venerdì, 18 ottobre 2013
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Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', It, Love the Bomb, Pipponi, Roba da autistici, la Cate — Scritto dal Ratto alle 6:30 pm

Il titolo e' della Cate, che ha cancellato l'originale pestando sulla tastiera. Il suo e' meglio del mio…

Ci sono notizie di cronaca, troppo frequenti, che in casa nostra si leggono con un nodo alla gola. Raccontano di persone autistiche uccise o ferite dai loro genitori o da coloro che se ne prendono comunque cura.
E' qualcosa che ci scruta dentro. E' la domanda che non osiamo nemmeno porci esplicitamente: "Potrei un giorno diventare quel padre, quella madre?". Anche perche' la copertura di queste notizie e' sempre costruita in modo da presentare la tragedia come l'esito quasi fatale di un insostenibile peso familiare. Cosi' l'ultimo caso, nella penna del cronista de La Stampa:

Da sempre accudiva con dedizione quel figlio di 11 [anni] autistico, ma da qualche mese era particolarmente depressa, tanto da essere seguita da uno psicologo e da dover prendere farmaci; stamani una cinquantenne di Città di Castello lo ha improvvisamente accoltellato. [...] «Chi vive quotidianamente la sfida appassionante e dolorosa di un figlio autistico sa quali vertigini di disperazione possono essere raggiunte da un genitore» sottolinea Salvatore Bianca, vicepresidente di Divento grande, associazione di genitori di ragazzi autistici.

E Gianluca Nicoletti, pur con la consapevolezza e la delicatezza che gli viene dall'esperienza diretta di genitore di un ragazzo autistico, rincara la dose:

Posso in coscienza sentirmi di dire, sulla mia personale esperienza familiare, che se il bambino di Promano è in realtà autistico, comprendo la depressione della madre, anche se naturalmente non giustifico minimamente il suo gesto.
Per una madre che viva in Italia non esistono, almeno al momento e per quello che io ho avuto modo di conoscere, molte situazioni altrettanto angosciose che dovere gestire un figlio autistico, alla soglia dell’ adolescenza. [...] Il peso maggiore di un problema così esteso, che rappresenta statisticamente la prima causa di disabilità, grava sulle famiglie. Nuclei familiari che lentamente vanno in disfacimento, dove le madri, ancor di più, restano sole a gestire un amatissimo vampiro, che allo stesso tempo è il loro carceriere e il loro sorvegliato speciale.

Ecco, io credo che questo modo di affrontare la notizia sia profondamente sbagliato. Soprattutto perche' cancella la soggettivita' del figlio autistico. Lo rappresenta come "un peso" da "gestire", da "accudire", magari "con dedizione", come una "sfida dolorosa", addirittura un, sia pur "amatissimo", "vampiro", un "carceriere", oltre che un "sorvegliato speciale". Ma mai come un individuo con una dignita', un carattere, delle gioie, delle frustrazioni, delle difficolta', delle capacita', dei desideri propri. Mai come persona.
E il dolore descritto e' tutto dei genitori, proiettati in "vertigini di disperazione", in "situazioni angosciose" quanto forse nessun'altra, condannati al "lento disfacimento" delle loro famiglie — e quindi comprensibilmente depressi. Ma nessuno dice nulla del dolore di un figlio — rifiutato dal genitore fino al punto di essere aggredito violentemente, minacciato nella sua stessa vita. Come se quel dolore fosse meno reale — o avesse meno valore perche' a provarlo e' un disabile. Come se quel dolore non fosse il dolore di una persona vera — tanto vera quanto la madre o il padre.
Certo, molte cose che dice Nicoletti sono sacrosante.

Nel nostro paese l’ approccio a una sindrome, che si pensa debba interessare (pare) seicentomila persone, è assolutamente irrazionale e superficiale. [...] non possiamo perdere questa occasione per aprire una seria riflessione su quale sia il profondo senso di abbandono in cui si trova una famiglia che deve gestire un autistico, senza interlocutori certi e informati, senza che ci siano protocolli di abilitazione ufficializzati e applicati su tutto il territorio nazionale (le linee guida emanate due anni fa dall’ I[stituto] S[uperiore di] S[anita'] ancora non sono state tramutate in legge e nessuno sembra interessato concretamente che questo avvenga).

L'abbandono di cui parla Nicoletti e' — per le nostre famiglie — assolutamente, categoricamente reale. E non e' solo al livello dell'informazione o delle competenze: e' soprattutto al livello dei servizi. Per la Cate abbiamo chiesto il riconoscimento della 104 ai primi di aprile: e' stata convocata per la visita della commissione medica che deve accertare la sua condizione per domani oggi (si e' fatto tardi a furia di scrivere…) — piu' di sei mesi dopo — ed e' soltanto l'inizio dell'iter. Nel frattempo e' sfumata ogni ipotesi di avere un insegnante di sostegno per quest'anno — e tante grazie all'intervento precoce. Gli esperti concordano sull'importanza di un trattamento intensivo nei primi anni di vita: ma tutto cio' che siamo riusciti ad ottenere per la Cate e' un'ora settimanale di psicomotricita'. Paghiamo di tasca nostra tutti gli interventi riabilitativi di It — e non stiamo riuscendo ad ottenere che la scuola si sforzi di insegnargli qualcosa; si accontenta di tenerlo in parcheggio — sprecando il suo tempo e le sue abilita'. E potremmo continuare — e la nostra situazione non e' delle peggiori.
E certo, la nostra esperienza di genitori e' durissima: i nostri figli richiedono attenzione continua (no, non come tutti i figli: continua vuol dire ogni secondo che sono svegli, senza un attimo di distrazione, senza un momento di riposo — ogni giorno della loro vita), assorbono ogni istante del nostro tempo, ogni grammo delle nostre forze, ogni energia della nostra mente [continua]

QED: arrivato a questo punto (erano piu' o meno le due del mattino) la Cate si e' svegliata e ha preteso di rimettersi a dormire sdraiata su di me — un'oretta dopo si e' svegliato anche It, completamente fuori di se' — e ha passato il resto della nottata a gridare, dimenarsi, correre da un angolo all'altro della casa — fino a mattino. La parte finale del pippone e' rimandata — speriamo — a stasera.

Perche' non e' possibile commentare questo post?
I casi sono due:
- o e' un post di puro e semplice servizio -- e allora non c'e' niente da commentare
- o e' un post che parla dei nostri figli e della loro disabilita' -- e in questo caso il fatto e' che -- ci capirete, e se non ci capite peggio per voi -- non e' un argomento su cui si possa tollerare a cuor leggero l'invasione di spammer, troll, venditori di rimedi miracolosi, sostenitori di teorie strampalate, crociati di questa o quell'altra crociata -- insomma tutta quella roba che gia' fa perdere la pazienza quando si parla dell'ultima str... del politico di turno, ma che quando si parla di un figlio fa proprio male.
Se poi avete qualcosa che volete *davvero* comunicarci, c'e' l'indirizzo di posta del blog. Grazie.

Why are comments disabled on this post?
- Either this is just a link or a service post -- so nothing to comment on;
- or it's a post about our disabled children -- in this case, please understand us, we are not able to stand the usual invasion of trolls, spammers, snake-oil sellers, conspiracy theory freaks, crusaders for-this-or-that -- and so on. You know, such people are a nuisance in general, but when the topic is your son, they really become a pain in the ...
If you really have/want to tell us something, please use the blog's mail address. Thanks.

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