Statistical illiteracy may lead to parents panicking about Autism. | Simply Statistics.

Ecco in che genere di studi va una fetta significativa dei fondi per la ricerca sull'autismo. Rileggetevi Ari Neeman qui sotto.



Audizione sull'autismo alla Camera dei Rappresentanti USA: la visione dell'Autistic Self-Advocacy Network.



mercoledì, 28 novembre 2012
Just the way you are
Nelle categorie: la Cate — Scritto dal Ratto alle 12:54 am

La Cate e' una bambina bellissima. L'orgoglio paterno fa la sua parte — ma e' *oggettivamente* bellissima — non solo perche' ogni scarrafone. Sembra un angiolotto rinascimentale, paffuta, con i capelli biondi e gli occhi dispettosi.
La Cate non e' fotogenica/vanitosa come suo fratello. Se la inquadri si imbroncia, guarda dall'altra parte, si gira. Percio' le foto raramente le rendono giustizia.
La Cate e' una bambina allegra, solare, vitalissima. Si sveglia tutte le mattine con un gran sorriso e da quel momento non la ferma piu' nessuno fino a tarda sera.
La Cate ha una risata che fa aprire i cieli.
La Cate divora entusiasticamente quasi qualunque cosa le si metta davanti, con una curiosita' e una disponibilita' ai sapori forti che sorprende. Non e' che non si veda dove mette tutto quel che mangia, per altro.
La Cate cammina come un montanaro e sta nell'acqua come un pesce (le bastano due dita sotto la pancia per nuotare — e guai a proporle salvagenti, giubbotti o braccioli).
La Cate detesta scarpe e calzini — e se li toglie tutte le volte che puo'.
La Cate, prima di buttarsi a esplorare un posto o una situazione nuovi, controlla se mamma e papa' sono li' dietro e se approvano — poi parte come un treno.
La Cate arriva dappertutto. Si arrampica sul tavolo da pranzo (e ci balla il flamenco, ovviamente a piedi nudi), si allunga fino allo scaffale che pensavi fuori dalla sua portata, apre tutti i cassetti e tutti gli sportelli — e trova un po' offensivo se glieli chiudi con i dispositivi antibambino –, si diletta a trasformare i rubinetti in fontane e i pavimenti in laghetti.
La Cate sta imparando a usare l'IPad con una disinvoltura che non avrei mai sospettato — e se lo disputa con il fratello. Per ora di solito ha la peggio — ma non credo che sara' a lungo cosi'. O forse dovremo comprare un IPad anche a lei.
La Cate subisce la gelosia e le angherie del fratello maggiore — che tuttora non ha digerito il suo arrivo. Ma un po' alla volta sta imparando: a non farsi maltrattare troppo, a evitarlo quando e' molto nervoso, a tener duro su quel che vuole veramente. Insomma a vivere con un fratello strambo e difficile.
La Cate si entusiasma per Toy Story, Monsters Inc. e Finding Nemo. E' convinta di essere Boo e adora Dory. Periodicamente riscopre la bellezza di Cars. Si guarda con passione i titoli di coda dei film, fino all'ultima riga.
La Cate e' capace di concentrarsi a lungo su una cosa che la interessa — e allora si mette li' con l'aria seria seria e non ce n'e' per nessuno. E quando ha qualcosa in mente, non molla fino a che non riesce a farla.
Quando vede una cosa che le piace, che la diverte, che la emoziona, la Cate improvvisa una danza sulle punte dei piedi, sventolando le mani e ridendo.
Alla Cate non interessano i giochi strutturati, le bambole, i piattini e le posatine. Le piacciono un po' di piu' le costruzioni, ma niente rivaleggia con il piacere di manipolare (e rosicchiare) gli oggetti e di godersi la loro fisicita'.
La Cate non ascolta le storie, le filastrocche, o se le si legge un libro. Pero' le piacciono le musiche dei suoi giocattoli e si incanta al suono dello xilofono.
A quasi due anni di eta' la Cate non si volta quando le parli — e non ha ancora detto la sua prima parola.
Alla Cate e' stato diagnosticato un disturbo della comunicazione e della relazione — che e' un modo cauto dei neuropsichiatri per dirci che probabilmente anche lei sta da qualche parte sullo spettro autistico.
La Cate e' la Cate. E noi ne siamo entusiasti cosi'.


Ruby soffre di autismo? Ma fateci il piacere!!!.

(via Obliqua-mente)

Quel che mi chiedo io e' come e' possibile che una struttura pubblica paghi uno stipendio a una psicologa evidentemente del tutto incompetente come quella che ha testimoniato sull'"autismo" di Ruby in tribunale a Milano.



