venerdì, 28 maggio 2010
Rettifica
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Emigrare?, English digest, Politica e altre indignazioni — Scritto dal Ratto alle 12:05 am

Devo riconoscerlo, ero stato troppo pessimista, fuorviato dalla sintesi giornalistica: secondo il testo provvisorio della manovra economica del Governo (ancora suscettibile di modifiche), il blocco degli organici degli insegnanti di sostegno non si applica alle assunzioni in deroga per le situazioni di "particolare gravita'" (art. 9 c. 15):

Per l’anno scolastico 2010/2011 è assicurato un contingente di docenti di sostegno pari a quello in attività di servizio d’insegnamento nell’organico di fatto dell’anno scolastico 2009/2010, fatta salva l’autorizzazione di posti di sostegno in deroga al predetto contingente da attivarsi esclusivamente nelle situazioni di particolare gravità, di cui all’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104.

E' percio' salvo il principio sancito dalla Corte Costituzionale nella sua sentenza n. 80 del febbraio 2010 e dovrebbe essere garantita la copertura delle esigenze dei disabili piu' gravi.
Resta comunque evidente (e non cambia molto la sostanza dei fatti) che per avere un insegnante di sostegno per molte famiglie di bambini con disabilita' gravi inziera' un percorso ad ostacoli perfino piu' difficile del solito (le assunzioni in deroga non sono mai uno scherzo — ed e' facile profezia che saranno concesse con il contagocce). E resta il fatto che basterebbe l'1% del costo del ponte sullo Stretto di Messina per pagare lo stipendio di tutti gli insegnanti di sostegno d'Italia. Ma e' piu' facile attaccarsi alle briciole, e alle persone piu' deboli.

It seems that the bill that puts a cap on the number of special-ed teachers will not be indiscriminate, but will contemplate exceptions for the severely disabled pupils.
It's however true that getting a special-ed teacher for a disabled child in Italian schools will be more difficult than before.


mercoledì, 26 maggio 2010
Macelleria sociale
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Emigrare?, English digest, Politica e altre indignazioni — Scritto dal Ratto alle 3:42 pm

Si legge nelle notizie di stampa di oggi che tra le misure contenute nella manovra economica ci sarebbe il blocco dell'organico degli insegnanti di sostegno.
Pur in attesa di conferme, la notizia, come e' ovvio, ci fa inorridire. Per i bambini come nostro figlio, la presenza di un *buon* insegnante di sostegno *a tempo pieno* e' la condizione indispensabile perche' la scuola serva. Le difficolta' relazionali, di comunicazione, di comprensione dei contesti di un bambino autistico (ma lo stesso discorso vale per molte altre disabilta') sono tali che soltanto un intervento costante, pervasivo e individualizzato puo' contribuire a farle superare. L'alternativa e' la scuola come parcheggio — o peggio la scuola come spazio vuoto e incomprensibile, in cui il bambino perde il suo tempo e si isola.
Purtroppo e' gia' esperienza comune che le ore di sostegno non bastino, e che siano oggetto di una tristissima guerra tra poveri — o dell'italianissima arte di arrangiarsi dividendo in due o in tre l'intervento di un unico insegnante — con risultati assolutamente inadeguati.
Il blocco non fara' che peggiorare questa situazione, rendendo ancora piu' irrealistica la prospettiva dell'integrazione scolastica voluta dalle nostre leggi.
Per altro, una misura analoga, contenuta nella finanziaria del 2007, e' stata dichiarata illegittima dalla Corte Costituzionale. E' assai probabile che anche questa possa cadere, ma nel frattempo i danni saranno gia' irreparabili: ci saranno bambini che dovranno affrontare la scuola in condizioni tali da aggravare il loro svantaggio, anzi che alleviarlo.
Il tutto per risparmiare quattro soldi: il numero di alunni disabili nelle scuole italiane e' di circa 160.000 (dati 2007, che non ho avuto tempo di aggiornare); gli insegnanti di sostegno sono circa 45.000 (il che vuol dire uno ogni quattro alunni: drammaticamente troppo pochi!); ognuno di loro costa allo stato grosso modo e a star larghi 40.000 euro l'anno. Assumere cinquemila insegnanti in piu' (che e' una stima per largo eccesso di quella che potrebbe essere la crescita fisiologica) costerebbe 200 milioni di euro. In una manovra da ventiquattro miliardi significa circa l'otto per mille. Per racimolare questa miseria il governo sta condannando alla discriminazione alcune migliaia di bambini disabili.
Se non e' macelleria sociale questa…

Una parziale rettifica qui.

Social Butchery
The Italian government, in a sweeping cost reduction bill totaling 24 bn euros, has decided to put a cap to the number of the special-ed teachers working in public schools (in Italy we have no special education schools separated from the "normal" ones: disabled children are entitled to a special-ed teacher to help them in the normal curriculum. While it is on paper a great idea, in practice this clashes with chronical shortage of funds, so that the average is of 3.5 disabled children per teacher, instead of the 2:1 ratio considered acceptable in order to gain real integration). This means many disabled (and severely disabled too) children won't have a special-ed teacher in the next school year, which is tantamount to exclusion de facto from any real learning opportunity.


lunedì, 13 luglio 2009
Non son sempre rose e fiori
Nelle categorie: English digest, It — Scritto dal Ratto alle 2:22 pm

(No, non sto facendo il verso a Eìo)

Dopo una notte un po' inquieta, It stamani non ne voleva sapere di svegliarsi, vestirsi e andare a scuola. Voleva restarsene a dormire e al diavolo tutto. Lunedi' mattina anche per lui, insomma.
Pressati tra il suo sonno e lo scuolabus che stava arrivando sotto casa, abbiamo provato a cambiarlo e vestirlo lo stesso. La cosa e' rapidamente degenerata in una crisi in grande stile, con urli, ribellioni, calci, oggetti lanciati e strappati — e un bambino ululante sdraiato bocconi sul pavimento, che non ascoltava piu' nulla e guizzava via da ogni tentativo di contatto fisico, oculare e vocale. Alla fine, alla peggio e a forza lo abbiamo preparato, l'ho preso in braccio e l'ho consegnato allo scuolabus. A quel punto aveva smesso di lottare, ed era un fagottino con le lacrime agli occhi e lo sguardo perso chissa' dove — per una volta davvero isolato da un mondo ostile e incomprensibile.
Non e' la prima volta che cose del genere succedono, non sara' l'ultima — e per fortuna son cose che passano e che It supera in fretta, con la sua naturale serenita'. Ma in circostanze come queste si vede tutta la fragilita' dell'adattamento del nostro mondo alle esigenze di nostro figlio — e la difficolta' di favorire il suo adattamento alle esigenze del mondo. Basta uno scuolabus che passa cinque minuti troppo presto e un risveglio difficile puo' diventare una crisi che non siamo capaci di gestire.
Sono certo che sto raccontando una scena comune in molte famiglie di bambini autistici: e mi piacerebbe avere qualche consiglio da chi ha trovato strade che funzionano. Quali sono le vostre strategie per tenere aperta la comunicazione durante una crisi, come riuscite a rendere meno traumatico qualcosa che vostro figlio in quel momento assolutamente non vuole fare, come deviate la sua attenzione verso qualche forma di compensazione/consolazione — queste cose qui, insomma.
Oggi pomeriggio It tornera' da scuola con il suo bel sorriso — e probabilmente si sara' radicalmente dimenticato della tragedia di stamattina — e quando arriveremo a casa ci accogliera' con i suoi salti di gioia e ci prendera' per mano per andare a far qualcosa di bello insieme. Ma non sono sempre rose e fiori.

Genitori di bambini neurotipici, per favore non venite a spiegarci che in fondo era soltanto un capriccio, come ne fanno tutti i bambini del mondo. O meglio: probabilmente si', era solo un capriccio, ma la fragilita' della comunicazione con It fa dei suoi capricci una piccola catastrofe — e un momento di particolare sofferenza per noi e per lui — perche' diventa impossibile capirlo e farsi capire, mediare, esortare, consolare — perfino punire — insomma non funziona piu' nessuno dei modi standard con cui un genitore puo' disinnescare un capriccio di un figlio.

It's not always a piece of cake
After a somewhat restless night, "It" didn't want to wake up and go to school this morning. He wanted to stay in bed and sleep — and to hell with anything else. It's just another manic monday for him too, after all. With the schoolbus coming within few minutes, we tried to get him dressed and ready all the same. Things got nasty quite fast and evolved in a full fledged meltdown, with our boy screaming, kicking, tearing apart and throwing objects all around. In the end he was lying on the floor, crying, howling and refusing not only eye-contact (which is rather unusual for him), but vocal and physical contact, too. At last we managed to dress him and get him ready for school; I carried him downstairs in my lap and handed him over to the schoolbus driver. By then he had stopped struggling and there he was — a poor thing with tears in his eyes and a blank stare, for once truly isolated from a hostile and incomprehensible world.
It's not the first time and it will not be the last one: luckily, this too shall pass — and early too. "It" will get over it with his usual good spirit; but in circumstances like these it becomes apparent how fragile is our world's adaptation to "It"'s needs — and how difficult our son's adaptation to the world's needs. A schoolbus coming to pick him up five minutes too early is enough to change a difficult wake-up in a meltdown we're not smart enough to prevent or to handle.
I'm sure I've described a well known scene in every family with autistic children — and I'd love to have some advice by those of you who have found good ways to cope: how do you keep communication flowing during a meltdown, how do you manage to subtract stress from something your baby absolutely does NOT want to do, how do you deflect his attention somewhere else, what strategies do you use to convey comfort and/or compensation — practical things like these, I mean.
This afternoon "It" will come back from school with his customary radiant smile and this morning's tragedy will be all but forgotten. When we come home he will greet us jumping in joy and will lead us by the hand to do something he likes. But it's not always a piece of cake.

