)
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Mangiare bere e andare a spasso, Roba da autistici — Scritto da waldorf alle 12:52 am

Storie come quella della bambina autistica di Reggio Emilia (il cuore dell'Italia piu' civile!) cacciata dal ristorante di un centro commerciale purtroppo se ne leggono troppo spesso. A noi genitori di autistici fanno un male al cuore che spero non sia difficile capire; vorremmo che i nostri bambini fossero accettati e il pensiero che invece possano essere umiliati e allontanati ci terrorizza. It fino ad ora non ha dovuto subire di queste cose, anche se noi ci siamo ben guardati dal tenerlo chiuso in casa. Certo l'autismo di un figlio isola piu' di quanto si possa immaginare: difficilmente ci si azzarda ad esempio a fare visite in casa di amici, anche se si viene invitati a portarlo da persone gentili e ingenue :-). It comunque non crea troppe difficolta'; e' altamente strambo, ma certo non aggressivo, e noi stiamo molto attenti ad evitare che certe sue abitudini possano danneggiare lui stesso e il resto del mondo. Cosi' lo abbiamo portato un po' dappertutto, evitando ovviamente ristoranti eleganti e luoghi ricchi di oggetti preziosi e fragili…
Ci sono comunque dei posti speciali in cui It e' praticamente a casa. Il piu' importante e' "Le Rondini", "pizzeria con cucina" sita a Torino praticamente in mezzo al mercato di Porta Palazzo, zona della città forse non delle piu' raccomandabili per l'opinione media, ma letteralmente adorata da It.
A "Le Rondini" fanno una pizza strepitosamente buona (specie se — come a It — vi piace quella alta) e vari altri piatti piu' che apprezzabili. Ma la prerogativa per cui ci piacciono e' che sono tutti molto gentili e hanno imparato che a It vanno portate velocemente la sua coca e la sua pizza margherita, perche' la pazienza e' poca. D'altronde e' una gentilezza particolarmente apprezzabile perche' discreta e sorridente, di fronte alle stranezze del nostro figliolo. It e' talmente a casa sua che — una volta che ci hanno dato un tavolo in un posto diverso dal solito — ha piantato una bizza che non finiva piu', fino a che non ci siamo spostati in un tavolo nella zona lecita, per la verita' spiazzando un po' il cameriere di turno. Un po' avventurosamente, ma riusciamo a mangiare anche noi grazie alla notevole celerita' del servizio, il che e' un grande successo.
La faccenda si chiude sempre con un bel giro della piazza, che appunto e' uno dei luoghi preferiti di It. Dimenticavo: il pizzaiolo a vista e' uno spettacolo che It gradisce moltissimo come antipasto.
Insomma, possiamo veramente ringraziare "Le Rondini" e tutti quelli che ci lavorano perche' esiste un posto in cui sentirci a nostro agio. L'unico problema e' che It riesce a raggiungerlo praticamente da qualunque parte del centro di Torino e, quando ha preso la corsa in quella direzione, e' difficile fermarlo spiegandogli che alle quattro del pomeriggio e' improbabile che ci diano una pizza!

P. S. del Ratto, 27 giugno. It alle Rondini stasera (si', si trova irresistibilmente bello):


domenica, 30 maggio 2010
Al Museo
Nelle categorie: Curiosando e andando in giro, It, Love the Bomb — Scritto dal Ratto alle 5:25 pm


(It, oggi pomeriggio)


giovedì, 6 maggio 2010
Il casco in bici, i bambini iperprotetti e un figlio autistico
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Quel che resta, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 3:04 pm

E' stato approvato dal Senato il nuovo Codice della Strada, che prevede l'obbligo del casco per i bambini in bici sotto i quattordici anni.
Personalmente sono perplesso: ho l'impressione che si finisca per iperproteggere i nostri figli in certi campi — e per lasciarli drammaticamente non protetti in altri, che presentano rischi magari molto peggiori. Certo, il piacere delle corse in bicicletta della nostra infanzia non sarebbe stato uguale se avesse comportato di mettersi il casco appena fuori dal cortile di casa. E mi ricordo un sacco di ginocchia sbucciate, di lividi, di gomiti doloranti per le cadute — ma di aver battuto la testa — o anche solo rischiato di batterla cadendo dalla bici — proprio mai.
Piu' in particolare, da padre di un bambino autistico, so che l'obbligo del casco sara' un problema per nostro figlio. E' stata una discreta battaglia quella del casco per sciare — ed e' una battaglia vinta soltanto perche' comunque c'e' accanto a lui un adulto che fa attenzione a che lui il casco non se lo sfili — e perche' comunque il tempo passato sugli sci non arriva a un'ora per volta.
It non ha ancora imparato ad andare in bici e l'idea di dovergli imporre il casco per poterglielo insegnare significa dover partire da un passo piu' indietro. Un passo lungo e non banale. Un passo che rendera' piu' complicata per lui l'acquisizione di un'autonomia importante.

A margine, un dubbio: non mi e' chiaro se l'obbligo del casco sia limitato ai "conducenti di velocipedi", per usare il linguaggio della norma, o se si estenda anche ai bambini trasportati sul seggiolino da un adulto. Portare It, che non adora camminare, con noi in bicicletta e' una grande risorsa degli spostamenti nella buona stagione — ed e' stato un buon modo per andare in giro divertendoci tutti e senza far troppa fatica: se ora ci tocchera' attrezzarci per il casco, temo che tutto diventera' molto piu' complicato.


martedì, 23 marzo 2010
In a lighter tone
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 1:08 pm

Stamattina, aspettando lo scuolabus, It ha passato cinque minuti di puro entusiasmo saltellando sul marciapiede su una settimana invisibile, ma evidentemente disegnata con grande precisione nella sua mente.



Per qualche imperscrutabile ragione, da qualche giorno il video preferito di It su YouTube e' il trailer di "Finding Nemo" in dialetto bernese.



lunedì, 8 marzo 2010
Michael Giacchino ha vinto l'Oscar
Nelle categorie: Cinema e TV, It — Scritto da waldorf alle 11:29 pm

Mi immagino che i piu' ignorino chi e' Michael Giacchino e dell'Oscar 2010 abbiano percepito soltanto che la Bigelow le ha date all'insopportabile Cameron (ogni tanto il senso dell'umorismo dei giurati dell'Academy ha qualche merito). Magari, che so, sono rimasti colpiti dalla vittoria della grassa Mo'Nique (Angelo non sa nemmeno chi e').
A me invece ha fatto un sacco di piacere che Michael Giacchino abbia vinto l'Oscar per la migliore colonna sonora originale, quella di Up (a sua volta Miglior film di animazione). La musica che accompagna la scena della casa di Carl Fredericksen che prende il volo e' veramente bellissima e, senza, la scena non avrebbe tutta la magia che le e' propria. Una magia che It, autstico ma di buon gusto, percepisce benissimo, tanto che ferma il suo quasi eterno movimento per contemplare quel paio di minuti di grande cinema. It pero' rimane anche turbato dalla sequenza sulla vita matrimoniale di Carl e Ellie, e nel suo autismo percepisce benissimo il senso dolce e triste della storia, anche in questo caso aiutato da Married Life, la musica di Giacchino. Ma Giacchino, tra le tantissime altre cose, ha pure scritto la colonna sonora degli Incredibili, che e' un altro pezzo di grande bravura che spesso si sente in casa nostra.
Insomma noi fan bacati della Pixar siamo molto soddisfatti.


venerdì, 26 febbraio 2010
Il 65/ e la lotta alle PM 10
Nelle categorie: It, Nel paese dei Bogia-Nen, Quel che resta, Umori e malumori — Scritto da waldorf alle 12:48 am

Pare che domenica 28 si scatenera' la grande offensiva del nord alle PM10. Tutti a piedi in tutta la pianura padana o quasi. Quale sia l'utilita' di una mossa del genere per i nostri polmoni e' abbastanza chiaro: nessuna. Ai sindaci serve per esorcizzare lo spettro dei fascicoli che molte procure (compresa quella di Torino) vanno aprendo in materia. In realta' che l'aria a Torino sia una roba poco adatta a essere respirata e' una cosa evidente, come e' evidente che il torinese medio non concepisce altra possibilità per spostarsi che l'automobile, e del resto non si vede che cosa ci si potrebbe aspettare di diverso dalla citta' della Fiat.
Ma i torinesi per la verita' hanno le loro buone ragioni, anche ora che le loro macchine sono Fiat solo in minoranza.
A me non piace guidare di natura, trovo semplicemente odioso il sistema dei controviali torinese (una cosa in cui, per citare Saetta McQueen, devi girare a destra per andare a sinistra!!) e trovo che i torinesi al volante siano un flagello. Trasferendomi qua ho pensato: e che diamine, in fondo e' una grande città con un esteso sistema di trasporti – ci sono persino 7 km di metropolitana :-) – si potra' girare a piedi! Per la verità Torino e' stata pensata, credo fino dal '600, per le macchine; le distanze sono enormi e attraversare un corso in una volta sola (che so, corso Vittorio) e' sempre un'impresa da suicida o da centometrista o meglio da centometrista suicida, data la lunghezza e la presenza dei suddetti controviali che spesso generano la presenza di tre diversi semafori pedonali per passare da un lato all'altro.
Ad ogni modo ci ho provato, a usare i piedi e i mezzi pubblici (la bicicletta e' veramente da animi forti), ma, dopo un anno e mezzo di tentativi, credo che mi rassegnero' a diventare un torinese a quattro ruote. Non fosse altro, per raggiungere la scuola di It dal mio ufficio con il 65/ (la cui fermata gia' e' a 3-400 metri) ci impiego come minimo 40 minuti, quando in macchina fuori delle ore di punta ce ne metterei 15 (e' un percorso di 3,3 km). Per non parlare delle soste al freddo che hanno contribuito a farmi venire una tremenda tosse, peggiorata certo dall'aria torinese, dato che in montagna diminuisce molto. Devo dire che la frequenza del suddetto 65/ e' bassa, pero' ne vedo un monte in circolazione quando non ne ho alcun bisogno (dev'essere la legge di Murphy degli autobus). La distribuzione dei mezzi nel tempo non e' comunque il punto forte del GTT – il Gruppo Torinese Trasporti – il che genera un altro simpatico fenomeno: quando ho bisogno di andare in centro per una commissione, nel tempo che impiego per superare i tre diversi semafori pedonali posti nei 50 metri dall'uscita del mio ufficio alla fermata dell'autobus (non quella del 65/, ben piu' lontana…) vedo passare implacabilmente autobus e tram di tutte le linee utili e, quando infine raggiungo la fermata, per dieci minuti non passa piu' niente.
Inoltre non esiste praticamente percorso in citta', per quanto breve, che non richieda di cumulare due o addirittura tre mezzi se non percorrendo chilometri a piedi.
Morale della favola: Chiamparino & co. possono mandarci a piedi tutte le domeniche da qua alla fine del mondo, ma fino a che prendere i mezzi pubblici sara' un'impresa che richiede un fisico d'acciaio, la pazienza di un santo e niente da fare nella vita, tutti gli altri giorni della settimana i torinesi con piena ragione continueranno a mettere il culo sulle loro macchine e le PM10 impazzeranno.

P. S.: oggi sono andata a prendere It con la metropolitana, facendomi una passeggiata di circa 1,5 km; ma fino a qui tutto bene. Peccato che al ritorno (che abbiamo intrapreso cumulando un autobus e la metro) la metro si e' fermata del tutto, costringendo me e It a scendere e farci a piedi il percorso corrispondente a due fermate per andare dalla psicomotricista. E meno male che il mio piccolo ha accettato di farsela quasi tutta a piedi, quasi per niente in collo (il che e' un successo), e pure di corsa!


martedì, 16 febbraio 2010
L'immagine dell'autismo
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto da waldorf alle 12:36 am

Quest'anno tra i vincitori del premio del World Press Photo nella categoria Daily Life c'e' stato Gihan Tubbeh, un fotografo peruviano venticinquenne, con le sue immagini di un tredicenne autistico.
Esteticamente sono delle belle foto, non c' e' che dire, ma a me solo una e' piaciuta, quella del ragazzino con l'aria felice mentre lo annaffiano di acqua durante il bagno. In quella foto ho riconosciuto l'autismo come lo vivo quotidianamente accanto a It: non tanto e non solo un freddo isolamento dal resto del mondo, quanto un'esperienza dell'universo in cui sono le stimolazioni sensoriali (certe stimolazioni, quelle che a ciascuno di loro piacciono) a produrre nella maggior parte dei casi la vera felicita'. E magari non e' una felicita' peggio di quella di noi "normali", troppo dipendente dalle relazioni con il prossimo, fin dai primi anni di vita. L'isolamento, certo, c'e', ma magari non e' sempre fonte di sofferenza come noi crediamo. Per questo le altre foto di Tubbeh – belle appunto ma del tutto coerenti nei soggetti e nei colori con l'idea che generalmente si ha dell'autismo – mi convincono molto meno. Noi, da genitori innamorati del nostro piccolo, cerchiamo di riprendere i momenti di gioia e di entusiasmo di It. E spesso si tratta di momenti assolutamente autistici – come il piacere di osservare i meccanismi di una seggiovia – ma a giudicare dalla sua faccina estatica – anche assolutamente felici.


(ovviamente il confronto non e' sulla qualita' delle foto…)

Mi piacerebbe che a giro se ne vedessero di piu' di foto così, quando si parla di autismo (e ovviamente non sto facendo confronti da un punto di vista estetico…). E' importante che si discuta di autismo, certo (e per questo sono contenta che queste foto siano state premiate), e forse da un punto di vista utilitaristico ai genitori e agli autistici serve che tutti ci pensino come ad una disgrazia – punto e basta. Dentro di me pero' non sono del tutto convinta che cosi si faccia un reale servizio agli autistici. Non c'è dubbio che loro abbiano bisogno di essere aiutati a affrontare le loro tante difficolta', ma non di essere considerati solo degli esseri sciagurati, perche' questo impedisce di aiutarli nel modo piu' giusto, quello che puo' farli stare meglio.


domenica, 14 febbraio 2010
Si… puo'… fare!
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 12:06 pm

Dopo la scena della prima volta, abbiamo perseverato a portare nostro flglio sugli sci a Prato Nevoso. E gia' dalla seconda lezione, It ha deciso che sciare gli piace: si e' fatto mettere scarponi sci e casco senza far storie, ha guardato con sospetto la sua maestra (ma l'ha guardata) — e siam partiti tutti e tre sul tapis-roulant. E cosi' siamo andati avanti per tutta l'ora: la maestra che sciava all'indietro, It di fronte a lei che scendeva tentando di imparare il suo spazzanevino — e io ridicolmente appiedato che gli zampettavo accanto a una distanza massima di tre metri (piu' spesso per mano, a dire la verita').

La settimana dopo ho avuto il permesso di aspettarlo un paio di volte ai piedi del tapis-roulant, mentre lui scendeva sul campetto.

Ieri, dato che eravamo arrivati un po' in anticipo, abbiamo girottolato un po' sci ai piedi, affrontando qualche pendio e dimostrando ormai una piena padronanza del del passo da paperi necessario per muoversi in mezzo alle torme di persone. Ma soprattutto, dopo un po', It ha puntato decisamente verso il tapis-roulant. Alla spiegazione che bisognava aspettare la maestra, nostro figlio non ha sentito storie: ha perlustrato il campino a piedi cercando tutte le tute da istruttore che vedeva e guardando di sotto in su se dentro quella tuta c'era la persona giusta. Quando alla fine la maestra e' arrivata, It ci ha mollati in fondo al campino ed e' partito tranquillo e soddisfatto per la sua ora di lezione.

Adattarsi alle novita'? Si… puo'… fare! (come avrebbe detto lui) e a quanto pare puo' pure essere divertente.


martedì, 9 febbraio 2010
Tutto in un nome
Nelle categorie: Curiosando e andando in giro, It, Nel paese dei Bogia-Nen — Scritto dal Ratto alle 1:02 am

Prato Nevoso

Prato Nevoso, domenica (la sensazione di pace e di deserto e' del tutto ingannevole, c'era un caos totale). Aggiornamenti sulle prodezze sciatorie di It tra poco.


domenica, 17 gennaio 2010
It, lo sci e i punti di vista
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto da waldorf alle 11:12 pm

Occorre una premessa sul rapporto tra noi genitori e lo sci. Io sono nata e cresciuta nel bel mezzo della Toscana, dove negli anni '70 e '80 non era per niente comune andare a sciare. Il posto piu' vicino per farlo era l'Abetone, non proprio dietro l'angolo, e comunque per la stragrande maggioranza dei genitori di allora era proprio impensabile portare i figli a sciare sia per il costo che per estraneita' culturale; in un posto dove se andava bene cadevano tre centimetri di neve all'anno non poteva che sembrare un po' contro natura andare a sciare. I pochissimi che lo facevano erano degli stravaganti priviliegiati, professori di educazione fisica o benestanti del luogo. Ad un certo punto lo sci e' invece diventato un fenomeno di massa anche dalle mie parti, ma io ero troppo vecchia e troppo poco atletica per essere interessata. Inoltre a me e' sempre sembrato un po' buffo riempire le montagne di sciovie per potersi divertire a scendere giu' sugli sci e tornare su e così via…
Con Angelo, cresciuto a Torino, le cose sono andate diversamente. Lui a sciare da piccolo ce lo hanno portato, ma dopo una serie di sinistri ha appeso gli sci (allora di legno) al chiodo.
Così nel 2010, quando a me e' venuto in mente di (provare a) portare It a sciare, ho trovato una maestra esperta di autistici e dotata della necessaria pazienza, a cui ho spiegato che noi proprio non potevamo andare con lui. Abbiamo portato It in montagna, ci siamo procurati tutto il necessario, abbigliamento idoneo, casco, scarponi e sci (presi a noleggio). It, che stravede per la neve come tutti i bambini, sembrava molto incuriosito e abbastanza disponbile. Persino la maestra, bionda e gentile, gli deve essere sembrata abbastanza simpatica, tanto che la cercava con lo sguardo, quando lei, mentre raggiungevamo con lei il tapis roulant dei bambini, era rimasta indietro per togliersi gli sci. Il piccolo ha accettato anche di mettersi gli sci, il che ci e' sembrato un risultato non da poco. E' scoppiata pero' una vera tragedia quando Enrico ha capito che noi genitori inabili non lo avremmo seguito sul tapis roulant, ma lo avremmo lasciato in balia della terribile maestra. Ne e' seguita una scena piuttosto buffa, perche' lui si e' messo a urlare come un ossesso, mentre, stando perfettamente in equilibrio, cercava di scappare dalla maesta inseguendo noi genitori che dispettosi ci allontanavamo. Nemmeno togliergli gli sci e gli scarponi e' servito a farlo smettere di piangere, e si e' rifiutato anche di giocare con la neve con la povera maestra che faceva di tutto per fare amicizia con lui. Il tutto sicuramente ha ravvivato la domenica sportiva di molte famigliole presenti sul posto, mentre noi esibivamo una delle nostre migliori facce di tolla (specialita' diffusa tra i genitori di autistici).
Ora, per chiunque sarebbe una sconfitta, una roba da dissuadere per sempre a riprovarci. Noi pero' con il nuoto ne abbiamo passate parecchie di simili e non ci spaventiamo troppo, visto che ormai in piscina It si e' abituato ad accettare di andare con il solo istruttore (dall'ultimo post le cose sono parecchio migliorate).
Il fatto che It si sia fatto mettere sugli sci e' un grande successo e, se la maestra non si arrende, prima o poi lui si abituera' all'idea di doversi arrangiare senza di noi. L'inizio non e' stato cosi' scoraggiante. Beh, nella nostra vita e' sempre un po' tutto questione di punti di vista.
Non e' comunque un caso se non ci sono fotografie ad illustrare l'evento della prima di Enrico sugli sci…


martedì, 12 gennaio 2010
Divergenze parallele
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Pipponi, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 11:16 pm

Man mano che passa il tempo, mi rendo conto di una cosa probabilmente ovvia — ma che solo da poco ho messo davvero a fuoco. It — crescendo — somiglia sempre meno ai bambini neurotipici: man mano che le abilita', le competenze, le attitudini, i caratteri si definiscono, gli altri bambini tendono sempre piu' ad uniformarsi (al netto delle ovvie differenze individuali) ad uno standard comune; It invece va per la sua strada — e diverge. Non e' un giudizio di valore, ne' in un senso ne' nell'altro, sia ben chiaro — e' una semplice constatazione di fatto, con un sacco di conseguenze sia pratiche che psicologiche, per lui e per noi.

Nel linguaggio dei test e della psichiatria/psicologia, il fatto che It diverga dalla norma e' registrato come "ritardo". Su un piano strettamente funzionale, il termine e' sicuramente appropriato: ci sono zilioni di cose che i bambini neurotipici fanno e che It non sa fare, non sta imparando a fare — e forse non potra' o vorra' mai imparare. Prima fra tutte parlare — ma anche disegnare, ascoltare una storia, vestirsi da solo, avere la percezione del tempo, e cosi' via. Ma It non e' affatto in ritardo — sulla *sua* tabella di marcia: apprende in un attimo le cose che gli importano — e mostra abilita' che i suoi coetanei nemmeno si sognano — purche' rispondano alle *sue* motivazioni, che non sono quelle degli altri. It e' capace di un pensiero complesso, di emozioni estetiche, di sentimenti non banali, ma anche di organizzazione e di progetti: i *suoi* — che esprime tramite canali *suoi*, certo spesso difficili da decrittare perfino per noi, ma a volte cosi' clamorosamente, immediatamente chiari — a patto di volere/sapere assumere il *suo* punto di vista.

