giovedì, 2 aprile 2015
Che disagio
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 2:57 pm

Da papa' di due persone autistiche (non "con autismo" — proprio "autistiche") ogni anno vivo con piu' disagio il 2 aprile. Il fatto e' che dovrei far finta di niente, non leggere niente, ignorare la Mole illuminata di blu e i manifesti con il pezzetto di puzzle in giro dappertutto — e che mi inseguono perfino nella mia posta e su Twitter. Perche' ogni volta che ci casco, ne esco con un faticoso senso di frustrazione e con un po' di mal di stomaco.
Tralascio il tema (che pure e' la causa *principale* del disagio associato all'autismo) dei servizi che mancano, della pubblica amministrazione che ci rende la vita complicata e nega i diritti elementari dei nostri figli, salvo cavarsela una volta l'anno con qualche monumento illuminato di blu. Ma non riesco a rassegnarmi al fatto che, anche con le migliori intenzioni, chi parla e scrive di autismo oscilla il piu' delle volte tra pregiudizi, una compassione inutile quando non offensiva (e quando non pelosa) e una radicale disinformazione.
No — la giornata della consapevolezza non sta aiutando a diffondere consapevolezza. Anche perche' temo che troppo pochi genitori siano davvero orgogliosi dei loro splendidi figli autistici: e se non siamo capaci noi di mostrare la loro bellezza, come possiamo sperare che qualcun altro sia abbastanza attento da vederla?


E no, anche Putin no, eh!



Backstopping: Supporting the Autistic Person in Your Life | Musings of an Aspie.

E' un'arte difficile, a cui qui ci applichiamo giorno e notte. Con risultati alterni — ma con risultati. E con molta piu' difficolta' avendo a che fare con persone che non possono parlare.



mercoledì, 2 aprile 2014
Autism Allism Awareness Day
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 12:41 am

Anche quest'anno oggi mi aspetto il solito profluvio di retorica sulla tragedia delle famiglie che combattono contro l'autismo eccetera eccetera. Ho detto tante volte che cosa ne penso — e perche' mi pare un approccio sbagliato, offensivo e ipocrita — e oggi non voglio tornarci.
Certo la nostra e' una vita complicata. Probabilmente piu' complicata di quella delle famiglie "normali" — anche se alla parola "tragedia" la mia reazione istintiva e' "esageruma nen". Ma la maggior parte delle difficolta' che attraversiamo non deriva dall'autismo dei nostri figli, quanto piuttosto dai comportamenti di tanta brava gente "normale": dagli insegnanti impreparati e/o pigri che trovano piu' comodo parcheggiare i nostri figli da qualche parte che studiare il modo di insegnare loro qualcosa; ai pubblici amministratori che oggi accendono qualche bella lucetta blu e contemporaneamente riducono il budget per il sostegno alle disabilita'; agli spacciatori di terapie fasulle, che cercano di venderti i loro rimedi miracolosi facendo leva sulle tue ansie di genitore; ai vicini che ti fanno scenate sulle scale di casa perche' tuo figlio e' troppo rumoroso; agli estranei che si sentono in dovere di elargire commenti e consigli non richiesti se i nostri bambini si comportano in maniera non standard — e potrei andare avanti.
Ecco, per rendere migliore la vita nostra e dei nostri figli non serve curarli — e tanto meno compatirli: sarebbe molto piu' utile cambiare gli atteggiamenti di tanti neurotipici.


domenica, 30 marzo 2014
Da qui non sono passate le fate
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 3:31 am

Speculum Maius, che stimo ed apprezzo da anni, pur non avendola mai conosciuta di persona, ha organizzato per il 2 aprile (l'"Autism Awareness Day") un incontro di riflessione sulla condizione delle famiglie con figli autistici. Sono sicuro che l'incontro sara' bello, e mi dispiace che sia a mille chilometri da qui. Tuttavia non mi riesce di non essere a disagio con la metafora che da' il titolo all'incontro, quella della famiglia "fatata", che gli organizzatori spiegano con la leggenda popolare dei "changeling":

"Le fate, che sanno fare miracoli, invidiano le donne umane per la loro esistenza piena di calore. Allora entrano nelle case degli uomini e, al momento opportuno, mettono il loro figlioletto nella culla, portando via il bambino che vi si trovava. Per incantesimo, il nuovo occupante assomiglia come un fratello al bambino scomparso, tanto che la mamma non sospetta nulla fino a quando non cominciano a manifestarsi cambiamenti palesi nel comportamento…”

Speculum Maius dal canto suo precisa:

Un’esperienza comune a tutti i genitori con un figlio con disabilità che, nella condizione dello spettro autistico, assume connotazioni particolari e uniche a causa dell’iniziale “estraneità” reciproca e dello smarrimento angoscioso causato dal venir meno di tutto ciò che fino a quel momento sapevamo sull’essere genitori.
Le reazioni sono diverse. C’è chi, in cuor suo, continua a cercare il figlio perduto, chi fa suo quello “sostituito”, chi tenta di farlo assomigliare il più possibile a ciò che sarebbe dovuto essere. Non esiste il giusto o lo sbagliato. Esistono le storie, le voci, le esistenze di madri e padri che cercano la propria via attraverso quella dei loro figli.

Ecco, certamente fuori dalle intenzioni degli organizzatori, questa immagine del figlio perduto — o peggio "sostituito" — a me pare incoraggiare una negazione dei nostri bambini — perfino una loro de-umanizzazione: come se il bambino vero non potesse essere quello autistico che ci e' toccato in sorte — e come se non potessimo vivere, noi genitori, che nella dimensione del rimpianto per cio' che ci e' stato sottratto.
No, in casa nostra non sono passate le fate: noi non cerchiamo i nostri figli perduti, non ci adattiamo ai changeling che ci siamo trovati accanto — e soprattutto non cerchiamo di trasformarli in cio' che "avrebbero dovuto essere". I nostri figli li amiamo per quel che sono, riconosciamo in loro delle persone intere, a pieno titolo — e nell'autismo un tratto essenziale del loro modo di essere, che richiede di essere accolto e rispettato.
Forse una risposta — e una diversa metafora — la trovo in una scena del film che It e la Cate stavano guardando ieri a ripetizione. Ecco, noi abbiamo rinunciato all'illusione del controllo — e cerchiamo solo di permettere ai nostri figli di crescere al meglio per quel che sono:


(da 1:30 a 1:40) "No matter what you do, that seed will grow to be a peach-tree.
You may wish for an apple, or an orange — but you'll get a peach".


lunedì, 24 marzo 2014
I disabili in classe? Si' ma… segregati
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Ma vaffanculo!, Roba da autistici, Umori e malumori, la Cate — Scritto dal Ratto alle 11:43 pm

In un blog del Corriere compare oggi un articolo di Federica Mormando dal titolo "Disabili in classe? Si' ma con docenti preparati". Nonostante il titolo, l'autrice non parla affatto della necessita' di preparare meglio gli insegnanti (e quelli di sostegno in particolare) a far bene il loro mestiere, creando le condizioni per una effettiva inclusione/integrazione. Anzi, di insegnanti di sostegno parla soltanto per dire che

Per risolvere tutto [i problemi generati dall'integrazione scolastica, NdRatto] spunta l’insegnante di sostegno. Definito per la classe, non per il singolo caso.
Senza entrare nel merito della loro preparazione, i «sostegni» lavorano in un ambiente generalmente non sintono con i ragazzi di cui dovrebbero occuparsi, e per sostenere loro, la classe e anche se stessi spesso se li portano fuori. In aule apposite? Più spesso nei corridoi, non per colpa loro.

Non un'altra parola sugli insegnanti, sulla necessita' di dar loro una preparazione e strumenti adeguati; non una parola sulla necessita' di "reasonable adjustments" alle caratteristiche degli alunni; non una parola sulla miseria di risorse materiali ed immateriali che la scuola dedica all'inclusione. Ma in fondo e' ovvio, perche' l'ideale che Mormando propone e' quello della segregazione:

una scuola in cui gruppi di allievi possano riunirsi per competenza e livello, in spazi differenziati sia per aree del sapere sia per tipologia dei bambini. I momenti di apprendimento devono rispettare le possibilità, i tempi e i modi di ognuno.
In questa scuola che non c’è, esistono momenti comuni, cui non devono essere obbligati quelli che non o mal li sopportano, dedicati non all’apprendimento, ma alle relazioni e al riconoscimento, lì sì, delle diverse abilità.

In poche parole, e sfrondato il discorso dalla stucchevole retorica e dai luoghi comuni, il modello e' ne' piu' ne' meno quello del ritorno alle classi differenziali (o addirittura alle scuole speciali per sordi e ciechi, evocate con nostalgia), all'isolamento dei diversi (naturalmente "per il loro bene"). Non varrebbe nemmeno la pena di parlarne, tanta e' la miseria intellettuale delle argomentazioni, se non fosse che questo articoletto e' l'ennesimo segnale di una (nemmen tanto) strisciante tendenza a rimettere in discussione non la cattiva qualita' dell'integrazione scolastica, ma l'integrazione tout-court. In nome di un malcelato darwinismo sociale, che sembra sempre piu' la vera cifra di questi anni. D'altro canto, si sa, il vero problema e' che "non si è dato peso all’evidenza che, rallentando il ritmo dell’insegnamento, si negano possibilità di apprendimento ai normali e a quelli ad alto potenziale intellettivo."

P. S. Si rassicuri la signora Mormando: It e la Cate, e come loro tutti i bambini autistici che conosco, non sono affatto terrorizzati dai rumori e dalla molteplicita' di stimoli di una classe "normale". In genere, ben poche cose li spaventano. E' piu' facile che abbiano paura di loro gli adulti neurotipici e male informati — o mal disposti.

P. P. S. Scopro che la signora Mormando e' una psichiatra e psicoterapeuta, allieva tra l'altro di Bettelheim, che guida una associazione per la valorizzazione dei bambini intellettualmente iperdotati — e che gia' in passato si e' espressa contro l'integrazione scolastica. Coerente, se non altro. Di quelle coerenze che dimostrano che un alto QI non e' necessariamente dimostrazione di vera intelligenza.


Non-speaking Autistic Activist Responds to Suzanne Wright of Autism Speaks | Autism Women's Network.

La polemica su Autism Speaks non ci interessa. Ma quel che scrive Amy Sequenzia sull'essere autistici, si'.



We Are Like Your Child

We are like your child. Your child is like us. And we may have difficulties, we are disabled–but there is no denying that we are also awesome.



Day Sixty-Seven.

Oliver, che non parla e ha imparato a scrivere. E la sua mamma che non molla mai.



lunedì, 21 ottobre 2013
uyh 8508502i+ (parte seconda)
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Love the Bomb, Pipponi, Roba da autistici, la Cate — Scritto dal Ratto alle 5:11 pm

Dicevamo:

E certo, la nostra esperienza di genitori e' durissima: i nostri figli richiedono attenzione continua (no, non come tutti i figli: continua vuol dire ogni secondo che sono svegli, senza un attimo di distrazione, senza un momento di riposo — ogni giorno della loro vita), assorbono ogni istante del nostro tempo, ogni grammo delle nostre forze, ogni energia della nostra mente

Durissima nel senso che le cose piu' semplici (fare la spesa, uscire di casa, a volte perfino vestirsi, o dormire), in una delle frequenti giornate no, possono diventare tra il difficile e l'impossibile; nel senso che si vive con l'angoscia (tenuta sotto traccia, perche' non ci possiamo permettere di lasciarcene ostacolare) di che cosa accadra', di che cosa il futuro riserva alla nostra famiglia; nel senso che ogni giorno dobbiamo inventarci espedienti, accettare limiti, trovare accomodamenti; nel senso che dobbiamo cavarcela da soli, perche' il pubblico non ha ne' mezzi ne' volonta' di supportarci, ma anche perche' chi non ci e' passato non ha idea — e spesso quando crede di capire e di dare una mano, pur con le migliori intenzioni, finisce per essere solo un problema in piu' da gestire.
Ma i nostri figli sono dei bambini spettacolari. Sono persone con un pensiero originale, affascinante, sono una scoperta continua, basta provare a capirli — a fare attenzione a quel che hanno da dire. Sono un pozzo di affetti e di emozioni — che esprimono in maniera diretta e senza filtri. Non sono permalosi, non tengono il broncio, non dissimulano. Sono — a modo loro — dei grandi comunicatori, hanno un sense of humour forse un po' criptico e spiazzante, ma inconfondibile. E sono bellissimi — con una grazia fragile e tutta particolare — e una incrollabile consapevolezza di se'. I nostri figli, cosi' come sono, fanno di noi una famiglia forte e solida. Magari un pochino stramba e discretamente impermeabile al mondo esterno, questo si'. Ma sicuramente piu' unita e piu' salda — e per certi versi piu' felice — di tante famiglie "normali".
Insomma, per dirla con un blog che seguiamo, "Tragedy? Not in this house!". E vorremmo proprio che la si facesse finita di compatirci a vuoto — e che si facesse qualcosa di concreto per i diritti dei nostri figli e nostri. Se siamo vittime di qualcosa, non lo siamo dell'autismo dei nostri figli — ma della incapacita' (o del rifiuto) della societa' di dare loro spazio e strumenti per crescere bene, per mettere a frutto la loro inesauribile divergenza.


venerdì, 18 ottobre 2013
uyh 8508502i+
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Love the Bomb, Pipponi, Roba da autistici, la Cate — Scritto dal Ratto alle 6:30 pm

Il titolo e' della Cate, che ha cancellato l'originale pestando sulla tastiera. Il suo e' meglio del mio…

Ci sono notizie di cronaca, troppo frequenti, che in casa nostra si leggono con un nodo alla gola. Raccontano di persone autistiche uccise o ferite dai loro genitori o da coloro che se ne prendono comunque cura.
E' qualcosa che ci scruta dentro. E' la domanda che non osiamo nemmeno porci esplicitamente: "Potrei un giorno diventare quel padre, quella madre?". Anche perche' la copertura di queste notizie e' sempre costruita in modo da presentare la tragedia come l'esito quasi fatale di un insostenibile peso familiare. Cosi' l'ultimo caso, nella penna del cronista de La Stampa:

Da sempre accudiva con dedizione quel figlio di 11 [anni] autistico, ma da qualche mese era particolarmente depressa, tanto da essere seguita da uno psicologo e da dover prendere farmaci; stamani una cinquantenne di Città di Castello lo ha improvvisamente accoltellato. [...] «Chi vive quotidianamente la sfida appassionante e dolorosa di un figlio autistico sa quali vertigini di disperazione possono essere raggiunte da un genitore» sottolinea Salvatore Bianca, vicepresidente di Divento grande, associazione di genitori di ragazzi autistici.

E Gianluca Nicoletti, pur con la consapevolezza e la delicatezza che gli viene dall'esperienza diretta di genitore di un ragazzo autistico, rincara la dose:

Posso in coscienza sentirmi di dire, sulla mia personale esperienza familiare, che se il bambino di Promano è in realtà autistico, comprendo la depressione della madre, anche se naturalmente non giustifico minimamente il suo gesto.
Per una madre che viva in Italia non esistono, almeno al momento e per quello che io ho avuto modo di conoscere, molte situazioni altrettanto angosciose che dovere gestire un figlio autistico, alla soglia dell’ adolescenza. [...] Il peso maggiore di un problema così esteso, che rappresenta statisticamente la prima causa di disabilità, grava sulle famiglie. Nuclei familiari che lentamente vanno in disfacimento, dove le madri, ancor di più, restano sole a gestire un amatissimo vampiro, che allo stesso tempo è il loro carceriere e il loro sorvegliato speciale.

Ecco, io credo che questo modo di affrontare la notizia sia profondamente sbagliato. Soprattutto perche' cancella la soggettivita' del figlio autistico. Lo rappresenta come "un peso" da "gestire", da "accudire", magari "con dedizione", come una "sfida dolorosa", addirittura un, sia pur "amatissimo", "vampiro", un "carceriere", oltre che un "sorvegliato speciale". Ma mai come un individuo con una dignita', un carattere, delle gioie, delle frustrazioni, delle difficolta', delle capacita', dei desideri propri. Mai come persona.
E il dolore descritto e' tutto dei genitori, proiettati in "vertigini di disperazione", in "situazioni angosciose" quanto forse nessun'altra, condannati al "lento disfacimento" delle loro famiglie — e quindi comprensibilmente depressi. Ma nessuno dice nulla del dolore di un figlio — rifiutato dal genitore fino al punto di essere aggredito violentemente, minacciato nella sua stessa vita. Come se quel dolore fosse meno reale — o avesse meno valore perche' a provarlo e' un disabile. Come se quel dolore non fosse il dolore di una persona vera — tanto vera quanto la madre o il padre.
Certo, molte cose che dice Nicoletti sono sacrosante.

Nel nostro paese l’ approccio a una sindrome, che si pensa debba interessare (pare) seicentomila persone, è assolutamente irrazionale e superficiale. [...] non possiamo perdere questa occasione per aprire una seria riflessione su quale sia il profondo senso di abbandono in cui si trova una famiglia che deve gestire un autistico, senza interlocutori certi e informati, senza che ci siano protocolli di abilitazione ufficializzati e applicati su tutto il territorio nazionale (le linee guida emanate due anni fa dall’ I[stituto] S[uperiore di] S[anita'] ancora non sono state tramutate in legge e nessuno sembra interessato concretamente che questo avvenga).

L'abbandono di cui parla Nicoletti e' — per le nostre famiglie — assolutamente, categoricamente reale. E non e' solo al livello dell'informazione o delle competenze: e' soprattutto al livello dei servizi. Per la Cate abbiamo chiesto il riconoscimento della 104 ai primi di aprile: e' stata convocata per la visita della commissione medica che deve accertare la sua condizione per domani oggi (si e' fatto tardi a furia di scrivere…) — piu' di sei mesi dopo — ed e' soltanto l'inizio dell'iter. Nel frattempo e' sfumata ogni ipotesi di avere un insegnante di sostegno per quest'anno — e tante grazie all'intervento precoce. Gli esperti concordano sull'importanza di un trattamento intensivo nei primi anni di vita: ma tutto cio' che siamo riusciti ad ottenere per la Cate e' un'ora settimanale di psicomotricita'. Paghiamo di tasca nostra tutti gli interventi riabilitativi di It — e non stiamo riuscendo ad ottenere che la scuola si sforzi di insegnargli qualcosa; si accontenta di tenerlo in parcheggio — sprecando il suo tempo e le sue abilita'. E potremmo continuare — e la nostra situazione non e' delle peggiori.
E certo, la nostra esperienza di genitori e' durissima: i nostri figli richiedono attenzione continua (no, non come tutti i figli: continua vuol dire ogni secondo che sono svegli, senza un attimo di distrazione, senza un momento di riposo — ogni giorno della loro vita), assorbono ogni istante del nostro tempo, ogni grammo delle nostre forze, ogni energia della nostra mente [continua]

QED: arrivato a questo punto (erano piu' o meno le due del mattino) la Cate si e' svegliata e ha preteso di rimettersi a dormire sdraiata su di me — un'oretta dopo si e' svegliato anche It, completamente fuori di se' — e ha passato il resto della nottata a gridare, dimenarsi, correre da un angolo all'altro della casa — fino a mattino. La parte finale del pippone e' rimandata — speriamo — a stasera.


The claim is that Autistic children are controlling, but we micromanage every aspect of their lives; diet, therapy schedule, schooling, behaviors, even the words out of their mouths. We want our children to learn, but we force our pace. We want our children to be flexible, but we have them locked into one track. We want our children to be independent, but we will not give them the keys to drive their own life. Maybe we should hit the breaks. Maybe we should stop.

(Raising Rebel Souls: Rebel Words Autistic Children Should Know)



Why dolphins make us nervous (Robert Krulwich via Lessig)
(e' piu' facile riconoscere un essere pensante radicalmente diverso da noi in un delfino che in un autistico?)



martedì, 2 aprile 2013
Autism awareness, quella vera
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 9:46 am

L'Autism Awareness Day si e' trasformato per lo piu' in una splendida occasione per diffondere banalita' retoriche, disinformazione, slogan offensivi sulla necessita' di "sconfiggere l'autismo" e cosi' via.
Percio' sento il bisogno di controbilanciare, per quanto posso, con un libro che e' un piccolo tesoro di informazione attendibile, di attenzione alla realta', di consapevolezza vera — e soprattutto di rispetto e amore per le persone autistiche.
E' la Thinking Person's Guide to Autism (TPGA), pubblicata dalla Myers-Rosa Foundation nel 2011. Non un libro recente, quindi, ma io l'ho scoperto soltanto, grazie a un retweet dell'ASAN, qualche mese fa; spero di fare cosa utile a qualche famiglia come la nostra segnalandolo. Se invece sono l'ultimo arrivato, queste righe saranno il segno del mio tardivo entusiasmo.
La TPGA e' una raccolta di brevi saggi, di diversi autori, con punti di vista spesso non coincidenti, ma tenuti insieme da alcuni tratti comuni fondamentali: la piena accettazione dell'autismo, delle persone autistiche e del loro contributo alla societa' — un approccio concreto e mai distaccato o paternalistico — il solido e argomentato rifiuto delle teorie e delle cure pseudoscientifiche. Su queste linee, la TPGA e' di fatto una specie di guida alla sopravvivenza materiale e morale per chi ha a che fare ad ogni titolo con l'autismo.
Divisa in dieci sezioni ("Dopo la diagnosi di autismo: i primi passi"; "Consigli pratici per i genitori di autistici"; "Caregiving ed autismo"; "Terapie e fornitori di servizi"; "Teorie sulla causa e terapie discutibili"; "Accettazione ed inclusione dal punto di vista del genitore/neurotipico"; "Autismo: voci di adulti"; "Autismo – voci di genitori"; "Problemi scolastici ed educativi"; "Risorse"), la TPGA affronta temi che vanno da come affrontare lo shock della diagnosi al toilet training, dall'uso dei farmaci ai trucchi per viaggiare piu' o meno sereni con un bambino autistico, dai diritti civili alla sessualita', dalle vaccinazioni a come evitare i meltdown. Dato che per lo piu' gli autori sono persone autistiche e/o genitori di bambini/ragazzi autistici, ogni tema e' trattato con la concretezza di chi ci e' passato, e con l'umanita' di chi non parla di cose altrui.
E' davvero, come si propone di essere nella prefazione, "a toolkit bursting with carefully curated, evidence-based information from autism parents, autistics, and autism professionals" — qualcosa che — se ci fosse stato nel 2007 — ci avrebbe aiutato enormemente ad orientarci.
Certo, l'approccio e' molto anglosassone — e molte situazioni e consigli non sono automaticamente esportabili nella situazione italiana. Tanto che verrebbe voglia di veder nascere una edizione italiana (qualcuno e' disposto a dare una mano?). Pero' la maggior parte degli articoli e' comunque utile e — cosa non secondaria — confortante, perche' mostra che i problemi che noi famiglie affrontiamo non sono ne' soltanto nostri, ne' irrisolvibili.
La TPGA ha anche un sito web, che riporta materiali, aggiornamenti, saggi. Vale la pena di frequentarlo.
Il libro e' disponibile (di carta o come e-book) su Amazon.


sabato, 30 marzo 2013
Il Sindaco e l'autismo
(ovvero non azzeccarne una, nemmen per sbaglio)

«Non lasciare solo chi è affetto dall’autismo, sindrome che aggredisce bambini e famiglie più di quanto si pensi, è l’obiettivo della comunità torinese. Mentre auspichiamo che la genetica dia al più presto la speranza di sconfiggere questa grave patologia, occorre aprire un varco nel silenzio che prevale attorno a chi sfortunatamente ne è affetto. Perché l’autismo si può sconfiggere»
Così il nostro Sindaco Fassino, commentando le iniziative cittadine per il prossimo Autism Awareness Day.