(P. S. Parents of NT children, please don't tell us it's just a tantrum, like every child throws every now and then. Yes, perhaps it *is* just a tantrum, but the fragility of communication with "It" makes his tantrums a small catastrophe, and a very painful moment too, because all the usual ways parents have to overcome their children' tantrums are useless: you don't understand him, you can't make him understand you, you can't comfort, you can't promise, you can't punish either. It's helplessness all the way)

Risposte e consigli via mail, per favore. Replies and advices by mail, please.


giovedì, 18 giugno 2009
Anche noi siamo orgogliosi
Nelle categorie: English digest, It, Pipponi, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 1:26 pm

Non ci siamo consultati prima — e Waldorf mi ha bruciato sul tempo, pero' dice che dovrei pubblicare anche il mio post…

Per una ironica coincidenza, il 18 giugno e' il secondo anniversario del giorno in cui It ha avuto la sua prima diagnosi di disturbo pervasivo dello sviluppo — ed e' anche il giorno dell'orgoglio autistico — almeno per le comunita' del mondo anglosassone in cui la difesa dei diritti delle persone autistiche e' molto piu' avanti che da noi.
Personalmente non so se di per se' ci sia motivo di essere particolarmente orgogliosi di essere autistici. Non lo so perche' — come direbbe RdM — "non ho l'onore"; ma anche perche' non sono troppo convinto che una condizione genetica — di cui la persona non ha alcun merito ed alcuna responsabilita' — possa essere ragione di orgoglio; piu' in generale, essere orgogliosi del proprio corredo genetico puo' condurre su una china pericolosa, se sconfina nella convinzione di essere migliori degli altri. Essere orgogliosi del proprio autismo, in questo senso, non e' necessariamente meglio che essere orgogliosi del colore della propria pelle.
Su un altro piano, pero', credo che le persone autistiche abbiano diritto di essere orgogliose di se stesse — come chiunque altro, non meno di chiunque altro. E in questo senso di un Autistic Pride c'e' bisogno: perche' bisogna sradicare l'idea che gli autistici sono *sbagliati* — che sono una sciagura per se stessi e per coloro che hanno intorno. Perfino le associazioni di tutela, qui da noi almeno, finiscono per essere succubi di un cliché negativo sugli autistici — l'autismo e' una disgrazia, e' una condizione che menoma irrimediabilmente le persone che ne sono colpite ed e' una catastrofe che riduce le famiglie alla disperazione e alla disgregazione, ecc. ecc. (cito come esempio un agghiacciante documento ufficiale di Autism Europe, riportato pari pari in numerosi siti di associazioni di genitori, a partire dall'ANGSA Lombardia). Invece dovremmo riconoscere il valore delle persone per quello che sono — e celebrarlo.
Inutile negarlo: i giorni di due anni fa sono stati duri. It stava passando il momento bruttissimo della regressione, era arrabbiato, spaventato, triste — incomprensibile. Noi ce lo vedevamo cambiare — in peggio, in qualcosa di ignoto — davanti agli occhi — e non avevamo strumenti per capire. Quando abbiamo cominciato ipotizzare che It fosse autistico — e' stato come se qualcosa di terribile e di definitivo ci si fosse abbattuto addosso. Perche' l'immagine dell'autismo che viene presentata a chi non ne sa nulla e' quella di una malattia devastante, che annulla le persone, che le chiude in un mondo orribile e ristretto. Che angoscia, pensare che il nostro povero bambino — cosi' solare, cosi' bello, cosi' perfetto — potesse essere travolto da una cosa del genere. I neuropsichiatri non sono stati piu' confortanti — tutti tesi a spiegarci che nostro figlio non ci avrebbe mai manifestato amore o attaccamento, che non ci vedeva nemmeno come persone — e cosi' via (non credo che fosse insensibilita' e nemmeno impreparazione: credo che ci sia — in questi casi — una sorta di bisogno professionale di preparare le famiglie al peggio: ma il risultato e' che rimandi a casa dei genitori sconvolti).
Poi un po' alla volta — molto grazie alle letture in rete, che ci hanno fatto vedere una prospettiva diversa e persone autistiche e famiglie tutt'altro che devastate (se c'e' una cosa di cui la comunita' autistica dev'esser fiera e' proprio questa), molto grazie a It, che gradualmente tornava ad essere il bambino felice di essere al mondo che conoscevamo — ci siamo resi conto che l'autismo puo' creare una montagna di problemi e di ostacoli, ma che non e' la fine della vita — e non e' nemmeno una condanna a una vita infelice — ne' per It ne' per noi. It e' un bambino bellissimo — di una sua peculiare bellezza –, ha una capacita' sorprendente di comunicare anche senza parlare, ha un carattere affettuoso e forte, un modo singolare ed affascinante di leggere il mondo e di farcelo vedere: e l'autismo e' un tratto inseparabile e costitutivo della sua personalita'. Non sappiamo se It e' orgoglioso di se stesso — ci pare per lo meno che stia bene nei suoi mocassini — ma noi siamo certamente orgogliosi di lui. In questo senso — si' — e' bello ed e' giusto che ci sia una celebrazione dell'orgoglio autistico: e vorremmo che tanti, anche qui in Italia, imparassero a celebrare la bellezza delle persone che hanno un cervello diverso dal nostro.

English digest in a few days


giovedì, 18 giugno 2009
Autistic Pride Day
Nelle categorie: English digest, It, Roba da autistici — Scritto da waldorf alle 9:07 am

Oggi si festeggia l' Autistic Pride Day (roba da Asperger per la verità) e noi privatamente celebriamo il secondo anniversario del nostro incontro con l'autismo. Esattamente due anni fa il primo neuropsichiatra infantile in un ambulatorio di Alessandria ci ha detto con assoluta franchezza (e di questo bisogna ringraziarlo) che il nostro adorato bambino era autistico. Da allora è passata, come si suol dire, un sacco di acqua sotto i ponti. Non è bello ripensare a quei giorni di assoluta confusione, con il mondo che andava avanti senza darti il tempo di elaborare il lutto, di capire. Dovevamo fare qualcosa da subito e l'abbiamo fatto, non so se con efficacia, ma insomma ci abbiamo provato.
Se qualche genitore che vive la stessa nostra condizione di quei giorni di due anni fa passa di qui e legge questo post, vorrei dirgli che sì, è tremendamente duro, è qualcosa da cui non ci si può mai riprendere veramente ed accettare fino in fondo. Non ce n'è neanche bisogno, per la verità, è meglio non pensare troppo e non disperdere le energie facendosi troppe domande. Però ci sono anche un sacco di bei momenti e non bisogna mai scordarsi che i nostri figli sono bambini. Autistici, sì, ma anche con il diritto a vivere una infanzia serena, anche divertendosi nei loro modi un po' strambi.
Buon Autistic Pride Day a tutti quelli che la pensano più o meno come me ma anche a tutti gli altri che si trovano a vivere nell'affascinante (!) mondo dell'autismo.

Today is the Autistic Pride day (which, to be true, is more of an Aspie thing) and we're privately celebrating the second anniversary of our encounter with autism. It was exactly two years ago that the first neuropsichiatrist told us our beloved boy was autistic. Since then many things changed. It's sad to recall those days of utter confusion, with the world going on as usual and no time neither to mourn nor to understand. We had to start doing something immediately — and we did — I don't really know if it worked, but at least we've been trying.
If any parent who is living the same experience reads this post, I'd like to tell him that — yes, it's terribly hard, it's something you'll never really get over. In fact, you don't need to: you have too much to do to ask yourself too many questions. But there are also so many beautiful moments — and you must never forget that our children are — well — *children*. They are autistic, but they have the right to have a happy childhood, to amuse themselves — even if it is in their weird ways.
Happy Autistic Pride Day to anyone who shares my thoughts, but also to all those who are living in the charming world of autism.


martedì, 26 maggio 2009
"I can't believe you noticed that"
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', English digest, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 12:01 am

Da un bel post di Reports of a Resident Alien:

The single biggest change in my life since I was a little girl is that now I understand a great deal more about myself and about the world around me. I've learned both to control and understand sensory input and the results of too much of it. And I've learned to take advantage of the extra sensitivity that lets me see beauty in small things, like my pebble; or see patterns most don't notice; or enjoy simple pleasures–sunlight on skin; smell of paper; rhythm of leaves in the wind–that many people have left behind with their childhoods.