Al tempo stesso, man mano che It diverge dai suoi coetanei, cresce la distanza rispetto alle aspettative comuni. Se non sorprende piu' di tanto che un bambino di due anni vada in giro saltellando e gridando di eccitazione quando e' contento, a cinque comincia ad essere un po' strano, a otto probabilmente sara' guardato con sorpresa e apprensione, a quattordici sara' un "comportamento problema", per usare l'orrido gergo dei terapisti. Chissa', magari nel frattempo It avra' scelto altre modalita' per comunicare la sua eccitazione — ma altre "stramberie" gli resteranno — e saranno sempre piu' evidenti col passare del tempo. Non possiamo — e nemmeno vogliamo — sperare che crescendo It si comporti come il neurotipico che non e': anche in questo caso, nessun giudizio di valore — ma ancora una constatazione di fatto — e una serie di questioni aperte. Soprattutto sul tema dell'adattamento — quanto deve essere il mondo ad adattarsi a lui, e quanto lui al mondo — quanto possiamo sperare che esistano reciproci margini di adattamento — come gestire le situazioni (tante) in cui l'adattamento si rivelera' impraticabile da una parte o dall'altra o da entrambe.
E cosi' anche il nostro modo di pensare e di parlare diverge sempre piu' da quello delle famiglie "normali", al punto che diventa difficile trovare un terreno comune di comunicazione. Puo' sembrare — a volte — di parlare delle stesse cose con altre mamme o altri papa'. Capricci, sport, gite, scuola, interessi dei nostri figli — quale argomento piu' comune si puo' immaginare quando dei genitori si incontrano? Eppure, ci accorgiamo presto che stiamo parlando di *altre* cose, che — anche a non dover spiegare la condizione di It o a non dover sopportare la mal riposta compassione dei nostri interlocutori — e' davvero difficile far capire quanto e' diverso vivere con It le stesse cose, e' davvero difficile sottrarsi al doppio fraintendimento di chi crede che in fondo It sia piu' o meno come tutti gli altri bambini e di chi invece interpreta qualunque barlume di terreno comune tra It e gli altri come un ben augurante segno di possibile miglioramento o "guarigione": di convergenza verso la normalità.
No, It *diverge*. E noi finiamo per divergere dietro a lui. Mettere ponti su questa divergenza e' e sara' sempre piu' faticoso. Ma a noi il nostro bambino divergente piace com'e' — e vogliamo difendere in ogni modo il suo diritto ad essere fuori squadra, di traverso alla norma, ne' in ritardo ne' in anticipo, semplicemente su un'altra strada. E sappiamo che un po' per volta, in questo processo, gli assomigliamo sempre di piu' — impariamo da lui un'*altra* percezione del mondo — e cerchiamo di fare da traduttori — della sua bellezza e della sua ricchezza (ma anche delle sue difficolta' e delle sue asprezze, che sono tante) per gli altri — e delle cose del mondo (non sempre belle a dire il vero e non sempre pronte ad accogliere "alcunche' di ricco e strano") per lui.


giovedì, 7 gennaio 2010
It compie cinque anni
Nelle categorie: It, Love the Bomb — Scritto da waldorf alle 12:07 am

Oggi il nostro piccolo compie 5 anni.
C'e' chi dice che i compleanni e i Natali sono occasioni particolarmente tristi per i genitori dei bambini autistici perche si ritrovano a fare confronti con gli altri bambini in modo più intenso del solito; le difficolta' dei figli appaiono quindi ancora più evidenti, il che non puo' che essere fonte di depressione. Bah, io credo che la depressione non ce la possiamo permettere, anche se in realta' e' qualcosa di strisciante che ti accompagna sempre, e a fare confronti ho rinunciato da sempre, non avrebbero senso. Certo, il tempo che passa e i progressi che mancano pesano, ma sono fardelli con cui devi convivere con la maggior serenita' possibile.
C'e' che invece dice che i compleanni vanno comunque festeggiati, perche' si fa cosi' per tutti i bambini e gli autistici possono avere comunque la percezione del fatto di essere al centro della festa; potrebbe essere un modo per far stare meglio loro e genitori. Io francamente sono terrorizzata all'idea di organizzare una festa magari con un sacco di bambini per It e vederlo perfettamente indifferente a tutto, anzi infastidito dalla presenza di troppe persone e non interessato a regali che non siano macchinine e oggetti legati a Cars. E' parecchio difficile poi giustificare il fatto che non guardi neanche i doni ricevuti o che li usi impropriamente distruggendoli all'istante.
Pero' io buon compleanno a It lo voglio augurare lo stesso e voglio festeggiare il suo compleanno in un modo che sia gradevole per lui e non secondo il metro degli altri (certo che fosse nato per la Befana che era giorno festivo, veniva un po' meglio). Voglio rievocare con commozione un po' scema il giorno della sua nascita, e pensare a come era gia' se stesso appena uscito dalla mia pancia. Voglio pensare a tutte le cose belle che abbiamo fatto insieme in questi anni, perche' non sono certo mancati i momenti felici. Voglio che It senta che e' un bel giorno, anche se fara' le sue solite tremende bizze e se ci stanchera' tantissimo come fa sempre.
Insomma, tanti auguri dalla mamma ad It per i suoi primi 5 anni. Senza se e senza ma, come va di moda dire oggigiorno.


martedì, 5 gennaio 2010
Il Natale di It
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto da waldorf alle 6:23 pm

Come e' chiaro, io e Angelo non siamo per niente amanti del Natale. Con un bambino come It festeggiarlo e' comunque abbastanza superfluo, dato che proprio non e' possibile spiegargli che roba e' e perché e' differente da qualsiasi altro giorno. Le smancerie natalizie non possono toccare It, i Babbi Natale che si incontrano ogni tanto per le strade cittadine e che pretendono di avvicinarglisi gli fanno solo un po' di paura. L'addobbo natalizio e' bandito dalla casa, perche' alberi di natale e soprattutto presepi farebbero un'assai triste fine nelle mani di uno scagliatore professionista come il nostro figliolo, che ne spargerebbe ovunque i pezzi senza comprenderne minimamente il significato.
Pero' quest'anno It ha avuto il suo primo sospetto della natura della festa. Arrivando a casa dei nonni ha trovato una distesa di pacchetti per tutti i parenti e ha subito compreso che uno bello grosso e dall'aria particolarmente attraente era diretto a lui. Lo ha corteggiato per tutta la vigilia di Natale, come avrebbe fatto un suo coetaneo normale (a cui magari pero' il regalo sarebbe stato zelantemente nascosto per fargli credere che lo portava Babbo Natale…) fino a che non e' stato messo a letto.
Il giorno di Natale all'apertura dei pacchi It ha scoperto che in quel bel pacco si celava un magnifico camion che trasportava una gru. Felice come una pasqua (!) ci ha giocato per un bel po' con insolito rispetto. Peccato che il giocattolo non fosse comunque adeguatamente robusto per lui, e quindi e' stato presto necessario un intervento disperato per riassemblarlo quando si e' rotto nel mezzo, intervento che ha richiesto l'uso di un rotolo intero di nastro adesivo. L'attenzione di It poi non puo' essere catturata da niente e nessuno per piu' di venti minuti di seguito (un'intera era storica per lui).
Ad ogni modo la passeggera felicita' del nostro piccolo e' stata immortalata nella fotografia sopra. E sembra piu' bellissimo del solito…


sabato, 12 dicembre 2009
Non è caduto in canal…
Nelle categorie: Curiosando e andando in giro, It, Love the Bomb — Scritto da waldorf alle 11:18 pm

Ci siamo interrogati per un sacco di tempo, dibattendo tra i pro e i contro e alla fine abbiamo deciso: andiamo a Venezia. Io e il Ratto siamo affascinati da Venezia d'inverno, con la sua luce bianca e le sue meraviglie relativamente (!!) spopolate di turisti, ma da anni non ci tornavamo, non potendo lasciare It a casa e temendo di doverlo ripescare in un qualche canale dove sarebbe finito per la sua eccitazione. D'altronde, quanto avrebbe amato Venezia il nostro piccolo?
Dopo tanto discutere alla fine abbiamo rotto gli indugi e abbiamo deciso di andare per il ponte dell'Immacolata.
It non è finito in un canale, ed anzi ha manifestato una certa capacità di schivare eventi pericolosi. Come al solito ha trovato che camminare è un compito che è meglio delegare ad un genitore da cui farsi trasportare, ma in fondo ha fatto la sua parte di chilometri. E soprattutto ha dimostrato come prevedibile di essere entusiasta di Venezia, delle calli, delle fondamenta, dei rii, dei ponti, persino di molte chiese (specie Santa Maria Gloriosa dei Frari dove le candele costano solo 30 centesimi per cui era possibile metterne tante), per non parlare dei vaporetti. Peccato che il 7 dicembre ci sia stato lo sciopero e quindi la desolazione nel fermarsi ad ogni approdo e tutte le volte sentirsi spiegare (si fa per dire) che il vaporetto proprio non c'era. Una cosa splendida erano poi le passerelle dell'acqua alta, che per fortuna non c'era, e che in Piazza San Marco sono servite per correre a perdifiato per distanze incalcolabili.
Ci sono volute un po' di lattine di coca cola (la sua grande insana passione) e qualche Kinder cereali, ma ci ha permesso di vedere molto, inclusi i Carpaccio della Scuola di San Giorgio degli Schiavoni.
La sera, contento matto, saltava sul nostro letto nell'appartamento di Dorsoduro in cui facevamo base, alternando questa nobile attività con la visione di video su You Tube, in special modo la presentazione di Disney's A Christmas Carol in 3D, che per qualche strano motivo lo colpisce parecchio.
Alla fine devo dire che i giorni a Venezia, nonostante la fatica, sono stati davvero belli. E di queste sensazioni si ha bisogno come il pane per mantenere un sano equilibrio nella vita accanto ad un bambino autistico. Soprattutto però sono momenti di respiro indispensabili per tirare avanti in un mondo che spesso sembra volerci imporre di vedere It non come un bambino che può anche essere contento a modo suo, nello stesso modo in cui ha diritto di essere contento qualsiasi altro bambino, ma come la somma dei suoi tanti problemi. Accanto a lui invece si puo' stare bene e persino sentirsi in pace e soddisfatti della propria famiglia un po' bacata ma unita. E' stato importante poterlo ricordare in un periodo per tanti versi assai difficile, anche se è stato necessario arrivare all'altro capo del Nord Italia.
P.S.: Per la verita' Venezia ha rivelato un enorme difetto, cioe' una paurosa e inaccettabile penuria di sassini da gettare nell'acqua…


sabato, 12 dicembre 2009
Paura, eh?
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 1:09 am

It adora l'acqua — e questo si sa. It e' un anfibio e nuota in una maniera sorprendente — e pure questo e' noto.
It in acqua non ha paura di nulla — tranne che di entrarci senza di me. Percio' non e' stata una sorpresa che reagisse male quando abbiamo cominciato a portarlo a fare lezioni di nuoto con un istruttore bravo e preparato, ma senza papa' in acqua. Le prime lezioni, in cui l'ho accompagnato a bordo vasca, sono state da urlo — molto letteralmente: It ha urlato come un ossesso tutto il tempo, inventandosi diecimila modalita' comunicative per spiegare che voleva andare via (ivi compreso andare a mettersi le ciabatte, che odia e che di solito non prova nemmeno a infilarsi — togliersi platealmente la cuffia — far segno a me di togliermela — tentare di mettersi addosso l'accappatoio, e cosi' via: un intero repertorio di comunicazione non verbale, che avrebbe fatto la gioia della sua logopedista…).
Ieri pero' e' successa una cosa strana. Quando siamo arrivati in piscina si e' messo a urlare e a piangere come al solito, ma al tempo stesso mi ha guidato negli spogliatoi, ha collaborato a cambiarsi, a mettersi il costume e la cuffia e mi ha portato per mano fino a bordo vasca: li' — sempre ululando e lacrimando — si e' sfilato ciabatte e accappatoio e si e' avventurato giu' per la scaletta incontro all'istruttore. E poi si e' fatto la sua lezione, tra qualche lacrimuccia ma senza alcun timore.
All'uscita aveva l'aria piu' tranquilla del mondo – e ha perfino sorriso all'istruttore.
Sulle prime puo' sembrare soltanto l'ennesima stranezza caratteriale di un bambino autistico, un "comportamento problema". Ma in realta' c'e' ben di piu': il nostro It non si e' limitato a subire la sua paura, ha inventato una sua strategia per affrontarla — e l'ha superata. Tutto da solo. Tutto a modo suo. Rivelando una capacita' non ovvia di adattarsi a una situazione — e, a ben guardare, c'era una sottile traccia di fierezza nel suo atteggiamento, tornando a casa (in quello di suo padre mooooolto piu' di una sottile traccia).


venerdì, 13 novembre 2009
Una sana scarica di ceffoni
Nelle categorie: It, Quel che resta, Umori e malumori — Scritto dal Ratto alle 11:05 am


(It in Terrazza Mascagni, un annetto fa)

La Terrazza Mascagni e' uno dei posti piu' belli di una citta' ingiustamente considerata brutta, Livorno.
Una masnada di (ragazzini?) deficienti l'ha insudiciata di scritte a spray. A volte uno vorrebbe poter ricorrere alle punizioni corporali.


domenica, 11 ottobre 2009
Efficienza tedesca, educazione italiana
Nelle categorie: Curiosando e andando in giro, It, Umori e malumori — Scritto da waldorf alle 6:33 pm

Ieri siamo andati a prenderci l'aereo per Milano Malpensa partendo da Berlino Tegel. Le cose sono cominciate subito male, in quanto arrivando non era per niente chiaro dove avremmo dovuto riportare la macchina a noleggio, cosa che comunque abbiamo indovinato sulla base di quel che succede di solito. Non era per niente chiaro neanche come poi dal parcheggio avremmo dovuto raggiungere l'area delle partenze. Non era per niente chiaro neanche dove avremmo dovuto fare il check-in, anche perché il signore del banco informazioni che abbiamo tentato di consultare si è attaccato al telefono prima che potessimo fargli una domanda e ha continuato impertubabile la sua conversazione, molto probabilmente non di lavoro, nonostante gli sguardi interrogativi di tutti i viaggiatori bisognosi di aiuto e il casino di It, già nervoso. Ma il meglio è venuno una volta che abbiamo raggiunto i banchi del check-in destinati a tutti i voli Air Berlin in partenza, compreso il nostro per Malpensa (Air Berlin è una compagnia più o meno low cost, credo, che per quanto mi risulta ha il monopolio dei voli diretti Malpensa-Berlino, per noi la soluzione più comoda). Al check-in a prima vista abbiamo registrato solo la presenza di un gran caos di persone che era ben difficile capire se erano in fila, per cosa e con quale ordine. Alla fine abbiamo dedotto che c'era un'unica fila per tutti i banchi (molto meno di quelli previsti) che doveva scorrere entro, come spesso accade, corsie delimitate da nastri di modo che alla fine ciascuno si presentasse al primo banco libero, distribuendosi così tra tutti i fortunati passeggeri le ripercussioni di eventuali lungaggini nei vari banchi. Il tutto sarebbe stato ragionevole se non fosse stato per la eccessiva massa dei passeggeri presenti e se non fosse stato per la natura umana specie italiana, che porta ove possibile a passare avanti al prossimo. Gia' un po' disperati comunque ci siamo messi in fila cercando di trattenere It, finendo nel mezzo di un gruppo di ragazzi di una scolaresca di Milano (probabilmente ultimo anno delle superiori) di ritorno da una gita un po' fuori stagione per i miei canoni. I giovani meneghini dietro di noi hanno subito fatto in modo da passarci avanti per potersi riunire, e siccome non bastava cercare di insinuarsi approfittandosi del nostro carico di figlio e bagagli, hanno anche pensato bene di passare sotto le barriere o addirittura di aprirle allo scopo. Quando mi è sfuggito uno scandalizzato e esasperato "ma ragazzi!" mi hanno fatto presente che tanto erano un unico gruppo, come se il check-in lo facessero in una volta sola, mentre naturalmente passavano uno per volta come tutti gli altri. Non ho capito se i professori di accompagnamento erano indifferenti o se pure avevano proprio promosso il comportamento degli allievi.
Alla fine dopo un'ora buona di fila, con uno sforzo abbastanza disumano di tranquillizzare e controllare It e riuscendo a rintuzzare i tentativi di superamento di una coppia di due giovani tedesche (anche loro no!) siamo riusciti a fare il benedetto check-in. Siamo poi incorsi anche nei rigori dei controlli di sicurezza (It è stato attentamente controllato, caso mai non nascondesse una bomba), ma quanto meno siamo riusciti a avere la priorità per l'imbarco grazie al pargolo superando anche i giovini milanesi (cicca cicca). L'aereo è partito in ritardo di una buona mezz'ora, perché altrimenti avrebbe lasciato a terra una buona quantità di passeggeri bloccati ancora al check-in. Comunque grazie a questa combinazione di efficienza tedesca e educazione italiana, il volo è stato uno dei peggiori per It, ormai giunto al limite della sua resistenza. Sarà colpa nostra che insistiamo per viaggiare con un figlio autistico, ma la morale è che, se avete un figlio autistico da portare a giro o non volete coronare la vostra vacanza tedesca con un ritorno stressante, evitate Air Berlin, Tegel e le scolaresche milanesi. Se non potete, almeno siete avvertiti.
PS: credo che il tutto sia un assoluto scherzo rispetto ad Alitalia, ma questa è un'altra storia…


lunedì, 14 settembre 2009
Fatela finita!
Nelle categorie: It, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 1:56 pm

D'Avanzo in un suo articolo di oggi definisce la conferenza stampa del Signore degli Aracnidi alla Maddalena una "performance autistica".
Per fortuna It non sa leggere i giornali, ma credo che sarebbe molto offeso di vedersi paragonato a un soggetto tanto repellente. E noi — che purtroppo leggiamo i giornali — siamo molto offesi per lui.


Originally, pre-birth, I hoped that my children would be happy, healthy and normal. Just that. No more ambitious than that. It’s quite a tall order in today’s world. We have ‘happy.’ We have ‘healthy.’ ‘Normal’ is only a question of definition.
(da Whitterer on Autism)



lunedì, 13 luglio 2009
Non son sempre rose e fiori
Nelle categorie: English digest, It — Scritto dal Ratto alle 2:22 pm

(No, non sto facendo il verso a Eìo)

Dopo una notte un po' inquieta, It stamani non ne voleva sapere di svegliarsi, vestirsi e andare a scuola. Voleva restarsene a dormire e al diavolo tutto. Lunedi' mattina anche per lui, insomma.
Pressati tra il suo sonno e lo scuolabus che stava arrivando sotto casa, abbiamo provato a cambiarlo e vestirlo lo stesso. La cosa e' rapidamente degenerata in una crisi in grande stile, con urli, ribellioni, calci, oggetti lanciati e strappati — e un bambino ululante sdraiato bocconi sul pavimento, che non ascoltava piu' nulla e guizzava via da ogni tentativo di contatto fisico, oculare e vocale. Alla fine, alla peggio e a forza lo abbiamo preparato, l'ho preso in braccio e l'ho consegnato allo scuolabus. A quel punto aveva smesso di lottare, ed era un fagottino con le lacrime agli occhi e lo sguardo perso chissa' dove — per una volta davvero isolato da un mondo ostile e incomprensibile.
Non e' la prima volta che cose del genere succedono, non sara' l'ultima — e per fortuna son cose che passano e che It supera in fretta, con la sua naturale serenita'. Ma in circostanze come queste si vede tutta la fragilita' dell'adattamento del nostro mondo alle esigenze di nostro figlio — e la difficolta' di favorire il suo adattamento alle esigenze del mondo. Basta uno scuolabus che passa cinque minuti troppo presto e un risveglio difficile puo' diventare una crisi che non siamo capaci di gestire.
Sono certo che sto raccontando una scena comune in molte famiglie di bambini autistici: e mi piacerebbe avere qualche consiglio da chi ha trovato strade che funzionano. Quali sono le vostre strategie per tenere aperta la comunicazione durante una crisi, come riuscite a rendere meno traumatico qualcosa che vostro figlio in quel momento assolutamente non vuole fare, come deviate la sua attenzione verso qualche forma di compensazione/consolazione — queste cose qui, insomma.
Oggi pomeriggio It tornera' da scuola con il suo bel sorriso — e probabilmente si sara' radicalmente dimenticato della tragedia di stamattina — e quando arriveremo a casa ci accogliera' con i suoi salti di gioia e ci prendera' per mano per andare a far qualcosa di bello insieme. Ma non sono sempre rose e fiori.

Genitori di bambini neurotipici, per favore non venite a spiegarci che in fondo era soltanto un capriccio, come ne fanno tutti i bambini del mondo. O meglio: probabilmente si', era solo un capriccio, ma la fragilita' della comunicazione con It fa dei suoi capricci una piccola catastrofe — e un momento di particolare sofferenza per noi e per lui — perche' diventa impossibile capirlo e farsi capire, mediare, esortare, consolare — perfino punire — insomma non funziona piu' nessuno dei modi standard con cui un genitore puo' disinnescare un capriccio di un figlio.

It's not always a piece of cake
After a somewhat restless night, "It" didn't want to wake up and go to school this morning. He wanted to stay in bed and sleep — and to hell with anything else. It's just another manic monday for him too, after all. With the schoolbus coming within few minutes, we tried to get him dressed and ready all the same. Things got nasty quite fast and evolved in a full fledged meltdown, with our boy screaming, kicking, tearing apart and throwing objects all around. In the end he was lying on the floor, crying, howling and refusing not only eye-contact (which is rather unusual for him), but vocal and physical contact, too. At last we managed to dress him and get him ready for school; I carried him downstairs in my lap and handed him over to the schoolbus driver. By then he had stopped struggling and there he was — a poor thing with tears in his eyes and a blank stare, for once truly isolated from a hostile and incomprehensible world.
It's not the first time and it will not be the last one: luckily, this too shall pass — and early too. "It" will get over it with his usual good spirit; but in circumstances like these it becomes apparent how fragile is our world's adaptation to "It"'s needs — and how difficult our son's adaptation to the world's needs. A schoolbus coming to pick him up five minutes too early is enough to change a difficult wake-up in a meltdown we're not smart enough to prevent or to handle.
I'm sure I've described a well known scene in every family with autistic children — and I'd love to have some advice by those of you who have found good ways to cope: how do you keep communication flowing during a meltdown, how do you manage to subtract stress from something your baby absolutely does NOT want to do, how do you deflect his attention somewhere else, what strategies do you use to convey comfort and/or compensation — practical things like these, I mean.
This afternoon "It" will come back from school with his customary radiant smile and this morning's tragedy will be all but forgotten. When we come home he will greet us jumping in joy and will lead us by the hand to do something he likes. But it's not always a piece of cake.

(P. S. Parents of NT children, please don't tell us it's just a tantrum, like every child throws every now and then. Yes, perhaps it *is* just a tantrum, but the fragility of communication with "It" makes his tantrums a small catastrophe, and a very painful moment too, because all the usual ways parents have to overcome their children' tantrums are useless: you don't understand him, you can't make him understand you, you can't comfort, you can't promise, you can't punish either. It's helplessness all the way)

Risposte e consigli via mail, per favore. Replies and advices by mail, please.


venerdì, 3 luglio 2009
Torino in bici (2)
Nelle categorie: Curiosando e andando in giro, It, Nel paese dei Bogia-Nen, Quel che resta — Scritto dal Ratto alle 1:26 am

(e l'uno dov'e'? nei post non ancora pubblicati, semipronto da settimane — ma tant'e'…)

Stasera It ha voluto uscire dopo cena, a tutti i costi. Cosi' abbiamo preso la bicicletta e ci siamo fatti un lungo giro in centro. Qui qualche foto di Piazza Vittorio, Via Po, Piazza Castello e Via Palazzo di Città:



It l'ha presa cosi'

nonostante la pioggia che ci ha sorpresi sulla via del ritorno.


mercoledì, 1 luglio 2009
Giallo di rabbia
Nelle categorie: It, Ma vaffanculo!, Quel che resta, Umori e malumori — Scritto dal Ratto alle 9:55 pm

(per la precisione giallo-verdino-acido-bilioso: color Poste Italiane, insomma)

Qualche giorno fa ci e' arrivato un pacco. O meglio, ci e' arrivato il solito avviso giallo, perche' quando passa il postino la gente normale e' a lavorare. E ritirarlo, il pacco, e' un bel problema, perche' di solito quando gli uffici postali sono aperti la gente normale e' a lavorare. Niente di insolito, per carita' — ma il sospetto e' che Poste Italiane progetti i suoi servizi intorno alle esigenze dei soli pensionati.
Oggi sono uscito in anticipo dal lavoro per andare a prendere It a scuola e portarlo a fare psicomotricita'. Nel frattempo, calcolo, facendo un po' di corse e di acrobazie, dovrei riuscire a passare dall'ufficio postale, che non e' troppo lontano da scuola, e ritirare il famoso pacco. L'avviso giallo dice che l'orario e' dalle 8.30 alle 17.30. Se arrivo alla posta entro le quattro e quaranta — per la seduta di psico alle cinque e un quarto ce la facciamo. Di misura ma ce la facciamo.
Raccatto il pargolo di corsa — lo scaravento in macchina — riparto — arrivo — trovo un fortunoso parcheggio — faccio scendere il pargolo — lo convinco che non e' il caso di fare una bizza — mi scapicollo dentro l'ufficio postale — e vado a sbattere in questo:

Non. Ci. Credo. Ricontrollo l'avviso giallo:

Di nuovo: Non. Ci. Credo.
Chiedo informazioni a un impiegato di un altro sportello. Mi dice che l'ADR e' chiuso. Gli faccio osservare l'orario in bella vista sull'avviso. "Avra' sbagliato a scrivere il portalettere". Mi innervosisco. Faccio notare che l'orario sul'avviso non e' scritto a mano, e' un loro timbro, quindi se mai l'errore non e' proprio dell'ultimo portalettere. Mi ripete che ora lo sportello e' chiuso. Chiedo di un responsabile. Non c'e'. Devo aver fatto la faccia feroce, perche' mi guarda preoccupato e poi fa, scandendo bene, magari per paura che non capisca — o che lo inghiotta prima della fine della frase: "Guardi, ora lo sportello e' chiuso, ma se lei fa il giro da dietro e prova a entrare, forse e' ancora aperto e puo' provare a farsi consegnare il pacco." Ringhio un grazie fra i denti, trascino via il povero It un po' stranito, faccio il giro dell'edificio attraversando il piazzale di carico e scarico dei furgoni postali, trovo una porticina aperta, entro. Nessuno. Nessunissimo. Un silenzio obitoriale, in cui rimbombano gli strilli di un It ormai piuttosto spazientito. Potrei infilarmi nell'ufficio e rovistare tranquillamente tra pacchi e documenti — o sguinzagliare It a far coriandoli di quel che trova — nessuno mi fermerebbe:

Non avessi fretta di riportare It a psicomotricita', quasi quasi mi installerei li' ad aspettare per vedere dopo quanto tempo ariva qualcuno. Prevale il senso pratico, rifaccio il giro dell'isolato, ricarico It in macchina, riparto di corsa verso nuove e meravigliose avventure.
Tuttavia sono curioso di sapere di chi e' la colpa di questo grottesco disservizio. Quindi — oltre che qui — questa storia la racconto alla Stampa; la racconterei volentieri anche al servizio clienti delle Poste: ma non si trova da nessuna parte, almeno online (devo chiedere a "Chi l'ha visto?").


giovedì, 18 giugno 2009
Anche noi siamo orgogliosi
Nelle categorie: English digest, It, Pipponi, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 1:26 pm

Non ci siamo consultati prima — e Waldorf mi ha bruciato sul tempo, pero' dice che dovrei pubblicare anche il mio post…

