giovedì, 2 aprile 2015
Che disagio
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 2:57 pm

Da papa' di due persone autistiche (non "con autismo" — proprio "autistiche") ogni anno vivo con piu' disagio il 2 aprile. Il fatto e' che dovrei far finta di niente, non leggere niente, ignorare la Mole illuminata di blu e i manifesti con il pezzetto di puzzle in giro dappertutto — e che mi inseguono perfino nella mia posta e su Twitter. Perche' ogni volta che ci casco, ne esco con un faticoso senso di frustrazione e con un po' di mal di stomaco.
Tralascio il tema (che pure e' la causa *principale* del disagio associato all'autismo) dei servizi che mancano, della pubblica amministrazione che ci rende la vita complicata e nega i diritti elementari dei nostri figli, salvo cavarsela una volta l'anno con qualche monumento illuminato di blu. Ma non riesco a rassegnarmi al fatto che, anche con le migliori intenzioni, chi parla e scrive di autismo oscilla il piu' delle volte tra pregiudizi, una compassione inutile quando non offensiva (e quando non pelosa) e una radicale disinformazione.
No — la giornata della consapevolezza non sta aiutando a diffondere consapevolezza. Anche perche' temo che troppo pochi genitori siano davvero orgogliosi dei loro splendidi figli autistici: e se non siamo capaci noi di mostrare la loro bellezza, come possiamo sperare che qualcun altro sia abbastanza attento da vederla?


E no, anche Putin no, eh!



Backstopping: Supporting the Autistic Person in Your Life | Musings of an Aspie.

E' un'arte difficile, a cui qui ci applichiamo giorno e notte. Con risultati alterni — ma con risultati. E con molta piu' difficolta' avendo a che fare con persone che non possono parlare.



mercoledì, 2 aprile 2014
Autism Allism Awareness Day
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 12:41 am

Anche quest'anno oggi mi aspetto il solito profluvio di retorica sulla tragedia delle famiglie che combattono contro l'autismo eccetera eccetera. Ho detto tante volte che cosa ne penso — e perche' mi pare un approccio sbagliato, offensivo e ipocrita — e oggi non voglio tornarci.
Certo la nostra e' una vita complicata. Probabilmente piu' complicata di quella delle famiglie "normali" — anche se alla parola "tragedia" la mia reazione istintiva e' "esageruma nen". Ma la maggior parte delle difficolta' che attraversiamo non deriva dall'autismo dei nostri figli, quanto piuttosto dai comportamenti di tanta brava gente "normale": dagli insegnanti impreparati e/o pigri che trovano piu' comodo parcheggiare i nostri figli da qualche parte che studiare il modo di insegnare loro qualcosa; ai pubblici amministratori che oggi accendono qualche bella lucetta blu e contemporaneamente riducono il budget per il sostegno alle disabilita'; agli spacciatori di terapie fasulle, che cercano di venderti i loro rimedi miracolosi facendo leva sulle tue ansie di genitore; ai vicini che ti fanno scenate sulle scale di casa perche' tuo figlio e' troppo rumoroso; agli estranei che si sentono in dovere di elargire commenti e consigli non richiesti se i nostri bambini si comportano in maniera non standard — e potrei andare avanti.
Ecco, per rendere migliore la vita nostra e dei nostri figli non serve curarli — e tanto meno compatirli: sarebbe molto piu' utile cambiare gli atteggiamenti di tanti neurotipici.


domenica, 30 marzo 2014
Da qui non sono passate le fate
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 3:31 am

Speculum Maius, che stimo ed apprezzo da anni, pur non avendola mai conosciuta di persona, ha organizzato per il 2 aprile (l'"Autism Awareness Day") un incontro di riflessione sulla condizione delle famiglie con figli autistici. Sono sicuro che l'incontro sara' bello, e mi dispiace che sia a mille chilometri da qui. Tuttavia non mi riesce di non essere a disagio con la metafora che da' il titolo all'incontro, quella della famiglia "fatata", che gli organizzatori spiegano con la leggenda popolare dei "changeling":

"Le fate, che sanno fare miracoli, invidiano le donne umane per la loro esistenza piena di calore. Allora entrano nelle case degli uomini e, al momento opportuno, mettono il loro figlioletto nella culla, portando via il bambino che vi si trovava. Per incantesimo, il nuovo occupante assomiglia come un fratello al bambino scomparso, tanto che la mamma non sospetta nulla fino a quando non cominciano a manifestarsi cambiamenti palesi nel comportamento…”

Speculum Maius dal canto suo precisa:

Un’esperienza comune a tutti i genitori con un figlio con disabilità che, nella condizione dello spettro autistico, assume connotazioni particolari e uniche a causa dell’iniziale “estraneità” reciproca e dello smarrimento angoscioso causato dal venir meno di tutto ciò che fino a quel momento sapevamo sull’essere genitori.
Le reazioni sono diverse. C’è chi, in cuor suo, continua a cercare il figlio perduto, chi fa suo quello “sostituito”, chi tenta di farlo assomigliare il più possibile a ciò che sarebbe dovuto essere. Non esiste il giusto o lo sbagliato. Esistono le storie, le voci, le esistenze di madri e padri che cercano la propria via attraverso quella dei loro figli.

Ecco, certamente fuori dalle intenzioni degli organizzatori, questa immagine del figlio perduto — o peggio "sostituito" — a me pare incoraggiare una negazione dei nostri bambini — perfino una loro de-umanizzazione: come se il bambino vero non potesse essere quello autistico che ci e' toccato in sorte — e come se non potessimo vivere, noi genitori, che nella dimensione del rimpianto per cio' che ci e' stato sottratto.
No, in casa nostra non sono passate le fate: noi non cerchiamo i nostri figli perduti, non ci adattiamo ai changeling che ci siamo trovati accanto — e soprattutto non cerchiamo di trasformarli in cio' che "avrebbero dovuto essere". I nostri figli li amiamo per quel che sono, riconosciamo in loro delle persone intere, a pieno titolo — e nell'autismo un tratto essenziale del loro modo di essere, che richiede di essere accolto e rispettato.
Forse una risposta — e una diversa metafora — la trovo in una scena del film che It e la Cate stavano guardando ieri a ripetizione. Ecco, noi abbiamo rinunciato all'illusione del controllo — e cerchiamo solo di permettere ai nostri figli di crescere al meglio per quel che sono:


(da 1:30 a 1:40) "No matter what you do, that seed will grow to be a peach-tree.
You may wish for an apple, or an orange — but you'll get a peach".


lunedì, 24 marzo 2014
I disabili in classe? Si' ma… segregati
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Ma vaffanculo!, Roba da autistici, Umori e malumori, la Cate — Scritto dal Ratto alle 11:43 pm

In un blog del Corriere compare oggi un articolo di Federica Mormando dal titolo "Disabili in classe? Si' ma con docenti preparati". Nonostante il titolo, l'autrice non parla affatto della necessita' di preparare meglio gli insegnanti (e quelli di sostegno in particolare) a far bene il loro mestiere, creando le condizioni per una effettiva inclusione/integrazione. Anzi, di insegnanti di sostegno parla soltanto per dire che

Per risolvere tutto [i problemi generati dall'integrazione scolastica, NdRatto] spunta l’insegnante di sostegno. Definito per la classe, non per il singolo caso.
Senza entrare nel merito della loro preparazione, i «sostegni» lavorano in un ambiente generalmente non sintono con i ragazzi di cui dovrebbero occuparsi, e per sostenere loro, la classe e anche se stessi spesso se li portano fuori. In aule apposite? Più spesso nei corridoi, non per colpa loro.

Non un'altra parola sugli insegnanti, sulla necessita' di dar loro una preparazione e strumenti adeguati; non una parola sulla necessita' di "reasonable adjustments" alle caratteristiche degli alunni; non una parola sulla miseria di risorse materiali ed immateriali che la scuola dedica all'inclusione. Ma in fondo e' ovvio, perche' l'ideale che Mormando propone e' quello della segregazione:

una scuola in cui gruppi di allievi possano riunirsi per competenza e livello, in spazi differenziati sia per aree del sapere sia per tipologia dei bambini. I momenti di apprendimento devono rispettare le possibilità, i tempi e i modi di ognuno.
In questa scuola che non c’è, esistono momenti comuni, cui non devono essere obbligati quelli che non o mal li sopportano, dedicati non all’apprendimento, ma alle relazioni e al riconoscimento, lì sì, delle diverse abilità.

In poche parole, e sfrondato il discorso dalla stucchevole retorica e dai luoghi comuni, il modello e' ne' piu' ne' meno quello del ritorno alle classi differenziali (o addirittura alle scuole speciali per sordi e ciechi, evocate con nostalgia), all'isolamento dei diversi (naturalmente "per il loro bene"). Non varrebbe nemmeno la pena di parlarne, tanta e' la miseria intellettuale delle argomentazioni, se non fosse che questo articoletto e' l'ennesimo segnale di una (nemmen tanto) strisciante tendenza a rimettere in discussione non la cattiva qualita' dell'integrazione scolastica, ma l'integrazione tout-court. In nome di un malcelato darwinismo sociale, che sembra sempre piu' la vera cifra di questi anni. D'altro canto, si sa, il vero problema e' che "non si è dato peso all’evidenza che, rallentando il ritmo dell’insegnamento, si negano possibilità di apprendimento ai normali e a quelli ad alto potenziale intellettivo."

P. S. Si rassicuri la signora Mormando: It e la Cate, e come loro tutti i bambini autistici che conosco, non sono affatto terrorizzati dai rumori e dalla molteplicita' di stimoli di una classe "normale". In genere, ben poche cose li spaventano. E' piu' facile che abbiano paura di loro gli adulti neurotipici e male informati — o mal disposti.

P. P. S. Scopro che la signora Mormando e' una psichiatra e psicoterapeuta, allieva tra l'altro di Bettelheim, che guida una associazione per la valorizzazione dei bambini intellettualmente iperdotati — e che gia' in passato si e' espressa contro l'integrazione scolastica. Coerente, se non altro. Di quelle coerenze che dimostrano che un alto QI non e' necessariamente dimostrazione di vera intelligenza.


Non-speaking Autistic Activist Responds to Suzanne Wright of Autism Speaks | Autism Women's Network.

La polemica su Autism Speaks non ci interessa. Ma quel che scrive Amy Sequenzia sull'essere autistici, si'.



We Are Like Your Child

We are like your child. Your child is like us. And we may have difficulties, we are disabled–but there is no denying that we are also awesome.



Day Sixty-Seven.

Oliver, che non parla e ha imparato a scrivere. E la sua mamma che non molla mai.



lunedì, 21 ottobre 2013
uyh 8508502i+ (parte seconda)
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Love the Bomb, Pipponi, Roba da autistici, la Cate — Scritto dal Ratto alle 5:11 pm

Dicevamo:

E certo, la nostra esperienza di genitori e' durissima: i nostri figli richiedono attenzione continua (no, non come tutti i figli: continua vuol dire ogni secondo che sono svegli, senza un attimo di distrazione, senza un momento di riposo — ogni giorno della loro vita), assorbono ogni istante del nostro tempo, ogni grammo delle nostre forze, ogni energia della nostra mente

Durissima nel senso che le cose piu' semplici (fare la spesa, uscire di casa, a volte perfino vestirsi, o dormire), in una delle frequenti giornate no, possono diventare tra il difficile e l'impossibile; nel senso che si vive con l'angoscia (tenuta sotto traccia, perche' non ci possiamo permettere di lasciarcene ostacolare) di che cosa accadra', di che cosa il futuro riserva alla nostra famiglia; nel senso che ogni giorno dobbiamo inventarci espedienti, accettare limiti, trovare accomodamenti; nel senso che dobbiamo cavarcela da soli, perche' il pubblico non ha ne' mezzi ne' volonta' di supportarci, ma anche perche' chi non ci e' passato non ha idea — e spesso quando crede di capire e di dare una mano, pur con le migliori intenzioni, finisce per essere solo un problema in piu' da gestire.
Ma i nostri figli sono dei bambini spettacolari. Sono persone con un pensiero originale, affascinante, sono una scoperta continua, basta provare a capirli — a fare attenzione a quel che hanno da dire. Sono un pozzo di affetti e di emozioni — che esprimono in maniera diretta e senza filtri. Non sono permalosi, non tengono il broncio, non dissimulano. Sono — a modo loro — dei grandi comunicatori, hanno un sense of humour forse un po' criptico e spiazzante, ma inconfondibile. E sono bellissimi — con una grazia fragile e tutta particolare — e una incrollabile consapevolezza di se'. I nostri figli, cosi' come sono, fanno di noi una famiglia forte e solida. Magari un pochino stramba e discretamente impermeabile al mondo esterno, questo si'. Ma sicuramente piu' unita e piu' salda — e per certi versi piu' felice — di tante famiglie "normali".
Insomma, per dirla con un blog che seguiamo, "Tragedy? Not in this house!". E vorremmo proprio che la si facesse finita di compatirci a vuoto — e che si facesse qualcosa di concreto per i diritti dei nostri figli e nostri. Se siamo vittime di qualcosa, non lo siamo dell'autismo dei nostri figli — ma della incapacita' (o del rifiuto) della societa' di dare loro spazio e strumenti per crescere bene, per mettere a frutto la loro inesauribile divergenza.


venerdì, 18 ottobre 2013
uyh 8508502i+
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Love the Bomb, Pipponi, Roba da autistici, la Cate — Scritto dal Ratto alle 6:30 pm

Il titolo e' della Cate, che ha cancellato l'originale pestando sulla tastiera. Il suo e' meglio del mio…

Ci sono notizie di cronaca, troppo frequenti, che in casa nostra si leggono con un nodo alla gola. Raccontano di persone autistiche uccise o ferite dai loro genitori o da coloro che se ne prendono comunque cura.
E' qualcosa che ci scruta dentro. E' la domanda che non osiamo nemmeno porci esplicitamente: "Potrei un giorno diventare quel padre, quella madre?". Anche perche' la copertura di queste notizie e' sempre costruita in modo da presentare la tragedia come l'esito quasi fatale di un insostenibile peso familiare. Cosi' l'ultimo caso, nella penna del cronista de La Stampa:

Da sempre accudiva con dedizione quel figlio di 11 [anni] autistico, ma da qualche mese era particolarmente depressa, tanto da essere seguita da uno psicologo e da dover prendere farmaci; stamani una cinquantenne di Città di Castello lo ha improvvisamente accoltellato. [...] «Chi vive quotidianamente la sfida appassionante e dolorosa di un figlio autistico sa quali vertigini di disperazione possono essere raggiunte da un genitore» sottolinea Salvatore Bianca, vicepresidente di Divento grande, associazione di genitori di ragazzi autistici.

E Gianluca Nicoletti, pur con la consapevolezza e la delicatezza che gli viene dall'esperienza diretta di genitore di un ragazzo autistico, rincara la dose:

Posso in coscienza sentirmi di dire, sulla mia personale esperienza familiare, che se il bambino di Promano è in realtà autistico, comprendo la depressione della madre, anche se naturalmente non giustifico minimamente il suo gesto.
Per una madre che viva in Italia non esistono, almeno al momento e per quello che io ho avuto modo di conoscere, molte situazioni altrettanto angosciose che dovere gestire un figlio autistico, alla soglia dell’ adolescenza. [...] Il peso maggiore di un problema così esteso, che rappresenta statisticamente la prima causa di disabilità, grava sulle famiglie. Nuclei familiari che lentamente vanno in disfacimento, dove le madri, ancor di più, restano sole a gestire un amatissimo vampiro, che allo stesso tempo è il loro carceriere e il loro sorvegliato speciale.

Ecco, io credo che questo modo di affrontare la notizia sia profondamente sbagliato. Soprattutto perche' cancella la soggettivita' del figlio autistico. Lo rappresenta come "un peso" da "gestire", da "accudire", magari "con dedizione", come una "sfida dolorosa", addirittura un, sia pur "amatissimo", "vampiro", un "carceriere", oltre che un "sorvegliato speciale". Ma mai come un individuo con una dignita', un carattere, delle gioie, delle frustrazioni, delle difficolta', delle capacita', dei desideri propri. Mai come persona.
E il dolore descritto e' tutto dei genitori, proiettati in "vertigini di disperazione", in "situazioni angosciose" quanto forse nessun'altra, condannati al "lento disfacimento" delle loro famiglie — e quindi comprensibilmente depressi. Ma nessuno dice nulla del dolore di un figlio — rifiutato dal genitore fino al punto di essere aggredito violentemente, minacciato nella sua stessa vita. Come se quel dolore fosse meno reale — o avesse meno valore perche' a provarlo e' un disabile. Come se quel dolore non fosse il dolore di una persona vera — tanto vera quanto la madre o il padre.
Certo, molte cose che dice Nicoletti sono sacrosante.

Nel nostro paese l’ approccio a una sindrome, che si pensa debba interessare (pare) seicentomila persone, è assolutamente irrazionale e superficiale. [...] non possiamo perdere questa occasione per aprire una seria riflessione su quale sia il profondo senso di abbandono in cui si trova una famiglia che deve gestire un autistico, senza interlocutori certi e informati, senza che ci siano protocolli di abilitazione ufficializzati e applicati su tutto il territorio nazionale (le linee guida emanate due anni fa dall’ I[stituto] S[uperiore di] S[anita'] ancora non sono state tramutate in legge e nessuno sembra interessato concretamente che questo avvenga).

L'abbandono di cui parla Nicoletti e' — per le nostre famiglie — assolutamente, categoricamente reale. E non e' solo al livello dell'informazione o delle competenze: e' soprattutto al livello dei servizi. Per la Cate abbiamo chiesto il riconoscimento della 104 ai primi di aprile: e' stata convocata per la visita della commissione medica che deve accertare la sua condizione per domani oggi (si e' fatto tardi a furia di scrivere…) — piu' di sei mesi dopo — ed e' soltanto l'inizio dell'iter. Nel frattempo e' sfumata ogni ipotesi di avere un insegnante di sostegno per quest'anno — e tante grazie all'intervento precoce. Gli esperti concordano sull'importanza di un trattamento intensivo nei primi anni di vita: ma tutto cio' che siamo riusciti ad ottenere per la Cate e' un'ora settimanale di psicomotricita'. Paghiamo di tasca nostra tutti gli interventi riabilitativi di It — e non stiamo riuscendo ad ottenere che la scuola si sforzi di insegnargli qualcosa; si accontenta di tenerlo in parcheggio — sprecando il suo tempo e le sue abilita'. E potremmo continuare — e la nostra situazione non e' delle peggiori.
E certo, la nostra esperienza di genitori e' durissima: i nostri figli richiedono attenzione continua (no, non come tutti i figli: continua vuol dire ogni secondo che sono svegli, senza un attimo di distrazione, senza un momento di riposo — ogni giorno della loro vita), assorbono ogni istante del nostro tempo, ogni grammo delle nostre forze, ogni energia della nostra mente [continua]

QED: arrivato a questo punto (erano piu' o meno le due del mattino) la Cate si e' svegliata e ha preteso di rimettersi a dormire sdraiata su di me — un'oretta dopo si e' svegliato anche It, completamente fuori di se' — e ha passato il resto della nottata a gridare, dimenarsi, correre da un angolo all'altro della casa — fino a mattino. La parte finale del pippone e' rimandata — speriamo — a stasera.


The claim is that Autistic children are controlling, but we micromanage every aspect of their lives; diet, therapy schedule, schooling, behaviors, even the words out of their mouths. We want our children to learn, but we force our pace. We want our children to be flexible, but we have them locked into one track. We want our children to be independent, but we will not give them the keys to drive their own life. Maybe we should hit the breaks. Maybe we should stop.

(Raising Rebel Souls: Rebel Words Autistic Children Should Know)



Why dolphins make us nervous (Robert Krulwich via Lessig)
(e' piu' facile riconoscere un essere pensante radicalmente diverso da noi in un delfino che in un autistico?)



Chiara, 10 anni: costretta a una gita scolastica «da sola» per risparmiare – Corriere Roma.

Ecco, io – piu' ancora che la notizia – trovo agghiaccianti i commenti di chi dice che in fondo bisogna adattarsi, trovare compromessi, mandarla giu' per non creare imbarazzi, ecc. Fossero figli vostri, non la pensereste cosi'.



martedì, 2 aprile 2013
Autism awareness, quella vera
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 9:46 am

L'Autism Awareness Day si e' trasformato per lo piu' in una splendida occasione per diffondere banalita' retoriche, disinformazione, slogan offensivi sulla necessita' di "sconfiggere l'autismo" e cosi' via.
Percio' sento il bisogno di controbilanciare, per quanto posso, con un libro che e' un piccolo tesoro di informazione attendibile, di attenzione alla realta', di consapevolezza vera — e soprattutto di rispetto e amore per le persone autistiche.
E' la Thinking Person's Guide to Autism (TPGA), pubblicata dalla Myers-Rosa Foundation nel 2011. Non un libro recente, quindi, ma io l'ho scoperto soltanto, grazie a un retweet dell'ASAN, qualche mese fa; spero di fare cosa utile a qualche famiglia come la nostra segnalandolo. Se invece sono l'ultimo arrivato, queste righe saranno il segno del mio tardivo entusiasmo.
La TPGA e' una raccolta di brevi saggi, di diversi autori, con punti di vista spesso non coincidenti, ma tenuti insieme da alcuni tratti comuni fondamentali: la piena accettazione dell'autismo, delle persone autistiche e del loro contributo alla societa' — un approccio concreto e mai distaccato o paternalistico — il solido e argomentato rifiuto delle teorie e delle cure pseudoscientifiche. Su queste linee, la TPGA e' di fatto una specie di guida alla sopravvivenza materiale e morale per chi ha a che fare ad ogni titolo con l'autismo.
Divisa in dieci sezioni ("Dopo la diagnosi di autismo: i primi passi"; "Consigli pratici per i genitori di autistici"; "Caregiving ed autismo"; "Terapie e fornitori di servizi"; "Teorie sulla causa e terapie discutibili"; "Accettazione ed inclusione dal punto di vista del genitore/neurotipico"; "Autismo: voci di adulti"; "Autismo – voci di genitori"; "Problemi scolastici ed educativi"; "Risorse"), la TPGA affronta temi che vanno da come affrontare lo shock della diagnosi al toilet training, dall'uso dei farmaci ai trucchi per viaggiare piu' o meno sereni con un bambino autistico, dai diritti civili alla sessualita', dalle vaccinazioni a come evitare i meltdown. Dato che per lo piu' gli autori sono persone autistiche e/o genitori di bambini/ragazzi autistici, ogni tema e' trattato con la concretezza di chi ci e' passato, e con l'umanita' di chi non parla di cose altrui.
E' davvero, come si propone di essere nella prefazione, "a toolkit bursting with carefully curated, evidence-based information from autism parents, autistics, and autism professionals" — qualcosa che — se ci fosse stato nel 2007 — ci avrebbe aiutato enormemente ad orientarci.
Certo, l'approccio e' molto anglosassone — e molte situazioni e consigli non sono automaticamente esportabili nella situazione italiana. Tanto che verrebbe voglia di veder nascere una edizione italiana (qualcuno e' disposto a dare una mano?). Pero' la maggior parte degli articoli e' comunque utile e — cosa non secondaria — confortante, perche' mostra che i problemi che noi famiglie affrontiamo non sono ne' soltanto nostri, ne' irrisolvibili.
La TPGA ha anche un sito web, che riporta materiali, aggiornamenti, saggi. Vale la pena di frequentarlo.
Il libro e' disponibile (di carta o come e-book) su Amazon.


sabato, 30 marzo 2013
Il Sindaco e l'autismo
(ovvero non azzeccarne una, nemmen per sbaglio)

«Non lasciare solo chi è affetto dall’autismo, sindrome che aggredisce bambini e famiglie più di quanto si pensi, è l’obiettivo della comunità torinese. Mentre auspichiamo che la genetica dia al più presto la speranza di sconfiggere questa grave patologia, occorre aprire un varco nel silenzio che prevale attorno a chi sfortunatamente ne è affetto. Perché l’autismo si può sconfiggere»
Così il nostro Sindaco Fassino, commentando le iniziative cittadine per il prossimo Autism Awareness Day.

Caro Sindaco, Lei e' riuscito nell'impresa di essere nello stesso tempo disinformato, offensivo, paternalistico e ipocrita. Complimenti.
Disinformato. Perche' no, l'autismo non si puo' sconfiggere. Non si puo' guarire dall'autismo, anche perche' non e' una malattia. L'autismo e' una diversita' genetica — chi e' autistico lo e' per sempre, costitutivamente. Non si svegliera' un mattino per scoprire che l'autismo se ne e' andato. E allora la cosa che importa e' che gli autistici vengano messi nelle condizioni di vivere bene — o non peggio di tutti noi altri neurotipici.
Offensivo. Perche' no, noi non auspichiamo affatto che l'autismo sia sconfitto al piu' presto. Perche' quello che chiamiamo autismo e' il modo dei nostri figli di rapportarsi al mondo, di leggerlo e di agirci. E quindi chi parla di sconfiggere l'autismo parla di sconfiggere i nostri figli. Chi rappresenta l'autismo come un nemico e' — lui si' — un nemico dei nostri figli. E' un nemico che ci aggredisce dicendo che il loro modo di essere e' sbagliato, e' privo di valore ed e' da cancellare. I nostri bambini non sono sfortunati o infelici perche' sono diversi dagli altri; e noi siamo fieri di loro — per quanto difficili e faticosi siano — e stiamo fieri di quel che ogni giorno ci insegnano. Non vorremmo sostituirli con dei bambini "normali": vorremmo invece che la loro diversita' fosse accolta, rispettata, apprezzata — ed aiutata ad esplicarsi al meglio. Non sconfitta.
Paternalistico. Perche' no, quello di cui i nostri figli e le nostre famiglie soffrono non e' l'autismo — e non e' nemmeno il silenzio. E' la mancanza di interventi concreti che rendano migliore la vita delle persone autistiche e delle loro famiglie: una scuola adeguata, servizi decenti, "reasonable adjustments" alle condizioni di vita, di studio e di lavoro. Cose vere, che si toccano, e che parlerebbero di integrazione e di solidarieta' mille volte piu' forte di qualunque monumento illuminato di blu.
Ipocrita. Perche' — tanto per fare un esempio vicino a casa — i servizi sociali della sua citta' si sono "dimenticati" di pagare l'affidamento diurno di nostro figlio It per svariati mesi, pur avendone riconosciuto la necessita'. Perche' le risorse per l'handicap sono sempre piu' risicate, nonostante la retorica. Perche' da tutte le parti i dipendenti comunali che si occupano di disabilita' (spesso con grande passione e competenza) ci spiegano che ci sono sempre meno soldi — e la coperta e' sempre piu' corta. E allora risparmi sulle lucette azzurre e sulle parole, signor Sindaco — e si dia da fare.

P. S. Faccia una semplice controprova, signor Sindaco. Rilegga le sue parole sostituendo "Sindrome di Down" ad "Autismo". Suona raccapricciante, vero? Per fortuna, a nessun essere umano decente verrebbe in mente di dire cose simili delle persone Down, della loro condizione, delle loro famiglie. Ma allora, perche' per l'autismo invece si puo'?

P. P. S. Se It e la Cate vorranno, noi comunque saremo in piazza Savoia martedi' per l'illuminazione di blu dell'obelisco: perche' e' uno dei pochissimi momenti (forse l'unico) in cui la comunita' torinese prende in considerazione la nostra esistenza. Ma si ricordi, signor Sindaco: non bastano certo un po' di luci blu per fare di Torino una citta' sensibile ai bisogni dei suoi cittadini autistici.


martedì, 19 marzo 2013
Peggio la toppa del buco
Nelle categorie: Ma vaffanculo!, Politica e altre indignazioni, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 5:31 pm

Piccato da un articolo (per la verita' piu' folcloristico che intelligente) di Scalfari, Casaleggio ha risposto sul blog di Beppe Grillo:

Scalfari [...] mi descrive come un autistico che passa il tempo a giocare ai videogiochi a pranzo su un modernissimo telefonino. (cosi' su Giornalettismo e altre fonti)

Qualcuno deve aver fatto notare quel che avrei voluto scrivere anche io, cioe' che l'uso traslato del termine "autistico" in quel contesto era insultante verso gli autistici veri. E allora, se andate a vedere adesso sul blog di Grillo, trovate scritto questo:

Scalfari [...] mi descrive come un deficiente che passa il tempo a giocare ai videogiochi a pranzo su un modernissimo telefonino. (niente link, per principio, al blog di Grillo: il titolo del post e' "Scalfari e il segreto dell'Universo")

Cosi' e' tutto chiaro. Per Casaleggio "autistico" e "deficiente" sono evidentemente sinonimi. Cosi' sinonimi che non ha sentito il bisogno nemmeno di scusarsi per l'uso improprio del primo termine.


La Stampa – Vorrei inventare una vita felice per mio figlio autistico.

Just do it.

Spesso basta non partire dal punto di vista che una vita felice sia quella che noi troveremmo tale.



La Stampa – Google, una sentenza che lascerà delusi.

Luciano Floridi sul processo Google-ViviDown. Condivido ogni parola.



“Today Timmy was having a first class melt down in Barnes and Nobles and he rarely melts down like this. He was throwing his boots, rolling on the floor, screaming and sobbing. Everyone was staring as I tried to pick him up and [his brother Xander] scrambled to pick up his boots. I was worried people were looking at him and wondering if he would be a killer when he grows up because people on the news keep saying this Adam Lanza might have some spectrum diagnosis … My son is the kindest soul you could ever meet. Yesterday, a stranger looked at Timmy and said he could see in my son’s eyes and smile that he was a kind soul; I am thankful that he saw that.”
Priscilla Gilman, Don't Blame Autism for Newtown – NYTimes



Statistical illiteracy may lead to parents panicking about Autism. | Simply Statistics.

Ecco in che genere di studi va una fetta significativa dei fondi per la ricerca sull'autismo. Rileggetevi Ari Neeman qui sotto.



Audizione sull'autismo alla Camera dei Rappresentanti USA: la visione dell'Autistic Self-Advocacy Network.



Ruby soffre di autismo? Ma fateci il piacere!!!.

(via Obliqua-mente)

Quel che mi chiedo io e' come e' possibile che una struttura pubblica paghi uno stipendio a una psicologa evidentemente del tutto incompetente come quella che ha testimoniato sull'"autismo" di Ruby in tribunale a Milano.



Don’t mourn for us” by Jim Sinclair
Forever reblog, come si direbbe su Tumblr.

(via Speculum Maius)



domenica, 25 novembre 2012
Vergogna
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Ma vaffanculo!, Politica e altre indignazioni — Scritto dal Ratto alle 11:05 am

I COBAS della scuola sono scesi in piazza ieri con dei cartelli che paragonano il demansionamento degli insegnanti inidonei per motivi di salute all'Aktion T-4, il programma nazista per lo sterminio dei disabili (niente link di proposito — non faccio pubblicita' a questa porcheria).
Non ho parole per dire quanto trovo vergognoso il paragone. Abbiate rispetto almeno per i morti.



(via Giulilla75)
P. S. Anche se, a pensarci bene, la differenza mi pare prima di hardware che di sistema operativo.



sabato, 17 novembre 2012
Giorni strani
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici, Umori e malumori — Scritto dal Ratto alle 10:10 am

Da qualche giorno siamo "in trasferta" dai nonni di Livorno, perche' It sta facendo dei controlli qui. Niente di preoccupante, solo una necessaria "revisione" a diversi anni dalla diagnosi — e il tentativo di individuare gli approcci migliori per riportare sotto controllo un'iperattivita' che nel tempo sta prendendo sempre piu' il sopravvento e che si sta trasformando in un motivo di disagio e di difficolta' in primis per lui.
Sono comunque giorni strani: perche' per ora siamo scesi in Toscana soltanto It e io (Waldorf e' sommersa di lavoro — e potra' venire a spizzichi, ammazzandosi di viaggi avanti e indietro), perche' tutte le abitudini sono improvvisamente spezzate, perche' un ricovero, per quanto in day hospital, implica un livello di stress non indifferente — soprattutto per It, che ormai e' allergico ai camici bianchi, perche' dovremo affrontare esperienze spiacevoli come i prelievi di sangue, gli elettrodi in testa per l'EEG, l'ECG, l'anestesia, il tubo dell'RMN (quello piu' che altro sara' un turbamento per papa' e mamma, perche' It ci passera' dentro da addormentato).
It e' — comprensibilmente — un po' stranito e un po' contrariato. Ogni sera prova a spiegarmi che e' ora di prendere la macchina e di tornare a casa — e si sta categoricamente rifiutando di dormire in un letto per conto suo (il che significa che stasera, con l'arrivo di Waldorf e della Cate, divideremo in quattro un letto matrimoniale nemmen tanto grande…). Ogni mattina fa le sue doverose rimostranze all'idea di entrare in ospedale — ma poi alla fin fine collabora — o per lo meno non si mette troppo di traverso. Come al solito, gestisce lo stress e le novita' a modo suo — e nel complesso meno peggio del prevedibile.
D'altra parte, c'e' anche una incongrua aria di vacanza — in tutto questo. Tra una visita e l'altra ce ne andiamo sulla spiaggia (bellissima in queste giornate limpide invernali) di Marina di Pisa e del Calambrone — ci vediamo con l'adorata sorellona pisana, ci godiamo il fatto di essere forzatamente lontani da tutti gli impegni (scuola e terapie per lui, lavoro per me). Si vive un po' in una bolla, a ritmi forzatamente rallentati — e in fondo non e' tanto male.

Lunedi' mattina prelievi di sangue alle 7.30 a digiuno — e poi ECG e visita cardiologica. Sara' guerra, fateci gli auguri.


Person-first language implies that autism can be separated from the person, which simply isn't true, according to Jim Sinclair, an adult with autism who cofounded the Autism Network International. In a widely circulated essay, Sinclair wrote that autism is such an essential feature of his being that to describe himself as a person with autism would be akin to calling a parent a "person with offspring" or calling a man a "person with maleness" (www.cafemom.com/journals/read/436505). Attempting to separate autism from personhood also "suggests that autism is something bad — so bad that it isn't even consistent with being a person."

(via CMAJ: Person-first language: Noble intent but to what effect?)



Is Everyone on the Autism Spectrum? — New York Magazine.

Fastidioso, superficiale, approssimativo, folkloristico.



I have often found myself in the somewhat amusing position of having to educate the professionals about my own case.PDD-NOS is atypical autism, or just plain autism if you dont want to be fancy about it. You're an individual–you share certain traits with the Spectrum, but your autism is expressed in a way that is not quite like anybody elses. Thats true of most of us, but perhaps somewhat more so for people with PDD-NOS. I like that about the diagnosis: It reduces, at least somewhat, the chances that assumptions will be made based on my label.

(via Reports from a Resident Alien – What is PDD-NOS?)

(lo so, questa e' veramente solo per insiders…)



venerdì, 12 ottobre 2012
La guerra dello stato ai deboli
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Ma vaffanculo!, Politica e altre indignazioni — Scritto dal Ratto alle 8:07 am

Nella nuova legge di stabilita' il governo Monti propone il taglio del 50% della retribuzione per i permessi della legge 104/92, cioe' per quei tre giorni di permesso al mese di cui possono usufruire i lavoratori che assistono parenti in condizione di invalidita' grave. Bonta' sua, il governo esclude da questa misura i lavoratori disabili stessi, che fruiscono dei permessi per se', o chi assiste il coniuge o un figlio — quindi la misura non ci riguarda direttamente come famiglia.
Ma per chi, per esempio, ha un genitore non autosufficiente — non c'e' pieta'. In fondo perche' permettere ai figli di occuparsi di quei pesi morti improduttivi che sono i vecchi? non sarebbe piu' economico lasciarli morire, cosi' tra l'altro smettono di percepire una favolosa pensione che prosciuga le casse dello stato?
Sinceramente non so quanto lo stato possa risparmiare con questa odiosa misura. Quello che so e' che sempre piu' ci trasmette un messaggio chiaro — e intollerabile: questo paese non vuole piu' saperne di farsi carico di chi — per qualunque ragione — non puo' provvedere a se stesso. Nella nuova Italia con il mito della produttivita', della competitivita' e del merito — non c'e' posto per i deboli.


venerdì, 5 ottobre 2012
"Non era nelle nostre intenzioni essere contro le persone autistiche"
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 2:45 pm

A proposito del nostro post di qualche giorno fa riceviamo e volentieri pubblichiamo:

[...]
grazie anzitutto [...] per aver condiviso le sue perplessità riguardo alla nostra iniziativa e per le importanti riflessioni che ci aiuteranno a fare meglio nelle prossime occasioni, a cominciare dalla modifica dello slogan.
Proviamo a descrivere gli intenti con cui abbiamo ideato e costruito la campagna di offerta dei peperoncini. Gli scopi sono stati essenzialmente tre: far conoscere a un maggior numero di persone nel Paese il problema dell’autismo che molti bambini, adolescenti e adulti e le loro famiglie vivono con la difficoltà e spesso nella drammaticità che ha ricordato; raccogliere fondi per i nostri centri che non godono di alcuna sovvenzione pubblica; illustrare il contenuto delle Linee guida sull’autismo recentemente pubblicate dall’Istituto superiore di sanità che fanno un po’ di chiarezza sulle terapie possibili ed efficaci. Il retro della locandina che ha visto esposta e che ha suscitato la sua reazione dava conto di tutto questo.
Se avrà voglia di visitare il nostro sito (www.unabreccianelmuro.it), potrà comprendere meglio come operiamo e verificare che la pensiamo come lei: non diamo false illusioni, lavoriamo insieme alle famiglie per fare in modo che i loro bambini possano essere persone realizzate e ragionevolmente serene, per citare le sue stesse parole.
Lo slogan della campagna, ed è soltanto uno slogan, voleva avere impatto; voleva smuovere le coscienze e far fermare le persone a riflettere. Certamente non era nelle nostre intenzioni e non avrebbe mai potuto esserlo, per la nostra storia, per la nostra sensibilità, essere contro le persone autistiche. Lo chiariva il sottotitolo: “Giornate di solidarietà per i bambini con disturbi dello spettro autistico”; lo dice il nostro logo che illustra il lavoro che facciamo: aiutare le persone a esprimere se stesse, a proiettarsi verso il mondo con la loro diversità.
Abbiamo iniziato con i bambini di 2-6 anni con successo e con l’apprezzamento delle famiglie alle quali pure abbiamo chiesto un’applicazione approfondita e durevole: per accettare la diagnosi, comprendere i problemi, apprendere e proseguire la terapia in casa. Abbiamo avuto chiaro che le differenze più marcate dei bambini autistici rispetto ai loro coetanei si esprimono in modo forte e pesano molto negativamente nella scuola primaria: abbiamo quindi esteso il nostro intervento ai bambini di 7-12 anni, per accompagnarli nel difficile percorso di integrazione scolastica, con le difficoltà che derivano da un ambiente in generale poco preparato e ancora meno attrezzato a riceverli. Ci stiamo avvicinando al mondo degli adolescenti, perché l’autismo fa parte delle persone, le accompagna per tutta la vita e non possiamo far finta che il problema non ci riguardi, non riguardi la società civile nel suo complesso.
Il tipo di intervento proposto nei nostri centri, come sa, è di tipo cognitivo comportamentale ed è personalizzato in relazione alle competenze presenti e allo stadio evolutivo dei bambini autistici; mira a valorizzare le loro qualità intrinseche e cerca di risolvere gli impedimenti nella comunicazione e nelle relazioni. Ci farebbe molto piacere conoscerla di persona e poterle mostrare quello che stiamo facendo.
Non sappiamo ancora se l’ipotesi di apertura di un centro a Torino per i bambini di 2-6 anni si concretizzerà come speriamo, ma saremmo lieti e le saremmo grati se avesse la possibilità e la volontà di sostenerci.
Un saluto cordiale,
Alberto Zuliani
presidente
Associazione di Volontariato "Una breccia nel muro"


domenica, 30 settembre 2012
Abbiamo contro perfino il peperoncino?
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Pipponi, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 7:09 pm

Lo scrivo a posteriori, perche' non volevo nemmeno per sbaglio interferire con un'iniziativa di raccolta fondi che per molti versi mi pare lodevole.