"I can't believe you noticed that," they say.
I can't believe they didn't.


sabato, 23 maggio 2009
Ma in Italia quanto si spende?
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', English digest, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 2:14 am

Secondo questo articolo pubblicato sul numero di maggio di Autism, il costo complessivo degli interventi pubblici e privati per la cura e l'assistenza delle persone autistiche nel Regno Unito e' di circa 27 miliardi di sterline.
Studiero' l'articolo, perche' a occhio mi pare una cifra un po' farlocca — di quelle sparate li' per secondi fini. Quali e' tutto da capire. Poi vi racconto.

According to this article, published in the May issue of Autism, the total cost for cure and support of autistic people in the UK is about 27 billion pounds.
I'll study the article, because the numbers look phony to me. Just like they wanted to prove something — what exactly I don't understand. More to come…

(via CORDIS)


giovedì, 2 aprile 2009
Vivere con un cigno nero
(Autism Awareness Day)
Nelle categorie: English digest, It, Pipponi, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 3:17 am

Ho gia' avuto modo di esprimere la mia diffidenza nei confronti della "Giornata mondiale dell'autismo" indetta dall'ONU. Mi pare piu' che altro un momento propizio alla commiserazione, o ai luoghi comuni sulla necessita' di curare l'autismo — o peggio di "far guerra" all'autismo, come proclamava un ineffabile giornale torinese l'anno scorso. Di commiserazione non abbiamo bisogno, di cure meno ancora — e figuriamoci di guerra. Per di piu' un "Autism Awareness Day" e' una misura di "awareness" troppo lunga o troppo breve: le uniche scale possibili della consapevolezza sono tutta la vita e ogni singolo istante.
Detto cio', e a costo di far la figura di Renzo Tramaglino, provo a mettere a frutto l'occasione per cercare di spiegare — a me stesso prima di tutti — un po' di cose che credo di avere imparato da It — fino ad ora.

Un Cigno nero è un evento altamente improbabile con tre caratteristiche fondamentali. Primo: è isolato e imprevedibile. Secondo: ha un impatto enorme. Terzo: la nostra natura ci spinge ad architettare a posteriori giustificazioni della sua comparsa, per renderlo meno casuale di quanto non sia in realtà. Il successo di Google è un Cigno nero, l’ascesa di Hitler e l’11 settembre sono Cigni neri. E lo sono anche la nascita delle religioni, le guerre o i crolli delle borse, e alcuni avvenimenti che scandiscono la nostra esistenza: l’amore è un Cigno nero. Nassim Nicholas Taleb è convinto che un piccolo numero di Cigni neri sia alla radice di ogni sconvolgimento della storia e sia in grado di spiegare quasi tutto il nostro mondo.*

It e' un cigno nero. Il suo autismo era del tutto imprevedibile ("altamente improbabile"?) — ha trasformato radicalmente le nostre esistenze — e ci scontriamo ogni giorno con la tentazione di cercare spiegazioni che semplicemente non ci sono.
Ma a parte lo shock iniziale, sono quasi due anni che conviviamo *ogni giorno* con l'altamente improbabile e con l'assolutamente imprevedibile. Perche' It e' una sfida quotidiana a quel che ci si puo' aspettare, e' un po' come gli assoli di Charlie Parker, la nota successiva e' sempre in un posto un po' diverso da dove credevi che sarebbe stata. It non sta nelle regole, non e' calcolabile: non solo non somiglia per niente alle persone neurotipiche — ma non somiglia gran che nemmeno al profilo standard (ammesso che un profilo standard abbia senso) delle persone autistiche. Ogni tentativo di categorizzare i suoi atteggiamenti, i suoi comportamenti, i suoi pensieri si scontra con il fatto che lui e' *comunque* fuori dallo schema. In ogni momento, qualunque cosa faccia. Il nostro cigno nero non e' accaduto una volta per tutte — continua ad accadere in continuazione.
Cosi' abbiamo man mano imparato ad avere una assoluta familiarita' con l'improbabile — stiamo a bagno nel paradosso di aspettarci continuamente l'inatteso e di prevedere l'imprevisto. Non che questo ci renda piu' preparati: It riesce sempre a spiazzarci, a sfidare la nostra capacita' di prevederlo e di capire in anticipo — e spesso anche di capire a posteriori, nel bene e nel male.
Non e' che non capiamo nostro figlio. OK, a volte *davvero* non lo capiamo, ma per lo piu' abbiamo sviluppato insieme dei codici di comunicazione che ci permettono di dirci di tutto. Ma il fatto e' che il modo in cui It percepisce il mondo e lo interpreta — il suo stile cognitivo, verrebbe voglia di dire — non e' continuo e fatto di elaborazioni successive e di adeguamento dell'ignoto al noto — ma di esplosioni di esperienza e di ritorni incessanti — di ripetizioni rassicuranti e di catastrofiche spettacolari trasformazioni. E il solo modo di stargli dietro e' lasciarsi portare dal suo modo di pensare — per quel che siamo capaci di fare noi neurotipici, con la nostra diversa percezione e il nostro diverso pensiero.
Ma l'imprevisto piu' radicale, quello che nessuno ti dice, e' che il cigno nero e' bellissimo. Proprio perche' e' cosi' radicalmente inatteso — perche' le sue espressioni, i suoi sorrisi, le sue collere ti colpiscono cosi' spesso impreparato — perche' quel che lo interessa tu non l'hai mai visto davvero, fino a che non l'ha guardato lui — It ha uno sguardo che cambia il mondo, che ti costringe a prospettive che non soltanto non hai mai pensato, ma che in realta' non sei capace di pensare nemmeno quando te le mostra — semplicemente sono li' — una scoperta continua — in cui anche l'esperienza permette di anticipare assai poco. "Beauty walks on a razor's edge — one day I'll make it mine", come diceva Bob Dylan. Senza It non ci sarei mai arrivato.
Non e' facile vivere con il nostro cigno nero. Ma non e' ne' una sventura da compatire, ne' un privilegio di cui andar fieri. L'imprevedibile costa fatica — chiede di essere sempre vigilanti — e spesso, anziche' avere il sapore della scoperta di terre inesplorate, ha l'aspetto prosaico e pauroso di un vetro sfondato in un momento di collera — o di agitazione.
Pero' se proprio dovessi dare un messaggio per l'Autism Awareness Day — e' che vale la pena di cercare di essere consapevoli di come appare il mondo a un bambino autistico. E' un cigno nero, con tutta la devastazione cognitiva che porta con se' — e con tutta la bellezza oscura che non si puo' nemmeno immaginare con lo sguardo fissato sulla normalita'.

Sorry, I'll never be able to say that in English. (one of the wonderful things about internet is that there's always someone willing to help: so here's the translation, courtesy of Sara)

Living with a black swan
I have already expressed my distrust for the UN Autism Awareness Day. To me it looks more like a favourable moment for commiseration, or for clichés on the necessity to cure autism – or even worse, to make war to autism, as an indescribable newspaper from Turin (Italy) proclaimed last year. We do not need commiseration, even less we need cures – and obviously we do not need wars. Furthermore, an Autism Awareness *Day* is too long or too short an awareness span: the only possible measures of awareness can be life long and in every moment.
That said, I would like to try to take advantage of this occasion to explain – to myself first of all – a few things I think I have learned from "It" – so far.

A Black swan is a highly improbable event with three fundamental characteristics. First: it is isolated and unpredictable. Second: it has a massive impact. Third: our nature induces us to find justifications afterwards for its appearance, in order to make it a less casual event than it actually is.*

"It" is a black swan. His autism was totally unpredictable (“highly improbable”?) – it has radically transformed our lives – and every day we are tempted to look for explanations that just do not exist.
But apart from the initial shock, it is almost two years now that we deal every day with the highly improbable and the totally unpredictable. Because "It" is a daily challenge to anything we might expect; it is something like Charlie Parker’s solos, his next note is always in a slightly different place from where you thought it should have been. "It" does not follow the rules, he has nothing in common with neurotypical people – but he also has little in common with the standard profile (if a standard profile does have sense) of autistic people. Every attempt to put into categories his attitudes, his behaviour, his thoughts, clashes with the fact that he is *however* outside a pattern – always, no matter what he is doing. Our black swan did not occur once for all – it goes on occurring continuously.
Therefore, day by day we have learned to have absolute familiarity with the improbable – we are living in the paradox of continuously expecting the unexpected and predicting the unpredictable. Not that this helps us much: "It" is always capable of deceiving us, he always challenges our capability to predict and understand in advance – and often also to understand afterwards, through the good and the bad. It is not that we do not understand our son. OK, sometimes we *really* do not understand him, but mostly we have developed a set of communication codes that allow us to “talk” about anything. But the problem is that the way "It" perceives and interprets the world – his cognitive style, one could say – is not continuous and built from subsequent elaborations and from the adaptation of the unknown to the known – but it comes from explosions of experience and unceasing returns – from reassuring repetitions and spectacular and catastrophic transformations. And the only way to keep up with him is to follow his way of thinking – as much as it is possible for neurotypicals like us, with our different perception and our different way of thinking.
But the most radically unexpected event, the one that no one tells you, is that the black swan is gorgeous. It is particularly because it is so radically unexpected – because his expressions, his smiles, his rages catch you so often unprepared – because the things that interest him are those that you have never really seen, until he looked at them – "It" has eyes that change the world, they force you to take into account perspectives that not only you had never thought about, but that in effect you are still not capable of thinking even when he shows them to you – they are simply there – a continuous discovery – for which even experience is not enough to anticipate very much. “Beauty walks on a razor’s edge – one day I’ll make it mine”, as Bob Dylan said. Without "It" I would have never understood.
It is not easy to live with our black swan. But it is neither a misfortune to commiserate, nor a privilege to be proud about. The unexpected needs hard work – it demands us to be always alert – and often, instead of having the flavour of a discovery of unexplored lands, it has the mundane and scary appearance of a window broken in a moment of rage – or of anxiety.
But if I should leave a message for the Autism Awareness Day – it would be that it is worthwhile to try to be aware of how the world appears to an autistic child. It is a black swan, with all the cognitive devastation it brings with him – and with all its dark beauty, impossible to even imagine if the eyes are fixed on normality.