Per una ironica coincidenza, il 18 giugno e' il secondo anniversario del giorno in cui It ha avuto la sua prima diagnosi di disturbo pervasivo dello sviluppo — ed e' anche il giorno dell'orgoglio autistico — almeno per le comunita' del mondo anglosassone in cui la difesa dei diritti delle persone autistiche e' molto piu' avanti che da noi.
Personalmente non so se di per se' ci sia motivo di essere particolarmente orgogliosi di essere autistici. Non lo so perche' — come direbbe RdM — "non ho l'onore"; ma anche perche' non sono troppo convinto che una condizione genetica — di cui la persona non ha alcun merito ed alcuna responsabilita' — possa essere ragione di orgoglio; piu' in generale, essere orgogliosi del proprio corredo genetico puo' condurre su una china pericolosa, se sconfina nella convinzione di essere migliori degli altri. Essere orgogliosi del proprio autismo, in questo senso, non e' necessariamente meglio che essere orgogliosi del colore della propria pelle.
Su un altro piano, pero', credo che le persone autistiche abbiano diritto di essere orgogliose di se stesse — come chiunque altro, non meno di chiunque altro. E in questo senso di un Autistic Pride c'e' bisogno: perche' bisogna sradicare l'idea che gli autistici sono *sbagliati* — che sono una sciagura per se stessi e per coloro che hanno intorno. Perfino le associazioni di tutela, qui da noi almeno, finiscono per essere succubi di un cliché negativo sugli autistici — l'autismo e' una disgrazia, e' una condizione che menoma irrimediabilmente le persone che ne sono colpite ed e' una catastrofe che riduce le famiglie alla disperazione e alla disgregazione, ecc. ecc. (cito come esempio un agghiacciante documento ufficiale di Autism Europe, riportato pari pari in numerosi siti di associazioni di genitori, a partire dall'ANGSA Lombardia). Invece dovremmo riconoscere il valore delle persone per quello che sono — e celebrarlo.
Inutile negarlo: i giorni di due anni fa sono stati duri. It stava passando il momento bruttissimo della regressione, era arrabbiato, spaventato, triste — incomprensibile. Noi ce lo vedevamo cambiare — in peggio, in qualcosa di ignoto — davanti agli occhi — e non avevamo strumenti per capire. Quando abbiamo cominciato ipotizzare che It fosse autistico — e' stato come se qualcosa di terribile e di definitivo ci si fosse abbattuto addosso. Perche' l'immagine dell'autismo che viene presentata a chi non ne sa nulla e' quella di una malattia devastante, che annulla le persone, che le chiude in un mondo orribile e ristretto. Che angoscia, pensare che il nostro povero bambino — cosi' solare, cosi' bello, cosi' perfetto — potesse essere travolto da una cosa del genere. I neuropsichiatri non sono stati piu' confortanti — tutti tesi a spiegarci che nostro figlio non ci avrebbe mai manifestato amore o attaccamento, che non ci vedeva nemmeno come persone — e cosi' via (non credo che fosse insensibilita' e nemmeno impreparazione: credo che ci sia — in questi casi — una sorta di bisogno professionale di preparare le famiglie al peggio: ma il risultato e' che rimandi a casa dei genitori sconvolti).
Poi un po' alla volta — molto grazie alle letture in rete, che ci hanno fatto vedere una prospettiva diversa e persone autistiche e famiglie tutt'altro che devastate (se c'e' una cosa di cui la comunita' autistica dev'esser fiera e' proprio questa), molto grazie a It, che gradualmente tornava ad essere il bambino felice di essere al mondo che conoscevamo — ci siamo resi conto che l'autismo puo' creare una montagna di problemi e di ostacoli, ma che non e' la fine della vita — e non e' nemmeno una condanna a una vita infelice — ne' per It ne' per noi. It e' un bambino bellissimo — di una sua peculiare bellezza –, ha una capacita' sorprendente di comunicare anche senza parlare, ha un carattere affettuoso e forte, un modo singolare ed affascinante di leggere il mondo e di farcelo vedere: e l'autismo e' un tratto inseparabile e costitutivo della sua personalita'. Non sappiamo se It e' orgoglioso di se stesso — ci pare per lo meno che stia bene nei suoi mocassini — ma noi siamo certamente orgogliosi di lui. In questo senso — si' — e' bello ed e' giusto che ci sia una celebrazione dell'orgoglio autistico: e vorremmo che tanti, anche qui in Italia, imparassero a celebrare la bellezza delle persone che hanno un cervello diverso dal nostro.

English digest in a few days


giovedì, 18 giugno 2009
Autistic Pride Day
Nelle categorie: English digest, It, Roba da autistici — Scritto da waldorf alle 9:07 am

Oggi si festeggia l' Autistic Pride Day (roba da Asperger per la verità) e noi privatamente celebriamo il secondo anniversario del nostro incontro con l'autismo. Esattamente due anni fa il primo neuropsichiatra infantile in un ambulatorio di Alessandria ci ha detto con assoluta franchezza (e di questo bisogna ringraziarlo) che il nostro adorato bambino era autistico. Da allora è passata, come si suol dire, un sacco di acqua sotto i ponti. Non è bello ripensare a quei giorni di assoluta confusione, con il mondo che andava avanti senza darti il tempo di elaborare il lutto, di capire. Dovevamo fare qualcosa da subito e l'abbiamo fatto, non so se con efficacia, ma insomma ci abbiamo provato.
Se qualche genitore che vive la stessa nostra condizione di quei giorni di due anni fa passa di qui e legge questo post, vorrei dirgli che sì, è tremendamente duro, è qualcosa da cui non ci si può mai riprendere veramente ed accettare fino in fondo. Non ce n'è neanche bisogno, per la verità, è meglio non pensare troppo e non disperdere le energie facendosi troppe domande. Però ci sono anche un sacco di bei momenti e non bisogna mai scordarsi che i nostri figli sono bambini. Autistici, sì, ma anche con il diritto a vivere una infanzia serena, anche divertendosi nei loro modi un po' strambi.
Buon Autistic Pride Day a tutti quelli che la pensano più o meno come me ma anche a tutti gli altri che si trovano a vivere nell'affascinante (!) mondo dell'autismo.

Today is the Autistic Pride day (which, to be true, is more of an Aspie thing) and we're privately celebrating the second anniversary of our encounter with autism. It was exactly two years ago that the first neuropsichiatrist told us our beloved boy was autistic. Since then many things changed. It's sad to recall those days of utter confusion, with the world going on as usual and no time neither to mourn nor to understand. We had to start doing something immediately — and we did — I don't really know if it worked, but at least we've been trying.
If any parent who is living the same experience reads this post, I'd like to tell him that — yes, it's terribly hard, it's something you'll never really get over. In fact, you don't need to: you have too much to do to ask yourself too many questions. But there are also so many beautiful moments — and you must never forget that our children are — well — *children*. They are autistic, but they have the right to have a happy childhood, to amuse themselves — even if it is in their weird ways.
Happy Autistic Pride Day to anyone who shares my thoughts, but also to all those who are living in the charming world of autism.


mercoledì, 17 giugno 2009
La fai facile tu…
Nelle categorie: It, Ma vaffanculo! — Scritto da waldorf alle 12:15 am

Mi piacerebbe fare la madre che un po' se ne frega e autoassolvermi. Per la verita' spesso metto su meccanismi di autodifesa, cercando di fare cose che mi piacciono o semplicemente di lavorare, ma poi il senso di colpa arriva. Del resto sono piu' di due anni che io e il Ratto non andiamo da nessuna parte se non scortati da It e non so quanto tempo e' che non usciamo a cena. Ma dobbiamo tenere duro in mancanza di molte scelte alternative.
Quindi non voglio giudicare Ayelet Waldman, la madre piu' odiata di America, che dice di amare il marito piu' dei figli e sostiene che in generale i figli lasciati a se stessi crescono piu' felici e indipendenti. Credo che le avrei dato in parte almeno ragione se le cose mi fossero andate normalmente, anche perche' sono reduce dall'esperienza di una famiglia ansiosa e iperprotettiva, che non mi ha proprio convinta molto. Credo anche che abbia ragione dicendo che le madri si giudicano troppo vicendevolmente; c'e' questa tendenza che rischia di sottomettere le donne ad un idolo della maternita' che sacrifica il loro diritto a essere se stesse, a pensare a se stesse.
In passato difendevo con convinzione il diritto a fare la mamma pigra, pensando di potermelo permettere. Ma così non e' stato. E non e' facile o per lo meno giusto allevare dei figli "emarginati", per usare il termine della Waldman, quando hanno i problemi di It. Mi piacerebbe che la Waldman provasse a applicare le sue teorie al nostro caso. Mi sa che i suoi figli sono di quelli che si crescono da soli. It invece ha bisogno di parecchio aiuto e quando (quasi sempre) penso di non dargliene a sufficienza il senso di colpa arriva. E nessun libro postfemminista potra' farmi stare meglio, anche se invece potra' fare molto bene alle tasche della sua autrice. Che magari sta prendendo tutti per i fondelli.


domenica, 14 giugno 2009
Torino (non) prende il volo* — i nostri soldi si'
Nelle categorie: It, Ma vaffanculo!, Nel paese dei Bogia-Nen — Scritto dal Ratto alle 6:03 pm

A It piacciono parecchio gli aerei. Ogni volta che ne sente passare uno e' li' naso all'aria che cerca di vederlo — e ne segue la rotta con la testa rovesciata in su, le mani che sfarfallano, la risata che prorompe — insomma un autistico tripudio.
Cosi', pensando di farlo divertire, abbiamo deciso di portarlo alla giornata conclusiva dei World Air Games, che si sono tenuti qui a Torino dal 6 al 14 giugno. Erano previste diverse manifestazioni acrobatiche, concluse dall'esibizione dell'Eurofighter e dalle Frecce Tricolori. Il biglietto era piuttosto salato — 22 euro — ma in proporzione al programma ci si poteva stare.
Peccato che sulla Busiarda di stamani sia comparsa (in cronaca di Torino, pag. 71, non online) in una riga tra parentesi, senza alcuna evidenza, la notizia che le Frecce Tricolori non ci sarebbero state e l'Eurofighter nemmeno. Altre attrazioni avrebbero (forse) compensato le assenze.
Cosi' oggi pomeriggio, sotto il sole delle tre, It e io siamo partiti in bici per andare al campo volo dell'Aeritalia. Dove — in una vampa soffocante — siamo stati a guardarci qualche aeroplanino da turismo che faceva le acrobazie sulle teste del pubblico. It si e' divertito parecchio lo stesso, prima di soccombere al caldo e di riaccompagnarmi deciso deciso alla bici; ma il programma non era che una pallida ombra delle promesse e non valeva nemmeno meta' del prezzo del biglietto.
Viene da chiedersi: e' solo cattiva organizzazione (e gia' sarebbe grave) o ci hanno provato? E' difficile pensare che gli organizzatori delle "Olimpiadi dell'Aria" siano cosi' sprovveduti da non sapere in anticipo che l'aeroporto scelto non era abilitato a far decollare aerei a reazione (cosi' il sito dei giochi, letto ieri sera: Non potrà essere presente la nostra pattuglia acrobatica nazionale, le Frecce Tricolori, a causa delle disposizioni a tutela della sicurezza aerea e terrestre, che impongono per i jet margini più ampi di quelli dell'Aeroporto di Torino Aeritalia di Collegno). Come dire, rimane in bocca uno spiccato retrogusto di fregatura…

* "Torino prende il volo" era lo slogan un po' pretenzioso della manifestazione.


lunedì, 8 giugno 2009
Autism: The Musical
Nelle categorie: Cinema e TV, It, Love the Bomb, Pipponi, Roba da autistici — Scritto da waldorf alle 7:09 am

Devo chiedere preventivamente scusa per questa specie di incrocio tra una recensione e uno sfogo personale.

In genere i film sull'handicap presentano storie eroiche di persone che superando incredibili ostacoli riescono in grandi cose, storie alla Pistorius per intenderci. Con una disabilita' come l'autismo questo e' parecchio più difficile; gli autistici non sono soggetti proprio facilmente piegabili alle regole della retorica cinematografica, specie americana, in quanto assai poco sensibili agli obiettivi cui sono sensibili i normali. Cosi' anche nel primo e piu' famoso film su di un autistico, Rain Man, il protagonista, pur dimostrando sbalorditive competenze matematiche, sbanca un casino' facendolo pero' piu' o meno involontariamente.
Autism: The Musical, un documentario della celebrata rete americana HBO (quella di Sex and The City del bellissimo The Wire, per intenderci) in parte vuole proprio raccontare la storia di un gruppo di bambini autistici che riesce in un'impresa impossibile, quella di mettere in scena un musical, sembra di capire proprio sull'autismo. Non per niente la faccenda va sotto il nome (uno zinzino ambizioso) di "Miracle Project"…
Alla guida della compagnia si trova Elaine aka "Coach E", la madre di uno di loro, un bambino russo adottato, Neal, di circa 10 anni, affetto da una forma di autismo piuttosto severo. Gli altri protagonisti sono Adam, un 8enne che suona il violoncello, Henry, Asperger appassionato di dinosauri (figlio niente di meno che di Stephen Stills dei Crosby, Stills and Nash), Wyatt, un altro — sembra — Asperger dalla sbalorditiva autoconsapevolezza, e Lexi, una 14enne ecolalica, però piuttosto brava nel canto.
In realta' del musical e di come vengano affrontate tutte le possibili difficolta' dell'impresa (mi sembra allucinante anche la sola idea di trattenere in una stanza una masnada di autistici) nel film si vede piuttosto poco e da questo poco si ha l"impressione che in molto siano intervenuti gli adulti per supportare sulla scena i bambini. Ci sono poi alcune scene di isteria prima dello spettacolo, che credo si verifichino in ogni saggio di danza o analoghi che si tenga sulla faccia del globo, anche se qui ovviamente assume connotati un po' piu' seri.
Il documentario quindi parla soprattutto dei cinque bambini protagonisti, delle loro storie e di quelle dei loro genitori.
Non e' stata per me una visione ne' facile ne' rassicurante. Il tono generale del documentario, derivante direttamente dai genitori, e' che avere un figlio autistico e essere autistico e' una tragedia. Una frase tipica e' detta proprio da Elaine: "Il mondo per un bambino autistico e' un posto triste e spaventoso". L'insegnante di sostegno di Adam poi scuotendo la testa si chiede cosa sarebbe quel bambino (che sembra veramente un tipo in gamba) se non fosse autistico. La madre di Lexi racconta di come e' caduta in depressione per via dell'autismo della figlia.
Devo dire che avrei voluto entrare nel film e litigare con questa gente. Si', i vostri bambini sono autistici, e' un gran casino, ma sono belli, sanno fare un sacco di cose e potrebbero godersi la vita, con i dinosauri e quant'altro, se non gli trasmetteste la sensazione che tutto e' terribile, che li vorreste normali, che siete angosciati per il loro futuro.
Nel documentario manca piu' o meno assolutamente il senso dell'umorismo e qualunque persona normale che lo guardera' si commuovera', certo, ma forse non capira' fino in fondo la bellezza di questi bambini.
E loro invece sono proprio belli e a volte anche buffi e divertenti. Certo il mondo che li circonda non e' fatto per capirli e accoglierli.
Mi ha impressionato il fatto che Wyatt, un bambino che faceva discorsi di una profondita' assai difficile da riscontrare in un adulto medio, sia considerato sulla base dei test sostanzialmente un ritardato.
Pero' dobbiamo cominciare noi genitori a scoprire quello che c'e' di bello in loro, perche' nessuno altrimenti lo verra' a sapere, nemmeno i nostri bambini, che sono autistici si', ma mica scemi. E che loro non sentano di essere belli e speciali, questo si' che e' un dramma.
Comunque, se vi capita, guardatelo Autism: The Musical; gira su Cult, il canale sofisticato del gruppo Fox in una rassegna dal titolo irritante come "L'elogio dell'imperfezione" (e che, gli esseri umani "normali" sono dei perfetti che possono permettersi di guardare con condiscendenza agli altri?).
Ma guardatelo per i bambini, che sono veramente uno spettacolo. E non date troppa retta ai genitori, le cose sono assai meglio di come dicono loro.


sabato, 6 giugno 2009
Che scoperta — siamo stressati
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 4:54 pm

Oggi pomeriggio It e' particolarmente irrequieto: non si e' addormentato dopo pranzo — e quindi da un lato ha sonno, dall'altro e' piu' frenetico del solito, come gli capita spesso quando e' stanco. Percio' passa incessantemente da una cosa all'altra, iniziando cento attivita', saltando da un angolo all'altro, scagliando un po' di tutto — in sostanza impedendoci di fare qualunque cosa che non sia arginarlo, cercare di dare una direzione a quel che fa — o piu' banalmente corrergli dietro (le ultime due scoperte del pomeriggio, tanto per dire: che gli piace lavarsi [meglio: farsi lavare] i denti — e che vuole tagliarsi i pezzi di focaccia da solo con il coltellaccio del pane). Percio' questo post l'ho letto a spizzichi e bocconi e non sono certo di averlo capito fino in fondo — ma qui si concorda in pieno — sullo stress, sul'ovvieta' dello stress — e soprattutto sul resto:

As much as life with Charlie can be a bit of a (may as well say it) high-stress experience, I don't wish only to make it sound like that is all there is to it; that life raising a child like Charlie is "so stressful" that it would be better not to have to do it.
Jim and I like being Charlie's parents. We like taking care of him, and for all of those (tune up the violins) reasons: We're better people. We've changed a lot. We've discovered things about ourselves that we thought we could never do. We've learned things about the world we'd never have known, had experiences (of love, joy, sorrow) we never would have had otherwise. Things with Charlie have been unexpectedly extra challenging lately, but we still know that life with Charlie is a good life—extra-stressful, all right, and extra better too.


martedì, 2 giugno 2009
Un ponticello su un fiume di guai?
Nelle categorie: It, Quel che resta — Scritto da waldorf alle 7:28 pm

Abbiamo trascorso quasi tutto il ponte del 2 giugno in Toscana dai parenti e i guai non sono certo mancati… cominciando dal traffico che credevamo almeno in parte di avere eluso partendo il sabato piuttosto che il venerdì per poi invece trovarci in coda quasi ininterrotta da Ovada a Firenze Sud. C'è stato poi il clima che ha funestato noi come molti altri. Solo che non prevedendo la pioggia siamo partiti senza l'apposita attrezzatura specie per It. Ed è stata molto dura lottare con lui che voleva evadere per saltare a pie' pari nelle pozze e arrampicarsi sui giochi bagnati senza neanche un impermeabile… per la verità ho dovuto concedergli di farlo almeno un po', dato che con autistica ostinazione il piccolo avrebbe potuto urlare per ore intere davanti alla porta. A questa disgrazia si è poi aggiunto il fatto che a casa dei nonni per inadempienze della Telecom non c'era Internet, quindi niente ricerca dei cartoni di Wyle Coyote su You Tube che è una delle occupazioni preferite di It (con la mamma come braccio esecutivo, si intende). Pure il giro al locale ipermercato, in genere fonte di consolazione se non altro grazie al reperimento di qualche oggetto marchiato Cars, è stato reso semi-impossibile dalle code di quelli che condividevano un destino simile al nostro, che arrivavano abbondantemente fuori del parcheggio.
Infine siamo tornati a casa lunedì sera, e almeno oggi ci siamo goduti una lunga passeggiata in bicicletta per una Torino assolata e semideserta, una città lasciata a pochi Marcovaldi non in fuga per il ponte. Ma di questo forse parlerà Angelo..


martedì, 2 giugno 2009
Ricorrenze
Nelle categorie: It, Politica e altre indignazioni, Quel che resta — Scritto dal Ratto alle 10:55 am

Ho scritto altrove del mio legame affettivo con la Festa della Repubblica. Oggi il sentimento che prevale e' di essere restato orfano di quella festa e di quella repubblica: non e' rimasto niente da festeggiare — e non e' rimasto niente dei valori repubblicani se la maggioranza degli Italiani ha voluto al governo gente che puo' affiggere immondizia come questa:

Oggi e' (anche) la giornata nazionale dell'autismo. Questo genere di eventi non mi piace — e l'ho gia' detto qui sul blog — ci vedo troppa commiserazione. Noi questa giornata la festeggeremo con il nostro autistico preferito, divertendoci insieme a lui in giro.


lunedì, 25 maggio 2009
It mette la freccia
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto da waldorf alle 12:59 am

A It non dispiace la scuola, anzi direi che di massima gradisce andarci. Del resto e' ben comprensibile, dato che i suoi compagni sembrano volergli bene e le maestre sono ben preparate, affettuose e estremamente attente ai suoi bisogni e progressi. Però stare a casa a guardare cartoni e fare casino o andare a spasso con papa' e mamma e' senza dubbio meglio che andare a scuola.. cosi' con il suo classico senso dell'orientamento, It attacca a protestare se fuori orario scolastico ci si avvicina alla scuola (che e' circa due chilometri da casa nostra). Il peggio viene quando per qualche motivo invece di prendere il pulmino come al solito, la peste viene accompagnata da papa' o mamma o entrambi, perche' allora si sente tradito; come, pare voler dire, eravamo partiti come per fare una gita e invece finisco a scuola?
Ultimamente le rimostranze scattano anche soltanto se It ha la sensazione che da casa ci si muova in direzione della scuola ed anzi qualche giorno fa mentre tornavamo a casa abbbiamo cambiato leggermente percorso, appunto mettendoci su una strada che, dopo circa un chilometro e mezzo, portava al luogo proibito; girando a sinistra pero' saremmo tornati verso casa. E cosi' It ha preso a piangere e urlare e al contempo ha cominciato ad aprire e chiudere la mano sinistra, tesa in direzione del finestrino.
Insomma, direi che ha messo la freccia a sinistra.
E poi dicono che gli autistici non comunicano…


domenica, 17 maggio 2009
How I Learned to stop Worrying and Love the Bomb
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto da waldorf alle 10:26 pm

Cosa c'entra Kubrick con l'autismo di mio figlio? Certamente niente, ma da un po' di tempo se ci penso spesso mi viene in mente il Dottor Stranamore. La bomba non so bene cosa sia, non credo l'autismo di per se stesso ma tutta la situazione che ne e' scaturita. Non e' che non mi preoccupi piu', sarei abbastanza incosciente a non farlo; ci sono dei momenti in cui sono impaurita, angosciata, esasperata; penso con molta frequenza a quello che potrebbe essere il futuro di Enrico e a quel che potro' fare per assicurare il suo benessere anche quando non ci saro'.
Al contempo pero' c'e un ambito di pensieri totalmente diverso, appunto quello in cui la bomba appare molto meno terribile ed anzi bella.
Il fatto e' che da Enrico non puoi aspettarti che si comporti come un bambino normale o anche che ci somigli. Sperarlo o addirittura cercare di ottenerlo sarebbe disperante. Rimossa questa prospettiva e il confronto con quello che sono i suoi coetanei, dimenticato il terrore, puoi goderti pero' quello che in Enrico c'e' di divertente, di insolito, di consolante e sì, bello.
Enrico non parla, ma questo non e' tutto uno svantaggio (!); certo faremo il possibile perché prima o poi ci riesca, ma spesso le sue modalità di comunicazione sono ingegnose. Si creano correnti di intimita' tra genitori e figlio, forse impensabili in altre situazioni. L'affettuosita' di Enrico e' probabilmente molto maggiore di quella di un bambino normale e questo e' gratificante. Enrico e' estremamente curioso di cio' che lo circonda, si entusiasma per un sacco di cose, come i mezzi di trasporto pubblici, l'architettura contemporanea, gli ascensori e le scale m0bili, l'acqua in tutte le sue forme, i cartoni del Coyote. E da queste cose trae una palese gioia anche se il momento dopo puo' piantare un clamoroso e spossante capriccio perche' gliele togli. Ma andare a giro con lui e' spesso un piacere, anche se faticoso, perche' per Enrico il mondo e' un posto comunque interessante ed e' fonte di meraviglia scoprire quello che di volta in volta lo colpisce e lo attrae.
Spiegare alle persone che ti circondano gli aspetti belli della bomba certo non e' facile. Anche con gli altri genitori di bambini autistici prevale la voglia di sfogarsi, di sentirsi confortati nel condividere le nostre difficolta' e nello scoprire che se non riusciamo in tante cose, e' perche' e' proprio complicato, non solo perche' non ci arriviamo. Il resto del mondo poi non puo' proprio capire e, se proprio va bene, tende a commiserarci.
Pero' nonostante tutto bisognerebbe parlare di piu' di cosa nella bomba non ci dispiace, cosa che intendo fare di piu' nel futuro. E in fondo sono anche curiosa di vedere cosa combinera' e come diventera' questo mio bambino tutto strano. Magari dopo avermi sorpreso in maniera piuttosto scioccante con il suo autismo, potrebbe anche sorprendermi facendo grandi cose. E io intendo continuare a sperare grandi cose da lui, come qualunque altro genitore, per quanto diverse possano essere le nostre aspettative. Vorrei soltanto che la bomba non mi scoppiasse sotto mentre la cavalco come succede nel film al Major J.T. "King" Kong..


domenica, 19 aprile 2009
Riso e rape
Nelle categorie: Curiosando e andando in giro, It, Nel paese dei Bogia-Nen — Scritto dal Ratto alle 8:17 am

Le risaie allagate tra Livorno Ferraris e Lucedio, ieri pomeriggio (per la gioia di It che dove c'e' acqua si entusiasma sempre):


MK diventa grande e Autista, il blog di suo padre, chiude. Ci manchera'.



mercoledì, 8 aprile 2009
Quello che non sa fare domande
Nelle categorie: Ebraismo, Israele e dintorni, It — Scritto dal Ratto alle 2:51 pm

Stasera inizia la Pasqua ebraica.
In quel testo meraviglioso che e' la Haggadah di Pesach, si dice: "Di quattro figli parla la Torah: uno saggio, uno cattivo, uno ingenuo e uno che non sa fare domande". Per tutti e quattro la Haggadah indica il modo di insegnare il significato della Pasqua.
Ma per un padre come me, che ha molto letteralmente un figlio che non sa fare domande, quel passo del racconto pasquale e' fonte di una selva di interrogazioni, di dubbi, di contraddizioni, di rabbie e di speranze. In un certo senso, accanto a mio figlio che non puo' domandare, si moltiplicano le *mie* domande — o forse pure io divento incapace di formularne.