Caro Sindaco, Lei e' riuscito nell'impresa di essere nello stesso tempo disinformato, offensivo, paternalistico e ipocrita. Complimenti.
Disinformato. Perche' no, l'autismo non si puo' sconfiggere. Non si puo' guarire dall'autismo, anche perche' non e' una malattia. L'autismo e' una diversita' genetica — chi e' autistico lo e' per sempre, costitutivamente. Non si svegliera' un mattino per scoprire che l'autismo se ne e' andato. E allora la cosa che importa e' che gli autistici vengano messi nelle condizioni di vivere bene — o non peggio di tutti noi altri neurotipici.
Offensivo. Perche' no, noi non auspichiamo affatto che l'autismo sia sconfitto al piu' presto. Perche' quello che chiamiamo autismo e' il modo dei nostri figli di rapportarsi al mondo, di leggerlo e di agirci. E quindi chi parla di sconfiggere l'autismo parla di sconfiggere i nostri figli. Chi rappresenta l'autismo come un nemico e' — lui si' — un nemico dei nostri figli. E' un nemico che ci aggredisce dicendo che il loro modo di essere e' sbagliato, e' privo di valore ed e' da cancellare. I nostri bambini non sono sfortunati o infelici perche' sono diversi dagli altri; e noi siamo fieri di loro — per quanto difficili e faticosi siano — e stiamo fieri di quel che ogni giorno ci insegnano. Non vorremmo sostituirli con dei bambini "normali": vorremmo invece che la loro diversita' fosse accolta, rispettata, apprezzata — ed aiutata ad esplicarsi al meglio. Non sconfitta.
Paternalistico. Perche' no, quello di cui i nostri figli e le nostre famiglie soffrono non e' l'autismo — e non e' nemmeno il silenzio. E' la mancanza di interventi concreti che rendano migliore la vita delle persone autistiche e delle loro famiglie: una scuola adeguata, servizi decenti, "reasonable adjustments" alle condizioni di vita, di studio e di lavoro. Cose vere, che si toccano, e che parlerebbero di integrazione e di solidarieta' mille volte piu' forte di qualunque monumento illuminato di blu.
Ipocrita. Perche' — tanto per fare un esempio vicino a casa — i servizi sociali della sua citta' si sono "dimenticati" di pagare l'affidamento diurno di nostro figlio It per svariati mesi, pur avendone riconosciuto la necessita'. Perche' le risorse per l'handicap sono sempre piu' risicate, nonostante la retorica. Perche' da tutte le parti i dipendenti comunali che si occupano di disabilita' (spesso con grande passione e competenza) ci spiegano che ci sono sempre meno soldi — e la coperta e' sempre piu' corta. E allora risparmi sulle lucette azzurre e sulle parole, signor Sindaco — e si dia da fare.

P. S. Faccia una semplice controprova, signor Sindaco. Rilegga le sue parole sostituendo "Sindrome di Down" ad "Autismo". Suona raccapricciante, vero? Per fortuna, a nessun essere umano decente verrebbe in mente di dire cose simili delle persone Down, della loro condizione, delle loro famiglie. Ma allora, perche' per l'autismo invece si puo'?

P. P. S. Se It e la Cate vorranno, noi comunque saremo in piazza Savoia martedi' per l'illuminazione di blu dell'obelisco: perche' e' uno dei pochissimi momenti (forse l'unico) in cui la comunita' torinese prende in considerazione la nostra esistenza. Ma si ricordi, signor Sindaco: non bastano certo un po' di luci blu per fare di Torino una citta' sensibile ai bisogni dei suoi cittadini autistici.


martedì, 19 marzo 2013
Peggio la toppa del buco
Nelle categorie: Ma vaffanculo!, Politica e altre indignazioni, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 5:31 pm

Piccato da un articolo (per la verita' piu' folcloristico che intelligente) di Scalfari, Casaleggio ha risposto sul blog di Beppe Grillo:

Scalfari [...] mi descrive come un autistico che passa il tempo a giocare ai videogiochi a pranzo su un modernissimo telefonino. (cosi' su Giornalettismo e altre fonti)

Qualcuno deve aver fatto notare quel che avrei voluto scrivere anche io, cioe' che l'uso traslato del termine "autistico" in quel contesto era insultante verso gli autistici veri. E allora, se andate a vedere adesso sul blog di Grillo, trovate scritto questo:

Scalfari [...] mi descrive come un deficiente che passa il tempo a giocare ai videogiochi a pranzo su un modernissimo telefonino. (niente link, per principio, al blog di Grillo: il titolo del post e' "Scalfari e il segreto dell'Universo")

Cosi' e' tutto chiaro. Per Casaleggio "autistico" e "deficiente" sono evidentemente sinonimi. Cosi' sinonimi che non ha sentito il bisogno nemmeno di scusarsi per l'uso improprio del primo termine.


La Stampa – Vorrei inventare una vita felice per mio figlio autistico.

Just do it.

Spesso basta non partire dal punto di vista che una vita felice sia quella che noi troveremmo tale.



La Stampa – Google, una sentenza che lascerà delusi.

Luciano Floridi sul processo Google-ViviDown. Condivido ogni parola.



“Today Timmy was having a first class melt down in Barnes and Nobles and he rarely melts down like this. He was throwing his boots, rolling on the floor, screaming and sobbing. Everyone was staring as I tried to pick him up and [his brother Xander] scrambled to pick up his boots. I was worried people were looking at him and wondering if he would be a killer when he grows up because people on the news keep saying this Adam Lanza might have some spectrum diagnosis … My son is the kindest soul you could ever meet. Yesterday, a stranger looked at Timmy and said he could see in my son’s eyes and smile that he was a kind soul; I am thankful that he saw that.”
Priscilla Gilman, Don't Blame Autism for Newtown – NYTimes



Statistical illiteracy may lead to parents panicking about Autism. | Simply Statistics.

Ecco in che genere di studi va una fetta significativa dei fondi per la ricerca sull'autismo. Rileggetevi Ari Neeman qui sotto.



Audizione sull'autismo alla Camera dei Rappresentanti USA: la visione dell'Autistic Self-Advocacy Network.



Ruby soffre di autismo? Ma fateci il piacere!!!.

(via Obliqua-mente)

Quel che mi chiedo io e' come e' possibile che una struttura pubblica paghi uno stipendio a una psicologa evidentemente del tutto incompetente come quella che ha testimoniato sull'"autismo" di Ruby in tribunale a Milano.



Don’t mourn for us” by Jim Sinclair
Forever reblog, come si direbbe su Tumblr.

(via Speculum Maius)




(via Giulilla75)
P. S. Anche se, a pensarci bene, la differenza mi pare prima di hardware che di sistema operativo.



sabato, 17 novembre 2012
Giorni strani
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici, Umori e malumori — Scritto dal Ratto alle 10:10 am

Da qualche giorno siamo "in trasferta" dai nonni di Livorno, perche' It sta facendo dei controlli qui. Niente di preoccupante, solo una necessaria "revisione" a diversi anni dalla diagnosi — e il tentativo di individuare gli approcci migliori per riportare sotto controllo un'iperattivita' che nel tempo sta prendendo sempre piu' il sopravvento e che si sta trasformando in un motivo di disagio e di difficolta' in primis per lui.
Sono comunque giorni strani: perche' per ora siamo scesi in Toscana soltanto It e io (Waldorf e' sommersa di lavoro — e potra' venire a spizzichi, ammazzandosi di viaggi avanti e indietro), perche' tutte le abitudini sono improvvisamente spezzate, perche' un ricovero, per quanto in day hospital, implica un livello di stress non indifferente — soprattutto per It, che ormai e' allergico ai camici bianchi, perche' dovremo affrontare esperienze spiacevoli come i prelievi di sangue, gli elettrodi in testa per l'EEG, l'ECG, l'anestesia, il tubo dell'RMN (quello piu' che altro sara' un turbamento per papa' e mamma, perche' It ci passera' dentro da addormentato).
It e' — comprensibilmente — un po' stranito e un po' contrariato. Ogni sera prova a spiegarmi che e' ora di prendere la macchina e di tornare a casa — e si sta categoricamente rifiutando di dormire in un letto per conto suo (il che significa che stasera, con l'arrivo di Waldorf e della Cate, divideremo in quattro un letto matrimoniale nemmen tanto grande…). Ogni mattina fa le sue doverose rimostranze all'idea di entrare in ospedale — ma poi alla fin fine collabora — o per lo meno non si mette troppo di traverso. Come al solito, gestisce lo stress e le novita' a modo suo — e nel complesso meno peggio del prevedibile.
D'altra parte, c'e' anche una incongrua aria di vacanza — in tutto questo. Tra una visita e l'altra ce ne andiamo sulla spiaggia (bellissima in queste giornate limpide invernali) di Marina di Pisa e del Calambrone — ci vediamo con l'adorata sorellona pisana, ci godiamo il fatto di essere forzatamente lontani da tutti gli impegni (scuola e terapie per lui, lavoro per me). Si vive un po' in una bolla, a ritmi forzatamente rallentati — e in fondo non e' tanto male.

Lunedi' mattina prelievi di sangue alle 7.30 a digiuno — e poi ECG e visita cardiologica. Sara' guerra, fateci gli auguri.


Person-first language implies that autism can be separated from the person, which simply isn't true, according to Jim Sinclair, an adult with autism who cofounded the Autism Network International. In a widely circulated essay, Sinclair wrote that autism is such an essential feature of his being that to describe himself as a person with autism would be akin to calling a parent a "person with offspring" or calling a man a "person with maleness" (www.cafemom.com/journals/read/436505). Attempting to separate autism from personhood also "suggests that autism is something bad — so bad that it isn't even consistent with being a person."

(via CMAJ: Person-first language: Noble intent but to what effect?)



Is Everyone on the Autism Spectrum? — New York Magazine.

Fastidioso, superficiale, approssimativo, folkloristico.



I have often found myself in the somewhat amusing position of having to educate the professionals about my own case.PDD-NOS is atypical autism, or just plain autism if you dont want to be fancy about it. You're an individual–you share certain traits with the Spectrum, but your autism is expressed in a way that is not quite like anybody elses. Thats true of most of us, but perhaps somewhat more so for people with PDD-NOS. I like that about the diagnosis: It reduces, at least somewhat, the chances that assumptions will be made based on my label.

(via Reports from a Resident Alien – What is PDD-NOS?)

(lo so, questa e' veramente solo per insiders…)



venerdì, 5 ottobre 2012
"Non era nelle nostre intenzioni essere contro le persone autistiche"
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 2:45 pm

A proposito del nostro post di qualche giorno fa riceviamo e volentieri pubblichiamo:

[...]
grazie anzitutto [...] per aver condiviso le sue perplessità riguardo alla nostra iniziativa e per le importanti riflessioni che ci aiuteranno a fare meglio nelle prossime occasioni, a cominciare dalla modifica dello slogan.
Proviamo a descrivere gli intenti con cui abbiamo ideato e costruito la campagna di offerta dei peperoncini. Gli scopi sono stati essenzialmente tre: far conoscere a un maggior numero di persone nel Paese il problema dell’autismo che molti bambini, adolescenti e adulti e le loro famiglie vivono con la difficoltà e spesso nella drammaticità che ha ricordato; raccogliere fondi per i nostri centri che non godono di alcuna sovvenzione pubblica; illustrare il contenuto delle Linee guida sull’autismo recentemente pubblicate dall’Istituto superiore di sanità che fanno un po’ di chiarezza sulle terapie possibili ed efficaci. Il retro della locandina che ha visto esposta e che ha suscitato la sua reazione dava conto di tutto questo.
Se avrà voglia di visitare il nostro sito (www.unabreccianelmuro.it), potrà comprendere meglio come operiamo e verificare che la pensiamo come lei: non diamo false illusioni, lavoriamo insieme alle famiglie per fare in modo che i loro bambini possano essere persone realizzate e ragionevolmente serene, per citare le sue stesse parole.
Lo slogan della campagna, ed è soltanto uno slogan, voleva avere impatto; voleva smuovere le coscienze e far fermare le persone a riflettere. Certamente non era nelle nostre intenzioni e non avrebbe mai potuto esserlo, per la nostra storia, per la nostra sensibilità, essere contro le persone autistiche. Lo chiariva il sottotitolo: “Giornate di solidarietà per i bambini con disturbi dello spettro autistico”; lo dice il nostro logo che illustra il lavoro che facciamo: aiutare le persone a esprimere se stesse, a proiettarsi verso il mondo con la loro diversità.
Abbiamo iniziato con i bambini di 2-6 anni con successo e con l’apprezzamento delle famiglie alle quali pure abbiamo chiesto un’applicazione approfondita e durevole: per accettare la diagnosi, comprendere i problemi, apprendere e proseguire la terapia in casa. Abbiamo avuto chiaro che le differenze più marcate dei bambini autistici rispetto ai loro coetanei si esprimono in modo forte e pesano molto negativamente nella scuola primaria: abbiamo quindi esteso il nostro intervento ai bambini di 7-12 anni, per accompagnarli nel difficile percorso di integrazione scolastica, con le difficoltà che derivano da un ambiente in generale poco preparato e ancora meno attrezzato a riceverli. Ci stiamo avvicinando al mondo degli adolescenti, perché l’autismo fa parte delle persone, le accompagna per tutta la vita e non possiamo far finta che il problema non ci riguardi, non riguardi la società civile nel suo complesso.
Il tipo di intervento proposto nei nostri centri, come sa, è di tipo cognitivo comportamentale ed è personalizzato in relazione alle competenze presenti e allo stadio evolutivo dei bambini autistici; mira a valorizzare le loro qualità intrinseche e cerca di risolvere gli impedimenti nella comunicazione e nelle relazioni. Ci farebbe molto piacere conoscerla di persona e poterle mostrare quello che stiamo facendo.
Non sappiamo ancora se l’ipotesi di apertura di un centro a Torino per i bambini di 2-6 anni si concretizzerà come speriamo, ma saremmo lieti e le saremmo grati se avesse la possibilità e la volontà di sostenerci.
Un saluto cordiale,
Alberto Zuliani
presidente
Associazione di Volontariato "Una breccia nel muro"


domenica, 30 settembre 2012
Abbiamo contro perfino il peperoncino?
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Pipponi, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 7:09 pm

Lo scrivo a posteriori, perche' non volevo nemmeno per sbaglio interferire con un'iniziativa di raccolta fondi che per molti versi mi pare lodevole.

Qualche giorno fa, nel parcheggio di un grande centro commerciale della periferia torinese, ho visto questa locandina:

L'iniziativa raccoglie fondi per la creazione di centri per il trattamento dei bambini autistici da due a dodici anni, in in diverse citta' italiane e in particolare qui a Torino. Personalmente ho molte perplessita' sul metodo ABA: tuttavia e' un approccio sperimentato che — entro certi limiti — porta risultati positivi: quindi ben venga che si creino strutture capaci di avviare precocemente bambini autistici a questo trattamento.
Quel che non mi va giu' — proprio non mi va giu' — e' lo slogan della campagna "Contro l'autismo scende in piazza il peperoncino". Al di la' dell'immagine vagamente ridicola dei peperoncini in corteo con striscioni e bandiere, quel che disturba e' l'idea purtroppo ricorrente che l'autismo sia un nemico *contro* cui lottare — una forza oscura e minacciosa contro la quale mobilitarsi, da sconfiggere. Perche' quest'idea si innesta su un'altra, altrettanto ricorrente e nefasta: che i nostri bambini possano essere "guariti" dall'autismo come li si guarisce dal morbillo — o perfino da una leucemia. Che il loro autismo sia qualcosa di estrinseco, che non fa parte di loro, che si sovrappone al loro vero essere — e li deforma, li rende malati, sofferenti. E che il giorno che sradicheremo l'autismo da loro, finalmente i nostri figli emergeranno in tutta la loro perfezione, belli e sani come devono essere. Normali, finalmente.
Non e' cosi'. I nostri figli *sono autistici*, non *hanno l'autismo*. Fa parte di loro, dei loro geni, della loro persona — in maniera essenziale, costitutiva. Essere autistici e' una parte importante della loro natura, del loro carattere — delle loro difficolta' certo, ma anche delle loro gioie, del loro modo di vedere il mondo, di starci dentro. Se non sappiamo rispettare e amare il loro essere autistici, stiamo rifiutando un carattere importante dei nostri figli, vorremmo annullare un pezzo fondamentale della loro persona. Non c'e' un bambino normale nascosto dentro a It: c'e' un bambino clamorosamente fuori dal normale, che puo' essere una persona realizzata e ragionevolmente serena soltanto se lo si aiuta a vivere al meglio la sua diversita'.
Per questo chi scende in piazza contro l'autismo scende in piazza contro nostro figlio, non per lui. Anche perche' alimenta l'idea che il nostro bambino autistico sia alla fin fine sbagliato, difettoso — che possa avere un pieno valore di persona umana soltanto nella misura in cui lo si aggiusti, lo si faccia assomigliare alle persone normali.
No grazie. Non abbiamo bisogno che si scenda in piazza contro l'autismo. Sono gia' in tanti a farci la guerra, negando a nostro figlio i diritti elementari: una scuola adatta a lui, ambienti di vita non discriminatori, un aiuto concreto per superare le difficolta' che incontra, un rapporto con le istituzioni non vessatorio. Ci mancavano solo piu' i peperoncini.


Con la mia ex compagna, Kim Bordeneve, la mamma di James, siamo molto impegnati nel sostenere la ricerca per l’Angelman, per arrivare a una migliore diagnostica e a cure più efficaci. Il fatto è che si tratta una sindrome rara. Ecco, non come l’autismo, che è un fenomeno più vasto e che ha calamitato grande interesse da parte della comunità scientifica. L’Angelman riguarda un piccolo mondo, per fortuna, naturalmente.

Cosi' Colin Farrell sul Corrierone. Devo dire che non mi ero mai accorto che ci fosse una grande attenzione sull'autismo — e che si siano fatti grandi progressi nella diagnosi e nell'intervento… E' un caso di cencio che invidia la fortuna di straccio.



mercoledì, 23 maggio 2012
Perche' non votero' mai per Beppe Grillo
Nelle categorie: Politica e altre indignazioni, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 1:16 pm

Su Wired.it c'e' un articolino, che a dir la verita' poteva esser fatto meglio, sulle "bufale scientifiche" sostenute da Beppe Grillo in tutti questi anni. Non e' citata quella che ci colpisce piu' da vicino, cioe' la fantasima dell'epidemia di autismo provocata dai vaccini.
Ecco, uno che pur di far casino, pur di sostenere una teoria complottista, salta sopra a qualunque bugia purche' clamorosa, fregandosene del danno che puo' fare dando autorevolezza a notizie false — uno cosi' e' un pericolo per la societa' — e non e' migliore di nessuno dei politici che vuole sostituire. Abbiamo bisogno di gente seria, che con la realta' ci fa i conti, non di buffoni che se ne inventano una di comodo pur di portare acqua al loro mulino.


mercoledì, 25 gennaio 2012
Parlamentari frigorifero?
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Ma vaffanculo!, Politica e altre indignazioni, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 2:49 pm

Stamani nella sala stampa di Montecitorio, con la sponsorizzazione di un gruppo assolutamente bipartisan di deputati (Udc: Paola Binetti, Teresio Delfino, Marco Calgaro, Nunzio Testa; Pd: Luciana Pedoto; Pdl: Lucio Barani; Api: Donato Mosella, Emanuela Baio; Fli: Carmine Patarino) si e' tenuta una conferenza stampa di un gruppo di sedicenti terapisti, che contestano le linee guida sul trattamento dell'autismo nei bambini e negli adolescenti messe a punto dall'Istituto Superiore di Sanita'.
La posizione espressa dai partecipanti e' sostanzialmente che le linee guida siano troppo "unilaterali" nel prescrivere soltanto interventi di tipo cognitivo-comportamentale per il trattamento dell'autismo. Per chi non e' addentro, stiamo parlando cinese — e puo' sembrare che i contestatori abbiano dalla loro il buon principio della "liberta' di cura"; di fatto le "terapie" alternative sono nella migliore delle ipotesi sprovviste di qualunque riscontro scientifico; nella peggiore, si rifanno a teorie conclamatamente sbagliate sull'origine dell'autismo — e possono fare danni anche gravi. Di conseguenza e' corretto che l'Istituto Superiore di Sanita' non supporti e non consigli questo genere di interventi, men che meno autorizzando l'impiego di fondi pubblici.
Su un piano piu' emotivo e personale – ma con il conforto di tutta la scienza degli ultimi vent'anni –, vorrei dire che chi ancora si ostina a dire che "fondamentali nel determinarsi degli effetti più gravi del disturbo autistico sono le emozioni sconvolte e sbagliate dei genitori" (le "mamme frigorifero" sono tornate!) merita di essere preso a calci nei denti da tutte le famiglie di persone autistiche, da qui all'eternita'. E che le stesse famiglie faranno bene a prender nota dei nomi dei parlamentari che hanno dato sponda a questa dubbia operazione — e a rifiutarsi di dar loro il voto, anche in questo caso da qui all'eternita'.


lunedì, 3 ottobre 2011
Autistico a chi?
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Roba da autistici, Umori e malumori — Scritto da waldorf alle 5:08 pm

In un articolo comparso su La Stampa il 1.10 Luigi La Spina ha stigmatizzato l'atteggiamento del nostro governo scrivendo:

Berlusconi, i suoi ministri e la sua coalizione partitica paiono racchiusi come in un bunker di totale isolamento rispetto a quello che avviene fuori dal perimetro della Roma politica. Questa specie di autismo governativo viene rafforzato ogni volta che, con il voto palese, le Camere ribadiscono, con puntualita' sistematica, la quota di una sempiterna maggioranza. Una maggioranza che sfida con successo le accuse di connivenze mafiose nei confronti di uno dei suoi ministri, di corruzione nei riguardi di un suo rappresentante, stretto collaboratore del titolare dell’Economia, e che sostiene, a colpi di fiducia, i provvedimenti del suo governo.

