martedì, 28 agosto 2007
Dal mio punto di vista
Nelle categorie: It — Scritto da waldorf alle 7:26 pm

Qualche giorno fa ho assistito ad una scenetta molto comune al supermercato. Una bambinetta di circa quattro anni ha avvistato una pila di frisbee omaggio con una confezione formato famiglia- con- sei- figli di uno yogurt da bere, di quelli vitaminizzati che vanno di moda ora. La piccola ha ovviamente implorato la madre con insistenza di comprare lo yogurt per avere il frisbee, piantando una discreta grana. Una volta, specie quando non avevo un figlio, non avrei notato la cosa o avrei compianto i genitori o forse anche avrei pensato con una certa arroganza che avrei fatto meglio di loro con un bambino mio. Invece in questo caso ho riflettuto che avrei dovuto invidiarli perché quasi sicuramente quella bambina un po’ lagnosa e viziata era “normale” e quanto meno in grado di parlare, mentre mio figlio, un po’ più piccolo di lei, non lo è. Mio figlio di due anni e sette mesi non parla, non è in grado di giocare se non praticamente scagliando ogni genere di oggetti, non ha quasi relazioni con altre persone diverse da me e suo padre, piange spesso in preda ad una specie di crisi se contrariato nei suoi irragionevoli desideri. E vivaddio non è neanche in grado di fare capricci per qualcosa di cui ha visto la pubblicità (beh, bisogna cogliere gli aspetti positivi della situazione).
Secondo quanto dicono i dottori (e la nostra osservazione personale, supportata da diligenti letture, lo conferma) Enrico ha appunto un disturbo pervasivo dello sviluppo o un disturbo dello spettro autistico (non ho ancora capito l’esatta differenza, per la verità). Autistico, sì, la parola che domina ormai da circa due mesi, da quando è arrivata la diagnosi, la mia intera esistenza. Mi sveglio la mattina, trascorro delle faticose giornate, vado a letto sempre sentendomi risuonare nella testa “autistico, autistico” come sottofondo, a mo’ di “zum,zum,zum” (mi rammenta quello che Sylvie Vartan e Mina cantavano un tempo lontano “sara' capitato anche a voi di avere una musica in testa…”). Per inciso word non conosce arutistico, lo corregge in artistico, e quindi da ora mi sa che lo devo aggiungere al suo lessico; vorrei poterlo lasciare nell’ignoranza, ma temo che diventerebbe un po’ faticoso ogni volta ripassare e cambiare la “r” in “u”. Quindi da ora lo aggiungo perché Enrico per la verità è assai poco artistico e purtroppo appunto autistico, guarda un po’.
Nel momento in cui scrivo non so come andrà a finire. Enrico è piccolo e dell’autismo non si sa molto, non c’è una vera cura e girano tante teorie sulle cause e i possibili metodi per limitare gli effetti. Quello che è certo è che non c’è un individuo autistico uguale ad un altro. Ce ne sono che pur nella loro inevitabile stramberia hanno tratti di genialità e si affermano nel campo intellettuale anche ad alto livello . Ce ne sono di quelli meno fortunati che non riusciranno mai ad avere una vita indipendente, perché rinchiusi nel loro mondo e incapaci di avere rapporti vagamente normali con l’ambiente esterno, come lavorare, avere degli amici, pagare una bolletta, fare la spesa, meno che mai sposarsi e avere figli.
Ci sono tanti spazi di recupero; dicono che le conoscenze e capacità di questi particolari individui possono aumentare fino a cinquant’anni e nel quadro di una vita intera può fare poca differenza se impari a parlare o a leggere un anno prima o un anno dopo. Ma c’è anche un terrore fortissimo, che in parte ha a che fare, lo confesso, con la speranza del tutto egoistica che tuo figlio, per quanto magari possa trovarti insopportabile, rappresenti l’unica vera possibilità dell’espansione di una parte di te nel mondo. Se il tuo bambino non sarà mai autonomo, questo non accadrà sicuramente. Però appunto questo è solo egoismo, lo so, anche se è difficile non essere egoisti almeno un po’.
Come dice l’inglese Charlotte Moore in “George e Sam”, il libro bello e a volte terrorizzante che ha scritto sui suoi due figli autistici, non è della commiserazione che ha bisogno il genitore di un figlio autistico. Come ogni genitore, vuole che si parli bene di suo figlio ed è assetato di complimenti per lui; non gli interessa e anzi non sopporta che si declami sulla sua sfortuna. E a me Enrico piace un sacco, con tutti i suoi problemi. Lo adoro in una percentuale di momenti probabilmente superiore a quella in cui il genitore di un figlio normale adora il suo marmocchio e amo un sacco di aspetti del suo carattere, anche se in certi momenti mette a dura prova la mia pazienza, che come sanno quelli che mi conoscono non è immensa, ma che comunque aumenta molto per Enrico.
Trovo ovviamente bellissimo, lo dico senza vanità, il mio piccolo, e passo un sacco di tempo a guardarmelo. Pare che gli autistici del resto abbiano spesso un loro aspetto caratteristico, gli occhi grandi, i lineamenti delicati, proprio come lui.
Ma Enrico comunque non è solo la sua malattia. E per continuare a vivere con passabile serenita' e anche con allegria cerchero' di ricordarmelo di continuo.

Perche' non e' possibile commentare questo post?
I casi sono due:
- o e' un post di puro e semplice servizio -- e allora non c'e' niente da commentare
- o e' un post che parla dei nostri figli e della loro disabilita' -- e in questo caso il fatto e' che -- ci capirete, e se non ci capite peggio per voi -- non e' un argomento su cui si possa tollerare a cuor leggero l'invasione di spammer, troll, venditori di rimedi miracolosi, sostenitori di teorie strampalate, crociati di questa o quell'altra crociata -- insomma tutta quella roba che gia' fa perdere la pazienza quando si parla dell'ultima str... del politico di turno, ma che quando si parla di un figlio fa proprio male.
Se poi avete qualcosa che volete *davvero* comunicarci, c'e' l'indirizzo di posta del blog. Grazie.

Why are comments disabled on this post?
- Either this is just a link or a service post -- so nothing to comment on;
- or it's a post about our disabled children -- in this case, please understand us, we are not able to stand the usual invasion of trolls, spammers, snake-oil sellers, conspiracy theory freaks, crusaders for-this-or-that -- and so on. You know, such people are a nuisance in general, but when the topic is your son, they really become a pain in the ...
If you really have/want to tell us something, please use the blog's mail address. Thanks.

Some rights reserved

I contenuti originali di questo blog sono coperti da una Licenza Creative Commons.

Creative Commons License

Disclaimer

Questo blog non rappresenta una testata giornalistica in quanto viene aggiornato senza nessuna periodicità. Non può pertanto considerarsi un prodotto editoriale ai sensi della legge n. 62 del 7.03.2001.

Autori

Accedi
Registrati

Aggreghiamo su

Autism Blogs Directory

Gambero Rosso Social Space

A casa Montag

Autismo: risorse online

Blog: autistici e genitori

Blog: culture di rete

Blog: Ebrei e Arabi

Blog: informatori

Blog: inventori

Blog: narratori

Blog: punti di vista

Ebraismo, Medio Oriente

Free Knowledge

Il mondo per gli occhi

Le mie webradio

Politica

Tutto il resto