P. S. Mi sono comprato oggi — e mi leggero' nei prossimi giorni — l'edizione della Haggadah per la cura di Elena Loewenthal, appena uscita per Einaudi — perche' mi accompagni nelle mie domande. Non e' bella da vedere come quella uscita qualche anno fa dalla Giuntina, con i disegni di Lele Luzzati — ma sono assai fiducioso nel commento.


giovedì, 2 aprile 2009
Vivere con un cigno nero
(Autism Awareness Day)
Nelle categorie: English digest, It, Pipponi, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 3:17 am

Ho gia' avuto modo di esprimere la mia diffidenza nei confronti della "Giornata mondiale dell'autismo" indetta dall'ONU. Mi pare piu' che altro un momento propizio alla commiserazione, o ai luoghi comuni sulla necessita' di curare l'autismo — o peggio di "far guerra" all'autismo, come proclamava un ineffabile giornale torinese l'anno scorso. Di commiserazione non abbiamo bisogno, di cure meno ancora — e figuriamoci di guerra. Per di piu' un "Autism Awareness Day" e' una misura di "awareness" troppo lunga o troppo breve: le uniche scale possibili della consapevolezza sono tutta la vita e ogni singolo istante.
Detto cio', e a costo di far la figura di Renzo Tramaglino, provo a mettere a frutto l'occasione per cercare di spiegare — a me stesso prima di tutti — un po' di cose che credo di avere imparato da It — fino ad ora.

Un Cigno nero è un evento altamente improbabile con tre caratteristiche fondamentali. Primo: è isolato e imprevedibile. Secondo: ha un impatto enorme. Terzo: la nostra natura ci spinge ad architettare a posteriori giustificazioni della sua comparsa, per renderlo meno casuale di quanto non sia in realtà. Il successo di Google è un Cigno nero, l’ascesa di Hitler e l’11 settembre sono Cigni neri. E lo sono anche la nascita delle religioni, le guerre o i crolli delle borse, e alcuni avvenimenti che scandiscono la nostra esistenza: l’amore è un Cigno nero. Nassim Nicholas Taleb è convinto che un piccolo numero di Cigni neri sia alla radice di ogni sconvolgimento della storia e sia in grado di spiegare quasi tutto il nostro mondo.*

It e' un cigno nero. Il suo autismo era del tutto imprevedibile ("altamente improbabile"?) — ha trasformato radicalmente le nostre esistenze — e ci scontriamo ogni giorno con la tentazione di cercare spiegazioni che semplicemente non ci sono.
Ma a parte lo shock iniziale, sono quasi due anni che conviviamo *ogni giorno* con l'altamente improbabile e con l'assolutamente imprevedibile. Perche' It e' una sfida quotidiana a quel che ci si puo' aspettare, e' un po' come gli assoli di Charlie Parker, la nota successiva e' sempre in un posto un po' diverso da dove credevi che sarebbe stata. It non sta nelle regole, non e' calcolabile: non solo non somiglia per niente alle persone neurotipiche — ma non somiglia gran che nemmeno al profilo standard (ammesso che un profilo standard abbia senso) delle persone autistiche. Ogni tentativo di categorizzare i suoi atteggiamenti, i suoi comportamenti, i suoi pensieri si scontra con il fatto che lui e' *comunque* fuori dallo schema. In ogni momento, qualunque cosa faccia. Il nostro cigno nero non e' accaduto una volta per tutte — continua ad accadere in continuazione.
Cosi' abbiamo man mano imparato ad avere una assoluta familiarita' con l'improbabile — stiamo a bagno nel paradosso di aspettarci continuamente l'inatteso e di prevedere l'imprevisto. Non che questo ci renda piu' preparati: It riesce sempre a spiazzarci, a sfidare la nostra capacita' di prevederlo e di capire in anticipo — e spesso anche di capire a posteriori, nel bene e nel male.
Non e' che non capiamo nostro figlio. OK, a volte *davvero* non lo capiamo, ma per lo piu' abbiamo sviluppato insieme dei codici di comunicazione che ci permettono di dirci di tutto. Ma il fatto e' che il modo in cui It percepisce il mondo e lo interpreta — il suo stile cognitivo, verrebbe voglia di dire — non e' continuo e fatto di elaborazioni successive e di adeguamento dell'ignoto al noto — ma di esplosioni di esperienza e di ritorni incessanti — di ripetizioni rassicuranti e di catastrofiche spettacolari trasformazioni. E il solo modo di stargli dietro e' lasciarsi portare dal suo modo di pensare — per quel che siamo capaci di fare noi neurotipici, con la nostra diversa percezione e il nostro diverso pensiero.
Ma l'imprevisto piu' radicale, quello che nessuno ti dice, e' che il cigno nero e' bellissimo. Proprio perche' e' cosi' radicalmente inatteso — perche' le sue espressioni, i suoi sorrisi, le sue collere ti colpiscono cosi' spesso impreparato — perche' quel che lo interessa tu non l'hai mai visto davvero, fino a che non l'ha guardato lui — It ha uno sguardo che cambia il mondo, che ti costringe a prospettive che non soltanto non hai mai pensato, ma che in realta' non sei capace di pensare nemmeno quando te le mostra — semplicemente sono li' — una scoperta continua — in cui anche l'esperienza permette di anticipare assai poco. "Beauty walks on a razor's edge — one day I'll make it mine", come diceva Bob Dylan. Senza It non ci sarei mai arrivato.
Non e' facile vivere con il nostro cigno nero. Ma non e' ne' una sventura da compatire, ne' un privilegio di cui andar fieri. L'imprevedibile costa fatica — chiede di essere sempre vigilanti — e spesso, anziche' avere il sapore della scoperta di terre inesplorate, ha l'aspetto prosaico e pauroso di un vetro sfondato in un momento di collera — o di agitazione.
Pero' se proprio dovessi dare un messaggio per l'Autism Awareness Day — e' che vale la pena di cercare di essere consapevoli di come appare il mondo a un bambino autistico. E' un cigno nero, con tutta la devastazione cognitiva che porta con se' — e con tutta la bellezza oscura che non si puo' nemmeno immaginare con lo sguardo fissato sulla normalita'.

Sorry, I'll never be able to say that in English. (one of the wonderful things about internet is that there's always someone willing to help: so here's the translation, courtesy of Sara)

Living with a black swan
I have already expressed my distrust for the UN Autism Awareness Day. To me it looks more like a favourable moment for commiseration, or for clichés on the necessity to cure autism – or even worse, to make war to autism, as an indescribable newspaper from Turin (Italy) proclaimed last year. We do not need commiseration, even less we need cures – and obviously we do not need wars. Furthermore, an Autism Awareness *Day* is too long or too short an awareness span: the only possible measures of awareness can be life long and in every moment.
That said, I would like to try to take advantage of this occasion to explain – to myself first of all – a few things I think I have learned from "It" – so far.

A Black swan is a highly improbable event with three fundamental characteristics. First: it is isolated and unpredictable. Second: it has a massive impact. Third: our nature induces us to find justifications afterwards for its appearance, in order to make it a less casual event than it actually is.*

"It" is a black swan. His autism was totally unpredictable (“highly improbable”?) – it has radically transformed our lives – and every day we are tempted to look for explanations that just do not exist.
But apart from the initial shock, it is almost two years now that we deal every day with the highly improbable and the totally unpredictable. Because "It" is a daily challenge to anything we might expect; it is something like Charlie Parker’s solos, his next note is always in a slightly different place from where you thought it should have been. "It" does not follow the rules, he has nothing in common with neurotypical people – but he also has little in common with the standard profile (if a standard profile does have sense) of autistic people. Every attempt to put into categories his attitudes, his behaviour, his thoughts, clashes with the fact that he is *however* outside a pattern – always, no matter what he is doing. Our black swan did not occur once for all – it goes on occurring continuously.
Therefore, day by day we have learned to have absolute familiarity with the improbable – we are living in the paradox of continuously expecting the unexpected and predicting the unpredictable. Not that this helps us much: "It" is always capable of deceiving us, he always challenges our capability to predict and understand in advance – and often also to understand afterwards, through the good and the bad. It is not that we do not understand our son. OK, sometimes we *really* do not understand him, but mostly we have developed a set of communication codes that allow us to “talk” about anything. But the problem is that the way "It" perceives and interprets the world – his cognitive style, one could say – is not continuous and built from subsequent elaborations and from the adaptation of the unknown to the known – but it comes from explosions of experience and unceasing returns – from reassuring repetitions and spectacular and catastrophic transformations. And the only way to keep up with him is to follow his way of thinking – as much as it is possible for neurotypicals like us, with our different perception and our different way of thinking.
But the most radically unexpected event, the one that no one tells you, is that the black swan is gorgeous. It is particularly because it is so radically unexpected – because his expressions, his smiles, his rages catch you so often unprepared – because the things that interest him are those that you have never really seen, until he looked at them – "It" has eyes that change the world, they force you to take into account perspectives that not only you had never thought about, but that in effect you are still not capable of thinking even when he shows them to you – they are simply there – a continuous discovery – for which even experience is not enough to anticipate very much. “Beauty walks on a razor’s edge – one day I’ll make it mine”, as Bob Dylan said. Without "It" I would have never understood.
It is not easy to live with our black swan. But it is neither a misfortune to commiserate, nor a privilege to be proud about. The unexpected needs hard work – it demands us to be always alert – and often, instead of having the flavour of a discovery of unexplored lands, it has the mundane and scary appearance of a window broken in a moment of rage – or of anxiety.
But if I should leave a message for the Autism Awareness Day – it would be that it is worthwhile to try to be aware of how the world appears to an autistic child. It is a black swan, with all the cognitive devastation it brings with him – and with all its dark beauty, impossible to even imagine if the eyes are fixed on normality.

* OK, ammetto la mia abissale ignoranza: fino all'altro ieri il libro di Taleb per me non era altro che una copertina ed un titolo vagamente accattivante visto sugli scaffali delle librerie. Tutt'ora non l'ho letto, tanto e' vero che cito un risvolto di copertina. Il fatto e' che una collega di lavoro ne ha parlato — e la metafora mi ha colpito come un treno in corsa. Non vogliatemene — quindi — se la mia argomentazione e' inesatta, o infedele, o ignorante. Anzi e' sicuramente tutte queste cose. Ma per una volta mi permetto il lusso di scrivere sulla spinta di una suggestione. E di usarla come puro pretesto.

* I take this from Nassim Nicholas Taleb's book “The Black Swan”. OK, I admit my ignorance: until recently, it was just a cover with an attractive title glimpsed on the shelves of a bookstore. I still have not read it, and in fact what I cite comes from the back cover. Therefore, please excuse me if my reasoning is not correct, false or ignorant. Actually, it is probably all three. For once I permitted myself the luxury of writing from the power of a suggestion. And use it as a pretext.


Su Whitterer on Autism una bellissima storia sull'empatia dei bambini autistici. "Rats to the theory of mind".



sabato, 14 febbraio 2009
Buona la neve!
Nelle categorie: It — Scritto dal Ratto alle 6:14 pm

… e tirarla a papa' mentre cerca di far le foto e' uno spasso.

La settimana scorsa in Val Maira. Solo ora trovo il tempo (e la serenita') per postarle.


venerdì, 16 gennaio 2009
The awful truth?
Nelle categorie: It, Ma vaffanculo!, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 8:44 pm

Quando parlavo di terrorismo psicologico e di pregiudizi contro le persone autistiche e contro le loro famiglie — intendevo cose come questa.
Francamente, tra la vita di Carol Sarler e quella di un bambino come It, non e' quella di mio figlio che meriterebbe di essere "unlived". Unequivocally, no.


martedì, 13 gennaio 2009
L'autismo, la disperazione e la diagnosi prenatale
Nelle categorie: It, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 2:49 am

Noi non siamo genitori in preda alla disperazione. Quando abbiamo scoperto che nostro figlio e' autistico e' stato difficile capire, e' stato difficile accettare, anche per via di una serie di luoghi comuni (le sole cose che allora sapevamo sull'autismo) che ci fasciavano la testa. Primo fra tutti quello di quanto terribile sarebbe stato il futuro di It — e di conseguenza la nostra vita. Ma abbiamo capito in fretta che non era vero, che la vita di It puo' essere irta di problemi — e la nostra con la sua — ma che puo' essere una *buona* vita — una vita piena e pienamente vissuta. Ci sono poche persone al mondo vitali come nostro figlio — e fondamentalmente felici di *esserci*: noi, con tutta la nostra stanchezza, con tutta la nostra fatica, prendiamo da lui l'entusiasmo e la tenacia che ci mandano avanti. E francamente ci divertiamo pure parecchio.
Per questo il tono dell'articolo comparso sulla Stampa di ieri mi ha indispettito. Un figlio autistico non e' una catastrofe — e cio' che puo' gettare nella disperazione una coppia di genitori — piu' che l'autismo — e' la molto concreta difficolta' di trovare le risorse necessarie per permettere al loro bambino di crescere al meglio: insegnanti preparati (e non precari), scuole atttrezzate, buoni terapisti senza liste d'attesa chilometriche, ausili efficaci per la comunicazione, eccetera — e soprattutto un ambiente con meno pregiudizi. Di questo avremmo bisogno, piu' che di cure miracolose o di ipotesi piu' o meno solide sul perche' nostro figlio e' cosi' diverso da tutti gli altri; sapere che un alto livello di testosterone in gravidanza puo' averci dato un figlio autistico non cambia la nostra vita di una virgola.
La diagnosi prenatale si', l'avrebbe cambiata eccome. Con una diagnosi prenatale It non sarebbe mai nato — e sarebbe stata una perdita enorme. Fa male anche soltanto pensarci come ipotesi di scuola. D'altronde — e qui so di aggrovigliarmi in una nassa di contraddizioni irrisolte — credo che non sarebbe giusto impedire la diagnosi prenatale e nemmeno la scelta se proseguire o meno una gravidanza nell'ipotesi che il bambino sia autistico. Non e' un ragionamento eugenetico — e non e' nemmeno un ragionamento: ma i genitori dovrebbero avere la possibilita' di capire prima (possibilmente senza il clima di terrorismo psicologico che c'e' oggi intorno all'autismo) se saranno in grado di dare il meglio a un figlio cosi'. Noi tre non abbiamo avuto questa scelta — e abbiamo avuto fortuna; ma non so se e' buona cosa contare ciecamente sulla fortuna ogni volta. Ripeto — non e' nemmeno un ragionamento il mio — e' solo un grumo di emozioni che non sono nemmeno in grado di leggere bene in me stesso. Pero' proprio per questo sarebbe una buona cosa se l'informazione su questi argomenti fosse meno superficiale, meno prona alle banalita' e meno tagliata con l'accetta. Si parla di vite complicate — e di equilibri fragili, che non vorremmo vedere trattati con la sensibilita' di un giornalista in un negozio di porcellane.

P. S. Qualcuno, cercando "entusiasmo" con la ricerca immagini di Google, ha pescato come risultato la foto di It che sta sulla testata di The Rat Race. Mi e' sembrata una cosa bella — molto in linea con quel che sentiamo e crediamo anche noi.


mercoledì, 7 gennaio 2009
Quattro anni
Nelle categorie: It — Scritto dal Ratto alle 2:51 pm

Oggi It compie quattro anni. In mezzo alla neve, che gli piace tanto.


martedì, 6 gennaio 2009
Post sconclusionato per cominciare il 2009

Il blog tace da un sacco di tempo — e per lo piu' quando ci si mette qualcosa sono fotografie, che non richiedono troppo pensiero e troppa concentrazione. Il fatto e' che la nostra vita quotidiana e' faticosa — molto faticosa — anche quando le cose vanno nel complesso piuttosto bene, come adesso. Con tutti i grandi progressi di questi mesi, It rimane un bambino estremamente iperattivo, capace di passare mezze giornate a correre su e giu' per la casa, prendendo e lanciando giocattoli (e ogni altro genere di oggetti), chiedendo in successione un DVD una merendina un gioco di uscire di saltare sul letto di giocare con il pc di papa' un DVD (non quello di prima!) un DVD (non quello di prima!) un gioco (non quello di prima!) una merendina (un'altra — quella di prima e' finita tutta sbriciolata e impastata sul parquet) un film (quello di prima prima — ma la seconda scena e basta) — e arrabbiandosi terribilmente se le sue richieste non vengono comprese ed esaudite in un batter d'occhio. Il tutto ovviamente senza una parola a rendere piu' facile la negoziazione.
Per fortuna It e' anche un bambino entusiasmante, dolcissimo, intelligente, affettuoso — che ci riempie la vita. Una delle cose piu' brutte, che fanno piu' male — e piu' false oltretutto — e' il luogo comune che dice quanto sono sfortunati, quanto vanno commiserati, quanto devono sentirsi afflitti e disperati i genitori di bambini autistici: non e' cosi' — e comunque non abbiamo tempo per queste cose. Ma stanchi — di una stanchezza che non da' tregua, questo si'. E quindi trovare la forza (e il tempo materiale) di continuare a scrivere sul blog e' sempre piu' difficile. E tutta la mia ammirazione va a quelle persone che — in situazioni come la nostra — ci riescono, e trovano modo di scrivere con humour, con sensibilita', con intelligenza sulla loro esperienza di genitori. E di tutto il resto. Vorrei riuscirci anche io, ma il piu' delle volte a fine giornata sono in uno stato in cui il massimo delle mie capacita' mentali arriva ai videogiochi.
D'altra parte parecchi degli argomenti di cui The Rat Race si e' sempre occupato ormai mi riducono all'afasia. La politica italiana e' un panorama di disperante irrilevanza su cui non saprei davvero che parole spendere. Parlare di laicita' e di scelte religiose significherebbe oggi accettare un confronto con chi non solo dimostra di non volerlo, ma non crea nemmeno le condizioni minime per meritarlo; in altri contesti si sarebbe detto che non c'e' un partner per parlare — e quando si arriva a questo gli esiti sono sempre nefasti. E poi c'e' la piaga aperta di Israele e della Palestina — che mi pare ormai un groviglio in cui nessuna parte ha altro che torti e in cui ogni parola non fa che ripetere cose inutili e gia' ascoltate — quando non e' piegata alle piccole, piccolissime polemiche di casa nostra — io parole non ne ho piu', e in realta' nemmeno convinzioni: soltanto un grande sconforto.
In queste condizioni, e' davvero difficile scrivere di qualcosa di sensato — e il blog resta li' — piu' che altro per lasciare un canale aperto in attesa di tempi migliori (davvero?).
Ah, dimenticavo: buon anno a tutti, per quel che dipende da ognuno di noi. Perche' se non noi, chi? e se non ora, quando?

P. S. Tra le cose di cui non avrei voluto parlare c'e' la morte di Jett Travolta: troppe illazioni e troppa confusione per una tragedia che chiederebbe prima di tutto rispetto per la sofferenza di una famiglia. Ma nel TG1 di stasera e' andato in onda un pezzo di Giulio Borrelli che supera ogni limite di indecenza e approssimazione — e non posso non reagire, stavolta: "[Jett] soffriva a quanto pare di autismo fin dall'infanzia, si estraniava dalla realta'. Ma il padre, seguace di Scientology, ha sempre cercato di negare l'evidenza, per restare fedele al presunto divieto della sua chiesa di usare psicofarmaci. [...] Era stato il fratello, Joy Travolta, ad accusare l'attore di chiudere gli occhi di fronte alla realta': bastavano cinque minuti, diceva lo zio di Jett, per capire che il ragazzo era affetto da autismo [...]".
In cosi' poche parole e' sorprendente essere riusciti a mettere insieme tante inesattezze — tra cui alcune pericolose:
1. non ci sono evidenze definitive che Jett fosse autistico;
2. l'autismo non e' una malattia, ma una condizione genetica (non direste mai che qualcuno "soffre di capelli biondi" o "soffre di pelle scura");
3. *non* ci sono psicofarmaci indicati per il trattamento dell'autismo; e in ogni caso non c'e' una "cura" per qualcosa che comunque non e' una malattia;
4. i disturbi dello spettro autistico sono condizioni molto complesse — e chiunque pensi di poterli diagnosticare in cinque minuti o e' un imbecille o e' in malafede.
Insomma — al TG1 si sono persi una splendida occasione per stare zitti.


giovedì, 16 ottobre 2008
Dubbio
Nelle categorie: It, Politica e altre indignazioni — Scritto dal Ratto alle 8:09 pm

Il Parlamento vuole classi separate per gli immigrati che non sanno parlare italiano. Il nostro italianissimo figlio non solo non sa parlare italiano, ma non sa parlare proprio. E probabilmente arrivera' alla prima elementare con competenze linguistiche inferiori a quelle di molti immigrati*. Ora mi chiedo: in che razza di "classe ponte" li schiafferanno, i bambini come It?

* Intendiamoci: noi siamo assolutamente ottimisti sul fatto che It parlera' — e piu' in generale che riuscira' a comunicare. Ma e' molto probabile che le sue competenze linguistiche convergano verso la normalita' ben dopo l'iscrizione alla scuola elementare.


lunedì, 13 ottobre 2008
Sembra Narciso
Nelle categorie: It, Nel paese dei Bogia-Nen — Scritto dal Ratto alle 9:36 pm


e invece e' solo alle prese con uno dei piu' autistici tra i suoi divertimenti — tirare sassolini nell'acqua e guardarli affondare.

(Il posto — bellissimo — e' Ferrera Cenisio, domenica pomeriggio)


Autista scrive un bellissimo post sui progressi linguistici di suo figlio — e sul fatto che noi genitori non dobbiamo mai pensare che i nostri bambini "non potranno mai…"



martedì, 7 ottobre 2008
Non e' un problema — e' un figlio
Nelle categorie: English digest, It, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 12:41 pm

Quando incontriamo altri genitori di bambini autistici, ho notato che per lo piu' parlano *dei problemi* dei loro figli — e delle difficolta' che devono affrontare per crescerli e per educarli — e delle frustrazioni e delle sconfitte e della lotta con la burocrazia e con i limiti dell'assistenza — e cosi' via. Mi e' capitato raramente di trovarne qualcuno che ci parli di suo figlio — che ci faccia capire come e' — che cosa gli piace, qual e' il suo carattere, quali sono le cose che lo divertono e quelle che lo turbano o lo annoiano, le cose buffe che fa sicuramente, come ogni bambino, e che di solito i genitori raccontano fino alla nausea. Si finisce per parlare molto piu' della logopedia e della psicomotricita', del modo di avere un insegnante di sostegno bravo o di essere presi in carico in una determinata struttura sanitaria — che dei nostri figli. Come se — invece di un figlio — ci fosse toccato un problema.
Intendiamoci, i problemi ci sono eccome, la fatica e' tanta, le frustrazioni (nostre e di nostro figlio) non mancano. Ma It non e' un problema — e' il nostro bambino. E la prima cosa che mi viene in mente se devo parlare di lui non e' la fatica, non e' la difficolta' ad ottenere un'assistenza adeguata, non e' nemmeno la preoccupazione per il suo futuro. E' la sua aria contenta quando mi corre incontro all'uscita da scuola — o la vitalita' dei suoi salti sul letto — o la faccia assorta ed emozionata quando guarda gli zampilli di una fontana — sono gli scherzi che mi fa, a modo suo certo — con i suoi codici di comunicazione. Questo e' It. Non diro' che l'autismo viene dopo, perche' It e' autistico in ogni fibra della sua persona e in ogni manifestazione del suo carattere. Ma certamente i problemi del suo autismo vengono dopo. Li affrontiamo tutti i giorni — spesso e' pure difficile — ma la nostra vita con It e' ben altro che questo — e non si riduce mai a questo.
Ma se noi genitori non siamo i primi a essere fieri e felici dei nostri figli (autistici) — chi lo sara' per noi? Se lasciamo che il problema passi davanti al figlio — non rischiamo di fare del male a nostro figlio, tutti presi dall'ansia di fargli del bene?