Qualche giorno fa, nel parcheggio di un grande centro commerciale della periferia torinese, ho visto questa locandina:

L'iniziativa raccoglie fondi per la creazione di centri per il trattamento dei bambini autistici da due a dodici anni, in in diverse citta' italiane e in particolare qui a Torino. Personalmente ho molte perplessita' sul metodo ABA: tuttavia e' un approccio sperimentato che — entro certi limiti — porta risultati positivi: quindi ben venga che si creino strutture capaci di avviare precocemente bambini autistici a questo trattamento.
Quel che non mi va giu' — proprio non mi va giu' — e' lo slogan della campagna "Contro l'autismo scende in piazza il peperoncino". Al di la' dell'immagine vagamente ridicola dei peperoncini in corteo con striscioni e bandiere, quel che disturba e' l'idea purtroppo ricorrente che l'autismo sia un nemico *contro* cui lottare — una forza oscura e minacciosa contro la quale mobilitarsi, da sconfiggere. Perche' quest'idea si innesta su un'altra, altrettanto ricorrente e nefasta: che i nostri bambini possano essere "guariti" dall'autismo come li si guarisce dal morbillo — o perfino da una leucemia. Che il loro autismo sia qualcosa di estrinseco, che non fa parte di loro, che si sovrappone al loro vero essere — e li deforma, li rende malati, sofferenti. E che il giorno che sradicheremo l'autismo da loro, finalmente i nostri figli emergeranno in tutta la loro perfezione, belli e sani come devono essere. Normali, finalmente.
Non e' cosi'. I nostri figli *sono autistici*, non *hanno l'autismo*. Fa parte di loro, dei loro geni, della loro persona — in maniera essenziale, costitutiva. Essere autistici e' una parte importante della loro natura, del loro carattere — delle loro difficolta' certo, ma anche delle loro gioie, del loro modo di vedere il mondo, di starci dentro. Se non sappiamo rispettare e amare il loro essere autistici, stiamo rifiutando un carattere importante dei nostri figli, vorremmo annullare un pezzo fondamentale della loro persona. Non c'e' un bambino normale nascosto dentro a It: c'e' un bambino clamorosamente fuori dal normale, che puo' essere una persona realizzata e ragionevolmente serena soltanto se lo si aiuta a vivere al meglio la sua diversita'.
Per questo chi scende in piazza contro l'autismo scende in piazza contro nostro figlio, non per lui. Anche perche' alimenta l'idea che il nostro bambino autistico sia alla fin fine sbagliato, difettoso — che possa avere un pieno valore di persona umana soltanto nella misura in cui lo si aggiusti, lo si faccia assomigliare alle persone normali.
No grazie. Non abbiamo bisogno che si scenda in piazza contro l'autismo. Sono gia' in tanti a farci la guerra, negando a nostro figlio i diritti elementari: una scuola adatta a lui, ambienti di vita non discriminatori, un aiuto concreto per superare le difficolta' che incontra, un rapporto con le istituzioni non vessatorio. Ci mancavano solo piu' i peperoncini.


Con la mia ex compagna, Kim Bordeneve, la mamma di James, siamo molto impegnati nel sostenere la ricerca per l’Angelman, per arrivare a una migliore diagnostica e a cure più efficaci. Il fatto è che si tratta una sindrome rara. Ecco, non come l’autismo, che è un fenomeno più vasto e che ha calamitato grande interesse da parte della comunità scientifica. L’Angelman riguarda un piccolo mondo, per fortuna, naturalmente.

Cosi' Colin Farrell sul Corrierone. Devo dire che non mi ero mai accorto che ci fosse una grande attenzione sull'autismo — e che si siano fatti grandi progressi nella diagnosi e nell'intervento… E' un caso di cencio che invidia la fortuna di straccio.



domenica, 27 maggio 2012
Il messaggio e' sempre piu' chiaro
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Emigrare?, It, Ma vaffanculo!, Pipponi, Politica e altre indignazioni — Scritto dal Ratto alle 2:22 am

Alla presentazione di uno studio condotto dall'ANIA (l'associazione che riunisce le societa' di assicurazione) e dalla Fondazione CaRiPLO, dal titolo "Autonomia delle persone con disabilita': un nuovo contributo per assicurarla" (pun intended, come si vedra' tra poco), il Ministro Fornero ha dichiarato che “Non si può pensare che lo Stato sia in grado di fornire tutto in termini di trasferimenti e servizi’’ [per le persone disabili, NdRatto]. Ha poi aggiunto: “Sia il privato che lavora per il profitto sia il volontariato no profit sono necessari per superare i vincoli di risorse. Il privato, in più del pubblico, possiede anche la creatività per innovare e per creare prodotti [assicurativi, NdRatto] che aiutino i disabili. La sinergia tra pubblico e privato va quindi rafforzata” (*).

Innanzi tutto, si tranquillizzi, signora Ministro. Lo Stato non fornisce affatto "tutto in termini di trasferimenti e servizi". Se devo giudicare dal caso di It, a dire il vero non fornisce quasi niente. Lo Stato concede a nostro figlio un tempo scuola che e' il 60% di quello dei suoi compagni di classe. Lo Stato concede a uno solo di noi genitori non piu' di tre giorni al mese di permessi retribuiti dal lavoro per le esigenze di assistenza di nostro figlio. Lo Stato elargisce un assegno di accompagnamento di 493 euro al mese per dodici mensilita', con cui dovremmo sopperire alle spese relative alle necessita' di assistenza continuativa di nostro figlio. Tramite il Comune paga una decina di ore settimanali di intervento di un'affidataria — ma questo lusso ci verra' tagliato, perche' non ci sono piu' soldi. Ah, dimenticavo, It non paga sull'autobus — e sulla metropolitana (ah, che stupido, non pagherebbe comunque, visto che ha meno di undici anni). Tutto qui. Il servizio sanitario pubblico non eroga *nessuna* delle terapie di nostro figlio. Paghiamo noi, di tasca nostra, ogni ora di terapia, ogni intervento rieducativo, ogni strumento/sussidio che possa essere utile alla crescita di nostro figlio. Sia chiaro, non me ne sto lagnando. Sono i soldi meglio spesi del nostro bilancio famigliare, con ogni probabilita'. Ma, signora Ministro, lo Stato e' cosi' lontano dal "fornire tutto" che Lei dovrebbe vergognarsi di fronte a noi — e di fronte a tutti i disabili italiani e alle loro famiglie — per aver detto con tanta leggerezza una frase del genere. Vergognarsi, signora Ministro: non farci un piantino sopra.

In secondo luogo: si', lo Stato dovrebbe "fornire tutto in termini di trasferimenti e servizi" ai suoi cittadini disabili. Perche' lo dice la Costituzione (art. 3: "È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all'organizzazione politica, economica e sociale del Paese."; art. 38: "Ogni cittadino inabile al lavoro e sprovvisto dei mezzi necessari per vivere ha diritto al mantenimento e all'assistenza sociale.").
Perche' se lo Stato non tutela i suoi cittadini piu' deboli, allora e' la ragione stessa del contratto sociale che viene meno.
Perche' lasciare questo compito alla carita' pubblica (altro non e' il volontariato, di cui pure apprezziamo tutti lo sforzo) significa dire che la collettivita' nella sua espressione piu' alta, quella delle istituzioni, rifiuta di farsene carico. Significa ancora una volta proclamare che i cittadini disabili sono un peso che la comunita' non vuole sulle spalle — e che lascia quindi all'eventuale generosita' dei singoli.
Perche', infine, affidare i cittadini disabili al mercato, al privato che, come dice Lei stessa, "lavora per il profitto", significa banalmente che quei privati, se vogliono far bene il loro lavoro, dovranno spremere dalle famiglie dei disabili almeno un euro in piu' di quelli che dovranno conceder loro in termini di prestazioni. Significa quindi togliere risorse a quelle famiglie, non darne.

Il Governo si sara' anche rimangiato il progetto di tagliare le indennita' di accompagnamento: ma ogni volta che affronta il tema della disabilita', il messaggio che ci tocca ascoltare e' sempre lo stesso, con una chiarezza martellante: "Avete un figlio ritardato? Sono cazzi vostri."

(*) Il testo dell'intervento del Ministro non e' ad oggi disponibile in rete, ne' sul sito degli organizzatori del convegno, ne' su quello del Ministero del Lavoro e della Previdenza sociale: quindi cito solo i passaggi che mi sono noti tramite un articolo sul sito della FISH. Puo' darsi che – ricollocate nel loro contesto – le affermazioni di Fornero assumano un significato diverso. Allo stato delle informazioni disponibili, suonano molto ma molto male.

P. S. Ma la signora Ministro non si e' sentita un pochino a disagio a sponsorizzare con il suo intervento uno studio la cui finalita' e' quella — perfin dichiarata — di estendere il mercato delle assicurazioni al settore dei disabili, dove per ora la penetrazione e' molto bassa? Non e' parso, nemmeno per un momento, al Ministro Fornero, di far la figura del venditore che bussa alla porta di casa per venderti un mirabilante nuovo prodotto?


mercoledì, 23 maggio 2012
Perche' non votero' mai per Beppe Grillo
Nelle categorie: Politica e altre indignazioni, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 1:16 pm

Su Wired.it c'e' un articolino, che a dir la verita' poteva esser fatto meglio, sulle "bufale scientifiche" sostenute da Beppe Grillo in tutti questi anni. Non e' citata quella che ci colpisce piu' da vicino, cioe' la fantasima dell'epidemia di autismo provocata dai vaccini.
Ecco, uno che pur di far casino, pur di sostenere una teoria complottista, salta sopra a qualunque bugia purche' clamorosa, fregandosene del danno che puo' fare dando autorevolezza a notizie false — uno cosi' e' un pericolo per la societa' — e non e' migliore di nessuno dei politici che vuole sostituire. Abbiamo bisogno di gente seria, che con la realta' ci fa i conti, non di buffoni che se ne inventano una di comodo pur di portare acqua al loro mulino.


martedì, 15 maggio 2012
Il messaggio e' chiaro
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Ma vaffanculo!, Politica e altre indignazioni, Umori e malumori — Scritto dal Ratto alle 7:34 pm

Aggiornamento del 19 maggio: Il governo ha smentito l'intenzione di modificare la regolamentazione dell'assegno di accompagnamento. Meno male.

A quanto pare il governo Monti si propone di tagliare gli assegni di accompagnamento per le famiglie con un indice ISEE superiore a 15.000 euro (qui c'e' il simulatore per il calcolo dell'ISEE: provate a vedere se — senza evadere le tasse — rientrate o meno nel limite dei 15.000 euro).
Attualmente, per chi non lo sapesse, l'assegno di accompagnamento e' riconosciuto, indipendentemente dal reddito, alle persone disabili con invalidita' permanente al 100% e (non o) che hanno necessita' di essere continuativamente assistite nella loro vita quotidiana. E' la lauta somma di 493 euro al mese per dodici mesi l'anno, insufficiente come ognuno puo' immaginare a coprire le vere spese di assistenza di fronte a un livello di invalidita' di questo tipo.
It e' – per ora – titolare di un assegno di accompagnamento. Se la nuova regolamentazione ipotizzata dal Governo dovesse essere approvata, gli verrebbe tolto. Non voglio dire che questo ci metterebbe sul lastrico, certo. Ma si unisce a tutta un'altra serie di tagli che ricadono sulla nostra famiglia: la scuola pubblica che non ha i mezzi per tenere It in classe piu' di 25 ore la settimana, contro le quaranta dei suoi compagni; il Comune che ci ha gia' preannunciato il taglio del contributo per l'affidamento diurno (ovvero della possibilita' di avere una persona che lavora con It dal momento della sua precoce uscita da scuola all'ora del nostro ritorno dal lavoro); l'azzeramento delle prestazioni rieducative (logopedia, psicomotricita') a carico dell'ASL (tutte le terapie ce le paghiamo di tasca nostra, fino all'ultimo centesimo); la proposta di cancellare l'esenzione dai ticket sanitari, e cosi' via.
Quel che avvelena — in realta' — non e' nemmeno l'aspetto strettamente economico, che pure pesa — e pesa parecchio anche per una famiglia come la nostra, che pure povera non e'. La cosa peggiore e' il messaggio che ci viene trasmesso attraverso tutto questo: vostro figlio e' un peso che la comunita' non vuole e non puo' piu' sostenere. Avete un figlio ritardato*? Sono cazzi vostri.

* Si', "ritardato". Non "diversamente abile". Il senso di quel che ci viene detto e' troppo brutale per essere espresso con un linguaggio politicamente corretto.


I genitori speciali vanno maneggiati con cura, perché con altrettanta cura nascondono le loro ferite e le fasciano strette perché in piedi devono pur stare. E così può capitare che un banale urto come quello tra passanti frettolosi che inseguono i propri pensieri su un marciapiede, sia fonte di un dolore spropositato rispetto alle intenzioni di chi l’ha provocato.

via Speculum Maius.



giovedì, 16 febbraio 2012
La falsa caccia ai falsi invalidi
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Ma vaffanculo!, Umori e malumori — Scritto dal Ratto alle 12:41 am

Approfitto di questo bel post di Simone Fanti per rincarare la dose. Anche It e' stato chiamato alla visita di revisione, con tanto di minacce di revoca del suo assegno di accompagnamento in caso non si fosse presentato. Lo sanno tutti: l'autismo e' una condizione permanente, da cui non c'e' "guarigione". Quindi nessuna possibilita' che il grado di invalidita' di It diminuisca o si annulli. Tanto e' vero che le normative prevedono in una serie di situazioni, tra cui quella di nostro figlio, l'esenzione dai controlli periodici. L'INPS non se n'e' data per intesa e ci ha convocati lo stesso. Naturalmente in orario scolastico — e tanti saluti a una fetta significativa delle non tante ore in cui la scuola pubblica si degna di accogliere nostro figlio. Naturalmente in orario di lavoro — e tanti saluti a un po' di ore di miei permessi della 104 — in un mese gia' martoriato dalle emergenze piu' varie (dalla neve alle vacanze di carnevale).
La visita in se' e' durata pochi minuti — in cui la commissione ha preso atto che — guarda caso — It e' sempre autistico — e ha confermato la sua invalidita' totale — e il suo diritto all'indennita' di accompagnamento. Il tutto si e' risolto in un bello spreco di tempo (nostro) e di denaro pubblico. Tra l'altro la commissione aveva almeno la possibilita' di disporre l'esenzione di It dai futuri controlli: cosa che si e' ben guardata dal fare. Chissa' mai che domani nostro figlio si svegliasse tutto neurotipico.
E' un episodio minore — e alla fin fine e' andata pure a finir bene. Ma e' un fatto: c'e' un'offensiva vessatoria contro i *veri* invalidi — l'ennesima faccia feroce che tocca i bersagli sbagliati — e che serve soltanto ad alimentare l'idea che i disabili sono un costo parassitario, che la societa' non si puo' permettere in tempi tanto difficili. Non tira una bell'aria — nemmeno nelle piccole cose.


mercoledì, 25 gennaio 2012
Parlamentari frigorifero?
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Ma vaffanculo!, Politica e altre indignazioni, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 2:49 pm

Stamani nella sala stampa di Montecitorio, con la sponsorizzazione di un gruppo assolutamente bipartisan di deputati (Udc: Paola Binetti, Teresio Delfino, Marco Calgaro, Nunzio Testa; Pd: Luciana Pedoto; Pdl: Lucio Barani; Api: Donato Mosella, Emanuela Baio; Fli: Carmine Patarino) si e' tenuta una conferenza stampa di un gruppo di sedicenti terapisti, che contestano le linee guida sul trattamento dell'autismo nei bambini e negli adolescenti messe a punto dall'Istituto Superiore di Sanita'.
La posizione espressa dai partecipanti e' sostanzialmente che le linee guida siano troppo "unilaterali" nel prescrivere soltanto interventi di tipo cognitivo-comportamentale per il trattamento dell'autismo. Per chi non e' addentro, stiamo parlando cinese — e puo' sembrare che i contestatori abbiano dalla loro il buon principio della "liberta' di cura"; di fatto le "terapie" alternative sono nella migliore delle ipotesi sprovviste di qualunque riscontro scientifico; nella peggiore, si rifanno a teorie conclamatamente sbagliate sull'origine dell'autismo — e possono fare danni anche gravi. Di conseguenza e' corretto che l'Istituto Superiore di Sanita' non supporti e non consigli questo genere di interventi, men che meno autorizzando l'impiego di fondi pubblici.
Su un piano piu' emotivo e personale – ma con il conforto di tutta la scienza degli ultimi vent'anni –, vorrei dire che chi ancora si ostina a dire che "fondamentali nel determinarsi degli effetti più gravi del disturbo autistico sono le emozioni sconvolte e sbagliate dei genitori" (le "mamme frigorifero" sono tornate!) merita di essere preso a calci nei denti da tutte le famiglie di persone autistiche, da qui all'eternita'. E che le stesse famiglie faranno bene a prender nota dei nomi dei parlamentari che hanno dato sponda a questa dubbia operazione — e a rifiutarsi di dar loro il voto, anche in questo caso da qui all'eternita'.


lunedì, 3 ottobre 2011
Autistico a chi?
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Roba da autistici, Umori e malumori — Scritto da waldorf alle 5:08 pm

In un articolo comparso su La Stampa il 1.10 Luigi La Spina ha stigmatizzato l'atteggiamento del nostro governo scrivendo:

Berlusconi, i suoi ministri e la sua coalizione partitica paiono racchiusi come in un bunker di totale isolamento rispetto a quello che avviene fuori dal perimetro della Roma politica. Questa specie di autismo governativo viene rafforzato ogni volta che, con il voto palese, le Camere ribadiscono, con puntualita' sistematica, la quota di una sempiterna maggioranza. Una maggioranza che sfida con successo le accuse di connivenze mafiose nei confronti di uno dei suoi ministri, di corruzione nei riguardi di un suo rappresentante, stretto collaboratore del titolare dell’Economia, e che sostiene, a colpi di fiducia, i provvedimenti del suo governo.

Quindi per spiegare il mondo in cui il governo e la maggioranza governativa a suo parere ostinatamente vogliono ignorare gli umori e i bisogni del paese, La Spina non trova di meglio che parlare di "autismo governativo"!
Non e' la prima volta che ne scriviamo in questo blog (ci sono se non altro post del 22 e del 26.3.2009), ma insistero' ancora sul concetto, visto che e' evidentemente non noto ai piu'.
L'autismo non e' un problema morale, e' un modo di essere di molte persone che ha un peculiare carattere neurologico. Gli autistici non se ne fregano degli altri perche' preferiscono o gli fa comodo farlo (come secondo La Spina fanno Berlusconi & co.); hanno un rapporto con il mondo in termini assolutamente diversi dal nostro modo di pensare e non e' neanche vero che non sono capaci di sentimenti o empatia (anche se questa e' una questione complessa). Gli autistici non hanno scelto di avere difficolta' di relazione, difficolta' che per loro sono un grave handicap.
Di sicuro non mi pare giusto assimilare gli autistici a causa della loro disabilita' a determinati personaggi. A voi piacerebbe che vi dessero di La Russa o Gasparri, Tremonti o Romano, Gelmini o Brunetta, per non parlare del loro capo, senza che aveste fatto nulla per meritarlo :-)?


sabato, 24 settembre 2011
Lettera al Ministro Gelmini dai Genitori Tosti
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Politica e altre indignazioni — Scritto dal Ratto alle 6:22 pm

Leggo su Speculum Maius e copioincollo:

Replichiamo, in quanto associazione di genitori con figli disabili, alle dichiarazioni rilasciate in questi giorni dal Ministro Gelmini, in merito al sostegno scolastico: il Ministro ha affermato che, quest’anno, gli insegnanti deputati a seguire gli alunni disabili italiani sono talmente tanti da rappresentare un picco storico. E cala nel vuoto una cifra: “94.000”. Senza aggiungere però che, rispetto allo scorso, quest’anno anche gli studenti disabili sono aumentati a oltre 200.000 presenze; forse anche loro costituiscono un “picco storico”.

Cosa dice la legge in merito al rapporto numero di insegnanti di sostegno/numero di studenti? Dice che possono esserci 2 studenti per ogni insegnante: facendo una semplice divisione abbiamo 2,14. Siamo già fuori dalla legge.

La legge dice anche che nei casi in cui ci sia la gravità (ovviamente certificata) il rapporto deve essere 1 a 1, senza se e senza ma.

Quindi, calcolando anche i casi di gravità, il rapporto aumenta, la legge viene ulteriormente trasgredita e gli insegnanti sono insufficienti.

Le associazioni dedicate, i sindacati, gli esponenti politici che si occupano di scuola parlano di 65.000 insegnanti di sostegno che mancano. 65.000, non 1000 o 2000, ma un numero enorme!

In alcune regioni ne mancano di più, come la Calabria (rapporto 4!) il Veneto (rapporto3,8). In Lombardia siamo quasi al pari del Veneto per cui le associazioni, compresa la nostra, si sono mobilitate per richiedere subito il confronto per arrivare ad una soluzione. In Sicilia, addirittura, le scuole iniziano il 15 settembre ma gli insegnanti di sostegno inizieranno il loro servizio solo il 30 del mese – e nel frattempo gli alunni disabili? Siamo alla discriminazione pura.
Emblematico poi il caso di Torino dove per questioni di“razionalizzazione” si volevano assegnare 400 posti di sostegno a docenti che non erano abilitati, come dire spedisco un elefante in una cristalleria.

La mobilitazione è generale in tutt’Italia, si fanno manifestazioni (l’ultima a Montecitorio proprio il 13 u.s.), si scrivono lettere addirittura a Napolitano (per esempio Parma), si decide di non portare a scuola i figli (Venezia) eppure il nostro Ministro dell’Istruzione dice che quella del taglio degli insegnanti di sostegno è una “leggenda nera” (La Stampa del 14.09.2011 –M. Brambilla).

Ma chi sono questi insegnanti di sostegno? Sono docenti per cui non esiste una classe di concorso, per cui si stanzia una cifra ridicola per i corsi di formazione, per tacer del fatto che, dopo 5 anni che uno fa il sostegno poi può diventare un’insegnante“normale” e buonanotte alla professionalità, in un campo così delicato come quello della didattica speciale. Ricordiamoci che l’insegnante di sostegno non è il babysitter dell’alunno disabile, ma è assegnato a tutta la classe cioè ha il compito di integrare i compagni con l’alunno che segue e viceversa. È un docente a tutti gli effetti ma nella realtà viene spesso trattato come una cenerentola pure dai colleghi curricolari. Anche questa è un’altra forma di discriminazione.

Il sostegno però è solo la punta dell’iceberg dei problemi che affliggono gli alunni disabili, ogni anno TUTTI gli anni: ci sono le barriere architettoniche, il personale vario che per legge deve essere assegnato – assistente alla comunicazione per chi ha disabilità sensoriali cioè cecità e sordità, assistente igienico, assistente sanitario (nei casi in cui l’alunno sia sotto terapia farmacologica) l’educatore fornito dai Comuni.
Gli ausili, che deve procurare la scuola (esistono i banchi, le sedie, le lavagne tradizionali o interattive, i libri di testo etc? Bene per chi è disabile tutto questo si chiama ausilio). Le famiglie degli alunni disabili devono lottare ogni anno, da sempre, anche per avere anche queste cose, previste per legge. L’Italia è un Paese che si dimostra ancora arretrato nella cultura dell’inclusione, ignorando tutte le leggi che abbiamo in materia e che sono modello di eccellenza per tutti gli altri Paesi europei.

E veniamo ad un altro nodo cruciale: sempre per legge esiste qualcosa che si chiama GLH che deve essere istituito (pena omissione d’atti d’ufficio per il dirigente scolastico): sono gruppi di lavoro specifici per la disabiltà nella scuola, cui partecipano anche i genitori, che devono avere tramite i loro rappresentanti. La maggioranza dei dirigenti scolastici italiani non indice il GLH, non c’è alcuna programmazione didattica intorno all’alunno disabile,e i genitori neanche hanno colloqui con l’insegnante di sostegno, spesso non vedono neanche il PEI, che è il piano educativo individualizzato, che non ha valore se non è firmato dai genitori, documento che è il frutto del lavoro corale di insegnanti curricolari, specialisti che seguono l’alunno, genitori. Per capire: nel PEI si decide cosa fare, quali obbiettivi raggiungere, se sia il caso di optare per il programma a requisiti minimo oppure quello differenziato.

Non so se abbiamo reso l’idea, cioè se chi è estraneo a questo mondo si rende conto di come sono trattati gli alunni disabili e relative famiglie, in Italia.

Per sovrammercato, da qualche mese in qua, sentiamo alzate d’ingegno sottoforma di ddl che propongono di trovare degli sponsor privati per assicurare il sostegno agli alunni disabili, in barba a ciò che sancisce non solo la Costituzione ma anche tutte le leggi che tutelano le persone disabili. Il messaggio lanciato da questi politici (DIMA, D’IPPOLITO VITALE, DE CAMILLIS, GALATI, VERSACE, FORMICHELLA, TADDEI, NASTRI, CATANOSO GENOESE, FAENZI ) è indubbiamente inequivocabile.

C’è quindi qualcosa che non va, non trovate? E c’è molto di non detto, per esempio le migliaia di condanne che ogni anno il Ministero dell’Istruzione italiana subisce, perché le famiglie ricorrono ai TAR, per vedersi ripristinati i diritti costantemente negati: non solo il Ministero deve pagare le spese processuali ma anche i danni esistenziali arrecati.
Vorremmo leggere il bilancio di questo Ministero, per appurare a quanto ammonti tutto questo spreco di pubblico denaro: invece di dare il giusto all’inizio, cioè assegnare il numero dei docenti di sostegno adeguato, ogni anno si ripete questa commedia dell’assurdo, come se gli alunni disabili fossero dettagli trascurabili, non persone, cui deve essere garantito il diritto all’istruzione. Anche in questo caso si palesa una volontà indubbiamente inequivocabile.

Ci chiediamo infine perché l’attuale Ministro dell’Istruzione italiana abbia svuotato di ogni significato e lasciato morire, un organismo importante ed imprescindibile come l’osservatorio PERMANENTE per gli alunni in situazione di handicap le cui finalità (*) sono:

- monitoraggio del processo di integrazione scolastica degli alunni in situazione di handicap, allo scopo di facilitare e sostenere la piena attuazione degli obiettivi previsti dalla Legge 5.2.1992 n. 104 , anche in attuazione del D.P.R.n.275/99;

- accordi interistituzionali per la presa in carico del progetto globale di vita e di integrazione degli alunni in situazione di handicap, attraverso misure che sostengano la continuità educativa, l’orientamento scolastico e professionale, il collegamento con il mondo del lavoro;

- piena attuazione del diritto alla formazione delle persone in situazione di handicap;

- sperimentazione e innovazione metodologico-didattica e disciplinare;

- iniziative legislative e regolamentari.

Chi più dei rappresentanti delle associazioni delle famiglie delle persone disabili e di quelle figure professionali che studiano la disabilità di cui, in Italia, per fortuna, disponiamo in abbondanza , avrebbe potuto meglio aiutare il Ministro dell’Istruzione a garantire ogni diritto agli studenti e magari a razionalizzare davvero questi “benedetti” bilanci?

L’istruzione pubblica è la base della cultura di ogni paese civile, che non significa solo usare la calcolatrice, non sbagliare i congiuntivi e sapere la battaglia di Canne quand’è stata.

Sappiamo che il Ministro non risponderà, farà come sempre, da quando ha assunto questa importante e cruciale carica istituzionale, ma noi nella cultura e nella buona educazione crediamo moltissimo e riteniamo doveroso informare l’opinione pubblica sullo stato delle cose.

(*) dal D.M. 14/07/00

Alessandra Corradi, Massimo Bravi, Giovanni Barin, Marinella Melis,
Daniela Cordara, Francesco Reitano.

Genitori Tosti In Tutti I Posti ONLUS

APS di genitori con figli disabili dal Monte Rosa al Gennargentu

via Fincato 41/b – 37131 Verona

cell. 3423897222

Presidente
Alessandra Corradi

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martedì, 13 settembre 2011
Autismo ed empatia
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 8:19 pm

Nella comunita' autistica di lingua inglese c'e' un intenso dibattito sul tema della supposta mancanza di empatia delle persone autistiche. Il tutto e' legato a una recente pubblicazione di Simon Baron-Cohen, ben recensita qui da Kim Wombles. La teoria di Baron-Cohen, se non la fraintendo, e' che le persone autistiche non siano in grado di *percepire* cognitivamente le emozioni altrui quando vengono manifestate, ma che siano capaci di compassione quando quelle emozioni vengono loro "spiegate", in un modo o nell'altro. La comunita' autistica, tendenzialmente, contesta questo modello. La discussione e' interessante e merita di esser letta; in particolare segnalo il blog Autism and Empathy, che raccoglie diverse testimonianze; una risposta (assai interessante anche se non sempre condivisibile, secondo me) dello stesso Simon Baron-Cohen alle critiche della comunita' e un recentissimo post di Chaotic Idealism, che mi pare dica cose profondamente sensate.
Quanto a It, ho la sensazione che sia perfettamente in grado di "leggere" le emozioni altrui — o perlomeno quelle dei suoi "significant others" — e che sia timidamente capace di reagire emotivamente alle emozioni che percepisce. Per dirne una, oggi ero contrariato per un suo capriccio, stanco e stressato tra il caldo e il casino di queste giornate — anche se stavo cercando di non farglielo troppo notare. E invece lui ha cominciato a venirmi intorno a farmi sorrisi e gesti affettuosi (naturalmente i *suoi*: anche su questo varrebbe la pena di scrivere prima o poi), per cercare di strapparmi un'espressione piu' contenta — insomma, per confortarmi. Certo, la comunicazione e' *molto* diversa da quella che ci si puo' aspettare da un neurotipico — ma l'empatia e il calore emotivo, quelli ci sono tutti.


lunedì, 12 settembre 2011
Io ♥ la scuola pubblica?
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Nel paese dei Bogia-Nen, Politica e altre indignazioni — Scritto dal Ratto alle 8:35 pm

Questa mattina, primo giorno di scuola di It, siamo stati accolti sul portone da una sorridente maestra che diffondeva questo volantino, firmato dai docenti dell'Istituto Comprensivo:

Io ♥ la SCUOLA PUBBLICA!

La scuola pubblica è una comunità educante che valorizza le intelligenze dei bambini e dei ragazzi, le loro diversità e le loro emozioni. Gli alunni condividono le loro esperienze con un gruppo di pari e imparano a conoscere il mondo, aiutati dagli insegnanti che sono un ponte tra il loro sapere e il sapere condiviso delle discipline. L'obiettivo della scuola pubblica è la promozione della conoscenza, della socializzazione e del benessere; è la formazione di esseri umani pensanti e critici, colti, solidali, sani e sereni; è sostenere lo sviluppo di cittadini intelligenti e felici.
Questa è la scuola che vogliamo, questa è stata finora la Scuola!
In questi anni abbiamo cercato di continuare a fornire a vostri figli la stessa qualità nonostante i tagli, ma ora neanche il volontariato di molti docenti è più sufficiente!
Ora:
- la mancata assegnazione di docenti alla nostra scuola primaria (e non solo) ci ha obbligato a rifiutare delle iscrizioni e a formare una quinta prima elementare a tempo pieno con un insegnante in meno rispetto a quelli necessari [...];
- tutte le scuole della circoscrizione sono affollate e sono state messe nella condizione di non poter accogliere tutti i bambini del territorio;
- sono state eliminate le ore di compresenza dei docenti: ciò impedisce il lavoro a piccoli gruppi, il recupero degli alunni in difficoltà, il potenziamento, le gite e le uscite didattiche [...];
- gli alunni diversamente abili hano avuto un numero irrisorio di ore di sostegno: e il loro diritto allo studio?
- inoltre abbiamo assistito ad una diminuzione del personae delle cooperative nella primaria e degli operatori nella secondaria.
Se a questo aggiungiamo un drastico taglio dei fondi, dei materiali, oltre che del supporto finanziario che prima potevano concedere Circoscrizione, Comune o Regione, ci rendiamo conto che è in atto un piano per distruggere velocemente la Scuola pubblica.
Non ci rassegniamo a veder sgretolare una Scuola che veniva presa ad esempio in tutta Europa.
Non ci rassegniamo a dover trattare i vostri figli come vasi da riempire di nozioni, invece che menti fresche da incoraggiare nella conoscenza, emozioni da ascoltare, corpi da far crescere.
Non ci rassegniamo e siamo indignati: sostenete le nostre lotte, esigete una scuola pubblica di qualità, pensate ai vostri figli!

LA SCUOLA PUBBLICA E' IL FIORE ALL'OCCHIELLO DI UN PAESE: NON FACCIAMOLO TAGLIARE!

Preside e maestre, schierate in palestra ad accogliere i bambini e le loro famiglie, indossavano quasi tutte un distintivo con lo slogan del volantino: "Io ♥ la scuola pubblica!"
D'accordissimo su tutto, sia ben chiaro. Ma perche' una settimana fa, quando chiedevamo che a nostro figlio venisse permesso di frequentare la scuola con lo stesso orario di tutti i suoi compagni — e che non venisse discriminato in quanto disabile — le stesse maestre e la stessa Preside ci hanno trattato da controparte — e per di piu' da controparte rompicoglioni — e vorrei dire da controparte che pretende qualcosa a cui non ha diritto?
Ci saremmo aspettati — dai docenti della scuola pubblica — che condividessero la nostra esigenza di integrazione e che — se hanno le mani legate dai tagli — ci facessero da alleati in una battaglia per affermare i diritti di nostro figlio in tutte le sedi. Invece ci hanno spiegato che dobbiamo adeguarci, che con questi chiari di luna, invece di protestare, dobbiamo essere realistici e accontentarci di quel che ci e' stato concesso, che non dobbiamo essere ideologici nella difesa di un puro principio. Oggi, sinceramente, mi era difficile solidarizzare piu' di tanto.


domenica, 11 settembre 2011
It va a scuola
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Umori e malumori — Scritto da tutti e due alle 8:12 pm

It domattina comincia la prima elementare. Fateci gli auguri, perche' ce n'e' tanto, tanto bisogno.

No, non siamo troppo preoccupati da lui — e' la scuola, cosi' scalcagnata, che ci spaventa.


domenica, 11 settembre 2011
Bollettino di guerra
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Politica e altre indignazioni — Scritto dal Ratto alle 2:17 pm

A Torino sono stati nominati docenti di sostegno senza la specializzazione e le mamme hanno protestato. A Pavia le lezioni inizieranno senza gli insegnanti di sostegno perché il provveditorato non ha fatto in tempo a nominarli e a Genova ne mancano all’appello almeno 500.
In Veneto la situazione è esplosiva, tanto che giovedì scorso l’onorevole Simonetta Rubinato è intervenuta durante il question time alla Camera per denunciare l’emergenza che riguarda gli insegnanti di sostegno in Veneto. Nelle scuole venete quest’anno ci sono 14.910 alunni disabili, con un aumento di 1.097 unità rispetto all’anno precedente e sono stati richiesti 755 posti in deroga rispetto agli attuali 5.960. “Ma a quattro giorni dal ritorno in aula di insegnanti e studenti – ha ribadito la Rubinato – non è ancora stata disposta alcuna deroga. Al momento, ogni docente di sostegno ha in media 2 alunni e mezzo. Mentre in provincia di Genova non si sa come fronteggiare i 480 alunni disabili in più “non previsti”.

