giovedì, 18 giugno 2009
Anche noi siamo orgogliosi
Nelle categorie: English digest, It, Pipponi, Roba da autistici — Scritto dal Ratto alle 1:26 pm

Non ci siamo consultati prima — e Waldorf mi ha bruciato sul tempo, pero' dice che dovrei pubblicare anche il mio post…

Per una ironica coincidenza, il 18 giugno e' il secondo anniversario del giorno in cui It ha avuto la sua prima diagnosi di disturbo pervasivo dello sviluppo — ed e' anche il giorno dell'orgoglio autistico — almeno per le comunita' del mondo anglosassone in cui la difesa dei diritti delle persone autistiche e' molto piu' avanti che da noi.
Personalmente non so se di per se' ci sia motivo di essere particolarmente orgogliosi di essere autistici. Non lo so perche' — come direbbe RdM — "non ho l'onore"; ma anche perche' non sono troppo convinto che una condizione genetica — di cui la persona non ha alcun merito ed alcuna responsabilita' — possa essere ragione di orgoglio; piu' in generale, essere orgogliosi del proprio corredo genetico puo' condurre su una china pericolosa, se sconfina nella convinzione di essere migliori degli altri. Essere orgogliosi del proprio autismo, in questo senso, non e' necessariamente meglio che essere orgogliosi del colore della propria pelle.
Su un altro piano, pero', credo che le persone autistiche abbiano diritto di essere orgogliose di se stesse — come chiunque altro, non meno di chiunque altro. E in questo senso di un Autistic Pride c'e' bisogno: perche' bisogna sradicare l'idea che gli autistici sono *sbagliati* — che sono una sciagura per se stessi e per coloro che hanno intorno. Perfino le associazioni di tutela, qui da noi almeno, finiscono per essere succubi di un cliché negativo sugli autistici — l'autismo e' una disgrazia, e' una condizione che menoma irrimediabilmente le persone che ne sono colpite ed e' una catastrofe che riduce le famiglie alla disperazione e alla disgregazione, ecc. ecc. (cito come esempio un agghiacciante documento ufficiale di Autism Europe, riportato pari pari in numerosi siti di associazioni di genitori, a partire dall'ANGSA Lombardia). Invece dovremmo riconoscere il valore delle persone per quello che sono — e celebrarlo.
Inutile negarlo: i giorni di due anni fa sono stati duri. It stava passando il momento bruttissimo della regressione, era arrabbiato, spaventato, triste — incomprensibile. Noi ce lo vedevamo cambiare — in peggio, in qualcosa di ignoto — davanti agli occhi — e non avevamo strumenti per capire. Quando abbiamo cominciato ipotizzare che It fosse autistico — e' stato come se qualcosa di terribile e di definitivo ci si fosse abbattuto addosso. Perche' l'immagine dell'autismo che viene presentata a chi non ne sa nulla e' quella di una malattia devastante, che annulla le persone, che le chiude in un mondo orribile e ristretto. Che angoscia, pensare che il nostro povero bambino — cosi' solare, cosi' bello, cosi' perfetto — potesse essere travolto da una cosa del genere. I neuropsichiatri non sono stati piu' confortanti — tutti tesi a spiegarci che nostro figlio non ci avrebbe mai manifestato amore o attaccamento, che non ci vedeva nemmeno come persone — e cosi' via (non credo che fosse insensibilita' e nemmeno impreparazione: credo che ci sia — in questi casi — una sorta di bisogno professionale di preparare le famiglie al peggio: ma il risultato e' che rimandi a casa dei genitori sconvolti).
Poi un po' alla volta — molto grazie alle letture in rete, che ci hanno fatto vedere una prospettiva diversa e persone autistiche e famiglie tutt'altro che devastate (se c'e' una cosa di cui la comunita' autistica dev'esser fiera e' proprio questa), molto grazie a It, che gradualmente tornava ad essere il bambino felice di essere al mondo che conoscevamo — ci siamo resi conto che l'autismo puo' creare una montagna di problemi e di ostacoli, ma che non e' la fine della vita — e non e' nemmeno una condanna a una vita infelice — ne' per It ne' per noi. It e' un bambino bellissimo — di una sua peculiare bellezza –, ha una capacita' sorprendente di comunicare anche senza parlare, ha un carattere affettuoso e forte, un modo singolare ed affascinante di leggere il mondo e di farcelo vedere: e l'autismo e' un tratto inseparabile e costitutivo della sua personalita'. Non sappiamo se It e' orgoglioso di se stesso — ci pare per lo meno che stia bene nei suoi mocassini — ma noi siamo certamente orgogliosi di lui. In questo senso — si' — e' bello ed e' giusto che ci sia una celebrazione dell'orgoglio autistico: e vorremmo che tanti, anche qui in Italia, imparassero a celebrare la bellezza delle persone che hanno un cervello diverso dal nostro.

English digest in a few days

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