Quindi per spiegare il mondo in cui il governo e la maggioranza governativa a suo parere ostinatamente vogliono ignorare gli umori e i bisogni del paese, La Spina non trova di meglio che parlare di "autismo governativo"!
Non e' la prima volta che ne scriviamo in questo blog (ci sono se non altro post del 22 e del 26.3.2009), ma insistero' ancora sul concetto, visto che e' evidentemente non noto ai piu'.
L'autismo non e' un problema morale, e' un modo di essere di molte persone che ha un peculiare carattere neurologico. Gli autistici non se ne fregano degli altri perche' preferiscono o gli fa comodo farlo (come secondo La Spina fanno Berlusconi & co.); hanno un rapporto con il mondo in termini assolutamente diversi dal nostro modo di pensare e non e' neanche vero che non sono capaci di sentimenti o empatia (anche se questa e' una questione complessa). Gli autistici non hanno scelto di avere difficolta' di relazione, difficolta' che per loro sono un grave handicap.
Di sicuro non mi pare giusto assimilare gli autistici a causa della loro disabilita' a determinati personaggi. A voi piacerebbe che vi dessero di La Russa o Gasparri, Tremonti o Romano, Gelmini o Brunetta, per non parlare del loro capo, senza che aveste fatto nulla per meritarlo :-)?


martedì, 13 settembre 2011
Autismo ed empatia
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 8:19 pm

Nella comunita' autistica di lingua inglese c'e' un intenso dibattito sul tema della supposta mancanza di empatia delle persone autistiche. Il tutto e' legato a una recente pubblicazione di Simon Baron-Cohen, ben recensita qui da Kim Wombles. La teoria di Baron-Cohen, se non la fraintendo, e' che le persone autistiche non siano in grado di *percepire* cognitivamente le emozioni altrui quando vengono manifestate, ma che siano capaci di compassione quando quelle emozioni vengono loro "spiegate", in un modo o nell'altro. La comunita' autistica, tendenzialmente, contesta questo modello. La discussione e' interessante e merita di esser letta; in particolare segnalo il blog Autism and Empathy, che raccoglie diverse testimonianze; una risposta (assai interessante anche se non sempre condivisibile, secondo me) dello stesso Simon Baron-Cohen alle critiche della comunita' e un recentissimo post di Chaotic Idealism, che mi pare dica cose profondamente sensate.
Quanto a It, ho la sensazione che sia perfettamente in grado di "leggere" le emozioni altrui — o perlomeno quelle dei suoi "significant others" — e che sia timidamente capace di reagire emotivamente alle emozioni che percepisce. Per dirne una, oggi ero contrariato per un suo capriccio, stanco e stressato tra il caldo e il casino di queste giornate — anche se stavo cercando di non farglielo troppo notare. E invece lui ha cominciato a venirmi intorno a farmi sorrisi e gesti affettuosi (naturalmente i *suoi*: anche su questo varrebbe la pena di scrivere prima o poi), per cercare di strapparmi un'espressione piu' contenta — insomma, per confortarmi. Certo, la comunicazione e' *molto* diversa da quella che ci si puo' aspettare da un neurotipico — ma l'empatia e il calore emotivo, quelli ci sono tutti.


Not all differences are disabilities; but all disabilities are differences.
Having a disability does change your life–sometimes only a little; sometimes profoundly. Autism is a disability that affects your brain, and that means it affects your personality and identity to a greater degree than many disabilities do.
To me, autism is foundational to who I am. Without it, there'd be nothing but a neurotypical stranger. So I treasure my autism like any other aspect of myself.
Disability is not automatically a negative thing, however self-evidently bad the world seems to think it is. They seem to assume that a disabled person is just like a non-disabled one, only with some impairment; but that's not so. A blind person is not the same thing as a blindfolded seeing person; similarly, the experience of autism for an autistic person is not the same thing as the experience of autism would be for someone used to being NT. To an NT, being autistic seems scary and foreign; but for me, it is my everyday, normal life. If an NT assumes that it must be scary and foreign to me because that's what it seems like to them, then they come to the incorrect conclusion that my life is way worse than theirs. It's not. It's just my life–different but not inferior.
(da Reports from a Resident Alien)



mercoledì, 11 maggio 2011
Triggers
Nelle categorie: It, Roba da autistici, la Cate — Scritto dal Ratto alle 2:00 pm

E' un momento difficile con It (e questo si vede anche sul blog). E' nervoso, irritabile, ha accentuato i suoi comportamenti tipicamente autistici, basta pochissimo per innescare un meltdown.
Sarebbe facile dire che l'arrivo di XX ha scatenato tutto questo, e probabilmente e' in parte vero. Pero' e' vero solo nel senso in cui, in questo bel post, si parla di "triggers".


lunedì, 4 aprile 2011
Pesi e misure
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 9:07 pm

Stefano Quintarelli ha usato la parola "mongoloide" come sinonimo di cretino nel titolo di un suo post. Nel giro di qualche ora e' stato sommerso da talmente tante reazioni negative che ha dovuto chiedere scusa e cambiare quel titolo. Sono contento. Ma il mondo e' pieno di gente che usa "autistico" per "insensibile" o "lunatico" o "incapace di relazione con il mondo" — e non c'e' un cane che se ne abbia a male.


But this is where awareness campaigns come in. Rather than using them to explain to people how horrible it is to have a child with autism, why don't we use them to explain to people what autism is like, how we live and how we have fun, how we solve problems, how we interact? Why not show people that autism is not a tragedy simply by giving them a realistic picture of what autism is like–the good, the bad, the everyday people who, like any human being, have problems but yet have the potential for a happy, worthwhile life?

via Reports from a Resident Alien – Culture of Prejudice.



lunedì, 27 dicembre 2010
That wasn't flying (it was falling, with style)!
Nelle categorie: Cinema e TV, It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 1:45 am

Per noi i giochi di It sono tra gli aspetti piu' misteriosi del suo modo di essere. Completamente estraneo ai giochi di finzione, al gioco simbolico, abbastanza refrattario a quelli di rappresentazione e di imitazione, It ha logiche per lo piu' molto elementari, di puro piacere sensoriale (lanciare oggetti, sbatterli ritmicamente — e altre attivita' capaci di far saltare i nervi dopo dieci minuti a qualunque adulto neurotipico), in cui evidentemente la ripetizione e' un pezzo importante del divertimento e della soddisfazione.
Altre volte si addentra in giochi piu' complessi, fatti di regole che ci sfuggono completamente, ma il cui rispetto e' cruciale (una serie di oggetti *deve* essere messa in un ordine preciso, poi spostata da un luogo a un altro, sempre rispettando una sequenza — o passando da una parte invece che da un'altra) — sono giochi di cui non riusciamo a indovinare un senso, una finalita' — e talvolta nemmeno a capire che cosa possano avere di piacevole o di divertente: ma lo sono evidentemente, tanto che riescono ad assorbirlo a lungo e che si irrita molto quando il loro "ordinato" svolgimento viene turbato dall'intervento improvvido di qualcuno che non sa giocare "nel modo giusto".

[Si', lo sappiamo bene che questi sono i classici giochi autistici fatti di regole rigide, di iterazioni non finalizzate, di fissazioni, ecc. ecc. -- e che il bravo genitore da manuale in questi casi interviene a interrompere il comportamento ripetitivo, a proporre una interpretazione "sensata" del gioco, ad inserirci una trama, una storia sociale, a distogliere il bambino da queste "perdite di tempo" per proporgli attivita' dotate di "valore". Ma onestamente non la pensiamo proprio cosi' -- sappiamo che It trova un senso in quello che fa, che e' qualcosa in cui raggiunge una soddisfazione ed un equilibrio, almeno il piu' delle volte -- e non troviamo giusto impedirgli di giocare da bambino autistico solo perche' noi NT non capiamo quel che fa. Certo, ci sono situazioni in cui e' evidente che nemmeno lui trae piacere da quel che sta facendo, che e' rimasto per cosi' dire intrappolato in un loop e che il divertimento si trasforma in frustrazione -- e *allora* e' il momento di deviare la sua attenzione verso qualcos'altro. Ed e' anche vero che a volte siamo *noi* che abbiamo bisogno di interromperlo, perche' i nostri nervi stanno cedendo dopo un pomeriggio in cui una scatola di latta viene (ordinatamente) riempita di oggetti (sempre quelli!), messa in cima a uno scaffale, fatta cadere di sotto e via da capo. E allora si prova a entrare nel suo gioco -- o meglio ancora a proporgli qualcosa di diverso e di attraente. Non e' detto che le nostre proposte abbiano successo, beninteso: It sa fin troppo bene che cosa vuole, il piu' delle volte...]

Ma sto divagando. Il punto e' che oggi pomeriggio It — tutto preso da uno dei suoi giochi per noi incomprensibili — a un certo punto ha afferrato il suo adorato pupazzo di Buzz Lightyear (una meraviglia animata e parlante, con le lucette, il casco che fa swish, le ali che si aprono e tutto l'armamentario), lo ha fatto salire sull'angolo del tavolo del soggiorno, di li' lo ha accompagnato in un volo a testa in giu' e ad ali aperte, fino a farlo rimbalzare sulla sua adorata palla della Pixar, strategicamente piazzata sul pavimento — lo ha fatto atterrare in piedi su un'automobilina parcheggiata sul bracciolo di un divano, con la quale, a mo' di skateboard, il nostro astronauta e' partito in scivolata verso l'infinito e oltre. D'improvviso — rivelazione — mi sono reso conto che stava ricreando *questa scena*.

Pochi secondi dopo era gia' tutto affaccendato in qualcos'altro (lui non si e' reso conto del mio stupore e io non ho avuto la presenza di spirito di provare a entrare subito nel suo gioco per condividerlo) — ma per un attimo ci si e' aperto uno spiraglio su uno degli aspetti piu' oscuri del mondo di nostro figlio. Non che questo apra chissa' quali prospettive, certo. Ma trovare un terreno comune e' sempre prezioso — e mi andava di raccontarvelo.

P. S. Ho dovuto cambiare (due volte ormai) il link al filmato, perche' la Disney ha fatto rimuovere da YouTube il video lamentando la violazione del copyright. Ineccepibile, ma comincio ad essere stufo di questa gente che si lagna delle tonnellate di pubblicita' virale e gratuita che ottiene attraverso siti di video sharing. Come se It non ci costringesse a pagare un salatissimo balzello in DVD e Blu-Ray alla suddetta Disney — anche perche' la sua passione e' alimentata proprio da quel che trova sul Tubo.


Autistico? Niente mensa scolastica.
(via autismoincazziamoci.org)



Il libro collettivo in memoria di Paolo Zocchi — come previsto — e' finalmente disponibile online e puo' essere scaricato gratuitamente (sotto licenza Creative Commons) da qui.
Tra tante cose piu' interessanti, c'e' un mio articolo sull'importanza della rete per la comunicazione (e la liberazione) delle persone autistiche, che trovate pure qui.



giovedì, 21 ottobre 2010
Communication shutdown?
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Roba da autistici, Web — Scritto dal Ratto alle 5:32 pm

Spegnere Facebook e Twitter per un giorno, il 1 novembre, a favore delle persone autistiche. Questo e' l'obiettivo della campagna "Communication Shutdown", partita dall'Australia e fatta propria da un vasto numero di associazioni di tutela delle persone autistiche in tutto il mondo (in Italia aderisce AutismoItalia, a livello europeo il riferimiento e' Autism-Europe). Cito dalla presentazione dell'iniziativa:

[Communication Shutdown is] a global initiative to raise much-needed funds for autism groups in over 40 countries. By shutting down social networks for one day on November 1, we hope to encourage a greater understanding of people with autism who find social communication a challenge.
[...]
Social communication is one of the biggest challenges for people with autism. By choosing to shutdown your social networks for one day, you will have some idea of what it's like for people with autism who face this challenge every day.
Rachael Harris, a counsellor and supporter, who herself is on the autism spectrum, put it best when she said, "Electing to shutdown social communication mirrors autistic silence. But it also draws attention to the isolation and intense loneliness experienced by those who are impeded from connecting socially with others. The CHAPP [l'applicazione che permette di aderire alla campagna, NdR] is a powerful way to create a sense of empathy towards those on the autism spectrum."

Premetto che non sono ne' su Twitter ne' su Facebook — e che quindi non posso essere coinvolto. Per altri versi pero', se da un lato ritengo utile qualsiasi iniziativa che attragga l'attenzione sull'autismo e sui problemi che porta con se', la campagna non mi convince. Provo a spiegare perche'.
1. Dire che spegnere Twitter o Facebook per un giorno puo' in qualche modo far capire le difficolta' di comunicazione di una persona autistica mi pare un'esagerazione ai limiti dell'irrispettoso. It ha quasi sei anni e *non parla*. Dice al massimo no e qualche volta si' — e un sacco di sillabe e di suoni tanto espressivi quanto incomprensibili. Per comunicare con noi ha dovuto inventarsi ogni sorta di strategie — con una creativita' che spesso ci sorprende, e con delle difficolta' che sono una delle sue principali fonti di frustrazione. Ha dovuto anche imparare — deve ancora imparare — ad usare strumenti che non gli sono naturali, dalle immagini all'indicazione, con successi ed insuccessi — con tanta fatica, nostra e sua. Alla fine pero' comunica — eccome se comunica. Con una ricchezza e con una forza che sono per me fonte di continuo sbalordimento e di grande gioia, e con ostacoli durissimi. Fare a meno di Facebook — scusate — non somiglia nemmeno un po' alla sfida che lui e noi affrontiamo ogni giorno: fare a meno di parlare per una giornata e doversi inventare li' per li' altri modi di comunicare — potrebbe gia' essere piu' significativo, se proprio uno volesse fare l'esercizio.
2. Ho scritto altrove di come gli strumenti di social networking — proprio per le loro modalita' di interazione — abbiano (o possano avere) un impatto enormemente positivo per la comunicazione (e di conseguenza per la liberazione) delle persone autistiche. E' attraverso la rete che molte persone che hanno difficolta' nella relazione diretta, face to face, trovano un modo per parlare con gli altri e per esprimersi. Che senso ha andare a spegnere proprio *quegli* strumenti? Kathleen Leopold e Kim Wombles, gli animatori dell'Autism Blog Directory, hanno scelto di non aderire allo shutdown per queste ragioni, molto vicine a quel che penso io:

Many bloggers are writing about the whole going silent on facebook and twitter thing on November 1. As I make the rounds of blogs on the Special Needs Blog Hop, I've noted that I won't be. So many of my facebook and twitter friends are autistic. If we went silent on that day, would that not isolate them more? Bah.
Instead I say, go to the blogs by individuals on the spectrum and say hi. Read some entries. Learn what their lives are like. Our children will one day be autistic adults. We want to make sure our children have a good support system, well, let's be a good support system to the autistic adults who are in our midst now.

3. La campagna raccoglie fondi per le associazioni che aderiscono. Benissimo. Ne sono felice. La stessa campagna pero' non spiega quanta parte di questi fondi va alla gestione dell'iniziativa stessa (pur assicurando che e' un minimo — e non ho motivo di dubitarne) e soprattutto non indica per quali obiettivi le singole organizzazioni spenderanno i fondi raccolti. Capirete che e' ben diverso che un'associazione impieghi questi fondi a sostenere la ricerca sulla diagnosi prenatale — o quella su nuovi strumenti di comunicazione — o il funzionamento dell'associazione stessa — o un convegno — o un progetto di integrazione scolastica, ecc. ecc. A seconda di questo potrei decidere se voglio dare il mio contributo o meno. Chiedere un contributo generico e non fare trasparenza sui costi dell'intera operazione, onestamente, non mi pare un buon modo di fare.
Percio' — pur condividendo l'obiettivo di sensibilizzazione che c'e' dietro a questa campagna — non mi sento di condividerne le modalita' e di proporre ad altri l'adesione.


"E' autistica, niente cassa disabili".
Notizie di discriminazioni come questa si moltiplicano tutti i giorni.
Il clima feroce di questo paese sta cominciando a far sentire i suoi effetti.



mercoledì, 23 giugno 2010
Le Rondini (che si spera facciano primavera)
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Mangiare bere e andare a spasso, Roba da autistici — Scritto da waldorf alle 12:52 am

Storie come quella della bambina autistica di Reggio Emilia (il cuore dell'Italia piu' civile!) cacciata dal ristorante di un centro commerciale purtroppo se ne leggono troppo spesso. A noi genitori di autistici fanno un male al cuore che spero non sia difficile capire; vorremmo che i nostri bambini fossero accettati e il pensiero che invece possano essere umiliati e allontanati ci terrorizza. It fino ad ora non ha dovuto subire di queste cose, anche se noi ci siamo ben guardati dal tenerlo chiuso in casa. Certo l'autismo di un figlio isola piu' di quanto si possa immaginare: difficilmente ci si azzarda ad esempio a fare visite in casa di amici, anche se si viene invitati a portarlo da persone gentili e ingenue :-). It comunque non crea troppe difficolta'; e' altamente strambo, ma certo non aggressivo, e noi stiamo molto attenti ad evitare che certe sue abitudini possano danneggiare lui stesso e il resto del mondo. Cosi' lo abbiamo portato un po' dappertutto, evitando ovviamente ristoranti eleganti e luoghi ricchi di oggetti preziosi e fragili…
Ci sono comunque dei posti speciali in cui It e' praticamente a casa. Il piu' importante e' "Le Rondini", "pizzeria con cucina" sita a Torino praticamente in mezzo al mercato di Porta Palazzo, zona della città forse non delle piu' raccomandabili per l'opinione media, ma letteralmente adorata da It.
A "Le Rondini" fanno una pizza strepitosamente buona (specie se — come a It — vi piace quella alta) e vari altri piatti piu' che apprezzabili. Ma la prerogativa per cui ci piacciono e' che sono tutti molto gentili e hanno imparato che a It vanno portate velocemente la sua coca e la sua pizza margherita, perche' la pazienza e' poca. D'altronde e' una gentilezza particolarmente apprezzabile perche' discreta e sorridente, di fronte alle stranezze del nostro figliolo. It e' talmente a casa sua che — una volta che ci hanno dato un tavolo in un posto diverso dal solito — ha piantato una bizza che non finiva piu', fino a che non ci siamo spostati in un tavolo nella zona lecita, per la verita' spiazzando un po' il cameriere di turno. Un po' avventurosamente, ma riusciamo a mangiare anche noi grazie alla notevole celerita' del servizio, il che e' un grande successo.
La faccenda si chiude sempre con un bel giro della piazza, che appunto e' uno dei luoghi preferiti di It. Dimenticavo: il pizzaiolo a vista e' uno spettacolo che It gradisce moltissimo come antipasto.
Insomma, possiamo veramente ringraziare "Le Rondini" e tutti quelli che ci lavorano perche' esiste un posto in cui sentirci a nostro agio. L'unico problema e' che It riesce a raggiungerlo praticamente da qualunque parte del centro di Torino e, quando ha preso la corsa in quella direzione, e' difficile fermarlo spiegandogli che alle quattro del pomeriggio e' improbabile che ci diano una pizza!

P. S. del Ratto, 27 giugno. It alle Rondini stasera (si', si trova irresistibilmente bello):


Sono troppo schifato per commentare.
Vorrei soltanto che i responsabili pagassero caro — ma veramente caro.



martedì, 22 giugno 2010
Ho visto anche autistici felici
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 1:30 am

Qualche tempo fa Waldorf ha parlato delle fotografie di Gihan Tubbeh, vincitore del World Press Photo Award con un servizio sulla giornata di un bambino autistico: belle foto, diceva Waldorf giustamente, ma viziate dagli stereotipi sull'autismo come disgrazia.
Jeff Ebert fa il fotografo ad Oak Park, Illinois, ed e' padre di Sasha, un bambino autistico di cinque anni — e le sue foto trasmettono un messaggio ben diverso. Il suo progetto "Autism says 1000 words" ritrae alcuni bambini autistici in tutta la loro vitalita' e in tutto il loro splendore:

Probabilmente Jeff non vincera' mai il World Press Photo Award — ma personalmente io riconosco It molto piu' in questi bambini che nelle immagini di Tubbeh.
Ma non e' questa la sola buona idea di Jeff. Invece di limitarsi a guardare (e fotografare) i bambini autistici per raccontarli dal punto di vista di un adulto neurotipico, ha dato loro la macchina fotografica, perche' fossero loro a far vedere il loro mondo dal loro punto di vista. Le persone autistiche sono spesso dotate di un'attenzione visiva molto intensa e molto particolare — che non necessariamente si traduce in una capacita' di esprimere a parole quello che vedono. L'idea di Jeff e' che possano raccontarcelo visivamente. La storia e' qui — e i primi risultati sono qui. Nessuna di queste foto sarebbe finita sulla copertina di Life, beninteso: ma molte hanno una prospettiva interessante — e tutte dicono qualcosa del bambino che le ha scattate.