(da Repubblica di oggi)

Ecco: il nostro undici settembre e' questo qui.


sabato, 10 settembre 2011
Contro i tagli ai servizi sociali in Piemonte
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Nel paese dei Bogia-Nen, Politica e altre indignazioni — Scritto dal Ratto alle 6:45 pm

Ri-posto direttamente il volantino della manifestazione. E' importante. Fatelo girare, se potete — e se potete fatevi vivi il 13.





lunedì, 5 settembre 2011
Che cos'e' che non ho capito?
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Ma vaffanculo!, Umori e malumori — Scritto dal Ratto alle 9:11 pm

Abbiamo iscritto It a una scuola elementare pubblica a tempo pieno, dove tutti gli altri bambini fanno quaranta ore. Dato che It e' disabile, non gli sara' concesso di frequentare per piu' di venticinque ore settimanali.
Sono io che non capisco — e' a me che sfugge qualcosa — o e' una cosa assurda, discriminatoria, ingiusta e probabilmente incostituzionale? Per favore, illuminatemi. Davvero.


venerdì, 8 luglio 2011
Tempo vuoto
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Nel paese dei Bogia-Nen, Umori e malumori — Scritto dal Ratto alle 2:23 pm

La scuola elementare a cui abbiamo iscritto It (una scuola pubblica a tempo pieno, fiera della sua didattica inclusiva, multiculturale, democratica) ci propone per nostro figlio una frequenza massima di venticinque ore settimanali, dalle 9.30 alle 14.30 dal lunedi' al venerdi'. Alla faccia dell'integrazione, dell'armonizzazione con i tempi di vita e di lavoro, del progetto educativo ecc. ecc.

La Rat-Family va alla guerra. Accettiamo consigli da chi c'e' passato.


Mi e' arrivato ieri il rapporto di Fondazione Agnelli, TreEllle e Caritas sui disabili nella scuola. Sto studiando, poi vi diro' che cosa me ne pare.



giovedì, 16 giugno 2011
Basta insegnanti di sostegno?
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita' — Scritto dal Ratto alle 1:05 am

Volevo scrivere qualcosa sul nuovo rapporto della Fondazione Agnelli, della Caritas e di TreELLLE sull'integrazone dei disabili nella scuola italiana, in cui si sostiene – non solo come provocazione – che e' necessario superare il sistema degli insegnanti di sostegno. Speculum Maius ne ha scritto prima di me, mettendo in luce le mie stesse perplessita' e preoccupazioni, quindi nel frattempo rimando a lei. Tuttavia, dato che ho stima della Fondazione Agnelli, che spesso fa riflessioni intelligenti sulla scuola, sospendo il mio giudizio in attesa di leggere il rapporto completo.

(Aggiornamento)


Not all differences are disabilities; but all disabilities are differences.
Having a disability does change your life–sometimes only a little; sometimes profoundly. Autism is a disability that affects your brain, and that means it affects your personality and identity to a greater degree than many disabilities do.
To me, autism is foundational to who I am. Without it, there'd be nothing but a neurotypical stranger. So I treasure my autism like any other aspect of myself.
Disability is not automatically a negative thing, however self-evidently bad the world seems to think it is. They seem to assume that a disabled person is just like a non-disabled one, only with some impairment; but that's not so. A blind person is not the same thing as a blindfolded seeing person; similarly, the experience of autism for an autistic person is not the same thing as the experience of autism would be for someone used to being NT. To an NT, being autistic seems scary and foreign; but for me, it is my everyday, normal life. If an NT assumes that it must be scary and foreign to me because that's what it seems like to them, then they come to the incorrect conclusion that my life is way worse than theirs. It's not. It's just my life–different but not inferior.
(da Reports from a Resident Alien)



martedì, 17 maggio 2011
Pensare oltre?
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It — Scritto da waldorf alle 2:15 pm

In questi giorni la stampa nazionale ha dato molto rilievo alla campagna del movimento Pensare oltre che era presente al salone del Libro.
Il movimento, sponsorizzato da molti personaggi famosi come Iginio Straffi o Mogol e promosso soprattutto dalla etoile della danza classica Elisabetta Armiato (che ne e' la "madrina"), punta in particolar modo a combattere l'uso degli psicofarmaci sui bambini cui sia stata diagnosticato l'ADHD. L'ADHD, "Attention Deficit Hyperactivity Disorder", e' un disturbo del resto la cui diagnosi viene fatta sempre piu' spesso, specie negli Stati Uniti, dove si arriva effettivamente a percentuali molto alte sulla complessiva popolazione infantile (pare fino al 16% dei bambini in eta' scolastica!). In Italia e' presente un'associazione, l'A.I.D.A.I., di operatori clinici specializzati nel trattare l'ADHD.
I problemi di It vanno molto al di la' della iperattivita', eppure quella e' una delle componenti che rendono piu' difficile gestirlo nel quotidiano e aiutarlo; dato che i suoi spazi di attenzione sono ridotti a pochi secondi, insegnargli qualsiasi cosa e' una lotta difficilissima. It e' quasi incapace di stare fermo e persino guardando la televisione salta continuamente rimbalzando letteralmente sul divano.
Prima che a It fosse diagnosticato l'autismo, credevo seriamente, come i sostenitori di Pensare oltre, che l'ADHD fosse un'ìnvenzione volta a medicalizzare la situazione dei bambini piu' scatenati. Non parliamo poi della discalculia o della disgrafia. La mia maestra, gia' tanti anni fa, mi aveva etichettata come handicappata perche' in prima elementare non me la cavavo troppo bene con le aste, e questo ricordo non mi portava ad attribuire una natura "reale" a certi disturbi.
Quando le maestre dell'asilo nido di It (all'epoca aveva circa due anni) mi hanno denunciato la sua incapacita' di stare seduto come gli altri bambini e mi hanno detto di portarlo da un medico le ho francamente in un primo momento mandate a quel paese. Osservando poi i comportamenti di It, effettivamente allarmanti, ho poi ipotizzato che potesse soffrire di ADHD, fino appunto a sapere che vi era qualcosa di piu' grave.
Vivendo con It comunque ho acquisito la convinzione che vi siano delle situazioni in cui l'iperattivita', anche se non in quadro di autismo vero e proprio, possa raggiungere livelli patologici, che compromettono seriamente l'apprendimento di un bambino.
E' giusto combattere per evitare che ai bambini siano somministrati psicofarmaci senza alcun bisogno. E' giusto chiedere migliori tecniche di didattica e suggerire attivita' sportive e all'aria aperta per sfogare la loro vivacita'. E' giusto evitare che percentuali assurde di bambini siano incluse nella fascia dei disturbi dello spettro autistico.
Ma nell'impostazione culturale di Pensare oltre, che porta avanti queste istanze, vedo dei pericoli.
Il primo e' quello di una certa superficialita'. Non vorrei che gli illustri promotori, persone di grande successo, ricordandosi come bambini "vivaci", finissero per assimilare alla loro situazione, comunque evidentemente tale da non compromettere la loro formazione, quella di bambini che hanno effettivamente problemi seri di apprendimento. Lo spot del movimento e' "carino" e puo' convincere chi non abbia a che fare con un bambino gravemente iperattivo; ma puo' essere dannosamente buonista sottovalutare il peso di certi comportamenti, come reagire aggressivamente a qualsiasi frustrazione o distruggere la casa appena la sorveglianza degli adulti viene abbassata.
Il secondo pericolo, strettamente collegato, e' quello di finire per lasciare sole le famiglie e le scuole. In Italia al momento non si soffre certo di eccessiva attenzione e investimenti nel campo dei disturbi dell'apprendimento, e sdrammatizzare il problema temo possa tradursi non nell'adozione di interventi diversi dalla terapia farmacologica ma di nessun intervento. In altre parole niente riconoscimento della 104, niente insegnanti di sostegno, niente assistenza economica, niente assistenza sociale. Tutte queste cose richiedono una preventiva diagnosi e quindi una medicalizzazione, quella che viene respinta da Pensare oltre.
Non credo che in mancanza di ogni aiuto concreto sarebbe di grande consolazione per le famiglie, magari di limitate possibilita' economiche, che venisse loro spiegato che i loro bambini un giorno potrebbero diventare grandi fumettisti o autori di testi di canzoni, quando magari c'e' il problema di conseguire almeno un diploma di scuola dell'obbligo.
Dato che Pensare oltre, con tutta probabilita' per il prestigio dei suoi sostenitori, gode di notevole attenzione mediatica (che normalmente manca ai disturbi dello spettro autistico, tra cui anche l'ADHD) ed e' appoggiato anche da enti pubblici (tra cui la Regione Piemonte), e' facile che all'opinione pubblica arrivi il suo messaggio piuttosto che la prostrazione delle famiglie "qualunque".
E allora spero che non venga compromessa la capacita' di pensare oltre le idee di Pensare oltre, magari perche' fa comodo risparmiare un insegnante di sostegno.


mercoledì, 11 maggio 2011
Triggers
Nelle categorie: It, Roba da autistici, la Cate — Scritto dal Ratto alle 2:00 pm

E' un momento difficile con It (e questo si vede anche sul blog). E' nervoso, irritabile, ha accentuato i suoi comportamenti tipicamente autistici, basta pochissimo per innescare un meltdown.
Sarebbe facile dire che l'arrivo di XX ha scatenato tutto questo, e probabilmente e' in parte vero. Pero' e' vero solo nel senso in cui, in questo bel post, si parla di "triggers".


lunedì, 4 aprile 2011
Pesi e misure
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 9:07 pm

Stefano Quintarelli ha usato la parola "mongoloide" come sinonimo di cretino nel titolo di un suo post. Nel giro di qualche ora e' stato sommerso da talmente tante reazioni negative che ha dovuto chiedere scusa e cambiare quel titolo. Sono contento. Ma il mondo e' pieno di gente che usa "autistico" per "insensibile" o "lunatico" o "incapace di relazione con il mondo" — e non c'e' un cane che se ne abbia a male.


venerdì, 11 marzo 2011
Lost movie 32 – A child is waiting (Gli esclusi)
Nelle categorie: Chi li ha visti? La rubrica dei film dispersi, Cinema e TV, Di(ver)s(e)abilita', It, Love the Bomb — Scritto da waldorf alle 10:58 am

Premetto che il film non è di difficile reperibiltà. Se dopo aver letto questo post siete curiosi lo trovate su Youtube .

Secondo film di John Cassavetes, realizzato nel 1963, A Child Is Waiting tratta delle vicende di una struttura, diretta dallo psichiatra dottor Clark (Burt Lancaster), il Crawthorne State Training Institute, dove sono ricoverati bambini con disabilità mentali di vario genere. Il plot si dipana essenzialmente dall’arrivo di Miss Jensen (Judy Garland) una aspirante single musicista fallita che cerca il senso della vita nel lavoro con i bambini disabili; la donna si affeziona eccessivamente a Reuben, un bambino la cui diagnosi è quella di "subnormale" ma che oggi verrebbe probabilmente considerato un autistico o un Asperger. Reuben è il bambino che aspetta, invano, visite dei suoi genitori ogni mercoledì pomeriggio.
Il film in realtà è solo in parte opera di Cassavetes, a causa di contrasti tra lui e il produttore Stanley Kramer, che ha poi seguito il montaggio. Nel film recitano bambini veramente disabili tranne Bruce Ritchey, il bravissimo interprete di Reuben.
E’ difficile per me giudicare da un punto di vista puramente estetico un film come questo, perché tocca le corde più profonde del mio animo, se posso usare un’espressione così retorica, e vederlo scatena sofferenze che ogni giorno è necessario seppellire appunto nel profondo per poter andare avanti. Posso dire solamente che certi momenti mi sono sembrati, oltre che per me strazianti, di grande cinema, come ci può aspettare del resto da Cassavetes, pur se il suo ruolo è stato limitato da interventi esterni e il film sconta in certi punti un eccessivo didatticismo.
In particolare è splendida la sequenza, quasi alla fine del film, in cui Reuben recita con voce meccanica una poesiola in uno spettacolino allestito per la festa del Ringraziamento. Il volto del bambino vestito e truccato da indiano è di una bellezza sconcertante. Francamente, se non mi aspetterei da una persona non coinvolta emotivamente come me che pianga le calde lacriime che ho versato io, mi sorprenderei di fronte a una qualsiasi mancanza di emozione.
Nel film più volte ci si interroga sul “senso” della vita di questi bambini e sul perchè cercare di aiutarli e spendere risorse per loro, cosa giudicata poco utile dai burocrati venuti a supervisionare il lavoro di Clark. Reuben è stato abbandonato dai suoi incapaci di accettare e gestire la sua diversità, e il padre dice esplicitamente che vorrebbe vederlo morto. Ovviamente simili battute sono come sale sparso sulle mie ferite, ma una volta messo da parte il dolore ho capito che in realtà sono simili problemi a non avere senso. E’ già difficile trovare un significato all’esistenza in generale, e non è certo il caso di interrogarsi su quello delle esistenze individuali, il che porterebbe probabilmente a risultati poco confortanti.
Per quanto mi riguarda, mi pare che si debba solo cercare per questi bambini ed anzi per queste persone di fare in modo che la vita sia piacevole, che possano goderne con la maggiore autonomia possibile e che siano messi in grado di dare e ricevere affetto e in generale di raggiungere ogni risultato che sia loro possibile. Non vedo altro senso e non mi pare che lo scopo sia troppo diverso da quel che vale per ogni altro bambino. In realtà siamo anche noi normali ad avere bisogno di questi bambini, e, se proprio si vuole cercare un senso, aiutarli ne conferisce alla nostra esistenza come essere umani. Non occuparci di loro sarebbe più facile, ma allora a cosa serviamo?
Come genitori siamo chiamati ad una prova difficilissima, ma abbandonare i nostri figli anche solo moralmente sarebbe un fallimento inaccettabile. Enrico del resto è un bambino stupendo e stare con lui è spesso una vera gioia. Dopo aver visto questo film ho dovuto correre ad abbracciarlo, perché ho sentito come non mai che non potrei stare senza di lui.
A Child Is Waiting fa capire tra l’altro come è un mondo in cui non c’è spazio per i bambini disabili, confinati in istituti dove non diano fastidio ai normali, e dove si pensa che non si possa fare alcunchè per loro. In un mondo così si possono capire i genitori che per disperazione lasciano i figli in strutture come quella diretta dal dottor Clark. In Italia tutto questo era stato superato e si è lavorato in modo veramente esemplare per l’integrazione scolastica. E’ una cosa che per una volta farebbe sentire fieri di essere italiani, se non fosse che purtroppo vi sono ora a giro vari signori (come questo) che vorrebbero distruggere questo patrimonio di civiltà e respingerci indietro di decenni. Per favore, non permettiamo che accada..

Con questo post riprendo una vecchia serie, quella dei "Lost movies" interrotta molto molto tempo fa per mancanza di tempo più che di ispirazione.. non è un caso che l'ultimo risalga a pochi mesi dopo dal ritorno al lavoro dopo la nascita di Enrico e questo sia riuscito a stento a scriverlo in maternità dopo la nascita di Costanza (che mi sta dormendo addosso..). E' passata parecchia acqua sotto i ponti, come si dice.


But this is where awareness campaigns come in. Rather than using them to explain to people how horrible it is to have a child with autism, why don't we use them to explain to people what autism is like, how we live and how we have fun, how we solve problems, how we interact? Why not show people that autism is not a tragedy simply by giving them a realistic picture of what autism is like–the good, the bad, the everyday people who, like any human being, have problems but yet have the potential for a happy, worthwhile life?

via Reports from a Resident Alien – Culture of Prejudice.



lunedì, 27 dicembre 2010
That wasn't flying (it was falling, with style)!
Nelle categorie: Cinema e TV, It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 1:45 am

Per noi i giochi di It sono tra gli aspetti piu' misteriosi del suo modo di essere. Completamente estraneo ai giochi di finzione, al gioco simbolico, abbastanza refrattario a quelli di rappresentazione e di imitazione, It ha logiche per lo piu' molto elementari, di puro piacere sensoriale (lanciare oggetti, sbatterli ritmicamente — e altre attivita' capaci di far saltare i nervi dopo dieci minuti a qualunque adulto neurotipico), in cui evidentemente la ripetizione e' un pezzo importante del divertimento e della soddisfazione.
Altre volte si addentra in giochi piu' complessi, fatti di regole che ci sfuggono completamente, ma il cui rispetto e' cruciale (una serie di oggetti *deve* essere messa in un ordine preciso, poi spostata da un luogo a un altro, sempre rispettando una sequenza — o passando da una parte invece che da un'altra) — sono giochi di cui non riusciamo a indovinare un senso, una finalita' — e talvolta nemmeno a capire che cosa possano avere di piacevole o di divertente: ma lo sono evidentemente, tanto che riescono ad assorbirlo a lungo e che si irrita molto quando il loro "ordinato" svolgimento viene turbato dall'intervento improvvido di qualcuno che non sa giocare "nel modo giusto".

[Si', lo sappiamo bene che questi sono i classici giochi autistici fatti di regole rigide, di iterazioni non finalizzate, di fissazioni, ecc. ecc. -- e che il bravo genitore da manuale in questi casi interviene a interrompere il comportamento ripetitivo, a proporre una interpretazione "sensata" del gioco, ad inserirci una trama, una storia sociale, a distogliere il bambino da queste "perdite di tempo" per proporgli attivita' dotate di "valore". Ma onestamente non la pensiamo proprio cosi' -- sappiamo che It trova un senso in quello che fa, che e' qualcosa in cui raggiunge una soddisfazione ed un equilibrio, almeno il piu' delle volte -- e non troviamo giusto impedirgli di giocare da bambino autistico solo perche' noi NT non capiamo quel che fa. Certo, ci sono situazioni in cui e' evidente che nemmeno lui trae piacere da quel che sta facendo, che e' rimasto per cosi' dire intrappolato in un loop e che il divertimento si trasforma in frustrazione -- e *allora* e' il momento di deviare la sua attenzione verso qualcos'altro. Ed e' anche vero che a volte siamo *noi* che abbiamo bisogno di interromperlo, perche' i nostri nervi stanno cedendo dopo un pomeriggio in cui una scatola di latta viene (ordinatamente) riempita di oggetti (sempre quelli!), messa in cima a uno scaffale, fatta cadere di sotto e via da capo. E allora si prova a entrare nel suo gioco -- o meglio ancora a proporgli qualcosa di diverso e di attraente. Non e' detto che le nostre proposte abbiano successo, beninteso: It sa fin troppo bene che cosa vuole, il piu' delle volte...]

Ma sto divagando. Il punto e' che oggi pomeriggio It — tutto preso da uno dei suoi giochi per noi incomprensibili — a un certo punto ha afferrato il suo adorato pupazzo di Buzz Lightyear (una meraviglia animata e parlante, con le lucette, il casco che fa swish, le ali che si aprono e tutto l'armamentario), lo ha fatto salire sull'angolo del tavolo del soggiorno, di li' lo ha accompagnato in un volo a testa in giu' e ad ali aperte, fino a farlo rimbalzare sulla sua adorata palla della Pixar, strategicamente piazzata sul pavimento — lo ha fatto atterrare in piedi su un'automobilina parcheggiata sul bracciolo di un divano, con la quale, a mo' di skateboard, il nostro astronauta e' partito in scivolata verso l'infinito e oltre. D'improvviso — rivelazione — mi sono reso conto che stava ricreando *questa scena*.

Pochi secondi dopo era gia' tutto affaccendato in qualcos'altro (lui non si e' reso conto del mio stupore e io non ho avuto la presenza di spirito di provare a entrare subito nel suo gioco per condividerlo) — ma per un attimo ci si e' aperto uno spiraglio su uno degli aspetti piu' oscuri del mondo di nostro figlio. Non che questo apra chissa' quali prospettive, certo. Ma trovare un terreno comune e' sempre prezioso — e mi andava di raccontarvelo.

P. S. Ho dovuto cambiare (due volte ormai) il link al filmato, perche' la Disney ha fatto rimuovere da YouTube il video lamentando la violazione del copyright. Ineccepibile, ma comincio ad essere stufo di questa gente che si lagna delle tonnellate di pubblicita' virale e gratuita che ottiene attraverso siti di video sharing. Come se It non ci costringesse a pagare un salatissimo balzello in DVD e Blu-Ray alla suddetta Disney — anche perche' la sua passione e' alimentata proprio da quel che trova sul Tubo.


Autistico? Niente mensa scolastica.
(via autismoincazziamoci.org)



venerdì, 19 novembre 2010
Il cinque per mille, la fiducia tradita e le guerre tra poveri
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Politica e altre indignazioni — Scritto dal Ratto alle 4:17 pm

E' certamente una notizia minore, in tutto il casino di questo periodo. Ma personalmente questa storia del taglio del 75% dell'erogazione del cinque per mille mi pare particolarmente brutta, per tanti motivi.
Il primo e' che e' un pessimo segno quando lo Stato si rimangia la parola data. E la parola data a me contribuente era che avrei potuto destinare una parte delle mie tasse a finanziare un'associazione o un ente di ricerca di mia scelta. Io ho ragionato su questa possibilita', ho scelto la causa che volevo finanziare — e mi aspetto che lo Stato faccia, con quei soldi, quel che ha promesso di fare. Se se li spende in un altro modo, quei soldi, sta tradendo i patti. E di uno Stato che tradisce non mi posso piu' fidare — se non me ne posso fidare nelle piccole cose come questa, figuriamoci nelle grandi.
Il secondo e' che trovo del tutto irrazionale aver decurtato del 75% il cinque per mille, destinato a fini di utilita' sociale, e non aver toccato nemmeno da lontano l'8 per mille destinato al finanziamento delle confessioni religiose. Dovendo proprio racimolare quei 300 milioni di euro (una miseria, per altro) a danno delle istituzioni scelte dai contribuenti, si poteva tagliare il 30% su entrambi i fondi, anziche' il 75% su quello piu' piccolo. Il sacrificio, ripartito piu' ampiamente, sarebbe stato meno gravoso e meno squilibrato. Ah gia', dimenticavo: il grosso dell'8 per mille va alla Chiesa cattolica — e quella proprio non si puo' toccare. La ricerca sul cancro si', ma il sostentamento del clero, guai al mondo.
Il terzo e' che nel momento in cui si tolgono trecento milioni al terzo settore e agli enti di ricerca, se ne scovano cento a favore dei malati di sclerosi laterale amiotrofica. Causa che sposo senza alcun dubbio, sia ben chiaro. Ma con quale criterio si trovano i soldi per loro, piuttosto che per altre categorie di malati o di disabili — proprio mentre si tagliano drasticamente i fondi trasversalmente all'intero settore dell'assistenza e della ricerca? Non e' che ha prevalso la logica di chi grida di piu' — e delle guerre tra poveri? Significa che se vogliamo un'assistenza decente per i nostri figli disabili o piu' insegnanti di sostegno l'unica e' incatenarsi davanti a Palazzo Chigi? basta capirci, no?

P. S. Per altro c'e' una cosa che non capisco: se il 5 per mille dell'IRPEF ammonta a circa 400 milioni di euro, come mai l'otto per mille si aggira intorno al miliardo di euro e non a 640 milioni (=400/5*8)?


lunedì, 1 novembre 2010
Una lettera dell'Assessore Pellegrino di Chieri
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Politica e altre indignazioni — Scritto dal Ratto alle 9:14 pm

Riceviamo dall'Assessore Pellegrino di Chieri:

Gentili Sig.re/ri
mi rivolgo ancora una volta a Loro tutti per allegare sia la trascrizione completa del mio intervento contestato (a posteriori) così come rilasciatami dal Segretario Generale del Comune, refusi compresi, sia un estratto del mensile CHIERIOGGI di ottobre che riprende il caso questa volta con un esempio di vero giornalismo ( quello che va alla ricerca del fatto nella sua realtà e complessità) .
Come già anticipato nella mia precedente corrispondenza , non intendo però lasciare che la questione che ho posto vada a finire nel solito dimenticatoio , perciò (a parte le azioni giudiziarie che sto promuovendo contro i miei diffamatori) mi propongo di riprendere il tema magari in un convegno .
Sarei comunque lieto di leggere eventuali suggerimenti o proposte.
Cordiali saluti
Giuseppe Pellegrino

Qui la trascrizione dell'intervento al Consiglio comunale.
Qui l'articolo da ChieriOggi di ottobre 2010.

Di seguito la mia risposta:

Egregio Assessore Pellegrino,
La ringrazio del materiale che ha voluto inviarmi. Per altro, ero gia' riuscito ad ottenere le trascrizioni, sia pure non ufficiali, sia del suo intervento al Consiglio comunale, sia della sua conferenza stampa di qualche giorno dopo.
A suo tempo, ricevuta la sua precedente mail, le risposi con una lettera, spero sufficientemente pacata ed argomentata, a cui non ha ritenuto di dare risposta. Dato che ora chiede suggerimenti o proposte, mi permetto di reinviarle lo stesso documento, che al di la' delle polemiche rispecchia le mie convinzioni di genitore di un bambino con una grave disabilita' psichica.
Mi permetto soltanto di aggiungere, rispetto all'articolo di "ChieriOggi" che mi ha inviato, che il problema mi pare mal posto. Si dice, in sostanza, che l'integrazione scolastica non funziona perche' mancano i fondi e le persone adeguatamente preparate. Sono d'accordo: ma la soluzione non puo' essere quella di segregare i nostri figli: e' quella di lavorare per una piena realizzazione della legge 104. Mettendo a bilancio i soldi necessari, perche' risparmiare sui piu' deboli e' inumano ed indecente. E' su questo, mi permetto di ripeterle, che mi aspetterei l'appoggio di un amministratore pubblico.
Grazie della sua attenzione e buon lavoro.
Angelo M. Buongiovanni

Segue testo dell'e-mail inviata il 27 settembre 2010.


Il libro collettivo in memoria di Paolo Zocchi — come previsto — e' finalmente disponibile online e puo' essere scaricato gratuitamente (sotto licenza Creative Commons) da qui.
Tra tante cose piu' interessanti, c'e' un mio articolo sull'importanza della rete per la comunicazione (e la liberazione) delle persone autistiche, che trovate pure qui.



sabato, 23 ottobre 2010
QED
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Ma vaffanculo!, Politica e altre indignazioni — Scritto dal Ratto alle 3:14 pm

Qualche giorno fa, commentando le affermazioni dell'assessore Pellegrino di Chieri sui disabili a scuola, dicevamo questo:

C'e' un'aria strisciante di darwinismo sociale, in questi anni, che rappresenta le persone deboli come un peso per la societa' — e la tutela dei loro diritti come un lusso che non possiamo piu' permetterci. Le sue dichiarazioni, anche se non credo che questo fosse il suo intento, alimentano questo clima. In fondo a questo cammino io vedo il ritorno alle scuole segregate, magari in nome della migliore assistenza alle persone disabili e del piu' razionale impiego di risorse economiche limitate.

Non c'e' stato bisogno di aspettare molto per avere la conferma. Il Presidente della Provincia di Udine, leghista, ha dichiarato che i disabili nelle classi ritardano lo svolgimento regolare dei programmi e che pertanto dovrebbero essere messi in classi differenziali. No, pardon, ha smentito: non ha mai detto questo, ha solo detto che bisognerebbe tornare al modello delle classi differenziali (non avete capito in che cosa la smentita e' diversa dalla prima affermazione? nemmeno io).
Genitori, e' arrivato il momento di incazzarsi di brutto. C'e' un gran bisogno dell'Orso Ebreo, qui.


giovedì, 21 ottobre 2010
Communication shutdown?
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Roba da autistici, Web — Scritto dal Ratto alle 5:32 pm

Spegnere Facebook e Twitter per un giorno, il 1 novembre, a favore delle persone autistiche. Questo e' l'obiettivo della campagna "Communication Shutdown", partita dall'Australia e fatta propria da un vasto numero di associazioni di tutela delle persone autistiche in tutto il mondo (in Italia aderisce AutismoItalia, a livello europeo il riferimiento e' Autism-Europe). Cito dalla presentazione dell'iniziativa:

[Communication Shutdown is] a global initiative to raise much-needed funds for autism groups in over 40 countries. By shutting down social networks for one day on November 1, we hope to encourage a greater understanding of people with autism who find social communication a challenge.
[...]
Social communication is one of the biggest challenges for people with autism. By choosing to shutdown your social networks for one day, you will have some idea of what it's like for people with autism who face this challenge every day.
Rachael Harris, a counsellor and supporter, who herself is on the autism spectrum, put it best when she said, "Electing to shutdown social communication mirrors autistic silence. But it also draws attention to the isolation and intense loneliness experienced by those who are impeded from connecting socially with others. The CHAPP [l'applicazione che permette di aderire alla campagna, NdR] is a powerful way to create a sense of empathy towards those on the autism spectrum."

Premetto che non sono ne' su Twitter ne' su Facebook — e che quindi non posso essere coinvolto. Per altri versi pero', se da un lato ritengo utile qualsiasi iniziativa che attragga l'attenzione sull'autismo e sui problemi che porta con se', la campagna non mi convince. Provo a spiegare perche'.
1. Dire che spegnere Twitter o Facebook per un giorno puo' in qualche modo far capire le difficolta' di comunicazione di una persona autistica mi pare un'esagerazione ai limiti dell'irrispettoso. It ha quasi sei anni e *non parla*. Dice al massimo no e qualche volta si' — e un sacco di sillabe e di suoni tanto espressivi quanto incomprensibili. Per comunicare con noi ha dovuto inventarsi ogni sorta di strategie — con una creativita' che spesso ci sorprende, e con delle difficolta' che sono una delle sue principali fonti di frustrazione. Ha dovuto anche imparare — deve ancora imparare — ad usare strumenti che non gli sono naturali, dalle immagini all'indicazione, con successi ed insuccessi — con tanta fatica, nostra e sua. Alla fine pero' comunica — eccome se comunica. Con una ricchezza e con una forza che sono per me fonte di continuo sbalordimento e di grande gioia, e con ostacoli durissimi. Fare a meno di Facebook — scusate — non somiglia nemmeno un po' alla sfida che lui e noi affrontiamo ogni giorno: fare a meno di parlare per una giornata e doversi inventare li' per li' altri modi di comunicare — potrebbe gia' essere piu' significativo, se proprio uno volesse fare l'esercizio.
2. Ho scritto altrove di come gli strumenti di social networking — proprio per le loro modalita' di interazione — abbiano (o possano avere) un impatto enormemente positivo per la comunicazione (e di conseguenza per la liberazione) delle persone autistiche. E' attraverso la rete che molte persone che hanno difficolta' nella relazione diretta, face to face, trovano un modo per parlare con gli altri e per esprimersi. Che senso ha andare a spegnere proprio *quegli* strumenti? Kathleen Leopold e Kim Wombles, gli animatori dell'Autism Blog Directory, hanno scelto di non aderire allo shutdown per queste ragioni, molto vicine a quel che penso io:

Many bloggers are writing about the whole going silent on facebook and twitter thing on November 1. As I make the rounds of blogs on the Special Needs Blog Hop, I've noted that I won't be. So many of my facebook and twitter friends are autistic. If we went silent on that day, would that not isolate them more? Bah.
Instead I say, go to the blogs by individuals on the spectrum and say hi. Read some entries. Learn what their lives are like. Our children will one day be autistic adults. We want to make sure our children have a good support system, well, let's be a good support system to the autistic adults who are in our midst now.

3. La campagna raccoglie fondi per le associazioni che aderiscono. Benissimo. Ne sono felice. La stessa campagna pero' non spiega quanta parte di questi fondi va alla gestione dell'iniziativa stessa (pur assicurando che e' un minimo — e non ho motivo di dubitarne) e soprattutto non indica per quali obiettivi le singole organizzazioni spenderanno i fondi raccolti. Capirete che e' ben diverso che un'associazione impieghi questi fondi a sostenere la ricerca sulla diagnosi prenatale — o quella su nuovi strumenti di comunicazione — o il funzionamento dell'associazione stessa — o un convegno — o un progetto di integrazione scolastica, ecc. ecc. A seconda di questo potrei decidere se voglio dare il mio contributo o meno. Chiedere un contributo generico e non fare trasparenza sui costi dell'intera operazione, onestamente, non mi pare un buon modo di fare.
Percio' — pur condividendo l'obiettivo di sensibilizzazione che c'e' dietro a questa campagna — non mi sento di condividerne le modalita' e di proporre ad altri l'adesione.


giovedì, 30 settembre 2010
Prendiamo atto
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Nel paese dei Bogia-Nen, Politica e altre indignazioni, Umori e malumori — Scritto da tutti e due alle 5:26 pm

Prendiamo atto che, come in realta' era prevedibile, il Consiglio comunale di Chieri si e' ben guardato dallo sfiduciare l’assessore Pellegrino. Per quanto si evince da Radio Chieri cio' e' accaduto anche con l’astensione di persone appartenenti all’opposizione. Un consigliere comunale disabile avrebbe avallato la ricostruzione per cui solo di strumentalizzazione si e' trattato. Ancora una volta, prendiamo atto. Possiamo capire che l’amministrazione di Chieri si sia sentita “assediata” dall’interesse esterno per la vicenda e abbia reagito in modo difensivo, stabilendo che appunto era solo un caso di strumentalizzazione da parte di un giornalista e che alcuni consiglieri danneggiavano, approfittando di questa situazione, l’immagine della citta'. Come se non fossero state le parole dell’assessore a far pronunciare giudizi negativi un po' in tutta Italia e non certo la mozione di sfiducia.
Continuiamo non di meno a sentirci amareggiati dal fatto che si ritenga del tutto accettabile il permanere nelle sue funzioni di un assessore all’istruzione come Pellegrino, il quale ha ribadito — e non c'e' alcun rischio di fraintendimento o di strumentalizzazione su questo punto — che alcune categorie di disabili dovrebbero stare fuori della scuola. Anche nostro figlio, probabilmente, rientra in queste categorie. Viene da supporre che l’assessore, ricevuto con il voto di fiducia l’avallo della sua amministrazione, si ispirera' nella sua opera futura ai criteri che ha esposto e ribadito. Del resto anche altrove amministratori e persone di scuola, senza esplicitare il loro pensiero come almeno Pellegrino ha avuto il coraggio di fare, nella pratica continueranno ad impedire a tanti bambini e ragazzi una vera integrazione scolastica, negando ore di sostegno e attuando strategie di emarginazione, per evitare di disturbare i “normali”. Esempi ce ne sono dappertutto: solo per citare gli ultimi di cui abbiamo notizia, leggete questo — e poi questo — e poi pure questo.
Noi non possiamo accettare una simile situazione, che ci pare una sorta di “Monte Taigeto” sociale (e non Rupe Tarpea come giustamente nota oggi Gramellini*). E non ci arrenderemo senza neanche alzare un dito, per nostro figlio e per altri come lui. Resta il fatto che oggi, dopo questo voto, ci sentiamo un po’ piu' soli.

P. S. D'altra parte come potevamo pretendere le dimissioni di Pellegrino, quando siamo nel paese in cui un infame come Ciarrapico se la cava con una tiratina d'orecchi? D'altronde anche lui dice che le sue parole sono state "fraintese o addirittura strumentalizzate".

* (nota del Ratto) Pure Gramellini pero' i suoi svarioni li prende: il monte si chiama Taigeto, e non Taigete — quanto a Sparta, fu un luogo di grande cultura, e tra l'altro la patria di alcuni dei piu' grandi poeti dell'eta' arcaica, da Tirteo ad Alcmane — altro che "unici nel mondo greco che non hanno lasciato all’umanità uno scultore, un architetto, un filosofo, un musicista". Non che la cosa abbia importanza nel contesto — ma la mia anima di filologo classico si ribella…


martedì, 28 settembre 2010
Crozza a Ballarò sull'Assessore Pellegrino di Chieri
Nelle categorie: Cinema e TV, Di(ver)s(e)abilita', Nel paese dei Bogia-Nen, Politica e altre indignazioni — Scritto dal Ratto alle 10:56 pm


(da 1'41" a 2'38")

In tutta sincerita' e — credetemi — senza ironia, un po' mi dispiace per l'assessore Pellegrino, che si e' tirato addosso una grandinata di queste proporzioni, perfino al di la' dei suoi oggettivi demeriti e con ogni probabilita' senza essersi reso troppo conto di che cosa ha detto di male. D'altronde le cose che Pellegrino ha detto, al di la' delle esagerazioni giornalistiche e televisive, sono gravi e — confermo quel che ho gia' scritto — finiscono per assecondare un clima contrario all'integrazione scolastica dei nostri figli: percio' non posso che esser contento del fatto che quelle sue parole gli si siano ritorte contro — e spero che lo travolgano politicamente.

P. S. Al TG3 nazionale di oggi alle 14.20 e' andato in onda un servizio sulla vicenda (qui, da 21'47" a 23'35"). Domani 29 settembre alle ore 19.00 si riunira' il Consiglio Comunale di Chieri in seduta pubblica: i gruppi di opposizione solleveranno la questione delle dimissioni dell'assessore. It permettendo — come al solito — cercheremo di essere presenti.

P. P. S. A proposito di segregazione strisciante, segnalo questi due casi. Le idee dell'assessore Pellegrino sono le stesse che rendono di fatto quasi impraticabile per molti dei nostri figli il diritto di essere integrati a scuola. E' per questo che e' pericoloso — e si deve dimettere.


lunedì, 27 settembre 2010
Lettera dell'Assessore Pellegrino di Chieri sull'integrazione degli alunni disabili a scuola
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Nel paese dei Bogia-Nen, Pipponi, Politica e altre indignazioni — Scritto dal Ratto alle 4:46 pm

Ricevo dall'Assessore Pellegrino questa mail relativa alla vicenda di cui abbiamo parlato qui, qui, qui e qui:

Egregi Signori/e
Rispondo personalmente alle vostre mail, anche se per lo più dense d’insulti e cattiverie nei miei confronti, perché comunque denotano in voi un vivo senso di sensibilità, sensibilità gravemente offesa dalle dichiarazioni, a me attribuite, che avete letto su LA STAMPA.

Ma tutti voi avete un difetto, peraltro comune a molti, quello di ingenuità, ingenuità di credere che quanto riportato sulla carta stampata corrisponda alla verità dei fatti, il che purtroppo, come ho potuto sperimentare a mie spese, non sempre accade.
Fortunatamente la seduta del Consiglio Comunale in cui avrei fatto quelle affermazioni è stata integralmente registrata, e spero che al più presto il mio intervento, trascritto o in sonoro, possa essere a disposizione di tutti sul sito del Comune di Chieri.
Per ora vi allego il testo della mia conferenza stampa di ieri pomeriggio, peraltro disponibile anche in sonoro sul sito www.radiochieri.it.