It's not a problem, it's a son
When we meet other parents of autistic children, it often happens that they keep talking about their sons' *problems*, of the difficulties they face to grow and educate them, of the frustrations and the setbacks and the struggle against the bureaucracy and inadequacy of health care programs, and so on. We seldom met someone willing to talk about his son, someone who makes us understand what he likes, what character he has, what amuses him and what makes him unhappy, and all the funny things his boy, like any other boy in the world, surely does — you know, the stuff every proud parent inflicts to anyone (more or less) willing to hear. You end up talking more and more about the therapies and the special-ed teachers and less and less about our children. Just as if, instead of a son, we had a problem.
Of course, we do have problems, we are often frustrated and tired — both we parents and our child. But It is *not* a problem, he is our son. And the first thing I think of, if I have to speak of him, is not the fatigue, nor the difficulty of having adequate treatment, and not even our worries for his future. It's his happy face when he runs to meet me after school, his energy when he jumps over the bed, his expression when he's lost in looking at a fountain, or the way he makes jokes — *his* way, obviously, with his peculiar sense of humour. This is It. I'm not saying autism comes second, because It is autistic down to his last fibre. But the *problems* of his autism come second. We face them every day — and it isn't easy — but our life with him is not just those problems, and not even mainly those problems.
But if we parents are not happy and proud of our (autistic) children, who will be for us? If we let the problem be more important than the child — aren't we harming our son out of too much good will?


Per tutti quelli che vorrebbero curare l'autismo:
So if a person with asthma, a person with epilepsy, a person with diabetes, etc. were cured of their conditions, they would probably be a lot happier and essentially be the same person with the same personality and the same friends and all that.
If I didn’t have autism anymore….I don’t know who I would be. That is a scary thought, really. I don’t know if I would like the same things, read the same books, even be married to my husband, have the same relationships with my family. What would I be doing without autism? I could be leading a completely different life.

(da Infinite Diversities)



lunedì, 29 settembre 2008
Castagne d'India
Nelle categorie: It, Nel paese dei Bogia-Nen, Quel che resta — Scritto dal Ratto alle 1:08 pm


Io le ho sempre trovate bellissime da guardare e da toccare — e da bambino le raccoglievo con entusiasmo sui viali di Torino — salvo che poi non sapevo come giocarci, si prestavano poco a qualunque uso (troppo irregolari per fare da biglie, troppo deperibili per tesaurizzarle e basta, sarebbero state ideali come proiettili per la fionda, ma una fionda non sono mai riuscito ad averla) — e mi e' rimasta addosso questa duplice sensazione, di entusiasmo e di frustrazione.

(It, che non si fa problemi se non ha una fionda, trova che siano perfette da lanciare nelle fontane — e perfino nelle pozzanghere)


sabato, 27 settembre 2008
The Fabulous Paul Newman
Nelle categorie: Cinema e TV, It — Scritto dal Ratto alle 4:40 pm

Lo so, Paul Newman ha fatto cose molto piu' importanti che dare la sua voce invecchiata e vetrosa — bellissima — a Doc Hudson in Cars. Ma per noi, grazie alla passione di It, e' diventato una presenza quotidiana e familiare — e la voce di Doc continuera' a lungo ad essere ben viva — e amata — nella nostra casa.


mercoledì, 24 settembre 2008
"Capire cognitivamente, capire in modo esperienziale"
Nelle categorie: English digest, It, Ma vaffanculo!, Pipponi, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 4:07 pm

No, il gergo del titolo non e' mio — ma c'e' chi lo usa, come vedrete.

Tuttoscienze de La Stampa di oggi pubblica un'intervista a Giacomo Rizzolatti, a firma di Gabriele Beccaria. Gia' il titolo mi ha fatto fare un salto sulla sedia: "I bimbi autistici non si specchiano". Caspita, It si specchia eccome, trova lo specchio della camera un gioco splendido, soprattutto quando ci si guarda mentre fa i salti sul letto. E non solo si specchia: si riconosce nelle fotografie — e gli piace. Poi ho capito: e' colpa del titolista, che non sa che tra uno specchio e i neuroni-specchio, oggetto dell'articolo, c'e' lo stesso rapporto che passa tra un paniere di vimini e il paniere dell'ISTAT*. Vabbe' — mica si puo' pretendere che i titolisti capiscano quello che c'e' scritto negli articoli. E allora sono andato avanti a leggere.
Frase di apertura: "Si trovera' una cura per l'autismo?". Cominciamo male. L'autismo non e' una malattia, come l'influenza o come il vaiolo. E' una condizione genetica, una diversa conformazione del cervello (a cominciare dalla presenza o meno dei "neuroni-specchio"). Quindi e' una caratteristica di una persona, non diversamente dal colore degli occhi o dei capelli, dalla statura o dalla predisposizione alla calvizie. Parlare di cura e di guarigione non solo non ha senso, ma porta sulla strada sbagliata. Quello di cui persone come It hanno bisogno e' innanzi tutto rispetto per la loro diversita' — e capacita' da parte di tutti di valorizzare i tratti positivi di quella diversita'. E poi, certo, strumenti di sostegno e di aiuto per le difficolta' che essere autistici si porta dietro: soprattutto nel campo della comunicazione. Imparare a comunicare per i nostri figli e' una sfida, forse la sfida piu' grande — e li' si' che c'e' bisogno di interventi, di lavoro, di competenze, di tecniche. Imparare a gestire le relazioni sociali, le regole sottintese che governano i rapporti fra persone e gruppi: e anche qui c'e' bisogno di metodi per insegnare, per far capire, per rendere padroneggiabili situazioni che per una persona autistica possono essere assai disorientanti. Di questo abbiamo bisogno, noi genitori e i nostri figli. Di una "cura" che faccia sparire l'autismo — cioe' che faccia sparire un tratto caratteristico di quello che i nostri figli sono — beh, sinceramente non sappiamo che fare.
Vado avanti: "Questi bambini… capiscono cognitivamente che cosa fa una persona, ma non sono in grado di capirlo in modo esperienziale. Per esempio, guardano un individuo che afferra un bicchiere, ma dentro di loro non riescono a ricreare la formula motoria di quel gesto.". Per come conosco nostro figlio, questo e' semplicemente falso. Il punto se mai e' che i suoi interessi divergono da quelli comuni — e quindi la sua attenzione non va necessariamente alle cose che paiono importanti *a me*. Ma per quelle che paiono importanti *a lui* ha una singolare capacita' non soltanto di imparare, ma di progettare, di studiare e risolvere problemi — di agire in maniera tale da raggiungere i suoi obiettivi. E quindi evidentemente di "fare esperienza" dei pezzi di mondo che gli interessano. E' chiaro che anche questo pone una sfida educativa: ci sono centinaia di cose che a It non interessano e che deve comunque imparare a fare e a gestire, e per le quali bisogna trovare i canali — spesso oscuri — che accendano una sua risposta. Ma pensare che alle persone autistiche manchi una forma di esperienza/esperimento della realta' significa non aver mai tentato di capirne una.
Ancora: "Lei … studia la loro [degli autistici, NdRatto] incapacita' di provare emozioni. Giusto?" "E' un'incapacita' enorme. Ora si deve cercare un modo per far capire loro che cosa sono le emozioni.". Beh, dopo aver letto questa roba sono andato a prendere It a scuola e gli ho fatto un po' di foto sulla via di casa: ditemi se secondo voi questo e' un bambino incapace di provare emozioni:

It si è accorto che volevo fargli delle foto e mi prende in giro scappando e facendomi le pernacchie

Ora — io non metto in dubbio l'autorevolezza di Rizzolatti come ricercatore, ne' l'importanza delle sue scoperte. Ho anche l'impressione che una parte delle stronzate (pardon, "affermazioni discutibili") espresse nel testo siano piu' frutto di sciatteria dell'articolista (pardon, "sintesi giornalistica") che dell'effettivo pensiero dello scienziato. Tuttavia e' difficile sfuggire alla sensazione che in queste ricerche ci sia un sacco di scienza ("capiscono cognitivamente") e nessuna conoscenza delle persone reali che stanno dietro l'etichetta di autismo ("non sono in grado di capirlo in modo esperienziale"). Peccato per loro, non sanno che cosa si perdono. Mio figlio, con tutto il suo autismo, e in parte probabilmente proprio *per il suo autismo*, e' un bambino eccezionale — e varrebbe la pena di conoscerlo, prima di avventurarsi a dire che non sa fare esperienza del mondo o non capisce le emozioni.

Il prof. Rizzolatti partecipera' il 26 settembre a Torino al convegno "Cervello, Cultura e Comportamento Sociale", organizzato dalla Fondazione Rosselli, con una relazione sul tema "Neuroni specchio e cognizione sociale".

* Viene voglia di osservare che non riconoscere le metafore e' un tipico comportamento ascritto alle persone autistiche…

Sorry, English digest to follow as soon as I manage.


giovedì, 18 settembre 2008
Che palle l'IKEA!
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', English digest, It, Quel che resta — Scritto dal Ratto alle 7:54 pm

(che non e' un insulto — anzi)

Come capita durante i traslochi delle famiglie non troppo provviste di quattrini, la Rat-Family ha fatto il solco sulla via dell'IKEA per arredare la nuova casa. E li', tra code multiple, sgomitate nella folla, ricerche affannose in magazzino, assegni staccati e polpette svedesi, It ha scoperto il "Paradiso dei Bambini", ovvero il baby-parking e la sua vasca con le palline gialle e blu. Per un po' di volte abbiamo cercato di dissuaderlo, temendo che potesse essere difficile da gestire e da controllare in quelle condizioni. Ieri pero' ci siamo fatti coraggio, abbiamo spiegato la situazione e la condizione di It alla gentilissima animatrice del baby-park, in modo che sapesse come comportarsi — e lo abbiamo messo a sguazzare felice tra le palle dell'IKEA. Risultato: un'ora di assoluto divertimento, in cui It ha finito per farsi imitare da un paio di bambini presenti (saltelli e sfarfallamenti autistici compresi!) — e in cui e' risultato decisamente meno scatenato e incontrollabile dei piccoli neurotipici presenti. Con un'attenzione discreta e gentile delle animatrici, evidentemente ben istruite sull'accoglienza dei bambini con bisogni speciali — a dimostrazione del fatto che si puo' evitare abbastanza facilmente di creare situazioni discriminatorie. Capito, signori di Carrefour?

P. S. Per quanto riguarda la vicenda raccontata da Black Cat, restiamo in attesa di vedere quali azioni positive assumera' Carrefour per rimediare: a noi due parole di scuse non bastano. Proprio perche' ci e' chiaro che e' *assolutamente possibile* non discriminare.

IKEA has balls
As it often happens to not-too-well-off families, moving to a new house means to make endless trips at the nearest IKEA store to buy new furniture. In this process, It discovered the wonders of IKEA's baby parking — and insisted to be allowed to go in. We were reluctant at first, because we feared he would not be controllable in that kind of situation. At last we gave in: we explained our son's condition to the lady at the baby parking, she was very concerned and welcoming — and off he went to play with the yellow and blue balls in the pool. End of story: one full hour of great amusement — and he even taught some other boys a few distinctive autistic jumps and hand-flappings. All in all, our It has not been more difficult to control or more restless than any NT kid. The people fron IKEA have been caring, discreet and attentive — which demonstrates that it *is* possible for a big retail store to create non discriminatory conditions for children with special needs. Just what Carrefour did not do on this occasion (*).
(*) Answering a request from HJ, let me try to summarize what happened at the Assago (Milan) Carrefour supermarket. During the local date of the "Disney Cars Tour", Black Cat took his (autistic) son to see the show and to get some photos with the characters from the movie. As the boy was not quick and responsive enough to adapt to the photographers requests, he has been uncerimoniously shoved away from the photo booth ("Move on, we can't wait for you — we've no time to spare — just go away!"). When his mom protested, a clerk from Carrefour snapped back: "But if he's not normal, why do you take him among the people?".
Black Cat wrote a protest e-mail to Carrefour and published it on her blog, prompting a mass reaction from the Italian blogosphere (over 700 comments and 250 posts so far). Carrefour has replied with some (IMO) lame and vague apologies — and a phone call. Still waiting for further developments: in the meanwhile, we've stopped shopping at the local Carrefour store.


Black Cat ha ricevutoThe phone call da Carrefour



domenica, 14 settembre 2008
Cars, il supermercato e la discriminazione
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', English digest, It, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 5:59 pm

Cars — per ragioni che solo in parte mi sono chiare — a quanto pare piace un sacco ai bambini autistici.
Immaginate che cosa vuol dire, per questi bambini, poter vedere *dal vivo* i loro eroi, grazie al tour promozionale che Carrefour ha organizzato in Italia in questi giorni.
Noi, presi dal trasloco, non ce l'abbiamo fatta. Per fortuna. Perche' un altro bambino autistico e' stato trattato in maniera vergognosa e intollerabile nella tappa di ieri del tour — la sua mamma lo racconta qui. Andatevelo a leggere, quel post, linkatelo, parlatene, protestate con Carrefour — non lasciate che una cosa del genere non faccia notizia.
Per quanto ci riguarda, quella catena di supermercati e' stata cancellata dalla carta geografica. Non ci metteremo mai piu' piede — non ci spenderemo piu' un centesimo. Se lo fate anche voi, se chiedete ad altri di farlo, forse servira' a qualcosa.

Cars, the supermarket and discrimination
Cars, the animation picture from Pixar, seems to be a favourite among autistic kids, including our son. So, just think of the excitement when they can meet their heroes face to face, just as it's happening here in Italy in these days, thanks to a promotional tour organized by a leading supermarket chain, Carrefour. We didn't take It there, as we are still struggling with crates and boxes. We've been lucky. Because one autistic boy has been badly mistreated and discriminated at one stop of the tour, yesterday: his mom tells the story here. Please, take the time to read that post, link it, voice your indignation, just don't leave this indignity go unnoticed. One specific request to our American readers: help us reach the owners of the Cars trademark, in order to let them know what happened.
Obviously, we decided to boycott those supermarkets — and we hope many Italians will do the same. Hope it helps…


mercoledì, 3 settembre 2008
What A Little Moonlight Stress Can Do
Nelle categorie: English digest, It — Scritto dal Ratto alle 1:17 am

In questi giorni, con la casa in via di smantellamento e tutte le routine scombussolate dal trasloco, It e' comprensibilmente nervoso e ansioso. Dorme poco, a meta' della notte si alza e viene nel nostro letto — in cui si agita per ore tenendo tutti clamorosamente svegli –, mangia irregolarmente, e cosi' via. Ce lo aspettavamo, come ci aspettiamo che i primi tempi nella nuova casa e nella nuova citta' non saranno facili.
Pero' ieri sera, durante la sua passeggiata per le vie del centro della nostra cittadina, It — che normalmente e' molto cauto nei confronti dei suoi coetanei — si e' avvicinato a un gruppetto di bambini che giocavano a rincorrersi e ha giocato con loro, sia pure solo per qualche istante e con tutte le ovvie difficolta' di comunicazione. Un progresso tanto improvviso quanto importante — e non ho idea di quanto sia un'acquisizione definitiva o un semplice episodio. Ma intanto e' successo, ed e' successo proprio in un momento di stress, in cui il nostro It dovrebbe essere piu' portato a chiudersi e ad assumere atteggiamenti difensivi. Che a volte non sia proprio male turbare degli equilibri?

English digest to follow after we've moved into the new house.


venerdì, 29 agosto 2008
Normalità?
Nelle categorie: It, Pipponi — Scritto da waldorf alle 11:56 pm

Non sarebbe piccola infelicità degli educatori, e soprattutto dei parenti, se pensassero, quello che è verissimo, che i loro figliuoli, qualunque indole abbiano sortita, e qualunque fatica, diligenza e spesa si ponga in educarli, coll’uso poi del mondo, quasi indubitabilmente, se la morte non li previene, diventeranno malvagi. Forse questa risposta sarebbe più valida e più ragionevole di quella di Talete, che dimandato da Solone perché non si ammogliasse, rispose mostrando le inquietudini dei genitori per gl’infortunii e i pericoli de’ figliuoli. Sarebbe, dico, più valido e più ragionevole lo scusarsi dicendo di non volere aumentare il numero dei malvagi.

Scrivo qui dopo tanto tempo, un po' per la vorticosita' di questo periodo, un po' perche'nel complesso mi sembrava di non avere piu' niente da dire. Pero' il post sui giardinetti di Angelo mi fa venire voglia di aggiungere qualcosa, non forse in modo particolarmente logico, ma mi piacerebbe che mi leggesse qualcuno che puo' capire quello che intendo.
Da quando so che Enrico e' autistico, mi sono trovata ovviamente spesso a riflettere cosa significa essere normali e quello che mi sarebbe piaciuto per mio figlio. In queste condizioni ci si trova prima degli altri genitori di fronte al fatto che non possiamo avere dei figli esattamente come li vogliamo e che tante delle nostre aspettative per loro verranno inevitabilmente deluse. Vieni proiettato in una dimensione completamente diversa e sconosciuta, in cui devi abituarti a pensare in modo nuovo se vuoi sopravvivere. Vedere la clamorosa bellezza di tuo figlio, che non ha niente a che vedere con gli altri. E pensare che il tuo bambino ti piaccia com'e', pur con la dolorosa coscienza di quanto la sua esistenza potra' essere difficile per la sua diversita'.
Da una parte ti chiedi se i genitori dei bambini normali si rendano conto della fortuna che hanno, di quanto e' esaltante vederli crescere, imparare a parlare, leggere, giocare in modi sempre piu' creativi. Ti domandi quali mai problemi al mondo possano avere gli altri genitori, di cosa dovrebbero angosciarsi, perche' a loro va piu' o meno tutto bene, se i loro figli crescono normalmente, sani e potenzialmente contenti, sempre che loro non facciano del proprio meglio per rovinarli, cosa che spesso capita.
D'altronde pero' mi guardo intorno e gia' magari non mi piacciono cosi' tanto i bambini che incontro. Poi vedo gli adolescenti che saranno tra un po', tutti telefonini, turpiloquio e vacuita' (ce ne saranno di migliori, ma per strada non se ne notano molti). Poi ancora vedo gli adulti, che in una percentuale molto alta votano Berlusconi e compari per dire la cosa (forse) meno grave che mi viene in mente.
Cosi' ripenso al pensiero di Leopardi che riporto sopra, in cui con il suo solito ottimismo stabilisce che tutti i figli sono destinati a divenire "malvagi".
Penso anche a quante cose comunque vanno storte nei rapporti con i figli, nel tempo.
E allora mi chiedo se la felicita' dei genitori che hanno bambini normali non sia forse molto temporanea e se dietro l'angolo per loro non ci siano delusioni anche peggiori del mio dolore quotidiano.
Enrico non e' meschino, non e' aggressivo, non credo che possa concepire la cattiveria che pure gia' spesso i bambini conoscono. Probabilmente crescendo avra' un sacco di problemi, ma non diventera' "malvagio" nel senso leopardiano.
Mi si puo' biasimare se mi sento "sfortunata" ma solo fino ad un certo punto?
Ripeto: devi cambiare prospettiva se vuoi sopravvivere. E io credo di averla cambiata.
Ma con cio' non auguro a nessuno di vivere l'angoscia che si puo' provare in questa situazione specie pensando al futuro.
Cosi' vorrei dire a tutti i genitori "normali": godetevi i vostri bambini normali, finche' ne avete la possibilita'. Non vi perdete questi momenti distraendovi con altro, perche' non c'e' niente di cosi' importante o cosi irrecuperabile. Credo che personalmente il giorno in cui Enrico (spero) mi chiamera' "mamma" sara' forse il piu' bello e il meno scontato della mia vita.

English digest to follow in a few days…


A quanto pare in Francia sono messi peggio di noi sul piano dell'integrazione scolastica degli alunni disabili.
(via le Monde)



OK, ora so che cosa voglio fare da grande.
OK, now I know what I want to do when I grow up.
(via Repubblica)



“Well, they do scare me, and I have a right to not be scared.” Actually, no, you don’t have a right to not be scared. You do have a right to be safe, although that right isn’t a guarantee. Sometimes there is a difference between true safety and the perception of safety [...]
NTs Are Weird: The Right to not be Scared
(parla di disabili, ma quel che dice sulla "percezione di [in]sicurezza" si puo' trasferire pari pari alle questioni di cui discutiamo tanto in Italia)



mercoledì, 20 agosto 2008
Quei cari bambini dei giardinetti
Nelle categorie: English digest, It — Scritto dal Ratto alle 5:17 pm

It — come tutti i bambini — adora i giardinetti con lo scivolo e tutti gli altri giochi. Ovviamente — essendo un bambino parecchio singolare — ha un modo di giocare che non somiglia piu' di tanto a quello degli altri: spesso si ferma li' a meta' della scaletta, intento a osservare chissa' che cosa — a volte si inventa delle regole tutte sue per rendere il gioco piu' interessante (dal suo punto di vista, ovviamente): per esempio, sale sullo scivolo con un paio di foglie della magnolia che fa ombra sul parchetto, si sporge dal bordo della piattaforma, le lascia cadere contemplandone il volo — poi scivola giu' e corre a recuperarle per fare un altro giro. Ai miei occhi di padre rincoglionito, accanto alla goffaggine di certi suoi movimenti, c'e' una grazia tutta particolare nel suo modo di fare, un'intensita' assoluta e fragile — quel gioco in quel momento e' *tutto* il suo mondo — e un momento dopo non c'e' piu', rimpiazzato da altri stimoli — altrettanto totalizzanti.
Ma sto divagando. In questi suoi giochi un po' misteriosi, It e' bravissimo a non intralciare gli altri bambini o a non farsene intralciare: li schiva con scarti fulminei quando corre in mezzo alla folla, sa aspettare il suo turno, raramente urta, quasi mai spinge — se la confusione diventa troppa, sa come prendere la giusta distanza. A modo suo, raramente, tenta qualche approccio, fatto di sguardi e di piccoli gesti, che per lo piu' i suoi coetanei non colgono — e lui non pare dolersene.
Purtroppo i bambini neurotipici che affollano il parco giochi non sempre si comportano altrettanto discretamente. Due scenette per tutte.
Una bambina di due anni al massimo, ricciolina, magrolina, con due occhi grigi grossi cosi' si aggira intorno allo scivolo frignando platealmente. Nel senso che si guarda intorno, controlla che ci sia qualcuno che la guarda — e *allora* si mette a frignare; se non ha pubblico, nemmeno una piega: si mette alla ricerca di qualche spettatore, per ricominciare la scena. A un certo punto si avvicina a It, che sta giocando tranquillo con le sue foglie di magnolia; lo squadra di sotto in su (It e' piu' grosso di lei di una buona meta'), caccia un urlo selvaggio, come se l'avessero spennata, e si attacca alle foglie che It ha in mano, cercando di strappargliele. It resiste un po' — guardandola piu' che altro con sorpresa — e si ritrova con i brandelli delle sue foglie in mano. La bambinetta emette ulteriori strilli, lo spinge, butta via quel che ha conquistato delle foglie e se ne va. Per un attimo ho temuto che nostro figlio le si buttasse sopra e ne facesse un hamburger, se non altro perche' le dimensioni contano — invece lui si e' girato e se ne e' andato, parecchio perplesso.
Un'altra fanciullina, decisamente piu' grande, vede It che va verso un'automobilina a molla su cui nessuno fino a quel momento ambiva a sedersi. Grida "La prendo io!", parte di corsa, taglia la strada a nostro figlio, si avventa sul sedile e ne prende possesso. Devo aver fatto una faccia per lo meno interrogativa, perche' — conquistato il posto — la bambina mi dice, con aria assolutamente innocente: "Ma tanto lui puo' sedersi dietro di me, se vuole". Anche in questo caso It resta un attimo basito, poi cambia obiettivo e se ne va a far altro, con tutta la serenita' del mondo.
Ora — sono certo che le due bambine in questione sono molto piu' adatte di nostro figlio alla sopravvivenza — e che in un mondo di stronzi e di furbi hanno ragione loro e non io che mi sento urtato da questi comportamenti. Pero', se proprio devo dirla tutta, episodi come questi mi fanno pensare che un figlio neurotipico probabilmente non e' tutta 'sta gran fortuna.

Post scriptum. Qualcuno mi ha fatto notare che io una figlia neurotipica ce l'ho — e che potrebbe non piacerle la conclusione di questo post. Che dire: Sara sa bene quanto io sia fiero di lei — anche se non faccio altro che romperle le scatole su quel che fa diversamente da come vorrei (e se no che padre sarei) — e sa bene che la considero una delle maggiori fortune della mia vita. C'e' pero' una certa retorica intorno ai genitori di bambini disabili, che li raffigura come sfortunati, colpiti da una sciagura terribile — a confronto con la benedizione di avere un figlio "normale". Quel che volevo dire, semplicemente, e' che a questa retorica non aderisco — e che nessuno e' autorizzato a sentirsi piu' fortunato di me perche' suo figlio e' fatto come gli altri — e magari e' pure un po' stronzo.
C'e' poi una questione ben piu' seria — ed e' quella di come cambia il rapporto con gli *altri* figli, quando ne hai uno *fuoriserie* (e oggettivamente faticoso) come It. Ed e' un ovosodo dentro, che non va ne' in su e ne' in giu' di cui prima o poi vorrei riuscire a dir qualcosa qui.