* OK, ammetto la mia abissale ignoranza: fino all'altro ieri il libro di Taleb per me non era altro che una copertina ed un titolo vagamente accattivante visto sugli scaffali delle librerie. Tutt'ora non l'ho letto, tanto e' vero che cito un risvolto di copertina. Il fatto e' che una collega di lavoro ne ha parlato — e la metafora mi ha colpito come un treno in corsa. Non vogliatemene — quindi — se la mia argomentazione e' inesatta, o infedele, o ignorante. Anzi e' sicuramente tutte queste cose. Ma per una volta mi permetto il lusso di scrivere sulla spinta di una suggestione. E di usarla come puro pretesto.

* I take this from Nassim Nicholas Taleb's book “The Black Swan”. OK, I admit my ignorance: until recently, it was just a cover with an attractive title glimpsed on the shelves of a bookstore. I still have not read it, and in fact what I cite comes from the back cover. Therefore, please excuse me if my reasoning is not correct, false or ignorant. Actually, it is probably all three. For once I permitted myself the luxury of writing from the power of a suggestion. And use it as a pretext.


mercoledì, 25 marzo 2009
Il disagio di Alain Juppé
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', English digest, Roba da autistici, Umori e malumori — Scritto dal Ratto alle 9:56 am

Mi tocchera' cambiare idea su Alain Juppé. Vi ho raccontato che avevo mandato un commento al suo blog in merito all'uso, secondo me offensivo, che ha fatto del termine "autismo". Non vedendolo comparire, dopo due giorni ne ho inviato un altro. Entrambi restano implacabilmente in coda di moderazione. E il bello e' che ha pubblicato cose ben piu' critiche ed ostili — evidentemente e' proprio il tema del rispetto delle persone disabili che lo mette cosi' a disagio da farlo scappare — e da far trattare me come un troll.

Alain Juppé's unease
I used to have a good opinion of Alain Juppé, the former Prime Minister of France: it seems I'll have to change my mind. I criticized his use of the word "autism" as being offensive to autistic people — and I posted a couple of comments on his blog on this subject. They are still stuck in the moderation queue, even if M. Juppé has published comments way more harsh and critical of his positions. It looks like the theme of respect of disabled people disturbs him to the point of making him flee — and to make him treat me like a troll.


domenica, 22 marzo 2009
L'autismo e il Papa

Alain Juppé e' un politico di quelli di cui avremmo un sacco di bisogno in Italia: un rappresentante di quella destra laica, repubblicana e civile da cui puoi dissentire su mille cose, ma con cui c'e' un terreno etico, culturale e istituzionale comune. E' un uomo di destra, non un aracnide. E poi e' sindaco di Bordeaux, che e' una bella citta' dall'aria ben amministrata — ed e' uno dei pochi politici che tengono davvero un blog personale — uno in cui ti racconta di che cosa fa come sindaco, ma anche i libri che legge, i film che e' andato a vedere, gli aneddoti di vita quotidiana — e in cui si prende la briga di rispondere di persona ai commenti. Tutto questo per dire che Juppé e' uno che mi piace, che mi sta pure simpatico, al di la' delle differenze politiche.
Ora, Alain Juppé se l'e' presa di brutto col Papa in un'intervista a France Culture: e fin qui niente di male, anzi — ci fosse in Italia qualche politico (di destra ma non solo) sufficientemente libero dalle influenze vaticane da poter dire che "avverte un profondo disagio" per le posizioni espresse da Benedetto XVI in materia di AIDS e preservativi o per la vicenda della revoca della scomunica ai vescovi lefevriani — o da affermare che questo Papa comincia ad essere "un serio problema".
Ma Juppé ha aggiunto che Benedetto XVI "sembra vivere in una condizione di autismo totale". E qui mi e' saltata la mosca al naso. Perche' come al solito si chiama in causa l'autismo, in maniera superficiale, per associarlo a un difetto morale o a una colpa: "autismo" finisce per essere sinonimo di incapacita' di compassione, di relazione, di ascolto — e c'e' un aspetto nemmeno tanto implicito di condanna in tutto cio'. Di qui a concludere che le persone autistiche sono difettose — sono *sbagliate* — il passo e' troppo breve. La gente sa poco di autismo — e se ne fa un'idea per lo piu' dall'uso metaforico della parola. Cosi', quando incontra sulla sua strada una persona autistica *per davvero* e non per metafora, ha gia' nella testa un pregiudizio ben preciso — ha gia' implicitamente formulato un giudizio negativo. Un giudizio *morale* negativo. E si comporta di conseguenza.
E' ora di smetterla. Piu' nessuno trova socialmente accettabile dare di "mongoloide" a qualcuno per dire che non si comporta in maniera intelligente. Dare di "autistico" a chi non mostra empatia o a chi non rivela capacita' di relazione con gli altri non e' meno gratuitamente dispregiativo nei confronti degli autistici veri.
Sono solo metafore, si dira'. Ma le parole sono pietre, quando servono implicitamente a consolidare pregiudizi e stereotipi contro categorie di persone che si', sono profondamente diverse da noi, ma non sono affatto peggiori di noi — e non sono per niente "difettose".

P. S. L'ho scritto, a Juppé, commentando il suo blog. Vedremo se e che cosa risponde.

Autism and the Pope
Sorry for our few English speaking readers: my English posts have been too rare — because I discovered that blogging in a different language is a lot harder than I expected.
This time I'll try to make up, so Maddy can spare Nonna's eyes.

Alain Juppé is a former French Prime Minister (he is now the Mayor of Bordeaux) and a good blogger — one of the few politicians I know of who actually write their own blogs. Recently he has harshly criticized the Pope, among other things, because of his stances on condoms and AIDS in Africa, and because of the lifting of the excommunication of the negationist bishop Williamson. Juppé's thesis (which I find absolutely correct) is that the Pope is severing the Church from the needs and the beliefs of the society, and even of many Catholics.
But to stress his argument, Juppé said that the Pope "seems to be living in a condition of complete autism". Here we go again: "autism" is used as a metaphor of a negative moral stance, an inherently despicable contempt of human relationships and of empathy. I believe this use of language helps consolidating prejudice against autistic people, and it fosters the misconception that autistics are "wrong" and "defective" — and that they should be changed in something else if they are to be accepted by other people. I feel that this should not be tolerated: no decent person would find acceptable to use "Down" as an insulting word for someone not bright enough. Why is autism different?
(Alain Juppé's blogpost on the reactions to his interview is here: I commented on it, hoping to bring up some reactions. To date, nothing happened.)


domenica, 7 dicembre 2008
I disabili sono un lusso?
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', English digest, Ma vaffanculo! — Scritto dal Ratto alle 9:12 am

L'Associazione Bancaria Italiana ha in sostanza chiesto al Ministero del Welfare l'autorizzazione a non applicare le norme della legge 68, che prevede l'assunzione obbligatoria di persone disabili nelle aziende con piu' di quindici dipendenti (via Repubblica). Il Ministero ha dato un parere favorevole, sulla base del fatto che la legge prevede delle eccezioni per le aziende in crisi.
Non contesto l'interpretazione della legge, non ne ho gli strumenti. E' la legge in se' che mi pare profondamente sbagliata, perche' in sostanza dice che il diritto al lavoro delle persone disabili e' qualcosa che si puo' garantire soltanto finche' ci sono le vacche grasse. Quando i tempi sono piu' difficili, ci si rinuncia, come si rinuncia a comprarsi il cellulare nuovo o il vestitino firmato. Ma i disabili non sono un lusso — sono persone. E persone piu' esposte di altre proprio nei momenti di crisi — le ultime a dover avere difficolta' a trovare un lavoro, non le prime.