Scrivero' a Jeff Ebert per avere consigli, perche' sono convinto che capiremmo tante cose in piu' del nostro It, se lui potesse raccontarci con le foto quel che vede e come lo vede.


giovedì, 17 giugno 2010
Per Paolo Zocchi
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Free Knowledge, Pipponi, Quel che resta, Roba da autistici, Web — Scritto dal Ratto alle 12:55 pm

Paolo

Oggi a Roma (all'Hotel Quirinale alle ore 18) viene presentato un volume di scritti in memoria di Paolo Zocchi. E' un bel modo di ricordarlo, cercando di mettere in campo riflessioni per il futuro. Non ce la faro' ad esserci di persona — ma ci sono con il cuore e con il cervello.

C'e' anche un mio contributo sull'importanza del web 2.0 per la comunicazione (e la liberazione) delle persone autistiche.


Forse abbiamo un motivo per volere un iPad.
Finora non ne avevamo sentito proprio nessun bisogno, ma a quanto pare funziona molto bene come supporto alla comunicazione e all'apprendimento dei bambini autistici.



Neuron – Normal Movement Selectivity in Autism.
In questo articolo si sostiene che non c'e' connessione tra neuroni specchio ed autismo.
Qualcuno e' in grado di dirci il livello di affidabilita' della rivista e del gruppo di ricerca?



giovedì, 6 maggio 2010
Il casco in bici, i bambini iperprotetti e un figlio autistico
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Quel che resta, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 3:04 pm

E' stato approvato dal Senato il nuovo Codice della Strada, che prevede l'obbligo del casco per i bambini in bici sotto i quattordici anni.
Personalmente sono perplesso: ho l'impressione che si finisca per iperproteggere i nostri figli in certi campi — e per lasciarli drammaticamente non protetti in altri, che presentano rischi magari molto peggiori. Certo, il piacere delle corse in bicicletta della nostra infanzia non sarebbe stato uguale se avesse comportato di mettersi il casco appena fuori dal cortile di casa. E mi ricordo un sacco di ginocchia sbucciate, di lividi, di gomiti doloranti per le cadute — ma di aver battuto la testa — o anche solo rischiato di batterla cadendo dalla bici — proprio mai.
Piu' in particolare, da padre di un bambino autistico, so che l'obbligo del casco sara' un problema per nostro figlio. E' stata una discreta battaglia quella del casco per sciare — ed e' una battaglia vinta soltanto perche' comunque c'e' accanto a lui un adulto che fa attenzione a che lui il casco non se lo sfili — e perche' comunque il tempo passato sugli sci non arriva a un'ora per volta.
It non ha ancora imparato ad andare in bici e l'idea di dovergli imporre il casco per poterglielo insegnare significa dover partire da un passo piu' indietro. Un passo lungo e non banale. Un passo che rendera' piu' complicata per lui l'acquisizione di un'autonomia importante.

A margine, un dubbio: non mi e' chiaro se l'obbligo del casco sia limitato ai "conducenti di velocipedi", per usare il linguaggio della norma, o se si estenda anche ai bambini trasportati sul seggiolino da un adulto. Portare It, che non adora camminare, con noi in bicicletta e' una grande risorsa degli spostamenti nella buona stagione — ed e' stato un buon modo per andare in giro divertendoci tutti e senza far troppa fatica: se ora ci tocchera' attrezzarci per il casco, temo che tutto diventera' molto piu' complicato.


Autism Hub ha sospeso le attivita'.
Qui si spera che riapra presto, perche' e' uno strumento prezioso di comunita'.



Leggetelo. E basta.



martedì, 23 marzo 2010
In a lighter tone
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 1:08 pm

Stamattina, aspettando lo scuolabus, It ha passato cinque minuti di puro entusiasmo saltellando sul marciapiede su una settimana invisibile, ma evidentemente disegnata con grande precisione nella sua mente.


martedì, 16 febbraio 2010
L'immagine dell'autismo
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto da waldorf alle 12:36 am

Quest'anno tra i vincitori del premio del World Press Photo nella categoria Daily Life c'e' stato Gihan Tubbeh, un fotografo peruviano venticinquenne, con le sue immagini di un tredicenne autistico.
Esteticamente sono delle belle foto, non c' e' che dire, ma a me solo una e' piaciuta, quella del ragazzino con l'aria felice mentre lo annaffiano di acqua durante il bagno. In quella foto ho riconosciuto l'autismo come lo vivo quotidianamente accanto a It: non tanto e non solo un freddo isolamento dal resto del mondo, quanto un'esperienza dell'universo in cui sono le stimolazioni sensoriali (certe stimolazioni, quelle che a ciascuno di loro piacciono) a produrre nella maggior parte dei casi la vera felicita'. E magari non e' una felicita' peggio di quella di noi "normali", troppo dipendente dalle relazioni con il prossimo, fin dai primi anni di vita. L'isolamento, certo, c'e', ma magari non e' sempre fonte di sofferenza come noi crediamo. Per questo le altre foto di Tubbeh – belle appunto ma del tutto coerenti nei soggetti e nei colori con l'idea che generalmente si ha dell'autismo – mi convincono molto meno. Noi, da genitori innamorati del nostro piccolo, cerchiamo di riprendere i momenti di gioia e di entusiasmo di It. E spesso si tratta di momenti assolutamente autistici – come il piacere di osservare i meccanismi di una seggiovia – ma a giudicare dalla sua faccina estatica – anche assolutamente felici.


(ovviamente il confronto non e' sulla qualita' delle foto…)

Mi piacerebbe che a giro se ne vedessero di piu' di foto così, quando si parla di autismo (e ovviamente non sto facendo confronti da un punto di vista estetico…). E' importante che si discuta di autismo, certo (e per questo sono contenta che queste foto siano state premiate), e forse da un punto di vista utilitaristico ai genitori e agli autistici serve che tutti ci pensino come ad una disgrazia – punto e basta. Dentro di me pero' non sono del tutto convinta che cosi si faccia un reale servizio agli autistici. Non c'è dubbio che loro abbiano bisogno di essere aiutati a affrontare le loro tante difficolta', ma non di essere considerati solo degli esseri sciagurati, perche' questo impedisce di aiutarli nel modo piu' giusto, quello che puo' farli stare meglio.


domenica, 14 febbraio 2010
Si… puo'… fare!
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 12:06 pm

Dopo la scena della prima volta, abbiamo perseverato a portare nostro flglio sugli sci a Prato Nevoso. E gia' dalla seconda lezione, It ha deciso che sciare gli piace: si e' fatto mettere scarponi sci e casco senza far storie, ha guardato con sospetto la sua maestra (ma l'ha guardata) — e siam partiti tutti e tre sul tapis-roulant. E cosi' siamo andati avanti per tutta l'ora: la maestra che sciava all'indietro, It di fronte a lei che scendeva tentando di imparare il suo spazzanevino — e io ridicolmente appiedato che gli zampettavo accanto a una distanza massima di tre metri (piu' spesso per mano, a dire la verita').

La settimana dopo ho avuto il permesso di aspettarlo un paio di volte ai piedi del tapis-roulant, mentre lui scendeva sul campetto.

Ieri, dato che eravamo arrivati un po' in anticipo, abbiamo girottolato un po' sci ai piedi, affrontando qualche pendio e dimostrando ormai una piena padronanza del del passo da paperi necessario per muoversi in mezzo alle torme di persone. Ma soprattutto, dopo un po', It ha puntato decisamente verso il tapis-roulant. Alla spiegazione che bisognava aspettare la maestra, nostro figlio non ha sentito storie: ha perlustrato il campino a piedi cercando tutte le tute da istruttore che vedeva e guardando di sotto in su se dentro quella tuta c'era la persona giusta. Quando alla fine la maestra e' arrivata, It ci ha mollati in fondo al campino ed e' partito tranquillo e soddisfatto per la sua ora di lezione.

Adattarsi alle novita'? Si… puo'… fare! (come avrebbe detto lui) e a quanto pare puo' pure essere divertente.


To focus on a cure when there is no cure is a very good way of saying, "We don't want autistic people in our community; we don't want to have to deal with the hassle; we don't want to have to deal with people who are different. We just want them cured so that they will be like us."
(da Chaotic Idealism: tutto il post e' da leggere)



Lo studio che sostiene la relazione tra vaccini ed autismo e' stato ufficialmente ritirato da The Lancet, in quanto "E' ormai chiaro che diversi punti del lavoro del 1998 di Wakefield … sono scorretti".
(da Il Sole 24Ore)



Che schifo di mondo.
Update. Anche in Italia: che schifo di mondo.



domenica, 17 gennaio 2010
It, lo sci e i punti di vista
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto da waldorf alle 11:12 pm

Occorre una premessa sul rapporto tra noi genitori e lo sci. Io sono nata e cresciuta nel bel mezzo della Toscana, dove negli anni '70 e '80 non era per niente comune andare a sciare. Il posto piu' vicino per farlo era l'Abetone, non proprio dietro l'angolo, e comunque per la stragrande maggioranza dei genitori di allora era proprio impensabile portare i figli a sciare sia per il costo che per estraneita' culturale; in un posto dove se andava bene cadevano tre centimetri di neve all'anno non poteva che sembrare un po' contro natura andare a sciare. I pochissimi che lo facevano erano degli stravaganti priviliegiati, professori di educazione fisica o benestanti del luogo. Ad un certo punto lo sci e' invece diventato un fenomeno di massa anche dalle mie parti, ma io ero troppo vecchia e troppo poco atletica per essere interessata. Inoltre a me e' sempre sembrato un po' buffo riempire le montagne di sciovie per potersi divertire a scendere giu' sugli sci e tornare su e così via…
Con Angelo, cresciuto a Torino, le cose sono andate diversamente. Lui a sciare da piccolo ce lo hanno portato, ma dopo una serie di sinistri ha appeso gli sci (allora di legno) al chiodo.
Così nel 2010, quando a me e' venuto in mente di (provare a) portare It a sciare, ho trovato una maestra esperta di autistici e dotata della necessaria pazienza, a cui ho spiegato che noi proprio non potevamo andare con lui. Abbiamo portato It in montagna, ci siamo procurati tutto il necessario, abbigliamento idoneo, casco, scarponi e sci (presi a noleggio). It, che stravede per la neve come tutti i bambini, sembrava molto incuriosito e abbastanza disponbile. Persino la maestra, bionda e gentile, gli deve essere sembrata abbastanza simpatica, tanto che la cercava con lo sguardo, quando lei, mentre raggiungevamo con lei il tapis roulant dei bambini, era rimasta indietro per togliersi gli sci. Il piccolo ha accettato anche di mettersi gli sci, il che ci e' sembrato un risultato non da poco. E' scoppiata pero' una vera tragedia quando Enrico ha capito che noi genitori inabili non lo avremmo seguito sul tapis roulant, ma lo avremmo lasciato in balia della terribile maestra. Ne e' seguita una scena piuttosto buffa, perche' lui si e' messo a urlare come un ossesso, mentre, stando perfettamente in equilibrio, cercava di scappare dalla maesta inseguendo noi genitori che dispettosi ci allontanavamo. Nemmeno togliergli gli sci e gli scarponi e' servito a farlo smettere di piangere, e si e' rifiutato anche di giocare con la neve con la povera maestra che faceva di tutto per fare amicizia con lui. Il tutto sicuramente ha ravvivato la domenica sportiva di molte famigliole presenti sul posto, mentre noi esibivamo una delle nostre migliori facce di tolla (specialita' diffusa tra i genitori di autistici).
Ora, per chiunque sarebbe una sconfitta, una roba da dissuadere per sempre a riprovarci. Noi pero' con il nuoto ne abbiamo passate parecchie di simili e non ci spaventiamo troppo, visto che ormai in piscina It si e' abituato ad accettare di andare con il solo istruttore (dall'ultimo post le cose sono parecchio migliorate).
Il fatto che It si sia fatto mettere sugli sci e' un grande successo e, se la maestra non si arrende, prima o poi lui si abituera' all'idea di doversi arrangiare senza di noi. L'inizio non e' stato cosi' scoraggiante. Beh, nella nostra vita e' sempre un po' tutto questione di punti di vista.
Non e' comunque un caso se non ci sono fotografie ad illustrare l'evento della prima di Enrico sugli sci…


martedì, 12 gennaio 2010
Divergenze parallele
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Pipponi, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 11:16 pm

Man mano che passa il tempo, mi rendo conto di una cosa probabilmente ovvia — ma che solo da poco ho messo davvero a fuoco. It — crescendo — somiglia sempre meno ai bambini neurotipici: man mano che le abilita', le competenze, le attitudini, i caratteri si definiscono, gli altri bambini tendono sempre piu' ad uniformarsi (al netto delle ovvie differenze individuali) ad uno standard comune; It invece va per la sua strada — e diverge. Non e' un giudizio di valore, ne' in un senso ne' nell'altro, sia ben chiaro — e' una semplice constatazione di fatto, con un sacco di conseguenze sia pratiche che psicologiche, per lui e per noi.

Nel linguaggio dei test e della psichiatria/psicologia, il fatto che It diverga dalla norma e' registrato come "ritardo". Su un piano strettamente funzionale, il termine e' sicuramente appropriato: ci sono zilioni di cose che i bambini neurotipici fanno e che It non sa fare, non sta imparando a fare — e forse non potra' o vorra' mai imparare. Prima fra tutte parlare — ma anche disegnare, ascoltare una storia, vestirsi da solo, avere la percezione del tempo, e cosi' via. Ma It non e' affatto in ritardo — sulla *sua* tabella di marcia: apprende in un attimo le cose che gli importano — e mostra abilita' che i suoi coetanei nemmeno si sognano — purche' rispondano alle *sue* motivazioni, che non sono quelle degli altri. It e' capace di un pensiero complesso, di emozioni estetiche, di sentimenti non banali, ma anche di organizzazione e di progetti: i *suoi* — che esprime tramite canali *suoi*, certo spesso difficili da decrittare perfino per noi, ma a volte cosi' clamorosamente, immediatamente chiari — a patto di volere/sapere assumere il *suo* punto di vista.

Al tempo stesso, man mano che It diverge dai suoi coetanei, cresce la distanza rispetto alle aspettative comuni. Se non sorprende piu' di tanto che un bambino di due anni vada in giro saltellando e gridando di eccitazione quando e' contento, a cinque comincia ad essere un po' strano, a otto probabilmente sara' guardato con sorpresa e apprensione, a quattordici sara' un "comportamento problema", per usare l'orrido gergo dei terapisti. Chissa', magari nel frattempo It avra' scelto altre modalita' per comunicare la sua eccitazione — ma altre "stramberie" gli resteranno — e saranno sempre piu' evidenti col passare del tempo. Non possiamo — e nemmeno vogliamo — sperare che crescendo It si comporti come il neurotipico che non e': anche in questo caso, nessun giudizio di valore — ma ancora una constatazione di fatto — e una serie di questioni aperte. Soprattutto sul tema dell'adattamento — quanto deve essere il mondo ad adattarsi a lui, e quanto lui al mondo — quanto possiamo sperare che esistano reciproci margini di adattamento — come gestire le situazioni (tante) in cui l'adattamento si rivelera' impraticabile da una parte o dall'altra o da entrambe.
E cosi' anche il nostro modo di pensare e di parlare diverge sempre piu' da quello delle famiglie "normali", al punto che diventa difficile trovare un terreno comune di comunicazione. Puo' sembrare — a volte — di parlare delle stesse cose con altre mamme o altri papa'. Capricci, sport, gite, scuola, interessi dei nostri figli — quale argomento piu' comune si puo' immaginare quando dei genitori si incontrano? Eppure, ci accorgiamo presto che stiamo parlando di *altre* cose, che — anche a non dover spiegare la condizione di It o a non dover sopportare la mal riposta compassione dei nostri interlocutori — e' davvero difficile far capire quanto e' diverso vivere con It le stesse cose, e' davvero difficile sottrarsi al doppio fraintendimento di chi crede che in fondo It sia piu' o meno come tutti gli altri bambini e di chi invece interpreta qualunque barlume di terreno comune tra It e gli altri come un ben augurante segno di possibile miglioramento o "guarigione": di convergenza verso la normalità.
No, It *diverge*. E noi finiamo per divergere dietro a lui. Mettere ponti su questa divergenza e' e sara' sempre piu' faticoso. Ma a noi il nostro bambino divergente piace com'e' — e vogliamo difendere in ogni modo il suo diritto ad essere fuori squadra, di traverso alla norma, ne' in ritardo ne' in anticipo, semplicemente su un'altra strada. E sappiamo che un po' per volta, in questo processo, gli assomigliamo sempre di piu' — impariamo da lui un'*altra* percezione del mondo — e cerchiamo di fare da traduttori — della sua bellezza e della sua ricchezza (ma anche delle sue difficolta' e delle sue asprezze, che sono tante) per gli altri — e delle cose del mondo (non sempre belle a dire il vero e non sempre pronte ad accogliere "alcunche' di ricco e strano") per lui.


martedì, 5 gennaio 2010
Il Natale di It
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto da waldorf alle 6:23 pm

Come e' chiaro, io e Angelo non siamo per niente amanti del Natale. Con un bambino come It festeggiarlo e' comunque abbastanza superfluo, dato che proprio non e' possibile spiegargli che roba e' e perché e' differente da qualsiasi altro giorno. Le smancerie natalizie non possono toccare It, i Babbi Natale che si incontrano ogni tanto per le strade cittadine e che pretendono di avvicinarglisi gli fanno solo un po' di paura. L'addobbo natalizio e' bandito dalla casa, perche' alberi di natale e soprattutto presepi farebbero un'assai triste fine nelle mani di uno scagliatore professionista come il nostro figliolo, che ne spargerebbe ovunque i pezzi senza comprenderne minimamente il significato.
Pero' quest'anno It ha avuto il suo primo sospetto della natura della festa. Arrivando a casa dei nonni ha trovato una distesa di pacchetti per tutti i parenti e ha subito compreso che uno bello grosso e dall'aria particolarmente attraente era diretto a lui. Lo ha corteggiato per tutta la vigilia di Natale, come avrebbe fatto un suo coetaneo normale (a cui magari pero' il regalo sarebbe stato zelantemente nascosto per fargli credere che lo portava Babbo Natale…) fino a che non e' stato messo a letto.
Il giorno di Natale all'apertura dei pacchi It ha scoperto che in quel bel pacco si celava un magnifico camion che trasportava una gru. Felice come una pasqua (!) ci ha giocato per un bel po' con insolito rispetto. Peccato che il giocattolo non fosse comunque adeguatamente robusto per lui, e quindi e' stato presto necessario un intervento disperato per riassemblarlo quando si e' rotto nel mezzo, intervento che ha richiesto l'uso di un rotolo intero di nastro adesivo. L'attenzione di It poi non puo' essere catturata da niente e nessuno per piu' di venti minuti di seguito (un'intera era storica per lui).
Ad ogni modo la passeggera felicita' del nostro piccolo e' stata immortalata nella fotografia sopra. E sembra piu' bellissimo del solito…


martedì, 22 dicembre 2009
Kim Peek (1951-2009)
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 1:46 pm

Non Rain Man.


sabato, 12 dicembre 2009
Paura, eh?
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 1:09 am

It adora l'acqua — e questo si sa. It e' un anfibio e nuota in una maniera sorprendente — e pure questo e' noto.
It in acqua non ha paura di nulla — tranne che di entrarci senza di me. Percio' non e' stata una sorpresa che reagisse male quando abbiamo cominciato a portarlo a fare lezioni di nuoto con un istruttore bravo e preparato, ma senza papa' in acqua. Le prime lezioni, in cui l'ho accompagnato a bordo vasca, sono state da urlo — molto letteralmente: It ha urlato come un ossesso tutto il tempo, inventandosi diecimila modalita' comunicative per spiegare che voleva andare via (ivi compreso andare a mettersi le ciabatte, che odia e che di solito non prova nemmeno a infilarsi — togliersi platealmente la cuffia — far segno a me di togliermela — tentare di mettersi addosso l'accappatoio, e cosi' via: un intero repertorio di comunicazione non verbale, che avrebbe fatto la gioia della sua logopedista…).
Ieri pero' e' successa una cosa strana. Quando siamo arrivati in piscina si e' messo a urlare e a piangere come al solito, ma al tempo stesso mi ha guidato negli spogliatoi, ha collaborato a cambiarsi, a mettersi il costume e la cuffia e mi ha portato per mano fino a bordo vasca: li' — sempre ululando e lacrimando — si e' sfilato ciabatte e accappatoio e si e' avventurato giu' per la scaletta incontro all'istruttore. E poi si e' fatto la sua lezione, tra qualche lacrimuccia ma senza alcun timore.
All'uscita aveva l'aria piu' tranquilla del mondo – e ha perfino sorriso all'istruttore.
Sulle prime puo' sembrare soltanto l'ennesima stranezza caratteriale di un bambino autistico, un "comportamento problema". Ma in realta' c'e' ben di piu': il nostro It non si e' limitato a subire la sua paura, ha inventato una sua strategia per affrontarla — e l'ha superata. Tutto da solo. Tutto a modo suo. Rivelando una capacita' non ovvia di adattarsi a una situazione — e, a ben guardare, c'era una sottile traccia di fierezza nel suo atteggiamento, tornando a casa (in quello di suo padre mooooolto piu' di una sottile traccia).


venerdì, 2 ottobre 2009
Non sanno raccontare
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 6:06 pm

Non sono d'accordo sulla sfiducia sistematica che Moltodifficile ha nei confronti della scuola — forse perche' quella che frequenta It e' un caso fortunato. Ma trovo che queste cose che dice siano sacrosante — e credo che chiedero' che la nostra scuola materna se ne faccia carico (e la soluzione 2 mi pare la piu' facile da mettere in pratica):

I nostri figli autistici non sanno raccontare.
Specialmente quando sono piccoli, anche quelli ad alto funzionamento riescono magari a dire due parole in croce, a fare delle richieste, ad esprimere dei bisogni, ma non a raccontare.
[...]
Il fatto che i nostri figli non raccontino non deve essere secondario. Gli/le insegnanti devono tenerlo presente sempre. Ogni comunicazione con la famiglia deve partire da questo presupposto: informare qualcuno che non ha alcun modo per accertarsi che tutto quello che immagina esiste nella vita reale, nel mondo naturale.
La scuola deve comunicare intensamente, massicciamente, con una famiglia a cui un bambino con gravi problemi non racconta assolutamente nulla.
La scuola deve rassicurare la famiglia.
[...]
Ma come fa la scuola a rassicurare la famiglia?
Non esiste una regola. Posso fare degli esempi per dare delle idee, ma poi ognuno risolve il problema come meglio si addice alla situazione.
1) Puo’ essere compilato giornalmente un diario dettagliato delle attività svolte.
2) Possono essere elencati i vari momenti della giornata attraverso una checklist
3) La giornata può essere raccontata tramite delle foto.
4) Possono essere girati giornalmente dei video.
La famiglia del ragazzo che non parla ha il diritto di conoscere cosa fa a scuola quanto e più della famiglia del ragazzo neurotipico.
Non si tratta di una forzatura. Non si tratta di un cavillo.
Si tratta di un diritto inalienabile.


lunedì, 14 settembre 2009
Fatela finita!
Nelle categorie: It, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 1:56 pm

D'Avanzo in un suo articolo di oggi definisce la conferenza stampa del Signore degli Aracnidi alla Maddalena una "performance autistica".
Per fortuna It non sa leggere i giornali, ma credo che sarebbe molto offeso di vedersi paragonato a un soggetto tanto repellente. E noi — che purtroppo leggiamo i giornali — siamo molto offesi per lui.


