Son quasi due mesi che non scriviamo piu' su The Rat Race. Non e' stato il superlavoro — e non sono state le vacanze. Il fatto e' che in questi due mesi scarsi tutto il nostro mondo e' cambiato radicalmente — e c'e' voluto tempo per capire e cercare di abituarci — e per renderci conto se volevamo/potevamo scrivere anche di questo.

A It e' stato diagnosticato un disturbo generalizzato dello sviluppo — per dirla in maniera piu' comprensibile una forma di autismo (OK, si dice piu' correttamente un "disturbo dello spettro autistico" — ma a volte semplificare e' un modo di umanizzare le parole — e le cose). Per fortuna, il nostro Enrico e' un bambino affettuoso, a modo suo socievole, allegro, curioso: la malattia non lo ha isolato completamente dal mondo e la mancanza di linguaggio verbale non gli impedisce di comunicare bisogni, stati d'animo, perfino sentimenti. Stare con lui e' una gioia — oltre che una grande fatica quotidiana.
Ma per garantirgli una vita piena, serena, significativa, autonoma — c'e' moltissimo lavoro da fare. Dovranno intervenire medici, logopedisti, terapeuti di ogni tipo. Ma soprattutto la sua condizione richiede a noi genitori un'attenzione e una presenza continui — un impegno di ogni momento per aiutarlo a fare conquiste che per un bambino *normale* sono al di sotto dell'ovvio — e che per il nostro Enrico sono difficili quanto indispensabili mattoncini di una futura indipendenza.
Abbiamo gia' scoperto che la mano pubblica non ha abbastanza risorse e non sa coordinare quelle che ha per dare a bambini come Enrico l'assistenza di cui hanno bisogno. L'autismo e' una malattia da privilegiati — nel senso che solo i privilegiati (economicamente, socialmente e culturalmente) sono in grado di assicurare ai figli una diagnosi precoce, un accesso adeguato alla conoscenza degli strumenti di cura, le migliori terapie disponibili, il tempo libero necessario per seguirli. Per fortuna siamo nella categoria — ed e' dura perfino cosi'.
Per noi la corsa dei topi e' finita. Non abbiamo piu' tempo di correre dietro al lavoro e a tutto il resto. Stiamo correndo dietro a nostro figlio. Senza fiato — piu' che mai — e con il cuore in gola. Ma anche — per strano che possa sembrare — con allegria — e con l'entusiasmo che ci viene da lui.
Ci proveremo a raccontarvelo, se ne saremo capaci — e se la corsa ci lascera' tempo.

Enrico corre sulla riva del mare delle nostre vacanze — c'e' la sua energia, il suo entusiasmo per il mondo — e si', anche il movimento scomposto delle mani e della testa che rivela la sua malattia — ma non meno la sua gioia di vivere. E il fatto che lui corre davanti — e noi dietro. Un po' come i versi di Mr. Tambourine Man:
Yes, to dance beneath the diamond sky with one hand waving free,
Silhouetted by the sea, circled by the circus sands,
With all memory and fate driven deep beneath the waves,
Let me forget about today until tomorrow.
Hey! Mr. Tambourine Man, play a song for me,
I'm not sleepy and there is no place I'm going to.
Hey! Mr. Tambourine Man, play a song for me,
In the jingle jangle morning I'll come followin' you.
Per questo ci pare che possa diventare l'immagine migliore del nostro blog — del nostro tentativo di raccontare quel che stiamo vivendo.

P. S. Ci comprenderete se — in questo come negli altri post in cui si parla di nostro figlio — i commenti sono disabilitati. Non cerchiamo attestati di comprensione e d'altro canto spammer e troll non sarebbero sopportabili. Se avete qualcosa di vero e di serio da dirci — o da chiederci — usate l'indirizzo di mail del blog. Grazie.