Don’t mourn for us” by Jim Sinclair
Forever reblog, come si direbbe su Tumblr.

(via Speculum Maius)



domenica, 25 novembre 2012
Vergogna
Nelle categorie: Di(ver)s(e)abilita', Ma vaffanculo!, Politica e altre indignazioni — Scritto dal Ratto alle 11:05 am

I COBAS della scuola sono scesi in piazza ieri con dei cartelli che paragonano il demansionamento degli insegnanti inidonei per motivi di salute all'Aktion T-4, il programma nazista per lo sterminio dei disabili (niente link di proposito — non faccio pubblicita' a questa porcheria).
Non ho parole per dire quanto trovo vergognoso il paragone. Abbiate rispetto almeno per i morti.


domenica, 25 novembre 2012
Primarie
Nelle categorie: Politica e altre indignazioni — Scritto dal Ratto alle 10:27 am

Oggi si vota per il primo turno delle primarie. Io ci vado, con la ferma convinzione che Renzi sia una delle peggiori sciagure che potrebbero capitare a questo paese, in quanto portatore di una cultura politica del tutto omologa a quella degli ultimi vent'anni (alla faccia del nuovismo). Con la speranza che Vendola faccia un buon risultato, perche' c'e' bisogno che la sinistra pesi di piu' nel centro-sinistra — ma senza essere convinto abbastanza dalle sue posizioni e soprattutto dai suoi compagni di strada. Con la consapevolezza che alla fine vincera' comunque Bersani — che non mi entusiasma, ma che e' probabilmente quanto di meglio sappiamo esprimere in questo momento in termini di capacita' di governo, probabilmente non di visione e di progettualita'.
Ma la cosa importante — davvero — e' che a votare ci si vada — perche' non possiamo rinunciare a riprenderci la politica.


domenica, 25 novembre 2012
Resilienza
Nelle categorie: It, la Cate — Scritto dal Ratto alle 10:13 am

Siamo tornati a casa ieri sera. Noi genitori decisamente esauriti nel fisico e nella mente — con il solito strascico di fatica, arrabbiature, arretrati di lavoro, montagne di cose da fare/organizzare/sistemare, lavatrici da fare — oltre alle ansie per il futuro, che non ci facciamo mai mancare.
It e la la Cate, invece — appena rientrati si sono fiondati uno al suo computer, l'altra a rovesciare in terra lo scatolone delle sue costruzioni — e hanno felicemente ripreso possesso delle loro abitudini, della loro vita, della loro casa. E dire che in fondo ne hanno passate piu' di noi, in questi giorni. But it was *so* yesterday.



(via Giulilla75)
P. S. Anche se, a pensarci bene, la differenza mi pare prima di hardware che di sistema operativo.



martedì, 20 novembre 2012
Pausa
Nelle categorie: Curiosando e andando in giro, Il mondo per gli occhi, It, Love the Bomb — Scritto dal Ratto alle 3:04 pm


Stamattina, al porto di Livorno, in un momento di decompressione

Tra parentesi: ieri e' andata meglio del previsto. Per il prelievo ci sono volute quattro persone a tenerlo fermo, ma in fondo non c'era da aspettarsi niente di diverso. Ma l'ECG, una volta (meticolosamente) constatato che gli elettrodi non avevano aghi, e' stato affrontato con grande tranquillita' — e perfino con una gran pazienza nella sterminata attesa che ci e' toccata. Dopo di che, come spesso capita quando affronta qualche prova difficile, il nostro It era tutto fiero di avercela fatta — ed e' stato per tutto il resto della giornata di un umore tranquillo e sereno come non accadeva da un bel po' di tempo (e lo dico sotto voce, non si sa mai: ma sta durando ancora oggi).


sabato, 17 novembre 2012
Giorni strani
Nelle categorie: It, Love the Bomb, Roba da autistici, Umori e malumori — Scritto dal Ratto alle 10:10 am