Vi evidenzio anche il mio slogan a conclusione della conferenza stampa: dico si, assolutamente si, ai disabili a scuola.
Con il che ho inteso dire che penso alla scuola non tanto come ad un luogo dove inserire il ragazzo in situazione di difficoltà, ma anche e soprattutto un complesso sistema, che corrisponde ad una fase della vita dell’uomo, volto alla sua formazione: culturale, civile, sociale.
Compito precipuo della scuola è dunque educare, fare crescere, non nella sua componente fisica, cui già pensa la natura, ma in quella psichica – intellettuale – spirituale il piccolo uomo fino a farlo diventare un uomo degno di questo nome.

E quando la scuola non può assolvere a questo compito e diventa soltanto una sorta di luogo di custodia quasi detentiva, come nel caso che io ho esposto di un ragazzo gravemente disabile psichico, e non fisico, abbandonato, perché altro termine non so usare, in scuola a camminare avanti ed indietro nei corridoi, ebbene allora è mio dovere di amministratore pubblico, pur se la relativa soluzione non rientra nelle mie competenze istituzionali, evidenziare il problema perché vi sia data una congrua soluzione, perché sia data una risposta alla richiesta urgente di aiuto che proviene da questo ragazzo.
Risposta che certo non consiste nelle classi differenziate o simili, e che forse ancora non può essere completamente trovata nelle realtà attuali, ma che comunque non può essere tralasciata, anche a costo di avere grane, come a me è capitato.

E questo ho fatto e non me ne pento, anche se le mie parole non solo sono state travisate, ma persino trasformate in altre, e ciò nella prospettiva di un attacco politico, non tanto a me che sono solo un cittadino provvisoriamente prestato alla politica e non un politico di mestiere, quanto alla amministrazione di centro destra di cui faccio parte. Attacco oltretutto che, almeno ad oggi, non proviene dai consiglieri di opposizione dell’amministrazione cittadina che nulla hanno replicato alle mie parole nel Consiglio Comunale aperto (e che mi auguro non approfitteranno della situazione mettendosi anch’essi a cavalcare la tigre), ma da qualcuno che evidentemente ha più attenzione a fare gretta politica di denigrazione della parte avversa, piuttosto che a contribuire a risolvere un problema che tocca i cittadini più deboli.

Comunque ho fiducia che da questa situazione di prova in cui la Provvidenza mi ha voluto collocare derivino delle possibilità di miglioramento per i più deboli, per quelli, che purtroppo mi risulta siano numericamente in crescita, si trovano abbandonati a camminare avanti ed indietro nei corridoi.

Ovviamente non ricambio le ingiurie che molti di voi mi hanno inviato, ma chiedo a costoro di darmi una mano in questa solitaria battaglia, in coerenza con la loro sensibilità giustamente turbata dall’articolo apparso sul giornale.

Cordialmente.

Giuseppe Pellegrino

Qui l'allegato con le dichiarazioni dell'Assessore in conferenza stampa.
Qui la trascrizione integrale dell'intervento dell'Assessore al Consiglio comunale aperto del 21 settembre.

Questa e' la risposta che ho inviato all'Assessore:

Egregio assessore Pellegrino,

La ringrazio per aver voluto rispondere alla mia mail dello scorso 24 settembre. Ho letto con attenzione la sua risposta, cosi' come il testo delle sue dichiarazioni in conferenza stampa — ed anche la trascrizione integrale del suo intervento al Consiglio comunale del 21 settembre.

Mi permetta comunque di non riconoscermi nell'accusa di ingenuita' che formula nella sua risposta: proprio perche' sono abituato a verificare le fonti delle mie informazioni, ho preso atto della sua smentita non appena ne ho avuto notizia e mi sono sentito in dovere di venire ad assistere di persona alla sua conferenza stampa del 25 scorso. Non essendo riuscito ad ascoltare per intero le sue dichiarazioni, ho fatto in modo di procurarmi l'audio integrale e la trascrizione, in maniera da poter formare il mio giudizio di prima mano.

Devo darle atto che il tono delle sue dichiarazioni e' certamente piu' pacato e meno offensivo di quello che la ricostruzione giornalistica de La Stampa le ha attribuito. Non leggo da nessuna parte, nelle sue parole, alcune frasi che le sono state attribuite, come che i disabili "non hanno niente a che fare con l'istruzione", o che "disturbano". Me ne rallegro, perche' sarebbero state davvero dichiarazioni "idiote e cattive".

Tuttavia nella sostanza tanto il suo intervento al Consiglio del 21, quanto le parole da lei pronunciate in conferenza stampa il 25, quanto infine il contenuto della sua mail di ieri mi costringono a confermare la mia opinione: credo che le posizioni da lei espresse, pure nella versione “corretta”, presentino aspetti difficilmente conciliabili con il suo ruolo di assessore all’istruzione, e, temo, con le stesse previsioni della legge italiana in materia di educazione scolastica degli alunni disabili.

Mi permetta di esporle, il piu' pacatamente possibile, perche' mi sono formato questo convincimento.
Nelle sue dichiarazioni, lei fa riferimento alla questione delle "diverse tipologie di handicap": il suo — quindi — non e' soltanto un discorso su un caso particolare, ma una posizione generale sull'opportunita' di integrazione dei minori portatori di handicap nella scuola: in bocca ad un assessore in una sede ufficiale, questa posizione diventa necessariamente l'espressione di una linea politica della sua amministrazione, salvo smentita da parte del suo Sindaco.
Nella sostanza, la linea che lei ha espresso e che — fino a prova del contrario — e' quella della Giunta di cui lei fa parte, e' che "per talune di queste tipologie, per fortuna la quasi totalita', risulta assolutamente necessario ed opportuno [...] provvedere alla [...] integrazione nell'ambiente scolastico"; "per talaltre tipologie, eccezionali ma a quanto pare in aumento, costituite da gravi – gravissime disabilita' psichiche [...], il sostegno che puo' essere fornito a scuola [...] non mi pare la soluzione piu' idonea per realizzare, per quanto possibile, un recupero del ragazzo alla vita sociale".
Lei prosegue dicendo che "l'attuale struttura delle nostre scuole [...] ed i servizi che si possono approntare a sostegno, non mi paiono idonei a costituire un utile ed efficace aiuto al minore disabile in queste condizioni" e che, a preferenza dell'integrazione nella scuola, "vadano individuate, e ove non esistenti realizzate, altre localizzazioni piu' efficacemente strutturate, con risorse umane e materiali all'uopo predisposte, piu' funzionalmente idonee a rispondere alla domanda di aiuto…".
Lei percio' sostiene che non per tutti i disabili l'integrazione a scuola e' auspicabile ed utile. In particolare laddove le disabilita' mentali portino a comportamenti problematici, la soluzione preferibile sarebbe l'inserimento in strutture speciali "predisposte alla cura ed al recupero".
Innanzi tutto, questa posizione e' in contrasto con la legge italiana. Come lei sa, in attuazione dell'art. 3 della nostra Costituzione, la legge 104/1992 prevede (art. 12 c. 2) che "E' garantito il diritto all'educazione e all'istruzione della persona handicappata nelle sezioni di scuola materna, nelle classi comuni delle istituzioni scolastiche di ogni ordine e grado e nelle istituzioni universitarie". Non sono previste eccezioni, nemmeno per i casi "difficili": "L'esercizio del diritto all'educazione e all'istruzione non può essere impedito da difficoltà di apprendimento né da altre difficoltà derivanti dalle disabilità connesse all'handicap. (art. 12 c. 4)".
Ma l'integrazione non e' soltanto un dovere imposto dalla legge. E' una necessita' educativa e sociale, per i bambini e ragazzi disabili — ma anche per quelli "normali" che imparano a entrare in un rapporto positivo, di responsabilita' e di condivisione, con chi e' diverso da loro. Tutto questo si perderebbe con l'isolamento in strutture diverse dalla scuola.
Ma anche accedendo alla sua ipotesi, dove sono queste strutture? Ci sono gia' oggi migliaia di casi di bambini e ragazzi disabili allontanati di fatto dalla scuola perche' l'assistenza ed il sostegno non sono adeguati o addirittura mancano del tutto. Questi casi si stanno moltiplicando perche' i tagli ai fondi colpiscono pesantemente in situazioni dove, come lei sa bene, mancava gia' l'essenziale. Questi bambini e ragazzi, spero che lei lo sappia, non trovano collocazione in altre strutture, che non esistono quasi da nessuna parte. Finiscono abbandonati — privati di interventi educativi e di possibilita' di socializzazione che non possono e non dovrebbero essere lasciati a carico delle famiglie.
Potra' obiettare che spesso il sostegno a scuola e' inadeguato, per quantita' e qualita', ai bisogni di molti alunni disabili, in particolare laddove le loro condizioni richiedano competenze e interventi specifici. E' certamente vero: e dove mancano le competenze il sostegno si riduce spesso a custodia e a protezione, non e' intervento educativo, non e' integrazione con il gruppo classe, non e' potenziamento delle capacita' cognitive e relazionali dell'alunno disabile. Sono situazioni gravissime, di cui abbiamo purtroppo esempio quotidianamente. Ma la soluzione non e' fuori dalla scuola e fuori dalla legge: e' intervenire per fare in modo che i diritti di queste persone siano garantiti nell'ambiente scolastico: rivedere meccanismi di nomina e graduatorie degli insegnanti di sostegno, garantire la disponibilita' di fondi e di organico, migliorare la formazione, creare strutture scolastiche effettivamente accoglienti, garantire i servizi comunali che la legge prevede, ecc.
Ora — in particolare da un amministratore pubblico — questo mi sarei aspettato: mi sarei aspettato che fosse lui il primo a far valere ogni mezzo, ogni pressione, ogni strumento a disposizione della sua istituzione e della politica (di quella politica che — cosi' interpretata — non e' affatto cosa di cui vergognarsi!) perche' al ragazzo che va su e giu' per il corridoio fossero garantite modalita' di sostegno e di integrazione adeguate a scuola. Perche' il diritto all'integrazione scolastica, quella vera, quella fatta bene, quella che costa soldi e che richiede lavoro, competenza, dedizione, sia garantito a tutti, anche ai giovani cittadini "difficili". Mi sarei aspettato davvero un "Si', assolutamente si' ai disabili a scuola".
Invece no: invece lei propone di selezionare i piu' deboli dei deboli — e di allontanarli dalla scuola, di segregarli altrove (un "altrove" che lei stesso riconosce che non esiste). Lei dice di fatto: "Si' ai disabili a scuola: ma non proprio tutti". Lei — come minimo — si arrende, rinuncia a lavorare per garantire i diritti di tutti. E con lei si arrende e rinuncia l'istituzione che rappresenta.
Ma non basta: perfino al di la' delle sue buone intenzioni e della sua buona fede, che non esito a riconoscere, con questo atteggiamento lei da' forza alla tentazione che riemerge da tante parti, quella di abbandonare i piu' deboli, perche' farli camminare insieme agli altri e' troppo difficile — o troppo costoso in tempi di ristrettezze economiche. C'e' un'aria strisciante di darwinismo sociale, in questi anni, che rappresenta le persone deboli come un peso per la societa' — e la tutela dei loro diritti come un lusso che non possiamo piu' permetterci. Le sue dichiarazioni, anche se non credo che questo fosse il suo intento, alimentano questo clima. In fondo a questo cammino io vedo il ritorno alle scuole segregate, magari in nome della migliore assistenza alle persone disabili e del piu' razionale impiego di risorse economiche limitate.
Se ben riflette alle implicazioni delle sue dichiarazioni, si renderà conto come questo non possa essere accettabile, né veramente degno del suo importante ruolo di assessore all'istruzione, ed anzi si risolva in un vulnus al suo dovere di lavorare per il bene pubblico. Queste sono le ragioni per le quali, con grande rammarico, mi creda, continuo a chiederle di rassegnare le dimissioni dall'incarico di assessore all'Istruzione, essendo le posizioni finora da lei espresse in contrasto con i doveri discendenti dalle relative funzioni.

Grazie per la sua attenzione.

Angelo M. Buongiovanni


domenica, 26 settembre 2010
La riserva e' (purtroppo) sciolta
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Ma vaffanculo!, Nel paese dei Bogia-Nen, Politica e altre indignazioni — Scritto da tutti e due alle 10:34 am

Avevamo scritto che accoglievamo con una qualche riserva la smentita dell'assessore Pellegrino di Chieri, perche' — al di la' dell'enunciazione di principio (si' ai disabili a scuola) — temevamo che il suo ragionamento contemplasse pericolose eccezioni.
Ora abbiamo potuto verificare il testo completo delle dichiarazioni dell'assessore in conferenza stampa (audio integrale sul sito di Radio Chieri, trascrizione su ChieriOggi, sito — a quanto par di capire — di orientamento favorevole alla giunta di centrodestra del comune).
Purtroppo la lettura conferma i nostri peggiori timori. Cosi' infatti l'assessore Pellegrino:

[Nel corso dell'intervento al Consiglio comunale aperto] ho del tutto incidentalmente toccato un altro tema legato all’handicap: quello delle sue diverse tipologie. [...] Ebbene se per talune di queste tipologie, per fortuna la quasi totalità, risulta assolutamente necessario ed opportuno, nell’interesse primario del minore e della sua famiglia, provvedere alla sua integrazione nell’ambiente scolastico con tutti gli ausili ed i sostegni previsti dalla legge, ed anche con quelli non previsti ove possibile, per tal altre tipologie, eccezionali ma a quanto pare in aumento, costituite da gravi, gravissime disabilità psichiche, magari contraddistinte da più o meno saltuari episodi di violenza, il sostegno che può essere fornito a scuola, sostegno che a questo punto per lo più si esaurisce in una mera custodia protettiva, non mi pare la soluzione idonea per realizzare, per quanto possibile, un recupero del ragazzo alla vita sociale. E ricordo che, proprio per non essere frainteso, ho riportato un caso a titolo di esempio: quello di un ragazzo, affetto da grave disabilità psichica, non fisica, abbandonato a passare le sue giornate a scuola a camminare avanti ed indietro nel corridoio, prendendo a calci i muri. Purtroppo non un’ipotesi teorica, ma un caso concreto in precedenza posto alla mia attenzione. Caso poi risolto, purtroppo solo dopo lungo tempo, con l’inserimento in una apposita struttura specificamente predisposta alla cura ed al recupero. Con questa considerazione ho voluto evidenziare una problematica che, seppur rara, purtroppo sussiste e cui urge dare una risposta senza trincerarsi nel silenzio del political correctly, ed ho quindi ribadito la mia convinzione che l’attuale struttura delle nostre scuole, almeno quelle di mia conoscenza, ed i servizi che si possono approntare a sostegno, non mi paiono idonei a costituire un utile ed efficace aiuto al minore disabile in queste condizioni, nella prospettiva prioritaria non di una mera custodia protettiva, ma di un suo recupero al massimo possibile ad una vita sociale in autonomia ed efficienza. Ritengo invece, ribadisco nell’interesse primario del minore, che vadano individuate, e ove non esistenti realizzate, altre localizzazioni più efficacemente strutturate, con risorse umane e materiali all’uopo predisposte, più funzionalmente idonee a rispondere alla domanda di aiuto che da questo ragazzo che cammina avanti ed indietro ci viene posta. [i grassetti sono nostri]

Al netto della prosa involuta e dello svarione di inglese, ci pare di poter tradurre cosi': ci sono disabili (soprattutto fisici) che non danno problemi e difficolta' — e quelli vanno bene a scuola. Ma quelli difficili da gestire, magari perche' portatori di una disabilita' mentale — quelli dalla scuola devono essere allontanati. Onestamente non ha detto che "disturbano", ma la sostanza non e' meno agghiacciante. Siamo ancora (o di nuovo) alla logica della segregazione dei matti e dei ritardati. Una logica, giova ricordarlo, che non soltanto e' aberrante, ma e' contraria alla legge italiana, che fa dell'integrazione un obbligo, fondato sull'art. 3 della nostra Costituzione.
Percio' — ancora piu' di prima — siamo convinti che l'assessore Pellegrino esprima posizioni incompatibili con la sua funzione, e che percio' dovrebbe dimettersi — o che il Sindaco dovrebbe ritirargli le deleghe. Non molleremo — e preghiamo tutti voloro che ci leggono di non mollare e di continuare a chiedere le sue dimissioni.
Sia ben chiaro che la nostra insistenza non ha niente a che fare con la parte politica rappresentata dall'assessore, ne' con interessi materiali diretti nella vicenda, dato che non abitiamo a Chieri. Possiamo persino ammettere che — con una logica che ci sembra inaccettabile — l'assessore creda di parlare per il bene delle famiglie. Quello che pero' per noi conta e' che, in un momento di difficolta' e diminuzione delle risorse destinate alla scuola, questa logica possa trovare diffusione e riportare indietro di decenni non solo la scuola, ma tutta la societa' italiana, condannando i nostri figli all'emarginazione piu' assoluta. Non possiamo non fare qualcosa per evitarlo.

P. S. Nella stessa pagina di ChieriOggi da cui abbiamo tratto il testo riportato qui sopra c'e' anche la trascrizione del passaggio incriminato dell'intervento dell'assessore Pellegrino al Consiglio comunale del 21. Leggetelo e vi renderete conto che non era stato affatto frainteso: lui certi disabili a scuola proprio non crede che ci debbano andare.


sabato, 25 settembre 2010
Smentita — con riserva (nostra)
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Nel paese dei Bogia-Nen, Politica e altre indignazioni — Scritto da waldorf alle 11:55 pm

Oggi (sabato) siamo andati a Chieri alla conferenza stampa dell’assessore Pellegrino. Per la verita', nonostante ci siamo presentati alle 15 spaccate per evitare di tenere It in attesa, la conferenza era iniziata con un certo anticipo e quindi non abbiamo avuto modo di sentire nella loro interezza le dichiarazioni dell’assessore.
Il succo pero' ci e' parso chiaro — e ci sentiamo molto relativamente tranquillizzati.
L’assessore (chiediamo fin da ora venia se non abbiamo capito bene) ha dato queste spiegazioni: non si e' mai sognato di dire che i bambini disabili non devono andare a scuola con gli altri, e' stato frainteso e diffamato dal giornalista della Stampa (che pero' — presente — ha riconfermato la sua versione dei fatti) e gli dispiace per quei genitori e quei disabili che si sono sentiti addolorati per le sue parole.
L’assessore sostiene di essersi riferito soltanto ad un caso specifico verificatosi a Chieri, in cui gli sembrava inutile che il disabile in questione andasse a scuola per camminare avanti e indietro per il corridoio e tenere consimili atteggiamenti anomali; si tratterebbe solo di una forma di ipocrisia. Ecco, a noi e' parso di capire che l’assessore, accanto al principio generale (i disabili vanno integrati), contempli una serie di eccezioni, come quella del ragazzo a cui si riferiva, di disabili per cui la scuola non puo' fare niente e che devono trovare altre piu' adatte collocazioni.
Se cosi' e' (e speriamo di aver anche noi frainteso l’assessore) non siamo tranquilli. Non ci pare giusto contemplare delle eccezioni e del tutto arbitrario stabilire quali sono i casi in cui la scuola non va bene. Magari anche quel che It fa a scuola potrebbe non sembrare utile all'assessore, perche' It onestamente ha momenti difficili in cui si abbandona a una delle sue stereotipie piu' frequenti (e certo fastidiose), cioe' il lanciare oggetti. Perche' mandarlo a scuola se ha di questi comportamenti? Cosi' diverrebbe irrilevante il fatto che invece It a scuola impara anche un sacco di cose, che e' affezionato alle maestre e trae vantaggio dallo stare con i compagni. Al nostro bambino piace andare a scuola e durante le vacanze ne sente chiaramente la mancanza. Tutto questo per noi conta, ma magari a qualcun altro può sembrare che le sue intemperanze non siano compatibili con l'istituzione scolastica.
Ad ogni modo aspettiamo gli sviluppi della vicenda, che non consideriamo certo finita. Prendiamo atto delle spiegazioni dell’assessore e dell’appoggio del suo Sindaco, che pero' (sempre per quanto abbiamo capito) ha precisato che si e' trattenuto la delega sulle politiche concernenti i disabili.
Vogliamo infine precisare che l’assessore non ci ha dato una mano ad avere una comprensione sicura del suo pensiero, perche' non ha voluto distribuire il testo scritto delle sue dichiarazioni (che pure ha letto). Ci dispiace un po’ anche che non sia sembrato molto disponibile a dialogare con i genitori di disabili presenti, non ritenuti accreditati a fare domande in quanto non giornalisti.
Stay tuned.


sabato, 25 settembre 2010
Facciamolo dimettere
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Ma vaffanculo!, Nel paese dei Bogia-Nen, Politica e altre indignazioni — Scritto dal Ratto alle 12:29 pm

Oggi sulla Stampa (non online, qui il pdf) un nuovo articolo sulla vicenda dell'assessore Pellegrino di Chieri, che conferma i contenuti di quello di ieri e rivela che le stesse posizioni di intolleranza verso i ragazzi disabili erano gia' state espresse in passato dall'esponente politico.
Nel frattempo e' nato un gruppo su Facebook e molte persone hanno scritto all'assessore per chiederne le dimissioni; un gran numero di blog e di siti in rete hanno ripreso la notizia. Spero che l'onda sia abbastanza lunga da non fermarsi presto. Davvero, come dicevo ieri, e' una questione di decenza e di dignita' umana.
Oggi pomeriggio alle 15.00 presso la Sala consiliare del Comune di Chieri l'assessore Pellegrino terra' una conferenza stampa per spiegare il suo punto di vista. Proveremo ad esserci, It permettendo. Sarebbe cosa buona che ci fossimo in tanti, per ascoltare e per pretendere spiegazioni (e dimissioni). Se ce la facciamo ad andare, vi raccontiamo.
Chiedo a chi ci legge di diffondere gli aggiornamenti e di tenere viva l'attenzione in rete (NON sto chiedendo link per The Rat Race, sia ben chiaro).


venerdì, 24 settembre 2010
VERGOGNA!
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Ma vaffanculo!, Nel paese dei Bogia-Nen, Politica e altre indignazioni — Scritto dal Ratto alle 2:47 pm

Ci sono momenti in cui il ribrezzo e' tale che mi riesce difficile trovare le parole.
L'avvocato Giuseppe Pellegrino, Assessore all'Istruzione del Comune di Chieri ha dichiarato in Consiglio Comunale, secondo la Stampa di oggi, che gli alunni disabili dovrebbero esser estromessi dalla scuola e inviati in comunita': "Questi ragazzi con l’istruzione non hanno nulla a che fare".
Io ho scritto all'Assessore Pellegrino chiedendogli di dimettersi. Vi prego, fatelo anche voi. In tanti. In tantissimi. Non so se servira' a qualcosa. Probabilmente no. Ma per pieta' cerchiamo di avere un soprassalto di dignita' umana e civile. Cerchiamo di non abbassare lo sguardo — perche' stanno davvero crollando le dighe della decenza.

UPDATE (h. 16.17): L'Assessore Pellegrino smentisce le dichiarazioni e annuncia querele alla Stampa. Vedremo.

Continua qui, qui e qui.


mercoledì, 14 luglio 2010
Trenta alunni anche nelle classi con portatori di handicap
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Emigrare?, Ma vaffanculo!, Politica e altre indignazioni — Scritto dal Ratto alle 12:31 pm

E' cio' che rende indiscriminatamente possibile un emendamento alla manovra del governo (emendamento 9.143 all'art. 9 comma 15 del D. L. n. 78/2010), che recita:

Al comma 15, in fine, è aggiunto il seguente periodo: «Le classi e le sezioni delle scuole ed istituti di ogni ordine e grado che accolgono alunni con disabilità possono essere costituite anche in deroga al limite previsto dall'articolo 5, comma 2, del decreto del Presidente della Repubblica 20 marzo 2009, n. 81.».

Non ho bisogno di spiegare che cosa significa, per un bambino disabile, una classe tanto numerosa: meno attenzione alla programmazione individualizzata, meno spazi e meno tempo per intervenire sui suoi bisogni speciali, piu' confusione e piu' difficolta' relazionali. In una parola — un altro attentato all'integrazione.
A questo punto ridateci le classi differenziali, che sono meno ipocrite. O diteci chiaramente che i nostri figli non devono andare a scuola.
Su questo tema qui c'e' un comunicato dell'ANFFAS che vi invito a leggere e a diffondere.
Se poi, come me, credete che questa sia una vergogna e un'indecenza, appuntatevi i nomi dei senatori che hanno proposto l'emendamento: Giuseppe Esposito e Cosimo Latronico, entrambi del PDL. Scrivete ai loro indirizzi di mail per dire quel che pensate, ma soprattutto ricordatevi di loro quando qualcuno li ricandidera'.

P. S. (14 luglio 20.30). Il maxiemendamento del governo presentato oggi sopprime l'emendamento in questione. La normativa per fortuna quindi non cambia. E' comunque vergognoso e indecente che qualcuno abbia pensato di farlo — e che una maggioranza in commissione abbia approvato questa misura.


venerdì, 25 giugno 2010
Macelleria sociale (2)
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Emigrare?, Politica e altre indignazioni — Scritto dal Ratto alle 5:00 pm

Le norme del governo sugli insegnanti di sostegno, contenute nella manovra correttiva, stravolgono il disegno della legge 104/92 e di fatto rendono impossibile l'integrazione scolastica degli alunni portatori di handicap (non che per ora fosse facile — ma le cose sono destinate a peggiorare e non poco). Vi invito a leggere e diffondere questa analisi fatta dal Dipartimento Welfare e Nuovi Diritti della CGIL.


"E' autistica, niente cassa disabili".
Notizie di discriminazioni come questa si moltiplicano tutti i giorni.
Il clima feroce di questo paese sta cominciando a far sentire i suoi effetti.



mercoledì, 23 giugno 2010
Le Rondini (che si spera facciano primavera)
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Mangiare bere e andare a spasso, Roba da autistici — Scritto da waldorf alle 12:52 am

Storie come quella della bambina autistica di Reggio Emilia (il cuore dell'Italia piu' civile!) cacciata dal ristorante di un centro commerciale purtroppo se ne leggono troppo spesso. A noi genitori di autistici fanno un male al cuore che spero non sia difficile capire; vorremmo che i nostri bambini fossero accettati e il pensiero che invece possano essere umiliati e allontanati ci terrorizza. It fino ad ora non ha dovuto subire di queste cose, anche se noi ci siamo ben guardati dal tenerlo chiuso in casa. Certo l'autismo di un figlio isola piu' di quanto si possa immaginare: difficilmente ci si azzarda ad esempio a fare visite in casa di amici, anche se si viene invitati a portarlo da persone gentili e ingenue :-). It comunque non crea troppe difficolta'; e' altamente strambo, ma certo non aggressivo, e noi stiamo molto attenti ad evitare che certe sue abitudini possano danneggiare lui stesso e il resto del mondo. Cosi' lo abbiamo portato un po' dappertutto, evitando ovviamente ristoranti eleganti e luoghi ricchi di oggetti preziosi e fragili…
Ci sono comunque dei posti speciali in cui It e' praticamente a casa. Il piu' importante e' "Le Rondini", "pizzeria con cucina" sita a Torino praticamente in mezzo al mercato di Porta Palazzo, zona della città forse non delle piu' raccomandabili per l'opinione media, ma letteralmente adorata da It.
A "Le Rondini" fanno una pizza strepitosamente buona (specie se — come a It — vi piace quella alta) e vari altri piatti piu' che apprezzabili. Ma la prerogativa per cui ci piacciono e' che sono tutti molto gentili e hanno imparato che a It vanno portate velocemente la sua coca e la sua pizza margherita, perche' la pazienza e' poca. D'altronde e' una gentilezza particolarmente apprezzabile perche' discreta e sorridente, di fronte alle stranezze del nostro figliolo. It e' talmente a casa sua che — una volta che ci hanno dato un tavolo in un posto diverso dal solito — ha piantato una bizza che non finiva piu', fino a che non ci siamo spostati in un tavolo nella zona lecita, per la verita' spiazzando un po' il cameriere di turno. Un po' avventurosamente, ma riusciamo a mangiare anche noi grazie alla notevole celerita' del servizio, il che e' un grande successo.
La faccenda si chiude sempre con un bel giro della piazza, che appunto e' uno dei luoghi preferiti di It. Dimenticavo: il pizzaiolo a vista e' uno spettacolo che It gradisce moltissimo come antipasto.
Insomma, possiamo veramente ringraziare "Le Rondini" e tutti quelli che ci lavorano perche' esiste un posto in cui sentirci a nostro agio. L'unico problema e' che It riesce a raggiungerlo praticamente da qualunque parte del centro di Torino e, quando ha preso la corsa in quella direzione, e' difficile fermarlo spiegandogli che alle quattro del pomeriggio e' improbabile che ci diano una pizza!

P. S. del Ratto, 27 giugno. It alle Rondini stasera (si', si trova irresistibilmente bello):


Sono troppo schifato per commentare.
Vorrei soltanto che i responsabili pagassero caro — ma veramente caro.



martedì, 22 giugno 2010
Ho visto anche autistici felici
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 1:30 am

Qualche tempo fa Waldorf ha parlato delle fotografie di Gihan Tubbeh, vincitore del World Press Photo Award con un servizio sulla giornata di un bambino autistico: belle foto, diceva Waldorf giustamente, ma viziate dagli stereotipi sull'autismo come disgrazia.
Jeff Ebert fa il fotografo ad Oak Park, Illinois, ed e' padre di Sasha, un bambino autistico di cinque anni — e le sue foto trasmettono un messaggio ben diverso. Il suo progetto "Autism says 1000 words" ritrae alcuni bambini autistici in tutta la loro vitalita' e in tutto il loro splendore:

Probabilmente Jeff non vincera' mai il World Press Photo Award — ma personalmente io riconosco It molto piu' in questi bambini che nelle immagini di Tubbeh.
Ma non e' questa la sola buona idea di Jeff. Invece di limitarsi a guardare (e fotografare) i bambini autistici per raccontarli dal punto di vista di un adulto neurotipico, ha dato loro la macchina fotografica, perche' fossero loro a far vedere il loro mondo dal loro punto di vista. Le persone autistiche sono spesso dotate di un'attenzione visiva molto intensa e molto particolare — che non necessariamente si traduce in una capacita' di esprimere a parole quello che vedono. L'idea di Jeff e' che possano raccontarcelo visivamente. La storia e' qui — e i primi risultati sono qui. Nessuna di queste foto sarebbe finita sulla copertina di Life, beninteso: ma molte hanno una prospettiva interessante — e tutte dicono qualcosa del bambino che le ha scattate.

Scrivero' a Jeff Ebert per avere consigli, perche' sono convinto che capiremmo tante cose in piu' del nostro It, se lui potesse raccontarci con le foto quel che vede e come lo vede.


giovedì, 17 giugno 2010
Per Paolo Zocchi
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Free Knowledge, Pipponi, Quel che resta, Roba da autistici, Web — Scritto dal Ratto alle 12:55 pm

Paolo

Oggi a Roma (all'Hotel Quirinale alle ore 18) viene presentato un volume di scritti in memoria di Paolo Zocchi. E' un bel modo di ricordarlo, cercando di mettere in campo riflessioni per il futuro. Non ce la faro' ad esserci di persona — ma ci sono con il cuore e con il cervello.

C'e' anche un mio contributo sull'importanza del web 2.0 per la comunicazione (e la liberazione) delle persone autistiche.


Forse abbiamo un motivo per volere un iPad.
Finora non ne avevamo sentito proprio nessun bisogno, ma a quanto pare funziona molto bene come supporto alla comunicazione e all'apprendimento dei bambini autistici.



venerdì, 28 maggio 2010
Rettifica
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Emigrare?, English digest, Politica e altre indignazioni — Scritto dal Ratto alle 12:05 am

Devo riconoscerlo, ero stato troppo pessimista, fuorviato dalla sintesi giornalistica: secondo il testo provvisorio della manovra economica del Governo (ancora suscettibile di modifiche), il blocco degli organici degli insegnanti di sostegno non si applica alle assunzioni in deroga per le situazioni di "particolare gravita'" (art. 9 c. 15):

Per l’anno scolastico 2010/2011 è assicurato un contingente di docenti di sostegno pari a quello in attività di servizio d’insegnamento nell’organico di fatto dell’anno scolastico 2009/2010, fatta salva l’autorizzazione di posti di sostegno in deroga al predetto contingente da attivarsi esclusivamente nelle situazioni di particolare gravità, di cui all’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104.

E' percio' salvo il principio sancito dalla Corte Costituzionale nella sua sentenza n. 80 del febbraio 2010 e dovrebbe essere garantita la copertura delle esigenze dei disabili piu' gravi.
Resta comunque evidente (e non cambia molto la sostanza dei fatti) che per avere un insegnante di sostegno per molte famiglie di bambini con disabilita' gravi inziera' un percorso ad ostacoli perfino piu' difficile del solito (le assunzioni in deroga non sono mai uno scherzo — ed e' facile profezia che saranno concesse con il contagocce). E resta il fatto che basterebbe l'1% del costo del ponte sullo Stretto di Messina per pagare lo stipendio di tutti gli insegnanti di sostegno d'Italia. Ma e' piu' facile attaccarsi alle briciole, e alle persone piu' deboli.

It seems that the bill that puts a cap on the number of special-ed teachers will not be indiscriminate, but will contemplate exceptions for the severely disabled pupils.
It's however true that getting a special-ed teacher for a disabled child in Italian schools will be more difficult than before.


mercoledì, 26 maggio 2010
Macelleria sociale
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Emigrare?, English digest, Politica e altre indignazioni — Scritto dal Ratto alle 3:42 pm

Si legge nelle notizie di stampa di oggi che tra le misure contenute nella manovra economica ci sarebbe il blocco dell'organico degli insegnanti di sostegno.
Pur in attesa di conferme, la notizia, come e' ovvio, ci fa inorridire. Per i bambini come nostro figlio, la presenza di un *buon* insegnante di sostegno *a tempo pieno* e' la condizione indispensabile perche' la scuola serva. Le difficolta' relazionali, di comunicazione, di comprensione dei contesti di un bambino autistico (ma lo stesso discorso vale per molte altre disabilta') sono tali che soltanto un intervento costante, pervasivo e individualizzato puo' contribuire a farle superare. L'alternativa e' la scuola come parcheggio — o peggio la scuola come spazio vuoto e incomprensibile, in cui il bambino perde il suo tempo e si isola.
Purtroppo e' gia' esperienza comune che le ore di sostegno non bastino, e che siano oggetto di una tristissima guerra tra poveri — o dell'italianissima arte di arrangiarsi dividendo in due o in tre l'intervento di un unico insegnante — con risultati assolutamente inadeguati.
Il blocco non fara' che peggiorare questa situazione, rendendo ancora piu' irrealistica la prospettiva dell'integrazione scolastica voluta dalle nostre leggi.
Per altro, una misura analoga, contenuta nella finanziaria del 2007, e' stata dichiarata illegittima dalla Corte Costituzionale. E' assai probabile che anche questa possa cadere, ma nel frattempo i danni saranno gia' irreparabili: ci saranno bambini che dovranno affrontare la scuola in condizioni tali da aggravare il loro svantaggio, anzi che alleviarlo.
Il tutto per risparmiare quattro soldi: il numero di alunni disabili nelle scuole italiane e' di circa 160.000 (dati 2007, che non ho avuto tempo di aggiornare); gli insegnanti di sostegno sono circa 45.000 (il che vuol dire uno ogni quattro alunni: drammaticamente troppo pochi!); ognuno di loro costa allo stato grosso modo e a star larghi 40.000 euro l'anno. Assumere cinquemila insegnanti in piu' (che e' una stima per largo eccesso di quella che potrebbe essere la crescita fisiologica) costerebbe 200 milioni di euro. In una manovra da ventiquattro miliardi significa circa l'otto per mille. Per racimolare questa miseria il governo sta condannando alla discriminazione alcune migliaia di bambini disabili.
Se non e' macelleria sociale questa…

Una parziale rettifica qui.

Social Butchery
The Italian government, in a sweeping cost reduction bill totaling 24 bn euros, has decided to put a cap to the number of the special-ed teachers working in public schools (in Italy we have no special education schools separated from the "normal" ones: disabled children are entitled to a special-ed teacher to help them in the normal curriculum. While it is on paper a great idea, in practice this clashes with chronical shortage of funds, so that the average is of 3.5 disabled children per teacher, instead of the 2:1 ratio considered acceptable in order to gain real integration). This means many disabled (and severely disabled too) children won't have a special-ed teacher in the next school year, which is tantamount to exclusion de facto from any real learning opportunity.


Neuron – Normal Movement Selectivity in Autism.
In questo articolo si sostiene che non c'e' connessione tra neuroni specchio ed autismo.
Qualcuno e' in grado di dirci il livello di affidabilita' della rivista e del gruppo di ricerca?



giovedì, 6 maggio 2010
Il casco in bici, i bambini iperprotetti e un figlio autistico
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Quel che resta, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 3:04 pm

E' stato approvato dal Senato il nuovo Codice della Strada, che prevede l'obbligo del casco per i bambini in bici sotto i quattordici anni.
Personalmente sono perplesso: ho l'impressione che si finisca per iperproteggere i nostri figli in certi campi — e per lasciarli drammaticamente non protetti in altri, che presentano rischi magari molto peggiori. Certo, il piacere delle corse in bicicletta della nostra infanzia non sarebbe stato uguale se avesse comportato di mettersi il casco appena fuori dal cortile di casa. E mi ricordo un sacco di ginocchia sbucciate, di lividi, di gomiti doloranti per le cadute — ma di aver battuto la testa — o anche solo rischiato di batterla cadendo dalla bici — proprio mai.
Piu' in particolare, da padre di un bambino autistico, so che l'obbligo del casco sara' un problema per nostro figlio. E' stata una discreta battaglia quella del casco per sciare — ed e' una battaglia vinta soltanto perche' comunque c'e' accanto a lui un adulto che fa attenzione a che lui il casco non se lo sfili — e perche' comunque il tempo passato sugli sci non arriva a un'ora per volta.
It non ha ancora imparato ad andare in bici e l'idea di dovergli imporre il casco per poterglielo insegnare significa dover partire da un passo piu' indietro. Un passo lungo e non banale. Un passo che rendera' piu' complicata per lui l'acquisizione di un'autonomia importante.