Are disabled people a luxury?
Italian Bank Association has obtained by the Ministry of Welfare an authorization to suspend the compulsory hiring of disabled people due to the current crisis. That means that the right to work for disabled people is seen as something you can afford in good times, and you skip when things get rough: just like the new Armani suit you decided not to buy, because you have to pay your mortgage first.
But disabled people are not a luxury: they are *people* — and more exposed than others to the crisis: they are the last ones who should find it more difficult to get a job — not the first.


martedì, 7 ottobre 2008
Non e' un problema — e' un figlio
Nelle categorie: English digest, It, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 12:41 pm

Quando incontriamo altri genitori di bambini autistici, ho notato che per lo piu' parlano *dei problemi* dei loro figli — e delle difficolta' che devono affrontare per crescerli e per educarli — e delle frustrazioni e delle sconfitte e della lotta con la burocrazia e con i limiti dell'assistenza — e cosi' via. Mi e' capitato raramente di trovarne qualcuno che ci parli di suo figlio — che ci faccia capire come e' — che cosa gli piace, qual e' il suo carattere, quali sono le cose che lo divertono e quelle che lo turbano o lo annoiano, le cose buffe che fa sicuramente, come ogni bambino, e che di solito i genitori raccontano fino alla nausea. Si finisce per parlare molto piu' della logopedia e della psicomotricita', del modo di avere un insegnante di sostegno bravo o di essere presi in carico in una determinata struttura sanitaria — che dei nostri figli. Come se — invece di un figlio — ci fosse toccato un problema.
Intendiamoci, i problemi ci sono eccome, la fatica e' tanta, le frustrazioni (nostre e di nostro figlio) non mancano. Ma It non e' un problema — e' il nostro bambino. E la prima cosa che mi viene in mente se devo parlare di lui non e' la fatica, non e' la difficolta' ad ottenere un'assistenza adeguata, non e' nemmeno la preoccupazione per il suo futuro. E' la sua aria contenta quando mi corre incontro all'uscita da scuola — o la vitalita' dei suoi salti sul letto — o la faccia assorta ed emozionata quando guarda gli zampilli di una fontana — sono gli scherzi che mi fa, a modo suo certo — con i suoi codici di comunicazione. Questo e' It. Non diro' che l'autismo viene dopo, perche' It e' autistico in ogni fibra della sua persona e in ogni manifestazione del suo carattere. Ma certamente i problemi del suo autismo vengono dopo. Li affrontiamo tutti i giorni — spesso e' pure difficile — ma la nostra vita con It e' ben altro che questo — e non si riduce mai a questo.
Ma se noi genitori non siamo i primi a essere fieri e felici dei nostri figli (autistici) — chi lo sara' per noi? Se lasciamo che il problema passi davanti al figlio — non rischiamo di fare del male a nostro figlio, tutti presi dall'ansia di fargli del bene?

It's not a problem, it's a son
When we meet other parents of autistic children, it often happens that they keep talking about their sons' *problems*, of the difficulties they face to grow and educate them, of the frustrations and the setbacks and the struggle against the bureaucracy and inadequacy of health care programs, and so on. We seldom met someone willing to talk about his son, someone who makes us understand what he likes, what character he has, what amuses him and what makes him unhappy, and all the funny things his boy, like any other boy in the world, surely does — you know, the stuff every proud parent inflicts to anyone (more or less) willing to hear. You end up talking more and more about the therapies and the special-ed teachers and less and less about our children. Just as if, instead of a son, we had a problem.
Of course, we do have problems, we are often frustrated and tired — both we parents and our child. But It is *not* a problem, he is our son. And the first thing I think of, if I have to speak of him, is not the fatigue, nor the difficulty of having adequate treatment, and not even our worries for his future. It's his happy face when he runs to meet me after school, his energy when he jumps over the bed, his expression when he's lost in looking at a fountain, or the way he makes jokes — *his* way, obviously, with his peculiar sense of humour. This is It. I'm not saying autism comes second, because It is autistic down to his last fibre. But the *problems* of his autism come second. We face them every day — and it isn't easy — but our life with him is not just those problems, and not even mainly those problems.
But if we parents are not happy and proud of our (autistic) children, who will be for us? If we let the problem be more important than the child — aren't we harming our son out of too much good will?


mercoledì, 24 settembre 2008
"Capire cognitivamente, capire in modo esperienziale"
Nelle categorie: English digest, It, Ma vaffanculo!, Pipponi, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 4:07 pm

No, il gergo del titolo non e' mio — ma c'e' chi lo usa, come vedrete.

Tuttoscienze de La Stampa di oggi pubblica un'intervista a Giacomo Rizzolatti, a firma di Gabriele Beccaria. Gia' il titolo mi ha fatto fare un salto sulla sedia: "I bimbi autistici non si specchiano". Caspita, It si specchia eccome, trova lo specchio della camera un gioco splendido, soprattutto quando ci si guarda mentre fa i salti sul letto. E non solo si specchia: si riconosce nelle fotografie — e gli piace. Poi ho capito: e' colpa del titolista, che non sa che tra uno specchio e i neuroni-specchio, oggetto dell'articolo, c'e' lo stesso rapporto che passa tra un paniere di vimini e il paniere dell'ISTAT*. Vabbe' — mica si puo' pretendere che i titolisti capiscano quello che c'e' scritto negli articoli. E allora sono andato avanti a leggere.
Frase di apertura: "Si trovera' una cura per l'autismo?". Cominciamo male. L'autismo non e' una malattia, come l'influenza o come il vaiolo. E' una condizione genetica, una diversa conformazione del cervello (a cominciare dalla presenza o meno dei "neuroni-specchio"). Quindi e' una caratteristica di una persona, non diversamente dal colore degli occhi o dei capelli, dalla statura o dalla predisposizione alla calvizie. Parlare di cura e di guarigione non solo non ha senso, ma porta sulla strada sbagliata. Quello di cui persone come It hanno bisogno e' innanzi tutto rispetto per la loro diversita' — e capacita' da parte di tutti di valorizzare i tratti positivi di quella diversita'. E poi, certo, strumenti di sostegno e di aiuto per le difficolta' che essere autistici si porta dietro: soprattutto nel campo della comunicazione. Imparare a comunicare per i nostri figli e' una sfida, forse la sfida piu' grande — e li' si' che c'e' bisogno di interventi, di lavoro, di competenze, di tecniche. Imparare a gestire le relazioni sociali, le regole sottintese che governano i rapporti fra persone e gruppi: e anche qui c'e' bisogno di metodi per insegnare, per far capire, per rendere padroneggiabili situazioni che per una persona autistica possono essere assai disorientanti. Di questo abbiamo bisogno, noi genitori e i nostri figli. Di una "cura" che faccia sparire l'autismo — cioe' che faccia sparire un tratto caratteristico di quello che i nostri figli sono — beh, sinceramente non sappiamo che fare.
Vado avanti: "Questi bambini… capiscono cognitivamente che cosa fa una persona, ma non sono in grado di capirlo in modo esperienziale. Per esempio, guardano un individuo che afferra un bicchiere, ma dentro di loro non riescono a ricreare la formula motoria di quel gesto.". Per come conosco nostro figlio, questo e' semplicemente falso. Il punto se mai e' che i suoi interessi divergono da quelli comuni — e quindi la sua attenzione non va necessariamente alle cose che paiono importanti *a me*. Ma per quelle che paiono importanti *a lui* ha una singolare capacita' non soltanto di imparare, ma di progettare, di studiare e risolvere problemi — di agire in maniera tale da raggiungere i suoi obiettivi. E quindi evidentemente di "fare esperienza" dei pezzi di mondo che gli interessano. E' chiaro che anche questo pone una sfida educativa: ci sono centinaia di cose che a It non interessano e che deve comunque imparare a fare e a gestire, e per le quali bisogna trovare i canali — spesso oscuri — che accendano una sua risposta. Ma pensare che alle persone autistiche manchi una forma di esperienza/esperimento della realta' significa non aver mai tentato di capirne una.
Ancora: "Lei … studia la loro [degli autistici, NdRatto] incapacita' di provare emozioni. Giusto?" "E' un'incapacita' enorme. Ora si deve cercare un modo per far capire loro che cosa sono le emozioni.". Beh, dopo aver letto questa roba sono andato a prendere It a scuola e gli ho fatto un po' di foto sulla via di casa: ditemi se secondo voi questo e' un bambino incapace di provare emozioni:

It si è accorto che volevo fargli delle foto e mi prende in giro scappando e facendomi le pernacchie

Ora — io non metto in dubbio l'autorevolezza di Rizzolatti come ricercatore, ne' l'importanza delle sue scoperte. Ho anche l'impressione che una parte delle stronzate (pardon, "affermazioni discutibili") espresse nel testo siano piu' frutto di sciatteria dell'articolista (pardon, "sintesi giornalistica") che dell'effettivo pensiero dello scienziato. Tuttavia e' difficile sfuggire alla sensazione che in queste ricerche ci sia un sacco di scienza ("capiscono cognitivamente") e nessuna conoscenza delle persone reali che stanno dietro l'etichetta di autismo ("non sono in grado di capirlo in modo esperienziale"). Peccato per loro, non sanno che cosa si perdono. Mio figlio, con tutto il suo autismo, e in parte probabilmente proprio *per il suo autismo*, e' un bambino eccezionale — e varrebbe la pena di conoscerlo, prima di avventurarsi a dire che non sa fare esperienza del mondo o non capisce le emozioni.