Originally, pre-birth, I hoped that my children would be happy, healthy and normal. Just that. No more ambitious than that. It’s quite a tall order in today’s world. We have ‘happy.’ We have ‘healthy.’ ‘Normal’ is only a question of definition.
(da Whitterer on Autism)



Immigrata e madre di un bambino autistico: aggredita e picchiata perche' suo figlio ha tirato un sasso.
"Torna al tuo paese, porta via quel bastardo di tuo figlio e mettilo in manicomio".
E' successo qui a Torino — e noi ci chiediamo in che razza di posto viviamo.

(no, per certa gente nessuna carita' — io spero che agli aggressori di quella mamma capitino cose brutte — ma brutte veramente)



Una mamma di un bambino autistico racconta "l'incubo" di crescere suo figlio. Una persona autistica adulta le risponde sull'incubo di essere figli non accettati. Meritano una lettura entrambe, su Motherlode, il parenting blog di Lisa Belkin del NYT.
Ci torneremo sopra.



Questo va visto (e — stando in Italia — invidiato, purtroppo)



giovedì, 18 giugno 2009
Anche noi siamo orgogliosi
Nelle categorie: English digest, It, Pipponi, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 1:26 pm

Non ci siamo consultati prima — e Waldorf mi ha bruciato sul tempo, pero' dice che dovrei pubblicare anche il mio post…

Per una ironica coincidenza, il 18 giugno e' il secondo anniversario del giorno in cui It ha avuto la sua prima diagnosi di disturbo pervasivo dello sviluppo — ed e' anche il giorno dell'orgoglio autistico — almeno per le comunita' del mondo anglosassone in cui la difesa dei diritti delle persone autistiche e' molto piu' avanti che da noi.
Personalmente non so se di per se' ci sia motivo di essere particolarmente orgogliosi di essere autistici. Non lo so perche' — come direbbe RdM — "non ho l'onore"; ma anche perche' non sono troppo convinto che una condizione genetica — di cui la persona non ha alcun merito ed alcuna responsabilita' — possa essere ragione di orgoglio; piu' in generale, essere orgogliosi del proprio corredo genetico puo' condurre su una china pericolosa, se sconfina nella convinzione di essere migliori degli altri. Essere orgogliosi del proprio autismo, in questo senso, non e' necessariamente meglio che essere orgogliosi del colore della propria pelle.
Su un altro piano, pero', credo che le persone autistiche abbiano diritto di essere orgogliose di se stesse — come chiunque altro, non meno di chiunque altro. E in questo senso di un Autistic Pride c'e' bisogno: perche' bisogna sradicare l'idea che gli autistici sono *sbagliati* — che sono una sciagura per se stessi e per coloro che hanno intorno. Perfino le associazioni di tutela, qui da noi almeno, finiscono per essere succubi di un cliché negativo sugli autistici — l'autismo e' una disgrazia, e' una condizione che menoma irrimediabilmente le persone che ne sono colpite ed e' una catastrofe che riduce le famiglie alla disperazione e alla disgregazione, ecc. ecc. (cito come esempio un agghiacciante documento ufficiale di Autism Europe, riportato pari pari in numerosi siti di associazioni di genitori, a partire dall'ANGSA Lombardia). Invece dovremmo riconoscere il valore delle persone per quello che sono — e celebrarlo.
Inutile negarlo: i giorni di due anni fa sono stati duri. It stava passando il momento bruttissimo della regressione, era arrabbiato, spaventato, triste — incomprensibile. Noi ce lo vedevamo cambiare — in peggio, in qualcosa di ignoto — davanti agli occhi — e non avevamo strumenti per capire. Quando abbiamo cominciato ipotizzare che It fosse autistico — e' stato come se qualcosa di terribile e di definitivo ci si fosse abbattuto addosso. Perche' l'immagine dell'autismo che viene presentata a chi non ne sa nulla e' quella di una malattia devastante, che annulla le persone, che le chiude in un mondo orribile e ristretto. Che angoscia, pensare che il nostro povero bambino — cosi' solare, cosi' bello, cosi' perfetto — potesse essere travolto da una cosa del genere. I neuropsichiatri non sono stati piu' confortanti — tutti tesi a spiegarci che nostro figlio non ci avrebbe mai manifestato amore o attaccamento, che non ci vedeva nemmeno come persone — e cosi' via (non credo che fosse insensibilita' e nemmeno impreparazione: credo che ci sia — in questi casi — una sorta di bisogno professionale di preparare le famiglie al peggio: ma il risultato e' che rimandi a casa dei genitori sconvolti).
Poi un po' alla volta — molto grazie alle letture in rete, che ci hanno fatto vedere una prospettiva diversa e persone autistiche e famiglie tutt'altro che devastate (se c'e' una cosa di cui la comunita' autistica dev'esser fiera e' proprio questa), molto grazie a It, che gradualmente tornava ad essere il bambino felice di essere al mondo che conoscevamo — ci siamo resi conto che l'autismo puo' creare una montagna di problemi e di ostacoli, ma che non e' la fine della vita — e non e' nemmeno una condanna a una vita infelice — ne' per It ne' per noi. It e' un bambino bellissimo — di una sua peculiare bellezza –, ha una capacita' sorprendente di comunicare anche senza parlare, ha un carattere affettuoso e forte, un modo singolare ed affascinante di leggere il mondo e di farcelo vedere: e l'autismo e' un tratto inseparabile e costitutivo della sua personalita'. Non sappiamo se It e' orgoglioso di se stesso — ci pare per lo meno che stia bene nei suoi mocassini — ma noi siamo certamente orgogliosi di lui. In questo senso — si' — e' bello ed e' giusto che ci sia una celebrazione dell'orgoglio autistico: e vorremmo che tanti, anche qui in Italia, imparassero a celebrare la bellezza delle persone che hanno un cervello diverso dal nostro.

English digest in a few days


giovedì, 18 giugno 2009
Autistic Pride Day
Nelle categorie: English digest, It, Roba da autistici — Scritto da waldorf alle 9:07 am

Oggi si festeggia l' Autistic Pride Day (roba da Asperger per la verità) e noi privatamente celebriamo il secondo anniversario del nostro incontro con l'autismo. Esattamente due anni fa il primo neuropsichiatra infantile in un ambulatorio di Alessandria ci ha detto con assoluta franchezza (e di questo bisogna ringraziarlo) che il nostro adorato bambino era autistico. Da allora è passata, come si suol dire, un sacco di acqua sotto i ponti. Non è bello ripensare a quei giorni di assoluta confusione, con il mondo che andava avanti senza darti il tempo di elaborare il lutto, di capire. Dovevamo fare qualcosa da subito e l'abbiamo fatto, non so se con efficacia, ma insomma ci abbiamo provato.
Se qualche genitore che vive la stessa nostra condizione di quei giorni di due anni fa passa di qui e legge questo post, vorrei dirgli che sì, è tremendamente duro, è qualcosa da cui non ci si può mai riprendere veramente ed accettare fino in fondo. Non ce n'è neanche bisogno, per la verità, è meglio non pensare troppo e non disperdere le energie facendosi troppe domande. Però ci sono anche un sacco di bei momenti e non bisogna mai scordarsi che i nostri figli sono bambini. Autistici, sì, ma anche con il diritto a vivere una infanzia serena, anche divertendosi nei loro modi un po' strambi.
Buon Autistic Pride Day a tutti quelli che la pensano più o meno come me ma anche a tutti gli altri che si trovano a vivere nell'affascinante (!) mondo dell'autismo.

Today is the Autistic Pride day (which, to be true, is more of an Aspie thing) and we're privately celebrating the second anniversary of our encounter with autism. It was exactly two years ago that the first neuropsichiatrist told us our beloved boy was autistic. Since then many things changed. It's sad to recall those days of utter confusion, with the world going on as usual and no time neither to mourn nor to understand. We had to start doing something immediately — and we did — I don't really know if it worked, but at least we've been trying.
If any parent who is living the same experience reads this post, I'd like to tell him that — yes, it's terribly hard, it's something you'll never really get over. In fact, you don't need to: you have too much to do to ask yourself too many questions. But there are also so many beautiful moments — and you must never forget that our children are — well — *children*. They are autistic, but they have the right to have a happy childhood, to amuse themselves — even if it is in their weird ways.
Happy Autistic Pride Day to anyone who shares my thoughts, but also to all those who are living in the charming world of autism.


lunedì, 8 giugno 2009
Autism: The Musical
Nelle categorie: Cinema e TV, It, Love the Bomb, Pipponi, Roba da autistici — Scritto da waldorf alle 7:09 am

Devo chiedere preventivamente scusa per questa specie di incrocio tra una recensione e uno sfogo personale.

In genere i film sull'handicap presentano storie eroiche di persone che superando incredibili ostacoli riescono in grandi cose, storie alla Pistorius per intenderci. Con una disabilita' come l'autismo questo e' parecchio più difficile; gli autistici non sono soggetti proprio facilmente piegabili alle regole della retorica cinematografica, specie americana, in quanto assai poco sensibili agli obiettivi cui sono sensibili i normali. Cosi' anche nel primo e piu' famoso film su di un autistico, Rain Man, il protagonista, pur dimostrando sbalorditive competenze matematiche, sbanca un casino' facendolo pero' piu' o meno involontariamente.
Autism: The Musical, un documentario della celebrata rete americana HBO (quella di Sex and The City del bellissimo The Wire, per intenderci) in parte vuole proprio raccontare la storia di un gruppo di bambini autistici che riesce in un'impresa impossibile, quella di mettere in scena un musical, sembra di capire proprio sull'autismo. Non per niente la faccenda va sotto il nome (uno zinzino ambizioso) di "Miracle Project"…
Alla guida della compagnia si trova Elaine aka "Coach E", la madre di uno di loro, un bambino russo adottato, Neal, di circa 10 anni, affetto da una forma di autismo piuttosto severo. Gli altri protagonisti sono Adam, un 8enne che suona il violoncello, Henry, Asperger appassionato di dinosauri (figlio niente di meno che di Stephen Stills dei Crosby, Stills and Nash), Wyatt, un altro — sembra — Asperger dalla sbalorditiva autoconsapevolezza, e Lexi, una 14enne ecolalica, però piuttosto brava nel canto.
In realta' del musical e di come vengano affrontate tutte le possibili difficolta' dell'impresa (mi sembra allucinante anche la sola idea di trattenere in una stanza una masnada di autistici) nel film si vede piuttosto poco e da questo poco si ha l"impressione che in molto siano intervenuti gli adulti per supportare sulla scena i bambini. Ci sono poi alcune scene di isteria prima dello spettacolo, che credo si verifichino in ogni saggio di danza o analoghi che si tenga sulla faccia del globo, anche se qui ovviamente assume connotati un po' piu' seri.
Il documentario quindi parla soprattutto dei cinque bambini protagonisti, delle loro storie e di quelle dei loro genitori.
Non e' stata per me una visione ne' facile ne' rassicurante. Il tono generale del documentario, derivante direttamente dai genitori, e' che avere un figlio autistico e essere autistico e' una tragedia. Una frase tipica e' detta proprio da Elaine: "Il mondo per un bambino autistico e' un posto triste e spaventoso". L'insegnante di sostegno di Adam poi scuotendo la testa si chiede cosa sarebbe quel bambino (che sembra veramente un tipo in gamba) se non fosse autistico. La madre di Lexi racconta di come e' caduta in depressione per via dell'autismo della figlia.
Devo dire che avrei voluto entrare nel film e litigare con questa gente. Si', i vostri bambini sono autistici, e' un gran casino, ma sono belli, sanno fare un sacco di cose e potrebbero godersi la vita, con i dinosauri e quant'altro, se non gli trasmetteste la sensazione che tutto e' terribile, che li vorreste normali, che siete angosciati per il loro futuro.
Nel documentario manca piu' o meno assolutamente il senso dell'umorismo e qualunque persona normale che lo guardera' si commuovera', certo, ma forse non capira' fino in fondo la bellezza di questi bambini.
E loro invece sono proprio belli e a volte anche buffi e divertenti. Certo il mondo che li circonda non e' fatto per capirli e accoglierli.
Mi ha impressionato il fatto che Wyatt, un bambino che faceva discorsi di una profondita' assai difficile da riscontrare in un adulto medio, sia considerato sulla base dei test sostanzialmente un ritardato.
Pero' dobbiamo cominciare noi genitori a scoprire quello che c'e' di bello in loro, perche' nessuno altrimenti lo verra' a sapere, nemmeno i nostri bambini, che sono autistici si', ma mica scemi. E che loro non sentano di essere belli e speciali, questo si' che e' un dramma.
Comunque, se vi capita, guardatelo Autism: The Musical; gira su Cult, il canale sofisticato del gruppo Fox in una rassegna dal titolo irritante come "L'elogio dell'imperfezione" (e che, gli esseri umani "normali" sono dei perfetti che possono permettersi di guardare con condiscendenza agli altri?).
Ma guardatelo per i bambini, che sono veramente uno spettacolo. E non date troppa retta ai genitori, le cose sono assai meglio di come dicono loro.


sabato, 6 giugno 2009
Che scoperta — siamo stressati
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 4:54 pm

Oggi pomeriggio It e' particolarmente irrequieto: non si e' addormentato dopo pranzo — e quindi da un lato ha sonno, dall'altro e' piu' frenetico del solito, come gli capita spesso quando e' stanco. Percio' passa incessantemente da una cosa all'altra, iniziando cento attivita', saltando da un angolo all'altro, scagliando un po' di tutto — in sostanza impedendoci di fare qualunque cosa che non sia arginarlo, cercare di dare una direzione a quel che fa — o piu' banalmente corrergli dietro (le ultime due scoperte del pomeriggio, tanto per dire: che gli piace lavarsi [meglio: farsi lavare] i denti — e che vuole tagliarsi i pezzi di focaccia da solo con il coltellaccio del pane). Percio' questo post l'ho letto a spizzichi e bocconi e non sono certo di averlo capito fino in fondo — ma qui si concorda in pieno — sullo stress, sul'ovvieta' dello stress — e soprattutto sul resto:

As much as life with Charlie can be a bit of a (may as well say it) high-stress experience, I don't wish only to make it sound like that is all there is to it; that life raising a child like Charlie is "so stressful" that it would be better not to have to do it.
Jim and I like being Charlie's parents. We like taking care of him, and for all of those (tune up the violins) reasons: We're better people. We've changed a lot. We've discovered things about ourselves that we thought we could never do. We've learned things about the world we'd never have known, had experiences (of love, joy, sorrow) we never would have had otherwise. Things with Charlie have been unexpectedly extra challenging lately, but we still know that life with Charlie is a good life—extra-stressful, all right, and extra better too.


martedì, 26 maggio 2009
"I can't believe you noticed that"
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', English digest, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 12:01 am

Da un bel post di Reports of a Resident Alien:

The single biggest change in my life since I was a little girl is that now I understand a great deal more about myself and about the world around me. I've learned both to control and understand sensory input and the results of too much of it. And I've learned to take advantage of the extra sensitivity that lets me see beauty in small things, like my pebble; or see patterns most don't notice; or enjoy simple pleasures–sunlight on skin; smell of paper; rhythm of leaves in the wind–that many people have left behind with their childhoods.

"I can't believe you noticed that," they say.
I can't believe they didn't.


lunedì, 25 maggio 2009
It mette la freccia
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto da waldorf alle 12:59 am

A It non dispiace la scuola, anzi direi che di massima gradisce andarci. Del resto e' ben comprensibile, dato che i suoi compagni sembrano volergli bene e le maestre sono ben preparate, affettuose e estremamente attente ai suoi bisogni e progressi. Però stare a casa a guardare cartoni e fare casino o andare a spasso con papa' e mamma e' senza dubbio meglio che andare a scuola.. cosi' con il suo classico senso dell'orientamento, It attacca a protestare se fuori orario scolastico ci si avvicina alla scuola (che e' circa due chilometri da casa nostra). Il peggio viene quando per qualche motivo invece di prendere il pulmino come al solito, la peste viene accompagnata da papa' o mamma o entrambi, perche' allora si sente tradito; come, pare voler dire, eravamo partiti come per fare una gita e invece finisco a scuola?
Ultimamente le rimostranze scattano anche soltanto se It ha la sensazione che da casa ci si muova in direzione della scuola ed anzi qualche giorno fa mentre tornavamo a casa abbbiamo cambiato leggermente percorso, appunto mettendoci su una strada che, dopo circa un chilometro e mezzo, portava al luogo proibito; girando a sinistra pero' saremmo tornati verso casa. E cosi' It ha preso a piangere e urlare e al contempo ha cominciato ad aprire e chiudere la mano sinistra, tesa in direzione del finestrino.
Insomma, direi che ha messo la freccia a sinistra.
E poi dicono che gli autistici non comunicano…


sabato, 23 maggio 2009
Ma in Italia quanto si spende?
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', English digest, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 2:14 am

Secondo questo articolo pubblicato sul numero di maggio di Autism, il costo complessivo degli interventi pubblici e privati per la cura e l'assistenza delle persone autistiche nel Regno Unito e' di circa 27 miliardi di sterline.
Studiero' l'articolo, perche' a occhio mi pare una cifra un po' farlocca — di quelle sparate li' per secondi fini. Quali e' tutto da capire. Poi vi racconto.

According to this article, published in the May issue of Autism, the total cost for cure and support of autistic people in the UK is about 27 billion pounds.
I'll study the article, because the numbers look phony to me. Just like they wanted to prove something — what exactly I don't understand. More to come…

(via CORDIS)


domenica, 17 maggio 2009
How I Learned to stop Worrying and Love the Bomb
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto da waldorf alle 10:26 pm

Cosa c'entra Kubrick con l'autismo di mio figlio? Certamente niente, ma da un po' di tempo se ci penso spesso mi viene in mente il Dottor Stranamore. La bomba non so bene cosa sia, non credo l'autismo di per se stesso ma tutta la situazione che ne e' scaturita. Non e' che non mi preoccupi piu', sarei abbastanza incosciente a non farlo; ci sono dei momenti in cui sono impaurita, angosciata, esasperata; penso con molta frequenza a quello che potrebbe essere il futuro di Enrico e a quel che potro' fare per assicurare il suo benessere anche quando non ci saro'.
Al contempo pero' c'e un ambito di pensieri totalmente diverso, appunto quello in cui la bomba appare molto meno terribile ed anzi bella.
Il fatto e' che da Enrico non puoi aspettarti che si comporti come un bambino normale o anche che ci somigli. Sperarlo o addirittura cercare di ottenerlo sarebbe disperante. Rimossa questa prospettiva e il confronto con quello che sono i suoi coetanei, dimenticato il terrore, puoi goderti pero' quello che in Enrico c'e' di divertente, di insolito, di consolante e sì, bello.
Enrico non parla, ma questo non e' tutto uno svantaggio (!); certo faremo il possibile perché prima o poi ci riesca, ma spesso le sue modalità di comunicazione sono ingegnose. Si creano correnti di intimita' tra genitori e figlio, forse impensabili in altre situazioni. L'affettuosita' di Enrico e' probabilmente molto maggiore di quella di un bambino normale e questo e' gratificante. Enrico e' estremamente curioso di cio' che lo circonda, si entusiasma per un sacco di cose, come i mezzi di trasporto pubblici, l'architettura contemporanea, gli ascensori e le scale m0bili, l'acqua in tutte le sue forme, i cartoni del Coyote. E da queste cose trae una palese gioia anche se il momento dopo puo' piantare un clamoroso e spossante capriccio perche' gliele togli. Ma andare a giro con lui e' spesso un piacere, anche se faticoso, perche' per Enrico il mondo e' un posto comunque interessante ed e' fonte di meraviglia scoprire quello che di volta in volta lo colpisce e lo attrae.
Spiegare alle persone che ti circondano gli aspetti belli della bomba certo non e' facile. Anche con gli altri genitori di bambini autistici prevale la voglia di sfogarsi, di sentirsi confortati nel condividere le nostre difficolta' e nello scoprire che se non riusciamo in tante cose, e' perche' e' proprio complicato, non solo perche' non ci arriviamo. Il resto del mondo poi non puo' proprio capire e, se proprio va bene, tende a commiserarci.
Pero' nonostante tutto bisognerebbe parlare di piu' di cosa nella bomba non ci dispiace, cosa che intendo fare di piu' nel futuro. E in fondo sono anche curiosa di vedere cosa combinera' e come diventera' questo mio bambino tutto strano. Magari dopo avermi sorpreso in maniera piuttosto scioccante con il suo autismo, potrebbe anche sorprendermi facendo grandi cose. E io intendo continuare a sperare grandi cose da lui, come qualunque altro genitore, per quanto diverse possano essere le nostre aspettative. Vorrei soltanto che la bomba non mi scoppiasse sotto mentre la cavalco come succede nel film al Major J.T. "King" Kong..


giovedì, 2 aprile 2009
Vivere con un cigno nero
(Autism Awareness Day)
Nelle categorie: English digest, It, Pipponi, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 3:17 am

Ho gia' avuto modo di esprimere la mia diffidenza nei confronti della "Giornata mondiale dell'autismo" indetta dall'ONU. Mi pare piu' che altro un momento propizio alla commiserazione, o ai luoghi comuni sulla necessita' di curare l'autismo — o peggio di "far guerra" all'autismo, come proclamava un ineffabile giornale torinese l'anno scorso. Di commiserazione non abbiamo bisogno, di cure meno ancora — e figuriamoci di guerra. Per di piu' un "Autism Awareness Day" e' una misura di "awareness" troppo lunga o troppo breve: le uniche scale possibili della consapevolezza sono tutta la vita e ogni singolo istante.
Detto cio', e a costo di far la figura di Renzo Tramaglino, provo a mettere a frutto l'occasione per cercare di spiegare — a me stesso prima di tutti — un po' di cose che credo di avere imparato da It — fino ad ora.

