mercoledì, 15 agosto 2007
Un'altra corsa
Nelle categorie: It, Quel che resta — Scritto dal Ratto alle 9:40 am

Son quasi due mesi che non scriviamo piu' su The Rat Race. Non e' stato il superlavoro — e non sono state le vacanze. Il fatto e' che in questi due mesi scarsi tutto il nostro mondo e' cambiato radicalmente — e c'e' voluto tempo per capire e cercare di abituarci — e per renderci conto se volevamo/potevamo scrivere anche di questo.

A It e' stato diagnosticato un disturbo generalizzato dello sviluppo — per dirla in maniera piu' comprensibile una forma di autismo (OK, si dice piu' correttamente un "disturbo dello spettro autistico" — ma a volte semplificare e' un modo di umanizzare le parole — e le cose). Per fortuna, il nostro Enrico e' un bambino affettuoso, a modo suo socievole, allegro, curioso: la malattia non lo ha isolato completamente dal mondo e la mancanza di linguaggio verbale non gli impedisce di comunicare bisogni, stati d'animo, perfino sentimenti. Stare con lui e' una gioia — oltre che una grande fatica quotidiana.
Ma per garantirgli una vita piena, serena, significativa, autonoma — c'e' moltissimo lavoro da fare. Dovranno intervenire medici, logopedisti, terapeuti di ogni tipo. Ma soprattutto la sua condizione richiede a noi genitori un'attenzione e una presenza continui — un impegno di ogni momento per aiutarlo a fare conquiste che per un bambino *normale* sono al di sotto dell'ovvio — e che per il nostro Enrico sono difficili quanto indispensabili mattoncini di una futura indipendenza.
Abbiamo gia' scoperto che la mano pubblica non ha abbastanza risorse e non sa coordinare quelle che ha per dare a bambini come Enrico l'assistenza di cui hanno bisogno. L'autismo e' una malattia da privilegiati — nel senso che solo i privilegiati (economicamente, socialmente e culturalmente) sono in grado di assicurare ai figli una diagnosi precoce, un accesso adeguato alla conoscenza degli strumenti di cura, le migliori terapie disponibili, il tempo libero necessario per seguirli. Per fortuna siamo nella categoria — ed e' dura perfino cosi'.
Per noi la corsa dei topi e' finita. Non abbiamo piu' tempo di correre dietro al lavoro e a tutto il resto. Stiamo correndo dietro a nostro figlio. Senza fiato — piu' che mai — e con il cuore in gola. Ma anche — per strano che possa sembrare — con allegria — e con l'entusiasmo che ci viene da lui.
Ci proveremo a raccontarvelo, se ne saremo capaci — e se la corsa ci lascera' tempo.

Enrico corre sulla riva del mare delle nostre vacanze — c'e' la sua energia, il suo entusiasmo per il mondo — e si', anche il movimento scomposto delle mani e della testa che rivela la sua malattia — ma non meno la sua gioia di vivere. E il fatto che lui corre davanti — e noi dietro. Un po' come i versi di Mr. Tambourine Man:
Yes, to dance beneath the diamond sky with one hand waving free,
Silhouetted by the sea, circled by the circus sands,
With all memory and fate driven deep beneath the waves,
Let me forget about today until tomorrow.
Hey! Mr. Tambourine Man, play a song for me,
I'm not sleepy and there is no place I'm going to.
Hey! Mr. Tambourine Man, play a song for me,
In the jingle jangle morning I'll come followin' you.

Per questo ci pare che possa diventare l'immagine migliore del nostro blog — del nostro tentativo di raccontare quel che stiamo vivendo.

P. S. Ci comprenderete se — in questo come negli altri post in cui si parla di nostro figlio — i commenti sono disabilitati. Non cerchiamo attestati di comprensione e d'altro canto spammer e troll non sarebbero sopportabili. Se avete qualcosa di vero e di serio da dirci — o da chiederci — usate l'indirizzo di mail del blog. Grazie.

Perche' non e' possibile commentare questo post?
I casi sono due:
- o e' un post di puro e semplice servizio -- e allora non c'e' niente da commentare
- o e' un post che parla dei nostri figli e della loro disabilita' -- e in questo caso il fatto e' che -- ci capirete, e se non ci capite peggio per voi -- non e' un argomento su cui si possa tollerare a cuor leggero l'invasione di spammer, troll, venditori di rimedi miracolosi, sostenitori di teorie strampalate, crociati di questa o quell'altra crociata -- insomma tutta quella roba che gia' fa perdere la pazienza quando si parla dell'ultima str... del politico di turno, ma che quando si parla di un figlio fa proprio male.
Se poi avete qualcosa che volete *davvero* comunicarci, c'e' l'indirizzo di posta del blog. Grazie.

Why are comments disabled on this post?
- Either this is just a link or a service post -- so nothing to comment on;
- or it's a post about our disabled children -- in this case, please understand us, we are not able to stand the usual invasion of trolls, spammers, snake-oil sellers, conspiracy theory freaks, crusaders for-this-or-that -- and so on. You know, such people are a nuisance in general, but when the topic is your son, they really become a pain in the ...
If you really have/want to tell us something, please use the blog's mail address. Thanks.

Some rights reserved

I contenuti originali di questo blog sono coperti da una Licenza Creative Commons.

Creative Commons License

Disclaimer

Questo blog non rappresenta una testata giornalistica in quanto viene aggiornato senza nessuna periodicità. Non può pertanto considerarsi un prodotto editoriale ai sensi della legge n. 62 del 7.03.2001.

Autori

Accedi
Registrati

Aggreghiamo su

Autism Blogs Directory

Gambero Rosso Social Space

A casa Montag

Autismo: risorse online

Blog: autistici e genitori

Blog: culture di rete

Blog: Ebrei e Arabi

Blog: informatori

Blog: inventori

Blog: narratori

Blog: punti di vista

Ebraismo, Medio Oriente

Free Knowledge

Il mondo per gli occhi

Le mie webradio

Politica

Tutto il resto