A margine, un dubbio: non mi e' chiaro se l'obbligo del casco sia limitato ai "conducenti di velocipedi", per usare il linguaggio della norma, o se si estenda anche ai bambini trasportati sul seggiolino da un adulto. Portare It, che non adora camminare, con noi in bicicletta e' una grande risorsa degli spostamenti nella buona stagione — ed e' stato un buon modo per andare in giro divertendoci tutti e senza far troppa fatica: se ora ci tocchera' attrezzarci per il casco, temo che tutto diventera' molto piu' complicato.


Autism Hub ha sospeso le attivita'.
Qui si spera che riapra presto, perche' e' uno strumento prezioso di comunita'.



Leggetelo. E basta.



martedì, 23 marzo 2010
Le novita' della legge 104 dopo l'approvazione del "Decreto Brunetta"
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita' — Scritto dal Ratto alle 1:39 pm

Visto che su The Rat Race continua ad arrivare un sacco di persone che cercano informazioni sulla nuova disciplina dei permessi della 104, posto qui il link all'aggiornamento pubblicato su Handylex.org, che come al solito e' molto chiaro, preciso e completo.
E rassicuro un pochino: per fortuna, per i portatori di handycap e per le loro famiglie non cambia gran che, nella sostanza. Brunetta ha fatto la faccia feroce per avere i titoli sui giornali, ma alla fin fine ha probabilmente addirittura allargato le maglie per la definizione dei requisiti di assistenza.


martedì, 23 marzo 2010
In a lighter tone
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 1:08 pm

Stamattina, aspettando lo scuolabus, It ha passato cinque minuti di puro entusiasmo saltellando sul marciapiede su una settimana invisibile, ma evidentemente disegnata con grande precisione nella sua mente.


mercoledì, 24 febbraio 2010
Non usateci per censurare
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Web — Scritto dal Ratto alle 9:22 pm

A suo tempo la vicenda del ragazzo autistico maltrattato dai compagni allo Steiner di Torino mi aveva — per ovvie ragioni — colpito terribilmente e la ho seguita con la partecipazione che si puo' immaginare. Ho trovato sacrosanta la punizione dei ragazzi responsabili (e anche la forma assunta dalla loro riabilitazione, attraverso il servizio prestato al SERMIG), ho condiviso la decisione del giudice di Torino di rinviare a giudizio anche l'insegnante della classe. La violenza e l'umiliazione di una persona non possono essere mai accettate — e a maggior ragione quando la vittima e' in una condizione di oggettiva debolezza. La spettacolarizzazione di quella violenza e di quell'umiliazione, poi, va combattuta con tutta la forza possibile — anche attraverso la sistematica rimozione dei contenuti offensivi dalla rete: ma non con il ricorso a una censura preventiva tanto poco praticabile nei fatti quanto pericolosa nei principi.
Per questo oggi la condanna del Tribunale di Milano contro i dirigenti di Google, responsabili di non aver *impedito* la pubblicazione del video, mi pare grave e ingiustificata, per le ragioni che lucidamente espone Anna Masera sulla Stampa e che tanti in rete stanno ribadendo. Non ripeto cose dette meglio da altri — e condivido in pieno il post del blog ufficiale di Google.
Voglio soltanto aggiungere che le persone disabili non hanno bisogno di censura — che nessun censore ha il diritto di usare mio figlio come foglia di fico per ridurre gli spazi di liberta' della rete. In particolare le persone autistiche stanno trovando in internet uno strumento con delle potenzialita' enormi di liberazione e di miglioramento della qualita' della vita — e certo di tante cose hanno bisogno, ma sicuramente non di essere "protette" da un censore.


martedì, 16 febbraio 2010
L'immagine dell'autismo
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto da waldorf alle 12:36 am

Quest'anno tra i vincitori del premio del World Press Photo nella categoria Daily Life c'e' stato Gihan Tubbeh, un fotografo peruviano venticinquenne, con le sue immagini di un tredicenne autistico.
Esteticamente sono delle belle foto, non c' e' che dire, ma a me solo una e' piaciuta, quella del ragazzino con l'aria felice mentre lo annaffiano di acqua durante il bagno. In quella foto ho riconosciuto l'autismo come lo vivo quotidianamente accanto a It: non tanto e non solo un freddo isolamento dal resto del mondo, quanto un'esperienza dell'universo in cui sono le stimolazioni sensoriali (certe stimolazioni, quelle che a ciascuno di loro piacciono) a produrre nella maggior parte dei casi la vera felicita'. E magari non e' una felicita' peggio di quella di noi "normali", troppo dipendente dalle relazioni con il prossimo, fin dai primi anni di vita. L'isolamento, certo, c'e', ma magari non e' sempre fonte di sofferenza come noi crediamo. Per questo le altre foto di Tubbeh – belle appunto ma del tutto coerenti nei soggetti e nei colori con l'idea che generalmente si ha dell'autismo – mi convincono molto meno. Noi, da genitori innamorati del nostro piccolo, cerchiamo di riprendere i momenti di gioia e di entusiasmo di It. E spesso si tratta di momenti assolutamente autistici – come il piacere di osservare i meccanismi di una seggiovia – ma a giudicare dalla sua faccina estatica – anche assolutamente felici.


(ovviamente il confronto non e' sulla qualita' delle foto…)

Mi piacerebbe che a giro se ne vedessero di piu' di foto così, quando si parla di autismo (e ovviamente non sto facendo confronti da un punto di vista estetico…). E' importante che si discuta di autismo, certo (e per questo sono contenta che queste foto siano state premiate), e forse da un punto di vista utilitaristico ai genitori e agli autistici serve che tutti ci pensino come ad una disgrazia – punto e basta. Dentro di me pero' non sono del tutto convinta che cosi si faccia un reale servizio agli autistici. Non c'è dubbio che loro abbiano bisogno di essere aiutati a affrontare le loro tante difficolta', ma non di essere considerati solo degli esseri sciagurati, perche' questo impedisce di aiutarli nel modo piu' giusto, quello che puo' farli stare meglio.


domenica, 14 febbraio 2010
Si… puo'… fare!
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 12:06 pm

Dopo la scena della prima volta, abbiamo perseverato a portare nostro flglio sugli sci a Prato Nevoso. E gia' dalla seconda lezione, It ha deciso che sciare gli piace: si e' fatto mettere scarponi sci e casco senza far storie, ha guardato con sospetto la sua maestra (ma l'ha guardata) — e siam partiti tutti e tre sul tapis-roulant. E cosi' siamo andati avanti per tutta l'ora: la maestra che sciava all'indietro, It di fronte a lei che scendeva tentando di imparare il suo spazzanevino — e io ridicolmente appiedato che gli zampettavo accanto a una distanza massima di tre metri (piu' spesso per mano, a dire la verita').

La settimana dopo ho avuto il permesso di aspettarlo un paio di volte ai piedi del tapis-roulant, mentre lui scendeva sul campetto.

Ieri, dato che eravamo arrivati un po' in anticipo, abbiamo girottolato un po' sci ai piedi, affrontando qualche pendio e dimostrando ormai una piena padronanza del del passo da paperi necessario per muoversi in mezzo alle torme di persone. Ma soprattutto, dopo un po', It ha puntato decisamente verso il tapis-roulant. Alla spiegazione che bisognava aspettare la maestra, nostro figlio non ha sentito storie: ha perlustrato il campino a piedi cercando tutte le tute da istruttore che vedeva e guardando di sotto in su se dentro quella tuta c'era la persona giusta. Quando alla fine la maestra e' arrivata, It ci ha mollati in fondo al campino ed e' partito tranquillo e soddisfatto per la sua ora di lezione.

Adattarsi alle novita'? Si… puo'… fare! (come avrebbe detto lui) e a quanto pare puo' pure essere divertente.


To focus on a cure when there is no cure is a very good way of saying, "We don't want autistic people in our community; we don't want to have to deal with the hassle; we don't want to have to deal with people who are different. We just want them cured so that they will be like us."
(da Chaotic Idealism: tutto il post e' da leggere)



Lo studio che sostiene la relazione tra vaccini ed autismo e' stato ufficialmente ritirato da The Lancet, in quanto "E' ormai chiaro che diversi punti del lavoro del 1998 di Wakefield … sono scorretti".
(da Il Sole 24Ore)



Che schifo di mondo.
Update. Anche in Italia: che schifo di mondo.



domenica, 17 gennaio 2010
It, lo sci e i punti di vista
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto da waldorf alle 11:12 pm

Occorre una premessa sul rapporto tra noi genitori e lo sci. Io sono nata e cresciuta nel bel mezzo della Toscana, dove negli anni '70 e '80 non era per niente comune andare a sciare. Il posto piu' vicino per farlo era l'Abetone, non proprio dietro l'angolo, e comunque per la stragrande maggioranza dei genitori di allora era proprio impensabile portare i figli a sciare sia per il costo che per estraneita' culturale; in un posto dove se andava bene cadevano tre centimetri di neve all'anno non poteva che sembrare un po' contro natura andare a sciare. I pochissimi che lo facevano erano degli stravaganti priviliegiati, professori di educazione fisica o benestanti del luogo. Ad un certo punto lo sci e' invece diventato un fenomeno di massa anche dalle mie parti, ma io ero troppo vecchia e troppo poco atletica per essere interessata. Inoltre a me e' sempre sembrato un po' buffo riempire le montagne di sciovie per potersi divertire a scendere giu' sugli sci e tornare su e così via…
Con Angelo, cresciuto a Torino, le cose sono andate diversamente. Lui a sciare da piccolo ce lo hanno portato, ma dopo una serie di sinistri ha appeso gli sci (allora di legno) al chiodo.
Così nel 2010, quando a me e' venuto in mente di (provare a) portare It a sciare, ho trovato una maestra esperta di autistici e dotata della necessaria pazienza, a cui ho spiegato che noi proprio non potevamo andare con lui. Abbiamo portato It in montagna, ci siamo procurati tutto il necessario, abbigliamento idoneo, casco, scarponi e sci (presi a noleggio). It, che stravede per la neve come tutti i bambini, sembrava molto incuriosito e abbastanza disponbile. Persino la maestra, bionda e gentile, gli deve essere sembrata abbastanza simpatica, tanto che la cercava con lo sguardo, quando lei, mentre raggiungevamo con lei il tapis roulant dei bambini, era rimasta indietro per togliersi gli sci. Il piccolo ha accettato anche di mettersi gli sci, il che ci e' sembrato un risultato non da poco. E' scoppiata pero' una vera tragedia quando Enrico ha capito che noi genitori inabili non lo avremmo seguito sul tapis roulant, ma lo avremmo lasciato in balia della terribile maestra. Ne e' seguita una scena piuttosto buffa, perche' lui si e' messo a urlare come un ossesso, mentre, stando perfettamente in equilibrio, cercava di scappare dalla maesta inseguendo noi genitori che dispettosi ci allontanavamo. Nemmeno togliergli gli sci e gli scarponi e' servito a farlo smettere di piangere, e si e' rifiutato anche di giocare con la neve con la povera maestra che faceva di tutto per fare amicizia con lui. Il tutto sicuramente ha ravvivato la domenica sportiva di molte famigliole presenti sul posto, mentre noi esibivamo una delle nostre migliori facce di tolla (specialita' diffusa tra i genitori di autistici).
Ora, per chiunque sarebbe una sconfitta, una roba da dissuadere per sempre a riprovarci. Noi pero' con il nuoto ne abbiamo passate parecchie di simili e non ci spaventiamo troppo, visto che ormai in piscina It si e' abituato ad accettare di andare con il solo istruttore (dall'ultimo post le cose sono parecchio migliorate).
Il fatto che It si sia fatto mettere sugli sci e' un grande successo e, se la maestra non si arrende, prima o poi lui si abituera' all'idea di doversi arrangiare senza di noi. L'inizio non e' stato cosi' scoraggiante. Beh, nella nostra vita e' sempre un po' tutto questione di punti di vista.
Non e' comunque un caso se non ci sono fotografie ad illustrare l'evento della prima di Enrico sugli sci…


martedì, 12 gennaio 2010
Divergenze parallele
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Pipponi, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 11:16 pm

Man mano che passa il tempo, mi rendo conto di una cosa probabilmente ovvia — ma che solo da poco ho messo davvero a fuoco. It — crescendo — somiglia sempre meno ai bambini neurotipici: man mano che le abilita', le competenze, le attitudini, i caratteri si definiscono, gli altri bambini tendono sempre piu' ad uniformarsi (al netto delle ovvie differenze individuali) ad uno standard comune; It invece va per la sua strada — e diverge. Non e' un giudizio di valore, ne' in un senso ne' nell'altro, sia ben chiaro — e' una semplice constatazione di fatto, con un sacco di conseguenze sia pratiche che psicologiche, per lui e per noi.

Nel linguaggio dei test e della psichiatria/psicologia, il fatto che It diverga dalla norma e' registrato come "ritardo". Su un piano strettamente funzionale, il termine e' sicuramente appropriato: ci sono zilioni di cose che i bambini neurotipici fanno e che It non sa fare, non sta imparando a fare — e forse non potra' o vorra' mai imparare. Prima fra tutte parlare — ma anche disegnare, ascoltare una storia, vestirsi da solo, avere la percezione del tempo, e cosi' via. Ma It non e' affatto in ritardo — sulla *sua* tabella di marcia: apprende in un attimo le cose che gli importano — e mostra abilita' che i suoi coetanei nemmeno si sognano — purche' rispondano alle *sue* motivazioni, che non sono quelle degli altri. It e' capace di un pensiero complesso, di emozioni estetiche, di sentimenti non banali, ma anche di organizzazione e di progetti: i *suoi* — che esprime tramite canali *suoi*, certo spesso difficili da decrittare perfino per noi, ma a volte cosi' clamorosamente, immediatamente chiari — a patto di volere/sapere assumere il *suo* punto di vista.

Al tempo stesso, man mano che It diverge dai suoi coetanei, cresce la distanza rispetto alle aspettative comuni. Se non sorprende piu' di tanto che un bambino di due anni vada in giro saltellando e gridando di eccitazione quando e' contento, a cinque comincia ad essere un po' strano, a otto probabilmente sara' guardato con sorpresa e apprensione, a quattordici sara' un "comportamento problema", per usare l'orrido gergo dei terapisti. Chissa', magari nel frattempo It avra' scelto altre modalita' per comunicare la sua eccitazione — ma altre "stramberie" gli resteranno — e saranno sempre piu' evidenti col passare del tempo. Non possiamo — e nemmeno vogliamo — sperare che crescendo It si comporti come il neurotipico che non e': anche in questo caso, nessun giudizio di valore — ma ancora una constatazione di fatto — e una serie di questioni aperte. Soprattutto sul tema dell'adattamento — quanto deve essere il mondo ad adattarsi a lui, e quanto lui al mondo — quanto possiamo sperare che esistano reciproci margini di adattamento — come gestire le situazioni (tante) in cui l'adattamento si rivelera' impraticabile da una parte o dall'altra o da entrambe.
E cosi' anche il nostro modo di pensare e di parlare diverge sempre piu' da quello delle famiglie "normali", al punto che diventa difficile trovare un terreno comune di comunicazione. Puo' sembrare — a volte — di parlare delle stesse cose con altre mamme o altri papa'. Capricci, sport, gite, scuola, interessi dei nostri figli — quale argomento piu' comune si puo' immaginare quando dei genitori si incontrano? Eppure, ci accorgiamo presto che stiamo parlando di *altre* cose, che — anche a non dover spiegare la condizione di It o a non dover sopportare la mal riposta compassione dei nostri interlocutori — e' davvero difficile far capire quanto e' diverso vivere con It le stesse cose, e' davvero difficile sottrarsi al doppio fraintendimento di chi crede che in fondo It sia piu' o meno come tutti gli altri bambini e di chi invece interpreta qualunque barlume di terreno comune tra It e gli altri come un ben augurante segno di possibile miglioramento o "guarigione": di convergenza verso la normalità.
No, It *diverge*. E noi finiamo per divergere dietro a lui. Mettere ponti su questa divergenza e' e sara' sempre piu' faticoso. Ma a noi il nostro bambino divergente piace com'e' — e vogliamo difendere in ogni modo il suo diritto ad essere fuori squadra, di traverso alla norma, ne' in ritardo ne' in anticipo, semplicemente su un'altra strada. E sappiamo che un po' per volta, in questo processo, gli assomigliamo sempre di piu' — impariamo da lui un'*altra* percezione del mondo — e cerchiamo di fare da traduttori — della sua bellezza e della sua ricchezza (ma anche delle sue difficolta' e delle sue asprezze, che sono tante) per gli altri — e delle cose del mondo (non sempre belle a dire il vero e non sempre pronte ad accogliere "alcunche' di ricco e strano") per lui.


martedì, 5 gennaio 2010
Il Natale di It
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto da waldorf alle 6:23 pm

Come e' chiaro, io e Angelo non siamo per niente amanti del Natale. Con un bambino come It festeggiarlo e' comunque abbastanza superfluo, dato che proprio non e' possibile spiegargli che roba e' e perché e' differente da qualsiasi altro giorno. Le smancerie natalizie non possono toccare It, i Babbi Natale che si incontrano ogni tanto per le strade cittadine e che pretendono di avvicinarglisi gli fanno solo un po' di paura. L'addobbo natalizio e' bandito dalla casa, perche' alberi di natale e soprattutto presepi farebbero un'assai triste fine nelle mani di uno scagliatore professionista come il nostro figliolo, che ne spargerebbe ovunque i pezzi senza comprenderne minimamente il significato.
Pero' quest'anno It ha avuto il suo primo sospetto della natura della festa. Arrivando a casa dei nonni ha trovato una distesa di pacchetti per tutti i parenti e ha subito compreso che uno bello grosso e dall'aria particolarmente attraente era diretto a lui. Lo ha corteggiato per tutta la vigilia di Natale, come avrebbe fatto un suo coetaneo normale (a cui magari pero' il regalo sarebbe stato zelantemente nascosto per fargli credere che lo portava Babbo Natale…) fino a che non e' stato messo a letto.
Il giorno di Natale all'apertura dei pacchi It ha scoperto che in quel bel pacco si celava un magnifico camion che trasportava una gru. Felice come una pasqua (!) ci ha giocato per un bel po' con insolito rispetto. Peccato che il giocattolo non fosse comunque adeguatamente robusto per lui, e quindi e' stato presto necessario un intervento disperato per riassemblarlo quando si e' rotto nel mezzo, intervento che ha richiesto l'uso di un rotolo intero di nastro adesivo. L'attenzione di It poi non puo' essere catturata da niente e nessuno per piu' di venti minuti di seguito (un'intera era storica per lui).
Ad ogni modo la passeggera felicita' del nostro piccolo e' stata immortalata nella fotografia sopra. E sembra piu' bellissimo del solito…


Buone Feste, brava gente
(leggete e ditemi se avete ancora voglia di far festa)



martedì, 22 dicembre 2009
Kim Peek (1951-2009)
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 1:46 pm

Non Rain Man.


sabato, 12 dicembre 2009
Paura, eh?
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 1:09 am

It adora l'acqua — e questo si sa. It e' un anfibio e nuota in una maniera sorprendente — e pure questo e' noto.
It in acqua non ha paura di nulla — tranne che di entrarci senza di me. Percio' non e' stata una sorpresa che reagisse male quando abbiamo cominciato a portarlo a fare lezioni di nuoto con un istruttore bravo e preparato, ma senza papa' in acqua. Le prime lezioni, in cui l'ho accompagnato a bordo vasca, sono state da urlo — molto letteralmente: It ha urlato come un ossesso tutto il tempo, inventandosi diecimila modalita' comunicative per spiegare che voleva andare via (ivi compreso andare a mettersi le ciabatte, che odia e che di solito non prova nemmeno a infilarsi — togliersi platealmente la cuffia — far segno a me di togliermela — tentare di mettersi addosso l'accappatoio, e cosi' via: un intero repertorio di comunicazione non verbale, che avrebbe fatto la gioia della sua logopedista…).
Ieri pero' e' successa una cosa strana. Quando siamo arrivati in piscina si e' messo a urlare e a piangere come al solito, ma al tempo stesso mi ha guidato negli spogliatoi, ha collaborato a cambiarsi, a mettersi il costume e la cuffia e mi ha portato per mano fino a bordo vasca: li' — sempre ululando e lacrimando — si e' sfilato ciabatte e accappatoio e si e' avventurato giu' per la scaletta incontro all'istruttore. E poi si e' fatto la sua lezione, tra qualche lacrimuccia ma senza alcun timore.
All'uscita aveva l'aria piu' tranquilla del mondo – e ha perfino sorriso all'istruttore.
Sulle prime puo' sembrare soltanto l'ennesima stranezza caratteriale di un bambino autistico, un "comportamento problema". Ma in realta' c'e' ben di piu': il nostro It non si e' limitato a subire la sua paura, ha inventato una sua strategia per affrontarla — e l'ha superata. Tutto da solo. Tutto a modo suo. Rivelando una capacita' non ovvia di adattarsi a una situazione — e, a ben guardare, c'era una sottile traccia di fierezza nel suo atteggiamento, tornando a casa (in quello di suo padre mooooolto piu' di una sottile traccia).


L'Unione Europea ha aperto una consultazione online sulla definizione di una nuova strategia comunitaria (2010-2020) dedicata alle necessità delle persone disabili.
Si puo' compilare il questionario online qui.



venerdì, 2 ottobre 2009
Non sanno raccontare
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 6:06 pm

Non sono d'accordo sulla sfiducia sistematica che Moltodifficile ha nei confronti della scuola — forse perche' quella che frequenta It e' un caso fortunato. Ma trovo che queste cose che dice siano sacrosante — e credo che chiedero' che la nostra scuola materna se ne faccia carico (e la soluzione 2 mi pare la piu' facile da mettere in pratica):

I nostri figli autistici non sanno raccontare.
Specialmente quando sono piccoli, anche quelli ad alto funzionamento riescono magari a dire due parole in croce, a fare delle richieste, ad esprimere dei bisogni, ma non a raccontare.
[...]
Il fatto che i nostri figli non raccontino non deve essere secondario. Gli/le insegnanti devono tenerlo presente sempre. Ogni comunicazione con la famiglia deve partire da questo presupposto: informare qualcuno che non ha alcun modo per accertarsi che tutto quello che immagina esiste nella vita reale, nel mondo naturale.
La scuola deve comunicare intensamente, massicciamente, con una famiglia a cui un bambino con gravi problemi non racconta assolutamente nulla.
La scuola deve rassicurare la famiglia.
[...]
Ma come fa la scuola a rassicurare la famiglia?
Non esiste una regola. Posso fare degli esempi per dare delle idee, ma poi ognuno risolve il problema come meglio si addice alla situazione.
1) Puo’ essere compilato giornalmente un diario dettagliato delle attività svolte.
2) Possono essere elencati i vari momenti della giornata attraverso una checklist
3) La giornata può essere raccontata tramite delle foto.
4) Possono essere girati giornalmente dei video.
La famiglia del ragazzo che non parla ha il diritto di conoscere cosa fa a scuola quanto e più della famiglia del ragazzo neurotipico.
Non si tratta di una forzatura. Non si tratta di un cavillo.
Si tratta di un diritto inalienabile.


lunedì, 14 settembre 2009
Fatela finita!
Nelle categorie: It, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 1:56 pm

D'Avanzo in un suo articolo di oggi definisce la conferenza stampa del Signore degli Aracnidi alla Maddalena una "performance autistica".
Per fortuna It non sa leggere i giornali, ma credo che sarebbe molto offeso di vedersi paragonato a un soggetto tanto repellente. E noi — che purtroppo leggiamo i giornali — siamo molto offesi per lui.


giovedì, 3 settembre 2009
Mi vergogno del mio Comune
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Ma vaffanculo!, Nel paese dei Bogia-Nen — Scritto dal Ratto alle 9:25 pm

Il Direttore Generale del Comune di Torino ha bloccato con una circolare (palesemente illegittima) i permessi della Legge 104 ai dipendenti con parenti disabili. Voleva lanciare un sasso nello stagno, dice lui, per suscitare il problema dei costi che il Comune deve sostenere per le assenze di questi dipendenti. E allora, invece di fare i controlli per scovare gli eventuali abusivi, nega alle famiglie delle persone disabili un diritto elementare riconosciuto dalla legge.
Io sinceramente vorrei lanciargliene uno in fronte, di sasso. Ma mi dispiacerebbe per il povero sasso.


Originally, pre-birth, I hoped that my children would be happy, healthy and normal. Just that. No more ambitious than that. It’s quite a tall order in today’s world. We have ‘happy.’ We have ‘healthy.’ ‘Normal’ is only a question of definition.
(da Whitterer on Autism)



Immigrata e madre di un bambino autistico: aggredita e picchiata perche' suo figlio ha tirato un sasso.
"Torna al tuo paese, porta via quel bastardo di tuo figlio e mettilo in manicomio".
E' successo qui a Torino — e noi ci chiediamo in che razza di posto viviamo.

(no, per certa gente nessuna carita' — io spero che agli aggressori di quella mamma capitino cose brutte — ma brutte veramente)



Una mamma di un bambino autistico racconta "l'incubo" di crescere suo figlio. Una persona autistica adulta le risponde sull'incubo di essere figli non accettati. Meritano una lettura entrambe, su Motherlode, il parenting blog di Lisa Belkin del NYT.
Ci torneremo sopra.



Questo va visto (e — stando in Italia — invidiato, purtroppo)



La vicenda e' stata orribile — e ancora oggi ci colpisce come un fatto personale — ma a quanto pare c'e' un giudice a Berlino Torino



giovedì, 18 giugno 2009
Anche noi siamo orgogliosi
Nelle categorie: English digest, It, Pipponi, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 1:26 pm

Non ci siamo consultati prima — e Waldorf mi ha bruciato sul tempo, pero' dice che dovrei pubblicare anche il mio post…

Per una ironica coincidenza, il 18 giugno e' il secondo anniversario del giorno in cui It ha avuto la sua prima diagnosi di disturbo pervasivo dello sviluppo — ed e' anche il giorno dell'orgoglio autistico — almeno per le comunita' del mondo anglosassone in cui la difesa dei diritti delle persone autistiche e' molto piu' avanti che da noi.
Personalmente non so se di per se' ci sia motivo di essere particolarmente orgogliosi di essere autistici. Non lo so perche' — come direbbe RdM — "non ho l'onore"; ma anche perche' non sono troppo convinto che una condizione genetica — di cui la persona non ha alcun merito ed alcuna responsabilita' — possa essere ragione di orgoglio; piu' in generale, essere orgogliosi del proprio corredo genetico puo' condurre su una china pericolosa, se sconfina nella convinzione di essere migliori degli altri. Essere orgogliosi del proprio autismo, in questo senso, non e' necessariamente meglio che essere orgogliosi del colore della propria pelle.
Su un altro piano, pero', credo che le persone autistiche abbiano diritto di essere orgogliose di se stesse — come chiunque altro, non meno di chiunque altro. E in questo senso di un Autistic Pride c'e' bisogno: perche' bisogna sradicare l'idea che gli autistici sono *sbagliati* — che sono una sciagura per se stessi e per coloro che hanno intorno. Perfino le associazioni di tutela, qui da noi almeno, finiscono per essere succubi di un cliché negativo sugli autistici — l'autismo e' una disgrazia, e' una condizione che menoma irrimediabilmente le persone che ne sono colpite ed e' una catastrofe che riduce le famiglie alla disperazione e alla disgregazione, ecc. ecc. (cito come esempio un agghiacciante documento ufficiale di Autism Europe, riportato pari pari in numerosi siti di associazioni di genitori, a partire dall'ANGSA Lombardia). Invece dovremmo riconoscere il valore delle persone per quello che sono — e celebrarlo.
Inutile negarlo: i giorni di due anni fa sono stati duri. It stava passando il momento bruttissimo della regressione, era arrabbiato, spaventato, triste — incomprensibile. Noi ce lo vedevamo cambiare — in peggio, in qualcosa di ignoto — davanti agli occhi — e non avevamo strumenti per capire. Quando abbiamo cominciato ipotizzare che It fosse autistico — e' stato come se qualcosa di terribile e di definitivo ci si fosse abbattuto addosso. Perche' l'immagine dell'autismo che viene presentata a chi non ne sa nulla e' quella di una malattia devastante, che annulla le persone, che le chiude in un mondo orribile e ristretto. Che angoscia, pensare che il nostro povero bambino — cosi' solare, cosi' bello, cosi' perfetto — potesse essere travolto da una cosa del genere. I neuropsichiatri non sono stati piu' confortanti — tutti tesi a spiegarci che nostro figlio non ci avrebbe mai manifestato amore o attaccamento, che non ci vedeva nemmeno come persone — e cosi' via (non credo che fosse insensibilita' e nemmeno impreparazione: credo che ci sia — in questi casi — una sorta di bisogno professionale di preparare le famiglie al peggio: ma il risultato e' che rimandi a casa dei genitori sconvolti).
Poi un po' alla volta — molto grazie alle letture in rete, che ci hanno fatto vedere una prospettiva diversa e persone autistiche e famiglie tutt'altro che devastate (se c'e' una cosa di cui la comunita' autistica dev'esser fiera e' proprio questa), molto grazie a It, che gradualmente tornava ad essere il bambino felice di essere al mondo che conoscevamo — ci siamo resi conto che l'autismo puo' creare una montagna di problemi e di ostacoli, ma che non e' la fine della vita — e non e' nemmeno una condanna a una vita infelice — ne' per It ne' per noi. It e' un bambino bellissimo — di una sua peculiare bellezza –, ha una capacita' sorprendente di comunicare anche senza parlare, ha un carattere affettuoso e forte, un modo singolare ed affascinante di leggere il mondo e di farcelo vedere: e l'autismo e' un tratto inseparabile e costitutivo della sua personalita'. Non sappiamo se It e' orgoglioso di se stesso — ci pare per lo meno che stia bene nei suoi mocassini — ma noi siamo certamente orgogliosi di lui. In questo senso — si' — e' bello ed e' giusto che ci sia una celebrazione dell'orgoglio autistico: e vorremmo che tanti, anche qui in Italia, imparassero a celebrare la bellezza delle persone che hanno un cervello diverso dal nostro.

English digest in a few days


giovedì, 18 giugno 2009
Autistic Pride Day
Nelle categorie: English digest, It, Roba da autistici — Scritto da waldorf alle 9:07 am

Oggi si festeggia l' Autistic Pride Day (roba da Asperger per la verità) e noi privatamente celebriamo il secondo anniversario del nostro incontro con l'autismo. Esattamente due anni fa il primo neuropsichiatra infantile in un ambulatorio di Alessandria ci ha detto con assoluta franchezza (e di questo bisogna ringraziarlo) che il nostro adorato bambino era autistico. Da allora è passata, come si suol dire, un sacco di acqua sotto i ponti. Non è bello ripensare a quei giorni di assoluta confusione, con il mondo che andava avanti senza darti il tempo di elaborare il lutto, di capire. Dovevamo fare qualcosa da subito e l'abbiamo fatto, non so se con efficacia, ma insomma ci abbiamo provato.
Se qualche genitore che vive la stessa nostra condizione di quei giorni di due anni fa passa di qui e legge questo post, vorrei dirgli che sì, è tremendamente duro, è qualcosa da cui non ci si può mai riprendere veramente ed accettare fino in fondo. Non ce n'è neanche bisogno, per la verità, è meglio non pensare troppo e non disperdere le energie facendosi troppe domande. Però ci sono anche un sacco di bei momenti e non bisogna mai scordarsi che i nostri figli sono bambini. Autistici, sì, ma anche con il diritto a vivere una infanzia serena, anche divertendosi nei loro modi un po' strambi.
Buon Autistic Pride Day a tutti quelli che la pensano più o meno come me ma anche a tutti gli altri che si trovano a vivere nell'affascinante (!) mondo dell'autismo.

Today is the Autistic Pride day (which, to be true, is more of an Aspie thing) and we're privately celebrating the second anniversary of our encounter with autism. It was exactly two years ago that the first neuropsichiatrist told us our beloved boy was autistic. Since then many things changed. It's sad to recall those days of utter confusion, with the world going on as usual and no time neither to mourn nor to understand. We had to start doing something immediately — and we did — I don't really know if it worked, but at least we've been trying.
If any parent who is living the same experience reads this post, I'd like to tell him that — yes, it's terribly hard, it's something you'll never really get over. In fact, you don't need to: you have too much to do to ask yourself too many questions. But there are also so many beautiful moments — and you must never forget that our children are — well — *children*. They are autistic, but they have the right to have a happy childhood, to amuse themselves — even if it is in their weird ways.
Happy Autistic Pride Day to anyone who shares my thoughts, but also to all those who are living in the charming world of autism.


lunedì, 8 giugno 2009
Autism: The Musical
Nelle categorie: Cinema e TV, It, Love the Bomb, Pipponi, Roba da autistici — Scritto da waldorf alle 7:09 am

Devo chiedere preventivamente scusa per questa specie di incrocio tra una recensione e uno sfogo personale.

In genere i film sull'handicap presentano storie eroiche di persone che superando incredibili ostacoli riescono in grandi cose, storie alla Pistorius per intenderci. Con una disabilita' come l'autismo questo e' parecchio più difficile; gli autistici non sono soggetti proprio facilmente piegabili alle regole della retorica cinematografica, specie americana, in quanto assai poco sensibili agli obiettivi cui sono sensibili i normali. Cosi' anche nel primo e piu' famoso film su di un autistico, Rain Man, il protagonista, pur dimostrando sbalorditive competenze matematiche, sbanca un casino' facendolo pero' piu' o meno involontariamente.
Autism: The Musical, un documentario della celebrata rete americana HBO (quella di Sex and The City del bellissimo The Wire, per intenderci) in parte vuole proprio raccontare la storia di un gruppo di bambini autistici che riesce in un'impresa impossibile, quella di mettere in scena un musical, sembra di capire proprio sull'autismo. Non per niente la faccenda va sotto il nome (uno zinzino ambizioso) di "Miracle Project"…
Alla guida della compagnia si trova Elaine aka "Coach E", la madre di uno di loro, un bambino russo adottato, Neal, di circa 10 anni, affetto da una forma di autismo piuttosto severo. Gli altri protagonisti sono Adam, un 8enne che suona il violoncello, Henry, Asperger appassionato di dinosauri (figlio niente di meno che di Stephen Stills dei Crosby, Stills and Nash), Wyatt, un altro — sembra — Asperger dalla sbalorditiva autoconsapevolezza, e Lexi, una 14enne ecolalica, però piuttosto brava nel canto.
In realta' del musical e di come vengano affrontate tutte le possibili difficolta' dell'impresa (mi sembra allucinante anche la sola idea di trattenere in una stanza una masnada di autistici) nel film si vede piuttosto poco e da questo poco si ha l"impressione che in molto siano intervenuti gli adulti per supportare sulla scena i bambini. Ci sono poi alcune scene di isteria prima dello spettacolo, che credo si verifichino in ogni saggio di danza o analoghi che si tenga sulla faccia del globo, anche se qui ovviamente assume connotati un po' piu' seri.
Il documentario quindi parla soprattutto dei cinque bambini protagonisti, delle loro storie e di quelle dei loro genitori.
Non e' stata per me una visione ne' facile ne' rassicurante. Il tono generale del documentario, derivante direttamente dai genitori, e' che avere un figlio autistico e essere autistico e' una tragedia. Una frase tipica e' detta proprio da Elaine: "Il mondo per un bambino autistico e' un posto triste e spaventoso". L'insegnante di sostegno di Adam poi scuotendo la testa si chiede cosa sarebbe quel bambino (che sembra veramente un tipo in gamba) se non fosse autistico. La madre di Lexi racconta di come e' caduta in depressione per via dell'autismo della figlia.
Devo dire che avrei voluto entrare nel film e litigare con questa gente. Si', i vostri bambini sono autistici, e' un gran casino, ma sono belli, sanno fare un sacco di cose e potrebbero godersi la vita, con i dinosauri e quant'altro, se non gli trasmetteste la sensazione che tutto e' terribile, che li vorreste normali, che siete angosciati per il loro futuro.
Nel documentario manca piu' o meno assolutamente il senso dell'umorismo e qualunque persona normale che lo guardera' si commuovera', certo, ma forse non capira' fino in fondo la bellezza di questi bambini.
E loro invece sono proprio belli e a volte anche buffi e divertenti. Certo il mondo che li circonda non e' fatto per capirli e accoglierli.
Mi ha impressionato il fatto che Wyatt, un bambino che faceva discorsi di una profondita' assai difficile da riscontrare in un adulto medio, sia considerato sulla base dei test sostanzialmente un ritardato.
Pero' dobbiamo cominciare noi genitori a scoprire quello che c'e' di bello in loro, perche' nessuno altrimenti lo verra' a sapere, nemmeno i nostri bambini, che sono autistici si', ma mica scemi. E che loro non sentano di essere belli e speciali, questo si' che e' un dramma.
Comunque, se vi capita, guardatelo Autism: The Musical; gira su Cult, il canale sofisticato del gruppo Fox in una rassegna dal titolo irritante come "L'elogio dell'imperfezione" (e che, gli esseri umani "normali" sono dei perfetti che possono permettersi di guardare con condiscendenza agli altri?).
Ma guardatelo per i bambini, che sono veramente uno spettacolo. E non date troppa retta ai genitori, le cose sono assai meglio di come dicono loro.


sabato, 6 giugno 2009
Che scoperta — siamo stressati
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 4:54 pm

Oggi pomeriggio It e' particolarmente irrequieto: non si e' addormentato dopo pranzo — e quindi da un lato ha sonno, dall'altro e' piu' frenetico del solito, come gli capita spesso quando e' stanco. Percio' passa incessantemente da una cosa all'altra, iniziando cento attivita', saltando da un angolo all'altro, scagliando un po' di tutto — in sostanza impedendoci di fare qualunque cosa che non sia arginarlo, cercare di dare una direzione a quel che fa — o piu' banalmente corrergli dietro (le ultime due scoperte del pomeriggio, tanto per dire: che gli piace lavarsi [meglio: farsi lavare] i denti — e che vuole tagliarsi i pezzi di focaccia da solo con il coltellaccio del pane). Percio' questo post l'ho letto a spizzichi e bocconi e non sono certo di averlo capito fino in fondo — ma qui si concorda in pieno — sullo stress, sul'ovvieta' dello stress — e soprattutto sul resto:

As much as life with Charlie can be a bit of a (may as well say it) high-stress experience, I don't wish only to make it sound like that is all there is to it; that life raising a child like Charlie is "so stressful" that it would be better not to have to do it.
Jim and I like being Charlie's parents. We like taking care of him, and for all of those (tune up the violins) reasons: We're better people. We've changed a lot. We've discovered things about ourselves that we thought we could never do. We've learned things about the world we'd never have known, had experiences (of love, joy, sorrow) we never would have had otherwise. Things with Charlie have been unexpectedly extra challenging lately, but we still know that life with Charlie is a good life—extra-stressful, all right, and extra better too.


martedì, 26 maggio 2009
"I can't believe you noticed that"
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', English digest, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 12:01 am

Da un bel post di Reports of a Resident Alien:

The single biggest change in my life since I was a little girl is that now I understand a great deal more about myself and about the world around me. I've learned both to control and understand sensory input and the results of too much of it. And I've learned to take advantage of the extra sensitivity that lets me see beauty in small things, like my pebble; or see patterns most don't notice; or enjoy simple pleasures–sunlight on skin; smell of paper; rhythm of leaves in the wind–that many people have left behind with their childhoods.