Il prof. Rizzolatti partecipera' il 26 settembre a Torino al convegno "Cervello, Cultura e Comportamento Sociale", organizzato dalla Fondazione Rosselli, con una relazione sul tema "Neuroni specchio e cognizione sociale".

* Viene voglia di osservare che non riconoscere le metafore e' un tipico comportamento ascritto alle persone autistiche…

Sorry, English digest to follow as soon as I manage.


giovedì, 18 settembre 2008
Che palle l'IKEA!
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', English digest, It, Quel che resta — Scritto dal Ratto alle 7:54 pm

(che non e' un insulto — anzi)

Come capita durante i traslochi delle famiglie non troppo provviste di quattrini, la Rat-Family ha fatto il solco sulla via dell'IKEA per arredare la nuova casa. E li', tra code multiple, sgomitate nella folla, ricerche affannose in magazzino, assegni staccati e polpette svedesi, It ha scoperto il "Paradiso dei Bambini", ovvero il baby-parking e la sua vasca con le palline gialle e blu. Per un po' di volte abbiamo cercato di dissuaderlo, temendo che potesse essere difficile da gestire e da controllare in quelle condizioni. Ieri pero' ci siamo fatti coraggio, abbiamo spiegato la situazione e la condizione di It alla gentilissima animatrice del baby-park, in modo che sapesse come comportarsi — e lo abbiamo messo a sguazzare felice tra le palle dell'IKEA. Risultato: un'ora di assoluto divertimento, in cui It ha finito per farsi imitare da un paio di bambini presenti (saltelli e sfarfallamenti autistici compresi!) — e in cui e' risultato decisamente meno scatenato e incontrollabile dei piccoli neurotipici presenti. Con un'attenzione discreta e gentile delle animatrici, evidentemente ben istruite sull'accoglienza dei bambini con bisogni speciali — a dimostrazione del fatto che si puo' evitare abbastanza facilmente di creare situazioni discriminatorie. Capito, signori di Carrefour?

P. S. Per quanto riguarda la vicenda raccontata da Black Cat, restiamo in attesa di vedere quali azioni positive assumera' Carrefour per rimediare: a noi due parole di scuse non bastano. Proprio perche' ci e' chiaro che e' *assolutamente possibile* non discriminare.

IKEA has balls
As it often happens to not-too-well-off families, moving to a new house means to make endless trips at the nearest IKEA store to buy new furniture. In this process, It discovered the wonders of IKEA's baby parking — and insisted to be allowed to go in. We were reluctant at first, because we feared he would not be controllable in that kind of situation. At last we gave in: we explained our son's condition to the lady at the baby parking, she was very concerned and welcoming — and off he went to play with the yellow and blue balls in the pool. End of story: one full hour of great amusement — and he even taught some other boys a few distinctive autistic jumps and hand-flappings. All in all, our It has not been more difficult to control or more restless than any NT kid. The people fron IKEA have been caring, discreet and attentive — which demonstrates that it *is* possible for a big retail store to create non discriminatory conditions for children with special needs. Just what Carrefour did not do on this occasion (*).
(*) Answering a request from HJ, let me try to summarize what happened at the Assago (Milan) Carrefour supermarket. During the local date of the "Disney Cars Tour", Black Cat took his (autistic) son to see the show and to get some photos with the characters from the movie. As the boy was not quick and responsive enough to adapt to the photographers requests, he has been uncerimoniously shoved away from the photo booth ("Move on, we can't wait for you — we've no time to spare — just go away!"). When his mom protested, a clerk from Carrefour snapped back: "But if he's not normal, why do you take him among the people?".
Black Cat wrote a protest e-mail to Carrefour and published it on her blog, prompting a mass reaction from the Italian blogosphere (over 700 comments and 250 posts so far). Carrefour has replied with some (IMO) lame and vague apologies — and a phone call. Still waiting for further developments: in the meanwhile, we've stopped shopping at the local Carrefour store.


domenica, 14 settembre 2008
Cars, il supermercato e la discriminazione
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', English digest, It, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 5:59 pm

Cars — per ragioni che solo in parte mi sono chiare — a quanto pare piace un sacco ai bambini autistici.
Immaginate che cosa vuol dire, per questi bambini, poter vedere *dal vivo* i loro eroi, grazie al tour promozionale che Carrefour ha organizzato in Italia in questi giorni.
Noi, presi dal trasloco, non ce l'abbiamo fatta. Per fortuna. Perche' un altro bambino autistico e' stato trattato in maniera vergognosa e intollerabile nella tappa di ieri del tour — la sua mamma lo racconta qui. Andatevelo a leggere, quel post, linkatelo, parlatene, protestate con Carrefour — non lasciate che una cosa del genere non faccia notizia.
Per quanto ci riguarda, quella catena di supermercati e' stata cancellata dalla carta geografica. Non ci metteremo mai piu' piede — non ci spenderemo piu' un centesimo. Se lo fate anche voi, se chiedete ad altri di farlo, forse servira' a qualcosa.

Cars, the supermarket and discrimination
Cars, the animation picture from Pixar, seems to be a favourite among autistic kids, including our son. So, just think of the excitement when they can meet their heroes face to face, just as it's happening here in Italy in these days, thanks to a promotional tour organized by a leading supermarket chain, Carrefour. We didn't take It there, as we are still struggling with crates and boxes. We've been lucky. Because one autistic boy has been badly mistreated and discriminated at one stop of the tour, yesterday: his mom tells the story here. Please, take the time to read that post, link it, voice your indignation, just don't leave this indignity go unnoticed. One specific request to our American readers: help us reach the owners of the Cars trademark, in order to let them know what happened.
Obviously, we decided to boycott those supermarkets — and we hope many Italians will do the same. Hope it helps…


venerdì, 5 settembre 2008
Il cane e' autistico perche' ha dei padroni frigorifero?
Nelle categorie: English digest, Ma vaffanculo!, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 2:33 pm

Articoli come questo della Stampa, oltre a rivelare una drammatica carenza di notizie da pubblicare, rivelano anche i preconcetti e la disinformazione di chi scrive. Dopo il trasloco trovero' il tempo di spiegare. Per ora basti questo: l'autismo non e' un disturbo psichico, che si ingenera, negli uomini o nei cani, come reazione a qualche forma di maltrattamento. Lasciare intendere il contrario, anche in un articoletto estivo sugli animali, e' far male a migliaia di famiglie.

The Italian newspaper La Stampa has published an article about a dog, apparently showing "autism" symptoms because of the cold, oppressive behaviour of its owners. It seems that the theory of the "refrigerator mother", luckily banned from the medical scene, is still popular among journalists… (more after we're through with the move…)


mercoledì, 3 settembre 2008
What A Little Moonlight Stress Can Do
Nelle categorie: English digest, It — Scritto dal Ratto alle 1:17 am

In questi giorni, con la casa in via di smantellamento e tutte le routine scombussolate dal trasloco, It e' comprensibilmente nervoso e ansioso. Dorme poco, a meta' della notte si alza e viene nel nostro letto — in cui si agita per ore tenendo tutti clamorosamente svegli –, mangia irregolarmente, e cosi' via. Ce lo aspettavamo, come ci aspettiamo che i primi tempi nella nuova casa e nella nuova citta' non saranno facili.
Pero' ieri sera, durante la sua passeggiata per le vie del centro della nostra cittadina, It — che normalmente e' molto cauto nei confronti dei suoi coetanei — si e' avvicinato a un gruppetto di bambini che giocavano a rincorrersi e ha giocato con loro, sia pure solo per qualche istante e con tutte le ovvie difficolta' di comunicazione. Un progresso tanto improvviso quanto importante — e non ho idea di quanto sia un'acquisizione definitiva o un semplice episodio. Ma intanto e' successo, ed e' successo proprio in un momento di stress, in cui il nostro It dovrebbe essere piu' portato a chiudersi e ad assumere atteggiamenti difensivi. Che a volte non sia proprio male turbare degli equilibri?

English digest to follow after we've moved into the new house.