Un Cigno nero è un evento altamente improbabile con tre caratteristiche fondamentali. Primo: è isolato e imprevedibile. Secondo: ha un impatto enorme. Terzo: la nostra natura ci spinge ad architettare a posteriori giustificazioni della sua comparsa, per renderlo meno casuale di quanto non sia in realtà. Il successo di Google è un Cigno nero, l’ascesa di Hitler e l’11 settembre sono Cigni neri. E lo sono anche la nascita delle religioni, le guerre o i crolli delle borse, e alcuni avvenimenti che scandiscono la nostra esistenza: l’amore è un Cigno nero. Nassim Nicholas Taleb è convinto che un piccolo numero di Cigni neri sia alla radice di ogni sconvolgimento della storia e sia in grado di spiegare quasi tutto il nostro mondo.*

It e' un cigno nero. Il suo autismo era del tutto imprevedibile ("altamente improbabile"?) — ha trasformato radicalmente le nostre esistenze — e ci scontriamo ogni giorno con la tentazione di cercare spiegazioni che semplicemente non ci sono.
Ma a parte lo shock iniziale, sono quasi due anni che conviviamo *ogni giorno* con l'altamente improbabile e con l'assolutamente imprevedibile. Perche' It e' una sfida quotidiana a quel che ci si puo' aspettare, e' un po' come gli assoli di Charlie Parker, la nota successiva e' sempre in un posto un po' diverso da dove credevi che sarebbe stata. It non sta nelle regole, non e' calcolabile: non solo non somiglia per niente alle persone neurotipiche — ma non somiglia gran che nemmeno al profilo standard (ammesso che un profilo standard abbia senso) delle persone autistiche. Ogni tentativo di categorizzare i suoi atteggiamenti, i suoi comportamenti, i suoi pensieri si scontra con il fatto che lui e' *comunque* fuori dallo schema. In ogni momento, qualunque cosa faccia. Il nostro cigno nero non e' accaduto una volta per tutte — continua ad accadere in continuazione.
Cosi' abbiamo man mano imparato ad avere una assoluta familiarita' con l'improbabile — stiamo a bagno nel paradosso di aspettarci continuamente l'inatteso e di prevedere l'imprevisto. Non che questo ci renda piu' preparati: It riesce sempre a spiazzarci, a sfidare la nostra capacita' di prevederlo e di capire in anticipo — e spesso anche di capire a posteriori, nel bene e nel male.
Non e' che non capiamo nostro figlio. OK, a volte *davvero* non lo capiamo, ma per lo piu' abbiamo sviluppato insieme dei codici di comunicazione che ci permettono di dirci di tutto. Ma il fatto e' che il modo in cui It percepisce il mondo e lo interpreta — il suo stile cognitivo, verrebbe voglia di dire — non e' continuo e fatto di elaborazioni successive e di adeguamento dell'ignoto al noto — ma di esplosioni di esperienza e di ritorni incessanti — di ripetizioni rassicuranti e di catastrofiche spettacolari trasformazioni. E il solo modo di stargli dietro e' lasciarsi portare dal suo modo di pensare — per quel che siamo capaci di fare noi neurotipici, con la nostra diversa percezione e il nostro diverso pensiero.
Ma l'imprevisto piu' radicale, quello che nessuno ti dice, e' che il cigno nero e' bellissimo. Proprio perche' e' cosi' radicalmente inatteso — perche' le sue espressioni, i suoi sorrisi, le sue collere ti colpiscono cosi' spesso impreparato — perche' quel che lo interessa tu non l'hai mai visto davvero, fino a che non l'ha guardato lui — It ha uno sguardo che cambia il mondo, che ti costringe a prospettive che non soltanto non hai mai pensato, ma che in realta' non sei capace di pensare nemmeno quando te le mostra — semplicemente sono li' — una scoperta continua — in cui anche l'esperienza permette di anticipare assai poco. "Beauty walks on a razor's edge — one day I'll make it mine", come diceva Bob Dylan. Senza It non ci sarei mai arrivato.
Non e' facile vivere con il nostro cigno nero. Ma non e' ne' una sventura da compatire, ne' un privilegio di cui andar fieri. L'imprevedibile costa fatica — chiede di essere sempre vigilanti — e spesso, anziche' avere il sapore della scoperta di terre inesplorate, ha l'aspetto prosaico e pauroso di un vetro sfondato in un momento di collera — o di agitazione.
Pero' se proprio dovessi dare un messaggio per l'Autism Awareness Day — e' che vale la pena di cercare di essere consapevoli di come appare il mondo a un bambino autistico. E' un cigno nero, con tutta la devastazione cognitiva che porta con se' — e con tutta la bellezza oscura che non si puo' nemmeno immaginare con lo sguardo fissato sulla normalita'.

Sorry, I'll never be able to say that in English. (one of the wonderful things about internet is that there's always someone willing to help: so here's the translation, courtesy of Sara)

Living with a black swan
I have already expressed my distrust for the UN Autism Awareness Day. To me it looks more like a favourable moment for commiseration, or for clichés on the necessity to cure autism – or even worse, to make war to autism, as an indescribable newspaper from Turin (Italy) proclaimed last year. We do not need commiseration, even less we need cures – and obviously we do not need wars. Furthermore, an Autism Awareness *Day* is too long or too short an awareness span: the only possible measures of awareness can be life long and in every moment.
That said, I would like to try to take advantage of this occasion to explain – to myself first of all – a few things I think I have learned from "It" – so far.

A Black swan is a highly improbable event with three fundamental characteristics. First: it is isolated and unpredictable. Second: it has a massive impact. Third: our nature induces us to find justifications afterwards for its appearance, in order to make it a less casual event than it actually is.*

"It" is a black swan. His autism was totally unpredictable (“highly improbable”?) – it has radically transformed our lives – and every day we are tempted to look for explanations that just do not exist.
But apart from the initial shock, it is almost two years now that we deal every day with the highly improbable and the totally unpredictable. Because "It" is a daily challenge to anything we might expect; it is something like Charlie Parker’s solos, his next note is always in a slightly different place from where you thought it should have been. "It" does not follow the rules, he has nothing in common with neurotypical people – but he also has little in common with the standard profile (if a standard profile does have sense) of autistic people. Every attempt to put into categories his attitudes, his behaviour, his thoughts, clashes with the fact that he is *however* outside a pattern – always, no matter what he is doing. Our black swan did not occur once for all – it goes on occurring continuously.
Therefore, day by day we have learned to have absolute familiarity with the improbable – we are living in the paradox of continuously expecting the unexpected and predicting the unpredictable. Not that this helps us much: "It" is always capable of deceiving us, he always challenges our capability to predict and understand in advance – and often also to understand afterwards, through the good and the bad. It is not that we do not understand our son. OK, sometimes we *really* do not understand him, but mostly we have developed a set of communication codes that allow us to “talk” about anything. But the problem is that the way "It" perceives and interprets the world – his cognitive style, one could say – is not continuous and built from subsequent elaborations and from the adaptation of the unknown to the known – but it comes from explosions of experience and unceasing returns – from reassuring repetitions and spectacular and catastrophic transformations. And the only way to keep up with him is to follow his way of thinking – as much as it is possible for neurotypicals like us, with our different perception and our different way of thinking.
But the most radically unexpected event, the one that no one tells you, is that the black swan is gorgeous. It is particularly because it is so radically unexpected – because his expressions, his smiles, his rages catch you so often unprepared – because the things that interest him are those that you have never really seen, until he looked at them – "It" has eyes that change the world, they force you to take into account perspectives that not only you had never thought about, but that in effect you are still not capable of thinking even when he shows them to you – they are simply there – a continuous discovery – for which even experience is not enough to anticipate very much. “Beauty walks on a razor’s edge – one day I’ll make it mine”, as Bob Dylan said. Without "It" I would have never understood.
It is not easy to live with our black swan. But it is neither a misfortune to commiserate, nor a privilege to be proud about. The unexpected needs hard work – it demands us to be always alert – and often, instead of having the flavour of a discovery of unexplored lands, it has the mundane and scary appearance of a window broken in a moment of rage – or of anxiety.
But if I should leave a message for the Autism Awareness Day – it would be that it is worthwhile to try to be aware of how the world appears to an autistic child. It is a black swan, with all the cognitive devastation it brings with him – and with all its dark beauty, impossible to even imagine if the eyes are fixed on normality.

* OK, ammetto la mia abissale ignoranza: fino all'altro ieri il libro di Taleb per me non era altro che una copertina ed un titolo vagamente accattivante visto sugli scaffali delle librerie. Tutt'ora non l'ho letto, tanto e' vero che cito un risvolto di copertina. Il fatto e' che una collega di lavoro ne ha parlato — e la metafora mi ha colpito come un treno in corsa. Non vogliatemene — quindi — se la mia argomentazione e' inesatta, o infedele, o ignorante. Anzi e' sicuramente tutte queste cose. Ma per una volta mi permetto il lusso di scrivere sulla spinta di una suggestione. E di usarla come puro pretesto.

* I take this from Nassim Nicholas Taleb's book “The Black Swan”. OK, I admit my ignorance: until recently, it was just a cover with an attractive title glimpsed on the shelves of a bookstore. I still have not read it, and in fact what I cite comes from the back cover. Therefore, please excuse me if my reasoning is not correct, false or ignorant. Actually, it is probably all three. For once I permitted myself the luxury of writing from the power of a suggestion. And use it as a pretext.


giovedì, 26 marzo 2009
A proposito della parola autismo
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Roba da autistici — Scritto da waldorf alle 12:06 am

Scrive Charlotte Moore nel finale del suo fondamentale libro "George e Sam":

Negli ultimi anni la consapevolezza del pubblico nei confronti dell'autismo e' cresciuta in modo esponenziale. La parola e' ormai talemnte corrente che come "spastico" sta diventando un insulto o un'etichetta applicata senza riflettere a chiunque sia un po' strano o imbranato socialmente. Ho sentito Will Self alla televisione descrivere la regina Elisabetta come "una madre autistica". Will Self e' un uomo intelligente e le parole sono il suo mestiere, ma dovrebbe informarsi meglio: autistico non equivale a "freddo e distaccato", che è ciò che lui intendeva.
Dunque presto dovremo trovare una parola nuova, che non sia interamente negativa. "Autismo" deriva dalla parola greca che significa "se stesso", e per gli autistici il concetto di "se stesso" e' complesso, come spero questo libro abbia chiarito. Comunque, qualsiasi termine usiamo, la condizione non scomparirà. Questi esseri misteriosi, impossibili , affascinanti saranno sempre tra di noi, involontari termini di paragone per il nostro comportamento morale, sfida inconsapevole alla nostra definizione di che cosa significa essere umani. Spetta a noi creare un posto per loro nel nostro mondo, un posto confortevole dove siano liberi di essere quello che sono.

Non so come si potrebbe dire meglio di così.


mercoledì, 25 marzo 2009
Il disagio di Alain Juppé
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', English digest, Roba da autistici, Umori e malumori — Scritto dal Ratto alle 9:56 am

Mi tocchera' cambiare idea su Alain Juppé. Vi ho raccontato che avevo mandato un commento al suo blog in merito all'uso, secondo me offensivo, che ha fatto del termine "autismo". Non vedendolo comparire, dopo due giorni ne ho inviato un altro. Entrambi restano implacabilmente in coda di moderazione. E il bello e' che ha pubblicato cose ben piu' critiche ed ostili — evidentemente e' proprio il tema del rispetto delle persone disabili che lo mette cosi' a disagio da farlo scappare — e da far trattare me come un troll.

Alain Juppé's unease
I used to have a good opinion of Alain Juppé, the former Prime Minister of France: it seems I'll have to change my mind. I criticized his use of the word "autism" as being offensive to autistic people — and I posted a couple of comments on his blog on this subject. They are still stuck in the moderation queue, even if M. Juppé has published comments way more harsh and critical of his positions. It looks like the theme of respect of disabled people disturbs him to the point of making him flee — and to make him treat me like a troll.


domenica, 22 marzo 2009
L'autismo e il Papa

Alain Juppé e' un politico di quelli di cui avremmo un sacco di bisogno in Italia: un rappresentante di quella destra laica, repubblicana e civile da cui puoi dissentire su mille cose, ma con cui c'e' un terreno etico, culturale e istituzionale comune. E' un uomo di destra, non un aracnide. E poi e' sindaco di Bordeaux, che e' una bella citta' dall'aria ben amministrata — ed e' uno dei pochi politici che tengono davvero un blog personale — uno in cui ti racconta di che cosa fa come sindaco, ma anche i libri che legge, i film che e' andato a vedere, gli aneddoti di vita quotidiana — e in cui si prende la briga di rispondere di persona ai commenti. Tutto questo per dire che Juppé e' uno che mi piace, che mi sta pure simpatico, al di la' delle differenze politiche.
Ora, Alain Juppé se l'e' presa di brutto col Papa in un'intervista a France Culture: e fin qui niente di male, anzi — ci fosse in Italia qualche politico (di destra ma non solo) sufficientemente libero dalle influenze vaticane da poter dire che "avverte un profondo disagio" per le posizioni espresse da Benedetto XVI in materia di AIDS e preservativi o per la vicenda della revoca della scomunica ai vescovi lefevriani — o da affermare che questo Papa comincia ad essere "un serio problema".
Ma Juppé ha aggiunto che Benedetto XVI "sembra vivere in una condizione di autismo totale". E qui mi e' saltata la mosca al naso. Perche' come al solito si chiama in causa l'autismo, in maniera superficiale, per associarlo a un difetto morale o a una colpa: "autismo" finisce per essere sinonimo di incapacita' di compassione, di relazione, di ascolto — e c'e' un aspetto nemmeno tanto implicito di condanna in tutto cio'. Di qui a concludere che le persone autistiche sono difettose — sono *sbagliate* — il passo e' troppo breve. La gente sa poco di autismo — e se ne fa un'idea per lo piu' dall'uso metaforico della parola. Cosi', quando incontra sulla sua strada una persona autistica *per davvero* e non per metafora, ha gia' nella testa un pregiudizio ben preciso — ha gia' implicitamente formulato un giudizio negativo. Un giudizio *morale* negativo. E si comporta di conseguenza.
E' ora di smetterla. Piu' nessuno trova socialmente accettabile dare di "mongoloide" a qualcuno per dire che non si comporta in maniera intelligente. Dare di "autistico" a chi non mostra empatia o a chi non rivela capacita' di relazione con gli altri non e' meno gratuitamente dispregiativo nei confronti degli autistici veri.
Sono solo metafore, si dira'. Ma le parole sono pietre, quando servono implicitamente a consolidare pregiudizi e stereotipi contro categorie di persone che si', sono profondamente diverse da noi, ma non sono affatto peggiori di noi — e non sono per niente "difettose".

P. S. L'ho scritto, a Juppé, commentando il suo blog. Vedremo se e che cosa risponde.

Autism and the Pope
Sorry for our few English speaking readers: my English posts have been too rare — because I discovered that blogging in a different language is a lot harder than I expected.
This time I'll try to make up, so Maddy can spare Nonna's eyes.

Alain Juppé is a former French Prime Minister (he is now the Mayor of Bordeaux) and a good blogger — one of the few politicians I know of who actually write their own blogs. Recently he has harshly criticized the Pope, among other things, because of his stances on condoms and AIDS in Africa, and because of the lifting of the excommunication of the negationist bishop Williamson. Juppé's thesis (which I find absolutely correct) is that the Pope is severing the Church from the needs and the beliefs of the society, and even of many Catholics.
But to stress his argument, Juppé said that the Pope "seems to be living in a condition of complete autism". Here we go again: "autism" is used as a metaphor of a negative moral stance, an inherently despicable contempt of human relationships and of empathy. I believe this use of language helps consolidating prejudice against autistic people, and it fosters the misconception that autistics are "wrong" and "defective" — and that they should be changed in something else if they are to be accepted by other people. I feel that this should not be tolerated: no decent person would find acceptable to use "Down" as an insulting word for someone not bright enough. Why is autism different?
(Alain Juppé's blogpost on the reactions to his interview is here: I commented on it, hoping to bring up some reactions. To date, nothing happened.)


venerdì, 16 gennaio 2009
The awful truth?
Nelle categorie: It, Ma vaffanculo!, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 8:44 pm

Quando parlavo di terrorismo psicologico e di pregiudizi contro le persone autistiche e contro le loro famiglie — intendevo cose come questa.
Francamente, tra la vita di Carol Sarler e quella di un bambino come It, non e' quella di mio figlio che meriterebbe di essere "unlived". Unequivocally, no.


martedì, 13 gennaio 2009
L'autismo, la disperazione e la diagnosi prenatale
Nelle categorie: It, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 2:49 am

Noi non siamo genitori in preda alla disperazione. Quando abbiamo scoperto che nostro figlio e' autistico e' stato difficile capire, e' stato difficile accettare, anche per via di una serie di luoghi comuni (le sole cose che allora sapevamo sull'autismo) che ci fasciavano la testa. Primo fra tutti quello di quanto terribile sarebbe stato il futuro di It — e di conseguenza la nostra vita. Ma abbiamo capito in fretta che non era vero, che la vita di It puo' essere irta di problemi — e la nostra con la sua — ma che puo' essere una *buona* vita — una vita piena e pienamente vissuta. Ci sono poche persone al mondo vitali come nostro figlio — e fondamentalmente felici di *esserci*: noi, con tutta la nostra stanchezza, con tutta la nostra fatica, prendiamo da lui l'entusiasmo e la tenacia che ci mandano avanti. E francamente ci divertiamo pure parecchio.
Per questo il tono dell'articolo comparso sulla Stampa di ieri mi ha indispettito. Un figlio autistico non e' una catastrofe — e cio' che puo' gettare nella disperazione una coppia di genitori — piu' che l'autismo — e' la molto concreta difficolta' di trovare le risorse necessarie per permettere al loro bambino di crescere al meglio: insegnanti preparati (e non precari), scuole atttrezzate, buoni terapisti senza liste d'attesa chilometriche, ausili efficaci per la comunicazione, eccetera — e soprattutto un ambiente con meno pregiudizi. Di questo avremmo bisogno, piu' che di cure miracolose o di ipotesi piu' o meno solide sul perche' nostro figlio e' cosi' diverso da tutti gli altri; sapere che un alto livello di testosterone in gravidanza puo' averci dato un figlio autistico non cambia la nostra vita di una virgola.
La diagnosi prenatale si', l'avrebbe cambiata eccome. Con una diagnosi prenatale It non sarebbe mai nato — e sarebbe stata una perdita enorme. Fa male anche soltanto pensarci come ipotesi di scuola. D'altronde — e qui so di aggrovigliarmi in una nassa di contraddizioni irrisolte — credo che non sarebbe giusto impedire la diagnosi prenatale e nemmeno la scelta se proseguire o meno una gravidanza nell'ipotesi che il bambino sia autistico. Non e' un ragionamento eugenetico — e non e' nemmeno un ragionamento: ma i genitori dovrebbero avere la possibilita' di capire prima (possibilmente senza il clima di terrorismo psicologico che c'e' oggi intorno all'autismo) se saranno in grado di dare il meglio a un figlio cosi'. Noi tre non abbiamo avuto questa scelta — e abbiamo avuto fortuna; ma non so se e' buona cosa contare ciecamente sulla fortuna ogni volta. Ripeto — non e' nemmeno un ragionamento il mio — e' solo un grumo di emozioni che non sono nemmeno in grado di leggere bene in me stesso. Pero' proprio per questo sarebbe una buona cosa se l'informazione su questi argomenti fosse meno superficiale, meno prona alle banalita' e meno tagliata con l'accetta. Si parla di vite complicate — e di equilibri fragili, che non vorremmo vedere trattati con la sensibilita' di un giornalista in un negozio di porcellane.