"I can't believe you noticed that," they say.
I can't believe they didn't.


lunedì, 25 maggio 2009
It mette la freccia
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto da waldorf alle 12:59 am

A It non dispiace la scuola, anzi direi che di massima gradisce andarci. Del resto e' ben comprensibile, dato che i suoi compagni sembrano volergli bene e le maestre sono ben preparate, affettuose e estremamente attente ai suoi bisogni e progressi. Però stare a casa a guardare cartoni e fare casino o andare a spasso con papa' e mamma e' senza dubbio meglio che andare a scuola.. cosi' con il suo classico senso dell'orientamento, It attacca a protestare se fuori orario scolastico ci si avvicina alla scuola (che e' circa due chilometri da casa nostra). Il peggio viene quando per qualche motivo invece di prendere il pulmino come al solito, la peste viene accompagnata da papa' o mamma o entrambi, perche' allora si sente tradito; come, pare voler dire, eravamo partiti come per fare una gita e invece finisco a scuola?
Ultimamente le rimostranze scattano anche soltanto se It ha la sensazione che da casa ci si muova in direzione della scuola ed anzi qualche giorno fa mentre tornavamo a casa abbbiamo cambiato leggermente percorso, appunto mettendoci su una strada che, dopo circa un chilometro e mezzo, portava al luogo proibito; girando a sinistra pero' saremmo tornati verso casa. E cosi' It ha preso a piangere e urlare e al contempo ha cominciato ad aprire e chiudere la mano sinistra, tesa in direzione del finestrino.
Insomma, direi che ha messo la freccia a sinistra.
E poi dicono che gli autistici non comunicano…


sabato, 23 maggio 2009
Ma in Italia quanto si spende?
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', English digest, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 2:14 am

Secondo questo articolo pubblicato sul numero di maggio di Autism, il costo complessivo degli interventi pubblici e privati per la cura e l'assistenza delle persone autistiche nel Regno Unito e' di circa 27 miliardi di sterline.
Studiero' l'articolo, perche' a occhio mi pare una cifra un po' farlocca — di quelle sparate li' per secondi fini. Quali e' tutto da capire. Poi vi racconto.

According to this article, published in the May issue of Autism, the total cost for cure and support of autistic people in the UK is about 27 billion pounds.
I'll study the article, because the numbers look phony to me. Just like they wanted to prove something — what exactly I don't understand. More to come…

(via CORDIS)


domenica, 17 maggio 2009
How I Learned to stop Worrying and Love the Bomb
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici — Scritto da waldorf alle 10:26 pm

Cosa c'entra Kubrick con l'autismo di mio figlio? Certamente niente, ma da un po' di tempo se ci penso spesso mi viene in mente il Dottor Stranamore. La bomba non so bene cosa sia, non credo l'autismo di per se stesso ma tutta la situazione che ne e' scaturita. Non e' che non mi preoccupi piu', sarei abbastanza incosciente a non farlo; ci sono dei momenti in cui sono impaurita, angosciata, esasperata; penso con molta frequenza a quello che potrebbe essere il futuro di Enrico e a quel che potro' fare per assicurare il suo benessere anche quando non ci saro'.
Al contempo pero' c'e un ambito di pensieri totalmente diverso, appunto quello in cui la bomba appare molto meno terribile ed anzi bella.
Il fatto e' che da Enrico non puoi aspettarti che si comporti come un bambino normale o anche che ci somigli. Sperarlo o addirittura cercare di ottenerlo sarebbe disperante. Rimossa questa prospettiva e il confronto con quello che sono i suoi coetanei, dimenticato il terrore, puoi goderti pero' quello che in Enrico c'e' di divertente, di insolito, di consolante e sì, bello.
Enrico non parla, ma questo non e' tutto uno svantaggio (!); certo faremo il possibile perché prima o poi ci riesca, ma spesso le sue modalità di comunicazione sono ingegnose. Si creano correnti di intimita' tra genitori e figlio, forse impensabili in altre situazioni. L'affettuosita' di Enrico e' probabilmente molto maggiore di quella di un bambino normale e questo e' gratificante. Enrico e' estremamente curioso di cio' che lo circonda, si entusiasma per un sacco di cose, come i mezzi di trasporto pubblici, l'architettura contemporanea, gli ascensori e le scale m0bili, l'acqua in tutte le sue forme, i cartoni del Coyote. E da queste cose trae una palese gioia anche se il momento dopo puo' piantare un clamoroso e spossante capriccio perche' gliele togli. Ma andare a giro con lui e' spesso un piacere, anche se faticoso, perche' per Enrico il mondo e' un posto comunque interessante ed e' fonte di meraviglia scoprire quello che di volta in volta lo colpisce e lo attrae.
Spiegare alle persone che ti circondano gli aspetti belli della bomba certo non e' facile. Anche con gli altri genitori di bambini autistici prevale la voglia di sfogarsi, di sentirsi confortati nel condividere le nostre difficolta' e nello scoprire che se non riusciamo in tante cose, e' perche' e' proprio complicato, non solo perche' non ci arriviamo. Il resto del mondo poi non puo' proprio capire e, se proprio va bene, tende a commiserarci.
Pero' nonostante tutto bisognerebbe parlare di piu' di cosa nella bomba non ci dispiace, cosa che intendo fare di piu' nel futuro. E in fondo sono anche curiosa di vedere cosa combinera' e come diventera' questo mio bambino tutto strano. Magari dopo avermi sorpreso in maniera piuttosto scioccante con il suo autismo, potrebbe anche sorprendermi facendo grandi cose. E io intendo continuare a sperare grandi cose da lui, come qualunque altro genitore, per quanto diverse possano essere le nostre aspettative. Vorrei soltanto che la bomba non mi scoppiasse sotto mentre la cavalco come succede nel film al Major J.T. "King" Kong..


MK diventa grande e Autista, il blog di suo padre, chiude. Ci manchera'.



giovedì, 2 aprile 2009
Vivere con un cigno nero
(Autism Awareness Day)
Nelle categorie: English digest, It, Pipponi, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 3:17 am

Ho gia' avuto modo di esprimere la mia diffidenza nei confronti della "Giornata mondiale dell'autismo" indetta dall'ONU. Mi pare piu' che altro un momento propizio alla commiserazione, o ai luoghi comuni sulla necessita' di curare l'autismo — o peggio di "far guerra" all'autismo, come proclamava un ineffabile giornale torinese l'anno scorso. Di commiserazione non abbiamo bisogno, di cure meno ancora — e figuriamoci di guerra. Per di piu' un "Autism Awareness Day" e' una misura di "awareness" troppo lunga o troppo breve: le uniche scale possibili della consapevolezza sono tutta la vita e ogni singolo istante.
Detto cio', e a costo di far la figura di Renzo Tramaglino, provo a mettere a frutto l'occasione per cercare di spiegare — a me stesso prima di tutti — un po' di cose che credo di avere imparato da It — fino ad ora.

Un Cigno nero è un evento altamente improbabile con tre caratteristiche fondamentali. Primo: è isolato e imprevedibile. Secondo: ha un impatto enorme. Terzo: la nostra natura ci spinge ad architettare a posteriori giustificazioni della sua comparsa, per renderlo meno casuale di quanto non sia in realtà. Il successo di Google è un Cigno nero, l’ascesa di Hitler e l’11 settembre sono Cigni neri. E lo sono anche la nascita delle religioni, le guerre o i crolli delle borse, e alcuni avvenimenti che scandiscono la nostra esistenza: l’amore è un Cigno nero. Nassim Nicholas Taleb è convinto che un piccolo numero di Cigni neri sia alla radice di ogni sconvolgimento della storia e sia in grado di spiegare quasi tutto il nostro mondo.*

It e' un cigno nero. Il suo autismo era del tutto imprevedibile ("altamente improbabile"?) — ha trasformato radicalmente le nostre esistenze — e ci scontriamo ogni giorno con la tentazione di cercare spiegazioni che semplicemente non ci sono.
Ma a parte lo shock iniziale, sono quasi due anni che conviviamo *ogni giorno* con l'altamente improbabile e con l'assolutamente imprevedibile. Perche' It e' una sfida quotidiana a quel che ci si puo' aspettare, e' un po' come gli assoli di Charlie Parker, la nota successiva e' sempre in un posto un po' diverso da dove credevi che sarebbe stata. It non sta nelle regole, non e' calcolabile: non solo non somiglia per niente alle persone neurotipiche — ma non somiglia gran che nemmeno al profilo standard (ammesso che un profilo standard abbia senso) delle persone autistiche. Ogni tentativo di categorizzare i suoi atteggiamenti, i suoi comportamenti, i suoi pensieri si scontra con il fatto che lui e' *comunque* fuori dallo schema. In ogni momento, qualunque cosa faccia. Il nostro cigno nero non e' accaduto una volta per tutte — continua ad accadere in continuazione.
Cosi' abbiamo man mano imparato ad avere una assoluta familiarita' con l'improbabile — stiamo a bagno nel paradosso di aspettarci continuamente l'inatteso e di prevedere l'imprevisto. Non che questo ci renda piu' preparati: It riesce sempre a spiazzarci, a sfidare la nostra capacita' di prevederlo e di capire in anticipo — e spesso anche di capire a posteriori, nel bene e nel male.
Non e' che non capiamo nostro figlio. OK, a volte *davvero* non lo capiamo, ma per lo piu' abbiamo sviluppato insieme dei codici di comunicazione che ci permettono di dirci di tutto. Ma il fatto e' che il modo in cui It percepisce il mondo e lo interpreta — il suo stile cognitivo, verrebbe voglia di dire — non e' continuo e fatto di elaborazioni successive e di adeguamento dell'ignoto al noto — ma di esplosioni di esperienza e di ritorni incessanti — di ripetizioni rassicuranti e di catastrofiche spettacolari trasformazioni. E il solo modo di stargli dietro e' lasciarsi portare dal suo modo di pensare — per quel che siamo capaci di fare noi neurotipici, con la nostra diversa percezione e il nostro diverso pensiero.
Ma l'imprevisto piu' radicale, quello che nessuno ti dice, e' che il cigno nero e' bellissimo. Proprio perche' e' cosi' radicalmente inatteso — perche' le sue espressioni, i suoi sorrisi, le sue collere ti colpiscono cosi' spesso impreparato — perche' quel che lo interessa tu non l'hai mai visto davvero, fino a che non l'ha guardato lui — It ha uno sguardo che cambia il mondo, che ti costringe a prospettive che non soltanto non hai mai pensato, ma che in realta' non sei capace di pensare nemmeno quando te le mostra — semplicemente sono li' — una scoperta continua — in cui anche l'esperienza permette di anticipare assai poco. "Beauty walks on a razor's edge — one day I'll make it mine", come diceva Bob Dylan. Senza It non ci sarei mai arrivato.
Non e' facile vivere con il nostro cigno nero. Ma non e' ne' una sventura da compatire, ne' un privilegio di cui andar fieri. L'imprevedibile costa fatica — chiede di essere sempre vigilanti — e spesso, anziche' avere il sapore della scoperta di terre inesplorate, ha l'aspetto prosaico e pauroso di un vetro sfondato in un momento di collera — o di agitazione.
Pero' se proprio dovessi dare un messaggio per l'Autism Awareness Day — e' che vale la pena di cercare di essere consapevoli di come appare il mondo a un bambino autistico. E' un cigno nero, con tutta la devastazione cognitiva che porta con se' — e con tutta la bellezza oscura che non si puo' nemmeno immaginare con lo sguardo fissato sulla normalita'.

Sorry, I'll never be able to say that in English. (one of the wonderful things about internet is that there's always someone willing to help: so here's the translation, courtesy of Sara)

Living with a black swan
I have already expressed my distrust for the UN Autism Awareness Day. To me it looks more like a favourable moment for commiseration, or for clichés on the necessity to cure autism – or even worse, to make war to autism, as an indescribable newspaper from Turin (Italy) proclaimed last year. We do not need commiseration, even less we need cures – and obviously we do not need wars. Furthermore, an Autism Awareness *Day* is too long or too short an awareness span: the only possible measures of awareness can be life long and in every moment.
That said, I would like to try to take advantage of this occasion to explain – to myself first of all – a few things I think I have learned from "It" – so far.

A Black swan is a highly improbable event with three fundamental characteristics. First: it is isolated and unpredictable. Second: it has a massive impact. Third: our nature induces us to find justifications afterwards for its appearance, in order to make it a less casual event than it actually is.*

"It" is a black swan. His autism was totally unpredictable (“highly improbable”?) – it has radically transformed our lives – and every day we are tempted to look for explanations that just do not exist.
But apart from the initial shock, it is almost two years now that we deal every day with the highly improbable and the totally unpredictable. Because "It" is a daily challenge to anything we might expect; it is something like Charlie Parker’s solos, his next note is always in a slightly different place from where you thought it should have been. "It" does not follow the rules, he has nothing in common with neurotypical people – but he also has little in common with the standard profile (if a standard profile does have sense) of autistic people. Every attempt to put into categories his attitudes, his behaviour, his thoughts, clashes with the fact that he is *however* outside a pattern – always, no matter what he is doing. Our black swan did not occur once for all – it goes on occurring continuously.
Therefore, day by day we have learned to have absolute familiarity with the improbable – we are living in the paradox of continuously expecting the unexpected and predicting the unpredictable. Not that this helps us much: "It" is always capable of deceiving us, he always challenges our capability to predict and understand in advance – and often also to understand afterwards, through the good and the bad. It is not that we do not understand our son. OK, sometimes we *really* do not understand him, but mostly we have developed a set of communication codes that allow us to “talk” about anything. But the problem is that the way "It" perceives and interprets the world – his cognitive style, one could say – is not continuous and built from subsequent elaborations and from the adaptation of the unknown to the known – but it comes from explosions of experience and unceasing returns – from reassuring repetitions and spectacular and catastrophic transformations. And the only way to keep up with him is to follow his way of thinking – as much as it is possible for neurotypicals like us, with our different perception and our different way of thinking.
But the most radically unexpected event, the one that no one tells you, is that the black swan is gorgeous. It is particularly because it is so radically unexpected – because his expressions, his smiles, his rages catch you so often unprepared – because the things that interest him are those that you have never really seen, until he looked at them – "It" has eyes that change the world, they force you to take into account perspectives that not only you had never thought about, but that in effect you are still not capable of thinking even when he shows them to you – they are simply there – a continuous discovery – for which even experience is not enough to anticipate very much. “Beauty walks on a razor’s edge – one day I’ll make it mine”, as Bob Dylan said. Without "It" I would have never understood.
It is not easy to live with our black swan. But it is neither a misfortune to commiserate, nor a privilege to be proud about. The unexpected needs hard work – it demands us to be always alert – and often, instead of having the flavour of a discovery of unexplored lands, it has the mundane and scary appearance of a window broken in a moment of rage – or of anxiety.
But if I should leave a message for the Autism Awareness Day – it would be that it is worthwhile to try to be aware of how the world appears to an autistic child. It is a black swan, with all the cognitive devastation it brings with him – and with all its dark beauty, impossible to even imagine if the eyes are fixed on normality.

* OK, ammetto la mia abissale ignoranza: fino all'altro ieri il libro di Taleb per me non era altro che una copertina ed un titolo vagamente accattivante visto sugli scaffali delle librerie. Tutt'ora non l'ho letto, tanto e' vero che cito un risvolto di copertina. Il fatto e' che una collega di lavoro ne ha parlato — e la metafora mi ha colpito come un treno in corsa. Non vogliatemene — quindi — se la mia argomentazione e' inesatta, o infedele, o ignorante. Anzi e' sicuramente tutte queste cose. Ma per una volta mi permetto il lusso di scrivere sulla spinta di una suggestione. E di usarla come puro pretesto.

* I take this from Nassim Nicholas Taleb's book “The Black Swan”. OK, I admit my ignorance: until recently, it was just a cover with an attractive title glimpsed on the shelves of a bookstore. I still have not read it, and in fact what I cite comes from the back cover. Therefore, please excuse me if my reasoning is not correct, false or ignorant. Actually, it is probably all three. For once I permitted myself the luxury of writing from the power of a suggestion. And use it as a pretext.


Su Whitterer on Autism una bellissima storia sull'empatia dei bambini autistici. "Rats to the theory of mind".



giovedì, 26 marzo 2009
A proposito della parola autismo
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Roba da autistici — Scritto da waldorf alle 12:06 am

Scrive Charlotte Moore nel finale del suo fondamentale libro "George e Sam":

Negli ultimi anni la consapevolezza del pubblico nei confronti dell'autismo e' cresciuta in modo esponenziale. La parola e' ormai talemnte corrente che come "spastico" sta diventando un insulto o un'etichetta applicata senza riflettere a chiunque sia un po' strano o imbranato socialmente. Ho sentito Will Self alla televisione descrivere la regina Elisabetta come "una madre autistica". Will Self e' un uomo intelligente e le parole sono il suo mestiere, ma dovrebbe informarsi meglio: autistico non equivale a "freddo e distaccato", che è ciò che lui intendeva.
Dunque presto dovremo trovare una parola nuova, che non sia interamente negativa. "Autismo" deriva dalla parola greca che significa "se stesso", e per gli autistici il concetto di "se stesso" e' complesso, come spero questo libro abbia chiarito. Comunque, qualsiasi termine usiamo, la condizione non scomparirà. Questi esseri misteriosi, impossibili , affascinanti saranno sempre tra di noi, involontari termini di paragone per il nostro comportamento morale, sfida inconsapevole alla nostra definizione di che cosa significa essere umani. Spetta a noi creare un posto per loro nel nostro mondo, un posto confortevole dove siano liberi di essere quello che sono.

Non so come si potrebbe dire meglio di così.


mercoledì, 25 marzo 2009
Il disagio di Alain Juppé
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', English digest, Roba da autistici, Umori e malumori — Scritto dal Ratto alle 9:56 am

Mi tocchera' cambiare idea su Alain Juppé. Vi ho raccontato che avevo mandato un commento al suo blog in merito all'uso, secondo me offensivo, che ha fatto del termine "autismo". Non vedendolo comparire, dopo due giorni ne ho inviato un altro. Entrambi restano implacabilmente in coda di moderazione. E il bello e' che ha pubblicato cose ben piu' critiche ed ostili — evidentemente e' proprio il tema del rispetto delle persone disabili che lo mette cosi' a disagio da farlo scappare — e da far trattare me come un troll.

Alain Juppé's unease
I used to have a good opinion of Alain Juppé, the former Prime Minister of France: it seems I'll have to change my mind. I criticized his use of the word "autism" as being offensive to autistic people — and I posted a couple of comments on his blog on this subject. They are still stuck in the moderation queue, even if M. Juppé has published comments way more harsh and critical of his positions. It looks like the theme of respect of disabled people disturbs him to the point of making him flee — and to make him treat me like a troll.


domenica, 22 marzo 2009
L'autismo e il Papa

Alain Juppé e' un politico di quelli di cui avremmo un sacco di bisogno in Italia: un rappresentante di quella destra laica, repubblicana e civile da cui puoi dissentire su mille cose, ma con cui c'e' un terreno etico, culturale e istituzionale comune. E' un uomo di destra, non un aracnide. E poi e' sindaco di Bordeaux, che e' una bella citta' dall'aria ben amministrata — ed e' uno dei pochi politici che tengono davvero un blog personale — uno in cui ti racconta di che cosa fa come sindaco, ma anche i libri che legge, i film che e' andato a vedere, gli aneddoti di vita quotidiana — e in cui si prende la briga di rispondere di persona ai commenti. Tutto questo per dire che Juppé e' uno che mi piace, che mi sta pure simpatico, al di la' delle differenze politiche.
Ora, Alain Juppé se l'e' presa di brutto col Papa in un'intervista a France Culture: e fin qui niente di male, anzi — ci fosse in Italia qualche politico (di destra ma non solo) sufficientemente libero dalle influenze vaticane da poter dire che "avverte un profondo disagio" per le posizioni espresse da Benedetto XVI in materia di AIDS e preservativi o per la vicenda della revoca della scomunica ai vescovi lefevriani — o da affermare che questo Papa comincia ad essere "un serio problema".
Ma Juppé ha aggiunto che Benedetto XVI "sembra vivere in una condizione di autismo totale". E qui mi e' saltata la mosca al naso. Perche' come al solito si chiama in causa l'autismo, in maniera superficiale, per associarlo a un difetto morale o a una colpa: "autismo" finisce per essere sinonimo di incapacita' di compassione, di relazione, di ascolto — e c'e' un aspetto nemmeno tanto implicito di condanna in tutto cio'. Di qui a concludere che le persone autistiche sono difettose — sono *sbagliate* — il passo e' troppo breve. La gente sa poco di autismo — e se ne fa un'idea per lo piu' dall'uso metaforico della parola. Cosi', quando incontra sulla sua strada una persona autistica *per davvero* e non per metafora, ha gia' nella testa un pregiudizio ben preciso — ha gia' implicitamente formulato un giudizio negativo. Un giudizio *morale* negativo. E si comporta di conseguenza.
E' ora di smetterla. Piu' nessuno trova socialmente accettabile dare di "mongoloide" a qualcuno per dire che non si comporta in maniera intelligente. Dare di "autistico" a chi non mostra empatia o a chi non rivela capacita' di relazione con gli altri non e' meno gratuitamente dispregiativo nei confronti degli autistici veri.
Sono solo metafore, si dira'. Ma le parole sono pietre, quando servono implicitamente a consolidare pregiudizi e stereotipi contro categorie di persone che si', sono profondamente diverse da noi, ma non sono affatto peggiori di noi — e non sono per niente "difettose".

P. S. L'ho scritto, a Juppé, commentando il suo blog. Vedremo se e che cosa risponde.

Autism and the Pope
Sorry for our few English speaking readers: my English posts have been too rare — because I discovered that blogging in a different language is a lot harder than I expected.
This time I'll try to make up, so Maddy can spare Nonna's eyes.

Alain Juppé is a former French Prime Minister (he is now the Mayor of Bordeaux) and a good blogger — one of the few politicians I know of who actually write their own blogs. Recently he has harshly criticized the Pope, among other things, because of his stances on condoms and AIDS in Africa, and because of the lifting of the excommunication of the negationist bishop Williamson. Juppé's thesis (which I find absolutely correct) is that the Pope is severing the Church from the needs and the beliefs of the society, and even of many Catholics.
But to stress his argument, Juppé said that the Pope "seems to be living in a condition of complete autism". Here we go again: "autism" is used as a metaphor of a negative moral stance, an inherently despicable contempt of human relationships and of empathy. I believe this use of language helps consolidating prejudice against autistic people, and it fosters the misconception that autistics are "wrong" and "defective" — and that they should be changed in something else if they are to be accepted by other people. I feel that this should not be tolerated: no decent person would find acceptable to use "Down" as an insulting word for someone not bright enough. Why is autism different?
(Alain Juppé's blogpost on the reactions to his interview is here: I commented on it, hoping to bring up some reactions. To date, nothing happened.)


venerdì, 16 gennaio 2009
The awful truth?
Nelle categorie: It, Ma vaffanculo!, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 8:44 pm

Quando parlavo di terrorismo psicologico e di pregiudizi contro le persone autistiche e contro le loro famiglie — intendevo cose come questa.
Francamente, tra la vita di Carol Sarler e quella di un bambino come It, non e' quella di mio figlio che meriterebbe di essere "unlived". Unequivocally, no.


martedì, 13 gennaio 2009
L'autismo, la disperazione e la diagnosi prenatale
Nelle categorie: It, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 2:49 am

Noi non siamo genitori in preda alla disperazione. Quando abbiamo scoperto che nostro figlio e' autistico e' stato difficile capire, e' stato difficile accettare, anche per via di una serie di luoghi comuni (le sole cose che allora sapevamo sull'autismo) che ci fasciavano la testa. Primo fra tutti quello di quanto terribile sarebbe stato il futuro di It — e di conseguenza la nostra vita. Ma abbiamo capito in fretta che non era vero, che la vita di It puo' essere irta di problemi — e la nostra con la sua — ma che puo' essere una *buona* vita — una vita piena e pienamente vissuta. Ci sono poche persone al mondo vitali come nostro figlio — e fondamentalmente felici di *esserci*: noi, con tutta la nostra stanchezza, con tutta la nostra fatica, prendiamo da lui l'entusiasmo e la tenacia che ci mandano avanti. E francamente ci divertiamo pure parecchio.
Per questo il tono dell'articolo comparso sulla Stampa di ieri mi ha indispettito. Un figlio autistico non e' una catastrofe — e cio' che puo' gettare nella disperazione una coppia di genitori — piu' che l'autismo — e' la molto concreta difficolta' di trovare le risorse necessarie per permettere al loro bambino di crescere al meglio: insegnanti preparati (e non precari), scuole atttrezzate, buoni terapisti senza liste d'attesa chilometriche, ausili efficaci per la comunicazione, eccetera — e soprattutto un ambiente con meno pregiudizi. Di questo avremmo bisogno, piu' che di cure miracolose o di ipotesi piu' o meno solide sul perche' nostro figlio e' cosi' diverso da tutti gli altri; sapere che un alto livello di testosterone in gravidanza puo' averci dato un figlio autistico non cambia la nostra vita di una virgola.
La diagnosi prenatale si', l'avrebbe cambiata eccome. Con una diagnosi prenatale It non sarebbe mai nato — e sarebbe stata una perdita enorme. Fa male anche soltanto pensarci come ipotesi di scuola. D'altronde — e qui so di aggrovigliarmi in una nassa di contraddizioni irrisolte — credo che non sarebbe giusto impedire la diagnosi prenatale e nemmeno la scelta se proseguire o meno una gravidanza nell'ipotesi che il bambino sia autistico. Non e' un ragionamento eugenetico — e non e' nemmeno un ragionamento: ma i genitori dovrebbero avere la possibilita' di capire prima (possibilmente senza il clima di terrorismo psicologico che c'e' oggi intorno all'autismo) se saranno in grado di dare il meglio a un figlio cosi'. Noi tre non abbiamo avuto questa scelta — e abbiamo avuto fortuna; ma non so se e' buona cosa contare ciecamente sulla fortuna ogni volta. Ripeto — non e' nemmeno un ragionamento il mio — e' solo un grumo di emozioni che non sono nemmeno in grado di leggere bene in me stesso. Pero' proprio per questo sarebbe una buona cosa se l'informazione su questi argomenti fosse meno superficiale, meno prona alle banalita' e meno tagliata con l'accetta. Si parla di vite complicate — e di equilibri fragili, che non vorremmo vedere trattati con la sensibilita' di un giornalista in un negozio di porcellane.

P. S. Qualcuno, cercando "entusiasmo" con la ricerca immagini di Google, ha pescato come risultato la foto di It che sta sulla testata di The Rat Race. Mi e' sembrata una cosa bella — molto in linea con quel che sentiamo e crediamo anche noi.


martedì, 6 gennaio 2009
Post sconclusionato per cominciare il 2009

Il blog tace da un sacco di tempo — e per lo piu' quando ci si mette qualcosa sono fotografie, che non richiedono troppo pensiero e troppa concentrazione. Il fatto e' che la nostra vita quotidiana e' faticosa — molto faticosa — anche quando le cose vanno nel complesso piuttosto bene, come adesso. Con tutti i grandi progressi di questi mesi, It rimane un bambino estremamente iperattivo, capace di passare mezze giornate a correre su e giu' per la casa, prendendo e lanciando giocattoli (e ogni altro genere di oggetti), chiedendo in successione un DVD una merendina un gioco di uscire di saltare sul letto di giocare con il pc di papa' un DVD (non quello di prima!) un DVD (non quello di prima!) un gioco (non quello di prima!) una merendina (un'altra — quella di prima e' finita tutta sbriciolata e impastata sul parquet) un film (quello di prima prima — ma la seconda scena e basta) — e arrabbiandosi terribilmente se le sue richieste non vengono comprese ed esaudite in un batter d'occhio. Il tutto ovviamente senza una parola a rendere piu' facile la negoziazione.
Per fortuna It e' anche un bambino entusiasmante, dolcissimo, intelligente, affettuoso — che ci riempie la vita. Una delle cose piu' brutte, che fanno piu' male — e piu' false oltretutto — e' il luogo comune che dice quanto sono sfortunati, quanto vanno commiserati, quanto devono sentirsi afflitti e disperati i genitori di bambini autistici: non e' cosi' — e comunque non abbiamo tempo per queste cose. Ma stanchi — di una stanchezza che non da' tregua, questo si'. E quindi trovare la forza (e il tempo materiale) di continuare a scrivere sul blog e' sempre piu' difficile. E tutta la mia ammirazione va a quelle persone che — in situazioni come la nostra — ci riescono, e trovano modo di scrivere con humour, con sensibilita', con intelligenza sulla loro esperienza di genitori. E di tutto il resto. Vorrei riuscirci anche io, ma il piu' delle volte a fine giornata sono in uno stato in cui il massimo delle mie capacita' mentali arriva ai videogiochi.
D'altra parte parecchi degli argomenti di cui The Rat Race si e' sempre occupato ormai mi riducono all'afasia. La politica italiana e' un panorama di disperante irrilevanza su cui non saprei davvero che parole spendere. Parlare di laicita' e di scelte religiose significherebbe oggi accettare un confronto con chi non solo dimostra di non volerlo, ma non crea nemmeno le condizioni minime per meritarlo; in altri contesti si sarebbe detto che non c'e' un partner per parlare — e quando si arriva a questo gli esiti sono sempre nefasti. E poi c'e' la piaga aperta di Israele e della Palestina — che mi pare ormai un groviglio in cui nessuna parte ha altro che torti e in cui ogni parola non fa che ripetere cose inutili e gia' ascoltate — quando non e' piegata alle piccole, piccolissime polemiche di casa nostra — io parole non ne ho piu', e in realta' nemmeno convinzioni: soltanto un grande sconforto.
In queste condizioni, e' davvero difficile scrivere di qualcosa di sensato — e il blog resta li' — piu' che altro per lasciare un canale aperto in attesa di tempi migliori (davvero?).
Ah, dimenticavo: buon anno a tutti, per quel che dipende da ognuno di noi. Perche' se non noi, chi? e se non ora, quando?

P. S. Tra le cose di cui non avrei voluto parlare c'e' la morte di Jett Travolta: troppe illazioni e troppa confusione per una tragedia che chiederebbe prima di tutto rispetto per la sofferenza di una famiglia. Ma nel TG1 di stasera e' andato in onda un pezzo di Giulio Borrelli che supera ogni limite di indecenza e approssimazione — e non posso non reagire, stavolta: "[Jett] soffriva a quanto pare di autismo fin dall'infanzia, si estraniava dalla realta'. Ma il padre, seguace di Scientology, ha sempre cercato di negare l'evidenza, per restare fedele al presunto divieto della sua chiesa di usare psicofarmaci. [...] Era stato il fratello, Joy Travolta, ad accusare l'attore di chiudere gli occhi di fronte alla realta': bastavano cinque minuti, diceva lo zio di Jett, per capire che il ragazzo era affetto da autismo [...]".
In cosi' poche parole e' sorprendente essere riusciti a mettere insieme tante inesattezze — tra cui alcune pericolose:
1. non ci sono evidenze definitive che Jett fosse autistico;
2. l'autismo non e' una malattia, ma una condizione genetica (non direste mai che qualcuno "soffre di capelli biondi" o "soffre di pelle scura");
3. *non* ci sono psicofarmaci indicati per il trattamento dell'autismo; e in ogni caso non c'e' una "cura" per qualcosa che comunque non e' una malattia;
4. i disturbi dello spettro autistico sono condizioni molto complesse — e chiunque pensi di poterli diagnosticare in cinque minuti o e' un imbecille o e' in malafede.
Insomma — al TG1 si sono persi una splendida occasione per stare zitti.


domenica, 7 dicembre 2008
I disabili sono un lusso?
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', English digest, Ma vaffanculo! — Scritto dal Ratto alle 9:12 am

L'Associazione Bancaria Italiana ha in sostanza chiesto al Ministero del Welfare l'autorizzazione a non applicare le norme della legge 68, che prevede l'assunzione obbligatoria di persone disabili nelle aziende con piu' di quindici dipendenti (via Repubblica). Il Ministero ha dato un parere favorevole, sulla base del fatto che la legge prevede delle eccezioni per le aziende in crisi.
Non contesto l'interpretazione della legge, non ne ho gli strumenti. E' la legge in se' che mi pare profondamente sbagliata, perche' in sostanza dice che il diritto al lavoro delle persone disabili e' qualcosa che si puo' garantire soltanto finche' ci sono le vacche grasse. Quando i tempi sono piu' difficili, ci si rinuncia, come si rinuncia a comprarsi il cellulare nuovo o il vestitino firmato. Ma i disabili non sono un lusso — sono persone. E persone piu' esposte di altre proprio nei momenti di crisi — le ultime a dover avere difficolta' a trovare un lavoro, non le prime.

Are disabled people a luxury?
Italian Bank Association has obtained by the Ministry of Welfare an authorization to suspend the compulsory hiring of disabled people due to the current crisis. That means that the right to work for disabled people is seen as something you can afford in good times, and you skip when things get rough: just like the new Armani suit you decided not to buy, because you have to pay your mortgage first.
But disabled people are not a luxury: they are *people* — and more exposed than others to the crisis: they are the last ones who should find it more difficult to get a job — not the first.


giovedì, 6 novembre 2008
"La fine dell'autismo"?
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Politica e altre indignazioni, Roba da autistici, Umori e malumori — Scritto dal Ratto alle 3:24 pm

Questo articolo di Caracciolo su Obama e la fine dell'unilateralismo americano mi pare in linea di massima una inutile risciacquatura di ovvieta'.
Ma soprattutto sono un po' stufo di vedere paragoni a sproposito con l'autismo e di invocarne la fine come un fatto da festeggiare. La discriminazione passa anche attraverso un uso distratto dei luoghi comuni — perche' poi la gente si convince che le persone autistiche sono davvero difettose — e peggiori delle altre. E possibilmente da trasformare in qualcosa di diverso.


Sul giallo relativo all'assunzione dei disabili nella nuova Alitalia interviente Flavia Amabile su La Stampa.
Ma continua a non esserci chiarezza.
Mi correggo: c'e' un comunicato stampa di CAI che smentisce in maniera piuttosto categorica le affermazioni dei sindacati di base.
Dunque ERA una bufala. Per fortuna. E fino a prova contraria.



venerdì, 31 ottobre 2008
Niente disabili tra i piedi della nuova Alitalia?
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Emigrare?, Politica e altre indignazioni — Scritto dal Ratto alle 1:39 pm

Su Disabili.com leggo questa notizia comunicata da RdB-CUB Trasporti (i COBAS dei Trasporti), che sto cercando di verificare con altre fonti (per il momento ho trovato soltanto un comunicato di AVIA e un volantino su www.assistentidivolo.org; tutte le altre notizie sembrano citare direttamente il comunicato RdB-CUB):

[...]
Nella riunione del 22 ottobre infatti sono state esplicitate alle oo.ss le modalità e i criteri con cui saranno selezionati e riassunti i dipendenti del Gruppo Alitalia e Airone al netto delle espulsioni già dichiarate. Questa la proposta nel dettaglio:
- il personale sarà scelto con criteri di assoluta discrezionalità gestionale
- non saranno riassunti i part time
- non saranno riassunti genitori affidatari unici di minori
- non saranno riassunti lavoratori invalidi in possesso dei requisiti di legge 104
- non saranno riassunti genitori con figli invalidi a carico (legge 104)
- non saranno riassunti lavoratori con familiari invalidi a carico (legge 104)

- saranno valutate discrezionalmente le percentuali di assenze per malattia dell'ultimo triennio
- sarà valutata l'anzianità aziendale
[...]
(l'evidenziazione e' mia, NdRatto)

Qualcuno per favore ci dica che e' una bufala — e che in Italia non puo' succedere che un'azienda discrimini cosi' i disabili e le loro famiglie. Nonostante Brunetta e tutti i suoi degni compari.