OK, ora so che cosa voglio fare da grande.
OK, now I know what I want to do when I grow up.
(via Repubblica)



mercoledì, 20 agosto 2008
Quei cari bambini dei giardinetti
Nelle categorie: English digest, It — Scritto dal Ratto alle 5:17 pm

It — come tutti i bambini — adora i giardinetti con lo scivolo e tutti gli altri giochi. Ovviamente — essendo un bambino parecchio singolare — ha un modo di giocare che non somiglia piu' di tanto a quello degli altri: spesso si ferma li' a meta' della scaletta, intento a osservare chissa' che cosa — a volte si inventa delle regole tutte sue per rendere il gioco piu' interessante (dal suo punto di vista, ovviamente): per esempio, sale sullo scivolo con un paio di foglie della magnolia che fa ombra sul parchetto, si sporge dal bordo della piattaforma, le lascia cadere contemplandone il volo — poi scivola giu' e corre a recuperarle per fare un altro giro. Ai miei occhi di padre rincoglionito, accanto alla goffaggine di certi suoi movimenti, c'e' una grazia tutta particolare nel suo modo di fare, un'intensita' assoluta e fragile — quel gioco in quel momento e' *tutto* il suo mondo — e un momento dopo non c'e' piu', rimpiazzato da altri stimoli — altrettanto totalizzanti.
Ma sto divagando. In questi suoi giochi un po' misteriosi, It e' bravissimo a non intralciare gli altri bambini o a non farsene intralciare: li schiva con scarti fulminei quando corre in mezzo alla folla, sa aspettare il suo turno, raramente urta, quasi mai spinge — se la confusione diventa troppa, sa come prendere la giusta distanza. A modo suo, raramente, tenta qualche approccio, fatto di sguardi e di piccoli gesti, che per lo piu' i suoi coetanei non colgono — e lui non pare dolersene.
Purtroppo i bambini neurotipici che affollano il parco giochi non sempre si comportano altrettanto discretamente. Due scenette per tutte.
Una bambina di due anni al massimo, ricciolina, magrolina, con due occhi grigi grossi cosi' si aggira intorno allo scivolo frignando platealmente. Nel senso che si guarda intorno, controlla che ci sia qualcuno che la guarda — e *allora* si mette a frignare; se non ha pubblico, nemmeno una piega: si mette alla ricerca di qualche spettatore, per ricominciare la scena. A un certo punto si avvicina a It, che sta giocando tranquillo con le sue foglie di magnolia; lo squadra di sotto in su (It e' piu' grosso di lei di una buona meta'), caccia un urlo selvaggio, come se l'avessero spennata, e si attacca alle foglie che It ha in mano, cercando di strappargliele. It resiste un po' — guardandola piu' che altro con sorpresa — e si ritrova con i brandelli delle sue foglie in mano. La bambinetta emette ulteriori strilli, lo spinge, butta via quel che ha conquistato delle foglie e se ne va. Per un attimo ho temuto che nostro figlio le si buttasse sopra e ne facesse un hamburger, se non altro perche' le dimensioni contano — invece lui si e' girato e se ne e' andato, parecchio perplesso.
Un'altra fanciullina, decisamente piu' grande, vede It che va verso un'automobilina a molla su cui nessuno fino a quel momento ambiva a sedersi. Grida "La prendo io!", parte di corsa, taglia la strada a nostro figlio, si avventa sul sedile e ne prende possesso. Devo aver fatto una faccia per lo meno interrogativa, perche' — conquistato il posto — la bambina mi dice, con aria assolutamente innocente: "Ma tanto lui puo' sedersi dietro di me, se vuole". Anche in questo caso It resta un attimo basito, poi cambia obiettivo e se ne va a far altro, con tutta la serenita' del mondo.
Ora — sono certo che le due bambine in questione sono molto piu' adatte di nostro figlio alla sopravvivenza — e che in un mondo di stronzi e di furbi hanno ragione loro e non io che mi sento urtato da questi comportamenti. Pero', se proprio devo dirla tutta, episodi come questi mi fanno pensare che un figlio neurotipico probabilmente non e' tutta 'sta gran fortuna.

Post scriptum. Qualcuno mi ha fatto notare che io una figlia neurotipica ce l'ho — e che potrebbe non piacerle la conclusione di questo post. Che dire: Sara sa bene quanto io sia fiero di lei — anche se non faccio altro che romperle le scatole su quel che fa diversamente da come vorrei (e se no che padre sarei) — e sa bene che la considero una delle maggiori fortune della mia vita. C'e' pero' una certa retorica intorno ai genitori di bambini disabili, che li raffigura come sfortunati, colpiti da una sciagura terribile — a confronto con la benedizione di avere un figlio "normale". Quel che volevo dire, semplicemente, e' che a questa retorica non aderisco — e che nessuno e' autorizzato a sentirsi piu' fortunato di me perche' suo figlio e' fatto come gli altri — e magari e' pure un po' stronzo.
C'e' poi una questione ben piu' seria — ed e' quella di come cambia il rapporto con gli *altri* figli, quando ne hai uno *fuoriserie* (e oggettivamente faticoso) come It. Ed e' un ovosodo dentro, che non va ne' in su e ne' in giu' di cui prima o poi vorrei riuscire a dir qualcosa qui.

The nice kids at the playground
It – just as any other kid – is fond of playgrounds and slides. Obviously, being the one-of-a-kind boy he is, the way he plays is quite unlike everybody else's: he will often stop halfway on the ladder, lost in contemplation of who knows what; some times he invents his own rules to spice up the game: for instance, he will pick two magnolia leaves before climbing the ladder, then he'll watch them fly down from the top, and only afterwards will he hit the slide, get down, pick up his leaves from the ground and start all over again. There is a special, if fragile, grace in the way he plays – his game is *all* that matters to him at that moment – and ten seconds after it's gone and forgotten, replaced by new and overwhelming stimuli.
But I'm going off-topic. In his rather misterious games, It is very good at not interfering with other boys: he runs amidst the crowd without touching anyone, he knows how to stay in line, he seldom stumbles upon or pushes away other people – and if there's too much confusion he can graciously step aside. Occasionally, in his own way, with a look or a small, temptative gesture, he tries to approach other kids – more often than not they don't notice, but he seems not to mind.
Unluckily, neurotipical kids who crowd the playground are not always as discreet as he is. Here is just one of several episodes we witnessed:
A girl, no more than two years old – a lovely, curly-haired petite with big grey eyes – hangs about the playground crying like an abandoned kitten when someone is looking at her. When nobody looks, she stops crying and wanders around, searching for an audience. Suddenly she gets near to It, she looks upwards at him (It is taller than her by half at least), she shrieks and grabs the magnolia leaves he is playing with. Our son struggles with her for a while, looking more surprised than angry – and ends up with his leaves shredded in confettis. She shrieks again, pushes him away and off she runs with the remnants of the leaves. For a moment I feared It would jump at her and make a queen-size burger out of her (size *does* matter…): but he just turned away and left, with a puzzled look on his face.
Well, I'm pretty sure this girl is much more fit for survival than our son – and that in a world dominated by jerks who get smart with other people, *she* is doing the right thing – not me, appalled as I am by her behaviour. But – you know what? such an episode makes me think that a neurotipical son is not necessarily a blessing.

(Gosh, it was hard to put that in English… er – is that really English?)


domenica, 11 maggio 2008
Right or wrong my country (1.1)?
Nelle categorie: Emigrare?, English digest, Politica e altre indignazioni — Scritto dal Ratto alle 8:28 pm

Marco Travaglio ricorda in tv le amicizie pericolose del neo-presidente del Senato Schifani. La maggioranza che lo ha eletto (invece di vergognarsi) e l'opposizione che non lo ha votato (invece di ribadire la propria differenza) all'unisono si stracciano le vesti per l'attentato alla dignita' della seconda carica dello Stato. E poi qualcuno mi dica che questo non e' un paese da cui si deve scappare.

Sorry for our few English speaking readers: the last posts are deeply linked to the Italian situation — something we don't believe is of any interest for non Italian readers. To make it short: electoral results and a discussion over the possibility/opportunity of leaving the country. If anyone is interested none the less, we'll make an effort to translate those posts in English, too.


giovedì, 3 aprile 2008
Guerra all'autismo?
Nelle categorie: English digest, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 11:31 pm

La mia diffidenza nei confronti della giornata mondiale dell'autismo non era del tutto ingiustificata. Il quotidiano gratuito di Torino ePolis ha pubblicato oggi (3 aprile) una breve che titola "Guerra all'autismo" e recita "Proclamata dalle Nazioni Unite la giornata mondiale per la lotta all'autismo".
Come se avessimo bisogno di qualcun altro che ci fa la guerra.

War on Autism?
I wasn't so wrong in being uneasy with the World Autism Day. ePolis, a Turin free newspaper, published today a brief note titled "War on Autism". As if we needed some other people going to war against us.


mercoledì, 2 aprile 2008
Giornata mondiale dell'autismo
Nelle categorie: English digest, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 9:49 am

A quanto pare, l'ONU ha istituito per oggi, 2 aprile, la Giornata Mondiale dell'Autismo. Per noi la giornata dell'autismo e' ogni giorno dell'anno, quindi ci fa poca impressione. Sarebbe gia' qualcosa se almeno i servizi giornalistici evitassero i soliti luoghi comuni e le descrizioni strappalacrime di quanto sia terribile vivere con l'autismo.