P. S. Qualcuno, cercando "entusiasmo" con la ricerca immagini di Google, ha pescato come risultato la foto di It che sta sulla testata di The Rat Race. Mi e' sembrata una cosa bella — molto in linea con quel che sentiamo e crediamo anche noi.


martedì, 6 gennaio 2009
Post sconclusionato per cominciare il 2009

Il blog tace da un sacco di tempo — e per lo piu' quando ci si mette qualcosa sono fotografie, che non richiedono troppo pensiero e troppa concentrazione. Il fatto e' che la nostra vita quotidiana e' faticosa — molto faticosa — anche quando le cose vanno nel complesso piuttosto bene, come adesso. Con tutti i grandi progressi di questi mesi, It rimane un bambino estremamente iperattivo, capace di passare mezze giornate a correre su e giu' per la casa, prendendo e lanciando giocattoli (e ogni altro genere di oggetti), chiedendo in successione un DVD una merendina un gioco di uscire di saltare sul letto di giocare con il pc di papa' un DVD (non quello di prima!) un DVD (non quello di prima!) un gioco (non quello di prima!) una merendina (un'altra — quella di prima e' finita tutta sbriciolata e impastata sul parquet) un film (quello di prima prima — ma la seconda scena e basta) — e arrabbiandosi terribilmente se le sue richieste non vengono comprese ed esaudite in un batter d'occhio. Il tutto ovviamente senza una parola a rendere piu' facile la negoziazione.
Per fortuna It e' anche un bambino entusiasmante, dolcissimo, intelligente, affettuoso — che ci riempie la vita. Una delle cose piu' brutte, che fanno piu' male — e piu' false oltretutto — e' il luogo comune che dice quanto sono sfortunati, quanto vanno commiserati, quanto devono sentirsi afflitti e disperati i genitori di bambini autistici: non e' cosi' — e comunque non abbiamo tempo per queste cose. Ma stanchi — di una stanchezza che non da' tregua, questo si'. E quindi trovare la forza (e il tempo materiale) di continuare a scrivere sul blog e' sempre piu' difficile. E tutta la mia ammirazione va a quelle persone che — in situazioni come la nostra — ci riescono, e trovano modo di scrivere con humour, con sensibilita', con intelligenza sulla loro esperienza di genitori. E di tutto il resto. Vorrei riuscirci anche io, ma il piu' delle volte a fine giornata sono in uno stato in cui il massimo delle mie capacita' mentali arriva ai videogiochi.
D'altra parte parecchi degli argomenti di cui The Rat Race si e' sempre occupato ormai mi riducono all'afasia. La politica italiana e' un panorama di disperante irrilevanza su cui non saprei davvero che parole spendere. Parlare di laicita' e di scelte religiose significherebbe oggi accettare un confronto con chi non solo dimostra di non volerlo, ma non crea nemmeno le condizioni minime per meritarlo; in altri contesti si sarebbe detto che non c'e' un partner per parlare — e quando si arriva a questo gli esiti sono sempre nefasti. E poi c'e' la piaga aperta di Israele e della Palestina — che mi pare ormai un groviglio in cui nessuna parte ha altro che torti e in cui ogni parola non fa che ripetere cose inutili e gia' ascoltate — quando non e' piegata alle piccole, piccolissime polemiche di casa nostra — io parole non ne ho piu', e in realta' nemmeno convinzioni: soltanto un grande sconforto.
In queste condizioni, e' davvero difficile scrivere di qualcosa di sensato — e il blog resta li' — piu' che altro per lasciare un canale aperto in attesa di tempi migliori (davvero?).
Ah, dimenticavo: buon anno a tutti, per quel che dipende da ognuno di noi. Perche' se non noi, chi? e se non ora, quando?

P. S. Tra le cose di cui non avrei voluto parlare c'e' la morte di Jett Travolta: troppe illazioni e troppa confusione per una tragedia che chiederebbe prima di tutto rispetto per la sofferenza di una famiglia. Ma nel TG1 di stasera e' andato in onda un pezzo di Giulio Borrelli che supera ogni limite di indecenza e approssimazione — e non posso non reagire, stavolta: "[Jett] soffriva a quanto pare di autismo fin dall'infanzia, si estraniava dalla realta'. Ma il padre, seguace di Scientology, ha sempre cercato di negare l'evidenza, per restare fedele al presunto divieto della sua chiesa di usare psicofarmaci. [...] Era stato il fratello, Joy Travolta, ad accusare l'attore di chiudere gli occhi di fronte alla realta': bastavano cinque minuti, diceva lo zio di Jett, per capire che il ragazzo era affetto da autismo [...]".
In cosi' poche parole e' sorprendente essere riusciti a mettere insieme tante inesattezze — tra cui alcune pericolose:
1. non ci sono evidenze definitive che Jett fosse autistico;
2. l'autismo non e' una malattia, ma una condizione genetica (non direste mai che qualcuno "soffre di capelli biondi" o "soffre di pelle scura");
3. *non* ci sono psicofarmaci indicati per il trattamento dell'autismo; e in ogni caso non c'e' una "cura" per qualcosa che comunque non e' una malattia;
4. i disturbi dello spettro autistico sono condizioni molto complesse — e chiunque pensi di poterli diagnosticare in cinque minuti o e' un imbecille o e' in malafede.
Insomma — al TG1 si sono persi una splendida occasione per stare zitti.


giovedì, 6 novembre 2008
"La fine dell'autismo"?
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Politica e altre indignazioni, Roba da autistici, Umori e malumori — Scritto dal Ratto alle 3:24 pm

Questo articolo di Caracciolo su Obama e la fine dell'unilateralismo americano mi pare in linea di massima una inutile risciacquatura di ovvieta'.
Ma soprattutto sono un po' stufo di vedere paragoni a sproposito con l'autismo e di invocarne la fine come un fatto da festeggiare. La discriminazione passa anche attraverso un uso distratto dei luoghi comuni — perche' poi la gente si convince che le persone autistiche sono davvero difettose — e peggiori delle altre. E possibilmente da trasformare in qualcosa di diverso.


martedì, 7 ottobre 2008
Non e' un problema — e' un figlio
Nelle categorie: English digest, It, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 12:41 pm

Quando incontriamo altri genitori di bambini autistici, ho notato che per lo piu' parlano *dei problemi* dei loro figli — e delle difficolta' che devono affrontare per crescerli e per educarli — e delle frustrazioni e delle sconfitte e della lotta con la burocrazia e con i limiti dell'assistenza — e cosi' via. Mi e' capitato raramente di trovarne qualcuno che ci parli di suo figlio — che ci faccia capire come e' — che cosa gli piace, qual e' il suo carattere, quali sono le cose che lo divertono e quelle che lo turbano o lo annoiano, le cose buffe che fa sicuramente, come ogni bambino, e che di solito i genitori raccontano fino alla nausea. Si finisce per parlare molto piu' della logopedia e della psicomotricita', del modo di avere un insegnante di sostegno bravo o di essere presi in carico in una determinata struttura sanitaria — che dei nostri figli. Come se — invece di un figlio — ci fosse toccato un problema.
Intendiamoci, i problemi ci sono eccome, la fatica e' tanta, le frustrazioni (nostre e di nostro figlio) non mancano. Ma It non e' un problema — e' il nostro bambino. E la prima cosa che mi viene in mente se devo parlare di lui non e' la fatica, non e' la difficolta' ad ottenere un'assistenza adeguata, non e' nemmeno la preoccupazione per il suo futuro. E' la sua aria contenta quando mi corre incontro all'uscita da scuola — o la vitalita' dei suoi salti sul letto — o la faccia assorta ed emozionata quando guarda gli zampilli di una fontana — sono gli scherzi che mi fa, a modo suo certo — con i suoi codici di comunicazione. Questo e' It. Non diro' che l'autismo viene dopo, perche' It e' autistico in ogni fibra della sua persona e in ogni manifestazione del suo carattere. Ma certamente i problemi del suo autismo vengono dopo. Li affrontiamo tutti i giorni — spesso e' pure difficile — ma la nostra vita con It e' ben altro che questo — e non si riduce mai a questo.
Ma se noi genitori non siamo i primi a essere fieri e felici dei nostri figli (autistici) — chi lo sara' per noi? Se lasciamo che il problema passi davanti al figlio — non rischiamo di fare del male a nostro figlio, tutti presi dall'ansia di fargli del bene?

It's not a problem, it's a son
When we meet other parents of autistic children, it often happens that they keep talking about their sons' *problems*, of the difficulties they face to grow and educate them, of the frustrations and the setbacks and the struggle against the bureaucracy and inadequacy of health care programs, and so on. We seldom met someone willing to talk about his son, someone who makes us understand what he likes, what character he has, what amuses him and what makes him unhappy, and all the funny things his boy, like any other boy in the world, surely does — you know, the stuff every proud parent inflicts to anyone (more or less) willing to hear. You end up talking more and more about the therapies and the special-ed teachers and less and less about our children. Just as if, instead of a son, we had a problem.
Of course, we do have problems, we are often frustrated and tired — both we parents and our child. But It is *not* a problem, he is our son. And the first thing I think of, if I have to speak of him, is not the fatigue, nor the difficulty of having adequate treatment, and not even our worries for his future. It's his happy face when he runs to meet me after school, his energy when he jumps over the bed, his expression when he's lost in looking at a fountain, or the way he makes jokes — *his* way, obviously, with his peculiar sense of humour. This is It. I'm not saying autism comes second, because It is autistic down to his last fibre. But the *problems* of his autism come second. We face them every day — and it isn't easy — but our life with him is not just those problems, and not even mainly those problems.
But if we parents are not happy and proud of our (autistic) children, who will be for us? If we let the problem be more important than the child — aren't we harming our son out of too much good will?


mercoledì, 24 settembre 2008
"Capire cognitivamente, capire in modo esperienziale"
Nelle categorie: English digest, It, Ma vaffanculo!, Pipponi, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 4:07 pm

No, il gergo del titolo non e' mio — ma c'e' chi lo usa, come vedrete.

Tuttoscienze de La Stampa di oggi pubblica un'intervista a Giacomo Rizzolatti, a firma di Gabriele Beccaria. Gia' il titolo mi ha fatto fare un salto sulla sedia: "I bimbi autistici non si specchiano". Caspita, It si specchia eccome, trova lo specchio della camera un gioco splendido, soprattutto quando ci si guarda mentre fa i salti sul letto. E non solo si specchia: si riconosce nelle fotografie — e gli piace. Poi ho capito: e' colpa del titolista, che non sa che tra uno specchio e i neuroni-specchio, oggetto dell'articolo, c'e' lo stesso rapporto che passa tra un paniere di vimini e il paniere dell'ISTAT*. Vabbe' — mica si puo' pretendere che i titolisti capiscano quello che c'e' scritto negli articoli. E allora sono andato avanti a leggere.
Frase di apertura: "Si trovera' una cura per l'autismo?". Cominciamo male. L'autismo non e' una malattia, come l'influenza o come il vaiolo. E' una condizione genetica, una diversa conformazione del cervello (a cominciare dalla presenza o meno dei "neuroni-specchio"). Quindi e' una caratteristica di una persona, non diversamente dal colore degli occhi o dei capelli, dalla statura o dalla predisposizione alla calvizie. Parlare di cura e di guarigione non solo non ha senso, ma porta sulla strada sbagliata. Quello di cui persone come It hanno bisogno e' innanzi tutto rispetto per la loro diversita' — e capacita' da parte di tutti di valorizzare i tratti positivi di quella diversita'. E poi, certo, strumenti di sostegno e di aiuto per le difficolta' che essere autistici si porta dietro: soprattutto nel campo della comunicazione. Imparare a comunicare per i nostri figli e' una sfida, forse la sfida piu' grande — e li' si' che c'e' bisogno di interventi, di lavoro, di competenze, di tecniche. Imparare a gestire le relazioni sociali, le regole sottintese che governano i rapporti fra persone e gruppi: e anche qui c'e' bisogno di metodi per insegnare, per far capire, per rendere padroneggiabili situazioni che per una persona autistica possono essere assai disorientanti. Di questo abbiamo bisogno, noi genitori e i nostri figli. Di una "cura" che faccia sparire l'autismo — cioe' che faccia sparire un tratto caratteristico di quello che i nostri figli sono — beh, sinceramente non sappiamo che fare.
Vado avanti: "Questi bambini… capiscono cognitivamente che cosa fa una persona, ma non sono in grado di capirlo in modo esperienziale. Per esempio, guardano un individuo che afferra un bicchiere, ma dentro di loro non riescono a ricreare la formula motoria di quel gesto.". Per come conosco nostro figlio, questo e' semplicemente falso. Il punto se mai e' che i suoi interessi divergono da quelli comuni — e quindi la sua attenzione non va necessariamente alle cose che paiono importanti *a me*. Ma per quelle che paiono importanti *a lui* ha una singolare capacita' non soltanto di imparare, ma di progettare, di studiare e risolvere problemi — di agire in maniera tale da raggiungere i suoi obiettivi. E quindi evidentemente di "fare esperienza" dei pezzi di mondo che gli interessano. E' chiaro che anche questo pone una sfida educativa: ci sono centinaia di cose che a It non interessano e che deve comunque imparare a fare e a gestire, e per le quali bisogna trovare i canali — spesso oscuri — che accendano una sua risposta. Ma pensare che alle persone autistiche manchi una forma di esperienza/esperimento della realta' significa non aver mai tentato di capirne una.
Ancora: "Lei … studia la loro [degli autistici, NdRatto] incapacita' di provare emozioni. Giusto?" "E' un'incapacita' enorme. Ora si deve cercare un modo per far capire loro che cosa sono le emozioni.". Beh, dopo aver letto questa roba sono andato a prendere It a scuola e gli ho fatto un po' di foto sulla via di casa: ditemi se secondo voi questo e' un bambino incapace di provare emozioni:

It si è accorto che volevo fargli delle foto e mi prende in giro scappando e facendomi le pernacchie

Ora — io non metto in dubbio l'autorevolezza di Rizzolatti come ricercatore, ne' l'importanza delle sue scoperte. Ho anche l'impressione che una parte delle stronzate (pardon, "affermazioni discutibili") espresse nel testo siano piu' frutto di sciatteria dell'articolista (pardon, "sintesi giornalistica") che dell'effettivo pensiero dello scienziato. Tuttavia e' difficile sfuggire alla sensazione che in queste ricerche ci sia un sacco di scienza ("capiscono cognitivamente") e nessuna conoscenza delle persone reali che stanno dietro l'etichetta di autismo ("non sono in grado di capirlo in modo esperienziale"). Peccato per loro, non sanno che cosa si perdono. Mio figlio, con tutto il suo autismo, e in parte probabilmente proprio *per il suo autismo*, e' un bambino eccezionale — e varrebbe la pena di conoscerlo, prima di avventurarsi a dire che non sa fare esperienza del mondo o non capisce le emozioni.

Il prof. Rizzolatti partecipera' il 26 settembre a Torino al convegno "Cervello, Cultura e Comportamento Sociale", organizzato dalla Fondazione Rosselli, con una relazione sul tema "Neuroni specchio e cognizione sociale".

* Viene voglia di osservare che non riconoscere le metafore e' un tipico comportamento ascritto alle persone autistiche…

Sorry, English digest to follow as soon as I manage.


venerdì, 19 settembre 2008
Intervista a Black Cat
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 3:40 pm

Copio e incollo dal videoblog di Claudio Messora una bella intervista a Black Cat, sulla vicenda di suo figlio al Carrefour di Assago:


lunedì, 15 settembre 2008
Ci scrive Carrefour
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 9:05 pm

Riceviamo dal Servizio Clienti di Carrefour:

Buongiorno.
Il Gruppo Carrefour Italia è profondamente sorpreso e sinceramente dispiaciuto dell’accaduto riferito dalla Signora, fatto che non rientra assolutamente nelle nostre filosofie e nei comportamenti dei nostri collaboratori.
Non possiamo che confermare che il nostro costante impegno è rivolto alla soddisfazione dei nostri Clienti, al totale rispetto delle loro esigenze ed aspettative, dai più piccoli ai più grandi.
L’etica è alla base della nostra attività e condizione imprescindibile del comportamento dei nostri collaboratori.
Il tour Disney Cars, realizzato presso il Carrefour di Assago e programmato in altri ipermercati della nostra rete che ne fanno da cornice, rientra pienamente in questo nostro impegno: abbiamo voluto offrire ai bambini ed alle loro famiglie un momento di divertimento.
Affinché i piccoli frequentatori degli ipermercati potessero vivere per un attimo dentro la “favola”, l’organizzazione è stata curata nei minimi dettagli, anche attraverso l’ausilio di società esterne. Tutte le persone coinvolte sono state adeguatamente selezionate ed informate circa la filosofia aziendale ed i comportamenti necessari.
Abbiamo preso contatto con la Signora con la volontà di approfondire l’accaduto affinché ogni responsabilità accertata venga punita con il massimo rigore.
Ci auguriamo peraltro che un singolo sfortunato episodio non pregiudichi il rapporto di fiducia che siamo riusciti a costruire con le migliaia di Clienti che ogni giorno frequentano i nostri punti di vendita e che ci scelgono anche per i valori che contraddistinguono la nostra insegna.
Molti cordiali saluti
Gruppo Carrefour Italia

Per il momento ci sembrano chiacchiere. Vedremo che cosa faranno di concreto questi signori per dimostrare che "l'etica e' alla base delle loro attivita'" eccetera eccetera. Una letterina generica e' un po' poco per cambiare idea sul loro conto.


domenica, 14 settembre 2008
Cars, il supermercato e la discriminazione
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', English digest, It, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 5:59 pm

Cars — per ragioni che solo in parte mi sono chiare — a quanto pare piace un sacco ai bambini autistici.
Immaginate che cosa vuol dire, per questi bambini, poter vedere *dal vivo* i loro eroi, grazie al tour promozionale che Carrefour ha organizzato in Italia in questi giorni.
Noi, presi dal trasloco, non ce l'abbiamo fatta. Per fortuna. Perche' un altro bambino autistico e' stato trattato in maniera vergognosa e intollerabile nella tappa di ieri del tour — la sua mamma lo racconta qui. Andatevelo a leggere, quel post, linkatelo, parlatene, protestate con Carrefour — non lasciate che una cosa del genere non faccia notizia.
Per quanto ci riguarda, quella catena di supermercati e' stata cancellata dalla carta geografica. Non ci metteremo mai piu' piede — non ci spenderemo piu' un centesimo. Se lo fate anche voi, se chiedete ad altri di farlo, forse servira' a qualcosa.

Cars, the supermarket and discrimination
Cars, the animation picture from Pixar, seems to be a favourite among autistic kids, including our son. So, just think of the excitement when they can meet their heroes face to face, just as it's happening here in Italy in these days, thanks to a promotional tour organized by a leading supermarket chain, Carrefour. We didn't take It there, as we are still struggling with crates and boxes. We've been lucky. Because one autistic boy has been badly mistreated and discriminated at one stop of the tour, yesterday: his mom tells the story here. Please, take the time to read that post, link it, voice your indignation, just don't leave this indignity go unnoticed. One specific request to our American readers: help us reach the owners of the Cars trademark, in order to let them know what happened.
Obviously, we decided to boycott those supermarkets — and we hope many Italians will do the same. Hope it helps…


venerdì, 5 settembre 2008
Il cane e' autistico perche' ha dei padroni frigorifero?
Nelle categorie: English digest, Ma vaffanculo!, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 2:33 pm

Articoli come questo della Stampa, oltre a rivelare una drammatica carenza di notizie da pubblicare, rivelano anche i preconcetti e la disinformazione di chi scrive. Dopo il trasloco trovero' il tempo di spiegare. Per ora basti questo: l'autismo non e' un disturbo psichico, che si ingenera, negli uomini o nei cani, come reazione a qualche forma di maltrattamento. Lasciare intendere il contrario, anche in un articoletto estivo sugli animali, e' far male a migliaia di famiglie.

The Italian newspaper La Stampa has published an article about a dog, apparently showing "autism" symptoms because of the cold, oppressive behaviour of its owners. It seems that the theory of the "refrigerator mother", luckily banned from the medical scene, is still popular among journalists… (more after we're through with the move…)


giovedì, 3 aprile 2008
Guerra all'autismo?
Nelle categorie: English digest, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 11:31 pm

La mia diffidenza nei confronti della giornata mondiale dell'autismo non era del tutto ingiustificata. Il quotidiano gratuito di Torino ePolis ha pubblicato oggi (3 aprile) una breve che titola "Guerra all'autismo" e recita "Proclamata dalle Nazioni Unite la giornata mondiale per la lotta all'autismo".
Come se avessimo bisogno di qualcun altro che ci fa la guerra.

War on Autism?
I wasn't so wrong in being uneasy with the World Autism Day. ePolis, a Turin free newspaper, published today a brief note titled "War on Autism". As if we needed some other people going to war against us.


mercoledì, 2 aprile 2008
Giornata mondiale dell'autismo
Nelle categorie: English digest, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 9:49 am

A quanto pare, l'ONU ha istituito per oggi, 2 aprile, la Giornata Mondiale dell'Autismo. Per noi la giornata dell'autismo e' ogni giorno dell'anno, quindi ci fa poca impressione. Sarebbe gia' qualcosa se almeno i servizi giornalistici evitassero i soliti luoghi comuni e le descrizioni strappalacrime di quanto sia terribile vivere con l'autismo.