The nice kids at the playground
It – just as any other kid – is fond of playgrounds and slides. Obviously, being the one-of-a-kind boy he is, the way he plays is quite unlike everybody else's: he will often stop halfway on the ladder, lost in contemplation of who knows what; some times he invents his own rules to spice up the game: for instance, he will pick two magnolia leaves before climbing the ladder, then he'll watch them fly down from the top, and only afterwards will he hit the slide, get down, pick up his leaves from the ground and start all over again. There is a special, if fragile, grace in the way he plays – his game is *all* that matters to him at that moment – and ten seconds after it's gone and forgotten, replaced by new and overwhelming stimuli.
But I'm going off-topic. In his rather misterious games, It is very good at not interfering with other boys: he runs amidst the crowd without touching anyone, he knows how to stay in line, he seldom stumbles upon or pushes away other people – and if there's too much confusion he can graciously step aside. Occasionally, in his own way, with a look or a small, temptative gesture, he tries to approach other kids – more often than not they don't notice, but he seems not to mind.
Unluckily, neurotipical kids who crowd the playground are not always as discreet as he is. Here is just one of several episodes we witnessed:
A girl, no more than two years old – a lovely, curly-haired petite with big grey eyes – hangs about the playground crying like an abandoned kitten when someone is looking at her. When nobody looks, she stops crying and wanders around, searching for an audience. Suddenly she gets near to It, she looks upwards at him (It is taller than her by half at least), she shrieks and grabs the magnolia leaves he is playing with. Our son struggles with her for a while, looking more surprised than angry – and ends up with his leaves shredded in confettis. She shrieks again, pushes him away and off she runs with the remnants of the leaves. For a moment I feared It would jump at her and make a queen-size burger out of her (size *does* matter…): but he just turned away and left, with a puzzled look on his face.
Well, I'm pretty sure this girl is much more fit for survival than our son – and that in a world dominated by jerks who get smart with other people, *she* is doing the right thing – not me, appalled as I am by her behaviour. But – you know what? such an episode makes me think that a neurotipical son is not necessarily a blessing.

(Gosh, it was hard to put that in English… er – is that really English?)


Questo bel post di Metilparaben merita la lettura — anche da chi non ha figli-fratelli-parenti-amici disabili.
Imparare a non far da soli pero' — credeteci — mica e' facile. E credo che a It nemmeno piacerebbe, a dirla tutta.
(via RdM)



Per favore, qualcuno ci dica che questa notizia e' una bufala.
(non era una bufala, ma il Comune di Genova ci ha messo una pezza)
(da Repubblica e Il Secolo XIX)



venerdì, 21 marzo 2008
Joining the Hub
Nelle categorie: English digest, It, Roba da autistici — Scritto da Amministratore alle 1:12 am

Questo blog e' diventato un orgoglioso membro (il primo di lingua italiana, credo) dell'Autism Hub. Che cosa e' l'hub e' spiegato, meglio di come saprei fare io, dal banner qui sopra. Perche' abbiamo deciso di aderire invece, vale la pena di dirlo in due parole.
Perche' siamo convinti che le persone autistiche e le loro famiglie debbano parlare per se' e di se' — non isolarsi e non restare isolati perche' la nostra esperienza di vita e' diversa da quella della maggior parte degli altri; perche' abbiamo bisogno di fare comunita' per sostenerci a vicenda e per condividere difficolta' e gioie delle nostre esistenze e — se non altro per questioni di numeri — fuori dalla rete e/o fuori dalle grandi citta' e' difficile riuscirci; perche' questo nei paesi anglosassoni sta cominciando a succedere — e in Italia invece siamo ancora troppo soli — e a noi di The Rat Race piacerebbe trovare dei compagni di strada che parlano la nostra lingua — e che conoscono la nostra realta'; perche' leggendo i blog dell'hub abbiamo capito un po' di cose di nostro figlio e ci siamo sentiti francamente piu' sereni — piu' fiduciosi. E vorremmo contribuire nel nostro piccolo anche noi a comunicare la sensazione che una famiglia con una persona autistica puo' essere una famiglia che si gode l'esistenza — almeno nei limiti in cui tutti quanti, autistici o neurotipici, siamo in grado di farlo. Essere nell'hub e' anche un modo di dire a tutti che no, non stiamo peggio di voi.

As the great majority of the Hub members are English speakers, we will try from now on to give an English digest (not a translation) of at least some of our posts. Forgive our English, please.
This blog is since a couple of days a proud member (as far as we know the first in Italian) of the Autism Hub. What is the Hub is explained in the banner above — and we won't repeat it. But perhaps it is worthwhile to explain why we decided to join it.
Because we believe that autistic people and their families should speak for themselves and about themselves — not be isolated by the sheer difference of our lives; because we need to form a community to support each other and to share joys and difficulties of our lives: and more often than not it is hard to do that offline. Because in the Anglo-Saxon world this kind of communitites is a reality, while in Italy each of us is still alone — and we at The Rat Race would like to find some fellows speaking our language and knowing our reality; because reading the hub's blogs we understood a couple of things about our son — and it made us feel better — and more hopeful. And with our little forces we would like to help communicating that a family on the spectrum can be a family that enjoys life — at least as much as everybody else, neurotypical or not, does. Joining the hub is a way of telling everybody "No, you're not better off than we are".


mercoledì, 6 febbraio 2008
Curare l'autismo?
Nelle categorie: It, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 5:50 pm

Di solito non pratico il genere letterario dei post sui referrer, anche se a volte ce ne sono di interessanti. Pero' qualcuno sta cominciando ad arrivare su The Rat Race cercando indicazioni terapeutiche sull'autismo — e credo che sia giusto mettere in chiaro un paio di cose per chi ha bisogno di questo genere di risposte.

1) Disclaimer. Ne' Waldorf ne' il sottoscritto abbiamo competenze mediche o terapeutiche. Siamo genitori di uno splendido bambino (autistico): il che significa che stiamo rapidamente imparando un milione di cose — e che tutti i giorni ci confrontiamo con le sfide, le difficolta', la fatica — ma soprattutto la gioia, le conquiste, l'entusiasmo — che vengono dal compito di far crescere bene e di educare al meglio delle nostre possibilita' un figlio radicalmente diverso* da tutti gli altri. Questo non fa di noi degli esperti e non ci da' titolo per dare indicazioni, consigli, risposte: andiamo per tentativi, un problema alla volta — e speriamo che tenga, come diceva Qualcuno. Percio' non possiamo aiutare la persona che e' arrivata qui cercando "come insegnare a leggere e scrivere agli autistici": beh, noi dobbiamo ancora scoprire come insegnare a *parlare* a nostro figlio. Leggere e scrivere sono un obiettivo che ci porremo tra un po' — e probabilmente cercheremo anche noi suggerimenti in giro.

2) Position statement. Tra i referrer recenti, uno recita "curare l'autismo con la psicomotricita'". Beh, It sta facendo psicomotricita' e ne sta traendo molto giovamento. Lo aiuta a migliorare la sua concentrazione, a dare uno scopo piu' preciso alle sue attivita', a rafforzare la sua coordinazione motoria, ad allungare significativamente i suoi span di attenzione — e anche a facilitare la sua relazione con gli altri. Ma tutto questo non cura l'autismo di nostro figlio, non piu' di quanto curi la sua pelle chiara o i suoi occhi marroni. L'autismo non e' una malattia, da cui si possa guarire — e' una caratteristica genetica di una persona, che non si sradica e non si combatte — e non se ne andra'. Quello che possiamo fare e' lavorare con nostro figlio per limitare gli effetti disabilitanti di questa sua caratteristica — e cercare di far venir fuori il piu' possibile gli aspetti positivi — e far crescere una persona autistica capace di una vita piena e soddisfacente. Provare a "curare" l'autismo come se fosse un nemico esterno — equivarrebbe a rifiutare nostro figlio — a volerlo diverso da come e' — e probabilmente a fare di lui una persona radicalmente infelice.
3) Considerazione a margine. Che qualcuno arrivi qui cercando indicazioni di terapia significa che in Italia c'e' una mostruosa poverta' di risorse online significative sull'autismo — e soprattutto che manca una community paragonabile a quelle di lingua inglese. Le persone autistiche e le loro famiglie sono molto piu' sole che altrove.

* Una volta non mi piaceva l'espressione "diversamente abili". It invece mi ha dimostrato che e' una definizione assolutamente esatta: ci sono cose che nostro figlio non sa fare, e sono abilita' che tutti i suoi coetanei "normali" padroneggiano; ma ci sono cose che sa fare — o che sa fare in un *altro* modo — e in cui dimostra capacita' da normali a del tutto eccezionali. It non e' (solo e sempre) dis-abile — spesso e' *dannatamente abile*: le sue abilita' non sono quelle standard, tutto qui.


domenica, 27 gennaio 2008
Unwertes Leben?
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Ebraismo, Israele e dintorni, It — Scritto dal Ratto alle 1:14 am

Tra tante altre cose, scoprire che nostro figlio e' autistico ha cambiato radicalmente anche la mia personale percezione della Shoah.
Per me e' sempre stato un dovere il ricordo. Ma il dovere che incombe a coloro che stanno sicuri nelle loro tiepide case, a coloro che non solo non sono stati toccati, ma che erano protetti dalla catastrofe — e che avrebbero potuto tranquillamente non guardare (e in molti casi non hanno guardato). Era una tragedia altrui — ed era proprio in questo essere una tragedia altrui la chiave del dovere della memoria. Chi non era tra le vittime, avrebbe potuto essere tra i carnefici — e anche soltanto starne fuori era un modo implicito di essere complici dei carnefici. Era un sentimento, quello della memoria, che somigliava molto a quel che Lia ha scritto, assai meglio di me, nei giorni scorsi.
Ma una persona come nostro figlio sarebbe stata spazzata via dallo sterminio. Sarebbe stata considerata una "vita senza valore" e soppressa in segreto tra i primi, quando ancora non si parlava di soluzione finale. Hitler previde con lucido rigore* la necessita' economica e razziale di eliminare tutti i disabili psichici e fisici. Ma a differenza dello sterminio degli ebrei, quello dei disabili non poteva costruire il suo consenso sull'odio: si trattava dei figli, dei fratelli, dei familiari dei buoni tedeschi sulla cui adesione si fondava la solidita' del regime. Per quanto ferrea fosse la presa della propaganda, non poteva spingere a rivolgere l'odio fin dentro i rapporti familiari. E allora invento' la strategia della pieta'. A partire dal caso di un bambino nato con handicap gravi, di cui i genitori chiedevano l'eutanasia, venne sviluppato un programma di uccisione dei bambini portatori di alcune patologie particolarmente disabilitanti, presentandolo come un atto di compassione nei confronti di chi altrimenti avrebbe avuto "vite indegne di essere vissute". Tra segretezza e supposta pieta', dal 1939 in poi furono eliminati circa cinquemila bambini sotto i tre anni, con una procedura che formalmente prevedeva il ricovero in strutture specializzate per le cure — e in realta' sottraeva i bambini al controllo delle famiglie e li avviava all'uccisione tramite iniezione letale o addirittura per fame.
L'eliminazione dei bambini era pero' soltanto il primo passo nello sterminio dei disabili: nel 1939 fu avviato anche un programma per l'uccisione sistematica degli adulti ricoverati in strutture assistenziali per malattie mentali o disabilita' psicofisiche di tutti i generi. Il programma, denominato Aktion T-4, venne portato avanti con un notevole grado di segretezza e porto' all'eliminazione di circa settantamila persone tra il 1940 e il 1941. Tuttavia la segretezza dell'Aktion T-4 non fu sufficiente: voci sull'uccisione dei disabili si diffusero a partire dalla meta' del 1940 e portarono a numerosi episodi di opposizione — anche clamorosa — da parte delle famiglie e di numerosi esponenti delle chiese cristiane, della cattolica in particolare. Queste manifestazioni di opposizione finirono per costringere il Reich ad abbandonare il programma di sterminio, almeno in maniera organizzata, nell'agosto del 1941, anche se l'uccisione dei "deboli" continuo' ad essere una prassi comune fino al termine della guerra.
I programmi di sterminio dei bambini e degli adulti disabili furono per molti aspetti la prova generale della soluzione finale: vi vennero sperimentati i trasporti, i campi di smistamento, le tecniche di uccisione di massa con il gas, le sperimentazioni "mediche", il terribile equilibrio tra ufficialita', documentazione, segretezza e dissimulazione che avrebbe costituito la norma della burocrazia della Shoah.
Ma — ed e' una riflessione che nel giorno della memoria mi pare particolarmente importante — l'Aktion T-4 fu fermata — e la prosecuzione dello sterminio resa molto piu' difficile — dall'opposizione dell'opinione pubblica tedesca: a dimostrazione del fatto che perfino sotto il regime nazista, perfino durante la guerra *era possibile* fermare la soluzione finale — e il fatto che cio' non accadde e' da imputarsi alle responsabilita' dei milioni che "sicuri nelle loro tiepide case" preferirono non vedere — e non parlare.
Mio figlio gioca davanti a me, stasera, nel piu' autistico dei modi: correndo, gridando, saltando, scagliando i giocattoli da una parte all'altra. E c'e' talmente tanta vita in lui — talmente tanta forza e gioia — che fa quasi male — e agghiaccia pensare ai tanti come lui che sono stati cancellati.

Informazioni piu' puntuali sullo sterminio dei disabili qui e qui.

* Uso ponderatamente questa espressione: non fu gratuita crudelta' o follia, ma la persecuzione di un disegno assolutamente coerente. Certo: allucinanti le premesse razziste, abominevole il progetto di creare la stirpe perfetta. Ma a valle di quell'abominio iniziale, tutto fu lucido e rigoroso — invocare la follia sarebbe un'attenuante del tutto immeritata.


domenica, 30 dicembre 2007
Niente ramarro di Caravaggio sul passeggino nella capitale del tartufo
Nelle categorie: It, Nel paese dei Bogia-Nen, Umori e malumori — Scritto da waldorf alle 12:33 am

Oggi siamo stati alla fondazione Ferrero di Alba, cercando di vedere la mostra della Collezione Longhi. Enrico era piu' o meno addormentato, quindi abbiamo creduto che sistemandolo in passeggino lui avrebbe continuato il suo sonnellino e noi avremmo potuto vedere in pace la mostra. Si e' trattato in realta' dell'ennesima illusione della nostra vita di genitori, ma non per colpa di Enrico, quanto dell'organizzazione della mostra. Una signora addetta alla biglietteria dai modi non scortesi (da un punto di vista puramente formale) ci ha fatto presente che con il passeggino no, non si poteva entrare, avrebbe chiesto al superiore ma gia' era stato detto di no ad altri. Il superiore ci ha confermato che non si poteva; la signora pero' ha magnanimamente dichiarato che avrei potuto aspettare gli altri con Enrico dentro senza che fosse necessario andar fuori al freddo (la giornata ad Alba era tutt'altro che tiepida). Insomma, essendo molto umani mi concedevano di restare con il bistrattato passeggino nell'atrio, come se avessero preso in seria considerazione l'idea di chiedermi proprio di uscire con il pericoloso aggeggio (non sanno quanto e' pericoloso il figliolo, sono stata tentata di scatenarglielo contro).
Un po' risentita ho chiesto piu' volte alla gentile madama quale trattamento avrebbero riservato ad un amante dell'arte costretto su sedia a rotelle, ma la signora da prima non ha risposto affatto, poi mi ha detto che non era colpa sua, eseguiva solo degli ordini; ad ogni modo non mi ha spiegato cosa facevano di un eventuale adulto impedito a camminare. Va sottolineato che il luogo non presentava alcuna apparente barriera architettonica. Dato che ero arrivata fino a la' e la mostra la volevo vedere, ingoiando la bile, sono entrata con Enrico in braccio; lui pero' era scocciato di essere stato rimosso dal suo posto nonché svegliato e ha cominciato a fare rumore, cosicchè ho stabilito che non era proprio cosa; ormai la mostra mi era rimasta sullo stomaco e allora mi sono presa il pargolo e, non approfittando della estrema cortesia dell'organizzazione, sono andata fuori pensando cose poco carine sui possibili utilizzi delle bottiglie dei quadri di Morandi esposti.
Il fatto e' che avere un figlio in qualche modo disabile ti rende parecchio sensibile a qualsiasi forma di esclusione, anche se non diretta specificamente alla sua disabilita'; certo il fatto che sia piu' difficile tenere a bada Enrico rispetto a bambini normali (anche se fino ad un certo punto) rende necessario per andare a giro poter disporre di tutti gli accorgimenti possibili. Mi da' soprattutto noia questo sottofondo di intolleranza per le persone in difficolta' e per i genitori di bambini piccoli, come se si pensasse: perche' diamine vogliono andarsene a giro e disturbare gli altri invece di starsene adeguatamente tappati in casa? In questo caso tra l'altro neanche hanno spiegato il motivo del divieto, forse avevano paura che rigassimo il parquet o nascondessimo un De Pisis nel passeggino.
Il colmo pero' e' stato che sull'opuscolo della mostra e sul sito internet della Fondazione Ferrero si parla di "possibilità di accesso e servizi per disabili". Ma allora mentite per la gola tanto per far finta di rispettare la legge 104 o ce l'avete proprio con me????
Ovviamente non posso recensire la mostra, tranne osservare che c'era un quadretto di un pittore del trecento con una Madonna del latte dalla tetta assurdamente piccola. L'ultima cosa che ho visto prima che Enrico stabilisse che quel posto era troppo antipatico per lui. Ed aveva assolutamente ragione.


venerdì, 21 dicembre 2007
La legge di Murphy della neuropsichiatria infantile
Nelle categorie: It — Scritto da waldorf alle 10:02 am

Siamo tornati ieri l'altro sera dal lungo soggiorno di Enrico presso la struttura dove gli hanno fatto la cosiddetta diagnosi funzionale e tuttora mi porto addosso un favoloso mal di testa da stress, che se la ride degli aulin con cui tento di sconfiggerlo. Devo dire che questa esperienza, nonostante le elevate competenze di chi si è occupato di Enrico in questi giorni, e' stata alla fine abbastanza deludente, anche se certamente la rielaborero' ancora nei prossimi tempi. Il fatto e' che speravo che, oltre alle grandi e indubbie difficoltà di Enrico, venissero focalizzati anche i suoi punti forti, quelli essenziali per la terapia. Invece la relazione finale mi sembra uno sconfortante catalogo di quello che non va nel mio bambino, e che vedo tutti i giorni standogli vicino, anche se per ignoranza magari non lo esprimerei con gli orrendi e specifici termini della neuropsichiatria infantile. Forse dovrebbero avvertirti cinque anni prima che avrai un figlio autistico, così studi…
Ad ogni modo cio' che invece in Enrico mi sembra bello e promettente non e' stato troppo visto (anche perche' lui non lo fa troppo vedere ai dottori) o rovesciato in un difetto. Ormai mi sono convinta che la legge di Murphy trovi applicazioni specifiche anche in neuropsichiatria infantile, con una formulazione del tipo: tutto quello che fa vostro figlio e' patologico e se non vi sembra patologico siete voi a essere bacati; se poi comincia a fare cose opposte a quelle di prima, sono comunque patologiche. Cosi', ad esempio, se ci sembra positiva la grande affettivita' di Enrico con noi, ci hanno spiegato che lo trattiamo da bambino troppo piccolo con modalita' "regressivanti" (argh!) in cui ci lasciamo indurre da lui. Quindi basta coccole, e' un bambino di ben tre anni, cavolo! Ancora: Enrico si staccava da noi la mattina senza troppi patemi. Vi sembra positivo? Mica tanto, perche' poi si sottolinea che erano piu' adeguati gli atteggiamenti festosi con cui ci accoglieva quando finalmente ce lo restituivano… e cosi' via.
Magari ora la mia reazione e' esagerata perche' sono stanca — e forse mi aspettavo troppo dagli specialisti del settore, che alla fine putroppo non ne sanno poi cosi' tanto, data la natura parecchio misteriosa dell'autismo. Pero' sono veramente convinta che esista un atteggiamento Murphy nei neuropsichiatri infantili, che spesso logora e maltratta le importanti risorse di ottimismo dei genitori, che poi sono quelli che hanno il ruolo piu' importante. Anche perche' uno degli sport preferiti e' attaccare il modo con cui fai il genitore, nella convinzione che il trattamento a docce fredde sia l'ideale per spronarti. Cosi' sei sempre troppo freddo o troppo sdolcinato, troppo permissivo o con troppe pretese, troppo abbandonico o troppo appiccicoso e possibilmente tutte queste cose insieme… e intanto tu ti senti uno schifo e devi cercare di tirarti su dagli stivali tipo barone di Munchausen per ricominciare giorno per giorno a occuparti di tuo figlio senza cadere in depressione, perche' altrimenti potresti finire in cura da altri dottori…
Sara' che non si possa proprio fare diversamente, non ne sono poi cosi' convinta. Spero solo di smaltire presto i postumi di questa sbornia di neuropsichiatria infantile.


sabato, 15 dicembre 2007
Stereotipi, stereotipie e frittura di acciughe
Nelle categorie: It, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 4:48 pm

Uno dei tratti caratteristici delle persone autistiche, almeno a stare alle descrizioni e alle opinioni diffuse, e' di essere legati ad abitudini immodificabili e curiose, in particolare nei confronti del cibo. Cristopher, il protagonista de Lo strano caso del cane ucciso a mezzanotte, non mangia cibi diversi che siano venuti in contatto tra loro nel piatto — o che abbiano un colore giallo — ma e' solo un esempio tra i mille, reali o fittizi, che si possono trovare in giro.
It, in questo come in molti altri casi, non risponde affatto agli stereotipi. In generale sono pochi i suoi comportamenti ripetitivi e immotivati (le "stereotipie", nel gergo dei neuropsichiatri): non solo affronta bene i cambiamenti, ma se mai e' scarsamente capace di perseverare — tende a seguire ogni curiosita' momentanea e quindi anche a disperdersi in mille frammenti di esperienze della durata di un attimo. Anche con il cibo e' cosi' — e a volte sentiamo perfino un po' la mancanza della confortante ripetitivita' di tanti bambini, neurotipici o meno, che trovano (e forniscono ai genitori che devono nutrirli) sicurezza in poche ricette sperimentate: la pasta al pomodoro, la cotoletta alla milanese, le patate fritte, il formaggino. No, It ha certamente le sue preferenze alimentari (Pizza! Pizza!! — una delle sue prime parole e una delle poche che ancora mostra di comprendere), ma puo' rifiutare ostinatamente un alimento che pochi giorni prima ha assalito con entusiasmo — in compenso e' quasi sempre attratto da quel che sta nel nostro piatto, che sia o meno adatto a lui: cosi' a meno di un anno mangiava allegramente carne all'albese e sformatino di cipolle dolci — e non piu' tardi di ieri ha preteso a tutti i costi di assaggiare la mia frittura di acciughe in un ristorantino del lungomare di Viareggio, sdegnando la milanese di tacchino che gli piace tanto (per la cronaca: la frittura gli e' piaciuta, ma al secondo boccone ha trovato una lisca e questo ha posto fine alla sua nuova passione gastronomica).
Non che ci sia una morale — o un significato ulteriore in questo. Ma sempre di piu' abbiamo la sensazione che sotto l'etichetta di autismo (o di spettro autistico, o di disturbi pervasivi dello sviluppo — o del termine medicamente corretto che preferite) ci siano realta' tanto differenti quanto uniche — e che gli stereotipi che le persone "normali" (medici e terapisti compresi) si fanno sulla base di un modello astratto di "persona autistica" siano in realta' piu' dannosi delle stereotipie vere o presunte nel comportamento di nostro figlio.


domenica, 9 dicembre 2007
Comunicazione di servizio
Nelle categorie: It — Scritto dal Ratto alle 8:32 pm

Da domattina It e' di nuovo in ospedale per una serie di accertamenti. Prevedibile che il silenzio stampa continui (pero' non vi allarmate, It sta benone, e' di umore strepitoso e impara cose nuove tutti i giorni).