World Autism Day
It seems that the UN has instituted the "World Autism Day" for today, Apr. 2. For us Autism Day is every day of the year, so we are not impressed. A good result though would be if the media coverage could avoid the usual commonplaces and the pitiful descriptions of how terrible life with autism can be.


venerdì, 28 marzo 2008
Settanta metri, solo settanta metri
Nelle categorie: English digest, Nel paese dei Bogia-Nen, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 1:52 pm

Sul forum aperto dalla Stampa sul caso di Barbania, qualcuno del paese ha spiegato che — in fondo — tutto quel che succede e' che il bambino, anziche' scendere dalla macchina davanti al cancello della scuola, dovra' scendere all'inizio della strada e percorrere appena settanta metri a piedi.
Ok, ora fate finta che il vostro cervello elabori gli stimoli sensoriali in modo diverso dalla media. Gli spazi aperti vi provocano disorientamento, se non avete la protezione di un soffitto e di una parete vi sentite minacciati. I rumori forti vi provocano un dolore fisico — ma forse basta anche il vento a disturbare il vostro equilibrio sensoriale. Le persone che non vi sono familiari vi spaventano, anche perche' non riuscite a interpretarne correttamente i segnali, ne' di linguaggio, ne' tantomeno gestuali — e il tutto peggiora se siete gia' in sovraccarico e spaventati.
State andando a scuola, che e' un posto che magari pure vi piace, ma vi mette in tensione — vi bombarda di stimoli e quindi vi rende sovreccitati e ipersensibili. Vi aspettate che scenderete dalla macchina e passerete direttamente dalle mani di papa' o di mamma a quelle della maestra che conoscete — e di cui avete (lentamente!) imparato a fidarvi.
Invece la macchina si ferma lontano dal cancello. Vi vogliono far scendere in un posto *diverso* dal solito — distruggendo in un colpo solo le routine che vi permettono di avere sicurezza e di capire il contesto in cui siete — e di reagire correttamente. Avete davanti a voi un tratto (solo settanta metri? e come fate a saperlo? e come percepite, in quel momento, quanto e' lontano il cancello che vi e' familiare?) di spazio aperto — terrorizzante — e non sapete perche' — magari qualcuno vi sta parlando per spiegarvelo, ma in questo momento non sentite nemmeno — avete semplicemente *paura*. E magari sulla strada ci sono altri bambini che entrano a scuola — e si muovono in maniera imprevedibile — e parlano e gridano — e adulti che li accompagnano e che riempiono quello spazio di traiettorie, di rumore, di presenze che vi sembrano minacciose.
Ecco — provate a immaginarveli, quei settanta metri. Ma a immaginarveli intensamente, con tutte le vostre forze — come se fossero i vostri sensi a percepirli cosi'. O quelli di vostro figlio. E poi riparliamone — quando avrete smesso di urlare, o di scappare, o di sbattere la testa sull'asfalto per il terrore.

Eighty yards, just eighty yards
Speaking of the case of Barbania, a resident explained that all it happened is that the boy will have to walk some eighty yards, instead of jumping off the car just in front of the school's gate.
Well, now let's pretend your brain elaborates sensory data not just like everyone else's brain. Open spaces disorient you, if you are not protected by a ceiling and a wall you feel threatened. Loud noises bring you physical pain, but perhaps some wind is enough to put your senses off balance. You are afraid of people you're not familiar with, also because you can't make sense of their signals, verbal or non-verbal — and it gets worse if you are scared or in overload.
You're going to school — and perhaps you even like it, but it's a place that stresses you: it showers you with stimuli and sensations, so it overloads and it makes you oversensitive. You expect to get off the car and pass directly from the hands of your parents to those of the teacher you slowly learned to trust.
But your car stops far from the gate. They want you to get off in a *different* place — destroying the routine that allows you to make sense of the situation, to feel safe and to react in a proper way. In front of you there's an open, terrifying space (eighty yards? How would you know? Do you even see where is the familiar school entrance?) — and you don't even know why. Perhaps somebody is talking to you, trying to explain — but you don't even hear him now — you are just *scared*. And perhaps there are other kids on the road, going to school too — and they move in impredictable ways, and talk, and shout — and there's parents too, filling that space with trajectories, noises, presences that you interpret as threats.
Well — just try to figure those eighty yards. But try really hard, with all your strength — as if it were *your* senses perceiving them that way. Or your son's senses. And *after that* let's talk again about those eighty yards — after you stop screaming, or running away, or banging your head on the pavement out of terror.


venerdì, 28 marzo 2008
I barbari a Barbania
Nelle categorie: English digest, Nel paese dei Bogia-Nen, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 12:45 am

A Barbania, ridente paesino del canavese, c'e' un bambino autistico che non riesce ad affrontare gli spazi aperti; per poter andare a scuola ha bisogno di esserci portato in macchina: altrimenti puo' andare in crisi e scappare, o diventare aggressivo o autolesionistico. Chi sa qualcosa di autismo, sa di che cosa parlo; chi non ne sa nulla si documenti prima di dire anche solo una parola. Alla famiglia di questo bambino e' stato revocato dal Sindaco il permesso di parcheggiare davanti all'entrata della scuola — perche' le madri dei bambini neurotipici si sono lamentate — dicono che il padre sia un po' il bullo, per di piu' arricchito, del paese — e che guidi in maniera pericolosa. Quindi che diamine, il bambino autistico prenda lo scuolabus come tutti quegli altri, anziche' godere dell'intollerabile privilegio di essere recapitato a scuola in automobile. Di fatto, fa capire La Stampa, il problema vero non e' il parcheggio riservato, ma la presenza stessa del bambino a scuola — evidentemente troppo *difficile* per le buone mamme neurotipiche del paese.
E allora, segnatevelo questo posto: e' qui, proprio a due passi da casa vostra. E' un posto dove — per ignoranza o per beghe di paese — si rende difficile a un bambino autistico di andare a scuola. Segnatevelo — e se vi capita di passarci, uscite da quella citta' e scuotete la polvere dai vostri calzari.

Barbarians in Barbania
In a small town in northern Piedmont, Barbania, the family of an autistic child has been denied the right to park the car in front of school. The boy is scared of open spaces and would run away and/or become aggressive and autolesionistic when forced to walk: but the mothers of other pupils complained that parking the car in front of school was dangerous for their children and asked the Mayor to call off this "privilege". The local newspaper however implies that what really bothers the good families in Barbania is the child attending school at all.
So, there's a place, just a hundred miles from where we live, where an autistic child is effectively denied his right to attend school. Remember it, and if you happen to pass by, go outside that town and shake the dust from your feet.

Continua qui – more


venerdì, 21 marzo 2008
Joining the Hub
Nelle categorie: English digest, It, Roba da autistici — Scritto da Amministratore alle 1:12 am

Questo blog e' diventato un orgoglioso membro (il primo di lingua italiana, credo) dell'Autism Hub. Che cosa e' l'hub e' spiegato, meglio di come saprei fare io, dal banner qui sopra. Perche' abbiamo deciso di aderire invece, vale la pena di dirlo in due parole.
Perche' siamo convinti che le persone autistiche e le loro famiglie debbano parlare per se' e di se' — non isolarsi e non restare isolati perche' la nostra esperienza di vita e' diversa da quella della maggior parte degli altri; perche' abbiamo bisogno di fare comunita' per sostenerci a vicenda e per condividere difficolta' e gioie delle nostre esistenze e — se non altro per questioni di numeri — fuori dalla rete e/o fuori dalle grandi citta' e' difficile riuscirci; perche' questo nei paesi anglosassoni sta cominciando a succedere — e in Italia invece siamo ancora troppo soli — e a noi di The Rat Race piacerebbe trovare dei compagni di strada che parlano la nostra lingua — e che conoscono la nostra realta'; perche' leggendo i blog dell'hub abbiamo capito un po' di cose di nostro figlio e ci siamo sentiti francamente piu' sereni — piu' fiduciosi. E vorremmo contribuire nel nostro piccolo anche noi a comunicare la sensazione che una famiglia con una persona autistica puo' essere una famiglia che si gode l'esistenza — almeno nei limiti in cui tutti quanti, autistici o neurotipici, siamo in grado di farlo. Essere nell'hub e' anche un modo di dire a tutti che no, non stiamo peggio di voi.

As the great majority of the Hub members are English speakers, we will try from now on to give an English digest (not a translation) of at least some of our posts. Forgive our English, please.
This blog is since a couple of days a proud member (as far as we know the first in Italian) of the Autism Hub. What is the Hub is explained in the banner above — and we won't repeat it. But perhaps it is worthwhile to explain why we decided to join it.
Because we believe that autistic people and their families should speak for themselves and about themselves — not be isolated by the sheer difference of our lives; because we need to form a community to support each other and to share joys and difficulties of our lives: and more often than not it is hard to do that offline. Because in the Anglo-Saxon world this kind of communitites is a reality, while in Italy each of us is still alone — and we at The Rat Race would like to find some fellows speaking our language and knowing our reality; because reading the hub's blogs we understood a couple of things about our son — and it made us feel better — and more hopeful. And with our little forces we would like to help communicating that a family on the spectrum can be a family that enjoys life — at least as much as everybody else, neurotypical or not, does. Joining the hub is a way of telling everybody "No, you're not better off than we are".

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