lunedì, 13 luglio 2009
Non son sempre rose e fiori
Nelle categorie: English digest, It — Scritto dal Ratto alle 2:22 pm

(No, non sto facendo il verso a Eìo)

Dopo una notte un po' inquieta, It stamani non ne voleva sapere di svegliarsi, vestirsi e andare a scuola. Voleva restarsene a dormire e al diavolo tutto. Lunedi' mattina anche per lui, insomma.
Pressati tra il suo sonno e lo scuolabus che stava arrivando sotto casa, abbiamo provato a cambiarlo e vestirlo lo stesso. La cosa e' rapidamente degenerata in una crisi in grande stile, con urli, ribellioni, calci, oggetti lanciati e strappati — e un bambino ululante sdraiato bocconi sul pavimento, che non ascoltava piu' nulla e guizzava via da ogni tentativo di contatto fisico, oculare e vocale. Alla fine, alla peggio e a forza lo abbiamo preparato, l'ho preso in braccio e l'ho consegnato allo scuolabus. A quel punto aveva smesso di lottare, ed era un fagottino con le lacrime agli occhi e lo sguardo perso chissa' dove — per una volta davvero isolato da un mondo ostile e incomprensibile.
Non e' la prima volta che cose del genere succedono, non sara' l'ultima — e per fortuna son cose che passano e che It supera in fretta, con la sua naturale serenita'. Ma in circostanze come queste si vede tutta la fragilita' dell'adattamento del nostro mondo alle esigenze di nostro figlio — e la difficolta' di favorire il suo adattamento alle esigenze del mondo. Basta uno scuolabus che passa cinque minuti troppo presto e un risveglio difficile puo' diventare una crisi che non siamo capaci di gestire.
Sono certo che sto raccontando una scena comune in molte famiglie di bambini autistici: e mi piacerebbe avere qualche consiglio da chi ha trovato strade che funzionano. Quali sono le vostre strategie per tenere aperta la comunicazione durante una crisi, come riuscite a rendere meno traumatico qualcosa che vostro figlio in quel momento assolutamente non vuole fare, come deviate la sua attenzione verso qualche forma di compensazione/consolazione — queste cose qui, insomma.
Oggi pomeriggio It tornera' da scuola con il suo bel sorriso — e probabilmente si sara' radicalmente dimenticato della tragedia di stamattina — e quando arriveremo a casa ci accogliera' con i suoi salti di gioia e ci prendera' per mano per andare a far qualcosa di bello insieme. Ma non sono sempre rose e fiori.

Genitori di bambini neurotipici, per favore non venite a spiegarci che in fondo era soltanto un capriccio, come ne fanno tutti i bambini del mondo. O meglio: probabilmente si', era solo un capriccio, ma la fragilita' della comunicazione con It fa dei suoi capricci una piccola catastrofe — e un momento di particolare sofferenza per noi e per lui — perche' diventa impossibile capirlo e farsi capire, mediare, esortare, consolare — perfino punire — insomma non funziona piu' nessuno dei modi standard con cui un genitore puo' disinnescare un capriccio di un figlio.

It's not always a piece of cake
After a somewhat restless night, "It" didn't want to wake up and go to school this morning. He wanted to stay in bed and sleep — and to hell with anything else. It's just another manic monday for him too, after all. With the schoolbus coming within few minutes, we tried to get him dressed and ready all the same. Things got nasty quite fast and evolved in a full fledged meltdown, with our boy screaming, kicking, tearing apart and throwing objects all around. In the end he was lying on the floor, crying, howling and refusing not only eye-contact (which is rather unusual for him), but vocal and physical contact, too. At last we managed to dress him and get him ready for school; I carried him downstairs in my lap and handed him over to the schoolbus driver. By then he had stopped struggling and there he was — a poor thing with tears in his eyes and a blank stare, for once truly isolated from a hostile and incomprehensible world.
It's not the first time and it will not be the last one: luckily, this too shall pass — and early too. "It" will get over it with his usual good spirit; but in circumstances like these it becomes apparent how fragile is our world's adaptation to "It"'s needs — and how difficult our son's adaptation to the world's needs. A schoolbus coming to pick him up five minutes too early is enough to change a difficult wake-up in a meltdown we're not smart enough to prevent or to handle.
I'm sure I've described a well known scene in every family with autistic children — and I'd love to have some advice by those of you who have found good ways to cope: how do you keep communication flowing during a meltdown, how do you manage to subtract stress from something your baby absolutely does NOT want to do, how do you deflect his attention somewhere else, what strategies do you use to convey comfort and/or compensation — practical things like these, I mean.
This afternoon "It" will come back from school with his customary radiant smile and this morning's tragedy will be all but forgotten. When we come home he will greet us jumping in joy and will lead us by the hand to do something he likes. But it's not always a piece of cake.

(P. S. Parents of NT children, please don't tell us it's just a tantrum, like every child throws every now and then. Yes, perhaps it *is* just a tantrum, but the fragility of communication with "It" makes his tantrums a small catastrophe, and a very painful moment too, because all the usual ways parents have to overcome their children' tantrums are useless: you don't understand him, you can't make him understand you, you can't comfort, you can't promise, you can't punish either. It's helplessness all the way)

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