Da leggere e mandare a memoria: da Reports from a Resident Alien.



martedì, 30 ottobre 2007
Classi differenziali?
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Quel che resta — Scritto dal Ratto alle 1:54 pm

Ho letto la notizia di Repubblica e il commento di Marco Lodoli, santimoniosamente indignato.
Da ex insegnante — e con un sacco di dubbi e di incertezze — mi permetto di non essere d'accordo con la santimoniosa indignazione. Certo, l'idea di mettere la scuola pubblica in concorrenza con i promozionifici dei due-o-piu'-anni-in-uno mi pare sbagliata e perfino un po' idiota. Ma, nel merito, mi sono sempre chiesto se non faremmo un migliore servizio ai nostri alunni organizzando le classi per livelli di apprendimento, in modo da avere gruppi omogenei e quindi percorsi didattici che possono essere seguiti piu' o meno allo stesso passo da un'intera classe. Naturalmente questo implica che gli insegnanti migliori e piu' motivati, i piu' capaci di tirarsi dietro i ragazzi vengano destinati alle classi di alunni che hanno piu' strada da fare — altrimenti si fanno dei ghetti in cui la scuola rinuncia ad insegnare. Dall'altra parte, gli alunni con i migliori risultati potrebbero trovare ambienti che valorizzino adeguatamente l'eccellenza.
Ho chiari i rischi: la segregazione razziale dei piccoli geni dai piccoli cancheri, la stratificazione di classe sociale, ecc. ecc.
Piccolo dettaglio: succede gia' — in via piu' o meno spontanea. Il liceo dove ho insegnato per anni (pubblico e assolutamente egualitario), siccome aveva fama di scuola seria e "difficile", selezionava *di fatto* in entrata i suoi studenti — poi li selezionava di nuovo con la moria della prima — e alla fine era un bel ritratto della buona borghesia cittadina — insegnare li' dentro era facile facile — e dava un sacco di soddisfazioni, il grosso della fatica era gia' fatto.
Per gli *altri* c'erano i gironi successivi del secondo liceo, dell'istituto tecnico, del magistrale, dei vari professionali. Dove colleghi magari piu' bravi di me faticavano il triplo per ottenere un terzo — e con un implacabile marchio di serie B, o C — o peggio.
Lo so — e' una riflessione scorrettissima e non piace nemmeno a me che la faccio. Ma ripeto: siamo sicuri che un buon sistema di classi *differenziate* per livello di competenza iniziale non potrebbe far qualcosa di buono per gli alunni?
E per ora butto soltanto li' — ci devo riflettere su — siamo davvero sicuri che l'integrazione scolastica degli alunni disabili — come nostro figlio — faccia loro del bene? non sarebbe piu' utile, almeno per molti di loro, avere un ambiente di apprendimento ritagliato sulle loro abilita' e disabilita' — piuttosto che essere appesi all'aleatoria presenza (e competenza) di un insegnante di sostegno in un contesto che non tiene conto, generalmente, dei loro bisogni?
Non ho la verita' in tasca — mi piacerebbe davvero che ne venisse fuori un minimo di discussione — senza preconcetti.


Secondo me questa dovrebbe essere una lettura obbligatoria per chiunque abbia a che fare con una persona autistica.



mercoledì, 24 ottobre 2007
Educare un figlio (autistico)
Nelle categorie: It, Pipponi, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 7:47 pm

Per chi come noi e' piombato di colpo nel mondo dell'autismo e si trova a dover crescere un pargolo palesemente *diverso da tutti gli altri* — internet e' una risorsa preziosa e una croce terribile. Perche' l'informazione e' la cosa piu' importante — capire e' il primo passo per qualunque tentativo di essere utili ad It — ma la rete e' un bombardamento di notizie in cui c'e' tutto e il contrario di tutto. E per estrarne quello di cui ci si puo' fidare — o che ci puo' servire — ci vogliono attenzione, cultura, pazienza — e una notevole quantita' di saldezza di nervi. Ben inteso, la rete non fa altro che riprodurre la confusione che sul tema dell'autismo regna sovrana anche altrove.
Da un lato c'e' gente — come gli scatenati del DAN!, che hanno ricevuto una mano immeritata e potenzialmente assai dannosa da Beppe Grillo — che sostiene che l'autismo e' una patologia da intossicazione (da mercurio, da vaccinazioni, da metalli pesanti in genere, da glutine, da caseina — o da chissa' che altro) e che rimuovendo l'intossicazione se ne puo' guarire: basta assumere dei farmaci il cui uso non e' raccomandato dalla scienza medica ufficiale e il cui costo e' stellare, cambiare stile alimentare, ecc. ecc. Balle senza alcun fondamento scientifico che arricchiscono qualche praticone e danno un po' di speranza (vana) a qualche famiglia — e talvolta fanno danno.
Dall'altra ci sono le scuole medico-terapeutiche piu' o meno mainstream — che partono dal punto di vista che l'autismo e' una condizione non reversibile, di carattere organico e congenito: non si cura, non se ne guarisce. La sola possibilita' di garantire una vita "normale" a una persona autistica quindi e' intervenire sui suoi comportamenti per modificarli, "ricondizionarla" in modo che sviluppi le abilita' necessarie all'autonomia, alla comunicazione e all'interazione sociale. Ma ricondizionare via software l'hardware difettoso — passatemi l'immagine — e' un'impresa di immensa complessita' e significa intervenire in maniera estremamente massiccia e invasiva nella vita di un bambino: ore e ore di attivita' ogni giorno — con programmi piu' o meno rigidamente scanditi — e prima si comincia meglio e' — e i risultati comunque sono tutt'altro che sicuri.
Gli uni e gli altri pero' sembrano d'accordo su un punto: l'autismo va curato/trattato. Bisogna intervenire sul bambino autistico perche' raggiunga comportamenti normali — o meno anormali possibile.
Ma c'e' chi contesta proprio questo assunto fondamentale. E sono molte persone autistiche — o loro genitori — che rivendicano questa condizione come una diversita' da rispettare e non una patologia da curare. Che sostengono che imporre a un autistico comportamenti da "neurotipico" e' una crudelta', una umiliazione, una negazione della personalita'. Insomma — un vero e proprio abuso: una persona autistica ha un cervello strutturato diversamente, percepisce il mondo in un altro modo rispetto a noi neurotipici — ha sensazioni, emozioni, bisogni fisici e mentali non sovrapponibili ai nostri. La "normalita'" nei comportamenti di un autistico e' nella migliore delle ipotesi una forzatura, un costringere la persona a comportarsi per quel che non e' — e implicitamente a considerare "sbagliato" il suo vero modo di essere. Con quale conseguenza sulla percezione di se' e sull'autostima e' facile da immaginare. Chi si schiera a difesa della neurodiversita' sostiene quindi che l'intervento sulle persone autistiche non deve avere come obiettivo la cura — o lo sradicamento dei comportamenti autistici — ma dev'essere finalizzato esclusivamente ad alleviarne gli handicap sociali: favorire la comunicazione, sostenere l'autonomia. Ma lasciare che le persone autistiche continuino a vivere come tali — e che siano rispettate come tali.
Devo confessare che e' questo il punto di vista che piu' mi pare sensato — e piu' rispettoso di It. D'altronde e' difficile trovare il giusto limite tra l'intervento indispensabile e quello che diventa invasivo — specie se devi decidere per un figlio — correre il rischio che non apprenda a parlare, a controllare i propri bisogni fisiologici, a stare in mezzo ad altre persone. Non tentare di tutto per rendere possibile la sua indipendenza nel mondo — e' una scelta che credo nessun genitore possa fare senza una immane sofferenza — e forse non ha nemmeno il diritto di farla.
Non ho risposte su questo. Non so fino a che punto l'amore per nostro figlio deve spingerci sulla via di cercare di minimizzare il suo autismo e di farlo assomigliare il piu' possibile a una persona "normale" — o viceversa ad accettare fino in fondo la sua diversita' e a fare in modo che possa *il meglio possibile* vivere da diverso. E a dire la verita' non so nemmeno troppo bene quali differenze ci sono tra questi due approcci quando si passa dalla teoria alle cose da fare.
C'e' soltanto un elemento di riflessione a cui finora sono arrivato. Ed e' che educare un figlio, neurotipico o no, e' *comunque* imporgli dei modelli di comportamento socialmente accettabili, insegnargli le regole secondo cui vive la comunita', fargli conoscere ed accettare le necessita' del mondo in cui vive. Non c'e' nulla di spontaneo in questo — e c'e' un discreto grado di costrizione *comunque*: nessun bambino impara spontaneamente a fare la popo' nel vasino, a non fare le pernacchie alla gente, a non gridare dove bisogna fare silenzio, a non prendere il giocattolo del proprio vicino al parco giochi — e cosi' via crescendo. Piu' importante ancora: nessun bambino (e nessun ragazzo e nessun adulto) impara spontaneamente il rispetto degli altri — dei loro bisogni e delle loro percezioni — e la capacita' simmetrica di pretendere pari rispetto: anche in questo c'e' un percorso educativo, fatto di apprendimento e spesso di forzatura — solo con il tempo quella forzatura viene interiorizzata — e diventa parte di noi. Questa roba si chiama, in fondo, cultura.
Al tempo stesso — educare un bambino — e poi un ragazzo — vuol dire lasciarlo diventare cio' che e' — lasciare che scopra le sue tendenze — i suoi modi di essere — le sue peculiarita' — che affermi il suo modo di stare nel mondo — e non mettersi troppo in mezzo.
Non so se questo equilibrio, gia' cosi' difficile nell'essere genitori di un figlio che percepisce e pensa come noi, si riesce a mantenere con un figlio tanto radicalmente diverso da noi. Ma forse e' la sola strada che abbiamo davanti — e il brutto e' che anche se arrivi a capire il principio nessuno ti dice quali sono le cose giuste da fare per metterlo decentemente in pratica.

P. S. Se non ci sono link al DAN! e a Beppe Grillo, non e' che me li sono dimenticati — e' che certa gente non la voglio proprio linkare — niente pubblicita' nemmeno per sbaglio.


Autista ha scritto un post bellissimo sulle etichette che si appiccicano addosso ai bambini diversi dalla media



mercoledì, 3 ottobre 2007
Siamo qui
Nelle categorie: Curiosando e andando in giro, It, Quel che resta — Scritto dal Ratto alle 2:20 am

e in un sacco di altri posti — e il piccolo anfibio sguazza beato (il problema e' *toglierlo* dall'acqua).


sabato, 15 settembre 2007
Nella sua testa
Nelle categorie: It — Scritto dal Ratto alle 7:08 am

Capire che cosa passa nella testa di It e' difficile. Certo, quando vuole qualcosa, anche senza parole, sa farsi intendere. Cosi' come sa esprimere i suoi affetti e i suoi bisogni emotivi. Ma che cosa pensa quando gioca — quando rimane assorto a guardare qualcosa — quando scaglia giocattoli contro il muro metodicamente, a ripetizione — quando gira su se stesso come un derviscio danzante — quello si' che e' difficile da penetrare.
Pero' credo di aver intuito una cosa — che probabilmente e' comune a molte, se non a tutte le persone autistiche. It si gode *tutte* le sensazioni che riesce a procurarsi: col tatto, con l'udito, con la vista, con il movimento (con il gusto anche, ma ho l'impressione che gli interessi meno). Ricerca continuamente stimoli sensoriali e ne trae un evidente piacere. Mi chiedo se non sia questo che fa di lui un bambino dall'aria felice.
Questa consapevolezza continua del piacere dei sensi, dell'interazione del corpo con il mondo — e' una cosa che mi affascina — e che perfino un po' gli invidio — e che forse dovrei imparare.


Siamo appena tornati dall'ospedale, noi stremati molto piu' di lui. Il tempo di entrare in rete e leggiamo questa lettera: non e' un buon rientro, nemmeno per noi che il sostegno quest'anno non l'avremmo comunque.



Qualcuno con maggiore cultura medico-scientifica di noi ci puo' dire quanto e' solido questo articolo comparso oggi su Tuttoscienze de La Stampa?



domenica, 9 settembre 2007
Domenica di settembre
Nelle categorie: It — Scritto dal Ratto alle 10:28 pm

Domani It si ricovera per una serie di esami e accertamenti vari. Oggi percio' la Rat-Family si e' dedicata a viziarlo adeguatamente.
Al mattino ultimo tuffo in piscina all'aperto, prima che il clima si metta decisamente al freddo (onestamente siamo gia' al limite, in queste lande — perfino il piccolo anfibio dopo un quarto d'ora d'acqua ha accettato senza troppo scontento la prospettiva di un asciugamano al sole).
Al pomeriggio — per la prima volta nella sua vita — It ha varcato la soglia di un cinema. Volevamo fare un esperimento — ma gia' ci vedevamo ad inseguire il piccolo scatenato al buio tra le file delle poltrone — o a tentare di zittire le sue grida — o a cercare di impedirgli di scagliare il ciuccio e ogni genere di oggetti sugli altri spettatori — e costretti a lasciare la sala di corsa dopo dieci minuti di proiezione.
Invece il pargolo si e' goduto tutto Shrek Terzo con entusiasmo e partecipazione, in grembo ora all'uno ora all'altro genitore — quasi senza emettere un suono e comportandosi meglio della maggior parte dei bambini (e non solo dei bambini) che frequentano le sale cinematografiche. No — dico — e' rimasto quasi fino alla fine dei titoli di coda!
Questa sera ci sono due genitori cinefili molto — moooooolto fieri del loro fanciullo. ;-)

P. S. Ovviamente per tutta la settimana entrante saremo sul blog men che saltuariamente. Dubito che in ospedale ci sia un'area Wi-Fi.


venerdì, 7 settembre 2007
L'autismo e gli estranei – II
Nelle categorie: It — Scritto da waldorf alle 1:07 am

Rispetto a quello di cui ho scritto nel precedente post c'e' un fenomeno speculare, fonte di non meno problematiche. Se quelli che non sanno che Enrico e' autistico e neanche sono troppo edotti di cosa sia l'autismo rimangono perplessi di fronte alle sue manifestazioni, invece quelli che conoscono la sua condizione hanno, proprio perche' preparati sul tema, un atteggiamento un po' prevenuto in negativo. Se e' autistico, significa che e' un bambino indifferente al mondo, privo di affettivita', di aperture all'esterno di qualsiasi tipo, persino di capacita' di godersi la vita.
Saranno le illusioni materne, ma Enrico non mi sembra rispondente a questo schema, e forse nessun bambino autistico lo e' veramente. Enrico e' di natura affettuosa, coccolone, interessato a cio' che lo circonda, spesso contento della vita. Basta guardarlo mentre zampetta nelle pozze scandalizzando i passanti benpensanti per capire che e' perfino un po' edonista…
In fondo se ha tempo di abituarsi e' perfino capace di interagire con soddisfazione con qualcuno che non siamo noi.
Questo non risponde alle aspettative degli specialisti, che ci guardano con un filo di commiserazione pensando alla nostra sfortuna di non avere un bel bambino neurotipico, che non ci riempa di soddisfazioni con i suoi progressi. Piu' di una volta abbiamo suscitato sguardi dubbiosi dichiarando che noi con Enrico ci stiamo bene: come si permettono questi di trovare soddisfacente la relazione con un autistico?
Certo, il soggetto non aiuta, visto che pensa bene di esibirsi in tutte le più classiche manifestazioni da manuale non appena un neuropsichiatra entra nel suo raggio di azione (pare che abbia il radar!).
Comunque il possibile atteggiamento negativo di chi lo segue, le aspettative basse credo che vadano contraddette. Non aiuta il genitore di questi bambini non credere nelle loro possibilita'. In fondo abbiamo il diritto di pensare come tutti i genitori che i nostri figli possono in un futuro vincere un premio Nobel, collezionare qualche Oscar, andare sulla Luna, conquistare un po' di medaglie olimpiche e quant'altro.
E del resto non so quanto invidio i genitori di quei bambini neurotipici che a volte incontriamo andando ai giochi con Enrico e che — all'eta' di circa cinque anni — si gridano a squarciagola "vaffanculo". Forse la mancanza del "dono della parola" qualche risvolto positivo ce l'ha.


mercoledì, 5 settembre 2007
L'autismo e gli estranei
Nelle categorie: It — Scritto da waldorf alle 12:59 am

Una cosa che trovo estremamente complicata della condizione di Enrico e' il rapporto con la gente. Il suo papa' mi direbbe che me ne preoccupo troppo, ma non ci posso fare niente, mi sento spesso in difficolta'.
Il fatto è che Enrico esteriormente, come credo quasi tutti i bambini autistici, non ha segni di "handicap", e' un bambino fisicamente sano, vivace (anche troppo) e di aspetto gradevole (onestamente). Il che comporta che le persone non si aspettino anormalita' particolari, ma rimangono perplesse vedendo che lui ignora il resto del mondo, che corre di continuo (quando non si abbarbica in collo a mamma e papa') o che soprattutto invece di parlare urla o comunque infila sillabe senza senso, che a volte ha forti crisi di rabbia ecc. ecc.
Come spiegare ad esempio ai vicini che conoscevano Enrico prima che cambiasse radicalmente questa primavera a causa della sua malattia che non fa piu' "ciao ciao" perche' e' autistico? Oppure alle vecchiette che per la strada gli chiedono "come ti chiami" che non puo' rispondere loro per lo stesso motivo? E come si puo' far capire che certe cose non le fa per maleducazione (magari anche, ma provate voi ad educarlo!!) quanto perche' ha dei problemi?
A volte vorrei veramente che tutti sapessero cos'e' l'autismo e lo sapessero riconoscere. Pero' fino a che non ho scoperto che Enrico era autistico, sarei stata la prima ad essere perplessa… e cosi' temo che una soluzione non ci sia, e dovro' abituarmi alla perplessita' altrui, sperando di poter evitare i danni peggiori.
E comunque non sono sicura che i bambini "normali" non siano imbarazzanti in determinate occasioni per i loro genitori. Solo che la spiegazione sta nel semplice fatto che sono bambini, il che francamente e' gia' abbastanza terribile…


Per ora solo i link al sito e al blog di Joel Smith. Poi provero' a capire che cosa ne penso e a dirvelo. A prima vista mi paiono preziosi.



giovedì, 30 agosto 2007
(Dis?)avventure dell'orgoglio paterno
Nelle categorie: It — Scritto dal Ratto alle 12:35 pm

Martedi' mattina It ha fatto la sua bisettimanale seduta di psicomotricita'. Era svagato e distratto — il che, dati i suoi standard, vuol dire che i suoi tempi di attenzione erano ridotti a non piu' di cinque-sei secondi — forse era perfino un po' assonnato. Per di piu' alla seduta era presente anche la neuropsichiatra che lo prendera' in carico: una persona nuova che — come capita sempre — lo metteva in sospetto e a disagio. Insomma — una situazione dispersiva e — in linea di massima — poco produttiva.
Se non che, alla fine delle quasi due ore, quando la psicomotricista se ne era gia' andata e io stavo sbrigando le ultime formalita' con la nuova dottoressa, It ha preso un gioco che aveva maneggiato in maniera inconcludente e con poco costrutto apparente durante la seduta e — in pochi secondi lo ha risolto, con soltanto un minimo aiuto motorio da parte mia. Evidentemente aveva memorizzato e interiorizzato le istruzioni — e con i suoi tempi, quando ne ha avuto voglia lui — le ha elaborate. Delinquente — mai far vedere le tue capacita' quando ti osservano, eh?

Sia chiaro, era un giochino di manipolazione appena piu' complesso di quello che c'e' nella foto e che un bambino di diciotto mesi mediamente sveglio e' in grado di fare — ma per It — con i suoi problemi di messa in sequenza, di coordinazione occhio-mano, di motricita' fine — era una sfida non da poco . Sono cosi' i nostri successi, le cose che ci fanno sentire che una giornata non e' stata buttata via.


martedì, 28 agosto 2007
Dal mio punto di vista
Nelle categorie: It — Scritto da waldorf alle 7:26 pm

Qualche giorno fa ho assistito ad una scenetta molto comune al supermercato. Una bambinetta di circa quattro anni ha avvistato una pila di frisbee omaggio con una confezione formato famiglia- con- sei- figli di uno yogurt da bere, di quelli vitaminizzati che vanno di moda ora. La piccola ha ovviamente implorato la madre con insistenza di comprare lo yogurt per avere il frisbee, piantando una discreta grana. Una volta, specie quando non avevo un figlio, non avrei notato la cosa o avrei compianto i genitori o forse anche avrei pensato con una certa arroganza che avrei fatto meglio di loro con un bambino mio. Invece in questo caso ho riflettuto che avrei dovuto invidiarli perché quasi sicuramente quella bambina un po’ lagnosa e viziata era “normale” e quanto meno in grado di parlare, mentre mio figlio, un po’ più piccolo di lei, non lo è. Mio figlio di due anni e sette mesi non parla, non è in grado di giocare se non praticamente scagliando ogni genere di oggetti, non ha quasi relazioni con altre persone diverse da me e suo padre, piange spesso in preda ad una specie di crisi se contrariato nei suoi irragionevoli desideri. E vivaddio non è neanche in grado di fare capricci per qualcosa di cui ha visto la pubblicità (beh, bisogna cogliere gli aspetti positivi della situazione).
Secondo quanto dicono i dottori (e la nostra osservazione personale, supportata da diligenti letture, lo conferma) Enrico ha appunto un disturbo pervasivo dello sviluppo o un disturbo dello spettro autistico (non ho ancora capito l’esatta differenza, per la verità). Autistico, sì, la parola che domina ormai da circa due mesi, da quando è arrivata la diagnosi, la mia intera esistenza. Mi sveglio la mattina, trascorro delle faticose giornate, vado a letto sempre sentendomi risuonare nella testa “autistico, autistico” come sottofondo, a mo’ di “zum,zum,zum” (mi rammenta quello che Sylvie Vartan e Mina cantavano un tempo lontano “sara' capitato anche a voi di avere una musica in testa…”). Per inciso word non conosce arutistico, lo corregge in artistico, e quindi da ora mi sa che lo devo aggiungere al suo lessico; vorrei poterlo lasciare nell’ignoranza, ma temo che diventerebbe un po’ faticoso ogni volta ripassare e cambiare la “r” in “u”. Quindi da ora lo aggiungo perché Enrico per la verità è assai poco artistico e purtroppo appunto autistico, guarda un po’.
Nel momento in cui scrivo non so come andrà a finire. Enrico è piccolo e dell’autismo non si sa molto, non c’è una vera cura e girano tante teorie sulle cause e i possibili metodi per limitare gli effetti. Quello che è certo è che non c’è un individuo autistico uguale ad un altro. Ce ne sono che pur nella loro inevitabile stramberia hanno tratti di genialità e si affermano nel campo intellettuale anche ad alto livello . Ce ne sono di quelli meno fortunati che non riusciranno mai ad avere una vita indipendente, perché rinchiusi nel loro mondo e incapaci di avere rapporti vagamente normali con l’ambiente esterno, come lavorare, avere degli amici, pagare una bolletta, fare la spesa, meno che mai sposarsi e avere figli.
Ci sono tanti spazi di recupero; dicono che le conoscenze e capacità di questi particolari individui possono aumentare fino a cinquant’anni e nel quadro di una vita intera può fare poca differenza se impari a parlare o a leggere un anno prima o un anno dopo. Ma c’è anche un terrore fortissimo, che in parte ha a che fare, lo confesso, con la speranza del tutto egoistica che tuo figlio, per quanto magari possa trovarti insopportabile, rappresenti l’unica vera possibilità dell’espansione di una parte di te nel mondo. Se il tuo bambino non sarà mai autonomo, questo non accadrà sicuramente. Però appunto questo è solo egoismo, lo so, anche se è difficile non essere egoisti almeno un po’.
Come dice l’inglese Charlotte Moore in “George e Sam”, il libro bello e a volte terrorizzante che ha scritto sui suoi due figli autistici, non è della commiserazione che ha bisogno il genitore di un figlio autistico. Come ogni genitore, vuole che si parli bene di suo figlio ed è assetato di complimenti per lui; non gli interessa e anzi non sopporta che si declami sulla sua sfortuna. E a me Enrico piace un sacco, con tutti i suoi problemi. Lo adoro in una percentuale di momenti probabilmente superiore a quella in cui il genitore di un figlio normale adora il suo marmocchio e amo un sacco di aspetti del suo carattere, anche se in certi momenti mette a dura prova la mia pazienza, che come sanno quelli che mi conoscono non è immensa, ma che comunque aumenta molto per Enrico.
Trovo ovviamente bellissimo, lo dico senza vanità, il mio piccolo, e passo un sacco di tempo a guardarmelo. Pare che gli autistici del resto abbiano spesso un loro aspetto caratteristico, gli occhi grandi, i lineamenti delicati, proprio come lui.
Ma Enrico comunque non è solo la sua malattia. E per continuare a vivere con passabile serenita' e anche con allegria cerchero' di ricordarmelo di continuo.


sabato, 25 agosto 2007
Montezemolo, le tasse e nostro figlio
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Politica e altre indignazioni — Scritto dal Ratto alle 1:24 pm

A me 'sta storia che si pagano troppe tasse e che si deve ridurre la spesa pubblica per diminuire la pressione fiscale sta francamente sulle scatole. Intanto perche' pago tutte le mie tasse fino all'ultimo centesimo e mi pare di sopravvivere — mentre a occhio quelli che si lamentano di piu' pagano in proporzione meno di me — o evadono proprio. E allora fiuto la fregatura.
E poi perche' mi piacerebbe proprio tanto — ma tanto tanto, dico — andare alla scuola materna di Enrico e poter dire che mio figlio e' autistico e ha bisogno, *assoluto* bisogno di un insegnante di sostegno che lo segua personalmente — e non sentirmi rispondere che almeno per quest'anno non c'e' nulla da fare — e che nella migliore delle ipotesi si potrebbe dirottare qualche ora dell'insegnante che segue un altro alunno disabile — mettendo in competizione due famiglie e due bambini per l'accesso a un servizio essenziale. E per l'anno venturo si vedra', se ci saranno le disponibilita' di personale e di fondi.
E mi piacerebbe non sentirmi dire all'ASL che psicomotricisti e logopedisti, il cui intervento e' indispensabile per la terapia di nostro figlio, hanno dei contratti temporanei — e che quindi non ci sono sempre e non se ne garantisce la stabilita'. Certo, cosi' la Sanita' riduce le spese. Ma la continuita' e l'unitarieta' della terapia rischiano di essere compromesse dalla scadenza di un contratto. In alternativa — potremmo pagarci di tasca nostra i terapisti, scegliendoceli e avendo una certa sicurezza di non perderli per strada — e siamo fortunati perche' abbiamo (per ora) le risorse per poterci pensare e le relazioni per trovare le persone competenti. Chi non e' nelle nostre condizioni e dipende esclusivamente dal pubblico deve solo sperare che vada tutto bene.
Quindi — sinceramente — preferirei pagare *piu'* tasse — e poter contare fino in fondo su un servizio pubblico che garantisce livelli di assistenza adeguati — piuttosto che trovarmi in tasca cento euro di piu' a fine mese e dover combattere da solo. Ma i vari Montezemolo questo problema non ce l'hanno: se hanno un'unghia incarnita vanno a farsi operare in America. A pagamento, perche' li' la sanita' pubblica l'hanno tagliata per davvero — e con risultati che fanno sembrare l'Italia il paradiso.