World Autism Day
It seems that the UN has instituted the "World Autism Day" for today, Apr. 2. For us Autism Day is every day of the year, so we are not impressed. A good result though would be if the media coverage could avoid the usual commonplaces and the pitiful descriptions of how terrible life with autism can be.


venerdì, 28 marzo 2008
Settanta metri, solo settanta metri
Nelle categorie: English digest, Nel paese dei Bogia-Nen, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 1:52 pm

Sul forum aperto dalla Stampa sul caso di Barbania, qualcuno del paese ha spiegato che — in fondo — tutto quel che succede e' che il bambino, anziche' scendere dalla macchina davanti al cancello della scuola, dovra' scendere all'inizio della strada e percorrere appena settanta metri a piedi.
Ok, ora fate finta che il vostro cervello elabori gli stimoli sensoriali in modo diverso dalla media. Gli spazi aperti vi provocano disorientamento, se non avete la protezione di un soffitto e di una parete vi sentite minacciati. I rumori forti vi provocano un dolore fisico — ma forse basta anche il vento a disturbare il vostro equilibrio sensoriale. Le persone che non vi sono familiari vi spaventano, anche perche' non riuscite a interpretarne correttamente i segnali, ne' di linguaggio, ne' tantomeno gestuali — e il tutto peggiora se siete gia' in sovraccarico e spaventati.
State andando a scuola, che e' un posto che magari pure vi piace, ma vi mette in tensione — vi bombarda di stimoli e quindi vi rende sovreccitati e ipersensibili. Vi aspettate che scenderete dalla macchina e passerete direttamente dalle mani di papa' o di mamma a quelle della maestra che conoscete — e di cui avete (lentamente!) imparato a fidarvi.
Invece la macchina si ferma lontano dal cancello. Vi vogliono far scendere in un posto *diverso* dal solito — distruggendo in un colpo solo le routine che vi permettono di avere sicurezza e di capire il contesto in cui siete — e di reagire correttamente. Avete davanti a voi un tratto (solo settanta metri? e come fate a saperlo? e come percepite, in quel momento, quanto e' lontano il cancello che vi e' familiare?) di spazio aperto — terrorizzante — e non sapete perche' — magari qualcuno vi sta parlando per spiegarvelo, ma in questo momento non sentite nemmeno — avete semplicemente *paura*. E magari sulla strada ci sono altri bambini che entrano a scuola — e si muovono in maniera imprevedibile — e parlano e gridano — e adulti che li accompagnano e che riempiono quello spazio di traiettorie, di rumore, di presenze che vi sembrano minacciose.
Ecco — provate a immaginarveli, quei settanta metri. Ma a immaginarveli intensamente, con tutte le vostre forze — come se fossero i vostri sensi a percepirli cosi'. O quelli di vostro figlio. E poi riparliamone — quando avrete smesso di urlare, o di scappare, o di sbattere la testa sull'asfalto per il terrore.

Eighty yards, just eighty yards
Speaking of the case of Barbania, a resident explained that all it happened is that the boy will have to walk some eighty yards, instead of jumping off the car just in front of the school's gate.
Well, now let's pretend your brain elaborates sensory data not just like everyone else's brain. Open spaces disorient you, if you are not protected by a ceiling and a wall you feel threatened. Loud noises bring you physical pain, but perhaps some wind is enough to put your senses off balance. You are afraid of people you're not familiar with, also because you can't make sense of their signals, verbal or non-verbal — and it gets worse if you are scared or in overload.
You're going to school — and perhaps you even like it, but it's a place that stresses you: it showers you with stimuli and sensations, so it overloads and it makes you oversensitive. You expect to get off the car and pass directly from the hands of your parents to those of the teacher you slowly learned to trust.
But your car stops far from the gate. They want you to get off in a *different* place — destroying the routine that allows you to make sense of the situation, to feel safe and to react in a proper way. In front of you there's an open, terrifying space (eighty yards? How would you know? Do you even see where is the familiar school entrance?) — and you don't even know why. Perhaps somebody is talking to you, trying to explain — but you don't even hear him now — you are just *scared*. And perhaps there are other kids on the road, going to school too — and they move in impredictable ways, and talk, and shout — and there's parents too, filling that space with trajectories, noises, presences that you interpret as threats.
Well — just try to figure those eighty yards. But try really hard, with all your strength — as if it were *your* senses perceiving them that way. Or your son's senses. And *after that* let's talk again about those eighty yards — after you stop screaming, or running away, or banging your head on the pavement out of terror.


venerdì, 28 marzo 2008
I barbari a Barbania
Nelle categorie: English digest, Nel paese dei Bogia-Nen, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 12:45 am

A Barbania, ridente paesino del canavese, c'e' un bambino autistico che non riesce ad affrontare gli spazi aperti; per poter andare a scuola ha bisogno di esserci portato in macchina: altrimenti puo' andare in crisi e scappare, o diventare aggressivo o autolesionistico. Chi sa qualcosa di autismo, sa di che cosa parlo; chi non ne sa nulla si documenti prima di dire anche solo una parola. Alla famiglia di questo bambino e' stato revocato dal Sindaco il permesso di parcheggiare davanti all'entrata della scuola — perche' le madri dei bambini neurotipici si sono lamentate — dicono che il padre sia un po' il bullo, per di piu' arricchito, del paese — e che guidi in maniera pericolosa. Quindi che diamine, il bambino autistico prenda lo scuolabus come tutti quegli altri, anziche' godere dell'intollerabile privilegio di essere recapitato a scuola in automobile. Di fatto, fa capire La Stampa, il problema vero non e' il parcheggio riservato, ma la presenza stessa del bambino a scuola — evidentemente troppo *difficile* per le buone mamme neurotipiche del paese.
E allora, segnatevelo questo posto: e' qui, proprio a due passi da casa vostra. E' un posto dove — per ignoranza o per beghe di paese — si rende difficile a un bambino autistico di andare a scuola. Segnatevelo — e se vi capita di passarci, uscite da quella citta' e scuotete la polvere dai vostri calzari.

Barbarians in Barbania
In a small town in northern Piedmont, Barbania, the family of an autistic child has been denied the right to park the car in front of school. The boy is scared of open spaces and would run away and/or become aggressive and autolesionistic when forced to walk: but the mothers of other pupils complained that parking the car in front of school was dangerous for their children and asked the Mayor to call off this "privilege". The local newspaper however implies that what really bothers the good families in Barbania is the child attending school at all.
So, there's a place, just a hundred miles from where we live, where an autistic child is effectively denied his right to attend school. Remember it, and if you happen to pass by, go outside that town and shake the dust from your feet.

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venerdì, 21 marzo 2008
Joining the Hub
Nelle categorie: English digest, It, Roba da autistici — Scritto da Amministratore alle 1:12 am

Questo blog e' diventato un orgoglioso membro (il primo di lingua italiana, credo) dell'Autism Hub. Che cosa e' l'hub e' spiegato, meglio di come saprei fare io, dal banner qui sopra. Perche' abbiamo deciso di aderire invece, vale la pena di dirlo in due parole.
Perche' siamo convinti che le persone autistiche e le loro famiglie debbano parlare per se' e di se' — non isolarsi e non restare isolati perche' la nostra esperienza di vita e' diversa da quella della maggior parte degli altri; perche' abbiamo bisogno di fare comunita' per sostenerci a vicenda e per condividere difficolta' e gioie delle nostre esistenze e — se non altro per questioni di numeri — fuori dalla rete e/o fuori dalle grandi citta' e' difficile riuscirci; perche' questo nei paesi anglosassoni sta cominciando a succedere — e in Italia invece siamo ancora troppo soli — e a noi di The Rat Race piacerebbe trovare dei compagni di strada che parlano la nostra lingua — e che conoscono la nostra realta'; perche' leggendo i blog dell'hub abbiamo capito un po' di cose di nostro figlio e ci siamo sentiti francamente piu' sereni — piu' fiduciosi. E vorremmo contribuire nel nostro piccolo anche noi a comunicare la sensazione che una famiglia con una persona autistica puo' essere una famiglia che si gode l'esistenza — almeno nei limiti in cui tutti quanti, autistici o neurotipici, siamo in grado di farlo. Essere nell'hub e' anche un modo di dire a tutti che no, non stiamo peggio di voi.

As the great majority of the Hub members are English speakers, we will try from now on to give an English digest (not a translation) of at least some of our posts. Forgive our English, please.
This blog is since a couple of days a proud member (as far as we know the first in Italian) of the Autism Hub. What is the Hub is explained in the banner above — and we won't repeat it. But perhaps it is worthwhile to explain why we decided to join it.
Because we believe that autistic people and their families should speak for themselves and about themselves — not be isolated by the sheer difference of our lives; because we need to form a community to support each other and to share joys and difficulties of our lives: and more often than not it is hard to do that offline. Because in the Anglo-Saxon world this kind of communitites is a reality, while in Italy each of us is still alone — and we at The Rat Race would like to find some fellows speaking our language and knowing our reality; because reading the hub's blogs we understood a couple of things about our son — and it made us feel better — and more hopeful. And with our little forces we would like to help communicating that a family on the spectrum can be a family that enjoys life — at least as much as everybody else, neurotypical or not, does. Joining the hub is a way of telling everybody "No, you're not better off than we are".


mercoledì, 6 febbraio 2008
Curare l'autismo?
Nelle categorie: It, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 5:50 pm

Di solito non pratico il genere letterario dei post sui referrer, anche se a volte ce ne sono di interessanti. Pero' qualcuno sta cominciando ad arrivare su The Rat Race cercando indicazioni terapeutiche sull'autismo — e credo che sia giusto mettere in chiaro un paio di cose per chi ha bisogno di questo genere di risposte.

1) Disclaimer. Ne' Waldorf ne' il sottoscritto abbiamo competenze mediche o terapeutiche. Siamo genitori di uno splendido bambino (autistico): il che significa che stiamo rapidamente imparando un milione di cose — e che tutti i giorni ci confrontiamo con le sfide, le difficolta', la fatica — ma soprattutto la gioia, le conquiste, l'entusiasmo — che vengono dal compito di far crescere bene e di educare al meglio delle nostre possibilita' un figlio radicalmente diverso* da tutti gli altri. Questo non fa di noi degli esperti e non ci da' titolo per dare indicazioni, consigli, risposte: andiamo per tentativi, un problema alla volta — e speriamo che tenga, come diceva Qualcuno. Percio' non possiamo aiutare la persona che e' arrivata qui cercando "come insegnare a leggere e scrivere agli autistici": beh, noi dobbiamo ancora scoprire come insegnare a *parlare* a nostro figlio. Leggere e scrivere sono un obiettivo che ci porremo tra un po' — e probabilmente cercheremo anche noi suggerimenti in giro.

2) Position statement. Tra i referrer recenti, uno recita "curare l'autismo con la psicomotricita'". Beh, It sta facendo psicomotricita' e ne sta traendo molto giovamento. Lo aiuta a migliorare la sua concentrazione, a dare uno scopo piu' preciso alle sue attivita', a rafforzare la sua coordinazione motoria, ad allungare significativamente i suoi span di attenzione — e anche a facilitare la sua relazione con gli altri. Ma tutto questo non cura l'autismo di nostro figlio, non piu' di quanto curi la sua pelle chiara o i suoi occhi marroni. L'autismo non e' una malattia, da cui si possa guarire — e' una caratteristica genetica di una persona, che non si sradica e non si combatte — e non se ne andra'. Quello che possiamo fare e' lavorare con nostro figlio per limitare gli effetti disabilitanti di questa sua caratteristica — e cercare di far venir fuori il piu' possibile gli aspetti positivi — e far crescere una persona autistica capace di una vita piena e soddisfacente. Provare a "curare" l'autismo come se fosse un nemico esterno — equivarrebbe a rifiutare nostro figlio — a volerlo diverso da come e' — e probabilmente a fare di lui una persona radicalmente infelice.
3) Considerazione a margine. Che qualcuno arrivi qui cercando indicazioni di terapia significa che in Italia c'e' una mostruosa poverta' di risorse online significative sull'autismo — e soprattutto che manca una community paragonabile a quelle di lingua inglese. Le persone autistiche e le loro famiglie sono molto piu' sole che altrove.

* Una volta non mi piaceva l'espressione "diversamente abili". It invece mi ha dimostrato che e' una definizione assolutamente esatta: ci sono cose che nostro figlio non sa fare, e sono abilita' che tutti i suoi coetanei "normali" padroneggiano; ma ci sono cose che sa fare — o che sa fare in un *altro* modo — e in cui dimostra capacita' da normali a del tutto eccezionali. It non e' (solo e sempre) dis-abile — spesso e' *dannatamente abile*: le sue abilita' non sono quelle standard, tutto qui.


sabato, 15 dicembre 2007
Stereotipi, stereotipie e frittura di acciughe
Nelle categorie: It, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 4:48 pm

Uno dei tratti caratteristici delle persone autistiche, almeno a stare alle descrizioni e alle opinioni diffuse, e' di essere legati ad abitudini immodificabili e curiose, in particolare nei confronti del cibo. Cristopher, il protagonista de Lo strano caso del cane ucciso a mezzanotte, non mangia cibi diversi che siano venuti in contatto tra loro nel piatto — o che abbiano un colore giallo — ma e' solo un esempio tra i mille, reali o fittizi, che si possono trovare in giro.
It, in questo come in molti altri casi, non risponde affatto agli stereotipi. In generale sono pochi i suoi comportamenti ripetitivi e immotivati (le "stereotipie", nel gergo dei neuropsichiatri): non solo affronta bene i cambiamenti, ma se mai e' scarsamente capace di perseverare — tende a seguire ogni curiosita' momentanea e quindi anche a disperdersi in mille frammenti di esperienze della durata di un attimo. Anche con il cibo e' cosi' — e a volte sentiamo perfino un po' la mancanza della confortante ripetitivita' di tanti bambini, neurotipici o meno, che trovano (e forniscono ai genitori che devono nutrirli) sicurezza in poche ricette sperimentate: la pasta al pomodoro, la cotoletta alla milanese, le patate fritte, il formaggino. No, It ha certamente le sue preferenze alimentari (Pizza! Pizza!! — una delle sue prime parole e una delle poche che ancora mostra di comprendere), ma puo' rifiutare ostinatamente un alimento che pochi giorni prima ha assalito con entusiasmo — in compenso e' quasi sempre attratto da quel che sta nel nostro piatto, che sia o meno adatto a lui: cosi' a meno di un anno mangiava allegramente carne all'albese e sformatino di cipolle dolci — e non piu' tardi di ieri ha preteso a tutti i costi di assaggiare la mia frittura di acciughe in un ristorantino del lungomare di Viareggio, sdegnando la milanese di tacchino che gli piace tanto (per la cronaca: la frittura gli e' piaciuta, ma al secondo boccone ha trovato una lisca e questo ha posto fine alla sua nuova passione gastronomica).
Non che ci sia una morale — o un significato ulteriore in questo. Ma sempre di piu' abbiamo la sensazione che sotto l'etichetta di autismo (o di spettro autistico, o di disturbi pervasivi dello sviluppo — o del termine medicamente corretto che preferite) ci siano realta' tanto differenti quanto uniche — e che gli stereotipi che le persone "normali" (medici e terapisti compresi) si fanno sulla base di un modello astratto di "persona autistica" siano in realta' piu' dannosi delle stereotipie vere o presunte nel comportamento di nostro figlio.


mercoledì, 24 ottobre 2007
Educare un figlio (autistico)
Nelle categorie: It, Pipponi, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 7:47 pm

Per chi come noi e' piombato di colpo nel mondo dell'autismo e si trova a dover crescere un pargolo palesemente *diverso da tutti gli altri* — internet e' una risorsa preziosa e una croce terribile. Perche' l'informazione e' la cosa piu' importante — capire e' il primo passo per qualunque tentativo di essere utili ad It — ma la rete e' un bombardamento di notizie in cui c'e' tutto e il contrario di tutto. E per estrarne quello di cui ci si puo' fidare — o che ci puo' servire — ci vogliono attenzione, cultura, pazienza — e una notevole quantita' di saldezza di nervi. Ben inteso, la rete non fa altro che riprodurre la confusione che sul tema dell'autismo regna sovrana anche altrove.
Da un lato c'e' gente — come gli scatenati del DAN!, che hanno ricevuto una mano immeritata e potenzialmente assai dannosa da Beppe Grillo — che sostiene che l'autismo e' una patologia da intossicazione (da mercurio, da vaccinazioni, da metalli pesanti in genere, da glutine, da caseina — o da chissa' che altro) e che rimuovendo l'intossicazione se ne puo' guarire: basta assumere dei farmaci il cui uso non e' raccomandato dalla scienza medica ufficiale e il cui costo e' stellare, cambiare stile alimentare, ecc. ecc. Balle senza alcun fondamento scientifico che arricchiscono qualche praticone e danno un po' di speranza (vana) a qualche famiglia — e talvolta fanno danno.
Dall'altra ci sono le scuole medico-terapeutiche piu' o meno mainstream — che partono dal punto di vista che l'autismo e' una condizione non reversibile, di carattere organico e congenito: non si cura, non se ne guarisce. La sola possibilita' di garantire una vita "normale" a una persona autistica quindi e' intervenire sui suoi comportamenti per modificarli, "ricondizionarla" in modo che sviluppi le abilita' necessarie all'autonomia, alla comunicazione e all'interazione sociale. Ma ricondizionare via software l'hardware difettoso — passatemi l'immagine — e' un'impresa di immensa complessita' e significa intervenire in maniera estremamente massiccia e invasiva nella vita di un bambino: ore e ore di attivita' ogni giorno — con programmi piu' o meno rigidamente scanditi — e prima si comincia meglio e' — e i risultati comunque sono tutt'altro che sicuri.
Gli uni e gli altri pero' sembrano d'accordo su un punto: l'autismo va curato/trattato. Bisogna intervenire sul bambino autistico perche' raggiunga comportamenti normali — o meno anormali possibile.
Ma c'e' chi contesta proprio questo assunto fondamentale. E sono molte persone autistiche — o loro genitori — che rivendicano questa condizione come una diversita' da rispettare e non una patologia da curare. Che sostengono che imporre a un autistico comportamenti da "neurotipico" e' una crudelta', una umiliazione, una negazione della personalita'. Insomma — un vero e proprio abuso: una persona autistica ha un cervello strutturato diversamente, percepisce il mondo in un altro modo rispetto a noi neurotipici — ha sensazioni, emozioni, bisogni fisici e mentali non sovrapponibili ai nostri. La "normalita'" nei comportamenti di un autistico e' nella migliore delle ipotesi una forzatura, un costringere la persona a comportarsi per quel che non e' — e implicitamente a considerare "sbagliato" il suo vero modo di essere. Con quale conseguenza sulla percezione di se' e sull'autostima e' facile da immaginare. Chi si schiera a difesa della neurodiversita' sostiene quindi che l'intervento sulle persone autistiche non deve avere come obiettivo la cura — o lo sradicamento dei comportamenti autistici — ma dev'essere finalizzato esclusivamente ad alleviarne gli handicap sociali: favorire la comunicazione, sostenere l'autonomia. Ma lasciare che le persone autistiche continuino a vivere come tali — e che siano rispettate come tali.
Devo confessare che e' questo il punto di vista che piu' mi pare sensato — e piu' rispettoso di It. D'altronde e' difficile trovare il giusto limite tra l'intervento indispensabile e quello che diventa invasivo — specie se devi decidere per un figlio — correre il rischio che non apprenda a parlare, a controllare i propri bisogni fisiologici, a stare in mezzo ad altre persone. Non tentare di tutto per rendere possibile la sua indipendenza nel mondo — e' una scelta che credo nessun genitore possa fare senza una immane sofferenza — e forse non ha nemmeno il diritto di farla.
Non ho risposte su questo. Non so fino a che punto l'amore per nostro figlio deve spingerci sulla via di cercare di minimizzare il suo autismo e di farlo assomigliare il piu' possibile a una persona "normale" — o viceversa ad accettare fino in fondo la sua diversita' e a fare in modo che possa *il meglio possibile* vivere da diverso. E a dire la verita' non so nemmeno troppo bene quali differenze ci sono tra questi due approcci quando si passa dalla teoria alle cose da fare.
C'e' soltanto un elemento di riflessione a cui finora sono arrivato. Ed e' che educare un figlio, neurotipico o no, e' *comunque* imporgli dei modelli di comportamento socialmente accettabili, insegnargli le regole secondo cui vive la comunita', fargli conoscere ed accettare le necessita' del mondo in cui vive. Non c'e' nulla di spontaneo in questo — e c'e' un discreto grado di costrizione *comunque*: nessun bambino impara spontaneamente a fare la popo' nel vasino, a non fare le pernacchie alla gente, a non gridare dove bisogna fare silenzio, a non prendere il giocattolo del proprio vicino al parco giochi — e cosi' via crescendo. Piu' importante ancora: nessun bambino (e nessun ragazzo e nessun adulto) impara spontaneamente il rispetto degli altri — dei loro bisogni e delle loro percezioni — e la capacita' simmetrica di pretendere pari rispetto: anche in questo c'e' un percorso educativo, fatto di apprendimento e spesso di forzatura — solo con il tempo quella forzatura viene interiorizzata — e diventa parte di noi. Questa roba si chiama, in fondo, cultura.
Al tempo stesso — educare un bambino — e poi un ragazzo — vuol dire lasciarlo diventare cio' che e' — lasciare che scopra le sue tendenze — i suoi modi di essere — le sue peculiarita' — che affermi il suo modo di stare nel mondo — e non mettersi troppo in mezzo.
Non so se questo equilibrio, gia' cosi' difficile nell'essere genitori di un figlio che percepisce e pensa come noi, si riesce a mantenere con un figlio tanto radicalmente diverso da noi. Ma forse e' la sola strada che abbiamo davanti — e il brutto e' che anche se arrivi a capire il principio nessuno ti dice quali sono le cose giuste da fare per metterlo decentemente in pratica.

P. S. Se non ci sono link al DAN! e a Beppe Grillo, non e' che me li sono dimenticati — e' che certa gente non la voglio proprio linkare — niente pubblicita' nemmeno per sbaglio.


lunedì, 3 settembre 2007
Blog Day (atipico e) in ritardo
Nelle categorie: Roba da autistici, Web — Scritto dal Ratto alle 11:19 am

Da oggi, tra i link del blogroll, una serie di blog scritti da persone autistiche o da genitori di bambini autistici. E' il mio contributo, per quanto ritardatario, al Blog Day 2007.

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