P. S. Qualche ulteriore informazione in questo trafiletto di Repubblica.
Ulteriore P. S. Sul Sole 24 Ore online del 1 novembre e' comparso questo articoletto a firma D. Col., in cui si dice che nel piano delle assunzioni "si terrà conto dei carichi familiari, garantendo la precedenza ai genitori con minori con handicap grave (legge 104/1992), ai nuclei monoreddito o a quelli con minori in famiglia. Garantita anche la clausola di salvaguardia per le lavoratrici in astensione obbligatoria e i lavoratori «temporaneamente non idonei» nei casi di limitazione all'impiego: Cai non includerà questi dipendenti negli eventuali tagli cui dovesse essere costretta a far ricorso." Tuttavia poche righe piu' sotto si riporta la dichiarazione del presidente del sindacato AVIA per il quale sono state escluse "le madri lavoratrici e tutti coloro che assistono i disabili" (anche in questo caso le evidenziazioni sono mie, NdRatto). Il giornalista non ha ritenuto necessario approfondire l'argomento e capire chi sta dicendo la verita'. A quanto pare si fa piu' scrupoli questo blogghettino di un professionista che scrive sul Sole.
Ultimo P. S. A quanto dice un comunicato stampa di CAI, la voce era effettivamente una bufala. Fino a prova contraria.


giovedì, 16 ottobre 2008
Brunetta e le modifiche alla Legge 104
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Politica e altre indignazioni — Scritto dal Ratto alle 1:01 pm

Chi cerca informazioni aggiornate sulla normativa vigente (a marzo 2010) dopo le modifiche del Decreto Brunetta puo' guardare qui. Il post qui sotto invece commenta le proposte avanzate nel 2008, che sono state modificate in sede di approvazione.

Nella seduta della Camera di ieri e' stato ripresentato (e se ho capito bene rinviato) un emendamento voluto dal ministro Brunetta (e' il 38.8 a firma Paladini e Porcino) al disegno di legge delega in materia di lavoro (Atti Camera 1441 quater), che modifica la normativa sui permessi di lavoro dei portatori di handicap e dei familiari che li assistono. Come e' ovvio, la cosa in questa casa e' di un notevole e diretto interesse, percio' abbiamo fatto un po' di sforzi per capire, anche perche' le notizie di stampa in merito sono contradditorie, vaghe e per niente rassicuranti.
A me par di capire che l'emendamento preveda principalmente:
1. il mantenimento dei tre giorni di permesso previsti dal vecchio art. 33 comma 3 della Legge 104/92 (in versioni precedenti si era parlato di 18 ore, che sarebbero state per molti lavoratori dall'orario lungo una significativa decurtazione);
2. la riduzione della platea dei possibili beneficiari dei permessi ai parenti ed affini entro il secondo grado, con estensione al terzo soltanto in casi particolari (eta' avanzata o handicap grave dei parenti o affini entro il secondo grado);
3. il diritto a scegliere "ove possibile" la propria sede di lavoro il piu' vicino possibile al domicilio dell'handicappato (non piu' al proprio);
4. l'eliminazione della possibilita' di fruire dei permessi per i genitori di handicappati maggiorenni non conviventi;
5. l'istituzione di una banca dati presso la Presidenza del Consiglio con i nominativi dei dipendenti pubblici che usufruiscono dei permessi, il grado di parentela con l'handicappato assistito, e il contingente complessivo di giorni ed ore di permesso fruiti nell'anno precedente e mese per mese. La raccolta di dati e' finalizzata al monitoraggio e alla verifica sulla legittima fruizione dei permessi.
Se qualcuno ha piu' lumi di me, sarei grato di avere maggiori informazioni.
A prima vista, per una famiglia come la nostra e a breve termine, non cambia nulla. I tre giorni di permesso rimangono, continuano ad essere usufruibili da un solo genitore/parente, la scelta della sede di lavoro rimane invariata (nostro figlio ovviamente convive con noi).
Le cose che mi suscitano apprensione e un po' di scandalo sono i punti 4 e 5:
4. Se nostro figlio, da grande, sara' in grado di vivere per conto proprio, sara' certamente una grande conquista — una di quelle che incoraggeremo con tutta la nostra forza. Tuttavia e' verosimile che — pur nella conquistata autonomia — avra' a lungo bisogno di supporto e sostegno — anzi ne avra' bisogno a maggior ragione vivendo da solo. La norma percio' e' assurda e punitiva — e finisce per disincentivare la conquista dell'autonomia delle persone disabili.
5. La schedatura dei dipendenti che assistono parenti disabili sembra una pura e semplice misura terroristica, un minaccioso "vi tengo d'occhio" che si indirizza contro quelli che fino a prova del contrario sono soggetti deboli, violando di fatto (nonostante tutte le cautele del testo) il loro diritto alla riservatezza di dati sensibili come quelli sull'handicap di un congiunto. Da schedature come queste non viene niente di buono. Mai. Non possono servire a "pizzicare" i furbi (per quello ci sono i canali ordinari, basta farli funzionare) — ma possono servire a rendere ancora piu' deboli e ricattabili coloro che deboli sono gia'.
Qui siamo in attesa di lumi. Nel frattempo viene da osservare: ma siamo sicuri che la lotta agli sprechi della PA debba partire proprio dal rendere la vita piu' complicata alle famiglie dei portatori di handicap?

Le normative che l'emendamento dovrebbe modificare sono queste: Legge 104/92; Legge 53/2000; Decreto Legislativo 151/2001 (via Handylex)


mercoledì, 8 ottobre 2008
Sapevo che prima o poi sarebbe arrivato
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Ma vaffanculo!, Pipponi, Politica e altre indignazioni — Scritto dal Ratto alle 1:10 pm

l'attacco agli insegnanti di sostegno nella scuola. Ma sinceramente non mi aspettavo che arrivasse proprio da LaVoce.info, che ha pubblicato il 6 ottobre scorso un articolo a firma di Massimo Bordignon e Daniele Checchi in cui si criticano i tagli della Gelmini alla scuola e che si conclude con questo paragrafo:

C’è infine una curiosa assenza nelle proposte governative. Non è possibile pensare di intervenire in modo efficace sulla spesa del personale docente in Italia se non si affronta con coraggio anche il problema della tutela degli studenti con handicap. Gli insegnanti di sostegno sono l’unica categoria ad aver mostrato una crescita incessante nell’ultimo decennio, fino a raggiungere l’11 per cento del totale nel 2007, con un costo complessivo per le finanze pubbliche che può essere stimato, in difetto, in oltre 4 miliardi di euro. In più, la loro distribuzione territoriale è sospetta. Lo stesso numero di studenti disabili produce il 50 per cento in più di insegnanti di sostegno al Sud rispetto al Nord. Le politiche relative alla tutela devono essere riviste, introducendo criteri più rigorosi nell’accertamento della disabilità, protocolli che specifichino l’utilizzo del personale per tipologia di disabilità e che consentano di verificare l’efficacia delle politiche di integrazione. I primi a essere beneficiati sarebbero proprio gli studenti più bisognosi di tutela.

Una premessa: qui non si parla di "tutela" degli studenti con handicap, ma di attuazione pratica dei diritti costituzionali dei cittadini diversamente abili. L'integrazione scolastica ha come obiettivo "rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del Paese" (art. 3 Cost.). Non e' una nota a pie' di pagina delle finalita' della scuola — e' uno dei suoi compiti essenziali.
E poi vediamo un po' di numeri (ne abbiamo gia' parlato in passato): gli alunni diversamente abili nella scuola statale italiana nello scorso anno scolastico erano (stando alle statistiche ufficiali) 161.686. Gli insegnanti di sostegno erano 45.608: cioe' uno ogni 3,54 studenti disabili. Cioe' drammaticamente troppo pochi, come sa chiunque abbia un figlio portatore di handicap a scuola.
Gli insegnanti di sostegno sono cresciuti di numero nell'ultimo decennio? e meno male, perche' l'integrazione scolastica non si fa con le buone parole. Devono crescere ancora, perche' per molti dei nostri figli e' indispensabile un rapporto di uno a uno, se si vuole che a scuola non siano soltanto parcheggiati — e se si vuole che non diventino un peso sulla classe nel suo complesso. Il problema se mai e' quello della qualificazione degli insegnanti di sostegno, che troppo spesso sono persone di buona volonta' ma di nessuna competenza — e non si improvvisa l'intervento educativo su un bambino autistico, solo per restare al caso che conosco. Quindi bisogna spendere *di piu'*, non di meno: per non avere piu' studenti diversamente abili senza sostegno — e per avere insegnanti adeguatamente formati e competenti. Per altro, stimare a oltre 4 miliardi la spesa per quarantacinquemila insegnanti vuol dire ipotizzare un costo a persona di circa 90.000 euro: mi piacerebbe vedere i conti, perche' quello e' il *mio* costo al lordo annuo — e io guadagno parecchio di piu' di un insegnante (gente, ho cambiato lavoro per questo…).
Sui numeri degli insegnanti di sostegno nel Sud non ho riscontri, e anche in questo caso mi piacerebbe vedere i dati a disposizione degli articolisti; ma non sono sorpreso — data la carenza generale di strutture di assistenza ai disabili nel meridione, il ricorso all'insegnante di sostegno e' probabilmente l'unico intervento (pubblico) di cui un bambino disabile puo' godere in molte realta'. Al di la' della scuola ci sono ASL che non prendono in carico per mancanza di fondi, di personale e di preparazione, Comuni che non forniscono assistenza, medici di base che al massimo prescrivono qualche psicofarmaco. Ok, tagliamo sugli insegnanti di sostegno: ma diamo ad ogni persona portatrice di handicap nel Sud un trattamento complessivo almeno equivalente a quello di cui puo' godere mio figlio a Torino. Anche qui: e' compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli ecc. ecc.
L'articolo auspica criteri piu' rigorosi per l'accertamento della disabilita'. L'esperienza di chi e' a scuola e' che gia' ora ottenere la certificazione (e quindi il sostegno) non e' una passeggiata. Magari non pone problemi particolari — salvo tempi geologici e del tutto aleatori — per chi come It ha una diagnosi assai severa; ma per un alunno con un disturbo apparentemente meno grave, come certe forme di ADHD, puo' essere parecchio difficile — e cio' non significa che non ci sia altrettanto bisogno di una figura di sostegno dedicata e preparata specificamente. Quindi anche in questo caso una stretta ulteriore significa soltanto colpire chi e' meno difeso.
Il fatto e' che — tra le righe — l'articolo mette in questione proprio l'assunto fondamentale, che e' l'integrazione scolastica degli studenti disabili. Parlare di "protocolli … che consentano di verificare l’efficacia delle politiche di integrazione" significa ipotizzare che le politiche di integrazione nel loro complesso possano essere rimesse in discussione se "non efficaci" — e che si possa tornare al tempo delle scuole speciali. Intendiamoci, non ci vedo nessuno scandalo: resto convinto che l'integrazione scolastica sia la migliore delle soluzioni possibili, ma *soltanto* se e' fatta con i mezzi necessari, cioe' con risorse umane adeguate nel numero e nella qualificazione. Quindi funziona soltanto se costa — e costa molto. Se si debbono fare le nozze con i fichi secchi, come gia' accade in molti casi in Italia, continuo a chiedermi se non sarebbe piu' efficace concentrare le risorse su buoni progetti di educazione speciale. Ne abbiamo gia' discusso in passato, non torno sull'argomento. Tuttavia non ci si puo' nascondere dietro una frasetta ipocrita — e aggiungere che "i primi a essere beneficiati sarebbero proprio gli studenti più bisognosi di tutela": se si taglia la spesa per gli insegnanti di sostegno, salta l'integrazione scolastica — e non e' un bel risultato per i nostri figli, perche' le classi differenziali sono comunque una soluzione di serie B.
E' chiaro, siamo in tempi di darwinismo sociale — e i nostri figli non sono i piu' adatti a sopravvivere. Non mi sorprende che molti lo pensino. Ma mi piacerebbe che avessero lo stomaco di dirmelo in faccia. Soprattutto se fingono di stare dalla mia parte — e da quella di mio figlio.

P. S. (9 ottobre): Avevo inviato il link di questo post nei commenti all'articolo della Voce. Non lo hanno pubblicato. Ho chiesto chiarimenti e mi hanno risposto cosi': Non abbiamo pubblicato il suo commento non per censura, ma per il semplice fatto che invece che proporre le sue tesi nell'apposito spazio, rimanda immediatamente al suo blog. Per linea editoriale cerchiamo di scoraggiare questo tipo di comportamento.


martedì, 7 ottobre 2008
Non e' un problema — e' un figlio
Nelle categorie: English digest, It, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 12:41 pm

Quando incontriamo altri genitori di bambini autistici, ho notato che per lo piu' parlano *dei problemi* dei loro figli — e delle difficolta' che devono affrontare per crescerli e per educarli — e delle frustrazioni e delle sconfitte e della lotta con la burocrazia e con i limiti dell'assistenza — e cosi' via. Mi e' capitato raramente di trovarne qualcuno che ci parli di suo figlio — che ci faccia capire come e' — che cosa gli piace, qual e' il suo carattere, quali sono le cose che lo divertono e quelle che lo turbano o lo annoiano, le cose buffe che fa sicuramente, come ogni bambino, e che di solito i genitori raccontano fino alla nausea. Si finisce per parlare molto piu' della logopedia e della psicomotricita', del modo di avere un insegnante di sostegno bravo o di essere presi in carico in una determinata struttura sanitaria — che dei nostri figli. Come se — invece di un figlio — ci fosse toccato un problema.
Intendiamoci, i problemi ci sono eccome, la fatica e' tanta, le frustrazioni (nostre e di nostro figlio) non mancano. Ma It non e' un problema — e' il nostro bambino. E la prima cosa che mi viene in mente se devo parlare di lui non e' la fatica, non e' la difficolta' ad ottenere un'assistenza adeguata, non e' nemmeno la preoccupazione per il suo futuro. E' la sua aria contenta quando mi corre incontro all'uscita da scuola — o la vitalita' dei suoi salti sul letto — o la faccia assorta ed emozionata quando guarda gli zampilli di una fontana — sono gli scherzi che mi fa, a modo suo certo — con i suoi codici di comunicazione. Questo e' It. Non diro' che l'autismo viene dopo, perche' It e' autistico in ogni fibra della sua persona e in ogni manifestazione del suo carattere. Ma certamente i problemi del suo autismo vengono dopo. Li affrontiamo tutti i giorni — spesso e' pure difficile — ma la nostra vita con It e' ben altro che questo — e non si riduce mai a questo.
Ma se noi genitori non siamo i primi a essere fieri e felici dei nostri figli (autistici) — chi lo sara' per noi? Se lasciamo che il problema passi davanti al figlio — non rischiamo di fare del male a nostro figlio, tutti presi dall'ansia di fargli del bene?

It's not a problem, it's a son
When we meet other parents of autistic children, it often happens that they keep talking about their sons' *problems*, of the difficulties they face to grow and educate them, of the frustrations and the setbacks and the struggle against the bureaucracy and inadequacy of health care programs, and so on. We seldom met someone willing to talk about his son, someone who makes us understand what he likes, what character he has, what amuses him and what makes him unhappy, and all the funny things his boy, like any other boy in the world, surely does — you know, the stuff every proud parent inflicts to anyone (more or less) willing to hear. You end up talking more and more about the therapies and the special-ed teachers and less and less about our children. Just as if, instead of a son, we had a problem.
Of course, we do have problems, we are often frustrated and tired — both we parents and our child. But It is *not* a problem, he is our son. And the first thing I think of, if I have to speak of him, is not the fatigue, nor the difficulty of having adequate treatment, and not even our worries for his future. It's his happy face when he runs to meet me after school, his energy when he jumps over the bed, his expression when he's lost in looking at a fountain, or the way he makes jokes — *his* way, obviously, with his peculiar sense of humour. This is It. I'm not saying autism comes second, because It is autistic down to his last fibre. But the *problems* of his autism come second. We face them every day — and it isn't easy — but our life with him is not just those problems, and not even mainly those problems.
But if we parents are not happy and proud of our (autistic) children, who will be for us? If we let the problem be more important than the child — aren't we harming our son out of too much good will?


mercoledì, 24 settembre 2008
"Capire cognitivamente, capire in modo esperienziale"
Nelle categorie: English digest, It, Ma vaffanculo!, Pipponi, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 4:07 pm

No, il gergo del titolo non e' mio — ma c'e' chi lo usa, come vedrete.

Tuttoscienze de La Stampa di oggi pubblica un'intervista a Giacomo Rizzolatti, a firma di Gabriele Beccaria. Gia' il titolo mi ha fatto fare un salto sulla sedia: "I bimbi autistici non si specchiano". Caspita, It si specchia eccome, trova lo specchio della camera un gioco splendido, soprattutto quando ci si guarda mentre fa i salti sul letto. E non solo si specchia: si riconosce nelle fotografie — e gli piace. Poi ho capito: e' colpa del titolista, che non sa che tra uno specchio e i neuroni-specchio, oggetto dell'articolo, c'e' lo stesso rapporto che passa tra un paniere di vimini e il paniere dell'ISTAT*. Vabbe' — mica si puo' pretendere che i titolisti capiscano quello che c'e' scritto negli articoli. E allora sono andato avanti a leggere.
Frase di apertura: "Si trovera' una cura per l'autismo?". Cominciamo male. L'autismo non e' una malattia, come l'influenza o come il vaiolo. E' una condizione genetica, una diversa conformazione del cervello (a cominciare dalla presenza o meno dei "neuroni-specchio"). Quindi e' una caratteristica di una persona, non diversamente dal colore degli occhi o dei capelli, dalla statura o dalla predisposizione alla calvizie. Parlare di cura e di guarigione non solo non ha senso, ma porta sulla strada sbagliata. Quello di cui persone come It hanno bisogno e' innanzi tutto rispetto per la loro diversita' — e capacita' da parte di tutti di valorizzare i tratti positivi di quella diversita'. E poi, certo, strumenti di sostegno e di aiuto per le difficolta' che essere autistici si porta dietro: soprattutto nel campo della comunicazione. Imparare a comunicare per i nostri figli e' una sfida, forse la sfida piu' grande — e li' si' che c'e' bisogno di interventi, di lavoro, di competenze, di tecniche. Imparare a gestire le relazioni sociali, le regole sottintese che governano i rapporti fra persone e gruppi: e anche qui c'e' bisogno di metodi per insegnare, per far capire, per rendere padroneggiabili situazioni che per una persona autistica possono essere assai disorientanti. Di questo abbiamo bisogno, noi genitori e i nostri figli. Di una "cura" che faccia sparire l'autismo — cioe' che faccia sparire un tratto caratteristico di quello che i nostri figli sono — beh, sinceramente non sappiamo che fare.
Vado avanti: "Questi bambini… capiscono cognitivamente che cosa fa una persona, ma non sono in grado di capirlo in modo esperienziale. Per esempio, guardano un individuo che afferra un bicchiere, ma dentro di loro non riescono a ricreare la formula motoria di quel gesto.". Per come conosco nostro figlio, questo e' semplicemente falso. Il punto se mai e' che i suoi interessi divergono da quelli comuni — e quindi la sua attenzione non va necessariamente alle cose che paiono importanti *a me*. Ma per quelle che paiono importanti *a lui* ha una singolare capacita' non soltanto di imparare, ma di progettare, di studiare e risolvere problemi — di agire in maniera tale da raggiungere i suoi obiettivi. E quindi evidentemente di "fare esperienza" dei pezzi di mondo che gli interessano. E' chiaro che anche questo pone una sfida educativa: ci sono centinaia di cose che a It non interessano e che deve comunque imparare a fare e a gestire, e per le quali bisogna trovare i canali — spesso oscuri — che accendano una sua risposta. Ma pensare che alle persone autistiche manchi una forma di esperienza/esperimento della realta' significa non aver mai tentato di capirne una.
Ancora: "Lei … studia la loro [degli autistici, NdRatto] incapacita' di provare emozioni. Giusto?" "E' un'incapacita' enorme. Ora si deve cercare un modo per far capire loro che cosa sono le emozioni.". Beh, dopo aver letto questa roba sono andato a prendere It a scuola e gli ho fatto un po' di foto sulla via di casa: ditemi se secondo voi questo e' un bambino incapace di provare emozioni:

It si è accorto che volevo fargli delle foto e mi prende in giro scappando e facendomi le pernacchie

Ora — io non metto in dubbio l'autorevolezza di Rizzolatti come ricercatore, ne' l'importanza delle sue scoperte. Ho anche l'impressione che una parte delle stronzate (pardon, "affermazioni discutibili") espresse nel testo siano piu' frutto di sciatteria dell'articolista (pardon, "sintesi giornalistica") che dell'effettivo pensiero dello scienziato. Tuttavia e' difficile sfuggire alla sensazione che in queste ricerche ci sia un sacco di scienza ("capiscono cognitivamente") e nessuna conoscenza delle persone reali che stanno dietro l'etichetta di autismo ("non sono in grado di capirlo in modo esperienziale"). Peccato per loro, non sanno che cosa si perdono. Mio figlio, con tutto il suo autismo, e in parte probabilmente proprio *per il suo autismo*, e' un bambino eccezionale — e varrebbe la pena di conoscerlo, prima di avventurarsi a dire che non sa fare esperienza del mondo o non capisce le emozioni.

Il prof. Rizzolatti partecipera' il 26 settembre a Torino al convegno "Cervello, Cultura e Comportamento Sociale", organizzato dalla Fondazione Rosselli, con una relazione sul tema "Neuroni specchio e cognizione sociale".

* Viene voglia di osservare che non riconoscere le metafore e' un tipico comportamento ascritto alle persone autistiche…

Sorry, English digest to follow as soon as I manage.


venerdì, 19 settembre 2008
Intervista a Black Cat
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 3:40 pm

Copio e incollo dal videoblog di Claudio Messora una bella intervista a Black Cat, sulla vicenda di suo figlio al Carrefour di Assago:


giovedì, 18 settembre 2008
Che palle l'IKEA!
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', English digest, It, Quel che resta — Scritto dal Ratto alle 7:54 pm

(che non e' un insulto — anzi)

Come capita durante i traslochi delle famiglie non troppo provviste di quattrini, la Rat-Family ha fatto il solco sulla via dell'IKEA per arredare la nuova casa. E li', tra code multiple, sgomitate nella folla, ricerche affannose in magazzino, assegni staccati e polpette svedesi, It ha scoperto il "Paradiso dei Bambini", ovvero il baby-parking e la sua vasca con le palline gialle e blu. Per un po' di volte abbiamo cercato di dissuaderlo, temendo che potesse essere difficile da gestire e da controllare in quelle condizioni. Ieri pero' ci siamo fatti coraggio, abbiamo spiegato la situazione e la condizione di It alla gentilissima animatrice del baby-park, in modo che sapesse come comportarsi — e lo abbiamo messo a sguazzare felice tra le palle dell'IKEA. Risultato: un'ora di assoluto divertimento, in cui It ha finito per farsi imitare da un paio di bambini presenti (saltelli e sfarfallamenti autistici compresi!) — e in cui e' risultato decisamente meno scatenato e incontrollabile dei piccoli neurotipici presenti. Con un'attenzione discreta e gentile delle animatrici, evidentemente ben istruite sull'accoglienza dei bambini con bisogni speciali — a dimostrazione del fatto che si puo' evitare abbastanza facilmente di creare situazioni discriminatorie. Capito, signori di Carrefour?

P. S. Per quanto riguarda la vicenda raccontata da Black Cat, restiamo in attesa di vedere quali azioni positive assumera' Carrefour per rimediare: a noi due parole di scuse non bastano. Proprio perche' ci e' chiaro che e' *assolutamente possibile* non discriminare.

IKEA has balls
As it often happens to not-too-well-off families, moving to a new house means to make endless trips at the nearest IKEA store to buy new furniture. In this process, It discovered the wonders of IKEA's baby parking — and insisted to be allowed to go in. We were reluctant at first, because we feared he would not be controllable in that kind of situation. At last we gave in: we explained our son's condition to the lady at the baby parking, she was very concerned and welcoming — and off he went to play with the yellow and blue balls in the pool. End of story: one full hour of great amusement — and he even taught some other boys a few distinctive autistic jumps and hand-flappings. All in all, our It has not been more difficult to control or more restless than any NT kid. The people fron IKEA have been caring, discreet and attentive — which demonstrates that it *is* possible for a big retail store to create non discriminatory conditions for children with special needs. Just what Carrefour did not do on this occasion (*).
(*) Answering a request from HJ, let me try to summarize what happened at the Assago (Milan) Carrefour supermarket. During the local date of the "Disney Cars Tour", Black Cat took his (autistic) son to see the show and to get some photos with the characters from the movie. As the boy was not quick and responsive enough to adapt to the photographers requests, he has been uncerimoniously shoved away from the photo booth ("Move on, we can't wait for you — we've no time to spare — just go away!"). When his mom protested, a clerk from Carrefour snapped back: "But if he's not normal, why do you take him among the people?".
Black Cat wrote a protest e-mail to Carrefour and published it on her blog, prompting a mass reaction from the Italian blogosphere (over 700 comments and 250 posts so far). Carrefour has replied with some (IMO) lame and vague apologies — and a phone call. Still waiting for further developments: in the meanwhile, we've stopped shopping at the local Carrefour store.


lunedì, 15 settembre 2008
Ci scrive Carrefour
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 9:05 pm

Riceviamo dal Servizio Clienti di Carrefour:

Buongiorno.
Il Gruppo Carrefour Italia è profondamente sorpreso e sinceramente dispiaciuto dell’accaduto riferito dalla Signora, fatto che non rientra assolutamente nelle nostre filosofie e nei comportamenti dei nostri collaboratori.
Non possiamo che confermare che il nostro costante impegno è rivolto alla soddisfazione dei nostri Clienti, al totale rispetto delle loro esigenze ed aspettative, dai più piccoli ai più grandi.
L’etica è alla base della nostra attività e condizione imprescindibile del comportamento dei nostri collaboratori.
Il tour Disney Cars, realizzato presso il Carrefour di Assago e programmato in altri ipermercati della nostra rete che ne fanno da cornice, rientra pienamente in questo nostro impegno: abbiamo voluto offrire ai bambini ed alle loro famiglie un momento di divertimento.
Affinché i piccoli frequentatori degli ipermercati potessero vivere per un attimo dentro la “favola”, l’organizzazione è stata curata nei minimi dettagli, anche attraverso l’ausilio di società esterne. Tutte le persone coinvolte sono state adeguatamente selezionate ed informate circa la filosofia aziendale ed i comportamenti necessari.
Abbiamo preso contatto con la Signora con la volontà di approfondire l’accaduto affinché ogni responsabilità accertata venga punita con il massimo rigore.
Ci auguriamo peraltro che un singolo sfortunato episodio non pregiudichi il rapporto di fiducia che siamo riusciti a costruire con le migliaia di Clienti che ogni giorno frequentano i nostri punti di vendita e che ci scelgono anche per i valori che contraddistinguono la nostra insegna.
Molti cordiali saluti
Gruppo Carrefour Italia

Per il momento ci sembrano chiacchiere. Vedremo che cosa faranno di concreto questi signori per dimostrare che "l'etica e' alla base delle loro attivita'" eccetera eccetera. Una letterina generica e' un po' poco per cambiare idea sul loro conto.


domenica, 14 settembre 2008
Cars, il supermercato e la discriminazione
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', English digest, It, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 5:59 pm

Cars — per ragioni che solo in parte mi sono chiare — a quanto pare piace un sacco ai bambini autistici.
Immaginate che cosa vuol dire, per questi bambini, poter vedere *dal vivo* i loro eroi, grazie al tour promozionale che Carrefour ha organizzato in Italia in questi giorni.
Noi, presi dal trasloco, non ce l'abbiamo fatta. Per fortuna. Perche' un altro bambino autistico e' stato trattato in maniera vergognosa e intollerabile nella tappa di ieri del tour — la sua mamma lo racconta qui. Andatevelo a leggere, quel post, linkatelo, parlatene, protestate con Carrefour — non lasciate che una cosa del genere non faccia notizia.
Per quanto ci riguarda, quella catena di supermercati e' stata cancellata dalla carta geografica. Non ci metteremo mai piu' piede — non ci spenderemo piu' un centesimo. Se lo fate anche voi, se chiedete ad altri di farlo, forse servira' a qualcosa.

Cars, the supermarket and discrimination
Cars, the animation picture from Pixar, seems to be a favourite among autistic kids, including our son. So, just think of the excitement when they can meet their heroes face to face, just as it's happening here in Italy in these days, thanks to a promotional tour organized by a leading supermarket chain, Carrefour. We didn't take It there, as we are still struggling with crates and boxes. We've been lucky. Because one autistic boy has been badly mistreated and discriminated at one stop of the tour, yesterday: his mom tells the story here. Please, take the time to read that post, link it, voice your indignation, just don't leave this indignity go unnoticed. One specific request to our American readers: help us reach the owners of the Cars trademark, in order to let them know what happened.
Obviously, we decided to boycott those supermarkets — and we hope many Italians will do the same. Hope it helps…


venerdì, 5 settembre 2008
Il cane e' autistico perche' ha dei padroni frigorifero?
Nelle categorie: English digest, Ma vaffanculo!, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 2:33 pm

Articoli come questo della Stampa, oltre a rivelare una drammatica carenza di notizie da pubblicare, rivelano anche i preconcetti e la disinformazione di chi scrive. Dopo il trasloco trovero' il tempo di spiegare. Per ora basti questo: l'autismo non e' un disturbo psichico, che si ingenera, negli uomini o nei cani, come reazione a qualche forma di maltrattamento. Lasciare intendere il contrario, anche in un articoletto estivo sugli animali, e' far male a migliaia di famiglie.

The Italian newspaper La Stampa has published an article about a dog, apparently showing "autism" symptoms because of the cold, oppressive behaviour of its owners. It seems that the theory of the "refrigerator mother", luckily banned from the medical scene, is still popular among journalists… (more after we're through with the move…)


giovedì, 3 aprile 2008
Guerra all'autismo?
Nelle categorie: English digest, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 11:31 pm

La mia diffidenza nei confronti della giornata mondiale dell'autismo non era del tutto ingiustificata. Il quotidiano gratuito di Torino ePolis ha pubblicato oggi (3 aprile) una breve che titola "Guerra all'autismo" e recita "Proclamata dalle Nazioni Unite la giornata mondiale per la lotta all'autismo".
Come se avessimo bisogno di qualcun altro che ci fa la guerra.

War on Autism?
I wasn't so wrong in being uneasy with the World Autism Day. ePolis, a Turin free newspaper, published today a brief note titled "War on Autism". As if we needed some other people going to war against us.


mercoledì, 2 aprile 2008
Giornata mondiale dell'autismo
Nelle categorie: English digest, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 9:49 am

A quanto pare, l'ONU ha istituito per oggi, 2 aprile, la Giornata Mondiale dell'Autismo. Per noi la giornata dell'autismo e' ogni giorno dell'anno, quindi ci fa poca impressione. Sarebbe gia' qualcosa se almeno i servizi giornalistici evitassero i soliti luoghi comuni e le descrizioni strappalacrime di quanto sia terribile vivere con l'autismo.

World Autism Day
It seems that the UN has instituted the "World Autism Day" for today, Apr. 2. For us Autism Day is every day of the year, so we are not impressed. A good result though would be if the media coverage could avoid the usual commonplaces and the pitiful descriptions of how terrible life with autism can be.


venerdì, 28 marzo 2008
Settanta metri, solo settanta metri
Nelle categorie: English digest, Nel paese dei Bogia-Nen, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 1:52 pm

Sul forum aperto dalla Stampa sul caso di Barbania, qualcuno del paese ha spiegato che — in fondo — tutto quel che succede e' che il bambino, anziche' scendere dalla macchina davanti al cancello della scuola, dovra' scendere all'inizio della strada e percorrere appena settanta metri a piedi.
Ok, ora fate finta che il vostro cervello elabori gli stimoli sensoriali in modo diverso dalla media. Gli spazi aperti vi provocano disorientamento, se non avete la protezione di un soffitto e di una parete vi sentite minacciati. I rumori forti vi provocano un dolore fisico — ma forse basta anche il vento a disturbare il vostro equilibrio sensoriale. Le persone che non vi sono familiari vi spaventano, anche perche' non riuscite a interpretarne correttamente i segnali, ne' di linguaggio, ne' tantomeno gestuali — e il tutto peggiora se siete gia' in sovraccarico e spaventati.
State andando a scuola, che e' un posto che magari pure vi piace, ma vi mette in tensione — vi bombarda di stimoli e quindi vi rende sovreccitati e ipersensibili. Vi aspettate che scenderete dalla macchina e passerete direttamente dalle mani di papa' o di mamma a quelle della maestra che conoscete — e di cui avete (lentamente!) imparato a fidarvi.
Invece la macchina si ferma lontano dal cancello. Vi vogliono far scendere in un posto *diverso* dal solito — distruggendo in un colpo solo le routine che vi permettono di avere sicurezza e di capire il contesto in cui siete — e di reagire correttamente. Avete davanti a voi un tratto (solo settanta metri? e come fate a saperlo? e come percepite, in quel momento, quanto e' lontano il cancello che vi e' familiare?) di spazio aperto — terrorizzante — e non sapete perche' — magari qualcuno vi sta parlando per spiegarvelo, ma in questo momento non sentite nemmeno — avete semplicemente *paura*. E magari sulla strada ci sono altri bambini che entrano a scuola — e si muovono in maniera imprevedibile — e parlano e gridano — e adulti che li accompagnano e che riempiono quello spazio di traiettorie, di rumore, di presenze che vi sembrano minacciose.
Ecco — provate a immaginarveli, quei settanta metri. Ma a immaginarveli intensamente, con tutte le vostre forze — come se fossero i vostri sensi a percepirli cosi'. O quelli di vostro figlio. E poi riparliamone — quando avrete smesso di urlare, o di scappare, o di sbattere la testa sull'asfalto per il terrore.

Eighty yards, just eighty yards
Speaking of the case of Barbania, a resident explained that all it happened is that the boy will have to walk some eighty yards, instead of jumping off the car just in front of the school's gate.
Well, now let's pretend your brain elaborates sensory data not just like everyone else's brain. Open spaces disorient you, if you are not protected by a ceiling and a wall you feel threatened. Loud noises bring you physical pain, but perhaps some wind is enough to put your senses off balance. You are afraid of people you're not familiar with, also because you can't make sense of their signals, verbal or non-verbal — and it gets worse if you are scared or in overload.
You're going to school — and perhaps you even like it, but it's a place that stresses you: it showers you with stimuli and sensations, so it overloads and it makes you oversensitive. You expect to get off the car and pass directly from the hands of your parents to those of the teacher you slowly learned to trust.
But your car stops far from the gate. They want you to get off in a *different* place — destroying the routine that allows you to make sense of the situation, to feel safe and to react in a proper way. In front of you there's an open, terrifying space (eighty yards? How would you know? Do you even see where is the familiar school entrance?) — and you don't even know why. Perhaps somebody is talking to you, trying to explain — but you don't even hear him now — you are just *scared*. And perhaps there are other kids on the road, going to school too — and they move in impredictable ways, and talk, and shout — and there's parents too, filling that space with trajectories, noises, presences that you interpret as threats.
Well — just try to figure those eighty yards. But try really hard, with all your strength — as if it were *your* senses perceiving them that way. Or your son's senses. And *after that* let's talk again about those eighty yards — after you stop screaming, or running away, or banging your head on the pavement out of terror.


venerdì, 28 marzo 2008
I barbari a Barbania
Nelle categorie: English digest, Nel paese dei Bogia-Nen, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 12:45 am

A Barbania, ridente paesino del canavese, c'e' un bambino autistico che non riesce ad affrontare gli spazi aperti; per poter andare a scuola ha bisogno di esserci portato in macchina: altrimenti puo' andare in crisi e scappare, o diventare aggressivo o autolesionistico. Chi sa qualcosa di autismo, sa di che cosa parlo; chi non ne sa nulla si documenti prima di dire anche solo una parola. Alla famiglia di questo bambino e' stato revocato dal Sindaco il permesso di parcheggiare davanti all'entrata della scuola — perche' le madri dei bambini neurotipici si sono lamentate — dicono che il padre sia un po' il bullo, per di piu' arricchito, del paese — e che guidi in maniera pericolosa. Quindi che diamine, il bambino autistico prenda lo scuolabus come tutti quegli altri, anziche' godere dell'intollerabile privilegio di essere recapitato a scuola in automobile. Di fatto, fa capire La Stampa, il problema vero non e' il parcheggio riservato, ma la presenza stessa del bambino a scuola — evidentemente troppo *difficile* per le buone mamme neurotipiche del paese.
E allora, segnatevelo questo posto: e' qui, proprio a due passi da casa vostra. E' un posto dove — per ignoranza o per beghe di paese — si rende difficile a un bambino autistico di andare a scuola. Segnatevelo — e se vi capita di passarci, uscite da quella citta' e scuotete la polvere dai vostri calzari.

Barbarians in Barbania
In a small town in northern Piedmont, Barbania, the family of an autistic child has been denied the right to park the car in front of school. The boy is scared of open spaces and would run away and/or become aggressive and autolesionistic when forced to walk: but the mothers of other pupils complained that parking the car in front of school was dangerous for their children and asked the Mayor to call off this "privilege". The local newspaper however implies that what really bothers the good families in Barbania is the child attending school at all.
So, there's a place, just a hundred miles from where we live, where an autistic child is effectively denied his right to attend school. Remember it, and if you happen to pass by, go outside that town and shake the dust from your feet.