Da qualche giorno siamo "in trasferta" dai nonni di Livorno, perche' It sta facendo dei controlli qui. Niente di preoccupante, solo una necessaria "revisione" a diversi anni dalla diagnosi — e il tentativo di individuare gli approcci migliori per riportare sotto controllo un'iperattivita' che nel tempo sta prendendo sempre piu' il sopravvento e che si sta trasformando in un motivo di disagio e di difficolta' in primis per lui.
Sono comunque giorni strani: perche' per ora siamo scesi in Toscana soltanto It e io (Waldorf e' sommersa di lavoro — e potra' venire a spizzichi, ammazzandosi di viaggi avanti e indietro), perche' tutte le abitudini sono improvvisamente spezzate, perche' un ricovero, per quanto in day hospital, implica un livello di stress non indifferente — soprattutto per It, che ormai e' allergico ai camici bianchi, perche' dovremo affrontare esperienze spiacevoli come i prelievi di sangue, gli elettrodi in testa per l'EEG, l'ECG, l'anestesia, il tubo dell'RMN (quello piu' che altro sara' un turbamento per papa' e mamma, perche' It ci passera' dentro da addormentato).
It e' — comprensibilmente — un po' stranito e un po' contrariato. Ogni sera prova a spiegarmi che e' ora di prendere la macchina e di tornare a casa — e si sta categoricamente rifiutando di dormire in un letto per conto suo (il che significa che stasera, con l'arrivo di Waldorf e della Cate, divideremo in quattro un letto matrimoniale nemmen tanto grande…). Ogni mattina fa le sue doverose rimostranze all'idea di entrare in ospedale — ma poi alla fin fine collabora — o per lo meno non si mette troppo di traverso. Come al solito, gestisce lo stress e le novita' a modo suo — e nel complesso meno peggio del prevedibile.
D'altra parte, c'e' anche una incongrua aria di vacanza — in tutto questo. Tra una visita e l'altra ce ne andiamo sulla spiaggia (bellissima in queste giornate limpide invernali) di Marina di Pisa e del Calambrone — ci vediamo con l'adorata sorellona pisana, ci godiamo il fatto di essere forzatamente lontani da tutti gli impegni (scuola e terapie per lui, lavoro per me). Si vive un po' in una bolla, a ritmi forzatamente rallentati — e in fondo non e' tanto male.

Lunedi' mattina prelievi di sangue alle 7.30 a digiuno — e poi ECG e visita cardiologica. Sara' guerra, fateci gli auguri.


Keynes blog.

Arrivo buon ultimo. Ma e' una lettura preziosa. Perfino quando non e' condivisibile.



martedì, 13 novembre 2012
Direzione
Nelle categorie: Il mondo per gli occhi, Nel paese dei Bogia-Nen — Scritto dal Ratto alle 4:45 pm


lunedì, 12 novembre 2012
In fondo
Nelle categorie: Il mondo per gli occhi, Nel paese dei Bogia-Nen, Umori e malumori — Scritto dal Ratto alle 7:09 am

c'e' qualcosa di buono nelle notti passate in bianco a lavorare:



(dieci minuti fa, dalla finestra di casa)

P. S. Che i blog siano sempre meno uno strumento di conversazione e' dimostrato anche dal fatto che, da quando si usano gli short URL, non sono piu' in grado di risalire a chi mi linka (si' dico a te che stamani hai citato questo post) — e quindi di tenere in vita lo scambio. Peccato.


sabato, 10 novembre 2012
Rant (che non so come si dice in italiano)
Nelle categorie: Umori e malumori — Scritto dal Ratto alle 5:35 pm

Weekend di lavoro dopo una settimana pesantissima, con diverse notti in bianco per chiudere un progetto.
La prospettiva della cassa integrazione e dello smantellamento del mio posto di lavoro da gennaio, perche' i politici devono fare favori ai loro amichetti.
Piove ed e' uno di quei giorni in cui a Torino sembra che il sole non sia mai sorto.
Preoccupazioni per i nostri bambini.
La triste (trista?) arroganza del governo sui giornali — ti tolgono tutto e se non sei contento e' perche' vuoi conservare i tuoi privilegi.
Gli stronzi che si vantano di essere come Edward Manidiforbice.

La vita puo' essere proprio avvilente — a volte. E il sense of humour non puo' sempre bastare.

P. S. Oggi — tra l'altro — e' stata una delle giornate peggiori di It da sempre.


Person-first language implies that autism can be separated from the person, which simply isn't true, according to Jim Sinclair, an adult with autism who cofounded the Autism Network International. In a widely circulated essay, Sinclair wrote that autism is such an essential feature of his being that to describe himself as a person with autism would be akin to calling a parent a "person with offspring" or calling a man a "person with maleness" (www.cafemom.com/journals/read/436505). Attempting to separate autism from personhood also "suggests that autism is something bad — so bad that it isn't even consistent with being a person."

(via CMAJ: Person-first language: Noble intent but to what effect?)



Is Everyone on the Autism Spectrum? — New York Magazine.

Fastidioso, superficiale, approssimativo, folkloristico.



Questioni primarie.

Floria si e' decisa per Vendola, con qualche ottima ragione. Ma qui si dubita ancora perfino se andare a votare.



venerdì, 2 novembre 2012
Piezz'e'…
Nelle categorie: It, la Cate — Scritto dal Ratto alle 7:09 pm

Si', lo so, non si dovrebbe, e' peggio che postare gattini, pero':


(Ieri, alle prese con la prima neve dell'anno)

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