P. S. Sia ben chiaro: sia a scuola che all'ASL tutte le persone che abbiamo incontrato lavorano con dedizione e sensibilita' — e si fanno carico di nostro figlio nel migliore dei modi possibili — cercando di girare intorno ai limiti dell'istituzione. E' l'istituzione che non ha le risorse e l'organizzazione per far fronte.
P. P. S. Certo, non voglio dire che tutti i nostri soldi siano spesi *bene*. Certamente si puo' spendere meglio — ma non sono sicuro che abbia senso spendere *meno*.


mercoledì, 15 agosto 2007
Un'altra corsa
Nelle categorie: It, Quel che resta — Scritto dal Ratto alle 9:40 am

Son quasi due mesi che non scriviamo piu' su The Rat Race. Non e' stato il superlavoro — e non sono state le vacanze. Il fatto e' che in questi due mesi scarsi tutto il nostro mondo e' cambiato radicalmente — e c'e' voluto tempo per capire e cercare di abituarci — e per renderci conto se volevamo/potevamo scrivere anche di questo.

A It e' stato diagnosticato un disturbo generalizzato dello sviluppo — per dirla in maniera piu' comprensibile una forma di autismo (OK, si dice piu' correttamente un "disturbo dello spettro autistico" — ma a volte semplificare e' un modo di umanizzare le parole — e le cose). Per fortuna, il nostro Enrico e' un bambino affettuoso, a modo suo socievole, allegro, curioso: la malattia non lo ha isolato completamente dal mondo e la mancanza di linguaggio verbale non gli impedisce di comunicare bisogni, stati d'animo, perfino sentimenti. Stare con lui e' una gioia — oltre che una grande fatica quotidiana.
Ma per garantirgli una vita piena, serena, significativa, autonoma — c'e' moltissimo lavoro da fare. Dovranno intervenire medici, logopedisti, terapeuti di ogni tipo. Ma soprattutto la sua condizione richiede a noi genitori un'attenzione e una presenza continui — un impegno di ogni momento per aiutarlo a fare conquiste che per un bambino *normale* sono al di sotto dell'ovvio — e che per il nostro Enrico sono difficili quanto indispensabili mattoncini di una futura indipendenza.
Abbiamo gia' scoperto che la mano pubblica non ha abbastanza risorse e non sa coordinare quelle che ha per dare a bambini come Enrico l'assistenza di cui hanno bisogno. L'autismo e' una malattia da privilegiati — nel senso che solo i privilegiati (economicamente, socialmente e culturalmente) sono in grado di assicurare ai figli una diagnosi precoce, un accesso adeguato alla conoscenza degli strumenti di cura, le migliori terapie disponibili, il tempo libero necessario per seguirli. Per fortuna siamo nella categoria — ed e' dura perfino cosi'.
Per noi la corsa dei topi e' finita. Non abbiamo piu' tempo di correre dietro al lavoro e a tutto il resto. Stiamo correndo dietro a nostro figlio. Senza fiato — piu' che mai — e con il cuore in gola. Ma anche — per strano che possa sembrare — con allegria — e con l'entusiasmo che ci viene da lui.
Ci proveremo a raccontarvelo, se ne saremo capaci — e se la corsa ci lascera' tempo.

Enrico corre sulla riva del mare delle nostre vacanze — c'e' la sua energia, il suo entusiasmo per il mondo — e si', anche il movimento scomposto delle mani e della testa che rivela la sua malattia — ma non meno la sua gioia di vivere. E il fatto che lui corre davanti — e noi dietro. Un po' come i versi di Mr. Tambourine Man:
Yes, to dance beneath the diamond sky with one hand waving free,
Silhouetted by the sea, circled by the circus sands,
With all memory and fate driven deep beneath the waves,
Let me forget about today until tomorrow.
Hey! Mr. Tambourine Man, play a song for me,
I'm not sleepy and there is no place I'm going to.
Hey! Mr. Tambourine Man, play a song for me,
In the jingle jangle morning I'll come followin' you.

Per questo ci pare che possa diventare l'immagine migliore del nostro blog — del nostro tentativo di raccontare quel che stiamo vivendo.

P. S. Ci comprenderete se — in questo come negli altri post in cui si parla di nostro figlio — i commenti sono disabilitati. Non cerchiamo attestati di comprensione e d'altro canto spammer e troll non sarebbero sopportabili. Se avete qualcosa di vero e di serio da dirci — o da chiederci — usate l'indirizzo di mail del blog. Grazie.


mercoledì, 9 maggio 2007
Vizio di famiglia
Nelle categorie: It — Scritto dal Ratto alle 9:42 pm

A quanto pare non sono l'unico della Rat-family a fare incidenti d'auto:


martedì, 11 luglio 2006
Fuori programma
Nelle categorie: It, Quel che resta — Scritto dal Ratto alle 12:49 am

Volevo scrivere un post sul piano di convergenza di Olmert e piu' in generale sulle ultime vicende del conflitto tra Israele e Palestinesi. Invece abbiamo dedicato la serata a far ricucire It (i suoi primi due punti!) al locale pronto soccorso…


Da quando ha smesso di chiamarsi NDV, l'avevo persa di vista.
Sono ricapitato per caso su (c)assetto variabile e l'ho trovato irresistibile.



mercoledì, 8 febbraio 2006
Post scritto in fretta tra le 18,35 e le 18,45
Nelle categorie: It, Quel che resta — Scritto da waldorf alle 11:58 pm

Pensavo di essere una patita dello shopping per l'abbigliamento di It a cui compro sicuramente una quantita' di roba molto maggiore di quella che compro per me stessa, sia in termini di numero di capi che di entita' complessiva di spesa. In realta' la mia convinzione era del tutto stupida e non mi ci sarebbe voluto molto a capire che non ero certo molto in alto nella lista dei maniaci o meglio delle maniache dell'abbigliamento infantile, dato che quasi ogni giorno passo davanti ad un negozio per bambini del posto che espone in vetrina anche capi da 700-800 euro. Per la verita' mi sono sempre domandata chi diamine compri certa roba, considerata la velocita' con cui i pargoli cambiano di taglia e lo stress cui sottopongono i vestiti.
Ieri, poi, parlando con una madre di bambina di circa due anni, forse meno, ho finalmente realizzato la verita', cioe' che sono una triste dilettante. Infatti per lo piu' compro cose il cui costo e' abbastanza contenuto e rigidamente non "firmate" se non da specialisti del settore bambini. La mia interlocutrice invece mi ha riferito entusiasta di essersi aggiudicata ai saldi una giacca Fay in miniatura a 220 euro, scarpe Hogan a 75 e di aver comprato alla fortunata figlioletta una maglia Burberry uguale alla sua. La visione della madre ultratrentenne (che regolarmente porta scarpe Hogan e giacca Fay, divisa indispensabile in certi ambienti) e della figlia duenne vestite uguali mi e' sembrata francamente allucinante, ricordandomi un po' in versione aggiornata quei bambini di famiglie nobili spagnole nei quadri di Velàzquez e altri, sepolti nelle loro mostruose vesti secentesche.
Non possiamo proprio evitare di spendere capitali per bardare i bambini da piccoli adulti del tutto simili a noi e lasciare che siano bambini liberi di rotolarsi per terra con vestiti adatti allo scopo? Del resto per arricchirsi gli stilisti contano proprio sul fatto che noi troviamo tanto carino comprare piccole copie dei vestiti da grandi, ma sono cose pensate per i bambini? Io ho tanto l'impressione che siano pensate soprattutto per sfruttare fino allo stremo i marchi famosi.


sabato, 21 gennaio 2006
Papa' alla riscossa?
Nelle categorie: It — Scritto da waldorf alle 7:14 pm

Ho letto sul sito del Corriere un articolo di Maria Laura Rodota' sulle dichiarazioni fatte da Casini, piu' che mai all'assalto nella sua personale campagna elettorale, che vanta notti insonni a causa della figlioletta Caterina. Al Presidente della Camera andrebbe tutta la mia solidarieta' se in questa storia non percepissi un forte odore di furbizia, dato che, come sottolinea la giornalista, lui e la compagna si possono permettere eserciti di tate (penso proprio che ne approfitterei, se potessi evitare di arrivare rincoglionita al lavoro la mattina). Comunque sia che Casini dica la verita' sia che faccia il furbo per prendere qualche voto, e' possibile che la sua uscita rientri in una generale affermazione del ruolo dei papa' di oggi, piu' dediti alla cura dei figli a costo di sacrificare la carriera.
Fatto sta che nella realta' che mi circonda (non parlo della mia propria famiglia, ma delle persone che incontro tutti i giorni) sono le mamme che si assumono il carico di gran lunga prevalente della cura dei bambini, anche quando sono in carriera. I padri del resto sono per la maggior parte imbranati e imbarazzati quando devono fare cose semplici come nutrire il pargolo o cambiare un pannolino, come ho potuto apprezzare durante i giorni dell'inserimento di It al nido, contesto dove i padri erano veramente pochi. Tutte le volte poi che invece di una madre si presenta un papa' a portare o prendere il figlio, scatta un allarme rosso e le maestre accorrono a prendere il piccolo dalle mani del gentore e ad occuparsi di tutto.
Non c'e' poi pubblicita' di prodotti per l'infanzia che non si rivolga alle mamme (mamma, tu sai cos'e' bene per il tuo bambino e allora compra xxx).
In realta' credo che sia il cane che si morde la coda: ci sono dei padri che veramente ci tengono ad esserci e a fare quanto le madri, ma ancora in Italia nessuno se li fila. D'altronde gli altri vengono deresponsabilizzati dalla cultura imperante che vuole gli uomini estranei a certi problemi e se ne approfittano, anche perché le madri maturano il complesso del "faccio tutto io". C'e' poi l'annoso e irrisolvibile problema dei padri separati e divorziati che non ottengono mai l'affidamento dei figli perche' si presume (il piu' delle volte con un certo fondamento) che siano meno capaci delle madri di seguire la prole e comunque meno pronti al sacrificio della vita professionale e personale, che si ritiene invece scontato per una donna. In generale c'e' ancora un forte attaccamento a luoghi comuni e eredita' della concezione della famiglia di un tempo, in cui i ruoli erano ben distinti e lontani.
Personalmente credo che dovra' passare parecchio tempo prima di vedere segni di effettiva parita' tra genitori nell'occuparsi dei figli piccoli. Chissa', magari It fara' parte di una generazioni di mammi…


sabato, 17 dicembre 2005
No, la festa di Natale no!
Nelle categorie: It, Umori e malumori — Scritto da waldorf alle 10:47 pm

Ebbene si', e' gia' cominciata. Il 22 c'e' la festa di Natale all'asilo nido di It e io devo andare a fare la mamma amorosa portando un pacchettino da mettere sotto l'albero per il pargolo (il quale preferirebbe assai avere tutto l'albero da smontare). Almeno per quest'anno speravo di essere esentata dall'infinito tourbillon di feste, recitine, convenevoli vari che la scuola e prima ancora l'asilo sono diventati nell'ultimo decennio circa. Da mamma pigra rimpiango i tempi in cui i genitori varcavano la soglia della scuola solo per i colloqui con i professori. Era una situazione piu' chiara; la scuola era la scuola, la famiglia era la famiglia e non si mescolavano. Per me la scuola non deve essere troppo amichevole; e' la scuola, punto e basta, stia al suo posto. Ma ovviamente questo non c'entra con gli asili che invece per istituzione devono essere buoni; lo stesso pero' avrei preferito che mi lasciassero stare ancora per un anno, tanto It non lo capisce cos'e' il Natale. Tant'e', ormai sono entrata nel gioco. E siccome mi dispiace se It rimane emarginato dalla festa, e mi dispiace ancora di piu' l'idea che non ci sia la sua mamma quando tutti gli altri bambini avranno la loro faro' i salti mortali per non lasciarlo solo, anche se sul lavoro e' una pessima giornata. E cosi' sara' per tanti anni a venire…


martedì, 20 settembre 2005
Lo stress da asilo nido
Nelle categorie: It — Scritto da waldorf alle 2:58 pm

Su Repubblica versione cartacea di oggi c'e' un articolo che riferisce i risultati di una geniale ricerca inglese, che avrebbe dimostrato che i pianti dei bambini lasciati da soli all'asilo nido dipendono da nient'altro che un ormone portatore di stress, sviluppato per il distacco della mamma. E magari chissa' i piccoli ne riportano un danno permanente. Il tutto e' accompagnato dall'intervista al presidente della societa' italiana di pediatria, ovviamente un uomo, Giuseppe Saggese, che spiega come l'ideale ("cento volte meglio") sarebbe lasciare i bambini in casa fino a due anni con la madre o se proprio non si puo' evitare questo male che le donne lavorino, fare in modo che ogni tot stacchino per andare a trovare il figlio (!).
Da madre impegnata in queste settimane nell'inserimento al nido del mio pargolo di otto mesi non posso che essere colpita da queste teorie, anche se la mia cattiva abitudine di lavorare non mi lascia molta scelta su cosa fare; del resto il piccolo non mi pare particolarmente traumatizzato (non ho la possibilita' di misurare il famoso ormone).
Devo dire che a parte la totale schizofrenia delle opinioni che si puo' registrare sulla stessa Repubblica (nell'inserto Salute della settimana scorsa si magnificava il ruolo del nido) mi colpisce il fatto che nessuno si disturbi a trovare un qualche ormone (ormai con gli ormoni si spiega ogni cosa) che dimostri come i figli delle donne lavoratrici hanno un qualche vantaggio dal fatto di non avere sempre le mamme tra i piedi. Piu' seriamente e' possibile che tutti gli esperti che dipingono come un male necessario al più il lavoro della mamma non considerino l'eventuale ricchezza di stimoli che puo' venire da una madre che svolge anche un ruolo esterno; questo non significa disprezzare le donne che rimangono in casa, ma non caricare sempre di negativita' quelle che cercano per necessita' materiali ma anche per bisogni personali di svolgere piu' funzioni. E poi perche' sempre le mamme? Perche' non si prende mai in considerazione che a casa ci possano restare i papa' e non si fanno studi sull'influenza di una costante presenza di un mammo? (forse per mancanza di casi studiabili!).
Ma in generale mi sembra sull'"emancipazione" femminile ultimamente si vada indietro piuttosto che avanti e si registri una tentazione di ritorno ai ruoli consolidati, piuttosto che perseguire una parificazione effettiva.


venerdì, 27 maggio 2005
Confessioni di una mamma veramente pigra
Nelle categorie: It, Quel che resta — Scritto da waldorf alle 10:33 pm

E' uscito da qualche tempo in Italia il libro Confessioni di una mamma pigra di tale Muffy Mead-Ferro (titolo originale Confessions of a Slacker Mom), di cui ho avuto notizia per la prima volta sfogliando una rivista dal parrucchiere (roba da mamma pigra, in effetti, provvisoriamente dotata di nonni di supporto). L'assunto a quanto poi ho appreso anche dalla lettura della sovraccoperta, sbirciata in libreria, e' che i genitori non devono tendere ad essere supergenitori che allevano dei superfigli, ma a conservare tempo e spazio (e denaro) per se stessi, nel contempo incorraggiando l'autonomia dei pargoli. Cio' si tradurrebbe ad esempio nel non moltiplicare le attivita' extrascolastiche dei figli, con il risultato tra l'altro per la mamma di trasformarsi in un'autista sempre in moto da un capo all'altro della citta', o nel mandarli nella scuola piu' vicina a casa, piuttosto che in quella che ha fama di essere migliore.
Sono quasi completamente d'accordo con tali principi, che rispondono a cose che ho sempre pensato guardando i genitori che mi circondavano, e a cui sostanzilamente cerchero' di attenermi. C'e' solo un problema: suppongo che il libro finisca per essere comunque uno di quei manuali su come fare i genitori che l'autrice detesta. E cosi' da perfetta mamma pigra non lo comprero' ne' lo leggero', limitandomi a compiacermi che esistano testi che prevedano la possibilita' per le donne di oggi di non essere super in tutto, necessariamente.
Peraltro l'autrice si e' gia' cimentata nel seguito: Confessions of a Slacker Wife. Aspetto notizie, sperando che il suo matrimonio funzioni…


venerdì, 15 aprile 2005
Il latte in polvere come le sigarette?
Nelle categorie: It, Umori e malumori — Scritto da waldorf alle 11:08 am

Il Ministro della Salute Sirchia, di concerto con il suo collega Marzano delle attività produttive, ha emesso un regolamento che prevede il divieto di fare pubblicita' in qualunque forma agli alimenti per lattanti, leggi latte in polvere (come era consentito di disporre da una direttiva europea), anche sulle riviste specializzate, allo scopo sia di contenere i prezzi del prodotto sia di evitare che le madri ricorrano in massa al biberon. Altri aspetti contiene il provvedimento, che comunque potete leggere direttamente.
Due sole cose voglio dire. La prima e' che il latte in polvere non e' mai stato molto pubblicizzato in confronto a tanti altri prodotti, eppure il suo prezzo in Italia come noto è almeno doppio rispetto alla stessa identica merce venduta in altri paesi europei. Chi recentemente ha fatto una certa pubblicita' al proprio latte artificiale guarda caso è la Coop, che per prima ha messo in vendita una cosa con un prezzo decente (9 euro al barattolo di 900 gr.).
La seconda e' che mi sembra abbastanza offensivo presumere che le madri (e non si capisce perche' non anche i padri, che un minimo hanno diritto di pensare alla salute e al benessere dei figli lattanti) scelgano di usare il latte artificiale solo perché pubblicizzato, anche considerato che ora per la grande prevalenza sui mezzi di comunicazione si insiste per l'allattamento al seno. L'unica cosa che serve alle madri (e ai padri, continuo a dire) e' un'informazione corretta e non ideologizzata. E non mi pare che trattare il latte in polvere un po' come le sigarette la consenta veramente.


lunedì, 21 marzo 2005
Voglio l'epidurale!
Nelle categorie: It, Quel che resta — Scritto da waldorf alle 2:21 pm

Su Repubblica del 14.3.2005 e' stato pubblicato un articolo in merito all'abuso del taglio cesareo nei reparti di maternita' in Italia. La notizia e' che in questo campo battiamo soltanto il Brasile, raggiugendosi la punta dell'88% di cesarei in Campania. Senza dubbio vi sono molte ragioni, intuibili anche dai profani, per cui il parto naturale e' meglio del cesareo, che e' sempre un'operazione chirurgica. Quello che proprio non riesco a capire e che mi fa piuttosto arrabbiare anche leggendo questo articolo, naturalmente scritto da un uomo, e' che l'argomento viene trattato senza dare nessuna importanza alla necessita' di rendere il parto naturale meno doloroso, quasi fosse un capriccio femminile volersi risparmiare se possibile i dolori del travaglio. E' certo probabile che molte donne ricorrano al cesareo con questa finalita', ma dopo esserci passata, non me la sento di liquidare il loro desiderio come una stupida velleita' di risparmiarsi una breve sofferenza procacciandosi problemi peggiori.
A quanto pare evitare di partorire nella sofferenza senza cesareo e' un risultato che non si ottiene con la respirazione che insegnano ai corsi, ma si raggiunge invece con l'anestesia epidurale.
Perche' negli ospedali italiani l'epidurale, che aiuterebbe a affrontare meglio il parto naturale, e' vista come un tabu'? Per motivi economici? Per difficolta' organizzative? E perche' c'e' una totale disnformazione sull'argomento?
Dove ho partorito io, in una maternita' della politicamente ipercorretta sanita' toscana (che peraltro assicura gratuitamente la fecondazione assistita), l'epidurale costa 750 euro e richiede preventive consultazioni con ginecologo e anestesista, che devono essere contattati con esclusivo onere e iniziativa della futura madre.
L'autore dell'articolo di Repubblica non prende in considerazione nel commentare negativamente l'eccessivo numero di cesarei praticati in Italia l'incidenza della scarsa diffusione dell'epidurale, pur considerando il frivolo desiderio delle puerpere di non soffrire per i dolori del travaglio una delle cause del massiccio ricorso al cesareo. E' in corso un bel ritorno alla Bibbia, per cui si fa capire alle donne che non voler partorire con dolore e' immorale? O e' soltanto tipica superficialita' giornalistica?


mercoledì, 2 marzo 2005
L'ovatta neonatale
Nelle categorie: It, Quel che resta — Scritto da waldorf alle 6:37 pm

Mutuo l'espressione da una mia collega, e mi pare che illustri bene lo stato in cui cade la neomadre che ha la fortuna di usufruire del periodo di maternita' o comunque di passare tutta la giornata insieme al figlio lattante. Il cervello, del resto gia' un po' intontito dai pianti del caro piccolo e dal naturale rincoglionimento parentale di cui si e' gia' parlato su questo blog, finisce per riempirsi appunto di questa ovatta, nel mezzo delle attivita' e delle preoccupazioni proprie della cura di un neonato, sempre che tutto proceda per il verso giusto per quanto riguarda la sua salute o non scatti la depressione post partum.
Così diventa normale per una persona che prima cercava di seguire questioni di una qualche rilevanza intellettuale nel lavoro di tutti i giorni emettere un quotidiano bollettino della cacca (riguardante la sussistenza, consistenza, quantità della medesima) o preoccuparsi seriamente della funzionalita' dell'ultimo modello di biberon della Avent, la marca piu' trendy del settore (meglio quelli tradizionali a forma di biberon che costano meno e non fanno tanta schiuma da poterci preparare il cappuccino, e tutto sommato non provocano piu' coliche) o ancora angosciarsi per le vicende del ruttino.
Per la verita' il soffocamento da ovatta neonatale non e' neanche un fenomeno troppo spiacevole, ma induce a interrogarsi talvolta sul destino delle donne contemporanee, spesso in bilico tra una vita professionale sentita come importante e di pari dignita' rispetto a quella degli uomini e l'attrazione e a volte risucchio esercitati dalla dimensione familiare. E non mancano i momenti in cui sembra, magari ingiustamente, di vivere un almeno temporaneo ritorno al passato, e si vorrebbe abitare in paesi come la Norvegia, dove e' normale che un uomo lasci il proprio lavoro per un po' allo scopo di seguire un figlio appena nato, anche soltanto per non avvertire la cura dei neonati come un compito esclusivamente femminile.


mercoledì, 2 febbraio 2005
RPP
Nelle categorie: It — Scritto dal Ratto alle 2:13 pm

Non si dovrebbero mai mettere insieme un padre affetto da RPP (rincoglionimento parentale profondo), suo figlio di nemmeno un mese d'età, una macchina fotografica nuova e un blog. Perche' poi il risultato e' che vi beccate un post come questo.



sabato, 8 gennaio 2005
E tu sceglierai la vita
Nelle categorie: Ebraismo, Israele e dintorni, It — Scritto dal Ratto alle 11:48 pm

Poche volte ho avuto chiaro come oggi che cosa vuol dire. Non e' facile ottimismo — e nemmeno la retorica stupida di chi dice che la vita e' bella.


venerdì, 7 gennaio 2005
Enrico
Nelle categorie: It — Scritto dal Ratto alle 10:16 pm

E' nato oggi alle 2.07 del pomeriggio; pesa tre chili e duecento e sta benissimo, come la mamma.


lunedì, 13 dicembre 2004
In anticipo?
Nelle categorie: It — Scritto dal Ratto alle 6:49 pm

Puo' darsi che il countdown qui a sinistra sia in significativo ritardo. Stando agli esami di oggi, It pesa gia' due chili e seicento e potrebbe decidere di venire al mondo anche prima della Befana.


martedì, 28 settembre 2004
Affari di famiglia
Nelle categorie: It, Quel che resta, Umori e malumori — Scritto dal Ratto alle 9:24 pm

Avvertenza: questo post puo' interessare solo parenti e affini.
Oggi mio padre compie settantacinque anni. It nascera' tra cento giorni. E' bello pensare alle generazioni che si incontrano.

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