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venerdì, 21 marzo 2008
Joining the Hub
Nelle categorie: English digest, It, Roba da autistici — Scritto da Amministratore alle 1:12 am

Questo blog e' diventato un orgoglioso membro (il primo di lingua italiana, credo) dell'Autism Hub. Che cosa e' l'hub e' spiegato, meglio di come saprei fare io, dal banner qui sopra. Perche' abbiamo deciso di aderire invece, vale la pena di dirlo in due parole.
Perche' siamo convinti che le persone autistiche e le loro famiglie debbano parlare per se' e di se' — non isolarsi e non restare isolati perche' la nostra esperienza di vita e' diversa da quella della maggior parte degli altri; perche' abbiamo bisogno di fare comunita' per sostenerci a vicenda e per condividere difficolta' e gioie delle nostre esistenze e — se non altro per questioni di numeri — fuori dalla rete e/o fuori dalle grandi citta' e' difficile riuscirci; perche' questo nei paesi anglosassoni sta cominciando a succedere — e in Italia invece siamo ancora troppo soli — e a noi di The Rat Race piacerebbe trovare dei compagni di strada che parlano la nostra lingua — e che conoscono la nostra realta'; perche' leggendo i blog dell'hub abbiamo capito un po' di cose di nostro figlio e ci siamo sentiti francamente piu' sereni — piu' fiduciosi. E vorremmo contribuire nel nostro piccolo anche noi a comunicare la sensazione che una famiglia con una persona autistica puo' essere una famiglia che si gode l'esistenza — almeno nei limiti in cui tutti quanti, autistici o neurotipici, siamo in grado di farlo. Essere nell'hub e' anche un modo di dire a tutti che no, non stiamo peggio di voi.

As the great majority of the Hub members are English speakers, we will try from now on to give an English digest (not a translation) of at least some of our posts. Forgive our English, please.
This blog is since a couple of days a proud member (as far as we know the first in Italian) of the Autism Hub. What is the Hub is explained in the banner above — and we won't repeat it. But perhaps it is worthwhile to explain why we decided to join it.
Because we believe that autistic people and their families should speak for themselves and about themselves — not be isolated by the sheer difference of our lives; because we need to form a community to support each other and to share joys and difficulties of our lives: and more often than not it is hard to do that offline. Because in the Anglo-Saxon world this kind of communitites is a reality, while in Italy each of us is still alone — and we at The Rat Race would like to find some fellows speaking our language and knowing our reality; because reading the hub's blogs we understood a couple of things about our son — and it made us feel better — and more hopeful. And with our little forces we would like to help communicating that a family on the spectrum can be a family that enjoys life — at least as much as everybody else, neurotypical or not, does. Joining the hub is a way of telling everybody "No, you're not better off than we are".


venerdì, 15 febbraio 2008
Recusatio
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Ma vaffanculo!, Politica e altre indignazioni — Scritto dal Ratto alle 2:59 pm

Stavo per scrivere un post sull'infame titolo di prima pagina del Foglio di oggi. Spiegando che, come papa' di un bambino disabile mi sento *personalmente* offeso e avvilito da un titolo del genere — e che non ho parole abbastanza dure per condannare questa vera e propria guerra contro le donne e contro la sofferenza di chi si trova a dover fare una scelta cosi' estrema, se mettere o no al mondo un figlio in condizioni tanto difficili.
Poi mi sono detto che e' fiato sprecato. Chi ha un barlume di decenza umana, sa di che parlo — e non ha bisogno di me per schifarsi. Gli altri vanno d'accordo con Ferrara.

No, i link non li metto. Questo blog non linka schifezze.


mercoledì, 6 febbraio 2008
Curare l'autismo?
Nelle categorie: It, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 5:50 pm

Di solito non pratico il genere letterario dei post sui referrer, anche se a volte ce ne sono di interessanti. Pero' qualcuno sta cominciando ad arrivare su The Rat Race cercando indicazioni terapeutiche sull'autismo — e credo che sia giusto mettere in chiaro un paio di cose per chi ha bisogno di questo genere di risposte.

1) Disclaimer. Ne' Waldorf ne' il sottoscritto abbiamo competenze mediche o terapeutiche. Siamo genitori di uno splendido bambino (autistico): il che significa che stiamo rapidamente imparando un milione di cose — e che tutti i giorni ci confrontiamo con le sfide, le difficolta', la fatica — ma soprattutto la gioia, le conquiste, l'entusiasmo — che vengono dal compito di far crescere bene e di educare al meglio delle nostre possibilita' un figlio radicalmente diverso* da tutti gli altri. Questo non fa di noi degli esperti e non ci da' titolo per dare indicazioni, consigli, risposte: andiamo per tentativi, un problema alla volta — e speriamo che tenga, come diceva Qualcuno. Percio' non possiamo aiutare la persona che e' arrivata qui cercando "come insegnare a leggere e scrivere agli autistici": beh, noi dobbiamo ancora scoprire come insegnare a *parlare* a nostro figlio. Leggere e scrivere sono un obiettivo che ci porremo tra un po' — e probabilmente cercheremo anche noi suggerimenti in giro.

2) Position statement. Tra i referrer recenti, uno recita "curare l'autismo con la psicomotricita'". Beh, It sta facendo psicomotricita' e ne sta traendo molto giovamento. Lo aiuta a migliorare la sua concentrazione, a dare uno scopo piu' preciso alle sue attivita', a rafforzare la sua coordinazione motoria, ad allungare significativamente i suoi span di attenzione — e anche a facilitare la sua relazione con gli altri. Ma tutto questo non cura l'autismo di nostro figlio, non piu' di quanto curi la sua pelle chiara o i suoi occhi marroni. L'autismo non e' una malattia, da cui si possa guarire — e' una caratteristica genetica di una persona, che non si sradica e non si combatte — e non se ne andra'. Quello che possiamo fare e' lavorare con nostro figlio per limitare gli effetti disabilitanti di questa sua caratteristica — e cercare di far venir fuori il piu' possibile gli aspetti positivi — e far crescere una persona autistica capace di una vita piena e soddisfacente. Provare a "curare" l'autismo come se fosse un nemico esterno — equivarrebbe a rifiutare nostro figlio — a volerlo diverso da come e' — e probabilmente a fare di lui una persona radicalmente infelice.
3) Considerazione a margine. Che qualcuno arrivi qui cercando indicazioni di terapia significa che in Italia c'e' una mostruosa poverta' di risorse online significative sull'autismo — e soprattutto che manca una community paragonabile a quelle di lingua inglese. Le persone autistiche e le loro famiglie sono molto piu' sole che altrove.

* Una volta non mi piaceva l'espressione "diversamente abili". It invece mi ha dimostrato che e' una definizione assolutamente esatta: ci sono cose che nostro figlio non sa fare, e sono abilita' che tutti i suoi coetanei "normali" padroneggiano; ma ci sono cose che sa fare — o che sa fare in un *altro* modo — e in cui dimostra capacita' da normali a del tutto eccezionali. It non e' (solo e sempre) dis-abile — spesso e' *dannatamente abile*: le sue abilita' non sono quelle standard, tutto qui.


domenica, 27 gennaio 2008
Unwertes Leben?
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Ebraismo, Israele e dintorni, It — Scritto dal Ratto alle 1:14 am

Tra tante altre cose, scoprire che nostro figlio e' autistico ha cambiato radicalmente anche la mia personale percezione della Shoah.
Per me e' sempre stato un dovere il ricordo. Ma il dovere che incombe a coloro che stanno sicuri nelle loro tiepide case, a coloro che non solo non sono stati toccati, ma che erano protetti dalla catastrofe — e che avrebbero potuto tranquillamente non guardare (e in molti casi non hanno guardato). Era una tragedia altrui — ed era proprio in questo essere una tragedia altrui la chiave del dovere della memoria. Chi non era tra le vittime, avrebbe potuto essere tra i carnefici — e anche soltanto starne fuori era un modo implicito di essere complici dei carnefici. Era un sentimento, quello della memoria, che somigliava molto a quel che Lia ha scritto, assai meglio di me, nei giorni scorsi.
Ma una persona come nostro figlio sarebbe stata spazzata via dallo sterminio. Sarebbe stata considerata una "vita senza valore" e soppressa in segreto tra i primi, quando ancora non si parlava di soluzione finale. Hitler previde con lucido rigore* la necessita' economica e razziale di eliminare tutti i disabili psichici e fisici. Ma a differenza dello sterminio degli ebrei, quello dei disabili non poteva costruire il suo consenso sull'odio: si trattava dei figli, dei fratelli, dei familiari dei buoni tedeschi sulla cui adesione si fondava la solidita' del regime. Per quanto ferrea fosse la presa della propaganda, non poteva spingere a rivolgere l'odio fin dentro i rapporti familiari. E allora invento' la strategia della pieta'. A partire dal caso di un bambino nato con handicap gravi, di cui i genitori chiedevano l'eutanasia, venne sviluppato un programma di uccisione dei bambini portatori di alcune patologie particolarmente disabilitanti, presentandolo come un atto di compassione nei confronti di chi altrimenti avrebbe avuto "vite indegne di essere vissute". Tra segretezza e supposta pieta', dal 1939 in poi furono eliminati circa cinquemila bambini sotto i tre anni, con una procedura che formalmente prevedeva il ricovero in strutture specializzate per le cure — e in realta' sottraeva i bambini al controllo delle famiglie e li avviava all'uccisione tramite iniezione letale o addirittura per fame.
L'eliminazione dei bambini era pero' soltanto il primo passo nello sterminio dei disabili: nel 1939 fu avviato anche un programma per l'uccisione sistematica degli adulti ricoverati in strutture assistenziali per malattie mentali o disabilita' psicofisiche di tutti i generi. Il programma, denominato Aktion T-4, venne portato avanti con un notevole grado di segretezza e porto' all'eliminazione di circa settantamila persone tra il 1940 e il 1941. Tuttavia la segretezza dell'Aktion T-4 non fu sufficiente: voci sull'uccisione dei disabili si diffusero a partire dalla meta' del 1940 e portarono a numerosi episodi di opposizione — anche clamorosa — da parte delle famiglie e di numerosi esponenti delle chiese cristiane, della cattolica in particolare. Queste manifestazioni di opposizione finirono per costringere il Reich ad abbandonare il programma di sterminio, almeno in maniera organizzata, nell'agosto del 1941, anche se l'uccisione dei "deboli" continuo' ad essere una prassi comune fino al termine della guerra.
I programmi di sterminio dei bambini e degli adulti disabili furono per molti aspetti la prova generale della soluzione finale: vi vennero sperimentati i trasporti, i campi di smistamento, le tecniche di uccisione di massa con il gas, le sperimentazioni "mediche", il terribile equilibrio tra ufficialita', documentazione, segretezza e dissimulazione che avrebbe costituito la norma della burocrazia della Shoah.
Ma — ed e' una riflessione che nel giorno della memoria mi pare particolarmente importante — l'Aktion T-4 fu fermata — e la prosecuzione dello sterminio resa molto piu' difficile — dall'opposizione dell'opinione pubblica tedesca: a dimostrazione del fatto che perfino sotto il regime nazista, perfino durante la guerra *era possibile* fermare la soluzione finale — e il fatto che cio' non accadde e' da imputarsi alle responsabilita' dei milioni che "sicuri nelle loro tiepide case" preferirono non vedere — e non parlare.
Mio figlio gioca davanti a me, stasera, nel piu' autistico dei modi: correndo, gridando, saltando, scagliando i giocattoli da una parte all'altra. E c'e' talmente tanta vita in lui — talmente tanta forza e gioia — che fa quasi male — e agghiaccia pensare ai tanti come lui che sono stati cancellati.

Informazioni piu' puntuali sullo sterminio dei disabili qui e qui.

* Uso ponderatamente questa espressione: non fu gratuita crudelta' o follia, ma la persecuzione di un disegno assolutamente coerente. Certo: allucinanti le premesse razziste, abominevole il progetto di creare la stirpe perfetta. Ma a valle di quell'abominio iniziale, tutto fu lucido e rigoroso — invocare la follia sarebbe un'attenuante del tutto immeritata.


sabato, 15 dicembre 2007
Stereotipi, stereotipie e frittura di acciughe
Nelle categorie: It, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 4:48 pm

Uno dei tratti caratteristici delle persone autistiche, almeno a stare alle descrizioni e alle opinioni diffuse, e' di essere legati ad abitudini immodificabili e curiose, in particolare nei confronti del cibo. Cristopher, il protagonista de Lo strano caso del cane ucciso a mezzanotte, non mangia cibi diversi che siano venuti in contatto tra loro nel piatto — o che abbiano un colore giallo — ma e' solo un esempio tra i mille, reali o fittizi, che si possono trovare in giro.
It, in questo come in molti altri casi, non risponde affatto agli stereotipi. In generale sono pochi i suoi comportamenti ripetitivi e immotivati (le "stereotipie", nel gergo dei neuropsichiatri): non solo affronta bene i cambiamenti, ma se mai e' scarsamente capace di perseverare — tende a seguire ogni curiosita' momentanea e quindi anche a disperdersi in mille frammenti di esperienze della durata di un attimo. Anche con il cibo e' cosi' — e a volte sentiamo perfino un po' la mancanza della confortante ripetitivita' di tanti bambini, neurotipici o meno, che trovano (e forniscono ai genitori che devono nutrirli) sicurezza in poche ricette sperimentate: la pasta al pomodoro, la cotoletta alla milanese, le patate fritte, il formaggino. No, It ha certamente le sue preferenze alimentari (Pizza! Pizza!! — una delle sue prime parole e una delle poche che ancora mostra di comprendere), ma puo' rifiutare ostinatamente un alimento che pochi giorni prima ha assalito con entusiasmo — in compenso e' quasi sempre attratto da quel che sta nel nostro piatto, che sia o meno adatto a lui: cosi' a meno di un anno mangiava allegramente carne all'albese e sformatino di cipolle dolci — e non piu' tardi di ieri ha preteso a tutti i costi di assaggiare la mia frittura di acciughe in un ristorantino del lungomare di Viareggio, sdegnando la milanese di tacchino che gli piace tanto (per la cronaca: la frittura gli e' piaciuta, ma al secondo boccone ha trovato una lisca e questo ha posto fine alla sua nuova passione gastronomica).
Non che ci sia una morale — o un significato ulteriore in questo. Ma sempre di piu' abbiamo la sensazione che sotto l'etichetta di autismo (o di spettro autistico, o di disturbi pervasivi dello sviluppo — o del termine medicamente corretto che preferite) ci siano realta' tanto differenti quanto uniche — e che gli stereotipi che le persone "normali" (medici e terapisti compresi) si fanno sulla base di un modello astratto di "persona autistica" siano in realta' piu' dannosi delle stereotipie vere o presunte nel comportamento di nostro figlio.


martedì, 30 ottobre 2007
Classi differenziali?
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Quel che resta — Scritto dal Ratto alle 1:54 pm

Ho letto la notizia di Repubblica e il commento di Marco Lodoli, santimoniosamente indignato.
Da ex insegnante — e con un sacco di dubbi e di incertezze — mi permetto di non essere d'accordo con la santimoniosa indignazione. Certo, l'idea di mettere la scuola pubblica in concorrenza con i promozionifici dei due-o-piu'-anni-in-uno mi pare sbagliata e perfino un po' idiota. Ma, nel merito, mi sono sempre chiesto se non faremmo un migliore servizio ai nostri alunni organizzando le classi per livelli di apprendimento, in modo da avere gruppi omogenei e quindi percorsi didattici che possono essere seguiti piu' o meno allo stesso passo da un'intera classe. Naturalmente questo implica che gli insegnanti migliori e piu' motivati, i piu' capaci di tirarsi dietro i ragazzi vengano destinati alle classi di alunni che hanno piu' strada da fare — altrimenti si fanno dei ghetti in cui la scuola rinuncia ad insegnare. Dall'altra parte, gli alunni con i migliori risultati potrebbero trovare ambienti che valorizzino adeguatamente l'eccellenza.
Ho chiari i rischi: la segregazione razziale dei piccoli geni dai piccoli cancheri, la stratificazione di classe sociale, ecc. ecc.
Piccolo dettaglio: succede gia' — in via piu' o meno spontanea. Il liceo dove ho insegnato per anni (pubblico e assolutamente egualitario), siccome aveva fama di scuola seria e "difficile", selezionava *di fatto* in entrata i suoi studenti — poi li selezionava di nuovo con la moria della prima — e alla fine era un bel ritratto della buona borghesia cittadina — insegnare li' dentro era facile facile — e dava un sacco di soddisfazioni, il grosso della fatica era gia' fatto.
Per gli *altri* c'erano i gironi successivi del secondo liceo, dell'istituto tecnico, del magistrale, dei vari professionali. Dove colleghi magari piu' bravi di me faticavano il triplo per ottenere un terzo — e con un implacabile marchio di serie B, o C — o peggio.
Lo so — e' una riflessione scorrettissima e non piace nemmeno a me che la faccio. Ma ripeto: siamo sicuri che un buon sistema di classi *differenziate* per livello di competenza iniziale non potrebbe far qualcosa di buono per gli alunni?
E per ora butto soltanto li' — ci devo riflettere su — siamo davvero sicuri che l'integrazione scolastica degli alunni disabili — come nostro figlio — faccia loro del bene? non sarebbe piu' utile, almeno per molti di loro, avere un ambiente di apprendimento ritagliato sulle loro abilita' e disabilita' — piuttosto che essere appesi all'aleatoria presenza (e competenza) di un insegnante di sostegno in un contesto che non tiene conto, generalmente, dei loro bisogni?
Non ho la verita' in tasca — mi piacerebbe davvero che ne venisse fuori un minimo di discussione — senza preconcetti.


mercoledì, 24 ottobre 2007
Educare un figlio (autistico)
Nelle categorie: It, Pipponi, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 7:47 pm

Per chi come noi e' piombato di colpo nel mondo dell'autismo e si trova a dover crescere un pargolo palesemente *diverso da tutti gli altri* — internet e' una risorsa preziosa e una croce terribile. Perche' l'informazione e' la cosa piu' importante — capire e' il primo passo per qualunque tentativo di essere utili ad It — ma la rete e' un bombardamento di notizie in cui c'e' tutto e il contrario di tutto. E per estrarne quello di cui ci si puo' fidare — o che ci puo' servire — ci vogliono attenzione, cultura, pazienza — e una notevole quantita' di saldezza di nervi. Ben inteso, la rete non fa altro che riprodurre la confusione che sul tema dell'autismo regna sovrana anche altrove.
Da un lato c'e' gente — come gli scatenati del DAN!, che hanno ricevuto una mano immeritata e potenzialmente assai dannosa da Beppe Grillo — che sostiene che l'autismo e' una patologia da intossicazione (da mercurio, da vaccinazioni, da metalli pesanti in genere, da glutine, da caseina — o da chissa' che altro) e che rimuovendo l'intossicazione se ne puo' guarire: basta assumere dei farmaci il cui uso non e' raccomandato dalla scienza medica ufficiale e il cui costo e' stellare, cambiare stile alimentare, ecc. ecc. Balle senza alcun fondamento scientifico che arricchiscono qualche praticone e danno un po' di speranza (vana) a qualche famiglia — e talvolta fanno danno.
Dall'altra ci sono le scuole medico-terapeutiche piu' o meno mainstream — che partono dal punto di vista che l'autismo e' una condizione non reversibile, di carattere organico e congenito: non si cura, non se ne guarisce. La sola possibilita' di garantire una vita "normale" a una persona autistica quindi e' intervenire sui suoi comportamenti per modificarli, "ricondizionarla" in modo che sviluppi le abilita' necessarie all'autonomia, alla comunicazione e all'interazione sociale. Ma ricondizionare via software l'hardware difettoso — passatemi l'immagine — e' un'impresa di immensa complessita' e significa intervenire in maniera estremamente massiccia e invasiva nella vita di un bambino: ore e ore di attivita' ogni giorno — con programmi piu' o meno rigidamente scanditi — e prima si comincia meglio e' — e i risultati comunque sono tutt'altro che sicuri.
Gli uni e gli altri pero' sembrano d'accordo su un punto: l'autismo va curato/trattato. Bisogna intervenire sul bambino autistico perche' raggiunga comportamenti normali — o meno anormali possibile.
Ma c'e' chi contesta proprio questo assunto fondamentale. E sono molte persone autistiche — o loro genitori — che rivendicano questa condizione come una diversita' da rispettare e non una patologia da curare. Che sostengono che imporre a un autistico comportamenti da "neurotipico" e' una crudelta', una umiliazione, una negazione della personalita'. Insomma — un vero e proprio abuso: una persona autistica ha un cervello strutturato diversamente, percepisce il mondo in un altro modo rispetto a noi neurotipici — ha sensazioni, emozioni, bisogni fisici e mentali non sovrapponibili ai nostri. La "normalita'" nei comportamenti di un autistico e' nella migliore delle ipotesi una forzatura, un costringere la persona a comportarsi per quel che non e' — e implicitamente a considerare "sbagliato" il suo vero modo di essere. Con quale conseguenza sulla percezione di se' e sull'autostima e' facile da immaginare. Chi si schiera a difesa della neurodiversita' sostiene quindi che l'intervento sulle persone autistiche non deve avere come obiettivo la cura — o lo sradicamento dei comportamenti autistici — ma dev'essere finalizzato esclusivamente ad alleviarne gli handicap sociali: favorire la comunicazione, sostenere l'autonomia. Ma lasciare che le persone autistiche continuino a vivere come tali — e che siano rispettate come tali.
Devo confessare che e' questo il punto di vista che piu' mi pare sensato — e piu' rispettoso di It. D'altronde e' difficile trovare il giusto limite tra l'intervento indispensabile e quello che diventa invasivo — specie se devi decidere per un figlio — correre il rischio che non apprenda a parlare, a controllare i propri bisogni fisiologici, a stare in mezzo ad altre persone. Non tentare di tutto per rendere possibile la sua indipendenza nel mondo — e' una scelta che credo nessun genitore possa fare senza una immane sofferenza — e forse non ha nemmeno il diritto di farla.
Non ho risposte su questo. Non so fino a che punto l'amore per nostro figlio deve spingerci sulla via di cercare di minimizzare il suo autismo e di farlo assomigliare il piu' possibile a una persona "normale" — o viceversa ad accettare fino in fondo la sua diversita' e a fare in modo che possa *il meglio possibile* vivere da diverso. E a dire la verita' non so nemmeno troppo bene quali differenze ci sono tra questi due approcci quando si passa dalla teoria alle cose da fare.
C'e' soltanto un elemento di riflessione a cui finora sono arrivato. Ed e' che educare un figlio, neurotipico o no, e' *comunque* imporgli dei modelli di comportamento socialmente accettabili, insegnargli le regole secondo cui vive la comunita', fargli conoscere ed accettare le necessita' del mondo in cui vive. Non c'e' nulla di spontaneo in questo — e c'e' un discreto grado di costrizione *comunque*: nessun bambino impara spontaneamente a fare la popo' nel vasino, a non fare le pernacchie alla gente, a non gridare dove bisogna fare silenzio, a non prendere il giocattolo del proprio vicino al parco giochi — e cosi' via crescendo. Piu' importante ancora: nessun bambino (e nessun ragazzo e nessun adulto) impara spontaneamente il rispetto degli altri — dei loro bisogni e delle loro percezioni — e la capacita' simmetrica di pretendere pari rispetto: anche in questo c'e' un percorso educativo, fatto di apprendimento e spesso di forzatura — solo con il tempo quella forzatura viene interiorizzata — e diventa parte di noi. Questa roba si chiama, in fondo, cultura.
Al tempo stesso — educare un bambino — e poi un ragazzo — vuol dire lasciarlo diventare cio' che e' — lasciare che scopra le sue tendenze — i suoi modi di essere — le sue peculiarita' — che affermi il suo modo di stare nel mondo — e non mettersi troppo in mezzo.
Non so se questo equilibrio, gia' cosi' difficile nell'essere genitori di un figlio che percepisce e pensa come noi, si riesce a mantenere con un figlio tanto radicalmente diverso da noi. Ma forse e' la sola strada che abbiamo davanti — e il brutto e' che anche se arrivi a capire il principio nessuno ti dice quali sono le cose giuste da fare per metterlo decentemente in pratica.

P. S. Se non ci sono link al DAN! e a Beppe Grillo, non e' che me li sono dimenticati — e' che certa gente non la voglio proprio linkare — niente pubblicita' nemmeno per sbaglio.


domenica, 16 settembre 2007
Fantapolitica
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Pipponi, Politica e altre indignazioni — Scritto dal Ratto alle 2:02 am

Torno sulla lettera del ministro Fioroni, perche' l'incazzatura non mi e' passata. E siccome non mi piace criticare e basta, provo a far finta di essere io il ministro e di rispondere come credo che un ministro dovrebbe rispondere. Senza vendere sogni, ma con ipotesi concrete. Senza gettare fango sulle istituzioni e senza smentire le scelte fatte, ma proponendo soluzioni graduali per uscire dal problema. La risposta *politica* di un ministro: non quella di un rivoluzionario o di un visionario, ma nemmeno quella di un cialtrone ipocrita.
Ovviamente le misure che propongo possono essere tutte sbagliate — e si puo' discutere su tutto. Ma il mio e' un semplice esercizio retorico per far capire che tipo di atteggiamento mi aspetterei da chi ha responsabilita' di governo.

Cara signora xxx,
la sua lettera non mi ha sorpreso, purtroppo, perche' sono consapevole che la scuola italiana non e' stata in grado di fare abbastanza per i suoi alunni diversamente abili. Le ragioni sono molte e vanno dalla carenza di fondi e di strutture alla scarsa cultura dell'integrazione che ancora permane in alcune parti del nostro sistema educativo. Come ministro ho assunto personalmente decisioni che non hanno aiutato a migliorare questa situazione, perche' costretto dall'esigenza di ridurre in breve tempo le spese del mio Ministero. Sono state scelte dolorose di cui non si puo' andare fieri, ma che hanno avuto una precisa necessita' di bilancio.
Ritengo tuttavia che la scuola italiana, che ha fatto la scelta coraggiosa di integrare gli alunni disabili nelle classi e di non tenerli separati dai loro compagni, abbia in se' un'eccellenza di modello che deve essere sostenuta da interventi e risorse adeguati. Non posso promettere che nei prossimi anni ci sara', come pure riterrei auspicabile, un insegnante di sostegno per ogni alunno disabile che ne ha necessita': si tratterebbe di piu' di sessantamila nuovi docenti con un costo annuo per la Pubblica Amministrazione di circa due miliardi e mezzo di euro, una cifra che non e' compatibile con le condizioni economiche del Paese. Tuttavia posso promettere che la mia azione di governo puntera' ad invertire la tendenza ed a garantire la crescita di risorse reali per la scuola, con particolare attenzione a tutte le misure che — a norma della nostra Costituzione — contribuiscono a "rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all'organizzazione politica, economica e sociale del Paese".
Per essere concreto, Le illustro alcune misure che il mio Ministero adottera' a partire dal prossimo anno scolastico 2008-2009:
1. Aumento del 5% dei posti di insegnanti di sostegno (costo stimato: 160 Mln). E' poco, ma e' oggettivamente difficile fare di piu' in un anno e l'obiettivo e' di iniziare un trend che dovra' continuare negli anni a venire.
2. Creazione di un fondo speciale per l'integrazione degli alunni disabili, che sara' distribuito per iniziative legate all'autonomia scolastica e finalizzate a migliorare i servizi per gli alunni portatori di handicap. Tale fondo avra' una dotazione di 2000 euro per alunno disabile (costo stimato: 340 Mln).
3. Attivazione di percorsi di formazione sull'integrazione dei disabili (mirati alle situazioni concrete) per 10.000 docenti delle scuole di ogni ordine e grado (costo stimato 10 Mln).
Come vede, queste iniziative avranno un costo molto rilevante, che la comunita' nazionale dovra' coprire adeguatamente.
A tal fine intendo proporre l'istituzione di un contributo obbligatorio per l'integrazione a carico delle famiglie, nella misura media di 20 euro per alunno delle scuole di ogni ordine e grado. So che si tratta di una mossa impopolare — ma le somme richieste ad ogni famiglia sarebbero oggettivamente esigue (e distribuite progressivamente in base al reddito) e d'altronde la massa finanziaria raccolta (circa 180 Mln) costituirebbe un elemento importante per rendere realizzabili i progetti che ho esposto sopra.
Resterebbero da finanziare comunque circa 330 Mln di euro, che possono essere reperiti o reindirizzando il 5% della quota del cosiddetto "tesoretto fiscale" destinata alla spesa sociale o in Finanziaria 2008 rinviando e/o limando le ipotesi di riduzione dell'ICI e di altre imposte. So che anche in questo caso si tratterebbe di una misura impopolare, ma credo che dovremmo tutti tenere a mente la citazione delle "Leggi" di Platone che abbiamo inscritto in epigrafe del DPEF 2008-2011 e che ispira le linee di azione del nostro governo:

E' difficile innanzitutto sapere che e' necessario per un'autentica arte politica prendersi cura non dell'interesse privato, ma di quello pubblico – infatti l'interesse comune lega insieme le citta', quello privato le dilania -, e capire che l'interesse comune, se e' ben stabilito, e' utile tanto all'interesse comune quanto a quello privato, ad ambedue in sostanza, molto piu' di quello privato.

So che le misure che qui ho tratteggiato non saranno sufficienti a risolvere a livello di sistema i problemi che Lei ha indicato nella sua lettera. Credo tuttavia che potra' convenire con me che sono un insieme di provvedimenti importante e tale da dare un segnale della volonta' della scuola italiana di essere all'altezza della scommessa impegnativa dell'integrazione, che e' una prassi di assoluta eccellenza mondiale e che e' intenzione del Governo sostenere con tutti i mezzi disponibili.
So anche di poter contare sull'attenzione e sulla collaborazione di tutti i docenti e di tutti i genitori che — come Lei — sono impegnati nel duro ed esaltante compito di far crescere bene i nostri ragazzi, disabili o no.
Cordialmente,
Il Ministro della Pubblica Istruzione

A margine un po' di fonti:
Statistiche sulla popolazione scolastica
Statistiche sulla disabilita' nella scuola e sul numero di insegnanti di sostegno
DPEF 2008-2011


sabato, 15 settembre 2007
Era meglio se stava zitto
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Ma vaffanculo!, Politica e altre indignazioni — Scritto dal Ratto alle 2:16 pm

Il ministro Fioroni risponde alla lettera della mamma che citavamo qui:

I bambini diversamente abili hanno diritto ad avere un loro progetto su misura, adatto a ciascuno a seconda del problema, un percorso individualizzato che vada anche oltre la scuola. L'insegnante di sostegno, secondo quanto prevede la legge, viene assegnato alla scuola come sostegno agli altri insegnanti curricolari ed è la scuola, insieme al territorio, che deve mettere in atto tutte le risorse per realizzare a pieno l'integrazione. Ma è un'azione che deve vedere coinvolti tutti i docenti della classe e le altre figure professionali specialistiche che devono essere assicurate anche da enti locali, Asl e dal territorio in un lavoro comune e condiviso, senza lasciare da sola la scuola.

Peccato che la scuola debba fare i conti con finanziamenti sempre piu' esigui per l'autonomia scolastica — e quindi si trovi praticamente senza risorse per intervenire. Gli Enti Locali — a loro volta — stanno tagliando i bilanci, spesso a partire dall'assistenza ad anziani e disabili. Delle ASL e delle loro difficolta' abbiamo gia' parlato qui. Percio' tutto finisce per essere affidato alla buona volonta' delle persone, alla loro capacita' di trovare espedienti tra le pieghe del sistema (rimando al post di Lia, su questo punto — ma e' anche la mia personale esperienza, da insegnante prima, da genitore adesso).
Ma soprattutto, quel che colpisce e' la totale vaghezza della risposta del ministro. Non c'e' un impegno, non c'e' una cifra, non c'e' una data. Non c'e' uno straccio di progetto, di programmazione di interventi. Insomma non c'e' nemmeno un tentativo di *governo* del problema. E' l'equivalente di una pacca sulla spalla, accompagnata da un "Andra' tutto bene". Se rispondessi cosi' io, alla lettera della mamma di Luca, sarebbe forse comprensibile — e comunque condiscendente e fastidioso. Ma che risponda cosi' il ministro competente, la persona istituzionalmente responsabile di risolvere il problema, e' semplicemente una presa per i fondelli.

P. S. Come scrive genialmente Sotto l'ombra degli olmi, solo chiacchiere e distintivo. Grazie ad Uyulala che ci ha segnalato il post (e il blog).

Il thread prosegue qui.


mercoledì, 12 settembre 2007
Una bella lettera
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Laicita'/Religione — Scritto dal Ratto alle 11:30 pm

La Chiesa cattolica tuona sul tema di aborto ed eugenetica. E' un tema che sentiamo molto vicino, per ovvie ragioni — e da qualche tempo avevo in mente di scriverne. Ma stamani Repubblica di carta ha pubblicato una lettera a firma di Maura Malinverno, che secondo me dice tutto quel che c'e' da dire — e in cui ci siamo riconosciuti — direi parola per parola:

Otto anni fa sono diventata mamma di una bellissima bambina con trisomia 21; non per scelta, se l'avessi saputo d'accordo con mio marito avremmo interrotto la gravidanza. Ero giovane e tutti gli esami non invasivi erano perfetti eppure nostra figlia e' nata con due splendidi occhi a mandorla.
Che fare? Ho iniziato con il fare la mamma, compito di per se' gia' difficile e sconosciuto (era il mio primo figlio) e poi ho deciso che volevo essere in prima linea e conoscere il piu' possibile le caratteristiche del suo handicap e cosa potevo fare per aiutarla a crescere.
E cosi' mi sono rimessa a studiare. Ho fatto la mamma, la terapista, ho cercato strategie diverse con la fantasia per trovare un altro modo per comunicare quando quello verbale non arrivava. Ogni conquista di mia figlia anche la più banale e' stata per noi motivo di gioia immensa che ci ha ripagato delle fatiche fatte insieme per raggiungerla.
La prima volta che ha detto mamma ero cosi' felice che mi sono dimenticata subito delle ore di logopedia e degli esercizi quotidiani. Quando finalmente, a due anni, ha lasciato la mia mano per fare i primi passi ho pianto dalla gioia. Ogni giorno è una conquista; a volte mi sento senza piu' energia, poi lei mi guarda, mi offre uno dei suoi sorrisi disarmanti e si riparte.
Lunedi' e' il primo giorno di scuola, non sappiamo ancora chi sara' la sua insegnante di sostegno quando arrivera' a scuola e per quante ore settimanali. Ci sara' da lottare ancora con la mancanza di fondi e di strutture. In una strada in salita forse sarebbe quantomeno rassicurante riuscire ad avere un'insegnante di sostegno ad inizio anno, di ruolo, che magari rimane per 5 anni.
Si', e' una strada faticosa, a volte molto, ma sono ogni giorno felice di averla intrapresa. Ma a chi decide di non volerla percorrere vanno tutto il mio rispetto e comprensione.

Non conosco Maura — ma sento il bisogno di ringraziarla per aver trovato queste parole.


lunedì, 3 settembre 2007
Blog Day (atipico e) in ritardo
Nelle categorie: Roba da autistici, Web — Scritto dal Ratto alle 11:19 am

Da oggi, tra i link del blogroll, una serie di blog scritti da persone autistiche o da genitori di bambini autistici. E' il mio contributo, per quanto ritardatario, al Blog Day 2007.


sabato, 25 agosto 2007
Montezemolo, le tasse e nostro figlio
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Politica e altre indignazioni — Scritto dal Ratto alle 1:24 pm

A me 'sta storia che si pagano troppe tasse e che si deve ridurre la spesa pubblica per diminuire la pressione fiscale sta francamente sulle scatole. Intanto perche' pago tutte le mie tasse fino all'ultimo centesimo e mi pare di sopravvivere — mentre a occhio quelli che si lamentano di piu' pagano in proporzione meno di me — o evadono proprio. E allora fiuto la fregatura.
E poi perche' mi piacerebbe proprio tanto — ma tanto tanto, dico — andare alla scuola materna di Enrico e poter dire che mio figlio e' autistico e ha bisogno, *assoluto* bisogno di un insegnante di sostegno che lo segua personalmente — e non sentirmi rispondere che almeno per quest'anno non c'e' nulla da fare — e che nella migliore delle ipotesi si potrebbe dirottare qualche ora dell'insegnante che segue un altro alunno disabile — mettendo in competizione due famiglie e due bambini per l'accesso a un servizio essenziale. E per l'anno venturo si vedra', se ci saranno le disponibilita' di personale e di fondi.
E mi piacerebbe non sentirmi dire all'ASL che psicomotricisti e logopedisti, il cui intervento e' indispensabile per la terapia di nostro figlio, hanno dei contratti temporanei — e che quindi non ci sono sempre e non se ne garantisce la stabilita'. Certo, cosi' la Sanita' riduce le spese. Ma la continuita' e l'unitarieta' della terapia rischiano di essere compromesse dalla scadenza di un contratto. In alternativa — potremmo pagarci di tasca nostra i terapisti, scegliendoceli e avendo una certa sicurezza di non perderli per strada — e siamo fortunati perche' abbiamo (per ora) le risorse per poterci pensare e le relazioni per trovare le persone competenti. Chi non e' nelle nostre condizioni e dipende esclusivamente dal pubblico deve solo sperare che vada tutto bene.
Quindi — sinceramente — preferirei pagare *piu'* tasse — e poter contare fino in fondo su un servizio pubblico che garantisce livelli di assistenza adeguati — piuttosto che trovarmi in tasca cento euro di piu' a fine mese e dover combattere da solo. Ma i vari Montezemolo questo problema non ce l'hanno: se hanno un'unghia incarnita vanno a farsi operare in America. A pagamento, perche' li' la sanita' pubblica l'hanno tagliata per davvero — e con risultati che fanno sembrare l'Italia il paradiso.

P. S. Sia ben chiaro: sia a scuola che all'ASL tutte le persone che abbiamo incontrato lavorano con dedizione e sensibilita' — e si fanno carico di nostro figlio nel migliore dei modi possibili — cercando di girare intorno ai limiti dell'istituzione. E' l'istituzione che non ha le risorse e l'organizzazione per far fronte.
P. P. S. Certo, non voglio dire che tutti i nostri soldi siano spesi *bene*. Certamente si puo' spendere meglio — ma non sono sicuro che abbia senso spendere *meno*.

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